Neverovatna priča mlade Mine: Dok su deca bila u školi, ja sam dane provodila u bolnici! Država obezbedila sredstva za spasonosni lek "trikaftu"!
Podeli vest
Za Leskovčanku Minu Julardžiju (22), studentkinju socijalne politike i socijalnog rada na Filozofskom fakultetu u Nišu, koja boluje od cistične fibroze, novi život počeo je 10. decembra pre dve godine, tačnije 22. decembra, kada je popila prvu tabletu inovativne terapije leka "trikafta", koju joj je omogućio RFZO!
Dok su se ostala deca igrala u parku, kasnije vreme provodila u školi, izlazila, ona je svoje dane uglavnom provodila u bolničkim sobama. Cistična fibroza je nasledno, retko, genetsko i neizlečivo oboljenje koje prvenstveno napada pluća, a onda i sve organe.
Zahvaljujući novim mamografima, koji su stigli u veliki broj gradova, preventivni i dijagnostički pregledi dojke biće dostupni svakoj ženi u Srbiji, ma gde ona živela.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
- Dijagnoza mi je ustanovljena s godinu i po dana u Institutu za majku i dete. Pre inovativne terapije i leka "trikafta" život je bio dosta težak, terapija mi je oduzimala gotovo 10 sati na dnevnom nivou, uključujući inhalacije, insulin, drenaže, vežbe disanja, antibiotike. Često sam bila i u bolnici na venskoj terapiji - priča ova vedra devojka.
Životni vek osoba sa cističnom fibrozom je do 25 godina, ali se, prema Mininim rečima, ta granica pomerila upravo zbog inovativne terapije lekom "trikafta", koja je omogućena pomoću sredstava Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) 2021. godine.
- Meni je država dala drugi život, novi život. Direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić se dosta oko nas angažovala zajedno s predsednikom Aleksandrom Vučićem, a veliku ulogu je odigrala i Milica Perić, predsednica Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije - zahvalna je Mina jer je pre dve godine u decembru ležala u bolnici i bila veoma loše...
Država je za godinu dana za inovativne lekove uložila čak 6,2 milijarde dinara, što je drastičan skok od 2017. godine kada je uloženo svega 1,4 milijarde, izjavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić!
Na listi lekova Republičkog fonda za zdravstveno osguranje našli su se novi inovativni lekovi - čak 22 terapije, među kojima i 16 najsavremenijih lekova za lečenje velikog broja onkoloških oboljenja.
06.12.2023
09:38
- Kao da mi se približavala smrt, jeste grubo rečeno, ali da... Onda sam 10. decembra dobila obaveštenje da ću dobiti inovativni lek i da je RFZO izabrao baš mene. Prvi put sam popila tabletu tog leka 22. decembra, jer smo čekali da lek stigne u Srbiju. Inače, terapija koju sam koristila pre toga je lečila samo posledice koje mi je cistična fibroza nanela, dok "trikafta" ciljano utiče na gen i leči uzrok same bolesti, znači stopira bolest. Pije se na 12 sati, doživotno.
Foto: Shutterstock/sfam_photo
Mina se uvek trudi da bude optimistična i pozitivna zbog svoje majke, kojoj nije bilo nimalo lako, s obzirom na to da je samohrana. U jednom momentu je ušla u ekstremni optimizam, gde je negirala stvarno stanje bolesti.
- Lupila me bolest kad sam videla sebe sa 20 kilograma manje i kad sam videla da me je pojela. Tada sam postala ranjiva, imala sam nadu, ali nisam imala optimizam, ali, eto, na kraju se ipak isplatilo sve. Kada su mi saopštili da dobijam lek, pomislila sam: "Pobedila sam! Borba staje!" O tome sam sanjala i zamišljala sam da da ću dobiti taj lek i to se i desilo. To mi je spaslo život! - priča ova hrabra devojak.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Zahvaljujući novim mamografima, koji su stigli u veliki broj gradova, preventivni i dijagnostički pregledi dojke biće dostupni svakoj ženi u Srbiji, ma gde ona živela.
Glavne blokaderske siledžije iz Užica su opozicioni odbornici Radovan Novaković i Vlade Ristanović, čije je skandalozne i sramne nastupe za govornicom u gradskoj skupštini teško opisati rečima, a koji ne prezaju od toga da prete svima redom, pa i novinarima koji im nisu po volji.
Ekskluzivni intervju koji je predsednik Srbije Aleksandar Vučić dao britanskom novinaru Alisteru Kembelu u podkastu "Ostalo je politika" (The Rest is Politics) objavljen je na platformi Epla.
Razulareni blokaderi danas su najavljivali haos u Vrbasu zbog dolaska predsednika Srpske napredne stranke (SNS) MIloša Vučevića, preteći kako mu neće dati da uđe u taj grad i da će "je*ati sve iz opštine", međutim, njihovim gnusnim pozivima odazvalo se svega 45 zgubidana.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić dao je intervju čuvenom britanskom novinaru Alisteru Kembelu i tom prilikom odgovorio otvoreno šta misli o šefu Bele kuće Donaldu Trampu.
Filozofski fakultet u Beogradu još se nije oglasio povodom davanja odgovora u vezi sa misterioznom smrću studentkinje Milice Živković (25), a rok da to učini je istekao!?!
Na mreži Iks osvanuo je šokantni snimak na kojem se vidi blokaderska profesorka u vidno alkoholisanjom ili čak nadrogiranom stanju kako priča nepovezane rečenice, od kojih smo jedino mogli da razumemo da su blokade za nju "provod".
Na četiri i po godine zatvora nepravosnažno je danas osuđen bivši šef kriminalističke policije PU primorsko-goranske Željko Kruneš jer je pokušao da organizuje ubistvo unuka Slavice Šote, riječke preduzetnice i aktivistkinje koja se godinama bori protiv korupcije.
Dvojica maloletnika i jedan tek punoletni Nišlija, već mesecima zadaju glavobolju policiji i dovode u opasnost svoje, ali i živote drugih građana divljajući ukradenim vozilima po gradu, ali i po auto-putu.
Brižit Makron, supruga francuskog predsednika Emanuela Makrona, priznala je da ju je vreme koje provodi kao prva dama Francuske učinilo tužnijom i ciničnijom.
Američki državni sekretar Marko Rubio danas je izjavio da ponuda Irana o ponovnom otvaranju Ormuskog moreuza pod striktnim uslovima nije prihvatljiva za Sjedinjene Američke Države niti druge zemlje.
Stručnjaci upozoravaju da nepravilna upotreba sredstava za buve i krpelje, kao i korišćenje neproverenih proizvoda, može dovesti do ozbiljnih posledica po zdravlje životinja, uključujući i trovanje.
Dolaskom proleća mnogi žele da njihova terasa izgleda raskošno i puno cveća, ali petunije često umeju da razočaraju jer brzo izgube snagu i prestanu da cvetaju.
Pevačica Nadica Ademov ističe da nikada nije patila od brendiranih stvari, ali je osudila one koji nemaju i žele da pokažu bogatstvo, te nose fejk garderobu.
Voditeljka i pevačica Suzana Mančić progovorila je o ćerki Teodori Kunić koja je udata za 23 godine starijeg generala Miroslava Talijana, i dotakla se prinove.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar