Mina Julardžija (21), student Socijalne politike i socijalnog rada na Filozofskom fakultetu u Nišu, svakodnevno vodi bitku protiv smrtonosne bolesti poznatije kao cistična fibroza!
Zbog svog neprijatelja, kaže ova hrabra devojka, propustila je mnoge stvari u životu, a priznaje i da je do nedavno mislila o izgledu svog spomenika, jer je mislila da joj spasa nema. Međutim, zahvaljujući borbi države u nabavci lekova za retke bolesti, u ovom slučaju leka "trikafta", pred ovom devojkom je put do izlečenja.
Borba za život
Cistična fibroza je inače, nasledno, retko, genetsko i neizlečivo oboljenje koje prvenstveno napada pluća, a onda i sve organe, a prve simptome Mina je imala sa samo godinu i po dana.
- Prve simptome bolesti imala sam kao beba - masne stolice, gušenje, učestale upale pluća, gubitak u težini...Prognoze za ovu bolest su individualne i kod svakog se ispoljavaju drugačije. Ono što se navodi kao sama činjenica ove bolesti jeste što pacijenti žive do nekih 25 godina. Ali, uz inovativnu terapiju, ta granica se dosta pomerila - započinje svoju priču Mina za Informer i nastavlja:
- Kao mala su me svi prihvatali jer niko nije ni slutio da sam smrtonosno bolesna. Vešto sam to krila i moja bolest je nekako bila dobar prijatelj u tom skrivanju jer sam izgledala potpuno zdravo. Vremenom je ona dosta napredovala i bilo je sve teže kriti. Manjak razumevanja od strane drugih ljudi i u školi negativne predrasude, bilo je na pretek. Ali nekako sam uspela da se izdignem i ne izgubim svoj životni kompas!
Foto: Informer DN
Prema njenim rečima dugo nije želela da prizna da je bolesna, sve do nekih 20 godina.
- Tada sam shvatila da zaista bolesna. Kada sam od prelepe devojke u ogledalu videla odraz bolesnog i iscrpljenog pacijenta kome su dani već odbrojani. Najgori psihički momenti u mom životu. Umesto da razmišljam o tome šta ću da obučem i gde ću u provod ili na putovanje sa društvom, ja sam razmišljala o autentičnom spomeniku na svojoj sahrani. Ova bolest me je itekako sprečila da imam normalan život. Oduzela mi je detinjstvo, izlaske i ekskurzije, sport... Bacila me je u krevet, samu u četiri zida. Ostavila je trajne ožiljke po mom telu od operacije. Zbog nje sam dobila dijabetes, gastritis, astmu, osteoporozu... Ali mi je dala hrabrost i ludačku snagu da nikada ne odustajem. I, evo uspela sam. Borba se isplatila, jer je zahvaljujući državi i našem Udruženju, lek je stigao i našim mukama je došao kraj - sa osmehom priča ova hrabra devojka.
Srbija među prvima uvela lek za fibrozu
Predsednica Nacionalnog Udruzenje za pomoć i podršku svim obolelima od cistične fibroze u Milica Perić napominje da je Srbija prva država, posle Slovenije koja je svojim pacijentima omogućila inovativnu terapiju!
- Lek "Trikafta" koja pacijentima znači život i granica životnog veka. Ovaj magičan lek je 2021. postao dostupan našim pacijentima, a danas o trošku države ovaj lek dobija 87 pacijenata. Zahvaljujući državi i pomoći koju smo mi pružali državama u regionu i kod njih je od skoro započeto lečenje lekom Trikafta. Predsednik Aleksandar Vučić je prepoznao retke bolesti 2012. godine i tada se za lečenje formira poseban budžet i počinje lečenje osam pacijenata. Danas, o trošku države leči se 693 pacijenta sa nekom retkom bolešću. Za ovu godinu izdvajanja za retke bolesti iznosi oko 18 milijardi dinara - napominje Perić.
Na pitanje, koliko je ovaj lek olakpao život, bez razmišljanja odgovara:
- Uz lek koji je nedavno postao dostupan, vidi se ozbiljan boljitak i napredak u lečenju. Trenutno se dobro držim. Onog trenutka kada sam dobila lek pružena mi je priliku da razmišljam o garderobi, a ne o svojoj sahrani. Shvatila sam da to sve treba ceniti doživotno. Neko sam ko se iskreno raduje, uživa u svakom trenutku i neguje zahvalnost prema životu. Zato živite život "na maks". Ne dozvolite da vas strahovi, nesigurnost i prepreke spreče da uživate u ovom životu. Život je kratak, a smrt ne bira!
Drugo ovogodišnje merenje broja radnika na internetu u Srbiji pokazalo je da je zabeležen značajan pad broja angažovanih frilensera, i to za čak 17,8 odsto. Centar za istraživanje javnih politika predstavio je nove rezultate merenja Gigmetra, instrumenta kojim se mere karakteristike tržišta gig rada u Srbiji i regionu Jugoistočne Evrope.
Pravo na popust od 50 dinara na računu za električnu energiju imaće kupci na garantovanom snabdevanju koji se opredele za zamenu papirnih računa elektronskim, odlučila je Skupština "Elektroprivrede Srbije" AD, saopštili su iz EPS-a.
Svakog dana beogradski vatrogasci intervenišu između 15 i 20 puta što zbog zaboravljenih šerpi na šporetu, zapaljenih punjača za telefon ali i ozbiljnih požara u stambenim zgradama, kada su mnogi životi u opasnosti.
Nakon što se dogodio monstruozni, nezabeleženi napad na redakciju Informer televizije, kada je razjarena rulja poku[ala da linčuje glavnog urednika Dragana J. Vučićevića i ostale zaposlene, oglasila se Dijana Hrka.
Dragoslav Pavlović, član Predsedništva Srpske napredne stranke, poručio je na obeležavanju stranačke slave Sveta Petke, čiji je bio domaćin, da će niški Gradski odbor i sam SNS nastaviti da rade u interesu građana, uprkos predstojećim političkim izazovima.
Lider opozicije Aleksandar Vučić tokom telefonskog uključenja u programu Informer televizije, izneo je brojne ekskluzivne detalje i žestoko odgovorio na bezočne laži i manipulacije koje opozicioni krugovi i tajkunski mediji svakodnevno plasiraju u javnost.
Potpredsednik Glavnog odbora SNS Siniša Mali poručio je povodom stranačke slave SNS-a, Svete Petke, da stranku povezuju zajedničke vrednosti, ostvareni rezultati i spremnost da se zajedno suoči sa svim izazovima.
Lider opozicije Aleksandar Vučić uključio se telefonski u program Informera i govorio o stravičnim napadima na Informer TV, ali i o stavovima Ilije Srdanovića o Srebrenici.
Nakon što su nasilnim putem pokušali da zastraše našu redakciju, pretili linčom novinarima i glavnom uredniku Draganu J. Vučićeviću, orkestrirani napad na jedini medij koji govori golu istinu dobija svoj najopasniji nastavak.
Državljanin Grčke T. P. (47) napravio je skandal ispred novog putničkog terminala zagrebačkog aerodroma "Franjo Tuđman" kada je nakon verbalnog sukoba kišobranom napao vozača autobusa.
Na zloglasnom prevoju Komar kod Donjeg Vakufa dogodila se teška saobraćajna nezgoda u kojoj su učestvovala tri putnička vozila, a povređene su tri osobe.
Lančani sudari nastaju u svega nekoliko sekundi, a jedan udar može da pokrene niz novih i pretvori običnu vožnju u tešku saobraćajnu nesreću, upozorava stručnjak za saobraćaj Dejan Milutinović, povodom takvog incidenta na Karaburmi.
Suđenje Nikoli Vušoviću, zvanom Džoni sa Vračara, i pripadnicima njegove kriminalne grupe po trećoj optužnici počelo je danas pred Specijalnim sudom u Beogradu.
Opštinsko krivično državno tužilaštvo u Zagrebu podiglo je optužnicu protiv doktorke iz KBC "Sestre milosrdnice" jer je pacijentkinji pogrešno dijagnostikovala rak želuca.
Rusija ulaže milijarde dolara u naučna istraživanja usmerena na usporavanje starenja i produženje ljudskog životnog veka, a jednu od ključnih uloga u tim naporima ima endokrinolog Marija Voroncova, najstarija ćerka predsednika Vladimira Putina, pišu britanski "Tajms" i francuski "Mond" i "Figaro".
Kijev planira da izdvoji milijardu grivni (oko 21 milion evra) za izgradnju kombinovanih vodenih prelaza preko reke Dnjepar i pristupnih puteva, izjavio je danas gradonačelnik ukrajinske prestonice Vitalij Kličko.
Ukrajina je posredstvom predsednika Finske Aleksandra Stuba i premijera Norveške Jonasa Gara Sterea predala Moskvi signale o spremnosti Kijeva na prekid vatre, kao i o ličnom susretu između Vladimira Zelenskog i ruskog lidera Vladimira Putina, izjavio je ukrajinski ministar spoljnih poslova Andrej Sibiga.
Zajednička večera Sofije Vergare i Dena Rejnoldsa u Los Anđelesu pokrenula je glasine o mogućoj romansi između popularne glumice i frontmena grupe "Imagine Dragons".
Američki R&B pevač Kris Braun osuđen je 26. oktobra pred sudom u Londonu na osam meseci zatvora zbog učešća u nasilnom incidentu u noćnom klubu, koji se dogodio u februaru 2023. godine.
Violinista Stefan Milenković održao je sinoć koncert sa Niškim simfonijskim orkestrom u Kolarčevoj zadužbini, u okviru programa 58. Beogradskih muzičkih svečanosti (BEMUS).
Jesen je stigla, a sa njom i snažna kosmička energija koja ne trpi polovična rešenja. Za Rakove i Škorpije ovo je period najintenzivnijeg buđenja, važnih odluka
Ketrin de Noir, koja se na društvenim mrežama predstavlja kao voditeljka legalnog evropskog bordela, na TikToku često deli iskustva iz svog poslovnog života. U jednom od njih bračnim parovima koji su u istom bordelu skrivali tajne jedni od drugih, a da toga godinama nisu bili svesni.
Mirko Šijan je nakon venčanja sa Bojanom Rodić preuzeo deo porodičnog biznisa svoje supruge, a na pijaci, gde zajedno prodaju piliće i mlečne proizvode, prema tvrdnjama ljudi koji ih poznaju, svakodnevno se obrću velike sume novca.
Modna kreatorka Melina Džinović je zbog braka sa Harisom Džinovićem napustila fakultet, a tek sa 29 godina započela je poslovnu karijeru i uplovila u modne vode.
Komentari