Majka male Minje srećna zbog najave predsednika Vučića: Ovo je možda u najlepša vest koju sam čula poslednjih godina

Predsednik Srbije Aleksandar Vučić rekao je na TV Pink da je doneta odluka da se svakom detetu na rođenju radi test za spinalnu mišićnu atrofiju.

- Mi ćemo ove godine, od današnjeg dana do kraja godine, za retke bolesti i za lečenje retnih bolesti i lečenje u inostranstvu uložiti 30 novih miliona evra - rekao je on.

Pre dve godine se čitava Srbija angažovala da pomogne maloj Minji Matić, organizujući brojne akcije i manifestacije sa ciljem da se sakupi skoro dva i po miliona dolara za njeno lečenje u Americi.

Mala Minja se sada u potpunosti oporavila.

- Za našu decu je najznačajnija informacija da će imati finansijskih sredstava za lečenje u inostranstvu i za taj lek koji je porodicama nedostižan kada njihovo dete dobije dijagnozu SMA ili neke druge retke, progresivne bolesti. Tokom naše borbe da prikupimo sredstva bilo je potrebno četiri meseca da Minji obezbedimo lek, a za isti se borilo i tri druge porodice. Takve borbe su teške, porodice prolaze kroz strah i očaj jer je svaki dan važan i nosi rizik za ta mala bića.  Izuzetno me raduje informacija da će svako dete po rodjenju biti testirano na SMA, kao i da će na godišnjem nivou biti odvojeno  trideset miliona evra za njihovo lečenje u inostranstvu. Pozdravljam odluku države da stane iza svoje dece, ovo je možda u najlepša vest koju sam čula poslednjih godina - poručuje Minjina majka Živka.

Podsetimo, mama malog Novosađanina, je rekla da je jutros dobila potvrdu da će Lav o trošku države dobiti neophodnu gensku terapiju.

- Radi se na tome da se to dogodi što pre – pomešanih osećanja kazuje nam mama Sonja. - U najkraćem roku će se ispoštovati sve procedure, a kada će tačno Lav dobiti lek, za sada nije poznato. Dobra stvar je i to što će terapiju primiti u bolnici u Tiršovoj, dakle nećemo morati u inostranstvo.

Ostavite komentar

Pravila komentarisanja:

Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.

Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.

Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.

Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.