Pružena mi je prilika da ne razmišljam o svojoj sahrani! Mina (21) primila lek koji joj je spasio život, evo kako se oseća (FOTO)
Podeli vest
Mina Julardžija (21), student Socijalne politike i socijalnog rada na Filozofskom fakultetu u Nišu, svakodnevno vodi bitku protiv smrtonosne bolesti poznatije kao cistična fibroza!
Zbog svog neprijatelja, kaže ova hrabra devojka, propustila je mnoge stvari u životu, a priznaje i da je do nedavno mislila o izgledu svog spomenika, jer je mislila da joj spasa nema. Međutim, zahvaljujući borbi države u nabavci lekova za retke bolesti, u ovom slučaju leka "trikafta", pred ovom devojkom je put do izlečenja.
Drugo ovogodišnje merenje broja radnika na internetu u Srbiji pokazalo je da je zabeležen značajan pad broja angažovanih frilensera, i to za čak 17,8 odsto. Centar za istraživanje javnih politika predstavio je nove rezultate merenja Gigmetra, instrumenta kojim se mere karakteristike tržišta gig rada u Srbiji i regionu Jugoistočne Evrope.
13.12.2023
15:25
Borba za život
Cistična fibroza je inače, nasledno, retko, genetsko i neizlečivo oboljenje koje prvenstveno napada pluća, a onda i sve organe, a prve simptome Mina je imala sa samo godinu i po dana.
- Prve simptome bolesti imala sam kao beba - masne stolice, gušenje, učestale upale pluća, gubitak u težini...Prognoze za ovu bolest su individualne i kod svakog se ispoljavaju drugačije. Ono što se navodi kao sama činjenica ove bolesti jeste što pacijenti žive do nekih 25 godina. Ali, uz inovativnu terapiju, ta granica se dosta pomerila - započinje svoju priču Mina za Informer i nastavlja:
Juče nas je iznenadilo neobično toplo vreme za ovo doba godine. Šta se dešava sa vremenom i zbog čega opet imamo prolećno vreme u decembru
13.12.2023
11:12
- Kao mala su me svi prihvatali jer niko nije ni slutio da sam smrtonosno bolesna. Vešto sam to krila i moja bolest je nekako bila dobar prijatelj u tom skrivanju jer sam izgledala potpuno zdravo. Vremenom je ona dosta napredovala i bilo je sve teže kriti. Manjak razumevanja od strane drugih ljudi i u školi negativne predrasude, bilo je na pretek. Ali nekako sam uspela da se izdignem i ne izgubim svoj životni kompas!
Foto: Informer DN
Prema njenim rečima dugo nije želela da prizna da je bolesna, sve do nekih 20 godina.
- Tada sam shvatila da zaista bolesna. Kada sam od prelepe devojke u ogledalu videla odraz bolesnog i iscrpljenog pacijenta kome su dani već odbrojani. Najgori psihički momenti u mom životu. Umesto da razmišljam o tome šta ću da obučem i gde ću u provod ili na putovanje sa društvom, ja sam razmišljala o autentičnom spomeniku na svojoj sahrani. Ova bolest me je itekako sprečila da imam normalan život. Oduzela mi je detinjstvo, izlaske i ekskurzije, sport... Bacila me je u krevet, samu u četiri zida. Ostavila je trajne ožiljke po mom telu od operacije. Zbog nje sam dobila dijabetes, gastritis, astmu, osteoporozu... Ali mi je dala hrabrost i ludačku snagu da nikada ne odustajem. I, evo uspela sam. Borba se isplatila, jer je zahvaljujući državi i našem Udruženju, lek je stigao i našim mukama je došao kraj - sa osmehom priča ova hrabra devojka.
Srbija među prvima uvela lek za fibrozu
Predsednica Nacionalnog Udruzenje za pomoć i podršku svim obolelima od cistične fibroze u Milica Perić napominje da je Srbija prva država, posle Slovenije koja je svojim pacijentima omogućila inovativnu terapiju!
- Lek "Trikafta" koja pacijentima znači život i granica životnog veka. Ovaj magičan lek je 2021. postao dostupan našim pacijentima, a danas o trošku države ovaj lek dobija 87 pacijenata. Zahvaljujući državi i pomoći koju smo mi pružali državama u regionu i kod njih je od skoro započeto lečenje lekom Trikafta. Predsednik Aleksandar Vučić je prepoznao retke bolesti 2012. godine i tada se za lečenje formira poseban budžet i počinje lečenje osam pacijenata. Danas, o trošku države leči se 693 pacijenta sa nekom retkom bolešću. Za ovu godinu izdvajanja za retke bolesti iznosi oko 18 milijardi dinara - napominje Perić.
Na pitanje, koliko je ovaj lek olakpao život, bez razmišljanja odgovara:
- Uz lek koji je nedavno postao dostupan, vidi se ozbiljan boljitak i napredak u lečenju. Trenutno se dobro držim. Onog trenutka kada sam dobila lek pružena mi je priliku da razmišljam o garderobi, a ne o svojoj sahrani. Shvatila sam da to sve treba ceniti doživotno. Neko sam ko se iskreno raduje, uživa u svakom trenutku i neguje zahvalnost prema životu. Zato živite život "na maks". Ne dozvolite da vas strahovi, nesigurnost i prepreke spreče da uživate u ovom životu. Život je kratak, a smrt ne bira!
Pravo na popust od 50 dinara na računu za električnu energiju imaće kupci na garantovanom snabdevanju koji se opredele za zamenu papirnih računa elektronskim, odlučila je Skupština "Elektroprivrede Srbije" AD, saopštili su iz EPS-a.
Svakog dana beogradski vatrogasci intervenišu između 15 i 20 puta što zbog zaboravljenih šerpi na šporetu, zapaljenih punjača za telefon ali i ozbiljnih požara u stambenim zgradama, kada su mnogi životi u opasnosti.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Američki potpredsednik Džej Di Vens na zatvorenim sastancima dovodi u pitanje zvanične tvrdnje Pentagona o uspehu rata protiv Irana, objavio je Atlantik.
Sjedinjene Američke Države neće dozvoliti Iranu da zadrži kontrolu nad Ormuskim moreuzom i da prolazak brodova kroz taj strateški pomorski pravac pretvori u instrument pritiska, izjavio je američki državni sekretar Marko Rubio.
Okoreli opozicionar Aleksandar Jovanović Ćuta pohvalio je predsednika Srbije Aleksandra Vučića, ni manje ni više nego gostujući na blokaderskoj televiziji "N1", što je izazvalo veliku pažnju jer je lažni ekolog poznat kao jedan od najvećih mrzitelja predsednika Vučića i Srbije.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić gostovao je u podkastu "Ostalo je politika", koji vode poznati britanski novinari Alister Kembel i Rori Stjuart, gde je otvoreno govorio o najvažnijim političkim temama koje se tiču Srbije.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić ugostiće danas predsednika Švajcarske Konfederacije Gi Parmelina, koji će boraviti u zvaničnoj poseti Srbiji 28. i 29. aprila 2026. godine.
Na četiri i po godine zatvora nepravosnažno je danas osuđen bivši šef kriminalističke policije PU primorsko-goranske Željko Kruneš jer je pokušao da organizuje ubistvo unuka Slavice Šote, riječke preduzetnice i aktivistkinje koja se godinama bori protiv korupcije.
Dvojica maloletnika i jedan tek punoletni Nišlija, već mesecima zadaju glavobolju policiji i dovode u opasnost svoje, ali i živote drugih građana divljajući ukradenim vozilima po gradu, ali i po auto-putu.
Ruska vojska počela je bočni obuhvat Konstantinovke, nastavljajući napredovanje na tom delu fronta i vodeći borbe u gradu i na njegovim prilazima, navode ruski vojni izvori.
Region Baltika se danas sve češće posmatra kao zona povišenog rizika, ali njegova sposobnost za stvarnu eskalaciju značajno je ograničena specifičnim geografskim faktorima.
Stručnjaci upozoravaju da nepravilna upotreba sredstava za buve i krpelje, kao i korišćenje neproverenih proizvoda, može dovesti do ozbiljnih posledica po zdravlje životinja, uključujući i trovanje.
Pevačica Nadica Ademov ističe da nikada nije patila od brendiranih stvari, ali je osudila one koji nemaju i žele da pokažu bogatstvo, te nose fejk garderobu.
Pevačica Anđela Ignjatović Breskvica je raskinula dugogodišnju vezu sa Nemanjom, a nedavno je govorila o raskidu, iako nije proznala tada da više nisu zajedno.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar