Hvala, Srbijo! Skupljen novac za dečaka leptira - Idemo u Ameriku po život za Viktora
Podeli vest
Sav novac za odlazak malenog Viktora Pituce, dečaka-leptira u Ameriku gde če primiti najnoviju terapiju, prikupljen je i mališan bi trebalo u krajem decembra ili početkom januara otići u SAD.
Skupljeno je 640.000 evra, koliko je po potrebno proceni "Kristal bioteka", koji proizvodi terapiju "Vyjuvek" za buloznu epidermolizu, retko genetsko oboljenje s kojim Viktor živi u živim ranama i teškim mukama od rođenja, jer mu koža puca i na najmanji dodir.
Izdavanje kuća i stanova na dan više se nego dobro isplati, i u svetu i kod nas. Nema evidencije o tome koliko se nepokretnosti izdaje na taj način u Srbiji, ali se procenjuje da je samo u Beogradu više od hiljadu i po.
Na putu Vladičin Han - Surdulica, državna granica sa Bugarskom - granični prelaz Strezimirovci, zbog nepovoljnih vremenskih uslova na snazi obustava saobraćaja, saiopštilo je jutros JP "Putevi Srbije".
26.11.2023
08:11
- Najpre hvala svima na ogromnoj podršci i materijalnoj i moralnoj da naš sinčić ode u Ameriku i primi terapiju koja je za nas životna prilika. Taj taj novi gel, koji je registrovan samo u Americi, dakle ne i u EU, pomoći će da se na neko vreme zatvore Viktorove rane. Neizmerno smo srećni - kaže za medije Milena Putica, Viktorova majka.
Ona navodi da još ne zna koliki će zaista biti troškovi primanja ove terapije u SAD, jer je 640.000 evra procenjeno na osnovu prosečne kliničke slike deteta obolelog od bulozne epidermolize.
- Tek kada Vikotra pregledaju i urade sve anačoze značemo koliko dugo treba da prima terapiju, koja nedeljno košta 24.500 dolara, a koja je procenjena na godinu dana - navodi Milena.
Ali, pre toga Viktora čeka još jedna važna i teška stvar - operacija jednjaka u Salcburgu 20. decembra.
- Vikotr ima žive rane i vidljive i nevidljive, odnosno i jednjak mu je sav u ranama, te sada može da jede samo tečnu hranu. Da bi mogao da jede pasirano pošto nikad u životu neće moći da jede čvrstu hranu, neophodno je da uradi dilataciju, odnosno pšroširenje jednjaka, što se niko u Beogradu ne usuđuje da mu uradi. Deca-leptiri u nekim godinama završe sa gastrostomom u stomaku preko koje jedu, a ova operacija u Salcburgu je naša borba da ne dođe do daljih komplikacija - navodi Milena, koja je sada preokupirana papirologijom za SAD, jer trreba organizovati let, smeštaj i sve ostalo, jedino je viza završena.
Milena još jednom zahvaljuje svima, pa i državi koja je najavila da će, iako ovaj lek nije registrovan u EU, čiju regulativu prati Srbija, nabaviti ga za dnajteže slučajeve dece s ovom dijagnozom, kojih je 17 od ukupno 39 obolelih.
- Odlazimo u Amriku u nadi da je ovo prvi i poslednji put da skupljamo novac za Vikotra jer će država u prvom kvartalu sledeće godine obezbediti lek. Nama je vreme život i zato nam je i prvi kvartal daleko, ali smo srećno i zbog našeg deteta i zbog sve ostale dece što ćemo iamti ovaj vredan, ali nažalost preskuoi lek i kod nas - ističe Milena.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Izdavanje kuća i stanova na dan više se nego dobro isplati, i u svetu i kod nas. Nema evidencije o tome koliko se nepokretnosti izdaje na taj način u Srbiji, ali se procenjuje da je samo u Beogradu više od hiljadu i po.
Eksplozija se dogodila u predgrađu Sumija, u blizini baza u kojima je stacionirano ukrajinsko vojno osoblje, izjavio je za RIA Novosti Sergej Lebedev, koordinator proruskog pokreta otpora u Nikolajevskoj oblasti.
Ukrajinske trupe su britanskim projektilom "Storm Shadow" napale večeras morsku trgovačku luku Berdjansk u regionu Zaporožja i pogodile praznu burad za gorivo, saopštio je predsednik komisije ruske Javne komore za pitanja suvereniteta i kopredsedavajući Koordinacionog saveta za integraciju novih regiona Vladimir Rogov.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić dao je intervju čuvenom novinaru Bi-Bi-Sija, za najpoznatiju političku emisiju britanskog servisa Hard Talk, koji će biti emitovan večeras u 01.30 časova posle ponoći, po našem vremenu.
Ispred sedišta Vlade Srbije, 12. marta 2003. godine ubijen je premijer Srbije i lider Demokratske stranke Zoran Đinđić. Bio je to uobičajen dan za premijera, koji je trebalo da ima nekoliko sastanaka.
Da Goran Vesić kog protiv zakonito drže u pritvoru nije bio na funkciji ministra građevinarstva tokom rekonstrukcije železničke stanice u Novom Sadu opšte je poznata činjenica, ali pojedinim opozicionarima koji gostuju na tajkunskim medijima upravo ta notorna stvar počela je da se javlja, pa je u programu ponavljaju kao papagaji.
Tri osobe uhapšene su u blizini manastira Visoki Dečani i određen im je pritvor do 48 sati, zbog toga što su na vozilu imali natpis “Kosovo je Srbija”, saopšteno je iz regionalne direkcije tzv. kosovske policije u Peći.
O najnovijim dešavanjima u Rusiji i Ukrajini za našu televiziju govorili su Tomo Kovač, bivši ministar unutrašnjih poslova Republike Srpske i Pukovnik Veselin Šljivančanin.
Gosti Info jutra advokat Zora Dobričanin i analitičar Saša Borojević, govorili su o tome kako kompanija SBB u vlasništvu Dragana Šolaka krije IP adrese osoba sa kojima je maloletni ubica Kosta K. komunicirao.
Profesor dr Mina Zirojević sa Instituta za uporedno pravo i stručnjak za izborne kampanje Milan Stevanović Piksel bili su gosti Informerovog "Otvorenog studija". Govorili su o protestima u centru Beograda, kao i o globalnoj bezbednosti.
Željko Tojaga zvani Žmigi (54), nekadašnji pripadnik rasformirane Jedinice za specijalne operacije, koji je u aprilu 2018. godine izašao iz zatvora pošto je odslužio kaznu od 15 godine, trebao je "zoljom" da gađa automobil u kom se nalazio tadašnji premijer Zoran Đinđić, pisali su mediji svojevremeno.
Selektor reprezentacije Srbije, Svetislav Pešić, bio je izuzetno raspoložen posle plasmana na Evrobasket 2025. godine, pa je na konferenciji za medije imao opširno izlaganje.
Srpski reprezentativac - Đorđe Petrović, oduševio je stručni štab Čelsija sjajim partijama u dresu Strazbura, ali i "orlova" zbog čega se uveliko sprema njegov povratak na "Stamford Bridž".
Novi tehnološki napredak tokom ratnog vremena sprečiće ozbiljnije probijanje fronta duž ukrajinsko-ruske granice do oko 2027. godine, izjavio je Valerij Zalužni, bivši vrhovni komandant Ukrajine i sadašnji ambasador u Ujedinjenom Kraljevstvu, za „Ukrajinsku pravdu“ u intervjuu objavljenom 23. novembra.
Premijer Rumunije i predsednički kandidat Socijaldemokratske partije (PSD) Marsel Čolaku i nezavisni ultradesničarski kandidat Kalin Georgesku posle oko 80 odsto prebrojanih glasova vode nezavisnu bitku na danas održanim predsedničkim izborima u Rumuniji, navodi se u podacima rumunske izborne komisije, preneo je Rojters.
Zapad se suočava sa najvećom pretnjom od 1945. godine, izjavio je danas general Džek Kin, vojni savetnik novoizabranog predsednika Sjedinjenih Američkih Država Donalda Trampa, povodom opasnosti od eskaliranja sukoba u Ukrajini u novi svetski rat.
Izraelska vojska sprovela je nekoliko napada na južna predgrađa Bejruta, javili su libanski državni mediji posle poziva izraelskih vlasti da budu evakuisana određena područja smatrana kao uporište proiranskog Hezbolaha, pokreta u otvorenom ratu sa Izraelom.
Mirjana Joković rođena na današnji dan 1967. godine, još kao šesnaestogodišnja tinejdžerka pojavila se u seriji "Kamiondžije opet voze", gde je igrala unuku legendarnom Jaretu kojeg je glumio Miodrag Petrović Čkalja.
Počela je sezona Strelca, a žene rođene u ovom znaku izuzetno su energične, avanturisti spremne za nova iskustva. Mnoge poznate dame su u ovom znaku i veoma uspešne na poljima svojih karijera.
Manekenka i TV zvezda Džesika Alves pohvalila se svojim seksi telom tokom pikantnog fotografisanja, na kome su njene natečene obline bile u krupnom kadru.
Održavanje strasti na daljinu nikada nije bilo zabavnije! Uz igre poput "pogodi oblinu", zavodljive poruke i male tajne šifre, možete uneti uzbuđenje u vezu i raspaliti maštu svog partnera, čak i kada niste zajedno.
Da li ste ikada proverili koliko su vaše drvene varjače zaista čiste? Jednostavan trik kuvara Meta Prestona otkriva šokantnu količinu prljavštine koju ne vidite golim okom!
Mala devojčica sa neverovatno gustom i dugom afro kosom postala je senzacija na društvenim mrežama, dok njena mama Liana negira sve optužbe da koristi veštačku kosu kako bi privukla pažnju.
Pobednica rijaliti programa "Zadruga" Iva Grgurić ekskluzivno za Informer otvorila je vrata svog doma u jednom od najluksuznijih delova Beograda. Starleta nas je, tom prilikom, pustila u garderober vredan čak 100.000 evra, a pred našim kamerama izdvojila je kako omiljene, tako i najskuplje komade koje poseduje.
Jovana Tipšin se godinama unazad družila sa Draganom Markovićem Palmom, a sada je ispričala sve o njihovom poslednjem susretu, koji je bio pre tri nedelje.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.