Mina Julardžija (21), student Socijalne politike i socijalnog rada na Filozofskom fakultetu u Nišu, svakodnevno vodi bitku protiv smrtonosne bolesti poznatije kao cistična fibroza!
Zbog svog neprijatelja, kaže ova hrabra devojka, propustila je mnoge stvari u životu, a priznaje i da je do nedavno mislila o izgledu svog spomenika, jer je mislila da joj spasa nema. Međutim, zahvaljujući borbi države u nabavci lekova za retke bolesti, u ovom slučaju leka "trikafta", pred ovom devojkom je put do izlečenja.
Borba za život
Cistična fibroza je inače, nasledno, retko, genetsko i neizlečivo oboljenje koje prvenstveno napada pluća, a onda i sve organe, a prve simptome Mina je imala sa samo godinu i po dana.
- Prve simptome bolesti imala sam kao beba - masne stolice, gušenje, učestale upale pluća, gubitak u težini...Prognoze za ovu bolest su individualne i kod svakog se ispoljavaju drugačije. Ono što se navodi kao sama činjenica ove bolesti jeste što pacijenti žive do nekih 25 godina. Ali, uz inovativnu terapiju, ta granica se dosta pomerila - započinje svoju priču Mina za Informer i nastavlja:
- Kao mala su me svi prihvatali jer niko nije ni slutio da sam smrtonosno bolesna. Vešto sam to krila i moja bolest je nekako bila dobar prijatelj u tom skrivanju jer sam izgledala potpuno zdravo. Vremenom je ona dosta napredovala i bilo je sve teže kriti. Manjak razumevanja od strane drugih ljudi i u školi negativne predrasude, bilo je na pretek. Ali nekako sam uspela da se izdignem i ne izgubim svoj životni kompas!
Foto: Informer DN
Prema njenim rečima dugo nije želela da prizna da je bolesna, sve do nekih 20 godina.
- Tada sam shvatila da zaista bolesna. Kada sam od prelepe devojke u ogledalu videla odraz bolesnog i iscrpljenog pacijenta kome su dani već odbrojani. Najgori psihički momenti u mom životu. Umesto da razmišljam o tome šta ću da obučem i gde ću u provod ili na putovanje sa društvom, ja sam razmišljala o autentičnom spomeniku na svojoj sahrani. Ova bolest me je itekako sprečila da imam normalan život. Oduzela mi je detinjstvo, izlaske i ekskurzije, sport... Bacila me je u krevet, samu u četiri zida. Ostavila je trajne ožiljke po mom telu od operacije. Zbog nje sam dobila dijabetes, gastritis, astmu, osteoporozu... Ali mi je dala hrabrost i ludačku snagu da nikada ne odustajem. I, evo uspela sam. Borba se isplatila, jer je zahvaljujući državi i našem Udruženju, lek je stigao i našim mukama je došao kraj - sa osmehom priča ova hrabra devojka.
Srbija među prvima uvela lek za fibrozu
Predsednica Nacionalnog Udruzenje za pomoć i podršku svim obolelima od cistične fibroze u Milica Perić napominje da je Srbija prva država, posle Slovenije koja je svojim pacijentima omogućila inovativnu terapiju!
- Lek "Trikafta" koja pacijentima znači život i granica životnog veka. Ovaj magičan lek je 2021. postao dostupan našim pacijentima, a danas o trošku države ovaj lek dobija 87 pacijenata. Zahvaljujući državi i pomoći koju smo mi pružali državama u regionu i kod njih je od skoro započeto lečenje lekom Trikafta. Predsednik Aleksandar Vučić je prepoznao retke bolesti 2012. godine i tada se za lečenje formira poseban budžet i počinje lečenje osam pacijenata. Danas, o trošku države leči se 693 pacijenta sa nekom retkom bolešću. Za ovu godinu izdvajanja za retke bolesti iznosi oko 18 milijardi dinara - napominje Perić.
Na pitanje, koliko je ovaj lek olakpao život, bez razmišljanja odgovara:
- Uz lek koji je nedavno postao dostupan, vidi se ozbiljan boljitak i napredak u lečenju. Trenutno se dobro držim. Onog trenutka kada sam dobila lek pružena mi je priliku da razmišljam o garderobi, a ne o svojoj sahrani. Shvatila sam da to sve treba ceniti doživotno. Neko sam ko se iskreno raduje, uživa u svakom trenutku i neguje zahvalnost prema životu. Zato živite život "na maks". Ne dozvolite da vas strahovi, nesigurnost i prepreke spreče da uživate u ovom životu. Život je kratak, a smrt ne bira!
Drugo ovogodišnje merenje broja radnika na internetu u Srbiji pokazalo je da je zabeležen značajan pad broja angažovanih frilensera, i to za čak 17,8 odsto. Centar za istraživanje javnih politika predstavio je nove rezultate merenja Gigmetra, instrumenta kojim se mere karakteristike tržišta gig rada u Srbiji i regionu Jugoistočne Evrope.
Pravo na popust od 50 dinara na računu za električnu energiju imaće kupci na garantovanom snabdevanju koji se opredele za zamenu papirnih računa elektronskim, odlučila je Skupština "Elektroprivrede Srbije" AD, saopštili su iz EPS-a.
Svakog dana beogradski vatrogasci intervenišu između 15 i 20 puta što zbog zaboravljenih šerpi na šporetu, zapaljenih punjača za telefon ali i ozbiljnih požara u stambenim zgradama, kada su mnogi životi u opasnosti.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Blokaderski advokat Čedomir Čeda Kokanović brutalno je izvređao veliki broj građana koji su danas prisustvovali istorijskom skupu "Srbija, jedna porodica" koji je održan u centru Beograda.
Od večeri 15. marta, kada su tokom petnaestominutne tišine na protestu u Beogradu nastale scena panike i, kako se kasnije ispostavilo režirane predstave od strane blokadera, srpska javnost našla se pod lavinom medijskih tvrdnji, kategoričnih zaključaka i senzacionalnih naslova o navodnoj upotrebi takozvanog zvučnog topa.
U Beogradu je danas održan veliki skup SNS-a, na kojem je, prema procenama MUP-a, bilo više od 200.000 ljudi, a to je, izgleda, zasmetalo hrvatskim medijima, koji su odmah počeli negativno da pišu o ovom skupu.
Lider Saveza nezavisnih socijaldemokrata (SNSD) Milorad Dodik, koji je u Beogradu prisustvovao skupu "Srbija, jedna porodica", izjavio je da je za Republiku Srpsku važno da je Srbija stabilna i moćna.
Ono što se dešava iza zatvorenih vrata izolovanih sredina i pod uticajem bolesnog uma nekada prevazilazi najgore horor filmove. Kada se u četiri zida ili u glavi pojedinca spoje nelečena šizofrenija, paranoja i okultizam, nastaje katastrofa.
Darko Vesković Prika, koji je brutalno likvidiran u ponedeljak 22. juna 2026. godine u kafiću u beogradskom naselju Kumodraž, danas je sahranjen na Centralnom groblju u Beogradu.
Više javno tužilaštvo u Beogradu podiglo je optužnicu protiv Andrije S. (20) zbog sumnje da je 10. decembra 2025. godine u jednom ugostiteljskom objektu na Vračaru, pokušao da ubije Vuka Bajruševića, i jer je neovlašćeno nosio vatreno oružje i municiju.
Više javno tužilaštvo u Beogradu pokrenulo je istragu protiv četvorice muškaraca zbog postojanja osnova sumnje da su 5. juna 2026. godine izvršenjem različitih krivičnih dela učestvovali u bacanju bombe na porodičnu kuću S.Č. na teritoriji opštine Novi Beograd.
Suprug italijanske ministarke za porodična pitanja Evđenije Ročela, Luiđi Kavalari, nestao je u jezeru Viko u blizini Rima nakon što je bio u čamcu zajedno sa suprugom.
Ugledna agencija Blumberg, pozivajući se na poverljive izvore, prenosi da je kardinalna greška američke obaveštajne službe rezultirala stravičnim napadom na školu za devojčice u iranskom gradu Minabu.
Bitkoin je beskorisna, spekulativna imovina bez unutrašnje vrednosti koja je nestati, upozorio britanski milijarder Džeremi Grentam, suosnivač investicione firme GMO.
Slavni glumac i reditelj Radoš Bajić odlučio je da svoj godišnji odmor provede u Srbiji, tačnije u svom voljenom zavičaju, selu Medveđa kraj Trstenika.
Zaboravite na klasičnu "misionarsku" rutinu od dva minuta, donosimo vam 3 brutalne poze koje garantuju eksploziju u spavaćoj sobi i teraju žene na vrištanje.
Nemačka influenserka Eda Elisa našla se u neprijatnoj situaciji na aerodromu kada joj je, neposredno pred let, rečeno da ne može da uđe u avion zbog odeće koju je nosila.
Tokom jula, Bikove, Vodolije i Jarčeve očekuju povoljne okolnosti koje bi mogle da im donesu dodatne prihode, reše dugove i otvore vrata novim poslovnim prilikama.
Bivša rijaliti učesnica i reperka Dia Kostić, otkrika je da je pevač Era Ojdanić svojevremeno hteo da joj kupi nekretninu u rodnom kraju, Vrnjačkoj Banji.
Pevačica Elena Kitić na početku svoje karijere negovala je provokativan imidž, a sada su se svi iznenadili novim - smernim izgledom ćerke Mileta Kitića i Marte Savić.
Starleta Atina Ferari oglasila se nakon što je isplivao snimak sa jučerašnjeg koncerta "Južnog vetra" na kojem joj obezbeđenje nije davalo da uđe na ulaz koji je htela, te je objasnila šta se desilo.
Nekadašnja rijaliti učesnica Kristina Spalević nedavno je ponovo prijavila policiji bivšeg partnera Kristijana Golubovića, a sada je otkrila detalje o njihovom odnosu.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.