Mina Julardžija (21), student Socijalne politike i socijalnog rada na Filozofskom fakultetu u Nišu, svakodnevno vodi bitku protiv smrtonosne bolesti poznatije kao cistična fibroza!
Zbog svog neprijatelja, kaže ova hrabra devojka, propustila je mnoge stvari u životu, a priznaje i da je do nedavno mislila o izgledu svog spomenika, jer je mislila da joj spasa nema. Međutim, zahvaljujući borbi države u nabavci lekova za retke bolesti, u ovom slučaju leka "trikafta", pred ovom devojkom je put do izlečenja.
Borba za život
Cistična fibroza je inače, nasledno, retko, genetsko i neizlečivo oboljenje koje prvenstveno napada pluća, a onda i sve organe, a prve simptome Mina je imala sa samo godinu i po dana.
- Prve simptome bolesti imala sam kao beba - masne stolice, gušenje, učestale upale pluća, gubitak u težini...Prognoze za ovu bolest su individualne i kod svakog se ispoljavaju drugačije. Ono što se navodi kao sama činjenica ove bolesti jeste što pacijenti žive do nekih 25 godina. Ali, uz inovativnu terapiju, ta granica se dosta pomerila - započinje svoju priču Mina za Informer i nastavlja:
- Kao mala su me svi prihvatali jer niko nije ni slutio da sam smrtonosno bolesna. Vešto sam to krila i moja bolest je nekako bila dobar prijatelj u tom skrivanju jer sam izgledala potpuno zdravo. Vremenom je ona dosta napredovala i bilo je sve teže kriti. Manjak razumevanja od strane drugih ljudi i u školi negativne predrasude, bilo je na pretek. Ali nekako sam uspela da se izdignem i ne izgubim svoj životni kompas!
Foto: Informer DN
Prema njenim rečima dugo nije želela da prizna da je bolesna, sve do nekih 20 godina.
- Tada sam shvatila da zaista bolesna. Kada sam od prelepe devojke u ogledalu videla odraz bolesnog i iscrpljenog pacijenta kome su dani već odbrojani. Najgori psihički momenti u mom životu. Umesto da razmišljam o tome šta ću da obučem i gde ću u provod ili na putovanje sa društvom, ja sam razmišljala o autentičnom spomeniku na svojoj sahrani. Ova bolest me je itekako sprečila da imam normalan život. Oduzela mi je detinjstvo, izlaske i ekskurzije, sport... Bacila me je u krevet, samu u četiri zida. Ostavila je trajne ožiljke po mom telu od operacije. Zbog nje sam dobila dijabetes, gastritis, astmu, osteoporozu... Ali mi je dala hrabrost i ludačku snagu da nikada ne odustajem. I, evo uspela sam. Borba se isplatila, jer je zahvaljujući državi i našem Udruženju, lek je stigao i našim mukama je došao kraj - sa osmehom priča ova hrabra devojka.
Srbija među prvima uvela lek za fibrozu
Predsednica Nacionalnog Udruzenje za pomoć i podršku svim obolelima od cistične fibroze u Milica Perić napominje da je Srbija prva država, posle Slovenije koja je svojim pacijentima omogućila inovativnu terapiju!
- Lek "Trikafta" koja pacijentima znači život i granica životnog veka. Ovaj magičan lek je 2021. postao dostupan našim pacijentima, a danas o trošku države ovaj lek dobija 87 pacijenata. Zahvaljujući državi i pomoći koju smo mi pružali državama u regionu i kod njih je od skoro započeto lečenje lekom Trikafta. Predsednik Aleksandar Vučić je prepoznao retke bolesti 2012. godine i tada se za lečenje formira poseban budžet i počinje lečenje osam pacijenata. Danas, o trošku države leči se 693 pacijenta sa nekom retkom bolešću. Za ovu godinu izdvajanja za retke bolesti iznosi oko 18 milijardi dinara - napominje Perić.
Na pitanje, koliko je ovaj lek olakpao život, bez razmišljanja odgovara:
- Uz lek koji je nedavno postao dostupan, vidi se ozbiljan boljitak i napredak u lečenju. Trenutno se dobro držim. Onog trenutka kada sam dobila lek pružena mi je priliku da razmišljam o garderobi, a ne o svojoj sahrani. Shvatila sam da to sve treba ceniti doživotno. Neko sam ko se iskreno raduje, uživa u svakom trenutku i neguje zahvalnost prema životu. Zato živite život "na maks". Ne dozvolite da vas strahovi, nesigurnost i prepreke spreče da uživate u ovom životu. Život je kratak, a smrt ne bira!
Drugo ovogodišnje merenje broja radnika na internetu u Srbiji pokazalo je da je zabeležen značajan pad broja angažovanih frilensera, i to za čak 17,8 odsto. Centar za istraživanje javnih politika predstavio je nove rezultate merenja Gigmetra, instrumenta kojim se mere karakteristike tržišta gig rada u Srbiji i regionu Jugoistočne Evrope.
Pravo na popust od 50 dinara na računu za električnu energiju imaće kupci na garantovanom snabdevanju koji se opredele za zamenu papirnih računa elektronskim, odlučila je Skupština "Elektroprivrede Srbije" AD, saopštili su iz EPS-a.
Svakog dana beogradski vatrogasci intervenišu između 15 i 20 puta što zbog zaboravljenih šerpi na šporetu, zapaljenih punjača za telefon ali i ozbiljnih požara u stambenim zgradama, kada su mnogi životi u opasnosti.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Kineski trgovački brod pogođen je tokom noćnog ruskog napada u ukrajinskim teritorijalnim vodama, samo dan pre nego što Vladimir Putin stiže u Peking na sastanak sa Si Đinpingom.
Donald Tramp je u Peking otišao sa namerom da Kinu uvuče u američki pritisak na Iran, ali se iz tog puta vratio sa porukom koja u Vašingtonu zvuči mnogo neprijatnije nego što Bela kuća želi da prizna — Peking više ne želi da bude pomoćni igrač američke politike na Bliskom istoku.
U antisrpskoj emisiji "Utisak nedelje" sinoć su blokaderi brutalno ponižavali opoziciju tako da je voditeljka pomenute emisije Olja Bećković morala da ih brani.
Svedoci smo da šačica zgubidana mesecima maltretira narod, a njihovo ponašanje je zrelo za psihijatrijsko lečenje. Međutim, zabrinjavajuće je što blokaderima ni psihijatrija ne može pomoći.
U emisiji koju vodi blokaderski novinar Aleksandar Dikić, gostovala je okorela opozicionarka Biljana Stojković i izjavila da, kada je reč o Kosovu i Metohiji, Ustav Srbije treba menjati.
Relja Željski, načelnik Uprave za analitiku BIA, objavio je autorski tekst za nedeljnik "Kompas" s naslovom: "Kurtijev projekat za rasrbljavanje Kosova i Metohije", koji prenosimo u celosti.
Predsednica Skupštine Srbije Ana Brnabić podelila je na svom profilu na društvenoj mreži "Iks" izjave blokadera koji ponavljaju sve ono što govori Aljbin Kurti, najveći mrzitelj Srba.
Najnovija epizoda Informerove emisije "Na merama" otkriće vam kako je blokader Ivan Bjelić umislio da je reinkarnacija Če Gevare, koja je omiljena aktivnost voditelja blokadera Zorana Kesića, gde smo to zatekli bivšeg fudbalera Ognjena Vranješa, kuda se kreće novinar Veran Matić...
Informer televizija od 16. maja donosi drugačiji vikend program za sve gledaoce koji žele da dan počnu uz najvažnije informacije, aktuelne teme i program uživo koji traje punih sedam sati.
Dragan Vasiljević, direktor policije, izjavio je danas da su se u potragu za telom Aleksandra Nešovića ubijenog 12. maja na Senjaku, uključili i pripadnici Vojske Srbije i Srpske žandarmerije na teritoriji Jarkovačkog jezera kod Inđije.
Nišlijki Anici B. (47) koja je osuđena na 5 godina zatvora zbog podvođenja maloletne ćerke, ponovo će se suditi jer je Apelacioni sud ukinuo prvostepenu presudu. Njoj će se na optuženičkoj klupi pred Višim sudom u Nišu pridružiti i njen prijatelj, Piroćanac Branislav M. (50) koji je prvostepeno osuđen na pet godina i šest meseci zatvora a zbog krivičnog dela trgovina ljudima u saizvršilaštvu.
U Belorusiji su počele zajedničke vojne vežbe sa Rusijom posvećene borbenoj upotrebi nestrateškog nuklearnog oružja, saopštilo je Ministarstvo odbrane Belorusije.
Nebo iznad izraelskog grada Bejt Šemeša u subotu uveče odjednom je planulo. Prvo jak bljesak, zatim vatrena kugla i detonacija koja je stanovnike ovog grada kod Jerusalima odmah podsetila na najgore dane rata sa Iranom.
Argentinska pevačica Šakira dobila je konačnu pravnu bitku sa poreskim vlastima u Španiji koje će morati da joj vrate više od 60 miliona evra, koliko su iznosili nametnuti porez i novčani penali, koji su prema mišljenju suda, nezakonito određeni.
Reditelj Džozef Gordon-Levit režira novi triler za Netfliks pod nazivom "2034" u kojem je veštačka inteligencija u središtu priče. Glavna uloga pripala je glumici Rejčel Mekadams koja boravi u Beogradu zbog snimanja ovog filma.
Ovaj jednostavan domaći sos pravi se brzo, a kombinacija kremastih i blago kiselkastih ukusa čini ga savršenim dodatkom uz burgere, sendviče ili pomfrit.
Ulazak Sunca u Blizanci donosi haotičnu i brzu energiju, sve se ubrzava, ljudi više pričaju nego što slušaju, a odluke se donose u sekundi. Evo šta svaki znak može da očekuje, ukratko, ali bez zavaravanja, ništa neće biti dosadno.
Društvene mreže gore od komentara da je italijanski predstavnik na Evroviziji 2026 iskopirao nastup srpskog izvođača Stefana Papića, poznatijeg kao Brat Pelin.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar