Najskuplji lek Zolgensma može da se primi u SRBIJI - Neka Lav bude prva beba koja će ga dobiti u Tiršovoj!

Mali Lav Tedorović iz Novog Sada, nova je beba od 20 meseci kojoj je konstatovana Spinalna mišićna atrofija (SMA) i koja što pre treba da primi naskuplji lek na svetu Zolgensmu, a njega može da primi u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj!

To, međutim, ne sme da zaustavi akciju prikupljanja novca za malenog borca, jer troškove samog leka snosi pacijent, a sve ostalo propratno može ići na teret Fonda. Ako se uzme u obzir da su dosad porodice pored novca za lek, sakupljale sredstva i za putovanje i smeštaj, ovo je dodatno olakšavajuća okolnost.

Kako kaže prof.d r Dimitrije Nikolić, profesor pedijatrije na Medicinskom fakultetu i načelnik neurološke dnevne bolnice na neurološkom odeljenju Univerzitetske dečje klinike Tiršova, ova zdravstvena ustanova je 5. oktobra prošle godine sertifikovana da može da daje ovu terapiju.

– Novartis je Univerzitetsku dečiju kliniku u Tiršovoj sertifikovao da može da daje tu terapiju samo što ona mora da se plati. Nju RFZO nije stavio u grupu lekova, koju bi oni platili, nego moraju građani sami. Ali, naravno, tu postoje i druge stvari i određeni tretmani, pedijatrijska i neuropedijatrijska praćenja, koja će pretpostavljam ići na teret Fonda, jer su osiguranici RFZO i mogu da dobiju zdravstvenu uslugu kod nas na klinici bez ikakvih problema – objašnjava prof. Nikolić.

Do sada na klinici u Tiršovoj Zolgensmu niko nije primio, pa bi mali Lav mogao da bude prvi, a prof. Nikolić kaže da je on fantastičan kandidat za ovaj lek.

Mali Lav je danas napunio 20 meseci, i ima jako malo vremena da skupi neverovatnih 2,5 miliona evra za najskuplji lek na svetu.

Ovaj lek može da se primi do druge godine i dok beba ima maksimum 13 kilograma, a Lav već sada ima skoro 12. Dakle, rok je jako kratak, možda samo dva meseca, a trenutno je na računu svega deset hiljada evra.

– Ja sam majka. Znate, ja verujem, ne gubim nadu, a opet se jako plašim. To je toliko mnogo novca, a vreme nam ističe – plače Lavova majka Sonja i ne prestaje da se zahvaljuje svima koji će pomoći.

Foto: privatna arhiva

 

Kaže da je teši to što lek može da se primi u Tiršovoj.

Lav je rođen iz uredno vođene i kontrolisane trudnoće. Prvi problemi primećeni su na neonataloškom pregledu u drugom mesecu života u vidu mlitavosti.

– Odmah smo krenuli sa vežbama, i kod kuće, i u ordinaciji. Međutim, sve je išlo sporo. Nismo videli napredak. A vreme je prolazilo… Kad god bismo pitali lekare, oni bi nam rekli da mnogo beba ima tu mlitavost, odnosno hipotoniju, i da će biti bolje – priseća se Sonja.

Kako ima i starije dete, sedmogodišnju ćerkicu, Sonju je neprestano mučila sumnja. Videla je da nešto ne valja. Lav je sa devet meseci počeo da puzi, ali je to činio sporo, a sa 10 je usvojio sedenje ali nestabilno. Nije mogao ni da stane.

– Znala sam i kao majka, osećala sam. Bili smo uporni i odveli dete kod neurologa. Ali tad je već imao 15 meseci. Odmah je hospitalizovan i doktor je naložio genetičku analizu. Odmah je posumnjao na Spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). Tako je i bilo. Stigao je pozitivan nalaz – priča majka, više i ne pokušavajući da ugasi bolne jecaje.

Doktor ih je upozorio da je hitno, da Lav lek mora da primi što pre, jer je već veliki i vrlo brzo neće ni ispunjavati uslove.

– Kao majka, ne gubim nadu da će Lav jednog dana i da prohoda. Da će biti dobro. A onda se setim da imamo tako malo vremena, a da je u pitanju dva i po miliona evra – napominje Sonja i na kraju razgovora, uplašena, a istovremeno jaka, kaže:

Foto: privatna arhiva

- Samo nemojte da nas zaboravite!

I sada počinje trka. Da li će humanost naših ljudi, koji su do sada spasili svaku SMA bebu, i ovoga puta izvojevati pobedu? Mali Lav računa na nas. Ne zaboravimo ga.

Molimo sve ljude velikog srca da pomognu jer ako novac skupimo za dva meseca i ako Lav primi lek u tom roku, biće potpuno zdrav. Ovo može svakome da se desi. U njegovoj familiji se ovako nešto nikada nije dogodilo – uvek su se rađala zdrava deca.

Profesor Nikolić ima, inače, pet pacijenata iz zemlje koji su dobili Zolgensmu i koje prati, a u regionu ih ima najviše. Dva su primila u Los Anđelesu, dva u Moskvi a jedan u Budempešti. Sofija i Minja su primili u Los Anđelesu, Ognjen i Đorđe u Moskvi i Gavrilo u Budimpešti.

Ostavite komentar

Pravila komentarisanja:

Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.

Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.

Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.

Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.