Najskuplji lek Zolgensma može da se primi u SRBIJI - Neka Lav bude prva beba koja će ga dobiti u Tiršovoj!

Mali Lav Tedorović iz Novog Sada, nova je beba od 20 meseci kojoj je konstatovana Spinalna mišićna atrofija (SMA) i koja što pre treba da primi naskuplji lek na svetu Zolgensmu, a njega može da primi u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj!

To, međutim, ne sme da zaustavi akciju prikupljanja novca za malenog borca, jer troškove samog leka snosi pacijent, a sve ostalo propratno može ići na teret Fonda. Ako se uzme u obzir da su dosad porodice pored novca za lek, sakupljale sredstva i za putovanje i smeštaj, ovo je dodatno olakšavajuća okolnost.

Kako kaže prof.d r Dimitrije Nikolić, profesor pedijatrije na Medicinskom fakultetu i načelnik neurološke dnevne bolnice na neurološkom odeljenju Univerzitetske dečje klinike Tiršova, ova zdravstvena ustanova je 5. oktobra prošle godine sertifikovana da može da daje ovu terapiju.

– Novartis je Univerzitetsku dečiju kliniku u Tiršovoj sertifikovao da može da daje tu terapiju samo što ona mora da se plati. Nju RFZO nije stavio u grupu lekova, koju bi oni platili, nego moraju građani sami. Ali, naravno, tu postoje i druge stvari i određeni tretmani, pedijatrijska i neuropedijatrijska praćenja, koja će pretpostavljam ići na teret Fonda, jer su osiguranici RFZO i mogu da dobiju zdravstvenu uslugu kod nas na klinici bez ikakvih problema – objašnjava prof. Nikolić.

Do sada na klinici u Tiršovoj Zolgensmu niko nije primio, pa bi mali Lav mogao da bude prvi, a prof. Nikolić kaže da je on fantastičan kandidat za ovaj lek.

Mali Lav je danas napunio 20 meseci, i ima jako malo vremena da skupi neverovatnih 2,5 miliona evra za najskuplji lek na svetu.

Ovaj lek može da se primi do druge godine i dok beba ima maksimum 13 kilograma, a Lav već sada ima skoro 12. Dakle, rok je jako kratak, možda samo dva meseca, a trenutno je na računu svega deset hiljada evra.

– Ja sam majka. Znate, ja verujem, ne gubim nadu, a opet se jako plašim. To je toliko mnogo novca, a vreme nam ističe – plače Lavova majka Sonja i ne prestaje da se zahvaljuje svima koji će pomoći.

Foto: privatna arhiva

 

Kaže da je teši to što lek može da se primi u Tiršovoj.

Lav je rođen iz uredno vođene i kontrolisane trudnoće. Prvi problemi primećeni su na neonataloškom pregledu u drugom mesecu života u vidu mlitavosti.

– Odmah smo krenuli sa vežbama, i kod kuće, i u ordinaciji. Međutim, sve je išlo sporo. Nismo videli napredak. A vreme je prolazilo… Kad god bismo pitali lekare, oni bi nam rekli da mnogo beba ima tu mlitavost, odnosno hipotoniju, i da će biti bolje – priseća se Sonja.

Kako ima i starije dete, sedmogodišnju ćerkicu, Sonju je neprestano mučila sumnja. Videla je da nešto ne valja. Lav je sa devet meseci počeo da puzi, ali je to činio sporo, a sa 10 je usvojio sedenje ali nestabilno. Nije mogao ni da stane.

– Znala sam i kao majka, osećala sam. Bili smo uporni i odveli dete kod neurologa. Ali tad je već imao 15 meseci. Odmah je hospitalizovan i doktor je naložio genetičku analizu. Odmah je posumnjao na Spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). Tako je i bilo. Stigao je pozitivan nalaz – priča majka, više i ne pokušavajući da ugasi bolne jecaje.

Doktor ih je upozorio da je hitno, da Lav lek mora da primi što pre, jer je već veliki i vrlo brzo neće ni ispunjavati uslove.

– Kao majka, ne gubim nadu da će Lav jednog dana i da prohoda. Da će biti dobro. A onda se setim da imamo tako malo vremena, a da je u pitanju dva i po miliona evra – napominje Sonja i na kraju razgovora, uplašena, a istovremeno jaka, kaže:

Foto: privatna arhiva

- Samo nemojte da nas zaboravite!

I sada počinje trka. Da li će humanost naših ljudi, koji su do sada spasili svaku SMA bebu, i ovoga puta izvojevati pobedu? Mali Lav računa na nas. Ne zaboravimo ga.

Molimo sve ljude velikog srca da pomognu jer ako novac skupimo za dva meseca i ako Lav primi lek u tom roku, biće potpuno zdrav. Ovo može svakome da se desi. U njegovoj familiji se ovako nešto nikada nije dogodilo – uvek su se rađala zdrava deca.

Profesor Nikolić ima, inače, pet pacijenata iz zemlje koji su dobili Zolgensmu i koje prati, a u regionu ih ima najviše. Dva su primila u Los Anđelesu, dva u Moskvi a jedan u Budempešti. Sofija i Minja su primili u Los Anđelesu, Ognjen i Đorđe u Moskvi i Gavrilo u Budimpešti.