Neverovatna priča mlade Mine: Dok su deca bila u školi, ja sam dane provodila u bolnici! Država obezbedila sredstva za spasonosni lek "trikaftu"!
Podeli vest
Za Leskovčanku Minu Julardžiju (22), studentkinju socijalne politike i socijalnog rada na Filozofskom fakultetu u Nišu, koja boluje od cistične fibroze, novi život počeo je 10. decembra pre dve godine, tačnije 22. decembra, kada je popila prvu tabletu inovativne terapije leka "trikafta", koju joj je omogućio RFZO!
Dok su se ostala deca igrala u parku, kasnije vreme provodila u školi, izlazila, ona je svoje dane uglavnom provodila u bolničkim sobama. Cistična fibroza je nasledno, retko, genetsko i neizlečivo oboljenje koje prvenstveno napada pluća, a onda i sve organe.
Zahvaljujući novim mamografima, koji su stigli u veliki broj gradova, preventivni i dijagnostički pregledi dojke biće dostupni svakoj ženi u Srbiji, ma gde ona živela.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
- Dijagnoza mi je ustanovljena s godinu i po dana u Institutu za majku i dete. Pre inovativne terapije i leka "trikafta" život je bio dosta težak, terapija mi je oduzimala gotovo 10 sati na dnevnom nivou, uključujući inhalacije, insulin, drenaže, vežbe disanja, antibiotike. Često sam bila i u bolnici na venskoj terapiji - priča ova vedra devojka.
Životni vek osoba sa cističnom fibrozom je do 25 godina, ali se, prema Mininim rečima, ta granica pomerila upravo zbog inovativne terapije lekom "trikafta", koja je omogućena pomoću sredstava Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) 2021. godine.
- Meni je država dala drugi život, novi život. Direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić se dosta oko nas angažovala zajedno s predsednikom Aleksandrom Vučićem, a veliku ulogu je odigrala i Milica Perić, predsednica Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije - zahvalna je Mina jer je pre dve godine u decembru ležala u bolnici i bila veoma loše...
Država je za godinu dana za inovativne lekove uložila čak 6,2 milijarde dinara, što je drastičan skok od 2017. godine kada je uloženo svega 1,4 milijarde, izjavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić!
Na listi lekova Republičkog fonda za zdravstveno osguranje našli su se novi inovativni lekovi - čak 22 terapije, među kojima i 16 najsavremenijih lekova za lečenje velikog broja onkoloških oboljenja.
06.12.2023
09:38
- Kao da mi se približavala smrt, jeste grubo rečeno, ali da... Onda sam 10. decembra dobila obaveštenje da ću dobiti inovativni lek i da je RFZO izabrao baš mene. Prvi put sam popila tabletu tog leka 22. decembra, jer smo čekali da lek stigne u Srbiju. Inače, terapija koju sam koristila pre toga je lečila samo posledice koje mi je cistična fibroza nanela, dok "trikafta" ciljano utiče na gen i leči uzrok same bolesti, znači stopira bolest. Pije se na 12 sati, doživotno.
Foto: Shutterstock/sfam_photo
Mina se uvek trudi da bude optimistična i pozitivna zbog svoje majke, kojoj nije bilo nimalo lako, s obzirom na to da je samohrana. U jednom momentu je ušla u ekstremni optimizam, gde je negirala stvarno stanje bolesti.
- Lupila me bolest kad sam videla sebe sa 20 kilograma manje i kad sam videla da me je pojela. Tada sam postala ranjiva, imala sam nadu, ali nisam imala optimizam, ali, eto, na kraju se ipak isplatilo sve. Kada su mi saopštili da dobijam lek, pomislila sam: "Pobedila sam! Borba staje!" O tome sam sanjala i zamišljala sam da da ću dobiti taj lek i to se i desilo. To mi je spaslo život! - priča ova hrabra devojak.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Zahvaljujući novim mamografima, koji su stigli u veliki broj gradova, preventivni i dijagnostički pregledi dojke biće dostupni svakoj ženi u Srbiji, ma gde ona živela.
U Srbiji je počeo Dan žalosti zbog tragedije koja se dogodila u Severnoj Makedoniji usled požara koji je izbio u diskoteci Puls u Kočanima kada je poginulo 59, a povređeno 155 osoba.
Čitav Balkan potresla je vest o požaru u diskoteci u Kočanima gde je stradalo 59, a povređeno više od 150 ljudi,. Ovo je već četvrta masovna tragedija sa kojom se Severna Makedonija suočila.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić primio je predstavnike iz gradske uprave opštine Obrenovac, koje su u ponedeljak, tokom prepodneva, ''brutalno terorisali opozicioni nasilnici''.
Zoran Batić, koji je juče automobilom prošao kroz grupu okupljenih blokadera ispred Elektrotehničke škole “Mihajlo Pupin” u Novom Sadu je zapravo jedan od njih, odnosno pristalica opozicije.
Poslanici Skupštine Srbije danas nastavljaju prvu sednicu prvog redovnog zasedanja, a na dnevnom redu je preostalih 13 od 70 tačaka, koliko je ukupno bilo na dnevnom redu.
Dr Goran Pavlović, naučni saradnik Mediterranean Institute of Fundamental Physics (MIFP) iz Rima, uputio je otvoreno pismo podrške studentima koji žele da uče.
Muškarac M. B. (41) sumnjiči se da je lovačkim nožem ubio svoje roditelje oca J. B. i majku sinoć u porodičnom stanu u Ulici Danice Marković u čačanskom naselju Ljubić kej.
Nakon tragedije u diskoteci u Kočanima, bivšem ministru privrede Severne Makedonije Krešniku Bektešiju određen je pritvor od 48 sati, kao i bivšem direktoru Tržišne inspekcije, nakon što je sud prihvatio zahtev tužilaštva.
Sumnjali su svi kada je Srđan Blagojević (51) zimus imenovan za šefa stručnog štaba FK Partizan, a ispostavilo se da je on uspeo da izvuče maksimum iz igrača, što potvrđuju i sjajni rezultati u drugom delu sezone.
Centar Crvene zvezde Džoel Bolomboj ima dobre vesti za navijače posle povrede na utakmici protiv Olimpije iz Milana (82:80), dobro se oporavlja i nada se da će na parketu biti za nekoliko nedelja.
Nikola Jokić ove nedelje opet vodi u MVP trci, Šej Gildžes-Aleksander mu gleda u leđa, ali ako pitate svetske kladionice, srpski centar neće osvojiti četvrti MVP trofej.
Izraelski fudbalski arbitar Sapir Berman (30) postala je prva transrodna žena koja je sudila na nekoj međunarodnoj utakmici pod okriljem Evropske fudbalske unije.
Peruanski ribar Maksimo Napa koji je proveo 95 dana izgubljen u Tihom okeanu, jedući bube, ptice i morske kornjače da bi preživeo, vratio se kući svojoj porodici.
Kijev strahuje da će američki predsednik Donald Tramp pristati da preda kontrolu nad lukom u Odesi Rusiji, piše Njujork tajms, pozivajući se na najuži krug oko ukrajinskog predsednika Volodimira Zelenskog.
Najmanje sedam osoba je poginulo kada se srušio avion koji je pokušao da poleti sa ostrva Roatan nedaleko od obale Hondurasa, saopštile su lokalne vlasti.
Dve plaže u Australiji zatvorene su nakon što su mrtve ribe i neobična bela pena isplivale na obalu, dok su surferi prijavljivali da se loše osećaju, saopštili su danas zvaničnici.
Britanski mediji prenose da je vid muzičara Eltona Džona (77) toliko oslabio da sada daje autograme tako što piše samo prvo slovo svog imena, "E", uz poljubac.
Jugoslovenski film "Slučaj Openhajmer", snimljen 1970. godine, nastao je mnogo pre holivudskog filma "Openhajmer", koji je tek decenijama kasnije osvojio svet.
Sunce u Ovnu predstavlja snažnu, vatrenu i energičnu prirodu. Sunce, planeta vitalnosti, ulazi u Ovna 20. marta i nagoveštava ulazak u sezonu ovog vatrenog znaka. Sunce u Ovnu donosi odličan period za Ovnove, Strelčeve i Lavove.
Ana Nikolić i Goran Ratković Rale su pred izlazak njenog poslednjeg albuma priznali da su u emotivnoj vezi, a njihov turbulentan odnos svakodnevno puni novinske stubce.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar