Neverovatna priča mlade Mine: Dok su deca bila u školi, ja sam dane provodila u bolnici! Država obezbedila sredstva za spasonosni lek "trikaftu"!
Podeli vest
Za Leskovčanku Minu Julardžiju (22), studentkinju socijalne politike i socijalnog rada na Filozofskom fakultetu u Nišu, koja boluje od cistične fibroze, novi život počeo je 10. decembra pre dve godine, tačnije 22. decembra, kada je popila prvu tabletu inovativne terapije leka "trikafta", koju joj je omogućio RFZO!
Dok su se ostala deca igrala u parku, kasnije vreme provodila u školi, izlazila, ona je svoje dane uglavnom provodila u bolničkim sobama. Cistična fibroza je nasledno, retko, genetsko i neizlečivo oboljenje koje prvenstveno napada pluća, a onda i sve organe.
Zahvaljujući novim mamografima, koji su stigli u veliki broj gradova, preventivni i dijagnostički pregledi dojke biće dostupni svakoj ženi u Srbiji, ma gde ona živela.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
- Dijagnoza mi je ustanovljena s godinu i po dana u Institutu za majku i dete. Pre inovativne terapije i leka "trikafta" život je bio dosta težak, terapija mi je oduzimala gotovo 10 sati na dnevnom nivou, uključujući inhalacije, insulin, drenaže, vežbe disanja, antibiotike. Često sam bila i u bolnici na venskoj terapiji - priča ova vedra devojka.
Životni vek osoba sa cističnom fibrozom je do 25 godina, ali se, prema Mininim rečima, ta granica pomerila upravo zbog inovativne terapije lekom "trikafta", koja je omogućena pomoću sredstava Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) 2021. godine.
- Meni je država dala drugi život, novi život. Direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić se dosta oko nas angažovala zajedno s predsednikom Aleksandrom Vučićem, a veliku ulogu je odigrala i Milica Perić, predsednica Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije - zahvalna je Mina jer je pre dve godine u decembru ležala u bolnici i bila veoma loše...
Država je za godinu dana za inovativne lekove uložila čak 6,2 milijarde dinara, što je drastičan skok od 2017. godine kada je uloženo svega 1,4 milijarde, izjavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić!
Na listi lekova Republičkog fonda za zdravstveno osguranje našli su se novi inovativni lekovi - čak 22 terapije, među kojima i 16 najsavremenijih lekova za lečenje velikog broja onkoloških oboljenja.
06.12.2023
09:38
- Kao da mi se približavala smrt, jeste grubo rečeno, ali da... Onda sam 10. decembra dobila obaveštenje da ću dobiti inovativni lek i da je RFZO izabrao baš mene. Prvi put sam popila tabletu tog leka 22. decembra, jer smo čekali da lek stigne u Srbiju. Inače, terapija koju sam koristila pre toga je lečila samo posledice koje mi je cistična fibroza nanela, dok "trikafta" ciljano utiče na gen i leči uzrok same bolesti, znači stopira bolest. Pije se na 12 sati, doživotno.
Foto: Shutterstock/sfam_photo
Mina se uvek trudi da bude optimistična i pozitivna zbog svoje majke, kojoj nije bilo nimalo lako, s obzirom na to da je samohrana. U jednom momentu je ušla u ekstremni optimizam, gde je negirala stvarno stanje bolesti.
- Lupila me bolest kad sam videla sebe sa 20 kilograma manje i kad sam videla da me je pojela. Tada sam postala ranjiva, imala sam nadu, ali nisam imala optimizam, ali, eto, na kraju se ipak isplatilo sve. Kada su mi saopštili da dobijam lek, pomislila sam: "Pobedila sam! Borba staje!" O tome sam sanjala i zamišljala sam da da ću dobiti taj lek i to se i desilo. To mi je spaslo život! - priča ova hrabra devojak.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Zahvaljujući novim mamografima, koji su stigli u veliki broj gradova, preventivni i dijagnostički pregledi dojke biće dostupni svakoj ženi u Srbiji, ma gde ona živela.
Bura zbog smene Igora Božića, sada već bivšeg direktora tajkunske televizije N1, nikako se ne stišava, a osim što su ostali zaposleni zapali u stanje histerije nakon te odluke novih vlasnika Junajted medije, mreže ne prestaju da bruje gde bi udarne pesnice i ovog medija i Nove S mogle da završe ako ih zadesi Božićeva sudbina.
Posada misije Artemis II tokom leta oko Meseca uočila je neobične boje na njegovoj površini, uključujući smeđe tonove i izolovana zelenkasta područja, prenosi Foks njuz.
Sin američkog predsednika Donalda Trampa, Donald Tramp Mlađi, doputovao je u Banjaluku. Tramp Mlađi se sastao sa domaćim privrednicima kako bi razgovarao o potencijalnim ulaganjima u Republiku Srpsku. Tramp Mlađi je takođe posetio Palatu Republike, kao i porodično imanje Milorada Dodika u Bakincima.
Poslanici Skupštine Crne Gore nisu podržali inicijativu Demokratske narodne partije (DNP) Milana Kneževića da se u dnevni red današnje sednice uvrsti predlog o uvođenju srpske trobojke kao narodne i državne zastave.
Profesor na Filozofskom fakultetu u Beogradu Čedomir Antić izjavio je da je blokaderski pokret prerastao u fundamentalistički kult i da je izgubio racionalan odnos prema društvenim i političkim pitanjima.
Zvanično je počelo emitovanje Srpskog dnevnika, udarne informativne emisije u do sada neviđenom formatu. U našem Srpskom dnevniku čuje se glas naroda, a jedini prioritet je istina!
Srpski dnevnik počinje danas, 6. aprila u 21 čas! Osim najvažnijih vesti i tema, gledaoci će imati priliku da prvi saznaju i najtačniju vremensku prognozu, poručila je jedna od voditeljki Marijana Milićeivć.
Roditeljima maloletnog ubice iz Niške Banje koji je 5. oktobra 2023. godine izbo nasmrt svog druga Andreja Simića (13), nastavljeno je danas u Višem sudu u Nišu, a kako navode oni koji znaju šta se dešavalo u sudnici, ponašali su se kao roditelji Koste K.
B.P. (16) izbo je danas u porodičnoj prodavnici dedu Milana P. (77) koji je teško ranjen i njegovu partnerku Mirelu M. (51) koja je preminula na reanimaciji u Domu zdravlja u Obrenovcu. Maloletni krvnik se vratio na mesto zločina, gde je savladan od strane policije.
B. P, maloletnik iz Obrenovca, danas je izbo dedu Milana P. i njegovu partnerku Mirelu M, koja je kasnije podlegla povredama u bolnici. Maloletnik je par napao ispred porodičnog lokala čiji je vlasnik bio upravo Milan P.
U slučaju dalje eskalacije sukoba, Iran upozorava da je spreman da izazove potpuni energetski kolaps u regionu, ciljajući ključna postrojenja u Persijskom zalivu.
Američki novinar Taker Karlson upozorio je javnost na potencijalno katastrofalan scenario, tvrdeći da predsednik SAD Donald Tramp priprema planove za korišćenje oružja za masovno uništenje protiv Irana.
Srpska filmska kompozitorka Aleksandra Kovač ostvarila je izuzetan međunarodni uspeh. Pozvana je da učestvuje u prvom Composers Club-u festivala Cannes series 2026, elitnoj profesionalnoj platformi koja okuplja 20 najznačajnijih kompozitora savremene muzike za TV serije iz celog sveta.
Stručnjaci objašnjavaju zbog čega nije dobra ideja uklanjati sede vlasi čupanjem, koje posledice to može imati i kako je bolje reagovati kada ih uočite.
Tiramisu spada u one poslastice koje su uvek aktuelne, lagan je, kremast i izuzetno ukusan. Odličan je izbor i za svečane prilike, ali i za trenutke kada želite da sebi i bližnjima priuštite nešto posebno.
Mobilni telefon često ostaje prazan u ključnim trenucima, ostavljajući nas da čekamo pored utičnice, ali postoji pet saveta koji mogu da ubrzaju proces punjenja.
NordVPN je lansirao My Location - besplatan alat koji korisnicima omogućava da u sekundi otkriju svoju stvarnu fizičku lokaciju, kao i virtuelnu lokaciju koju sajtovi prepoznaju kada ih posećuju.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar