Neverovatna priča mlade Mine: Dok su deca bila u školi, ja sam dane provodila u bolnici! Država obezbedila sredstva za spasonosni lek "trikaftu"!
Podeli vest
Za Leskovčanku Minu Julardžiju (22), studentkinju socijalne politike i socijalnog rada na Filozofskom fakultetu u Nišu, koja boluje od cistične fibroze, novi život počeo je 10. decembra pre dve godine, tačnije 22. decembra, kada je popila prvu tabletu inovativne terapije leka "trikafta", koju joj je omogućio RFZO!
Dok su se ostala deca igrala u parku, kasnije vreme provodila u školi, izlazila, ona je svoje dane uglavnom provodila u bolničkim sobama. Cistična fibroza je nasledno, retko, genetsko i neizlečivo oboljenje koje prvenstveno napada pluća, a onda i sve organe.
Zahvaljujući novim mamografima, koji su stigli u veliki broj gradova, preventivni i dijagnostički pregledi dojke biće dostupni svakoj ženi u Srbiji, ma gde ona živela.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
- Dijagnoza mi je ustanovljena s godinu i po dana u Institutu za majku i dete. Pre inovativne terapije i leka "trikafta" život je bio dosta težak, terapija mi je oduzimala gotovo 10 sati na dnevnom nivou, uključujući inhalacije, insulin, drenaže, vežbe disanja, antibiotike. Često sam bila i u bolnici na venskoj terapiji - priča ova vedra devojka.
Životni vek osoba sa cističnom fibrozom je do 25 godina, ali se, prema Mininim rečima, ta granica pomerila upravo zbog inovativne terapije lekom "trikafta", koja je omogućena pomoću sredstava Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) 2021. godine.
- Meni je država dala drugi život, novi život. Direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić se dosta oko nas angažovala zajedno s predsednikom Aleksandrom Vučićem, a veliku ulogu je odigrala i Milica Perić, predsednica Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije - zahvalna je Mina jer je pre dve godine u decembru ležala u bolnici i bila veoma loše...
Država je za godinu dana za inovativne lekove uložila čak 6,2 milijarde dinara, što je drastičan skok od 2017. godine kada je uloženo svega 1,4 milijarde, izjavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić!
Na listi lekova Republičkog fonda za zdravstveno osguranje našli su se novi inovativni lekovi - čak 22 terapije, među kojima i 16 najsavremenijih lekova za lečenje velikog broja onkoloških oboljenja.
06.12.2023
09:38
- Kao da mi se približavala smrt, jeste grubo rečeno, ali da... Onda sam 10. decembra dobila obaveštenje da ću dobiti inovativni lek i da je RFZO izabrao baš mene. Prvi put sam popila tabletu tog leka 22. decembra, jer smo čekali da lek stigne u Srbiju. Inače, terapija koju sam koristila pre toga je lečila samo posledice koje mi je cistična fibroza nanela, dok "trikafta" ciljano utiče na gen i leči uzrok same bolesti, znači stopira bolest. Pije se na 12 sati, doživotno.
Mina se uvek trudi da bude optimistična i pozitivna zbog svoje majke, kojoj nije bilo nimalo lako, s obzirom na to da je samohrana. U jednom momentu je ušla u ekstremni optimizam, gde je negirala stvarno stanje bolesti.
- Lupila me bolest kad sam videla sebe sa 20 kilograma manje i kad sam videla da me je pojela. Tada sam postala ranjiva, imala sam nadu, ali nisam imala optimizam, ali, eto, na kraju se ipak isplatilo sve. Kada su mi saopštili da dobijam lek, pomislila sam: "Pobedila sam! Borba staje!" O tome sam sanjala i zamišljala sam da da ću dobiti taj lek i to se i desilo. To mi je spaslo život! - priča ova hrabra devojak.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Zahvaljujući novim mamografima, koji su stigli u veliki broj gradova, preventivni i dijagnostički pregledi dojke biće dostupni svakoj ženi u Srbiji, ma gde ona živela.
Ruski napad interkontinentalnom balističkom raketom (ICBM) na ukrajinski grad Dnjepar tokom noći izazvao je ozbiljne posledice, a sada su se pojavili i prvi snimci sa lica mesta.
Na snimku s drona, objavljenom na internetu, navodno su zabeleženi udari britanskim krstarećim raketama "storm šedou" na komandni kompleks unutar Rusije.
Advokat i ideolog opozicije u Srbiji Sead Spahović javno je na antisrpskim Šolakovim medijima branio dokazanog nasilnika Gorana Ješića, a narod nazvao nasilnim.
Predsednica Narodne skupštine Srbije Ana Brnabić obratila se lideru Stranke slobode i pravde nakon što ju je nazvao "kombinacijom neograničenog zla i ograničenih intelektualnih sposobnosti".
Šef poslaničke grupe Srpske napredne stranke Milenko Jovanov upitao je lidera Stranke slobode i pravde Dragana Đilasa da objasni kako se na pošten i zakonit način tokom vršenja vlasti prihoduje ogromna suma novca.
Situaciju na frontu između Rusije i Ukrajine ali i tišinu Donalda Trampa nakon Bajdenove odluke da Ukrajina gađa unutrašnjost Rusije američkim oružjem , analizirali su gosti "Rata uživo", novinar i ekonomista Nebojša Berak i Sava Stambolić ispred Centra za društvenu stabilnost.
Gosti Informerovog "Otvorenog studija" bili su profesor dr Boris Bratina sa Fakulteta u Kosovskoj Mitrovici i predsednik GO Zemun Gavrilo Kovačević. Oni su komentarisali današnja hapšenja vezana za tragediju u Novom Sadu.
Skandalozna odluka novosadskog tužilaštva da se uhapse bivši ministar Goran Vesić i v.d. direktorka "Infrastruktura Železnice" Jelena Tanasković posledica su jezivog pritiska opozicije i tajknuskih medija!
Vladimir i Miljana Kecmanović, roditelji dečaka-ubice Koste K. (14), koji je 3. maja 2023. ubio devet đaka i portira u OŠ "Vladislav Ribnikar", juče su u Višem sudu u Beogradu tvrdili za sebe da su bili idealni roditelji!
Nakon osam vezanih poraza od gradskog rivala, košarkaši Partizana slavili su 89:77 (19:21, 26:18, 18:16, 26:22 ) u 11. kolu Evrolige i popravili bilans u najjačem evropskom takmičenju na 3-8. Sa druge strane, Crvena zvezda je sada na negativnih 5-6.
Po završetku utakmice između Crvene zvezde i Partizana u "Beogradskoj areni" Tajrik Džons je znao kako da proslavi veliku pobedu crno-belih. Amerikanac se zatrčao kroz hodnik hale i tako "iskopirao" Nikolu Jokića kome je to običaj pred mečeve Denvera.
Posle pobede Partizana u prvom ovosezonskom večitom derbiju, Željko Obradović je čestitao Crvenoj zvezdi na potezu da u dvoranu pusti navijače crno-belih, iako to ranije nije bila praksa.
Brazilska federalna policija saopštila je danas da je podnela krivičnu prijavu protiv bivšeg brazilskog predsednika Žaira Bolsonara zbog njegove uloge u navodnom pokušaju državnog udara nakon što je izgubio predsedničke izbore 2022. godine.
Hrvatsko Ministarstvo unutrašnjih poslova priprema brošuru koja će da sadrži uputstva i praktične savete za domaćinstva kako da prežive tri dana, odnosno prva 72 sata u slučaju rata ili krize.
Visoki severnokorejski general ranjen je u nedavnom ukrajinskom napadu raketom "storm šedou" na Kursku oblast u Rusiji, objavio je Vol strit džurnal (WSJ), pozivajući se na neimenovanog zapadnog zvaničnika.
Rat u Ukrajini nikad nije trebao da se desi i Rusi su nebrojeno puta pokušali da ga reše pod uslovima koji su bili veoma korisni i za Ukrajinu i za SAD, istakao je Robert F. Kenedi Mlađi, kojeg je izabrani američki predsednik SAD Donald Tramp nominovao za ministra zdravlja.
Već smo navikli da pop zvezda Lejdi Gaga dobija filmske uloge, ali sve nas je posebno šokirala kada se pre 9 godina pojavila u seriji "Američka horor priča" i to u scenama koje su prepune seksa, golotinje i krvi.
Glumica i manekenka Bo Derek nedavno je proslavila svoj 68. rođendan, a svojevremeno je važila za seks simbol. Sedamdesetih godina našla se u centru pažnje zbog kontroverzne veze sa rediteljem, koji je bio stariji od nje 30 godina.
Bez obzira na to da li preferirate stimulaciju prstima, oralni seks, seksualne igračke ili kreativnu igru iznad pojasa, ključ do zadovoljstva leži u istraživanju sopstvenog tela i povezivanju sa partnerom. Evo kako da uživate u intimnosti na potpuno nov način!
Čuveni američki biznismen Stiv Džobs stalno je poštovao jednostavno pravilo - ako bi ga mučio neki problem na poslu duže od 10 minuta, odlazio bi u šetnju.
Kupus je glavna namirnica tokom zimskih dana, ali neprijatan miris tokom kuvanja često može da pokvari ugođaj. Uz jednostavan trik sa mlekom, ne samo da ćete se rešiti ovog problema, već ćete i poboljšati ukus omiljenih jela!
Tokom svadbenog plesa ispred mladenaca se pojavila trbušna plesačica, gde većina komentara koji su se naši ispod snimka, smatra da je ovaj "iznenađujući" trenutak bio neprimeren i da nije uzela u obzir osećanja mlade.
Pevačica Lepa Brena i njen suprug, Boba Živojinović, danas proslavljaju krsnu slavu, Aranđelovdan, ameđu poslednjima došla je snajka Aleksandra Prijović.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.