Mina Julardžija (21), student Socijalne politike i socijalnog rada na Filozofskom fakultetu u Nišu, svakodnevno vodi bitku protiv smrtonosne bolesti poznatije kao cistična fibroza!
Zbog svog neprijatelja, kaže ova hrabra devojka, propustila je mnoge stvari u životu, a priznaje i da je do nedavno mislila o izgledu svog spomenika, jer je mislila da joj spasa nema. Međutim, zahvaljujući borbi države u nabavci lekova za retke bolesti, u ovom slučaju leka "trikafta", pred ovom devojkom je put do izlečenja.
Borba za život
Cistična fibroza je inače, nasledno, retko, genetsko i neizlečivo oboljenje koje prvenstveno napada pluća, a onda i sve organe, a prve simptome Mina je imala sa samo godinu i po dana.
- Prve simptome bolesti imala sam kao beba - masne stolice, gušenje, učestale upale pluća, gubitak u težini...Prognoze za ovu bolest su individualne i kod svakog se ispoljavaju drugačije. Ono što se navodi kao sama činjenica ove bolesti jeste što pacijenti žive do nekih 25 godina. Ali, uz inovativnu terapiju, ta granica se dosta pomerila - započinje svoju priču Mina za Informer i nastavlja:
- Kao mala su me svi prihvatali jer niko nije ni slutio da sam smrtonosno bolesna. Vešto sam to krila i moja bolest je nekako bila dobar prijatelj u tom skrivanju jer sam izgledala potpuno zdravo. Vremenom je ona dosta napredovala i bilo je sve teže kriti. Manjak razumevanja od strane drugih ljudi i u školi negativne predrasude, bilo je na pretek. Ali nekako sam uspela da se izdignem i ne izgubim svoj životni kompas!
Foto: Informer DN
Prema njenim rečima dugo nije želela da prizna da je bolesna, sve do nekih 20 godina.
- Tada sam shvatila da zaista bolesna. Kada sam od prelepe devojke u ogledalu videla odraz bolesnog i iscrpljenog pacijenta kome su dani već odbrojani. Najgori psihički momenti u mom životu. Umesto da razmišljam o tome šta ću da obučem i gde ću u provod ili na putovanje sa društvom, ja sam razmišljala o autentičnom spomeniku na svojoj sahrani. Ova bolest me je itekako sprečila da imam normalan život. Oduzela mi je detinjstvo, izlaske i ekskurzije, sport... Bacila me je u krevet, samu u četiri zida. Ostavila je trajne ožiljke po mom telu od operacije. Zbog nje sam dobila dijabetes, gastritis, astmu, osteoporozu... Ali mi je dala hrabrost i ludačku snagu da nikada ne odustajem. I, evo uspela sam. Borba se isplatila, jer je zahvaljujući državi i našem Udruženju, lek je stigao i našim mukama je došao kraj - sa osmehom priča ova hrabra devojka.
Srbija među prvima uvela lek za fibrozu
Predsednica Nacionalnog Udruzenje za pomoć i podršku svim obolelima od cistične fibroze u Milica Perić napominje da je Srbija prva država, posle Slovenije koja je svojim pacijentima omogućila inovativnu terapiju!
- Lek "Trikafta" koja pacijentima znači život i granica životnog veka. Ovaj magičan lek je 2021. postao dostupan našim pacijentima, a danas o trošku države ovaj lek dobija 87 pacijenata. Zahvaljujući državi i pomoći koju smo mi pružali državama u regionu i kod njih je od skoro započeto lečenje lekom Trikafta. Predsednik Aleksandar Vučić je prepoznao retke bolesti 2012. godine i tada se za lečenje formira poseban budžet i počinje lečenje osam pacijenata. Danas, o trošku države leči se 693 pacijenta sa nekom retkom bolešću. Za ovu godinu izdvajanja za retke bolesti iznosi oko 18 milijardi dinara - napominje Perić.
Na pitanje, koliko je ovaj lek olakpao život, bez razmišljanja odgovara:
- Uz lek koji je nedavno postao dostupan, vidi se ozbiljan boljitak i napredak u lečenju. Trenutno se dobro držim. Onog trenutka kada sam dobila lek pružena mi je priliku da razmišljam o garderobi, a ne o svojoj sahrani. Shvatila sam da to sve treba ceniti doživotno. Neko sam ko se iskreno raduje, uživa u svakom trenutku i neguje zahvalnost prema životu. Zato živite život "na maks". Ne dozvolite da vas strahovi, nesigurnost i prepreke spreče da uživate u ovom životu. Život je kratak, a smrt ne bira!
Drugo ovogodišnje merenje broja radnika na internetu u Srbiji pokazalo je da je zabeležen značajan pad broja angažovanih frilensera, i to za čak 17,8 odsto. Centar za istraživanje javnih politika predstavio je nove rezultate merenja Gigmetra, instrumenta kojim se mere karakteristike tržišta gig rada u Srbiji i regionu Jugoistočne Evrope.
