NAPREDOVAO JE DO 7. MESECA, A ONDA SMO SAZNALI STRAŠNU VEST! Zbog retke bolesti malog Veljka roditelji prodali i stan, njihova priča tera suze na oči (VIDEO/FOTO)
Podeli vest
Veljko Stojković (2) rođen je kao zdrava beba, a već od trećeg meseca počeo je da se suočava sa prvim tegobama. Tada su počeli da se javljaju problemi u ishrani, spavanju, a sa 12 meseci potvrđena je atrofija mozga odnosno retka neurodegenerativna bolest. Malom heroju sada je potrebna naša pomoć, kako bi što pre otišao u inostranstvo na lečenje.
Mali Veljko rođen je iz kontrolisane trudnoće u redovnom terminu, bez komplikacija, a prema rečima njegovih roditelja, Dragane i Darka, njihov sin se fizički i mentalno razvijao u skladu sa svojim uzrastom sve do sedmog meseca starosti, kada su i primetili da nešto nije u redu.
OŠ "Ivan Milutinović" u Slancima organizovala je veliku Vaskršnju humanitarnu akciju, a sva prikupljena sredstva donirali su za lečenje četvorgodišnjeg Strahinje Marjanovića.
08.04.2023
13:02
- Budio se u toku noći, preko dana je bio pospan i sve vreme je delovalo kao da doživljava jake bolove, najviše u predelu glave i donjih ekstremiteta. Vremenom su se simptomi pogoršavali i javljali novi, poput gubljenja ravnoteže, regresije u govoru. Reči kao što su "mama", "baba" je jednostavno zaboravio - započinju ispovest roditelji malog heroja.
Koliko je bolest već u početku uzela maha govori i činjenica da mali Veljko nije mogao ni da jede, a sve dotadašnje navike hranjenja postale su problem.
- Odbijao je hranu, nije mogao da jede ni kašice, a povraćao je u mlazu. U tom periodu uspevali smo da ga nahranimo samo na flašicu. Ubrzo je postalo sve gore. Naš sin počeo je da se zagledava u jednu tačku i da ne reaguje na dozivanja i okolinu uopšte tokom tih par minuta - pričaju sa suzama u očima Dragana i Darko Stojković.
Veljko boluje od retke bolesti
Sa samo 12 meseci mali Veljko je prvi put hospitalizovan na neurologiji zbog nemogućnosti da stoji na nogama. Prema rečima njegovih roditelje tada nije mogao da se transformiše iz sedećeg u puzeći položaj, a sedenje je bilo otežano.
Odmah su usledile vežbe kojima je to delimično ispravljeno, a onda su Dragana i Darko saznali da njihovo dete boluje od veoma retke bolesti.
- Na magnetnoj rezonanci glave potvrđena je atrofija mozga, nepoznatog karaktera, jedino je potvrđeno da se radi o ultra retkoj neurodegenerativnoj bolesti. To je bio šok za nas, za celu porodicu - kažu Stojkovići i drhtavim glasom objašnjavaju da je Veljko ostao na nivou sedmomesečnog deteta:
- Nakon 16. meseca starosti, čini nam se da je regresija stala, ali nije ni napredovao i po rečima defektologa bio je na nivou sedmomesečnog deteta, sa čime smo se složili. Međutim, sa 18 meseci, Veljko je prestao da reaguje na zvukove oko sebe iako su ORL snimci bili uredni. Sem gubitka sluha, Veljko je ostao i bez akta gutanja i hranimo ga preko sonde kroz nos. Osim sedativa, ne dobija nikakvu terapiju, a i na sedativ reguje čudno, postaje hiperaktivan i javljaju se nevoljni pokreti koji su još intezivniji - kažu naši sagovornici.
Pomoć potrebna za lečenje u inostranstvu
Dragana i Darko dodaju da su iscrpeli mogućnosti dijagnostike u Evropi, i u skladu sa tim plan je da svoju lavovsku borbu nastave u Americi. Iinstitut u Bostonu nakon pregledane dokumentacije je poslao odgovor da bi mogli da urade potrebnu dijagnostiku.
- Generalno, zaključak je da je Veljko veoma jedinstven slučaj. Nakon završene dijagnostike u Americi, znaćemo koja vrsta lečenja bi mogla da nam pomogne kako bi Veljko imao srećnije detinjstvo - priča majka Dragana.
Porodica je prodala stan, sve zarad Veljkovog boljeg sutra, a dani koje Stojkovići provode u bolnici su mučni i neizvesni, zato svi moramo da se ujedinimo i pomognemo mališanu!
- Mi smo do pre svega dva meseca, nosili celu situaciju na svojim plećima. I finansijski i logistički, menjajući se u bolnici tokom hospitalizacije i bili smo jedno drugom jedina podrška. Međutim, kada smo iscrpli sve resurse, odlučili smo da prodamo stan i onda su se i drugi ljudi uključili u akciju prikupljanja sredstava čime je sve i izašlo u javnost - dodaje otac Darko i nastavlja:
- Od tada se javio veliki broj grupa i pojedinaca koji su nam pružili podršku, od prijatelja i poznanika do onih koje nismo ranije ni poznavali!
Novac koji je potreban predviđen je za odlazak cele porodice u Ameriku, zbog nevoljnih pokreta i drugih komplikacija koje ima Veljko potrebno je da oba roditelja budu uz njega, a samim tim i starije dete od tri godine.
Brat Vasilije najveća podrška
Vasilije, Veljkov stariji brat, iako je svega godinu i po dana stariji od njega, veoma je uključen u bitku za ozdravljenje mlađeg brata i baš kao veliki svestan je svega.
- Svaki odlazak u bolnicu, zamenu sonde, pa i najobičnije presvlačenje ili povraćanje, Vasilije Veljka prati i pomaže na svoj način. Grljenjem, pričom sa njim, donošenjem pelena, krema, hanzaplasta - priča majka Dragana, a otac dodaje:
- Naš dan je jako naporan svih 24h, ali se držimo zajedno i uspevamo da i poslednje pripreme pred odlazak u inostranstvo na dalju dijagnostiku privodimo kraju. Ujedno smo i u procesu selidbe iz stana koji smo prodali. Zbog specifičnosti situacije, starije dete ne sme u kolektiv da se ne bi razboleo i doneo kući, mi ne radimo već mesecima i pružamo Veljku medicinsku i svaku drugu pomoć zajednički. Sondom se hrani svakih 2,3 sata!
Teška borba
Koliko je teško saznanje da se dete bori za život najbolje opisuje majka Dragana koja kaže da te emocije razumeju samo oni koji su u istoj situaciji ili oni koji su izgubili člana porodice. Uprkos ljutoj borbi koju vode još od Veljkovog rođenja, Stojkovići snažno veruju da će se njihov sin oporaviti.
- Ono što bih ja dodala kao majka jeste da najgori osećaj koji može čovek da oseti jeste spoznaja teške bolesti deteta i borba za detetov život. Te emocije znaju samo roditelji koji su u istoj situaciji ili su nažalost izgubili dete. Psihičko rastrojstvo, osećaj da ste nemoćni i da nemate šta više da uradite, a radite sve i dan i noć. Ostaje nam da se borimo i molimo da ćemo uspeti u ovoj borbi za Veljkov oporavak - priča Dragana i dodaje:
- Iako smo bili svesni da nesto nije u redu, mnogo pre nego sto su pedijatri, neurofizijatri i drugi specijalisti potvrdili simptome na koje smo ukazivali, saznanje da mu mozak odumire bio je veliki šok. Bez obzira i na to, dešavalo se da ljudi iz najbliže okoline ne žele da prihvate činjenicu da sa njim nešto ozbiljno nije u redu, smatrajući da će on to prerasti, kao da je obični grip!
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
OŠ "Ivan Milutinović" u Slancima organizovala je veliku Vaskršnju humanitarnu akciju, a sva prikupljena sredstva donirali su za lečenje četvorgodišnjeg Strahinje Marjanovića.
Ukrajinske oružane snage su minirale sve brane i mostove na granici s Belorusijom, izjavio je za RIA Novosti zarobljeni ukrajinski vojnik Aleksandar Zaleski.
U ranim jutarnjim satima došlo je do napada na policiju na Starom savskom mostu, a glavni akter bio je funkcioner Stranke slobode i pravde Borko Stefanović koji radi pod komandom tajkuna i lidera pomenute partije Dragana Đilasa.
Antisrpski ekstremisti, na čelu sa Milom Pajić i Dinkom Gruhonjićem, koji za Srbe kažu da su genocidni, komanduju srpskom pravosuđu i vrše prtisak na tužilaštvo.
Zaštitnik građana Zoran Pašalić bio je juče u vanrednoj poseti Okružnom zatvoru u Novom Sadu u pritvorskoj jedinici, gde je razgovarao sa nasilnicima koji su remetili javni red i mir i pravili haos, te su zbog toga i uhapšeni, prilikom protesta u Novom Sadu, kao i sa privedenima u vezi sa tragedijom od 1. novemra među kojima je i ministar u ostavci Goran Vesić.
Bivši portparol Demokratske stranke Srbije Uroš Piper ukazao je na licemerje lidera te partije i lažnog narodnjaka Miloša Jovanovića koji je pre četiri godine govorio da Stari savski most nije simbol Beograda, a da je sada njegov odbornik Vladimir Štimac prvi u redovima na protestima koje organizuje tajkun Dragan Đilas.
Profesor dr Mina Zirojević sa Instituta za uporedno pravo i stručnjak za izborne kampanje Milan Stevanović Piksel bili su gosti Informerovog "Otvorenog studija". Govorili su o protestima u centru Beograda, kao i o globalnoj bezbednosti.
Rat u Ukrajini je poprimio potpuno novi oblik od trenutka kada je Kijevu dozvoljeno da koristi rakete dugog dometa, od toga trenutka Zapad je na nogama, ovu temu analizirali su gosti "Rata uživo" prof. dr Dragan Petrović, iz instituta za međunarodnu politiku i pilot Stevan Ignjatović.
Informer TV emitovao je specijalni program koji se bavio gorućim pitanjem u našoj državi - ko je oteo srpsko pravosuđe. Na ovu temu govorio je advokat i narodni poslanik Srpske napredne stranke Vladimir Đukanović.
Siledžije iz redova opozicije izazvali su za kratko vreme juče novo nasilje širom Srbije, dok su građani bili sprečeni da obavljaju svoje obaveze i da se slobodno kreću! Na nekim mestima je došlo i do opšte tuče učesnika protesta.
Emisija "Rat uživo" na Informer televiziji ove večeri bavila se aktuelnim temama - specijalnom vojnom operacijom u Ukrajini, pritiscima kolektivnog Zapada i pretnjama nuklearnim oružjem od kojih strepi svet.
Kuća Alije Balijagića izgorela u požaru, koji je izbio noćas! Požar je bio u poodmakloj fazi, gorele su sve prostorije, a krovna konstrukcija se urušavala.
Z. Z. (71) uhapšen je zbog sumnje da je pištoljem ranio V. K. (61) i njegov sin G. K. (28)u Mramorku, komšije kažu da je u trenutku pucnjave bilo kao u ratu!
Na magistralnom putu Mrčajevci - Kragujevac, u mestu Bumbarevo Brdo, dogodila se saobraćajna nesreća u kojoj je pod još uvek nerazjašnjenim okolnostima, poginula Milka P. (69) iz obližnjeg sela Guncati. Nesreća se dogodila 7. novembra nešto posle 19 časova.
Nikola Jokić ponovo je pokazao zašto ga zovu košarkaškim genijem! U spektakularnoj pobedi Denvera nad Los Anđeles Lejkersima (127:102), srpski centar je ostvario drugi najbolji +/- indeks u karijeri – neverovatnih +39!
Srpski režiser Emir Kusturica komentarisao je ruski odgovor raketom "Orešnik" na napad Oružanih snaga Ukrajine (OSU) na Brjansku oblast američkim ATACMS raketama.
Američki milijarder Ilon Mask na svojoj društvenoj mreži Iks najavio je potencijalnu kupovinu TV kuće MSNBC, poznate po bliskim vezama s Demokratskom strankom u Sjedinjenim Američkim Državama.
Nekoliko neidentifikovanih dronova primećeno je iznad tri vazdušne baze u Velikoj Britaniji, saopštile su američke vazduhoplovne snage (USAF) koje koriste ove baze.
Rejting Socijaldemokratske partije (SPD) nemačkog kancelara Olafa Šolca nastavlja da pada i sada iznosi samo 14 odsto, dok je rejting stranke Slobodne demokratije (FDP) smenjenog ministra finansija Kristijana Lindnera, koja je napustila vladajuću koaliciju, porastao na pet odsto, pokazali su rezultati najnovije ankete instituta INSA.
Ukrajinske trupe su britanskim projektilom "Storm Shadow" napale večeras morsku trgovačku luku Berdjansk u regionu Zaporožja i pogodile praznu burad za gorivo, saopštio je predsednik komisije ruske Javne komore za pitanja suvereniteta i kopredsedavajući Koordinacionog saveta za integraciju novih regiona Vladimir Rogov.
Festival koji se u Srbiji održava od 2022. godine, donosi neke od najpopularnijih filmskih naslova u Rusiji, koji će biti prikazani tokom 5 festivalskih dana u Beogradu, Novom sadu i Nišu.
Dvostruki oskarovac Kevin Spejsi pojavio se 2022. godine u filmu "Bilo jednom u Hrvatskoj", gde je tumačio lik prvog predsednika Hrvatske Franje Tuđmana.
Katarina Velika je ime koje mnogi prepoznaju, ali malo njih zaista poznaje život ove fascinantne žene. Ruska carica s pravom je zaslužila nadimak „Velika“, iako njena postignuća nisu uvek bila „dobra“.
Roker Mladen Vojičić Tifa, koji se nalazi na slavljeničkoj turneji s "Bijelim dugmetom" svojevremeno je ispričao sve o konzumiranju nedozvoljenih supstanci.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.