NAPREDOVAO JE DO 7. MESECA, A ONDA SMO SAZNALI STRAŠNU VEST! Zbog retke bolesti malog Veljka roditelji prodali i stan, njihova priča tera suze na oči (VIDEO/FOTO)

Veljko Stojković (2) rođen je kao zdrava beba, a već od trećeg meseca počeo je da se suočava sa prvim tegobama. Tada su počeli da se javljaju problemi u ishrani, spavanju, a sa 12 meseci potvrđena je atrofija mozga odnosno retka neurodegenerativna bolest. Malom heroju sada je potrebna naša pomoć, kako bi što pre otišao u inostranstvo na lečenje.

Mali Veljko rođen je iz kontrolisane trudnoće u redovnom terminu, bez komplikacija, a prema rečima njegovih roditelja, Dragane i Darka, njihov sin se fizički i mentalno razvijao u skladu sa svojim uzrastom sve do sedmog meseca starosti, kada su i primetili da nešto nije u redu.

- Budio se u toku noći, preko dana je bio pospan i sve vreme je delovalo kao da doživljava jake bolove, najviše u predelu glave i donjih ekstremiteta. Vremenom su se simptomi pogoršavali i javljali novi, poput gubljenja ravnoteže, regresije u govoru. Reči kao što su "mama", "baba" je jednostavno zaboravio - započinju ispovest roditelji malog heroja.

Foto: Privatna arhiva

Koliko je bolest već u početku uzela maha govori i činjenica da mali Veljko nije mogao ni da jede, a sve dotadašnje navike hranjenja postale su problem.

- Odbijao je hranu, nije mogao da jede ni kašice, a povraćao je u mlazu. U tom periodu uspevali smo da ga nahranimo samo na flašicu. Ubrzo je postalo sve gore. Naš sin počeo je da se zagledava u jednu tačku i da ne reaguje na dozivanja i okolinu uopšte tokom tih par minuta - pričaju sa suzama u očima Dragana i Darko Stojković.   

Foto: Privatna arhiva

Veljko boluje od retke bolesti

Sa samo 12 meseci mali Veljko je prvi put hospitalizovan na neurologiji zbog nemogućnosti da stoji na nogama. Prema rečima njegovih roditelje tada nije mogao da se transformiše iz sedećeg u puzeći položaj, a sedenje je bilo otežano.

Odmah su usledile vežbe kojima je to delimično ispravljeno, a onda su Dragana i Darko saznali da njihovo dete boluje od veoma retke bolesti. 

- Na magnetnoj rezonanci glave potvrđena je atrofija mozga, nepoznatog karaktera, jedino je potvrđeno da se radi o ultra retkoj neurodegenerativnoj bolesti. To je bio šok za nas, za celu porodicu - kažu Stojkovići i drhtavim glasom objašnjavaju da je Veljko ostao na nivou sedmomesečnog deteta:

Foto: Privatna arhiva

- Nakon 16. meseca starosti, čini nam se da je regresija stala, ali nije ni napredovao i po rečima defektologa bio je na nivou sedmomesečnog deteta, sa čime smo se složili. Međutim, sa 18 meseci, Veljko je prestao da reaguje na zvukove oko sebe iako su ORL snimci bili uredni. Sem gubitka sluha, Veljko je ostao i bez akta gutanja i hranimo ga preko sonde kroz nos. Osim sedativa, ne dobija nikakvu terapiju, a i na sedativ reguje čudno, postaje hiperaktivan i javljaju se nevoljni pokreti koji su još intezivniji - kažu naši sagovornici.

Pomoć potrebna za lečenje u inostranstvu

Dragana i Darko dodaju da su iscrpeli mogućnosti dijagnostike u Evropi, i u skladu sa tim plan je da svoju lavovsku borbu nastave u Americi. Iinstitut u Bostonu nakon pregledane dokumentacije je poslao odgovor da bi mogli da urade potrebnu dijagnostiku.

- Generalno, zaključak je da je Veljko veoma jedinstven slučaj. Nakon završene dijagnostike u Americi, znaćemo koja vrsta lečenja bi mogla da nam pomogne kako bi Veljko imao srećnije detinjstvo - priča majka Dragana.

Porodica je prodala stan, sve zarad Veljkovog boljeg sutra, a dani koje Stojkovići provode u bolnici su mučni i neizvesni, zato svi moramo da se ujedinimo i pomognemo mališanu!

- Mi smo do pre svega dva meseca, nosili celu situaciju na svojim plećima. I finansijski i logistički, menjajući se u bolnici tokom hospitalizacije i bili smo jedno drugom jedina podrška. Međutim, kada smo iscrpli sve resurse, odlučili smo da prodamo stan i onda su se i drugi ljudi uključili u akciju prikupljanja sredstava čime je sve i izašlo u javnost - dodaje otac Darko i nastavlja:

- Od tada se javio veliki broj grupa i pojedinaca koji su nam pružili podršku, od prijatelja i poznanika do onih koje nismo ranije ni poznavali!

Novac koji je potreban predviđen je za odlazak cele porodice u Ameriku, zbog nevoljnih pokreta i drugih komplikacija koje ima Veljko potrebno je da oba roditelja budu uz njega, a samim tim i starije dete od tri godine.

Teška borba

Koliko je teško saznanje da se dete bori za život najbolje opisuje majka Dragana koja kaže da te emocije razumeju samo oni koji su u istoj situaciji ili oni koji su izgubili člana porodice. Uprkos ljutoj borbi koju vode još od Veljkovog rođenja, Stojkovići snažno veruju da će se njihov sin oporaviti.  

- Ono što bih ja dodala kao majka jeste da najgori osećaj koji može čovek da oseti jeste spoznaja teške bolesti deteta i borba za detetov život. Te emocije znaju samo roditelji koji su u istoj situaciji ili su nažalost izgubili dete. Psihičko rastrojstvo, osećaj da ste nemoćni i da nemate šta više da uradite, a radite sve i dan i noć. Ostaje nam da se borimo i molimo da ćemo uspeti u ovoj borbi za Veljkov oporavak - priča Dragana i dodaje:

Foto: Privatna arhiva

- Iako smo bili svesni da nesto nije u redu, mnogo pre nego sto su pedijatri, neurofizijatri i drugi specijalisti potvrdili simptome na koje smo ukazivali, saznanje da mu mozak odumire bio je veliki šok. Bez obzira i na to, dešavalo se da ljudi iz najbliže okoline ne žele da prihvate činjenicu da sa njim nešto ozbiljno nije u redu, smatrajući da će on to prerasti, kao da je obični grip!

Ovako izgleda samo jedan u nizu Veljkovih napada: