Hvala, Srbijo! Skupljen novac za dečaka leptira - Idemo u Ameriku po život za Viktora
Podeli vest
Sav novac za odlazak malenog Viktora Pituce, dečaka-leptira u Ameriku gde če primiti najnoviju terapiju, prikupljen je i mališan bi trebalo u krajem decembra ili početkom januara otići u SAD.
Skupljeno je 640.000 evra, koliko je po potrebno proceni "Kristal bioteka", koji proizvodi terapiju "Vyjuvek" za buloznu epidermolizu, retko genetsko oboljenje s kojim Viktor živi u živim ranama i teškim mukama od rođenja, jer mu koža puca i na najmanji dodir.
Izdavanje kuća i stanova na dan više se nego dobro isplati, i u svetu i kod nas. Nema evidencije o tome koliko se nepokretnosti izdaje na taj način u Srbiji, ali se procenjuje da je samo u Beogradu više od hiljadu i po.
Na putu Vladičin Han - Surdulica, državna granica sa Bugarskom - granični prelaz Strezimirovci, zbog nepovoljnih vremenskih uslova na snazi obustava saobraćaja, saiopštilo je jutros JP "Putevi Srbije".
26.11.2023
08:11
- Najpre hvala svima na ogromnoj podršci i materijalnoj i moralnoj da naš sinčić ode u Ameriku i primi terapiju koja je za nas životna prilika. Taj taj novi gel, koji je registrovan samo u Americi, dakle ne i u EU, pomoći će da se na neko vreme zatvore Viktorove rane. Neizmerno smo srećni - kaže za medije Milena Putica, Viktorova majka.
Ona navodi da još ne zna koliki će zaista biti troškovi primanja ove terapije u SAD, jer je 640.000 evra procenjeno na osnovu prosečne kliničke slike deteta obolelog od bulozne epidermolize.
- Tek kada Vikotra pregledaju i urade sve anačoze značemo koliko dugo treba da prima terapiju, koja nedeljno košta 24.500 dolara, a koja je procenjena na godinu dana - navodi Milena.
Ali, pre toga Viktora čeka još jedna važna i teška stvar - operacija jednjaka u Salcburgu 20. decembra.
- Vikotr ima žive rane i vidljive i nevidljive, odnosno i jednjak mu je sav u ranama, te sada može da jede samo tečnu hranu. Da bi mogao da jede pasirano pošto nikad u životu neće moći da jede čvrstu hranu, neophodno je da uradi dilataciju, odnosno pšroširenje jednjaka, što se niko u Beogradu ne usuđuje da mu uradi. Deca-leptiri u nekim godinama završe sa gastrostomom u stomaku preko koje jedu, a ova operacija u Salcburgu je naša borba da ne dođe do daljih komplikacija - navodi Milena, koja je sada preokupirana papirologijom za SAD, jer trreba organizovati let, smeštaj i sve ostalo, jedino je viza završena.
Milena još jednom zahvaljuje svima, pa i državi koja je najavila da će, iako ovaj lek nije registrovan u EU, čiju regulativu prati Srbija, nabaviti ga za dnajteže slučajeve dece s ovom dijagnozom, kojih je 17 od ukupno 39 obolelih.
- Odlazimo u Amriku u nadi da je ovo prvi i poslednji put da skupljamo novac za Vikotra jer će država u prvom kvartalu sledeće godine obezbediti lek. Nama je vreme život i zato nam je i prvi kvartal daleko, ali smo srećno i zbog našeg deteta i zbog sve ostale dece što ćemo iamti ovaj vredan, ali nažalost preskuoi lek i kod nas - ističe Milena.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Izdavanje kuća i stanova na dan više se nego dobro isplati, i u svetu i kod nas. Nema evidencije o tome koliko se nepokretnosti izdaje na taj način u Srbiji, ali se procenjuje da je samo u Beogradu više od hiljadu i po.
Rusija je završila modernizaciju jednog od svojih strateških raketnih diviziona u Orenburškoj oblasti, opremivši ga najnovijim hipersoničnim raketnim sistemima Avangard. Ovaj značajan korak dodatno učvršćuje rusku poziciju u globalnoj trci u naoružanju i predstavlja odgovor na višedecenijska ulaganja Sjedinjenih Američkih Država u sisteme protivraketne odbrane.
Ukrajinske snage odbrane razbile su kolonu ruskih oklopnih vozila tokom pokušaja napada na frontu kod Vremejevke, saopštila je Operativno-strateška grupa „Hortica“.
Opozicionar i osvedočeni nasilnik Goran Ješić potvrdio je gostujući na antisrpskoj televiziji N1 da je cilj svega politička likvidacija i smena predsednika Srbije Aleksandra Vučića.
Dekanka Filozofskog fakulteta u Nišu, Natalija Jovanović, koja je od samog početka glavna za blokade fakulteta uzima pare za “prekovremeni rad” iako ne rade službe, kao i kroz interni projekat.
Gost Info jutra na Informer televiziji bio je Srđan Barac iz Centra za društvenu stabilnost koji je govorio o jutrošnjem divljanju Đorđa Miketića ispred Skupštine grada Beograda i nasilnom pokušaju ulaska u nju.
Gosti Info jutra na Informer televiziji bili su univerzitetski profesor Milimir Mučibabić i predsednik Narodne skupštine RS Nenad Stevandić. U program se uključio i glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević.
Gosti Info jutra na Informer televiziji bili su član predsedništva SPS Ibro Ibrahimović i advokat Jovana Filipović koji su govorili teškom položaju Srba na Kosovu i Metohiji i to što Priština udara na Srbe preko crkve i institucija.
Emisija "Rat uživo" na Informer televiziji bavila se krucijalnim geopolitičkim temama, fokusirajući se na rusko-ukrajinski sukob i okončanje specijalne vojne operacije tokom 2025. godine.
Mileta S. (49) uhapšen je pošto je nožem ubio komšiju Braneta G. (54), jeziv zločin dogodio se pre godinu dana, a ubica još nije osuđen, saznaje Informer.
Nemačka teniserka srpskog porekla Andrea Petković govorila je o Novaku Đokoviću i tom prilikom govorila o prognozama za narednu sezonu, te je mnoge šokirala izjavom da će se Nole povući nakon potencijalne titule na Australijan openu.
Fudbalski klub Crvena zvezda ima veliki broj ponuda za desnog beka Ognjena Mimovića (20), koji bi krajem januara ili početkom februara karijeru mogao da nastavi u inostranstvu, nezvanično saznaje Informer!
Emilio Sančes Vikario, koji je 1990. godine bio sedmi teniser sveta, usudio se da kaže što retko ko sme, pa je otvoreno poručio da je ATP izbacio Novana Đokovića iz Saveta igrača, jer se borio za ostale tenisere.
Telo Janisa Time, košarkaša koji je izvršio samoubistvo prošle nedelje, napokon je transportovano iz Rusije u Letoniju, potvdila je porodica pokojnog košarkaša.
Londonska policija uhapsila je muškarca osumnjičenog za pokušaj ubistva nakon što je automobilom uleteo na trotoar u centru britanske prestonice u ranim jutarnjim satima Božića po gregorijanskom kalendaru.
Četiri osobe su poginule, a više od deset se vodi kao nestalo nakon što se most koji povezuje brazilske savezne države Tokantins i Maranjao srušio u nedelju popodne.
Moskva nema iluzija o izgledima za takozvano lako rešavanje krize u Ukrajini, rekao je ruski ministar spoljnih poslova Sergej Lavrov televiziji "Rusija 1", komentarišući plan novoizabranog američkog predsednika Donalda Trampa za Ukrajinu.
Rođen je kao Alfredo Fiorito u Argentini 1953, emigrirao je u Pariz 1976, zatim u Madrid, pa na Ibicu, gde je živeo od prodaje sveća i odeće dok je sticao iskustvo kao di-džej u tamošnjem baru.
Šona Kombsa poznatijeg kao Pi Didi i Paf Dedi tužio je bivši radnik koji tvrdi da ga je reper podvrgao seksualnom zlostavljanju i uznemiravanju, trgovini seksom i drugim ponižavajućim radnjama dok je bio zaposlen kod njega.
Mali Kaleb Krok iz Velike Britanije, rođen s teškim oštećenjem mozga, iznenadio je i lekare i roditelje kada je, uprkos prognozama, počeo samostalno da diše nakon isključivanja sa aparata.
Pre tačno godinu dana, rođeni brat jednog od najpopularnijih rijaliti učesnika, Marka Janjuševića Janjuša, Mihajlo, pronađen je mrtav u 27. godini života, u stanu u kojem je živeo u Beogradu, na Dorćolu.
Pre tačno godinu dana, rođeni brat jednog od najpopularnijih rijaliti učesnika, Marka Janjuševića Janjuša, Mihajlo, pronađen je mrtav u 27. godini života.
Brat Marka Janjuševića Janjuša, Mihailo oduzeo je sebi život pre tačno godinu dana, a bivši košarkaš otišao je u rodno Prijepolje kako bi na godinjicu smrti posetio bratov grob.
Andreana Čekić je poznata kao neko ko nema dlake na jeziku, a sada je za naš portal otkrila zbog čega nosi perike na nastupima ili gostovanjima po TV emisijama.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.