Kako je danas saopštio RFZO, cilj uvođenja tog skrininga odmah po rođenju jeste rana dijagnostika još u pre-simptomskoj fazi bolesti koja je od suštinskog značaja za ishod lečenja spinalne mišićne atrofije, a testiranjem po rođenju neće se više gubiti vreme na postavljanje dijagnoze.
Dimitrije Nikolić, neurolog Dečje klinike u Tiršovoj rekao je da je dečak Lav Teodoroviću iz Novog Sada koji je priomio lek Zolgensma o trošku države dobro i da njegovi roditelji primećuju napredak.
06.09.2023
14:26
Dvogodišnji dečak koji boluje od spinalne mišićne atrofije Lav Teodorović prvi je u Srbiji primio gensku terapiju zolgensma u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj.
23.08.2023
13:54
Kako se navodi, uzimanje uzoraka će se vršiti u svim porodilištima u Srbiji, dok će se analiza uzoraka raditi na Biološkom fakultetu Univerziteta u Beogradu, čiji zaposleni u Centru za humanu molekularnu genetiku, imaju višedecenijsko iskustvo u molekularno-genetičkoj dijagnostici retkih bolesti, pre svega neuromišićnih i neurodegenerativnih, i adekvatno obrazovane ljudske kapacitete za obavljanje ovog skrininga.
RFZO podseća da testiranje na SMA nije jedini skrining koji se radi kod tek rođenih beba o trošku tog fonda, već da se obavezni skrining radi i za fenilketonuriju, hipotireozu i od 2021. godine za cističnu fibrozu.
Poštovani čitaoci, možete nas pratiti i na platformama: Facebook, Instagram, Youtube, Viber.
Pridružite se i saznajte prvi najnovije informacije.
Naše aplikacije možete skinuti na:
118. 03. 2025. u 15:05
218. 03. 2025. u 15:05
118. 03. 2025. u 12:41
218. 03. 2025. u 12:41
Beba iz Novog Sada Lav Teodorović, oboleo od opake bolesti SMA, primiće u sredu spasosnosni lek zolgensmu.
22.08.2023
12:36
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Dimitrije Nikolić, neurolog Dečje klinike u Tiršovoj rekao je da je dečak Lav Teodoroviću iz Novog Sada koji je priomio lek Zolgensma o trošku države dobro i da njegovi roditelji primećuju napredak.
06.09.2023
14:26
Student Medicinskog fakulteta Miloš Pavlović napadnut je danas u Pionirskom parku.
18.03.2025
13:22
U Srbiji je počeo Dan žalosti zbog tragedije koja se dogodila u Severnoj Makedoniji usled požara koji je izbio u diskoteci Puls u Kočanima kada je poginulo 59, a povređeno 155 osoba.
18.03.2025
07:17
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova u Beogradu identifikovali su i uhapsili Ž. L. (1970), zbog sumnje da je danas u Pionirskom parku napao Miloša Pavlovića i još dve osobe.
18.03.2025
13:35
Prošao je i taj 15. mart i skup koji su na sva zvona najavljivali studenti u blokadi i pristalice opozicije, a sada se postavlja pitanje šta dalje posle svega i kakve mehanizme država treba da sprovede kako bi se sve vratilo u normalne tokove.
18.03.2025
13:09
Pojavio se novi snimak događaja od subote 15. marta gde je opet dokazano da nema traga od zvučnog topa.
18.03.2025
13:14
Predsednica Skupštine Srbije Ana Brnabić osudila je napad na Miloša Pavlovića, ali i sramni komentar Marinike Tepić o ovom brutalnom napadu.
18.03.2025
14:41
Željko Latas, odbornik u opštini Novi Beograd iz pokreta "Kreni promeni", napao je studenta Miloša Pavlovića.
18.03.2025
14:37
Prema prvostepenoj presudi Osnovnog suda u Pljevljima, država Crna Gora dužna je da isplati Dušku Šariću 15 miliona evra.
18.03.2025
13:52
Alija Balijagić (64), koji se sumnjiči da je 25. oktobra prošle godine u selu Sokolac iz lovačke puške ubio brata i sestru Jovana (60) i Milenku Madžgalj (69), danas je saslušan u Višem sudu u Bijelom Polju.
18.03.2025
13:31
Nikola Vušović , zvani Džoni sa Vračara, koji je uhapšen u Španiji 18. oktobra prošle godine, izručen je Nemačkoj koja je kao i Srbija zahtevala njegovu ekstradiciju, potvrdio je njegov branilac, advokat Nikola Nikolić.
18.03.2025
12:02
Dvostruko ubistvo dogodilo se u Čačku, u naselju Ljubić kej, kada je Mihajlo B. (41), lovačkim nožem usmrtio majku i oca u njihovom porodičnom stanju. Ovaj događaj je šokirao i uznemirio Čačne, naročito jer porodica važi za veoma uglednu u gradu.
18.03.2025
14:51
Premijer Severne Makedonije Hristijan Mickoski obišao je danas povređene u požaru u diskoteci u Kočanima, zahvalio lekarima i medicinskom osoblju na svemu što čine za povređene i poručio da i Vlada čini sve što može i nastaviće da čini kako bi ljudski životi bili spašeni.
18.03.2025
13:32
Generalni direktor Crvene zvezde, Zvezdan Terzić, rekao je da će srpski šampion odmeriti snage sa Vardarom sa ciljem da se skupi novac za porodice stradalih u strašnom požaru u Kočanima.
18.03.2025
13:16
Navijači Lejkersa su poludeli jer Nikola Jokić nije igrao za Denver u pobedi protiv Golden Stejta (114:105).
18.03.2025
08:32
Nedović poseduje potencijal, ali ga ne pokazuje. Kenan je veliko razočarenje, a Braun po meni nije igrač za Evroligu, grmi Vlade Đurović u analizi Crvene zvezde za "BH basket".
18.03.2025
14:40
Goran Ivanišević, bivši trener Novaka Đokovića, otvorio je dušu i progovorio o početku teniske karijere, sestri koja je imala leukemiju, zbog koje je znao da mora da uspe..
18.03.2025
11:32
Poljska teniserka, Iga Švjontek, rekla je da ona ne valja javnosti ni kada pokazuje ni kada ne pokazuje emocije.
18.03.2025
14:16
Ruski filozof, sociolog i politikolog Aleksandar Dugin ocenio je danas da je predsednik Rusije Vladimir Putin "spasio život" američkom lideru Donaldu Trampu kada je prošle godine izjavio da Rusija podržava njegovog protivkandidata Kamalu Haris na predsedničkim izborima u SAD.
18.03.2025
15:20
Ruski predsednik Vladimir Putin još nije započeo planirani razgovor s američkim predsednikom Donaldom Trampom, rekavši ''da ne treba slušati (portparola Kremlja Dmitrija) Peskova''.
18.03.2025
14:56
Razgovor predsednika Rusije i SAD, Vladimira Putina i Donalda Trampa, očekuje se od 14 do 16 časova po srednje evropskom vremenu, sva dešavanja u vezi ovog istorijskog razgovora pratite na Informer.rs!
18.03.2025
10:52 >> 14:12
Predstojeći razgovor predsednika Rusije i SAD, Vladimira Putina i Donalda Trampa u centru je pažnje zapadnih medija. Kako pišu mediji, tokom najavljenih kontakata dvojice lidera moguće je da će doći do prekretnice u Ukrajini
18.03.2025
14:40
Protiv Rusije je uvedeno više sankcija nego protiv svih država sveta, izjavio je ruski predsednik Vladimir Putin na kongresu Ruskog saveza preduzetnika
18.03.2025
14:06
Već je poznato je ko će voditi dodelu Oskara 2026. godine. U pitanju je poznato lice, to je opet Konan O'Brajen. On je vodio ceremoniju ove, 2025. godine.
18.03.2025
14:39
Aleksandra Goncić, ćerka glumca Svetislava Buleta Goncića i dramaturškinje Gordane Goncić, sahranjena je danas na Novom groblju u Beogradu.
18.03.2025
14:17
Reditelj, scenarista i jedan od omiljenih Tragača kviza "Potera" Milorad Milinković danas bi proslavio 60. rođendan, a tim povodom emotivnom objavom oglasila se i njegova partnerka Vesna Milić
18.03.2025
14:00
Aleksandra Goncić, ćerka glumca Svetislava Buleta Goncića i dramaturškinje Gordane Goncić, biće sahranjena danas na Novom groblju u Beogradu.
18.03.2025
13:19
Ako verujete da biljke imaju svoju energiju, onda je sigurno da trebate zasaditi prolećnu biljku koja privlači novac - verbenu.
18.03.2025
13:00
Kaputi su ključan komad za žene iznad 50. godina, a pravi model može naglasiti stil i eleganciju.
18.03.2025
12:20
Ako ste se možda nekada pitali čemu služi ravna crta na peškirima - evo ga veoma prost i jednostavan odgovor.
18.03.2025
15:00
Ime Petra nosi snažnu simboliku – označava ženu čvrstu kao stena, odlučnu i nepokolebljivu. U Srbiji je među najpopularnijim imenima za devojčice, zauzimajući visoko 12. mesto.
18.03.2025
14:20
Ako ste se pitali kako bi neke poznate ličnosti izgledale bez plastičnih operacija, ovo je odgovor. Mičel Vigs, umetnik iz Majamija je provukao sestre Kardašijan kroz AI filter i pokazao ne tako prijatnu sliku.
18.03.2025
13:40
Ivan Gavrilović ne libi se da iskaže svoje mišljenje, a u razgovoru za Informer otkrio je do sada nepoznate detalje o svojim kolegama.
18.03.2025
14:29
Aca Lukas prvi put je progovorio o Saši Popoviću, direktoru i osnivaču Grand produkcije s kojim je nekada sarađivao.
18.03.2025
13:59
Velika tragedija u Makedoniji potresla je čitav region, a pevač Daniel Kajmakoski smogao je snage da govori na ovu temu.
18.03.2025
13:31
Muharem Serbezovski ispričao je u Informerovom podkastu detalje susreta sa političarom Muamerom el Gadafijem. Pevač je otkrio da je, zahvaljujući nagradi koju je osvojio na festivalu u Libiji, kupio sebi stan.
18.03.2025
13:11
Stanija Dobrojević juče je u društvu posebne osobe proslavila 40. rođendan, a fotografije sa proslave osvanule su u javnosti.
18.03.2025
11:49
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar