Mina Julardžija (21), student Socijalne politike i socijalnog rada na Filozofskom fakultetu u Nišu, svakodnevno vodi bitku protiv smrtonosne bolesti poznatije kao cistična fibroza!
Zbog svog neprijatelja, kaže ova hrabra devojka, propustila je mnoge stvari u životu, a priznaje i da je do nedavno mislila o izgledu svog spomenika, jer je mislila da joj spasa nema. Međutim, zahvaljujući borbi države u nabavci lekova za retke bolesti, u ovom slučaju leka "trikafta", pred ovom devojkom je put do izlečenja.
Borba za život
Cistična fibroza je inače, nasledno, retko, genetsko i neizlečivo oboljenje koje prvenstveno napada pluća, a onda i sve organe, a prve simptome Mina je imala sa samo godinu i po dana.
- Prve simptome bolesti imala sam kao beba - masne stolice, gušenje, učestale upale pluća, gubitak u težini...Prognoze za ovu bolest su individualne i kod svakog se ispoljavaju drugačije. Ono što se navodi kao sama činjenica ove bolesti jeste što pacijenti žive do nekih 25 godina. Ali, uz inovativnu terapiju, ta granica se dosta pomerila - započinje svoju priču Mina za Informer i nastavlja:
- Kao mala su me svi prihvatali jer niko nije ni slutio da sam smrtonosno bolesna. Vešto sam to krila i moja bolest je nekako bila dobar prijatelj u tom skrivanju jer sam izgledala potpuno zdravo. Vremenom je ona dosta napredovala i bilo je sve teže kriti. Manjak razumevanja od strane drugih ljudi i u školi negativne predrasude, bilo je na pretek. Ali nekako sam uspela da se izdignem i ne izgubim svoj životni kompas!
Foto: Informer DN
Prema njenim rečima dugo nije želela da prizna da je bolesna, sve do nekih 20 godina.
- Tada sam shvatila da zaista bolesna. Kada sam od prelepe devojke u ogledalu videla odraz bolesnog i iscrpljenog pacijenta kome su dani već odbrojani. Najgori psihički momenti u mom životu. Umesto da razmišljam o tome šta ću da obučem i gde ću u provod ili na putovanje sa društvom, ja sam razmišljala o autentičnom spomeniku na svojoj sahrani. Ova bolest me je itekako sprečila da imam normalan život. Oduzela mi je detinjstvo, izlaske i ekskurzije, sport... Bacila me je u krevet, samu u četiri zida. Ostavila je trajne ožiljke po mom telu od operacije. Zbog nje sam dobila dijabetes, gastritis, astmu, osteoporozu... Ali mi je dala hrabrost i ludačku snagu da nikada ne odustajem. I, evo uspela sam. Borba se isplatila, jer je zahvaljujući državi i našem Udruženju, lek je stigao i našim mukama je došao kraj - sa osmehom priča ova hrabra devojka.
Srbija među prvima uvela lek za fibrozu
Predsednica Nacionalnog Udruzenje za pomoć i podršku svim obolelima od cistične fibroze u Milica Perić napominje da je Srbija prva država, posle Slovenije koja je svojim pacijentima omogućila inovativnu terapiju!
- Lek "Trikafta" koja pacijentima znači život i granica životnog veka. Ovaj magičan lek je 2021. postao dostupan našim pacijentima, a danas o trošku države ovaj lek dobija 87 pacijenata. Zahvaljujući državi i pomoći koju smo mi pružali državama u regionu i kod njih je od skoro započeto lečenje lekom Trikafta. Predsednik Aleksandar Vučić je prepoznao retke bolesti 2012. godine i tada se za lečenje formira poseban budžet i počinje lečenje osam pacijenata. Danas, o trošku države leči se 693 pacijenta sa nekom retkom bolešću. Za ovu godinu izdvajanja za retke bolesti iznosi oko 18 milijardi dinara - napominje Perić.
Na pitanje, koliko je ovaj lek olakpao život, bez razmišljanja odgovara:
- Uz lek koji je nedavno postao dostupan, vidi se ozbiljan boljitak i napredak u lečenju. Trenutno se dobro držim. Onog trenutka kada sam dobila lek pružena mi je priliku da razmišljam o garderobi, a ne o svojoj sahrani. Shvatila sam da to sve treba ceniti doživotno. Neko sam ko se iskreno raduje, uživa u svakom trenutku i neguje zahvalnost prema životu. Zato živite život "na maks". Ne dozvolite da vas strahovi, nesigurnost i prepreke spreče da uživate u ovom životu. Život je kratak, a smrt ne bira!
Drugo ovogodišnje merenje broja radnika na internetu u Srbiji pokazalo je da je zabeležen značajan pad broja angažovanih frilensera, i to za čak 17,8 odsto. Centar za istraživanje javnih politika predstavio je nove rezultate merenja Gigmetra, instrumenta kojim se mere karakteristike tržišta gig rada u Srbiji i regionu Jugoistočne Evrope.
Pravo na popust od 50 dinara na računu za električnu energiju imaće kupci na garantovanom snabdevanju koji se opredele za zamenu papirnih računa elektronskim, odlučila je Skupština "Elektroprivrede Srbije" AD, saopštili su iz EPS-a.
Svakog dana beogradski vatrogasci intervenišu između 15 i 20 puta što zbog zaboravljenih šerpi na šporetu, zapaljenih punjača za telefon ali i ozbiljnih požara u stambenim zgradama, kada su mnogi životi u opasnosti.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Vest da je general Ratko Mladić preminuo u pritvorskoj jedinici u Hagu, još jednom je pokazala kakvo je pravo lice blokadera koji po društvenim mrežama histerično slave njegovu smrt.
Veselin Petrović tvrdi da su „građani izvršili pritisak“ na Slanačkom putu i zahtevali dolazak načelnika Komunalne milicije. Međutim, na snimku koji je sam objavio u prvom planu je upravo Petrović, koji insistira, naređuje?!?! da komunalni milicajac telefonom pozove svog nadređenog.
Od Rio de Žaneira, preko Helsinborga, Ljubljane, Graca, Rima, Pariza i Dubaija, pa sve do Amerike i Kanarskih ostrva, Užičani iz svih krajeva sveta šalju istu poruku: Srbija se okuplja u Užicu.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić odgovorio je na sve pritiske i analize koje dolaze iz regiona povodom ubrzane modernizacije i snaženja Vojske Srbije, poručivši da naša zemlja nastavlja sopstvenim putem jačanja odbrambenih kapaciteta kako bi osigurala mir za sve svoje građane.
Poznati blokaderski glumac i politički marginalac Sergej Trifunović pridružio se kampanji mržnje, povodom smrti generala Mladića, pokazavši, po ko zna koji put, da nema ni trunke poštovanja prema ljudskom životu i osnovnom redu.
Voditeljka Tijana Jović pokazala je zanosnu liniju i otkrila koje vežbe radi kako bi održala formu pred početak druge sezone "Exatlona", u kojoj će se pojaviti u ulozi voditeljke sportskog rijalitija.
Nakon što smo objavili vest da Mensur Ajdarpašić ulazi u "Exatlon", komentari ispod Informerove objave na Instagramu samo pršte, a oglasio se i Dejan Dragojević koji je pozdravio potez kolege iz drugog rijalitija!
Pavle Bošković, poznatiji kao Gazda Paja, od septembra ulazi u "Exatlon Srbija", gde će morati da pokaže koliko su mu fizička spremnost, disciplina i izdržljivost na zavidnom nivou., a ovo je njegov profil
Nemanja Radovanović, nekadašnji takmičar "Exatlona", otvoreno je govorio o iskustvu u sportskom rijalitiju, teškim poligonima, povredama, ali i odnosu sa Sanjom, za koju kaže da je postala njegov veliki prijatelj.
Mensur Ajdarpašić, jedan od najprepoznatljivijih bivših učesnika "Zadruge", od septembra će se oprobati u potpuno drugačijoj ulozi – kao takmičar najpoznatijeg sportskog rijalitija "Exatlona".
Ratko Mladić, koji je danas preminuo u Hagu, bivši je general i komandant Glavnog štaba Vojske Republike Srpske tokom rata u Bosni i Hercegovini, kojeg je Haški tribunal osudio na doživotnu kaznu zatvora.
Novinarka Olivera Miletović gostovala je u Info jutru i tom prilikom govorila o napadima na predsednika Srbije Aleksandra Vučića, ali i otkrila detalj iz prošlosti dok su se ona i lider države privatno družili.
Televizijska produkcija dobija novu adresu za velike priče, aktuelne teme i atraktivan program od 1. septembra. U Novom Sadu je otvoren novi studio za emisije, osmišljen tako da spoji savremeni dizajn, najnoviju tehnologiju i uslove koji odgovaraju najvišim produkcijskim standardima.
U saobraćajnoj nesreći koja se dogodila juče oko 14.50 časova u Ulici Frenklina Ruzvelta u Skoplju, teže je povređen biciklista (71) nakon žestokog sudara sa motociklom.
Ljubavne prevare, tajne veze i ljubavni trouglovi sami po sebi nisu ništa novo. Ljudi već vekovima uspevaju da od odnosa naprave emocionalni haos, pa se većina takvih priča ipak završi svađom, raskidom ili razvodom. Međutim, u pojedinim slučajevima ljubomora, opsesija ili želja da se partner ukloni kao prepreka doveli su do mnogo strašnijeg kraja.
Policija je na graničnom prelazu Tabanovce uhapsila 51-godišnju državljanku Srbije nakon što je sistem "Bezbedan grad" registrovao da je na autoputu A-1 vozila više nego dvostruko većom brzinom od dozvoljene.
Rusko MSP kritikovalo je Međunarodni rezidualni mehanizam zbog odbijanja zahteva za humanitarno puštanje generala Ratka Mladića zbog teškog zdravstvenog stanja.
Holivudski glumac Žan-Klod Van Dam, gost Međunarodnog filmskog festivala u Nišu, sastao se juče sa gradonačelnikom Niša Dragoslavom Pavlovićem, a u Gradskoj kući susreo se i sa mladim karatistima Karate kluba "Niš".
Nacionalni festival filma i televizije - NAFFIT 2026 biće održan od 3. do 6. septembra na Zlatiboru, uz četiri dana projekcija, razgovora, susreta i festivalskih programa posvećenih domaćoj kinematografiji, televiziji i stvaraocima koji su obeležili srpsku audiovizuelnu scenu.
Srpska književnost ima dugu tradiciju humora, satire i komedije, a pojedina dela uspela su da nadžive vreme i ostanu jednako zanimljiva i današnjim čitaocima.
Ako vam parket posle brisanja i dalje izgleda mutno ili je neprijatno lepljiv pod nogama, možda pravite jednu jednostavnu grešku. Nekoliko kapi glicerina može pomoći da pod izgleda čistije i urednije, bez skupih preparata.
Pošto nije imao potrebnu sumu za izdavanje albuma, morao je da razmišlja o sponzorima i pozajmicama, ali mu je otac tada dao savet koji je Dr Iggy zapamtio za ceo život.
Pevač Dr Iggy nekada je važio za velikog zavodnika, a za emisiju "Demanti" govorio je o svojoj prvoj velikoj ljubavi kao i o "menjanju devojaka po smeni".
Pevač Dr Iggy, koji je tokom devedesetih bio na vrhuncu popularnosti, u emisiji "Demanti" otvoreno je govorio o svom ljubavnom životu, pa izneo detalje o devojci sa kojom je raskinuo veridbu.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.