Pravo na popust od 50 dinara na računu za električnu energiju imaće kupci na garantovanom snabdevanju koji se opredele za zamenu papirnih računa elektronskim, odlučila je Skupština "Elektroprivrede Srbije" AD, saopštili su iz EPS-a.
Svakog dana beogradski vatrogasci intervenišu između 15 i 20 puta što zbog zaboravljenih šerpi na šporetu, zapaljenih punjača za telefon ali i ozbiljnih požara u stambenim zgradama, kada su mnogi životi u opasnosti.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ministar odbrane Bosne i Hercegovine Zukan Helez, koji danima ne prestaje da izgovara skandalozne izjave na račun predsednika Srbije Aleksandra Vučića, priznao je da su tokom nedavne posete šefa naše države BiH "pratili svaki njegov korak", nakon čega je usledio obrt koji on nije očekivao.
Najmanje 12 američkih saveznih država prijavilo je sajber napade na vodovodne sisteme za koje zvaničnici sumnjaju da su povezani sa hakerima koje podržava Iran, izjavili su danas izvori upoznati sa slučajem.
Aleksandar Jovanović Ćuta brutalno je otkrio licemerje opozicije i takozvanih „studentskih blokadera“, pa javno priznao da nemaju nikakav plan i da sada pljuju po onome što su sami govorili!
Predsednik Demokratske narodne partije (DNP) Crne Gore Milan Knežević otkrio je pravu istinu o promenama u toj zemlji 2020. godine, kada su se nedeljama na ulicama većih gradova održavale litije, rekavši kako do svega toga ne bi došlo da nije bilo Srbije i njenog predsednika Aleksandra Vučića.
Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević danas je tokom drugog Kolegijuma naše televizije na emotivan način komentarisao bolnu priču o stradanju dvanaestogodišnjeg mališana Siniše Dobrića u zločinačkoj akciji "Oluja", a potom se obratio blokaderu sa dna kace i ostrašćenom antisrbinu Milanu St. Protiću.
Svi antisrbi udruženi s blokadersko-tajkunskim medijima ostrvili su se ovih dana ponovo na predsednika naše zemlje Aleksandra Vučića i to jer je, verovali ili ne, bivšem načelniku Vojno-obaveštajne agencije (VBA) Momiru Stojanoviću stigao poziv za saslušanje od Javnog tužilaštva za ratne zločine u Beogradu.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je danas da će Srbija nastaviti da govori istinu o svojim žrtvama, uključujući i žrtve u hrvatskoj policijsko - vojnoj akciji "Oluja" i dodao da je Hrvatskoj problem to što ih Srbija ni za kakvu pomoć i podršku ne moli.
Policija je u Novom Pazaru uhapsila O. M. (1989) zbog sumnje da je prodavao falsifikovanu robu poznatih svetskih brendova, čija je ukupna vrednost procenjena na oko 13,6 miliona dinara, saopštilo je Ministarstvo unutrašnjih poslova.
Američki predsednik Donald Tramp veruje da ga je ministar rata Pit Hegset obmanuo u vezi sa smanjenjem američkih zaliha oružja tokom rata protiv Irana, objavio je u sredu Vašington post, pozivajući se na izvore u američkoj administraciji.
Evropa se suočava sa ubrzanim starenjem stanovništva koje bi moglo ozbiljno da ugrozi dugoročni privredni rast i održivost penzionih sistema, pošto je medijalna starost stanovništva EU u 2025. dostigla 44,9 godina, što je za 2,1 godinu više nego 2015.
"Oprezni optimizam" koji je preovladao u ukrajinskoj vojsci početkom leta "uglavnom je nestao", piše Julijan Repke, vojni posmatrač nemačkog lista Bild i otvoreni simpatizer Ukrajine, nakon niza sastanaka sa ukrajinskim vojnim osobljem.
Najmanje 12 američkih saveznih država prijavilo je sajber napade na vodovodne sisteme za koje zvaničnici sumnjaju da su povezani sa hakerima koje podržava Iran, izjavili su danas izvori upoznati sa slučajem.
Istaknuti srpski glumac Jovo Maksić je proteran sa ognjišta tokom operacije "Oluja" kojom je izvršeno etničko čišćenje Srba sa prostora Krajine, te je sad progovorio o najtežem periodu u životu.
Ako vam se jede nešto slatko, a ne želite da koristite rernu, griz kolač sa keksom je odličan izbor. Za njegovu pripremu potrebno je svega nekoliko sastojaka.
Većina prvo posegne za sirćetom ili sodom kada se sudopera zapuši, ali jedan jednostavan trik sa ledom i solju privukao je pažnju korisnika društvenih mreža.
Melvida Durdžić, majka Asmina Durdžića, uključila se u program emisije "Narod pita" i sramno je oplela po starleti Maji Marinković, koja je u vezi s njenim sinom.
U novoj epizodi emisije "Demanti", Ana Radulović govorila je o brojnim temama, a dotakla se i osobe iz rijaliti sveta koja ju je, kako kaže, veoma razočarala.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.