Neverovatna priča mlade Mine: Dok su deca bila u školi, ja sam dane provodila u bolnici! Država obezbedila sredstva za spasonosni lek "trikaftu"!
Podeli vest
Za Leskovčanku Minu Julardžiju (22), studentkinju socijalne politike i socijalnog rada na Filozofskom fakultetu u Nišu, koja boluje od cistične fibroze, novi život počeo je 10. decembra pre dve godine, tačnije 22. decembra, kada je popila prvu tabletu inovativne terapije leka "trikafta", koju joj je omogućio RFZO!
Dok su se ostala deca igrala u parku, kasnije vreme provodila u školi, izlazila, ona je svoje dane uglavnom provodila u bolničkim sobama. Cistična fibroza je nasledno, retko, genetsko i neizlečivo oboljenje koje prvenstveno napada pluća, a onda i sve organe.
Zahvaljujući novim mamografima, koji su stigli u veliki broj gradova, preventivni i dijagnostički pregledi dojke biće dostupni svakoj ženi u Srbiji, ma gde ona živela.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
- Dijagnoza mi je ustanovljena s godinu i po dana u Institutu za majku i dete. Pre inovativne terapije i leka "trikafta" život je bio dosta težak, terapija mi je oduzimala gotovo 10 sati na dnevnom nivou, uključujući inhalacije, insulin, drenaže, vežbe disanja, antibiotike. Često sam bila i u bolnici na venskoj terapiji - priča ova vedra devojka.
Životni vek osoba sa cističnom fibrozom je do 25 godina, ali se, prema Mininim rečima, ta granica pomerila upravo zbog inovativne terapije lekom "trikafta", koja je omogućena pomoću sredstava Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) 2021. godine.
- Meni je država dala drugi život, novi život. Direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić se dosta oko nas angažovala zajedno s predsednikom Aleksandrom Vučićem, a veliku ulogu je odigrala i Milica Perić, predsednica Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije - zahvalna je Mina jer je pre dve godine u decembru ležala u bolnici i bila veoma loše...
Država je za godinu dana za inovativne lekove uložila čak 6,2 milijarde dinara, što je drastičan skok od 2017. godine kada je uloženo svega 1,4 milijarde, izjavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić!
Na listi lekova Republičkog fonda za zdravstveno osguranje našli su se novi inovativni lekovi - čak 22 terapije, među kojima i 16 najsavremenijih lekova za lečenje velikog broja onkoloških oboljenja.
06.12.2023
09:38
- Kao da mi se približavala smrt, jeste grubo rečeno, ali da... Onda sam 10. decembra dobila obaveštenje da ću dobiti inovativni lek i da je RFZO izabrao baš mene. Prvi put sam popila tabletu tog leka 22. decembra, jer smo čekali da lek stigne u Srbiju. Inače, terapija koju sam koristila pre toga je lečila samo posledice koje mi je cistična fibroza nanela, dok "trikafta" ciljano utiče na gen i leči uzrok same bolesti, znači stopira bolest. Pije se na 12 sati, doživotno.
Foto: Shutterstock/sfam_photo
Mina se uvek trudi da bude optimistična i pozitivna zbog svoje majke, kojoj nije bilo nimalo lako, s obzirom na to da je samohrana. U jednom momentu je ušla u ekstremni optimizam, gde je negirala stvarno stanje bolesti.
- Lupila me bolest kad sam videla sebe sa 20 kilograma manje i kad sam videla da me je pojela. Tada sam postala ranjiva, imala sam nadu, ali nisam imala optimizam, ali, eto, na kraju se ipak isplatilo sve. Kada su mi saopštili da dobijam lek, pomislila sam: "Pobedila sam! Borba staje!" O tome sam sanjala i zamišljala sam da da ću dobiti taj lek i to se i desilo. To mi je spaslo život! - priča ova hrabra devojak.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Zahvaljujući novim mamografima, koji su stigli u veliki broj gradova, preventivni i dijagnostički pregledi dojke biće dostupni svakoj ženi u Srbiji, ma gde ona živela.
Prema informacijama koje prenose ruski vojni izvori, navodi pojedinih Telegram kanala o tome da je Kupjansk u potpunosti izgubljen demantuju oficiri i vojnici koji se već danima nalaze u gradu i odbijaju ukrajinsko napredovanje.
Predsednik Rusije Vladimir Putin i premijer Mađarske Viktor Orban biće pozvani da prisustvuju ceremoniji izlivanja prvog betona za nuklearnu elektranu Pakš 2 u Mađarskoj, koja je planirana za početak februara, izjavio je generalni direktor Rosatoma Aleksej Lihačov.
Dok jedni uličnim performansima pokušavaju da izazovu haos, predsednik Srbije Aleksandar Vučić vodi najvažnije diplomatske bitke za interese zemlje i njenih građana.
Predsednika Pokreta za decentralizaciju Srbije (PODES) i istoimene grupe građana u Nišu Dragan Milić ponovo je nastivo sa svojim divljačkim ponašanjem.
Američki istražitelji i dalje tragaju za srpskim državljaninom Nikolom Krndijom (57) koji su sumnjiči da je pored skupocene pljačke vina u jednom podrumu u Virdžiniji, osumnjičen je i za krađe iz luksuznih vinoteka na Floridi!
Apelacioni sud u Nišu potvrdio je presudu Višeg suda u Zaječaru kojom je Aleksa Milojević (23) osuđen na 20 godina zatvora jer je 6. juna 2024. godine u porodičnoj kući u Knjaževcu ubio oca Predraga (60), babu Sarajevku (81) i dedu Miloša Milojevića (83).
Olgica Tadejin (61) pronađena je bez znakova života pre četiri godine u kanalu nedaleko od mesta gde je živela u selu Melenci, a njeno telo otkrili su slučajni prolaznici.
Snažan olujni sistem koji je ove nedelje pogodio Kaliforniju, donevši orkanske vetrove, obilne padavine i sneg, počeo je danas da slabi, ali upozorenja na ekstremne vremenske rizike i dalje su na snazi, dok je nevreme do sada odnelo najmanje tri ljudska života.
Kijev bi u skorom periodu mogao da pokrene potpunu mobilizaciju, uz plan da početkom 2026. godine izda čak dva miliona poziva za vojnu službu, izjavila je portparolka ruskog Ministarstva spoljnih poslova Marija Zaharova.
Američki predsednik Donald Tramp saopštio je da su Sjedinjene Američke Države izvele „moćne i smrtonosne“ vazdušne udare na položaje terorističke organizacije Islamska država u Nigeriji, navodeći da je cilj operacije zaustavljanje masovnog ubijanja hrišćana na severozapadu te zemlje.
Predsednik Rusije Vladimir Putin i premijer Mađarske Viktor Orban biće pozvani da prisustvuju ceremoniji izlivanja prvog betona za nuklearnu elektranu Pakš 2 u Mađarskoj, koja je planirana za početak februara, izjavio je generalni direktor Rosatoma Aleksej Lihačov.
Izjava poslanice Evropskog parlamenta iz nemačke stranke Zeleni, u kojoj je optužila ruskog predsednika Vladimira Putina, aktuelnog predsednika SAD Donalda Trampa i američkog milijardera Ilona Maska da zajednički rade na razaranju Evropske unije, izazvala je burne reakcije u Briselu i evropskoj javnosti.
Reditelj Martin Skorseze je često angažovao svoju majku da se pojavljuje u njegovim filmovima, gde je ona igrala majčinske uloge i kuvala za glumce i ekipu.
Dok se sve češće govori o nepotizmu i privilegijama u filmskoj industriji, zaboravlja se da su mnoge najveće svetske zvezde do uspeha stigle potpuno same.
Planiranje prazničnog odmora u poslednjem trenutku možda nije tako skupo kako se čini, a nedavno je objavljena lista najpovoljnijih gradova za zimski odmor.
Narcisoidni partneri imaju potrebu za divljenjem, nedostatak empatije i koriste suptilne tehnike kontrole koje mogu dovesti do toga da počnete da sumnjate u svoj zdrav razum.
U Jakutsku, glavnom gradu Republike Saha u istočnom Sibiru, pre nekoliko dana zabeležena je ekstremno niska temperatura od -45°C, dok su u okolnim područjima, poput Tatinskog Ulusa, zabeležene još niže vrednosti, čak -52°C.
Pevačica Marija Šerifović obratila se organizatorima novogodišnjih koncerata na kojim će nastupati i kroz šalu ih zamolila da joj zbog hladnoće obezbede dobro grejanje.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar