Neverovatna priča mlade Mine: Dok su deca bila u školi, ja sam dane provodila u bolnici! Država obezbedila sredstva za spasonosni lek "trikaftu"!
Podeli vest
Za Leskovčanku Minu Julardžiju (22), studentkinju socijalne politike i socijalnog rada na Filozofskom fakultetu u Nišu, koja boluje od cistične fibroze, novi život počeo je 10. decembra pre dve godine, tačnije 22. decembra, kada je popila prvu tabletu inovativne terapije leka "trikafta", koju joj je omogućio RFZO!
Dok su se ostala deca igrala u parku, kasnije vreme provodila u školi, izlazila, ona je svoje dane uglavnom provodila u bolničkim sobama. Cistična fibroza je nasledno, retko, genetsko i neizlečivo oboljenje koje prvenstveno napada pluća, a onda i sve organe.
Zahvaljujući novim mamografima, koji su stigli u veliki broj gradova, preventivni i dijagnostički pregledi dojke biće dostupni svakoj ženi u Srbiji, ma gde ona živela.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
- Dijagnoza mi je ustanovljena s godinu i po dana u Institutu za majku i dete. Pre inovativne terapije i leka "trikafta" život je bio dosta težak, terapija mi je oduzimala gotovo 10 sati na dnevnom nivou, uključujući inhalacije, insulin, drenaže, vežbe disanja, antibiotike. Često sam bila i u bolnici na venskoj terapiji - priča ova vedra devojka.
Životni vek osoba sa cističnom fibrozom je do 25 godina, ali se, prema Mininim rečima, ta granica pomerila upravo zbog inovativne terapije lekom "trikafta", koja je omogućena pomoću sredstava Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) 2021. godine.
- Meni je država dala drugi život, novi život. Direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić se dosta oko nas angažovala zajedno s predsednikom Aleksandrom Vučićem, a veliku ulogu je odigrala i Milica Perić, predsednica Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije - zahvalna je Mina jer je pre dve godine u decembru ležala u bolnici i bila veoma loše...
Država je za godinu dana za inovativne lekove uložila čak 6,2 milijarde dinara, što je drastičan skok od 2017. godine kada je uloženo svega 1,4 milijarde, izjavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić!
Na listi lekova Republičkog fonda za zdravstveno osguranje našli su se novi inovativni lekovi - čak 22 terapije, među kojima i 16 najsavremenijih lekova za lečenje velikog broja onkoloških oboljenja.
06.12.2023
09:38
- Kao da mi se približavala smrt, jeste grubo rečeno, ali da... Onda sam 10. decembra dobila obaveštenje da ću dobiti inovativni lek i da je RFZO izabrao baš mene. Prvi put sam popila tabletu tog leka 22. decembra, jer smo čekali da lek stigne u Srbiju. Inače, terapija koju sam koristila pre toga je lečila samo posledice koje mi je cistična fibroza nanela, dok "trikafta" ciljano utiče na gen i leči uzrok same bolesti, znači stopira bolest. Pije se na 12 sati, doživotno.
Foto: Shutterstock/sfam_photo
Mina se uvek trudi da bude optimistična i pozitivna zbog svoje majke, kojoj nije bilo nimalo lako, s obzirom na to da je samohrana. U jednom momentu je ušla u ekstremni optimizam, gde je negirala stvarno stanje bolesti.
- Lupila me bolest kad sam videla sebe sa 20 kilograma manje i kad sam videla da me je pojela. Tada sam postala ranjiva, imala sam nadu, ali nisam imala optimizam, ali, eto, na kraju se ipak isplatilo sve. Kada su mi saopštili da dobijam lek, pomislila sam: "Pobedila sam! Borba staje!" O tome sam sanjala i zamišljala sam da da ću dobiti taj lek i to se i desilo. To mi je spaslo život! - priča ova hrabra devojak.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Zahvaljujući novim mamografima, koji su stigli u veliki broj gradova, preventivni i dijagnostički pregledi dojke biće dostupni svakoj ženi u Srbiji, ma gde ona živela.
Uglješa Mrdić, poslanik SNS i predsednik Odbora za pravosuđe, državnu upravu i lokalnu samoupravu Narodne skupštine Republike Srbije, oglasio se povodom jutrošnjeg požara u Javnom tužilaštvu za organizovani kriminal.
Broj stradalih u teškoj železničkoj nesreći u južnoj Španiji porastao je na najmanje 39 osoba, dok je više od 100 putnika povređeno, među njima 25 sa teškim povredama, saopštila je španska Civilna garda.
Dinko Gruhonjić, osvedočeni vojvođanski separatista i okoreli srbomrzac, ideolog blokadera koji se javno zarekao da će srpske crkve pretvarati u pabove, ponovo pokušava da oživi propalu obojenu revoluciju u Srbiji.
Lažna ekološkinja, predsednica udruženja „SEOS" i blokaderka Ljiljana Bralović, poznata po antisrpskim, nacističkim i uvredljivim pretnjama, 18.1.2026. u Čačku, na propalom skupu blokadera (150 ljudi), izgovorila je jezive pretnje članovima SNS i reči mržnje kojima bi se ponosili Hitler i Gebels.
Jovan Radulović Jodžir toliko glasno hrče da su mu u šali pripretili da će ga izbaciti i naterati da spava van vile. S druge strane, kontraargument je bio da je Lana Stanišić najglasnija dok spava.
Večeras u 21 čas očekuje vas spektakl na Informer televiziji kada će biti emitovana druga epizoda "Druge strane Exatlona", koja prati takmičare iza kamera rijalitija!
Vjerica Radeta, potpredsednik Srpske radikalne stranke gostujući u Info jutru komentarisala je ustaške pokliče "Za dom srpemni" i podršku evroparlamentarca Tonina Picule ovakvim ustaškim iskazima.
Prethodne sedmice u Informerovoj mega popularnoj emisiji "Na merama" mogli ste da vidite kako bivša ministarka Danica Grujičić pohodi blokaderske šatore, gde to tumara analitičar Aleksandar Radić, čime se sada bavi doskorašnji trener KK Partizan Željko Obradović, na koji način glumica Iva Štrljić vežba za novu ulogu…
Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Mirsad Đerlek gostujući u Info jutru govorio je o ulaganjima u zdravstvo i lečenju dece pre 2012. godine i od te godine do danas.
Milica Asanović (25) iz merošinskog sela Balajnac, čije je telo posle sedmodnevne potrage pronađeno 16. januara uz ogradu auto - puta Niš - Leskovac, preminula je prirodnom smrću.
Više javno tužilaštvo u Beogradu preuzelo je istragu požara koji se danas dogodio u prostorijama Javnog tužilaštva za organizovani kriminal u Ustaničkoj ulici, saznaje Informer.
Službenici Odeljenja za suzbijanje krijumčarenja Uprave carina su 17. januara 2026. godine sprečili pokušaj krijumčarenja oko 800 grama srebrnjaka i tri pločice investicionog zlata.
Nakon mogućeg pripajanja Grenlanda, Sjedinjene Američke Države bi teritorijalno okružile Kanadu i mogle bi da posegnu i za delom njene teritorije, ocenio je u intervjuu za RIA Novosti penzionisani potpukovnik Kopnene vojske SAD Erl Rasmusen.
Predsednik Ruske Federacije Vladimir Putin dobio je diplomatskim kanalima poziv od Sjedinjenih Američkih Država da se priključi Odboru za mir u Gazi, potvrdio je portparol Kremlja Dmitrij Peskov.
Paket kontramera Evropske unije, vredan 93 milijarde evra, koji podrazumeva uvođenje carina na robu iz Sjedinjenih Američkih Država, automatski će stupiti na snagu 6. februara ako do tada ne bude postignut dogovor sa Vašingtonom, izjavio je neimenovani diplomata EU za Rojters.
Iako je prvobitni plan bio da legendarni glumac Žarko Laušević bude sahranjen u Aleji zaslužnih građana na Novom groblju u Beogradu, njegova urna ipak nije položena u Srbiji, prenose domaći mediji.
Glumac Ivan Đorđević je jednom prilikom na Instagramu objavio fotografiju na kojoj je sa svojom tetkom Milkom Canić, a neki su čak u komentarima pisali i da njih dvoje liče.
Pevačica Dara Bubamara imala je problem sa bubicom u "Zvezdama Granda", zbog čega je zatražila od direktora "Granda" Gorana Šljivića, da se za nju nabave nove bubice.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar