Mina Julardžija (21), student Socijalne politike i socijalnog rada na Filozofskom fakultetu u Nišu, svakodnevno vodi bitku protiv smrtonosne bolesti poznatije kao cistična fibroza!
Zbog svog neprijatelja, kaže ova hrabra devojka, propustila je mnoge stvari u životu, a priznaje i da je do nedavno mislila o izgledu svog spomenika, jer je mislila da joj spasa nema. Međutim, zahvaljujući borbi države u nabavci lekova za retke bolesti, u ovom slučaju leka "trikafta", pred ovom devojkom je put do izlečenja.
Borba za život
Cistična fibroza je inače, nasledno, retko, genetsko i neizlečivo oboljenje koje prvenstveno napada pluća, a onda i sve organe, a prve simptome Mina je imala sa samo godinu i po dana.
- Prve simptome bolesti imala sam kao beba - masne stolice, gušenje, učestale upale pluća, gubitak u težini...Prognoze za ovu bolest su individualne i kod svakog se ispoljavaju drugačije. Ono što se navodi kao sama činjenica ove bolesti jeste što pacijenti žive do nekih 25 godina. Ali, uz inovativnu terapiju, ta granica se dosta pomerila - započinje svoju priču Mina za Informer i nastavlja:
- Kao mala su me svi prihvatali jer niko nije ni slutio da sam smrtonosno bolesna. Vešto sam to krila i moja bolest je nekako bila dobar prijatelj u tom skrivanju jer sam izgledala potpuno zdravo. Vremenom je ona dosta napredovala i bilo je sve teže kriti. Manjak razumevanja od strane drugih ljudi i u školi negativne predrasude, bilo je na pretek. Ali nekako sam uspela da se izdignem i ne izgubim svoj životni kompas!
Foto: Informer DN
Prema njenim rečima dugo nije želela da prizna da je bolesna, sve do nekih 20 godina.
- Tada sam shvatila da zaista bolesna. Kada sam od prelepe devojke u ogledalu videla odraz bolesnog i iscrpljenog pacijenta kome su dani već odbrojani. Najgori psihički momenti u mom životu. Umesto da razmišljam o tome šta ću da obučem i gde ću u provod ili na putovanje sa društvom, ja sam razmišljala o autentičnom spomeniku na svojoj sahrani. Ova bolest me je itekako sprečila da imam normalan život. Oduzela mi je detinjstvo, izlaske i ekskurzije, sport... Bacila me je u krevet, samu u četiri zida. Ostavila je trajne ožiljke po mom telu od operacije. Zbog nje sam dobila dijabetes, gastritis, astmu, osteoporozu... Ali mi je dala hrabrost i ludačku snagu da nikada ne odustajem. I, evo uspela sam. Borba se isplatila, jer je zahvaljujući državi i našem Udruženju, lek je stigao i našim mukama je došao kraj - sa osmehom priča ova hrabra devojka.
Srbija među prvima uvela lek za fibrozu
Predsednica Nacionalnog Udruzenje za pomoć i podršku svim obolelima od cistične fibroze u Milica Perić napominje da je Srbija prva država, posle Slovenije koja je svojim pacijentima omogućila inovativnu terapiju!
- Lek "Trikafta" koja pacijentima znači život i granica životnog veka. Ovaj magičan lek je 2021. postao dostupan našim pacijentima, a danas o trošku države ovaj lek dobija 87 pacijenata. Zahvaljujući državi i pomoći koju smo mi pružali državama u regionu i kod njih je od skoro započeto lečenje lekom Trikafta. Predsednik Aleksandar Vučić je prepoznao retke bolesti 2012. godine i tada se za lečenje formira poseban budžet i počinje lečenje osam pacijenata. Danas, o trošku države leči se 693 pacijenta sa nekom retkom bolešću. Za ovu godinu izdvajanja za retke bolesti iznosi oko 18 milijardi dinara - napominje Perić.
Na pitanje, koliko je ovaj lek olakpao život, bez razmišljanja odgovara:
- Uz lek koji je nedavno postao dostupan, vidi se ozbiljan boljitak i napredak u lečenju. Trenutno se dobro držim. Onog trenutka kada sam dobila lek pružena mi je priliku da razmišljam o garderobi, a ne o svojoj sahrani. Shvatila sam da to sve treba ceniti doživotno. Neko sam ko se iskreno raduje, uživa u svakom trenutku i neguje zahvalnost prema životu. Zato živite život "na maks". Ne dozvolite da vas strahovi, nesigurnost i prepreke spreče da uživate u ovom životu. Život je kratak, a smrt ne bira!
Drugo ovogodišnje merenje broja radnika na internetu u Srbiji pokazalo je da je zabeležen značajan pad broja angažovanih frilensera, i to za čak 17,8 odsto. Centar za istraživanje javnih politika predstavio je nove rezultate merenja Gigmetra, instrumenta kojim se mere karakteristike tržišta gig rada u Srbiji i regionu Jugoistočne Evrope.
Pravo na popust od 50 dinara na računu za električnu energiju imaće kupci na garantovanom snabdevanju koji se opredele za zamenu papirnih računa elektronskim, odlučila je Skupština "Elektroprivrede Srbije" AD, saopštili su iz EPS-a.
Svakog dana beogradski vatrogasci intervenišu između 15 i 20 puta što zbog zaboravljenih šerpi na šporetu, zapaljenih punjača za telefon ali i ozbiljnih požara u stambenim zgradama, kada su mnogi životi u opasnosti.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Srbi širom Kosova i Metohije od ranih jutarnjih sati masovno izlaze na izbore, a prizori iz srpskih sredina svedoče o velikom odzivu građana koji žele da ostvare svoje biračko pravo i izaberu svoje istinske predstavnike u parlamentu u Prištini.
Gledalačko-obaveštajna služba Informera (GOSI) došla je do novog šok snimka sa blokaderskog plenuma u Nišu iz kog saznajemo kako funkcioniše blokaderska "demokratija" i kako su mažnjavane prljave zgubidanske pare.
Advokat Ivan Ninić, poznati blokaderski advokat i bivši radikal, našao se na meti i sopstvenih "saboraca" nakon što se aktuelizovala priča o njegovoj političkoj prošlosti.
Voditeljka Informer TV Andrea Veskov uputila je javno izvinjenje Privrednoj pravnoj akademiji iz Novog Sada i njenom rektoru prof dr Milanu Počuči zbog pogrešno interpretiranog stava u vezi sa tom institucijom u poslednjem izdanju emisije Paralela.
Publika od sada ima priliku da svake srede od 17 časova na Prvom programu Radio Beograda prati novi politički tok-šou "U sredu sa Bojanom Bilbijom". Reč je o autorskom projektu koji se bavi najvažnijim političkim, geopolitičkim i društvenim temama koje oblikuju svakodnevni život građana Srbije, ali i globalne procese koji utiču na ceo svet.
Državljanin Srbije (51), čiji identitet nemačka policija nije saopštila, nalazi se u istražnom zatvoru nakon što je, kako se sumnja, 2.juna u Dortmundu najpre izazvao incident u jednom restoranu, pucao na policajca, a potom se zabarikadirao u stanu sa troje maloletne dece.
Ukrajinske snage izvele su danas napad na naftno skladište i naftni terminal Semikolodezjanska na Krimu, saopštila je ukrajinska vojska, a ruski izvori potvrdili su udar na Čongarski most na ulazu u Krim.
Ratna mornarica Velike Britanije troši čak trećinu svog vremena na suprotstavljanje, kako navode britanske vlasti, "ruskoj pretnji", saopštio je načelnik štaba Kraljevske mornarice admiral Gvin Dženkins.
Američki glumac Džejms Hendi poznat po ulogama u filmovima Top Gan: Maverik i Džumandži, izboden je na smrt u vlastitom domu u Los Anđelesu, saopštila je policija.
Pozorište lutaka "Pinokio" sa ponosom najavljuje premijeru predstave "Luna Luna Park", u režiji Fabricija Montekija, koja će se održati u subotu 6.juna u 19:00 časova.
Slaviša Čurović bio je protiv referenduma 2006. godine i odvajanja Crne Gore, a njegov stav nije podržala produkcijska kuća, te je zadala kukavički udarac!
Mnogi ljudi koriste tečnost za čišćenje naočara za brisanje ekrana monitora, ali to može biti pogrešno. Hemikalije u tim sredstvima mogu oštetiti osetljive zaštitne slojeve na ekranu, što u najgorem slučaju dovodi do trajnih oštećenja ili skupih popravki.
Mnogi misle da muškarce u vezi zadržavaju strast, lepota ili navika. Međutim, psiholog Mihail Labkovski tvrdi da dugotrajne veze opstaju zahvaljujući tri važna principa koje ljudi često zanemaruju.
Domaći sladoled pravi se bez mašine za sladoled, a dobija se bogata, kremasta tekstura i dva različita sloja, jedan vazdušast od belanaca i jedan kremasti od žumanaca.
Bivši fudbaler Duško Tošić šokirao je javnost kada se spustio toliko nisko da odgovori na komentar u kojem je jedan korisnik Instagrama isprozivao majku njegove dece Jelenu Karleušu.
Iako se bave javnim poslom i deo su estrade, pevačice Zorica Brunclik, Nada Topčagić i Nadežda Biljić jedine su muzičke zvezde koje nemaju mobilni telefon.
Glumica Jelisaveta Orašanin i košarkaš Miloš Teodosić stavili su tačku na svoj brak nakon devet godina, a sada su isplivali su detalji šta rade nakon razvoda.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar