Podrška roditelja čija deca boliju od SMA: Rana dijagnostika je najbitnija, ovo je važna odluka za sve nas!

Dečak koji je prošle godine primio lek "zolgensma", mali Boško iz Novog Sada, polako se oporavlja i postiže sve bolje rezultate, kaže njegova majka Nađa Guglete koja daje veliku podršku svim majkama čija deca boluju od spinalne mišićne atrofije.

Prema njenim rečima,  najvažnija odluka predsednik Srbije Aleksandar Vučića je da se svakom detetu na rođenju radi test za spinalnu mišićnu atrofiju.

-  Lepa vest je da će biti obezbeđen novac za terapije ali najvažnije je uvođenje obaveznog skrininga u porodilišta, jer će tako bolest biti otkrivena na vreme. Moj sin Boško ima dve i po godine, a lek je dobio pre 14 meseci i terapija je pomogla da preživi. Sa četiri meseca smo dobili dijagnozu jer je u pitanju SMA I koji se ranije manifestuje. Bio je potpuno nepomičan, samo oči je mogao da pomera, a sada može da podigne glavu što je veliki uspeh. Redovno radimo i vežbamo sa terapeutima ali sam i ja sam prošla razne obuke za masaže i vežbe - priča Nađa Gugleta i dodaje da je presrećna što je mali Lav dobio svoju priliku za bolji život.

Foto: Privatna arhiva

 

Sa njom je saglasan i otac male Sofije, Stefan Markuljević, koji navodi da je terapija koju je njegova ćerka primila u Americi početkom 2021. godine brzo pokazala prve rezultate. 

- Ono što je u ovoj bolesti najveći problem je to što se o njoj malo zna, jer je nizak broj obolele dece u svetu. Sofija nije mogla da sedi samostalno, a glavi je pomerala samo levo i desno. Nakon terapije mogla je da sedi samostalno., može da ustane iz ležećeg položaja u sedeći, samostalno jede, a od skoro je počela da puže što predstavlja ogroman pomak - kaže njen otac Stefan i dodaje da Sonja iz meseca u mesec sve više napreduje i veruje da će dostići svoje vršnjake i da će hodati.