SRBIJO, POMOZI MALOM VIKTORU! Ova beba živi sa otvorenim ranama po celom telu, jedina nada su terapije u inostranstvu

Devetomesečni Viktor Putica koji boluje od retkog genetskog obolenja zvanog bulozna epidermoliza poznatog kao bolest "dece leptira" trebalo bi u maju da primi prvu genetsku terapiju u Americi koja bi mu pomogla u stabilizaciji rana, a za troškove lečenja potrebna mu je pomoć

Maleni Viktor bije bitku sa bolešću za koju nema leka, ali genska krema kojom bi se tretirale spoljne rane očekuje se na Američkom tržištu u maju.

Njegova mama Milena nada se da će je i Viktor primiti tada.  

- Ukoliko ne bude daljih pomeranja krema će biti na Američkom tržištu u maju, moguća je primena jedino u bolničkim uslovima obzirom da se prima doza inaktivnog herpesa pa lekari procenjuju na koje rane i količine kreme koje se nanose. Pomoći će u toliko da se rane daleko brže zatvaraju, koža bi trebalo da postane stabilnija. Ukoliko se i pojavi rana manja je i brže zarasta. Nažalost kako su mi roditelji koji su u studiji za kremu rekli deca i dalje moraju da nose zaštitu u vidu zavoja ali makar opasnost od razvoja kancera je svedena na minimum obzirom da rane ne traju duži vremenski period. Lek se očekuje i u Evropi ali nažalost ne može se znati kada tačno jer zavisi od evropskih odobrenja - kaže za Informer.rs Milena Putica.

Foto: Privatna arhiva

Cena leka premašuje sve finansijske mogućnosti porodice

Iako Milena i njena porodica željno iščekuju primenu leka koji bi umnogome Viktoru olakšao život, cena ove terapije premašuje njihove finansijske mogućnosti.

- Lek - to je ono što sve nas drži da istrajemo i da imamo svetlo na kraju tunela tj. na početku neke lepše svakodnevnice, ali saznali smo takođe da je procena troškova između 200.000 i 400.000 dolara godišnje u zavisnosti od površina rana - objašnjava Milena.

Foto: Budi human

Kako u svakodnevnu nego spadaju specijalni zavoji, adekvatna gardaroba, medicinska kozmetika, porodici Putica potrebna je finansijska pomoć.

- Za adekvatnu negu potrebna su i velika novčana sredstva kako bi sve što je do vas učinili da sprečite nastanak rana i pospešite zarastanje istih specijalnim zavojima, sprečavanjem infekcije koje mogu imati i terminalni ishod, adekvatnom garderobom za decu i odrasle sa buloznom epidermolizom možete donekle štiti kožu od trenja i dodira njima grubih materijala - kaže Milena i poziva sve koji su u mogućnosti da pomognu.