Pružena mi je prilika da ne razmišljam o svojoj sahrani! Mina (21) primila lek koji joj je spasio život, evo kako se oseća (FOTO)
Podeli vest
Mina Julardžija (21), student Socijalne politike i socijalnog rada na Filozofskom fakultetu u Nišu, svakodnevno vodi bitku protiv smrtonosne bolesti poznatije kao cistična fibroza!
Zbog svog neprijatelja, kaže ova hrabra devojka, propustila je mnoge stvari u životu, a priznaje i da je do nedavno mislila o izgledu svog spomenika, jer je mislila da joj spasa nema. Međutim, zahvaljujući borbi države u nabavci lekova za retke bolesti, u ovom slučaju leka "trikafta", pred ovom devojkom je put do izlečenja.
Drugo ovogodišnje merenje broja radnika na internetu u Srbiji pokazalo je da je zabeležen značajan pad broja angažovanih frilensera, i to za čak 17,8 odsto. Centar za istraživanje javnih politika predstavio je nove rezultate merenja Gigmetra, instrumenta kojim se mere karakteristike tržišta gig rada u Srbiji i regionu Jugoistočne Evrope.
13.12.2023
15:25
Borba za život
Cistična fibroza je inače, nasledno, retko, genetsko i neizlečivo oboljenje koje prvenstveno napada pluća, a onda i sve organe, a prve simptome Mina je imala sa samo godinu i po dana.
- Prve simptome bolesti imala sam kao beba - masne stolice, gušenje, učestale upale pluća, gubitak u težini...Prognoze za ovu bolest su individualne i kod svakog se ispoljavaju drugačije. Ono što se navodi kao sama činjenica ove bolesti jeste što pacijenti žive do nekih 25 godina. Ali, uz inovativnu terapiju, ta granica se dosta pomerila - započinje svoju priču Mina za Informer i nastavlja:
Juče nas je iznenadilo neobično toplo vreme za ovo doba godine. Šta se dešava sa vremenom i zbog čega opet imamo prolećno vreme u decembru
13.12.2023
11:12
- Kao mala su me svi prihvatali jer niko nije ni slutio da sam smrtonosno bolesna. Vešto sam to krila i moja bolest je nekako bila dobar prijatelj u tom skrivanju jer sam izgledala potpuno zdravo. Vremenom je ona dosta napredovala i bilo je sve teže kriti. Manjak razumevanja od strane drugih ljudi i u školi negativne predrasude, bilo je na pretek. Ali nekako sam uspela da se izdignem i ne izgubim svoj životni kompas!
Foto: Informer DN
Prema njenim rečima dugo nije želela da prizna da je bolesna, sve do nekih 20 godina.
- Tada sam shvatila da zaista bolesna. Kada sam od prelepe devojke u ogledalu videla odraz bolesnog i iscrpljenog pacijenta kome su dani već odbrojani. Najgori psihički momenti u mom životu. Umesto da razmišljam o tome šta ću da obučem i gde ću u provod ili na putovanje sa društvom, ja sam razmišljala o autentičnom spomeniku na svojoj sahrani. Ova bolest me je itekako sprečila da imam normalan život. Oduzela mi je detinjstvo, izlaske i ekskurzije, sport... Bacila me je u krevet, samu u četiri zida. Ostavila je trajne ožiljke po mom telu od operacije. Zbog nje sam dobila dijabetes, gastritis, astmu, osteoporozu... Ali mi je dala hrabrost i ludačku snagu da nikada ne odustajem. I, evo uspela sam. Borba se isplatila, jer je zahvaljujući državi i našem Udruženju, lek je stigao i našim mukama je došao kraj - sa osmehom priča ova hrabra devojka.
Srbija među prvima uvela lek za fibrozu
Predsednica Nacionalnog Udruzenje za pomoć i podršku svim obolelima od cistične fibroze u Milica Perić napominje da je Srbija prva država, posle Slovenije koja je svojim pacijentima omogućila inovativnu terapiju!
- Lek "Trikafta" koja pacijentima znači život i granica životnog veka. Ovaj magičan lek je 2021. postao dostupan našim pacijentima, a danas o trošku države ovaj lek dobija 87 pacijenata. Zahvaljujući državi i pomoći koju smo mi pružali državama u regionu i kod njih je od skoro započeto lečenje lekom Trikafta. Predsednik Aleksandar Vučić je prepoznao retke bolesti 2012. godine i tada se za lečenje formira poseban budžet i počinje lečenje osam pacijenata. Danas, o trošku države leči se 693 pacijenta sa nekom retkom bolešću. Za ovu godinu izdvajanja za retke bolesti iznosi oko 18 milijardi dinara - napominje Perić.
Na pitanje, koliko je ovaj lek olakpao život, bez razmišljanja odgovara:
- Uz lek koji je nedavno postao dostupan, vidi se ozbiljan boljitak i napredak u lečenju. Trenutno se dobro držim. Onog trenutka kada sam dobila lek pružena mi je priliku da razmišljam o garderobi, a ne o svojoj sahrani. Shvatila sam da to sve treba ceniti doživotno. Neko sam ko se iskreno raduje, uživa u svakom trenutku i neguje zahvalnost prema životu. Zato živite život "na maks". Ne dozvolite da vas strahovi, nesigurnost i prepreke spreče da uživate u ovom životu. Život je kratak, a smrt ne bira!
Pravo na popust od 50 dinara na računu za električnu energiju imaće kupci na garantovanom snabdevanju koji se opredele za zamenu papirnih računa elektronskim, odlučila je Skupština "Elektroprivrede Srbije" AD, saopštili su iz EPS-a.
Svakog dana beogradski vatrogasci intervenišu između 15 i 20 puta što zbog zaboravljenih šerpi na šporetu, zapaljenih punjača za telefon ali i ozbiljnih požara u stambenim zgradama, kada su mnogi životi u opasnosti.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
U Hrvatskoj ne kriju opsesiju Srbijom, pa je i njihova tajna agentura usmerena da ovde vršlja i vrbuje saradnike u svim strukturama zarad ostvarivanja različitih ciljeva - sada je plan da Srbiju ometaju u tome da ima još jedan dotok nafte u državu.
Prestanak važenja poslednjeg sporazuma koji je ograničavao strateško nuklearno naoružanje između Rusije i Sjedinjenih Američkih Država predstavlja istorijski i izuzetno opasan trenutak, upozorio je zamenik predsednika Saveta bezbednosti Rusije Dmitrij Medvedev, ocenjujući da svet ulazi u novu, znatno rizičniju fazu globalne bezbednosti.
Jedan od glavnih antisrba i lobista Aljbina Kurtija Andreas Šider dobio je počasni doktorat Univerziteta "Ismail Ćemali" u Vljori, što je izazvalo kritike austrijske FPO stranke koja upozorava da se radi o politički spornoj nagradi
Nezapamćen događaj koji je mnoge uznemirio desio se u Novom Naselju u Batajnici kada je jednom od blokadera, dok je plaćao na trafici, iz džepa ispala "članska iskaznica" Hrvatske demokratske zajednice (HDZ), izdata na ime Marin Ferinac.
Čuveni profesor sa Filozofskog fakulteta u Beogradu, Čedomir Antić, odgovorio je na pitanje koje se ticalo optužbi na račun blokadera da su povezani sa ustaštvom, a njegov odgovor mnoge će naježiti do srži
Predsednik Odbora za pravosuđe, državnu upravu i lokalnu samoupravu u Skupštini Srbije, dr Uglješa Mrdić, oglasio se moćnom porukom nakon što je region obišla vest o bekstvu bivše crnogorske specijalne državne tužiteljke Lidije Mitrović.
Plavi tim je u borbi za nominacije savladao Crveni sa 8:6 posle neizvesne borbe, dok je pre toga Lana Stanišić osvojila dodatni život. Epizodu je obeležio i Jovan Radulović Jodžir koji je imao nezgodan problem sa desnim okom.
Tokom jedne borbe voda je prsnulo u desno oko Jovana Radulovića Jodžira i nakratko mu poremetila vid. Zbog te situacije, on je prekinuo borbu koja je na fer predlog Jovana Ikića ponovljena.
Poznati softver veštačke inteligencije "ChatGPT" smatra da je favorit za osvajanje Exatlona među ženama Nevena Petrović (1,80), a među muškarcima Marko Nikolić (2,50).
Član predsedništva SNS Miroslav Čučković gostujući u Info jutru komentarisao je učešće rektora Beogradskog univerziteta Vladana Đokića na narednim izborima i to ispred tzv. Studentske liste.
Četrnaesta epizoda Informerove hit emisije "Na merama" otkriće vam gde poslanik blokader Branko Miljuš “bistri” politiku, čime se bavi samozvani revolucionar Aleksandar Jovanović Ćuta, kakve su gastronomske navike političara u pokušaju Miroslava Aleksića, kako penzionerske dane provodi poznato TV lice Žika Šarenica, te na koji način jedan od glavnih pretendenata za studentsku listu Milo Lompar glumata čoveka iz naroda.
Potpredsednik Vlade i ministar unutrašnjih poslova Ivica Dačić oglasio se povodom hapšenja osoba koje se sumnjiče da su bacile bombu na kuću Zdravka Čolića.
Juče tokom popodnevnih sati u centru Zlatibora došlo je do teže saobraćajne nezgode kada je vozač putničkog automobila oborio pešaka u neposrednoj blizini jednog poznatog hotela.
Dragan Joksović Jokso (42), šef jugoslovenske mafije u Švedskoj i kum Željka Ražnatovića Arkana (48) ubijen je na današnji dan pre 28 godina u foajeu stokholmskog hipodroma "Solvala".
Ministar spoljnih poslova Mađarske Peter Sijarto izjavio je tokom posete Tajlandu da je jasno ko će pobediti u ratu u Ukrajini i poručio da je potpuno nepotrebno da Evropska unija ''produžava ubijanje'' trošenjem milijardi evra za Ukrajinu.
Prestanak važenja poslednjeg sporazuma koji je ograničavao strateško nuklearno naoružanje između Rusije i Sjedinjenih Američkih Država predstavlja istorijski i izuzetno opasan trenutak, upozorio je zamenik predsednika Saveta bezbednosti Rusije Dmitrij Medvedev, ocenjujući da svet ulazi u novu, znatno rizičniju fazu globalne bezbednosti.
Ukrajinska odbrana u Pokrovskoj aglomeraciji praktično ne postoji, uprkos zvaničnim tvrdnjama Kijeva, izjavio je bivši oficir OSU Jevgenij Bekrenev, poznat pod nadimkom „Arti Grin“, ukazujući na ozbiljne probleme u komandovanju i odnosu prema vojnicima na terenu.
Sve veći broj građana Ukrajine, iscrpljenih ratom i neizvesnošću, spreman je da razmotri teritorijalne ustupke kao cenu mira, pokazuje anketa na koju se poziva „Njujork tajms“, u trenutku kada se u Abu Dabiju vode novi razgovori o mogućem političkom rešenju sukoba.
Legendarna Meril Strip tumačiće lik čuvene kantautorke Džoni Mičel u biografskom filmu koji režira Kameron Krou, a vest je zvanično potvrdio muzički magnat Klajv Dejvis tokom žurke uoči dodele Gremija u Los Anđelesu.
Jedna kratka, naizgled bezazlena scena iz kultne serije "Simpsonovi" ponovo je zapalila društvene mreže i pokrenula lavinu teorija zavere sa Džefrijem Epstinom.
Reditelj Džejms Kameron otkrio je da je na početku karijere, radeći na niskobudžetnom filmu "Bitka iza zvezda", dobio zadatak da članovima filmske ekipe deli kokain, što je tada, kako kaže, bila uobičajena praksa.
Glumica Hale Beri otkrila je da joj čuvena filmska nagrada Oskar, koji je dobila 2001. godine, nije donela veću popularnost, jer je, kako kaže - crnkinja.
Četbot Grok, proizvod kompanije xAI Ilona Maska, nastavlja da generiše seksualizovane slike ljudi, iako je bio upozoren na moguće štetne posledice takvog sadržaja.
Ako želite ravan stomak preko noći, postoji jednostavan trik, kombinujte organsko jabukovo sirće i sok od limuna u mlakoj vodi, i popijte ga pre spavanja.
Pevačica Mina Kostić ispričala je kako je srodna duša sa svojim verenikom Manetom Ćuruvijom Kasperom i da između njih jedino može da stane Isus, jer kako kaže, sve što ima duguje Bogu.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar