Za Leskovčanku Minu Julardžiju (22), studentkinju socijalne politike i socijalnog rada na Filozofskom fakultetu u Nišu, koja boluje od cistične fibroze, novi život počeo je 10. decembra pre dve godine, tačnije 22. decembra, kada je popila prvu tabletu inovativne terapije leka "trikafta", koju joj je omogućio RFZO!
Dok su se ostala deca igrala u parku, kasnije vreme provodila u školi, izlazila, ona je svoje dane uglavnom provodila u bolničkim sobama. Cistična fibroza je nasledno, retko, genetsko i neizlečivo oboljenje koje prvenstveno napada pluća, a onda i sve organe.
- Dijagnoza mi je ustanovljena s godinu i po dana u Institutu za majku i dete. Pre inovativne terapije i leka "trikafta" život je bio dosta težak, terapija mi je oduzimala gotovo 10 sati na dnevnom nivou, uključujući inhalacije, insulin, drenaže, vežbe disanja, antibiotike. Često sam bila i u bolnici na venskoj terapiji - priča ova vedra devojka.
Životni vek osoba sa cističnom fibrozom je do 25 godina, ali se, prema Mininim rečima, ta granica pomerila upravo zbog inovativne terapije lekom "trikafta", koja je omogućena pomoću sredstava Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) 2021. godine.
- Meni je država dala drugi život, novi život. Direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić se dosta oko nas angažovala zajedno s predsednikom Aleksandrom Vučićem, a veliku ulogu je odigrala i Milica Perić, predsednica Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije - zahvalna je Mina jer je pre dve godine u decembru ležala u bolnici i bila veoma loše...
- Kao da mi se približavala smrt, jeste grubo rečeno, ali da... Onda sam 10. decembra dobila obaveštenje da ću dobiti inovativni lek i da je RFZO izabrao baš mene. Prvi put sam popila tabletu tog leka 22. decembra, jer smo čekali da lek stigne u Srbiju. Inače, terapija koju sam koristila pre toga je lečila samo posledice koje mi je cistična fibroza nanela, dok "trikafta" ciljano utiče na gen i leči uzrok same bolesti, znači stopira bolest. Pije se na 12 sati, doživotno.
Foto: Shutterstock/sfam_photo
Mina se uvek trudi da bude optimistična i pozitivna zbog svoje majke, kojoj nije bilo nimalo lako, s obzirom na to da je samohrana. U jednom momentu je ušla u ekstremni optimizam, gde je negirala stvarno stanje bolesti.
- Lupila me bolest kad sam videla sebe sa 20 kilograma manje i kad sam videla da me je pojela. Tada sam postala ranjiva, imala sam nadu, ali nisam imala optimizam, ali, eto, na kraju se ipak isplatilo sve. Kada su mi saopštili da dobijam lek, pomislila sam: "Pobedila sam! Borba staje!" O tome sam sanjala i zamišljala sam da da ću dobiti taj lek i to se i desilo. To mi je spaslo život! - priča ova hrabra devojak.
Zahvaljujući novim mamografima, koji su stigli u veliki broj gradova, preventivni i dijagnostički pregledi dojke biće dostupni svakoj ženi u Srbiji, ma gde ona živela.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
Država je za godinu dana za inovativne lekove uložila čak 6,2 milijarde dinara, što je drastičan skok od 2017. godine kada je uloženo svega 1,4 milijarde, izjavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić!
Na listi lekova Republičkog fonda za zdravstveno osguranje našli su se novi inovativni lekovi - čak 22 terapije, među kojima i 16 najsavremenijih lekova za lečenje velikog broja onkoloških oboljenja.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Zahvaljujući novim mamografima, koji su stigli u veliki broj gradova, preventivni i dijagnostički pregledi dojke biće dostupni svakoj ženi u Srbiji, ma gde ona živela.
Donald Tramp je u Peking otišao sa namerom da Kinu uvuče u američki pritisak na Iran, ali se iz tog puta vratio sa porukom koja u Vašingtonu zvuči mnogo neprijatnije nego što Bela kuća želi da prizna — Peking više ne želi da bude pomoćni igrač američke politike na Bliskom istoku.
