Pružena mi je prilika da ne razmišljam o svojoj sahrani! Mina (21) primila lek koji joj je spasio život, evo kako se oseća (FOTO)
Podeli vest
Mina Julardžija (21), student Socijalne politike i socijalnog rada na Filozofskom fakultetu u Nišu, svakodnevno vodi bitku protiv smrtonosne bolesti poznatije kao cistična fibroza!
Zbog svog neprijatelja, kaže ova hrabra devojka, propustila je mnoge stvari u životu, a priznaje i da je do nedavno mislila o izgledu svog spomenika, jer je mislila da joj spasa nema. Međutim, zahvaljujući borbi države u nabavci lekova za retke bolesti, u ovom slučaju leka "trikafta", pred ovom devojkom je put do izlečenja.
Drugo ovogodišnje merenje broja radnika na internetu u Srbiji pokazalo je da je zabeležen značajan pad broja angažovanih frilensera, i to za čak 17,8 odsto. Centar za istraživanje javnih politika predstavio je nove rezultate merenja Gigmetra, instrumenta kojim se mere karakteristike tržišta gig rada u Srbiji i regionu Jugoistočne Evrope.
13.12.2023
15:25
Borba za život
Cistična fibroza je inače, nasledno, retko, genetsko i neizlečivo oboljenje koje prvenstveno napada pluća, a onda i sve organe, a prve simptome Mina je imala sa samo godinu i po dana.
- Prve simptome bolesti imala sam kao beba - masne stolice, gušenje, učestale upale pluća, gubitak u težini...Prognoze za ovu bolest su individualne i kod svakog se ispoljavaju drugačije. Ono što se navodi kao sama činjenica ove bolesti jeste što pacijenti žive do nekih 25 godina. Ali, uz inovativnu terapiju, ta granica se dosta pomerila - započinje svoju priču Mina za Informer i nastavlja:
Juče nas je iznenadilo neobično toplo vreme za ovo doba godine. Šta se dešava sa vremenom i zbog čega opet imamo prolećno vreme u decembru
13.12.2023
11:12
- Kao mala su me svi prihvatali jer niko nije ni slutio da sam smrtonosno bolesna. Vešto sam to krila i moja bolest je nekako bila dobar prijatelj u tom skrivanju jer sam izgledala potpuno zdravo. Vremenom je ona dosta napredovala i bilo je sve teže kriti. Manjak razumevanja od strane drugih ljudi i u školi negativne predrasude, bilo je na pretek. Ali nekako sam uspela da se izdignem i ne izgubim svoj životni kompas!
Foto: Informer DN
Prema njenim rečima dugo nije želela da prizna da je bolesna, sve do nekih 20 godina.
- Tada sam shvatila da zaista bolesna. Kada sam od prelepe devojke u ogledalu videla odraz bolesnog i iscrpljenog pacijenta kome su dani već odbrojani. Najgori psihički momenti u mom životu. Umesto da razmišljam o tome šta ću da obučem i gde ću u provod ili na putovanje sa društvom, ja sam razmišljala o autentičnom spomeniku na svojoj sahrani. Ova bolest me je itekako sprečila da imam normalan život. Oduzela mi je detinjstvo, izlaske i ekskurzije, sport... Bacila me je u krevet, samu u četiri zida. Ostavila je trajne ožiljke po mom telu od operacije. Zbog nje sam dobila dijabetes, gastritis, astmu, osteoporozu... Ali mi je dala hrabrost i ludačku snagu da nikada ne odustajem. I, evo uspela sam. Borba se isplatila, jer je zahvaljujući državi i našem Udruženju, lek je stigao i našim mukama je došao kraj - sa osmehom priča ova hrabra devojka.
Srbija među prvima uvela lek za fibrozu
Predsednica Nacionalnog Udruzenje za pomoć i podršku svim obolelima od cistične fibroze u Milica Perić napominje da je Srbija prva država, posle Slovenije koja je svojim pacijentima omogućila inovativnu terapiju!
- Lek "Trikafta" koja pacijentima znači život i granica životnog veka. Ovaj magičan lek je 2021. postao dostupan našim pacijentima, a danas o trošku države ovaj lek dobija 87 pacijenata. Zahvaljujući državi i pomoći koju smo mi pružali državama u regionu i kod njih je od skoro započeto lečenje lekom Trikafta. Predsednik Aleksandar Vučić je prepoznao retke bolesti 2012. godine i tada se za lečenje formira poseban budžet i počinje lečenje osam pacijenata. Danas, o trošku države leči se 693 pacijenta sa nekom retkom bolešću. Za ovu godinu izdvajanja za retke bolesti iznosi oko 18 milijardi dinara - napominje Perić.
Na pitanje, koliko je ovaj lek olakpao život, bez razmišljanja odgovara:
- Uz lek koji je nedavno postao dostupan, vidi se ozbiljan boljitak i napredak u lečenju. Trenutno se dobro držim. Onog trenutka kada sam dobila lek pružena mi je priliku da razmišljam o garderobi, a ne o svojoj sahrani. Shvatila sam da to sve treba ceniti doživotno. Neko sam ko se iskreno raduje, uživa u svakom trenutku i neguje zahvalnost prema životu. Zato živite život "na maks". Ne dozvolite da vas strahovi, nesigurnost i prepreke spreče da uživate u ovom životu. Život je kratak, a smrt ne bira!
Pravo na popust od 50 dinara na računu za električnu energiju imaće kupci na garantovanom snabdevanju koji se opredele za zamenu papirnih računa elektronskim, odlučila je Skupština "Elektroprivrede Srbije" AD, saopštili su iz EPS-a.
Svakog dana beogradski vatrogasci intervenišu između 15 i 20 puta što zbog zaboravljenih šerpi na šporetu, zapaljenih punjača za telefon ali i ozbiljnih požara u stambenim zgradama, kada su mnogi životi u opasnosti.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ministarka za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Milica Đurđević Stamenkovski reagovala je povodom sramnih reakcija Zagreba nakon nastupa pevačice Snežane Đurišić.
Ruske oružane snage sprovode ofanzivne operacije praktično u svim pravcima u zoni Severoistočnog vojnog okruga i beleže stabilan napredak na terenu, izjavio je načelnik Generalštaba Oružanih snaga Rusije Valerij Gerasimov.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić sastaće se danas, 15. januara, sa ambasadorom Evropske unije u Srbiji Andreasom fon Bekeratom, saopštila je Služba za saradnju sa medijima predsednika Republike.
Zamenik direktora takozvane "kosovske policije" Veton Eljšani izjavio je da će danas početi primena zakona o saobraćaju, koji se odnosi na upravljanje vozilima sa srpskim registarskim oznakama.
Goran Marković, blokaderski reditelj, u intervjuu za Radar dao je skandalozne izjave koje su mnogi prepoznali kao otvorenu pretnju Aleksandru Vučiću, predsedniku Srbije.
Takmičar Crvenih u najvećem sportskom rijalitiju na svetu, Jovan Radulović Jodžir, sapleo se i povredio nogu. Zbog pada je odmah reagovao lekarski tim.
Takmičarka Plavih u Exatlonu Srbija, Sanja Kalinović, iznenadila je sve učesnike fer-plej potezom kada je oba tima zamolila da ne smetaju dok se bore na poligonu.
Pravo niotkuda došlo je do svađe između Marka Nikolića i Nemanje Radovanovića. Mesar je potpuno izgubio živce, pa čak i krenuo na saigrača. Srećom, ceo Plavi tim se umešao i sprečio eventualnu tuču.
Videli smo poprilično bizarnu situaciju tokom jedne borbe na Exatlonu. Sanja Kalinović iz Plavog tima navijala je za Aleksu Erskog iz Crvenog, pa kada je ovaj pobedio, otrčao je do nje i podigao ju je.
Televizija Informer večeras emituje specijalni program posvećen najnovijim dešavanjima u Loznici, sa fokusom na strašnu i do sada neviđenu zloupotrebu elementarne nepogode u političke svrhe.
Željko Ražnatović Arkan (48), ubijen je pre taćno 26. godina, 15. januara 2000. Dobrosav Gavrić Gavra, nekadašnji policajac iz Loznice, koji je osuđen na 35 godina zatvora zbog ubistva komandanta Dobrovoljačke garde, i dalje je u bekstvu.
U poslednjoj deceniji pokušaji kao i izvšena ubistva na grobljima u okršajima kriminalnih klanova otvorila su pitanja o tome kako su pripadnici podzemlja spremni da eliminišu svoje mete bez obzira na mesto i vreme, pa čak i na grobljima, naočigled ljudi koji su došli da oplakuju svoje najmilije.
Marija Tot (51) brutalno je ubijena pre tačno 18 godina, u noći dočeka srpske Nove godine, na prozoru svoje kuće u Zagrebačkoj ulici broj 14 u Subotici. Dok su građani slavili uz zvuke petardi i vatrometa, u senci proslave dogodio se zločin za koji su kasnije okrivljeni S. H. i Z. V.
Predsednik Sjedinjenih Američkih Država Donald Tramp izjavio je da je ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski ključna prepreka postizanju mirovnog sporazuma između Rusije i Ukrajine.
Ruske oružane snage sprovode ofanzivne operacije praktično u svim pravcima u zoni Severoistočnog vojnog okruga i beleže stabilan napredak na terenu, izjavio je načelnik Generalštaba Oružanih snaga Rusije Valerij Gerasimov.
Francuska je godinama gradila političku i industrijsku retoriku oko pojma „strateške autonomije“, predstavljajući lovački avion Rafal kao simbol potpune nezavisnosti.
Na aerodromu Žešov u Poljskoj poslednjih dana primećena je pojačana aktivnost vojno-transportnih aviona NATO, javljaju RIA Novosti pozivajući se na podatke platforme za praćenje letova Flajt radar 24.
Književnici Ljiljani Habjanović Đurović danas je svečano uručen orden Karađorđeve zvezde prvog stepena, koju joj je dodelio predsednik Srbije Aleksandar Vučić.
Američki glumac Leonardo Dikaprio izazvao je salve smeha među obožavaocima zahvaljujući svojim spontanim i živopisnim reakcijama tokom dodele Zlatnih globusa.
Predstava "Kuća" Nebojše Ilića, u režiji Voje Brajovića, otkazana je zbog zdravstvenog stanja glumca Branimira Brstine i neće biti izvedena u sredu, 21. januara, saopštio je danas Zvezdara teatar.
Ako postoji žena koja je od skidanja napravila karijeru, to je Kejt Mos. Dok se druge zvezde svim silama trude da budu u centru pažnje, Kejt samo skine gornji deo i podseti svet ko je ikona provokacije.
Pevačica Ana Nikolić i kompozitor Goran Ratković Rale uhvaćeni su zajedno u tržnom centru, a sudeći po njihovoj bliskosti, ljubavi su dali još jednu šansu.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar