Pružena mi je prilika da ne razmišljam o svojoj sahrani! Mina (21) primila lek koji joj je spasio život, evo kako se oseća (FOTO)
Podeli vest
Mina Julardžija (21), student Socijalne politike i socijalnog rada na Filozofskom fakultetu u Nišu, svakodnevno vodi bitku protiv smrtonosne bolesti poznatije kao cistična fibroza!
Zbog svog neprijatelja, kaže ova hrabra devojka, propustila je mnoge stvari u životu, a priznaje i da je do nedavno mislila o izgledu svog spomenika, jer je mislila da joj spasa nema. Međutim, zahvaljujući borbi države u nabavci lekova za retke bolesti, u ovom slučaju leka "trikafta", pred ovom devojkom je put do izlečenja.
Drugo ovogodišnje merenje broja radnika na internetu u Srbiji pokazalo je da je zabeležen značajan pad broja angažovanih frilensera, i to za čak 17,8 odsto. Centar za istraživanje javnih politika predstavio je nove rezultate merenja Gigmetra, instrumenta kojim se mere karakteristike tržišta gig rada u Srbiji i regionu Jugoistočne Evrope.
13.12.2023
15:25
Borba za život
Cistična fibroza je inače, nasledno, retko, genetsko i neizlečivo oboljenje koje prvenstveno napada pluća, a onda i sve organe, a prve simptome Mina je imala sa samo godinu i po dana.
- Prve simptome bolesti imala sam kao beba - masne stolice, gušenje, učestale upale pluća, gubitak u težini...Prognoze za ovu bolest su individualne i kod svakog se ispoljavaju drugačije. Ono što se navodi kao sama činjenica ove bolesti jeste što pacijenti žive do nekih 25 godina. Ali, uz inovativnu terapiju, ta granica se dosta pomerila - započinje svoju priču Mina za Informer i nastavlja:
Juče nas je iznenadilo neobično toplo vreme za ovo doba godine. Šta se dešava sa vremenom i zbog čega opet imamo prolećno vreme u decembru
13.12.2023
11:12
- Kao mala su me svi prihvatali jer niko nije ni slutio da sam smrtonosno bolesna. Vešto sam to krila i moja bolest je nekako bila dobar prijatelj u tom skrivanju jer sam izgledala potpuno zdravo. Vremenom je ona dosta napredovala i bilo je sve teže kriti. Manjak razumevanja od strane drugih ljudi i u školi negativne predrasude, bilo je na pretek. Ali nekako sam uspela da se izdignem i ne izgubim svoj životni kompas!
Foto: Informer DN
Prema njenim rečima dugo nije želela da prizna da je bolesna, sve do nekih 20 godina.
- Tada sam shvatila da zaista bolesna. Kada sam od prelepe devojke u ogledalu videla odraz bolesnog i iscrpljenog pacijenta kome su dani već odbrojani. Najgori psihički momenti u mom životu. Umesto da razmišljam o tome šta ću da obučem i gde ću u provod ili na putovanje sa društvom, ja sam razmišljala o autentičnom spomeniku na svojoj sahrani. Ova bolest me je itekako sprečila da imam normalan život. Oduzela mi je detinjstvo, izlaske i ekskurzije, sport... Bacila me je u krevet, samu u četiri zida. Ostavila je trajne ožiljke po mom telu od operacije. Zbog nje sam dobila dijabetes, gastritis, astmu, osteoporozu... Ali mi je dala hrabrost i ludačku snagu da nikada ne odustajem. I, evo uspela sam. Borba se isplatila, jer je zahvaljujući državi i našem Udruženju, lek je stigao i našim mukama je došao kraj - sa osmehom priča ova hrabra devojka.
Srbija među prvima uvela lek za fibrozu
Predsednica Nacionalnog Udruzenje za pomoć i podršku svim obolelima od cistične fibroze u Milica Perić napominje da je Srbija prva država, posle Slovenije koja je svojim pacijentima omogućila inovativnu terapiju!
- Lek "Trikafta" koja pacijentima znači život i granica životnog veka. Ovaj magičan lek je 2021. postao dostupan našim pacijentima, a danas o trošku države ovaj lek dobija 87 pacijenata. Zahvaljujući državi i pomoći koju smo mi pružali državama u regionu i kod njih je od skoro započeto lečenje lekom Trikafta. Predsednik Aleksandar Vučić je prepoznao retke bolesti 2012. godine i tada se za lečenje formira poseban budžet i počinje lečenje osam pacijenata. Danas, o trošku države leči se 693 pacijenta sa nekom retkom bolešću. Za ovu godinu izdvajanja za retke bolesti iznosi oko 18 milijardi dinara - napominje Perić.
Na pitanje, koliko je ovaj lek olakpao život, bez razmišljanja odgovara:
- Uz lek koji je nedavno postao dostupan, vidi se ozbiljan boljitak i napredak u lečenju. Trenutno se dobro držim. Onog trenutka kada sam dobila lek pružena mi je priliku da razmišljam o garderobi, a ne o svojoj sahrani. Shvatila sam da to sve treba ceniti doživotno. Neko sam ko se iskreno raduje, uživa u svakom trenutku i neguje zahvalnost prema životu. Zato živite život "na maks". Ne dozvolite da vas strahovi, nesigurnost i prepreke spreče da uživate u ovom životu. Život je kratak, a smrt ne bira!
Pravo na popust od 50 dinara na računu za električnu energiju imaće kupci na garantovanom snabdevanju koji se opredele za zamenu papirnih računa elektronskim, odlučila je Skupština "Elektroprivrede Srbije" AD, saopštili su iz EPS-a.
Svakog dana beogradski vatrogasci intervenišu između 15 i 20 puta što zbog zaboravljenih šerpi na šporetu, zapaljenih punjača za telefon ali i ozbiljnih požara u stambenim zgradama, kada su mnogi životi u opasnosti.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Bura zbog smene Igora Božića, sada već bivšeg direktora tajkunske televizije N1, nikako se ne stišava, a osim što su ostali zaposleni zapali u stanje histerije nakon te odluke novih vlasnika Junajted medije, mreže ne prestaju da bruje gde bi udarne pesnice i ovog medija i Nove S mogle da završe ako ih zadesi Božićeva sudbina.
Posada misije Artemis II tokom leta oko Meseca uočila je neobične boje na njegovoj površini, uključujući smeđe tonove i izolovana zelenkasta područja, prenosi Foks njuz.
Na društvenoj mreži Iks, jedan od gledalaca Informer televizije podelio je isečak večerašnjeg izveštavanja našeg reportera Vladimira Savića koji se nalazio ispred tajkunske televizije N1, zbog protesta zaposlenih, a koji je tom prilikom sreo propalog političara Srđana Milivojevića.
Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević danas je tokom prvog Kolegijuma naše televizije komentarisao situaciju u tajkunskim medijima, gde je nastala prava histerija među zaposlenima zbog dolaska novih vlasnika i direktora Junajted medije, a potom je izneo ponudu za dugogodišnju voditeljku N1 Natašu Miljlović.
Zvanično je počelo emitovanje Srpskog dnevnika, udarne informativne emisije u do sada neviđenom formatu. U našem Srpskom dnevniku čuje se glas naroda, a jedini prioritet je istina!
Srpski dnevnik počinje danas, 6. aprila u 21 čas! Osim najvažnijih vesti i tema, gledaoci će imati priliku da prvi saznaju i najtačniju vremensku prognozu, poručila je jedna od voditeljki Marijana Milićeivć.
Milan P. (77) koji je danas ranjen u Obrenovcu kada ga je unuk B.P. nožem izbo, a potom ubio njegovu partnerku Mirelu M. (51), zvao je njenu advokaticu i pretio joj smrću.
Roditeljima maloletnog ubice iz Niške Banje koji je 5. oktobra 2023. godine izbo nasmrt svog druga Andreja Simića (13), nastavljeno je danas u Višem sudu u Nišu, a kako navode oni koji znaju šta se dešavalo u sudnici, ponašali su se kao roditelji Koste K.
B.P. (16) izbo je danas u porodičnoj prodavnici dedu Milana P. (77) koji je teško ranjen i njegovu partnerku Mirelu M. (51) koja je preminula na reanimaciji u Domu zdravlja u Obrenovcu. Maloletni krvnik se vratio na mesto zločina, gde je savladan od strane policije.
Sjedinjene Države su trenutno usred žestokih pregovora o Iranu, dok se ultimatum Teheranu približava datumu isteka, izjavio je američki predsednik Donald Tramp, a prenose mediji.
Predstavnica Demokratske partije SAD Jasamin Ansari najavila je da će sledeće nedelje pokrenuti postupak opoziva ministra odbrane Pita Hegseta zbog načina na koji je vođena operacija u Iranu.
Kriza u odnosima između Sjedinjenih Američkih Država i njihovih saveznika u okviru NATO postaje sve vidljivija, dok evroatlantska solidarnost, prema ocenama pojedinih zvaničnika, počinje da slabi.
Srpska filmska kompozitorka Aleksandra Kovač ostvarila je izuzetan međunarodni uspeh. Pozvana je da učestvuje u prvom Composers Club-u festivala Cannes series 2026, elitnoj profesionalnoj platformi koja okuplja 20 najznačajnijih kompozitora savremene muzike za TV serije iz celog sveta.
Stručnjaci objašnjavaju zbog čega nije dobra ideja uklanjati sede vlasi čupanjem, koje posledice to može imati i kako je bolje reagovati kada ih uočite.
Datum 15. april označava trenutak kada novac stiže za Bikove, Škorpije i Jarčeve baš onda kada je najpotrebniji, pomažući da se zatvore dugovi i reše porodične brige.
Tiramisu spada u one poslastice koje su uvek aktuelne, lagan je, kremast i izuzetno ukusan. Odličan je izbor i za svečane prilike, ali i za trenutke kada želite da sebi i bližnjima priuštite nešto posebno.
Mobilni telefon često ostaje prazan u ključnim trenucima, ostavljajući nas da čekamo pored utičnice, ali postoji pet saveta koji mogu da ubrzaju proces punjenja.
Rijaliti učesnice Maja Marinković i Stanija Dobrojević ušle su u žestok sukob, kada je Stanija zbog uvreda poručila Maji da će njenog oca Takija Marinkovića strpati u zatvor.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar