Neverovatna priča mlade Mine: Dok su deca bila u školi, ja sam dane provodila u bolnici! Država obezbedila sredstva za spasonosni lek "trikaftu"!
Podeli vest
Za Leskovčanku Minu Julardžiju (22), studentkinju socijalne politike i socijalnog rada na Filozofskom fakultetu u Nišu, koja boluje od cistične fibroze, novi život počeo je 10. decembra pre dve godine, tačnije 22. decembra, kada je popila prvu tabletu inovativne terapije leka "trikafta", koju joj je omogućio RFZO!
Dok su se ostala deca igrala u parku, kasnije vreme provodila u školi, izlazila, ona je svoje dane uglavnom provodila u bolničkim sobama. Cistična fibroza je nasledno, retko, genetsko i neizlečivo oboljenje koje prvenstveno napada pluća, a onda i sve organe.
Zahvaljujući novim mamografima, koji su stigli u veliki broj gradova, preventivni i dijagnostički pregledi dojke biće dostupni svakoj ženi u Srbiji, ma gde ona živela.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
- Dijagnoza mi je ustanovljena s godinu i po dana u Institutu za majku i dete. Pre inovativne terapije i leka "trikafta" život je bio dosta težak, terapija mi je oduzimala gotovo 10 sati na dnevnom nivou, uključujući inhalacije, insulin, drenaže, vežbe disanja, antibiotike. Često sam bila i u bolnici na venskoj terapiji - priča ova vedra devojka.
Životni vek osoba sa cističnom fibrozom je do 25 godina, ali se, prema Mininim rečima, ta granica pomerila upravo zbog inovativne terapije lekom "trikafta", koja je omogućena pomoću sredstava Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) 2021. godine.
- Meni je država dala drugi život, novi život. Direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić se dosta oko nas angažovala zajedno s predsednikom Aleksandrom Vučićem, a veliku ulogu je odigrala i Milica Perić, predsednica Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije - zahvalna je Mina jer je pre dve godine u decembru ležala u bolnici i bila veoma loše...
Država je za godinu dana za inovativne lekove uložila čak 6,2 milijarde dinara, što je drastičan skok od 2017. godine kada je uloženo svega 1,4 milijarde, izjavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić!
Na listi lekova Republičkog fonda za zdravstveno osguranje našli su se novi inovativni lekovi - čak 22 terapije, među kojima i 16 najsavremenijih lekova za lečenje velikog broja onkoloških oboljenja.
06.12.2023
09:38
- Kao da mi se približavala smrt, jeste grubo rečeno, ali da... Onda sam 10. decembra dobila obaveštenje da ću dobiti inovativni lek i da je RFZO izabrao baš mene. Prvi put sam popila tabletu tog leka 22. decembra, jer smo čekali da lek stigne u Srbiju. Inače, terapija koju sam koristila pre toga je lečila samo posledice koje mi je cistična fibroza nanela, dok "trikafta" ciljano utiče na gen i leči uzrok same bolesti, znači stopira bolest. Pije se na 12 sati, doživotno.
Foto: Shutterstock/sfam_photo
Mina se uvek trudi da bude optimistična i pozitivna zbog svoje majke, kojoj nije bilo nimalo lako, s obzirom na to da je samohrana. U jednom momentu je ušla u ekstremni optimizam, gde je negirala stvarno stanje bolesti.
- Lupila me bolest kad sam videla sebe sa 20 kilograma manje i kad sam videla da me je pojela. Tada sam postala ranjiva, imala sam nadu, ali nisam imala optimizam, ali, eto, na kraju se ipak isplatilo sve. Kada su mi saopštili da dobijam lek, pomislila sam: "Pobedila sam! Borba staje!" O tome sam sanjala i zamišljala sam da da ću dobiti taj lek i to se i desilo. To mi je spaslo život! - priča ova hrabra devojak.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Zahvaljujući novim mamografima, koji su stigli u veliki broj gradova, preventivni i dijagnostički pregledi dojke biće dostupni svakoj ženi u Srbiji, ma gde ona živela.
Masovni kombinovani udar izveden je tokom noći i jutra na objekte energetske i vojne infrastrukture širom Ukrajine, a vazdušna opasnost proglašena je u svim regionima zemlje od 5.30 časova.
Ruska raketa pogodila je fabriku američke kompanije Mondelez u Trostjancu, u Sumskoj oblasti, tokom masovnog napada na teritoriju Ukrajine, a prema prvim informacijama nema poginulih niti povređenih.
Smene direktora i urednika u medijima koji posluju u okviru “Junajted grupe” izazvale su pravu histeriju jedino u beogradskim redakcijama N1 i sličnih medija, dok se redakcije ovih medija u Sarajevu i Zagrebu ovom temom gotovo i ne bave.
Predsednik Odbora za pravosuđe, državnu upravu i lokalnu samoupravu Skupštine Srbije i narodni poslanik SNS dr Uglješa Mrdić, pozvao je građane da mu dostave podatke o protivzakonitim radnjama tužilaca među kojima je Zagorka Dolovac, Mladen Nenadić i Branislav Lepotić.
Video snimak čiji je glavni akter propali političar Sergej Trifunović u kom nekadašnji predsednik Pokreta slobodnih građana govori o cenzuri Aleksandre Subotić, smenjene direktorke tajkunskih medija koji posluju unutar “Junajted grupe”, ponovo je postao aktuelan nakon što je obelodanjeno da će nova uprava voditi medije poput N1, Nove, Radara i Danasa.
U emisiji Exatlon Specijal bivša učesnica Exatlona Tijana Jović, otkrila je kako su je takmičari ogovarali iza leđa i da joj je smetalo što joj se niko nije direktno obratio.
Bračni par Erski otkrio je da je prelomni momenat u Exatlonu bio odlazak Jovana Radulovića Jodžira, kao i da je za njih veliku prepreku predstavljala činjenica da se nalaze zajedno u istom timu.
Prethodne sedmice u Informerovoj popularnoj emisiji "Na merama" otkrili smo vam da li je rektor Vladan Đokić i dalje poželjan za studente blokadere, kako van reflektora izgleda voditeljka Maja Nikolić, da li je političarka u pokušaju Biljana Đorđević uspela da sebe predstavi kao "ženu iz naroda", kuda šetaju najpoznatiji najbolji drugari naše javne scene - Čedomir Jovanović i Aleksandar Kos…
Narodni poslanik Nebojša Bakarec i državni sekretar Adam Šukalo gostujući u Info jutru komentarisali su sinoćni napad na sveštenstvo Srpske pravoslavne crkve u Novom Sadu.
U istrazi pokušaja atentata na ruskog generala Vladimira Aleksejeva otkriven je „britanski trag“, dok su neposredni organizatori napada ukrajinske obaveštajne službe, izjavio je direktor Federalne službe bezbednosti Rusije Aleksandar Bortnikov.
Ruske snage približile su se na oko 15 kilometara od Zaporožja i pojačale pritisak na Slavjansko-Kramatorsku aglomeraciju, dok zapadni mediji istovremeno objavljuju tekstove o navodnim spektakularnim uspesima Oružanih snaga Ukrajine na vežbama sa NATO partnerima.
Kralj Velike Britanije Čarls III odobrio je britanskoj policiji potpuni pristup dokumentima koji se odnose na rad bivšeg princa Endrua u ulozi specijalnog trgovinskog predstavnika Ujedinjenog Kraljevstva, objavio je list Obzerver.
Blokada Mađarske na izdvajanje kredita Evropske unije od 90 milijardi evra za Ukrajinu mogla bi da utiče i na još neodobreni zajam Međunarodnog monetarnog fonda u iznosu većem od osam milijardi dolara, piše Fajnenšel tajms.
Nove pustolovine slavnih Nindža kornjača stižu ranije nego što smo očekivali. Film "Mutant Mayhem 2" u bioskope dolazi već 13. avgusta 2027, donoseći još više akcije, haosa i omiljenih junaka u jednom filmu.
Na 76. Berlinaleu dodeljene su prestižne nagrade - Zlatni medved osvojio je Ilker Čatak za film "Žuta pisma", Sandra Hiler ponela priznanje za najbolju glumicu, a završnicu festivala obeležio je apel na značaj umetnosti u podeljenom svetu.
Izraz koji se retko čuje u svakodnevnom govoru izazvao je lavinu komentara u studiju i među gledaocima, kada je takmičar sebe opisao kao "dobrodržećeg čilagera", a Jovan Memedović kroz smeh poručio da je "daleko od toga" – pa se mnogi zapitali šta ta starinska reč zapravo znači.
Pevačica Viki Miljković tražila je od produkcije da njen kandidat prođe direktno dalje zbog polomljene noge, na šta se Dragomir Despić Desingerica po cenu prolaza našalio da će svom kandidatu polomiti obe noge.
Nakon što je transrodna pevačica Elektra Elit puštena iz zatvora, u javnost je došla informacija kako je do hapšenja došlo nakon što ju je prijavio ugledni biznismen.
Voditeljka Jovana Jeremić u jutarnjem programu direktno se obratila nadležnim organima Crne Gore zbog zabrane emitovanja jutarnjeg programa u njihovoj zemlji.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar