Mina Julardžija (21), student Socijalne politike i socijalnog rada na Filozofskom fakultetu u Nišu, svakodnevno vodi bitku protiv smrtonosne bolesti poznatije kao cistična fibroza!
Zbog svog neprijatelja, kaže ova hrabra devojka, propustila je mnoge stvari u životu, a priznaje i da je do nedavno mislila o izgledu svog spomenika, jer je mislila da joj spasa nema. Međutim, zahvaljujući borbi države u nabavci lekova za retke bolesti, u ovom slučaju leka "trikafta", pred ovom devojkom je put do izlečenja.
Borba za život
Cistična fibroza je inače, nasledno, retko, genetsko i neizlečivo oboljenje koje prvenstveno napada pluća, a onda i sve organe, a prve simptome Mina je imala sa samo godinu i po dana.
- Prve simptome bolesti imala sam kao beba - masne stolice, gušenje, učestale upale pluća, gubitak u težini...Prognoze za ovu bolest su individualne i kod svakog se ispoljavaju drugačije. Ono što se navodi kao sama činjenica ove bolesti jeste što pacijenti žive do nekih 25 godina. Ali, uz inovativnu terapiju, ta granica se dosta pomerila - započinje svoju priču Mina za Informer i nastavlja:
- Kao mala su me svi prihvatali jer niko nije ni slutio da sam smrtonosno bolesna. Vešto sam to krila i moja bolest je nekako bila dobar prijatelj u tom skrivanju jer sam izgledala potpuno zdravo. Vremenom je ona dosta napredovala i bilo je sve teže kriti. Manjak razumevanja od strane drugih ljudi i u školi negativne predrasude, bilo je na pretek. Ali nekako sam uspela da se izdignem i ne izgubim svoj životni kompas!
Foto: Informer DN
Prema njenim rečima dugo nije želela da prizna da je bolesna, sve do nekih 20 godina.
- Tada sam shvatila da zaista bolesna. Kada sam od prelepe devojke u ogledalu videla odraz bolesnog i iscrpljenog pacijenta kome su dani već odbrojani. Najgori psihički momenti u mom životu. Umesto da razmišljam o tome šta ću da obučem i gde ću u provod ili na putovanje sa društvom, ja sam razmišljala o autentičnom spomeniku na svojoj sahrani. Ova bolest me je itekako sprečila da imam normalan život. Oduzela mi je detinjstvo, izlaske i ekskurzije, sport... Bacila me je u krevet, samu u četiri zida. Ostavila je trajne ožiljke po mom telu od operacije. Zbog nje sam dobila dijabetes, gastritis, astmu, osteoporozu... Ali mi je dala hrabrost i ludačku snagu da nikada ne odustajem. I, evo uspela sam. Borba se isplatila, jer je zahvaljujući državi i našem Udruženju, lek je stigao i našim mukama je došao kraj - sa osmehom priča ova hrabra devojka.
Srbija među prvima uvela lek za fibrozu
Predsednica Nacionalnog Udruzenje za pomoć i podršku svim obolelima od cistične fibroze u Milica Perić napominje da je Srbija prva država, posle Slovenije koja je svojim pacijentima omogućila inovativnu terapiju!
- Lek "Trikafta" koja pacijentima znači život i granica životnog veka. Ovaj magičan lek je 2021. postao dostupan našim pacijentima, a danas o trošku države ovaj lek dobija 87 pacijenata. Zahvaljujući državi i pomoći koju smo mi pružali državama u regionu i kod njih je od skoro započeto lečenje lekom Trikafta. Predsednik Aleksandar Vučić je prepoznao retke bolesti 2012. godine i tada se za lečenje formira poseban budžet i počinje lečenje osam pacijenata. Danas, o trošku države leči se 693 pacijenta sa nekom retkom bolešću. Za ovu godinu izdvajanja za retke bolesti iznosi oko 18 milijardi dinara - napominje Perić.
Na pitanje, koliko je ovaj lek olakpao život, bez razmišljanja odgovara:
- Uz lek koji je nedavno postao dostupan, vidi se ozbiljan boljitak i napredak u lečenju. Trenutno se dobro držim. Onog trenutka kada sam dobila lek pružena mi je priliku da razmišljam o garderobi, a ne o svojoj sahrani. Shvatila sam da to sve treba ceniti doživotno. Neko sam ko se iskreno raduje, uživa u svakom trenutku i neguje zahvalnost prema životu. Zato živite život "na maks". Ne dozvolite da vas strahovi, nesigurnost i prepreke spreče da uživate u ovom životu. Život je kratak, a smrt ne bira!
Drugo ovogodišnje merenje broja radnika na internetu u Srbiji pokazalo je da je zabeležen značajan pad broja angažovanih frilensera, i to za čak 17,8 odsto. Centar za istraživanje javnih politika predstavio je nove rezultate merenja Gigmetra, instrumenta kojim se mere karakteristike tržišta gig rada u Srbiji i regionu Jugoistočne Evrope.
Pravo na popust od 50 dinara na računu za električnu energiju imaće kupci na garantovanom snabdevanju koji se opredele za zamenu papirnih računa elektronskim, odlučila je Skupština "Elektroprivrede Srbije" AD, saopštili su iz EPS-a.
Svakog dana beogradski vatrogasci intervenišu između 15 i 20 puta što zbog zaboravljenih šerpi na šporetu, zapaljenih punjača za telefon ali i ozbiljnih požara u stambenim zgradama, kada su mnogi životi u opasnosti.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Nakon što je Informer obelodanilo kompletnu blokadersku listu od 250 imena za vanredne parlamentarne izbore postalo je jasno da na toj listi nema tajkunske novinarke Žakline Tatalović, iako je bilo planirano da se i ona na? e kao kandidat za poslanika u Skupštni Srbije.
Ministar za evropske integracije Nemanja Starović reagovao je na društvenoj mreži Iks nakon objave lidera Srbija centra Zdravka Ponoša, koji je kritikovao početak strateškog dijaloga Srbije i Sjedinjenih Američkih Država.
Krivična prijava protiv Aleksandra Radića (54), optuženog za ugrožavanje ustavnog uređenja, ogolila je komunikaciju blokadera iza kulisa u kojoj je osumnjičeni, uprkos upozorenjima vojnih stručnjaka da nikakvog zvučnog topa nije bilo 15. marta 2025. godine u Beogradu, svesno menjao i prilagođavao narativ u hodu.
Nakon što je isplivalo saznanje da bivši crnogorski predsednik Milo Đukanović priprema knjigu o svojoj višedecenijskoj vladavini, postavljaju se pitanja šta će sve da prećuti.
U prethodnoj epizodi emisije "Na merama" videli ste gde najviše voli da “dokoniše” blokaderski profesor Jovo Bakić, kako penzionerske dane provode blokaderi Dušan Petričić i Žarko Korać, o čemu “pripoveda” blokaderski analitičar Cvijetin Milivojević, zašto je samozvani revolucionar Predrag Voštinić teški licemer, sa kime je to u društvu bila glumica blokaderka Anđelka Prpić...
Snežana Paunović, ministarka državne uprave i lokalne samouprave gostujući u Info jutru objasnila je zašto se našla na udaru različitih struktura na Kosovu i Metohiji, ali i u centralnom delu Srbije.
U najnovijoj epizodi emisije "Na merama" videćete gde je ovog puta "uhvaćen" blokaderski profesor Jovo Bakić, kako penzionerske dane provode blokaderi Dušan Petričić i Žarko Korać, o čemu to mudruje blokaderski analitičar Cvijetin Milivojević, kako izgleda "težak" život samozvanog revolucionara Predraga Voštinića.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova identifikovali su i procesuirali vozača koji je ugrozio bezbednost saobraćaja, a čiji je snimak objavljen na društvenim mrežama.
Nenad M. (52) uhapšen je danas u Mladenovcu po nalogu Osnovnog javnog tužilaštva u tom gradu, zbog sumnje da je brutalno pretukao svoju suprugu (31), i to pred njihovom maloletnom decom.
Pripadnici Vatrogasno-spasilačke jedinice Užice večeras su imali nesvakidašnju intervenciju u samom centru grada, kada su sa krova zgrade stare robne kuće spasili trojicu mladića koji nisu mogli bezbedno da siđu.
Na mostu kod Beške danas oko 16.30 časova u pravcu Novi Sad - Beograd zapalio se zadnji deo putničkog autobusa zrenjaninske registracije, a saobraćaj se odvija otežano.
Ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski imenovao je prvog zamenika šefa Službe bezbednosti Ukrajine (SBU) Oleksandra Poklada za vršioca dužnosti direktora te službe, dok je dosadašnji vršilac dužnosti Jevgenij Hmara prešao na čelo Ministarstva odbrane.
Dim od više od 850 šumskih požara u Kanadi prekrio je nebo iznad Njujorka i drugih gradova u SAD, a snimci pokazuju da se panorama Menhetna jedva nazire kroz gustu izmaglicu kroz koju se probija jeziv prizor Sunca.
Na društvenim mrežama pojavili su se novi snimci na kojima se vidi klimatska aktivistkinja Greta Tunberg tokom policijske intervencije u Berlinu u Nemačkoj.
Katarina Vićentijević koja je stekla slavu ulogom Zagorke Zaze Patrnožić u seriji "Srećni ljudi" prisetila se saradnje sa kolegom Danilom Lazovićem koji je u pomenutoj komediji igrao Šćepana Šćekića.
Slavni holivudski vizionar Kristofer Nolan skoro ceo život sanja da snimi film uz pomoć revolucionarne IMAX tehnologije i da na velikom platnu oživi mitsku priču o kralju Itake, jedinom smrtniku koji je uspeo da nadmudri i porazi moćne bogove sa Olimpa.
U popularnoj srpskoj seriji "Selo gori, a baba se češlja", koja je osvojila srca gledalaca širom Balkana, mnogi nisu ni primetili da su originalne uloge bile napisane za potpuno drugačije glumce.
Kontroverzni američki pevač R. Keli formalno je zatražio od predsednika Donalda Trampa da preinači njegovu kaznu od 30 godina zatvora, pokazuju najnoviji sudski spisi koje je ove nedelje objavila Kancelarija advokata za pomilovanje.
Sigurno vam se nekad dogodilo da ste spakovali previše odeće i pola toga niste ni obukli na putovanju, a morali ste da teglite sa sobom težak prtljag. Spakujte se pomoću metode 5-4-3-2-1, brzo i jednostavno.
Iako GTA 6 još nije stigao na tržište, interesovanje igrača već je ogromno. Analitičari procenjuju da bi igra mogla da obori sve rekorde i zaradi milijarde dolara već u prvoj nedelji prodaje.
Krpelji mogu predstavljati ozbiljnu opasnost za zdravlje pasa, posebno tokom proleća i leta. Zato je važno da znate kako da ih bezbedno uklonite, bez rizika da povredite ljubimca.
Pevačica Dara Bubamara oglasila se sve zakazane nastupe tokom leta u jednom lokalu u Budvi, a sada se tim povodom oglasio njen menadžer Nenad Šipka i otkrio detalje.
Voditelj Milan Milošević u emisiji "Demanti" prisetio se anegdote kada je kao novinar u štampi pisao o intimnim odnosima poznatog pevača i jedne starlete.
Ako je neko mislio da će se Elektra Elit od estrade oprostiti mirno, prevario se! U svom poslednjem spotu pevačica je uspela da spoji ono što je do juče delovalo nemoguće - pred kamerama su se zajedno pojavili njen bivši dečko Marko Marković i njen sadašnji muž.
Učesnica "Elite 9", Jovana Tomić Matora, otvoreno je govorila o svojoj snažnoj želji da se ostvari u ulozi majke i otkrila da planira da ode na vantelesnu oplodnju.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.