Za Leskovčanku Minu Julardžiju (22), studentkinju socijalne politike i socijalnog rada na Filozofskom fakultetu u Nišu, koja boluje od cistične fibroze, novi život počeo je 10. decembra pre dve godine, tačnije 22. decembra, kada je popila prvu tabletu inovativne terapije leka "trikafta", koju joj je omogućio RFZO!
Dok su se ostala deca igrala u parku, kasnije vreme provodila u školi, izlazila, ona je svoje dane uglavnom provodila u bolničkim sobama. Cistična fibroza je nasledno, retko, genetsko i neizlečivo oboljenje koje prvenstveno napada pluća, a onda i sve organe.
- Dijagnoza mi je ustanovljena s godinu i po dana u Institutu za majku i dete. Pre inovativne terapije i leka "trikafta" život je bio dosta težak, terapija mi je oduzimala gotovo 10 sati na dnevnom nivou, uključujući inhalacije, insulin, drenaže, vežbe disanja, antibiotike. Često sam bila i u bolnici na venskoj terapiji - priča ova vedra devojka.
Životni vek osoba sa cističnom fibrozom je do 25 godina, ali se, prema Mininim rečima, ta granica pomerila upravo zbog inovativne terapije lekom "trikafta", koja je omogućena pomoću sredstava Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) 2021. godine.
- Meni je država dala drugi život, novi život. Direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić se dosta oko nas angažovala zajedno s predsednikom Aleksandrom Vučićem, a veliku ulogu je odigrala i Milica Perić, predsednica Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije - zahvalna je Mina jer je pre dve godine u decembru ležala u bolnici i bila veoma loše...
- Kao da mi se približavala smrt, jeste grubo rečeno, ali da... Onda sam 10. decembra dobila obaveštenje da ću dobiti inovativni lek i da je RFZO izabrao baš mene. Prvi put sam popila tabletu tog leka 22. decembra, jer smo čekali da lek stigne u Srbiju. Inače, terapija koju sam koristila pre toga je lečila samo posledice koje mi je cistična fibroza nanela, dok "trikafta" ciljano utiče na gen i leči uzrok same bolesti, znači stopira bolest. Pije se na 12 sati, doživotno.
Foto: Shutterstock/sfam_photo
Mina se uvek trudi da bude optimistična i pozitivna zbog svoje majke, kojoj nije bilo nimalo lako, s obzirom na to da je samohrana. U jednom momentu je ušla u ekstremni optimizam, gde je negirala stvarno stanje bolesti.
- Lupila me bolest kad sam videla sebe sa 20 kilograma manje i kad sam videla da me je pojela. Tada sam postala ranjiva, imala sam nadu, ali nisam imala optimizam, ali, eto, na kraju se ipak isplatilo sve. Kada su mi saopštili da dobijam lek, pomislila sam: "Pobedila sam! Borba staje!" O tome sam sanjala i zamišljala sam da da ću dobiti taj lek i to se i desilo. To mi je spaslo život! - priča ova hrabra devojak.
Zahvaljujući novim mamografima, koji su stigli u veliki broj gradova, preventivni i dijagnostički pregledi dojke biće dostupni svakoj ženi u Srbiji, ma gde ona živela.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
Država je za godinu dana za inovativne lekove uložila čak 6,2 milijarde dinara, što je drastičan skok od 2017. godine kada je uloženo svega 1,4 milijarde, izjavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić!
Na listi lekova Republičkog fonda za zdravstveno osguranje našli su se novi inovativni lekovi - čak 22 terapije, među kojima i 16 najsavremenijih lekova za lečenje velikog broja onkoloških oboljenja.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Zahvaljujući novim mamografima, koji su stigli u veliki broj gradova, preventivni i dijagnostički pregledi dojke biće dostupni svakoj ženi u Srbiji, ma gde ona živela.
Srbi širom Kosova i Metohije od ranih jutarnjih sati masovno izlaze na izbore, a prizori iz srpskih sredina svedoče o velikom odzivu građana koji žele da ostvare svoje biračko pravo i izaberu svoje istinske predstavnike u parlamentu u Prištini.
Gledalačko-obaveštajna služba Informera (GOSI) došla je do novog šok snimka sa blokaderskog plenuma u Nišu iz kog saznajemo kako funkcioniše blokaderska "demokratija" i kako su mažnjavane prljave zgubidanske pare.
Gledalačko-obaveštajna služba Informera (GOSI) došla je do novog šok snimka sa blokaderskog plenuma u Nišu iz kog saznajemo kako funkcioniše blokaderska "demokratija" i kako su mažnjavane prljave zgubidanske pare.
Voditeljka Informer TV Andrea Veskov uputila je javno izvinjenje Privrednoj pravnoj akademiji iz Novog Sada i njenom rektoru prof dr Milanu Počuči zbog pogrešno interpretiranog stava u vezi sa tom institucijom u poslednjem izdanju emisije Paralela.
Publika od sada ima priliku da svake srede od 17 časova na Prvom programu Radio Beograda prati novi politički tok-šou "U sredu sa Bojanom Bilbijom". Reč je o autorskom projektu koji se bavi najvažnijim političkim, geopolitičkim i društvenim temama koje oblikuju svakodnevni život građana Srbije, ali i globalne procese koji utiču na ceo svet.
Mladić A. E. (26) teško je povređen u eksploziji na Zvezdari i amputirana mu je šaka, a uzrok eksplozije je, kako se nezvanično saznaje, topovski udar.
Ratna mornarica Velike Britanije troši čak trećinu svog vremena na suprotstavljanje, kako navode britanske vlasti, "ruskoj pretnji", saopštio je načelnik štaba Kraljevske mornarice admiral Gvin Dženkins.
Ruski dron pogodio je skladište za istrošeno nuklearno gorivo u blizini napuštene ukrajinske nuklearne elektrane Černobilj, saopštili su danas ukrajinski zvaničnici, navodeći da je nivo radijacije na toj lokaciji ostao stabilan.
Vlada Havane je počela da deli oružje građanima, zvanično ih pozivajući da se pripreme za neposrednu invaziju, prema izveštajima venecuelanskih medija.
Američki glumac Džejms Hendi poznat po ulogama u filmovima Top Gan: Maverik i Džumandži, izboden je na smrt u vlastitom domu u Los Anđelesu, saopštila je policija.
Pozorište lutaka "Pinokio" sa ponosom najavljuje premijeru predstave "Luna Luna Park", u režiji Fabricija Montekija, koja će se održati u subotu 6.juna u 19:00 časova.
Slaviša Čurović bio je protiv referenduma 2006. godine i odvajanja Crne Gore, a njegov stav nije podržala produkcijska kuća, te je zadala kukavički udarac!
Mnogi ljudi koriste tečnost za čišćenje naočara za brisanje ekrana monitora, ali to može biti pogrešno. Hemikalije u tim sredstvima mogu oštetiti osetljive zaštitne slojeve na ekranu, što u najgorem slučaju dovodi do trajnih oštećenja ili skupih popravki.
Mnogi misle da muškarce u vezi zadržavaju strast, lepota ili navika. Međutim, psiholog Mihail Labkovski tvrdi da dugotrajne veze opstaju zahvaljujući tri važna principa koje ljudi često zanemaruju.
Domaći sladoled pravi se bez mašine za sladoled, a dobija se bogata, kremasta tekstura i dva različita sloja, jedan vazdušast od belanaca i jedan kremasti od žumanaca.
Pojedine rase mačaka imaju težak temperament i znaju da budu agresivne, ako neko dođe u njihov dom bez jasne dobrodošlice. Nakostreše se, sikću, jure i napadaju.
Dejan Petrović progovorio je za Informer o stravičnom napadu na ćerku, potvrdio da je napadač priveden, ali i otkrio ko je želeo da stupi u kontakt sa njim.
Pevačica Mina Kostić već nekoliko dana je na psihijatrijskom lečenju na klinici "Laza Lazarević", a ovu situaciju sada je prokomentarisala njena koleginica Nadica Ademov.
Pevač Saša Kovačević juče je izgovorio svojoj izabranici Zorani Tasovac sudbonosno "da" posle devet godina veze, a sada otkrivamo sve detalje tajnog venčanja.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar