Pružena mi je prilika da ne razmišljam o svojoj sahrani! Mina (21) primila lek koji joj je spasio život, evo kako se oseća (FOTO)
Podeli vest
Mina Julardžija (21), student Socijalne politike i socijalnog rada na Filozofskom fakultetu u Nišu, svakodnevno vodi bitku protiv smrtonosne bolesti poznatije kao cistična fibroza!
Zbog svog neprijatelja, kaže ova hrabra devojka, propustila je mnoge stvari u životu, a priznaje i da je do nedavno mislila o izgledu svog spomenika, jer je mislila da joj spasa nema. Međutim, zahvaljujući borbi države u nabavci lekova za retke bolesti, u ovom slučaju leka "trikafta", pred ovom devojkom je put do izlečenja.
Drugo ovogodišnje merenje broja radnika na internetu u Srbiji pokazalo je da je zabeležen značajan pad broja angažovanih frilensera, i to za čak 17,8 odsto. Centar za istraživanje javnih politika predstavio je nove rezultate merenja Gigmetra, instrumenta kojim se mere karakteristike tržišta gig rada u Srbiji i regionu Jugoistočne Evrope.
13.12.2023
15:25
Borba za život
Cistična fibroza je inače, nasledno, retko, genetsko i neizlečivo oboljenje koje prvenstveno napada pluća, a onda i sve organe, a prve simptome Mina je imala sa samo godinu i po dana.
- Prve simptome bolesti imala sam kao beba - masne stolice, gušenje, učestale upale pluća, gubitak u težini...Prognoze za ovu bolest su individualne i kod svakog se ispoljavaju drugačije. Ono što se navodi kao sama činjenica ove bolesti jeste što pacijenti žive do nekih 25 godina. Ali, uz inovativnu terapiju, ta granica se dosta pomerila - započinje svoju priču Mina za Informer i nastavlja:
Juče nas je iznenadilo neobično toplo vreme za ovo doba godine. Šta se dešava sa vremenom i zbog čega opet imamo prolećno vreme u decembru
13.12.2023
11:12
- Kao mala su me svi prihvatali jer niko nije ni slutio da sam smrtonosno bolesna. Vešto sam to krila i moja bolest je nekako bila dobar prijatelj u tom skrivanju jer sam izgledala potpuno zdravo. Vremenom je ona dosta napredovala i bilo je sve teže kriti. Manjak razumevanja od strane drugih ljudi i u školi negativne predrasude, bilo je na pretek. Ali nekako sam uspela da se izdignem i ne izgubim svoj životni kompas!
Foto: Informer DN
Prema njenim rečima dugo nije želela da prizna da je bolesna, sve do nekih 20 godina.
- Tada sam shvatila da zaista bolesna. Kada sam od prelepe devojke u ogledalu videla odraz bolesnog i iscrpljenog pacijenta kome su dani već odbrojani. Najgori psihički momenti u mom životu. Umesto da razmišljam o tome šta ću da obučem i gde ću u provod ili na putovanje sa društvom, ja sam razmišljala o autentičnom spomeniku na svojoj sahrani. Ova bolest me je itekako sprečila da imam normalan život. Oduzela mi je detinjstvo, izlaske i ekskurzije, sport... Bacila me je u krevet, samu u četiri zida. Ostavila je trajne ožiljke po mom telu od operacije. Zbog nje sam dobila dijabetes, gastritis, astmu, osteoporozu... Ali mi je dala hrabrost i ludačku snagu da nikada ne odustajem. I, evo uspela sam. Borba se isplatila, jer je zahvaljujući državi i našem Udruženju, lek je stigao i našim mukama je došao kraj - sa osmehom priča ova hrabra devojka.
Srbija među prvima uvela lek za fibrozu
Predsednica Nacionalnog Udruzenje za pomoć i podršku svim obolelima od cistične fibroze u Milica Perić napominje da je Srbija prva država, posle Slovenije koja je svojim pacijentima omogućila inovativnu terapiju!
- Lek "Trikafta" koja pacijentima znači život i granica životnog veka. Ovaj magičan lek je 2021. postao dostupan našim pacijentima, a danas o trošku države ovaj lek dobija 87 pacijenata. Zahvaljujući državi i pomoći koju smo mi pružali državama u regionu i kod njih je od skoro započeto lečenje lekom Trikafta. Predsednik Aleksandar Vučić je prepoznao retke bolesti 2012. godine i tada se za lečenje formira poseban budžet i počinje lečenje osam pacijenata. Danas, o trošku države leči se 693 pacijenta sa nekom retkom bolešću. Za ovu godinu izdvajanja za retke bolesti iznosi oko 18 milijardi dinara - napominje Perić.
Na pitanje, koliko je ovaj lek olakpao život, bez razmišljanja odgovara:
- Uz lek koji je nedavno postao dostupan, vidi se ozbiljan boljitak i napredak u lečenju. Trenutno se dobro držim. Onog trenutka kada sam dobila lek pružena mi je priliku da razmišljam o garderobi, a ne o svojoj sahrani. Shvatila sam da to sve treba ceniti doživotno. Neko sam ko se iskreno raduje, uživa u svakom trenutku i neguje zahvalnost prema životu. Zato živite život "na maks". Ne dozvolite da vas strahovi, nesigurnost i prepreke spreče da uživate u ovom životu. Život je kratak, a smrt ne bira!
Pravo na popust od 50 dinara na računu za električnu energiju imaće kupci na garantovanom snabdevanju koji se opredele za zamenu papirnih računa elektronskim, odlučila je Skupština "Elektroprivrede Srbije" AD, saopštili su iz EPS-a.
Svakog dana beogradski vatrogasci intervenišu između 15 i 20 puta što zbog zaboravljenih šerpi na šporetu, zapaljenih punjača za telefon ali i ozbiljnih požara u stambenim zgradama, kada su mnogi životi u opasnosti.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Dragan J. Vučićević, glavni urednik Informera, uključio se u program Informer televizije i otkrio najnovije informacije o zdravstvenom stanju Ivice Dačića, ministra unutrašnjih poslova, koji je hospitalizovan u sredu.
Željko Maletić, muž Danije Maletić - nekadašnje pomoćnice direktora Uprave za sprečavanje pranje novca, koja je milione zgrnula od poslova sa državom a onda naprasno postala žrtva režima i zvezda tajkunskih medija - umešan je u korupciju, otkriva Informer.
Novinska agencija Kazahstana "Kazinform" objavila je vest da predsednik Srbije Aleksandar Vučić boravi u dvodnevnoj poseti toj zemlji na poziv šefa države Kasima-Žomarta Tokajeva, uz ocenu da se višedecenijska saradnja dve države vremenom podigla na nivo pragmatičnog partnerstva sa stabilnim političkim poverenjem i rastućom ekonomskom dinamikom.
Aleksandar Antić, potpredsednik SPS i direktor Koridora Srbije, oglasio se povodom sramne kampanje u kojoj vređaju Ivicu Dačića, dok je u bolnici, navodeći da su poruke mržnje prema Dačiću i Vučiću sramota za sve koji ih šalju.
Dejan Jelača, srpski glumac koji živi i radi u Americi gostujući u Info jutru otkrio je kakav je život preko okeana i kako Amerikanci gledaju na poteze svog predsednika Donalda Trampa.
Miljan Damjanović, potpredsednik SRS i Marko Šćepanović, savetnik ministra Ivice Dačića gostujući u Info jutru komentarisali su zlurade komentare na račun zdravstvenog stanja ministra spoljnih poslova.
Zbog najnovijih šokantnih vesti o ministru Ivici Dačiću, lideru SPS, koji je u bolnici i u životnoj je opasnosti najnoviju epizodu ‘Eksatlona’ emitovaćemo u nešto kasnijem terminu, iza 21.30.
Aleksandar Jerković, iz Odbora za kontrolu i opservaciju i Miroslav Čučković, član predsedništva SNS gostujući u Info jutru komentarisali su predstojeće lokalne izbore, ali i pripremu atentata na predsednika Srbije Aleksandra Vučića.
Roditelji dece koju je 3. maja 2023. u Osnovnoj školi ''Vladislav Ribnikar'' ubio maloletni učenik te škole, danas su na povoljenom suđenju njegovim roditeljima, Vladimiru i Miljani Kecmanović, govorili o danima uoči masakra i posledicama zločina koji je zauvek promenio njihove živote.
Policija je sprovela nastavak akcije "Armagedon" i uhapsila sedam osoba u Beogradu, Novom Sadu, Nišu i Somboru, zbog sumnje da su se bavili prikazivanjem, pribavljanjem i posedovanjem pornografskog materijala, kao i iskorišćavanjem maloletnih lica za pornografiju.
Na magistralnom putu od Prijepolja prema Velikoj Župi, nedaleko od raskrsnice u mestu Kolovrat, došlo je do požara na putničkom automobilu marke "reno".
Evropsku uniju niko nije ni zvao za pregovarački sto o ukrajinskoj krizi, neka sede ispod stola i ćute, rekla je Marija Zaharova, portparol ruskog Ministarstva spoljnih poslova.
Direktor kineske kompanije Henan Kuangshan Crane Co. podelio je zaposlenima 26 miliona dolara bonusa, nakon što je firma prošle godine ostvarila profit od skoro 40 miliona dolara.
Sjedinjene Američke Države su po prvi put rasporedile svoje najmodernije lovce F-22 Raptor u Izrael radi moguće borbene misije, u kontekstu rastućih tenzija sa Iranom.
Sestra ministra spoljnih poslova Ivice Dačića je glumica Emica Dačić, koja je igrala sekretaricu Branislava Lečića u jednoj od najgledanijih domaćih serija "Porodično blago".
Tamara Krcunović je zabeležila još jednu maestralnu ulogu, kada je modnim sladokuscima na premijeri filma "Biće novih leta" priredila mali stilski čas.
"FEST intro" je uvod u filmski festival FEST koji će se održati na jesen, a večeras su na programu dva filma: "Čarobnjak iz Kremlja" i "Plavi mesec", izjavila je gradska sekretarka za kulturu, Jelena Medaković.
U emisiji „Specijal o Katarini Velikoj“, koja će uskoro biti emitovana na Informer TV, voditeljka Olivera Miletović razgovarala je sa književnicom i publicistkinjom Janjom Todorović o istorijskoj ulozi ruske carice Katarine Velike i njenom uticaju na širenje i jačanje Rusije.
Za prvu nedelju Vaskršnjeg posta, kada se posti na vodi, možemo uživati u laganom posnom kolaču koji se brzo priprema i ne zahteva skupe ili retke sastojke.
Samsung je zvanično predstavio novu Galaxy S26 seriju 25. februara 2026. godine na Galaxy Unpacked događaju, uključujući modele Galaxy S26, Galaxy S26+ i Galaxy S26 Ultra.
Pevačica Goca Tržan oglasila se nakon što su se na internetu pojavili tekstovi u kojima se njen lik i ime zloupotrebljavaju za promociju preparata za mršavljenje, sa kojima, kako ističe, nema apsolutno nikakve veze.
Pevač Nikola Rokvić i njegova supruga Bojana Barović, danas imaju razloga za slavlje - njihov sin Simeon puni sedam godina, te su se oglasili tim povodom.
Pevač Darko Lazić je sa suprugom Katarinom i jednogodišnjom ćerkom Srnom otputovao na Maldive, gde se sinoć odvijala prava drama, kada je devojčica zaključala kuću u kojoj borave.
Bivši rijaliti učesnik Dejan Dragojević, koji je tokom braka sa bivšom ženom Dalilom prešao u muslimansku veru, otišao je na još jedno islamsko putovanje.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar