Neverovatna priča mlade Mine: Dok su deca bila u školi, ja sam dane provodila u bolnici! Država obezbedila sredstva za spasonosni lek "trikaftu"!
Podeli vest
Za Leskovčanku Minu Julardžiju (22), studentkinju socijalne politike i socijalnog rada na Filozofskom fakultetu u Nišu, koja boluje od cistične fibroze, novi život počeo je 10. decembra pre dve godine, tačnije 22. decembra, kada je popila prvu tabletu inovativne terapije leka "trikafta", koju joj je omogućio RFZO!
Dok su se ostala deca igrala u parku, kasnije vreme provodila u školi, izlazila, ona je svoje dane uglavnom provodila u bolničkim sobama. Cistična fibroza je nasledno, retko, genetsko i neizlečivo oboljenje koje prvenstveno napada pluća, a onda i sve organe.
Zahvaljujući novim mamografima, koji su stigli u veliki broj gradova, preventivni i dijagnostički pregledi dojke biće dostupni svakoj ženi u Srbiji, ma gde ona živela.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
- Dijagnoza mi je ustanovljena s godinu i po dana u Institutu za majku i dete. Pre inovativne terapije i leka "trikafta" život je bio dosta težak, terapija mi je oduzimala gotovo 10 sati na dnevnom nivou, uključujući inhalacije, insulin, drenaže, vežbe disanja, antibiotike. Često sam bila i u bolnici na venskoj terapiji - priča ova vedra devojka.
Životni vek osoba sa cističnom fibrozom je do 25 godina, ali se, prema Mininim rečima, ta granica pomerila upravo zbog inovativne terapije lekom "trikafta", koja je omogućena pomoću sredstava Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) 2021. godine.
- Meni je država dala drugi život, novi život. Direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić se dosta oko nas angažovala zajedno s predsednikom Aleksandrom Vučićem, a veliku ulogu je odigrala i Milica Perić, predsednica Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije - zahvalna je Mina jer je pre dve godine u decembru ležala u bolnici i bila veoma loše...
Država je za godinu dana za inovativne lekove uložila čak 6,2 milijarde dinara, što je drastičan skok od 2017. godine kada je uloženo svega 1,4 milijarde, izjavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić!
Na listi lekova Republičkog fonda za zdravstveno osguranje našli su se novi inovativni lekovi - čak 22 terapije, među kojima i 16 najsavremenijih lekova za lečenje velikog broja onkoloških oboljenja.
06.12.2023
09:38
- Kao da mi se približavala smrt, jeste grubo rečeno, ali da... Onda sam 10. decembra dobila obaveštenje da ću dobiti inovativni lek i da je RFZO izabrao baš mene. Prvi put sam popila tabletu tog leka 22. decembra, jer smo čekali da lek stigne u Srbiju. Inače, terapija koju sam koristila pre toga je lečila samo posledice koje mi je cistična fibroza nanela, dok "trikafta" ciljano utiče na gen i leči uzrok same bolesti, znači stopira bolest. Pije se na 12 sati, doživotno.
Mina se uvek trudi da bude optimistična i pozitivna zbog svoje majke, kojoj nije bilo nimalo lako, s obzirom na to da je samohrana. U jednom momentu je ušla u ekstremni optimizam, gde je negirala stvarno stanje bolesti.
- Lupila me bolest kad sam videla sebe sa 20 kilograma manje i kad sam videla da me je pojela. Tada sam postala ranjiva, imala sam nadu, ali nisam imala optimizam, ali, eto, na kraju se ipak isplatilo sve. Kada su mi saopštili da dobijam lek, pomislila sam: "Pobedila sam! Borba staje!" O tome sam sanjala i zamišljala sam da da ću dobiti taj lek i to se i desilo. To mi je spaslo život! - priča ova hrabra devojak.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Zahvaljujući novim mamografima, koji su stigli u veliki broj gradova, preventivni i dijagnostički pregledi dojke biće dostupni svakoj ženi u Srbiji, ma gde ona živela.
Ruske trupe izvele su masovni raketni napad na most preko ušća reke Dnjestar u Crno More u Odeskoj oblasti, saopštilo je ukrajinsko Ratno vazduhoplovstvo.
Švedski državljanin, koji je ratovao na strani Ukrajine, poginuo je u borbi krajem prošle nedelje, saopštili su brojni izvori za televizijski kanal SVT Njeter.
Đorđa Musića i Luke Uskokovića, koji su uhapšeni zbog postojanja osnovane sumnje da su izvršili krivično delo Nasilničko ponašanje, javni tužilac Trećeg osnovnog javnog tužilaštva u Beogradu je danas saslušao okrivljene na sve okolnosti koje su navedene u krivičnoj prijavi.
Evropska unija saopštila je da je Srbija jasno prekršila obaveze iz Dijaloga između Beograda i Prištine predlogom zakona Vlade o proglašenju Kosova zonom posebne zaštite i o organizaciji i nadležnosti pravosudnih organa za gonjenje krivičnih dela na Kosovu. U saopštenju portparolke EU Nabile Masrali, Beograd se poziva na preipitivanje predloga zakona. S druge strane, nikakve akcije nije bilo povodom kontinuiranog terorisanja Srba na Kosovu i Metohiju od strane režima takozvanog premijera Aljbina Kurtija.
Bivši predsednik Srbije i ljuti opozicionar Boris Tadić uživa i švrćka se po Brazilu za sve pare, što nije ništa čudno s obzirom na to da je išao i po Rumuniji dok su šiptari palili srpske svetinje na Kosovu i Metohiji.
Takozvani "kosovski premijer" Aljbin Kurti planira da formira posebnu helikoptersku jedinicu, što je direktno kršenje Rezolucije 1244 Saveta bezbednosti Ujedinjenih nacija!
Portal "Direktno", medij koji se nalazi pod direktnom kontrolom lidera Stranke slobode i pravde Dragana Đilasa, još jednom je pokazao koliko "voli i poštuje" Srbe sa druge strane Drine.
Tamara Novakov (19) iz Pančeva nestala je 19. oktobra, zajedno sa njom nestao je i njen dečko,a njegovo telo pronađeno je 8 dana kasnije. Policija intezivno traga za nestalom devojkom.
Policajac Avdo Hasanović, koga je nožem ranio maloletnik u terorističkom napadu u Bosanskoj Krupi, rekao je da je napadač pri ulasku u policijsku stanicu izgovorio "Tekbir - Alahu ekber".
Dugo će se pričati o onome što su beogradski večiti rivali doživeli u sredu u Evroligi, a jedan detalj na savršeni način objašnjava da je postojala želja kod arbitara da se oni oštete.
Andrija Maksimović je zaludeo Evropu, a Zvezdan Terzić, direktor Crvene zvezde, najavio je da bi još jedan klinac mogao da debituje u Ligi šampiona - 17-godišnji levi bek Adem Avdić.
Na društvenim mrežama se pojavio snimak arbitara kako većaju o tome da li bi trebalo dosuditi nesportsku grešku Alenu Smailagiću, koji je Nikolu Kalinića udario laktom. Prema njihovim rečima, košarkaš crveno-belih je inicirao kontakt!
Novak Đoković može, što niko ne može! Srpski teniser se nije čak ni trudio da se nađe na Završnom mastersu u Torinu, ali će najverovatnije izboriti plasman.
Najmanje 95 ljudi je poginulo, a desetine su nestale u katastrofalnim poplavama u Španiji, a na društvenim mrežama širi se snimak iz staračkog doma gde su najstariji u u vodi do kolena, bez mogućnosti da pobegnu.
Zahtev ukrajinskog predsednika Volodimira Zelenskog za isporuku američkih raketa "Tomahak" izazvao je šok u SAD, izjavio je ministar spoljnih poslova Rusije Sergej Lavrov, ocenivši da će se Vašington odupreti pokušajima da SAD budu uvučene u rat protiv Rusije.
Najmanje je 95 ljudi je poginulo, a desetine su nestale u katastrofalnim poplavama u Španiji, a na društvenim mrežama šire se zastrašujući snimci dolaska bujice u gradu Pajporta u regionu Valensije.
Lejdi Gaga objavila je juče novi spot za pesmu "Deasise" koji najvaljuje njen osmi studijski album po redu "LG7" koji će izaći u februaru sledeće godine.
Nedavno otkrivene fotografije prikazuju Šona Didija Kombsa i tadašnju devojku Dženifer Lopez u žestokoj svađi u noći kada je optužen da je silovao 13-godišnju devojčicu.
Glumica Salma Hajek zablistala je na dodeli WSJ Magazine Innovators Awards 2024., zajedno s koleginicom Penelope Kruz. Obe dame izgledale su fenomenalno, svaka na svoj upečatljiv način.
Mesec, jedna od najvažnijih planeta za naš život, koja se najbrže kreće, menja znak oko 18 časova i ulazi u vodenu Škorpiju. Mesec u Škorpiji najpozitivnije će uticati na Škorpije, Rakove i Ribe.
Hidratacija je veoma važna za zdravlje mačaka. Kao i svi sisavci, mačkama je potrebna voda kako bi njihovo telo pravilno funkcionisalo, ali mleko nikako ne bi trebali da im dajete.
ve zime, u PETAK i SUBOTU 6. i 7. DECEMBRA Ski Opening by Music Week vraća euforiju na srebrnu planinu, nudeći savršeni spoj odmora, sporta, zabave i premium iskustva za sve posetioce.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.