U antisrpskoj emisiji "Utisak nedelje" sinoć su blokaderi brutalno ponižavali opoziciju tako da je voditeljka pomenute emisije Olja Bećković morala da ih brani.
U emisiji koju vodi blokaderski novinar Aleksandar Dikić, gostovala je okorela opozicionarka Biljana Stojković i izjavila da, kada je reč o Kosovu i Metohiji, Ustav Srbije treba menjati.
Blokaderi su ponovo uhvaćeni u lažima i muljačinama, potvrđujući još jednom obrazac ponašanja koji javnost sve češće prepoznaje. Ništa novo, ništa iznenađujuće, još jedna afera dodatno je ogolila njihove metode i način delovanja.
Predsednica Skupštine Srbije Ana Brnabić podelila je na svom profilu na društvenoj mreži "Iks" izjave blokadera koji ponavljaju sve ono što govori Aljbin Kurti, najveći mrzitelj Srba.
Najnovija epizoda Informerove emisije "Na merama" otkriće vam kako je blokader Ivan Bjelić umislio da je reinkarnacija Če Gevare, koja je omiljena aktivnost voditelja blokadera Zorana Kesića, gde smo to zatekli bivšeg fudbalera Ognjena Vranješa, kuda se kreće novinar Veran Matić...
Informer televizija od 16. maja donosi drugačiji vikend program za sve gledaoce koji žele da dan počnu uz najvažnije informacije, aktuelne teme i program uživo koji traje punih sedam sati.
U ranim jutarnjim časovima došlo je do pucnjave u Kiseljaku, gradu u Bosni i Hercegovini, a sumnja se da je muškarac M.P. (54) ubio taštu i upucao svoju suprugu.
Kristijan Aleksić (50), koji se sumnjiči da je u subotu uveče u Drnišu ubio 19-godišnjeg mladića Luku M. na terasi porodične kuće, uhapšen je tokom noći. Kako navode hrvatski mediji, Aleksić se skrivao u žbunju kod lokalne pečenjare.
Nebo iznad izraelskog grada Bejt Šemeša u subotu uveče odjednom je planulo. Prvo jak bljesak, zatim vatrena kugla i detonacija koja je stanovnike ovog grada kod Jerusalima odmah podsetila na najgore dane rata sa Iranom.
Sudar dva američka borbena aviona tokom aero-mitinga u bazi Mauntin Houm u saveznoj državi Idaho prošao je bez žrtava ali je otvorio pitanja o ogromnoj šteti i o značaju letelica EA-18G "Growler" koje imaju ključnu ulogu u savremenim američkim vojnim operacijama.
Reditelj Džozef Gordon-Levit režira novi triler za Netfliks pod nazivom "2034" u kojem je veštačka inteligencija u središtu priče. Glavna uloga pripala je glumici Rejčel Mekadams koja boravi u Beogradu zbog snimanja ovog filma.
Glumac Milan Lane Gutović se jednom nije pojavio na snimanju serije "Bela lađa", a razlog nedolaska na set i danas se prepričava kao jedna od najvećih anegdota ove hit serije.
Vlastimir Đuza Stojiljković važi za jednog od najvećih glumaca srpske kinematografije, a za života je često pričao o svom teškom detinjstvu. Tokom jednog intervjua ispričao je da je išao bos, pešaka čak od Niša do Beograda.
Ulazak Sunca u Blizanci donosi haotičnu i brzu energiju, sve se ubrzava, ljudi više pričaju nego što slušaju, a odluke se donose u sekundi. Evo šta svaki znak može da očekuje, ukratko, ali bez zavaravanja, ništa neće biti dosadno.
Iz kompanije "Anthropic", poznate po razvoju AI modela "Claude", stižu najave o novoj generaciji veštačke inteligencije koja neće samo odgovarati na zahteve korisnika, već će pokušavati da predvidi njihove potrebe i navike.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar