Mina Julardžija (21), student Socijalne politike i socijalnog rada na Filozofskom fakultetu u Nišu, svakodnevno vodi bitku protiv smrtonosne bolesti poznatije kao cistična fibroza!
Zbog svog neprijatelja, kaže ova hrabra devojka, propustila je mnoge stvari u životu, a priznaje i da je do nedavno mislila o izgledu svog spomenika, jer je mislila da joj spasa nema. Međutim, zahvaljujući borbi države u nabavci lekova za retke bolesti, u ovom slučaju leka "trikafta", pred ovom devojkom je put do izlečenja.
Borba za život
Cistična fibroza je inače, nasledno, retko, genetsko i neizlečivo oboljenje koje prvenstveno napada pluća, a onda i sve organe, a prve simptome Mina je imala sa samo godinu i po dana.
- Prve simptome bolesti imala sam kao beba - masne stolice, gušenje, učestale upale pluća, gubitak u težini...Prognoze za ovu bolest su individualne i kod svakog se ispoljavaju drugačije. Ono što se navodi kao sama činjenica ove bolesti jeste što pacijenti žive do nekih 25 godina. Ali, uz inovativnu terapiju, ta granica se dosta pomerila - započinje svoju priču Mina za Informer i nastavlja:
- Kao mala su me svi prihvatali jer niko nije ni slutio da sam smrtonosno bolesna. Vešto sam to krila i moja bolest je nekako bila dobar prijatelj u tom skrivanju jer sam izgledala potpuno zdravo. Vremenom je ona dosta napredovala i bilo je sve teže kriti. Manjak razumevanja od strane drugih ljudi i u školi negativne predrasude, bilo je na pretek. Ali nekako sam uspela da se izdignem i ne izgubim svoj životni kompas!
Foto: Informer DN
Prema njenim rečima dugo nije želela da prizna da je bolesna, sve do nekih 20 godina.
- Tada sam shvatila da zaista bolesna. Kada sam od prelepe devojke u ogledalu videla odraz bolesnog i iscrpljenog pacijenta kome su dani već odbrojani. Najgori psihički momenti u mom životu. Umesto da razmišljam o tome šta ću da obučem i gde ću u provod ili na putovanje sa društvom, ja sam razmišljala o autentičnom spomeniku na svojoj sahrani. Ova bolest me je itekako sprečila da imam normalan život. Oduzela mi je detinjstvo, izlaske i ekskurzije, sport... Bacila me je u krevet, samu u četiri zida. Ostavila je trajne ožiljke po mom telu od operacije. Zbog nje sam dobila dijabetes, gastritis, astmu, osteoporozu... Ali mi je dala hrabrost i ludačku snagu da nikada ne odustajem. I, evo uspela sam. Borba se isplatila, jer je zahvaljujući državi i našem Udruženju, lek je stigao i našim mukama je došao kraj - sa osmehom priča ova hrabra devojka.
Srbija među prvima uvela lek za fibrozu
Predsednica Nacionalnog Udruzenje za pomoć i podršku svim obolelima od cistične fibroze u Milica Perić napominje da je Srbija prva država, posle Slovenije koja je svojim pacijentima omogućila inovativnu terapiju!
- Lek "Trikafta" koja pacijentima znači život i granica životnog veka. Ovaj magičan lek je 2021. postao dostupan našim pacijentima, a danas o trošku države ovaj lek dobija 87 pacijenata. Zahvaljujući državi i pomoći koju smo mi pružali državama u regionu i kod njih je od skoro započeto lečenje lekom Trikafta. Predsednik Aleksandar Vučić je prepoznao retke bolesti 2012. godine i tada se za lečenje formira poseban budžet i počinje lečenje osam pacijenata. Danas, o trošku države leči se 693 pacijenta sa nekom retkom bolešću. Za ovu godinu izdvajanja za retke bolesti iznosi oko 18 milijardi dinara - napominje Perić.
Na pitanje, koliko je ovaj lek olakpao život, bez razmišljanja odgovara:
- Uz lek koji je nedavno postao dostupan, vidi se ozbiljan boljitak i napredak u lečenju. Trenutno se dobro držim. Onog trenutka kada sam dobila lek pružena mi je priliku da razmišljam o garderobi, a ne o svojoj sahrani. Shvatila sam da to sve treba ceniti doživotno. Neko sam ko se iskreno raduje, uživa u svakom trenutku i neguje zahvalnost prema životu. Zato živite život "na maks". Ne dozvolite da vas strahovi, nesigurnost i prepreke spreče da uživate u ovom životu. Život je kratak, a smrt ne bira!
Drugo ovogodišnje merenje broja radnika na internetu u Srbiji pokazalo je da je zabeležen značajan pad broja angažovanih frilensera, i to za čak 17,8 odsto. Centar za istraživanje javnih politika predstavio je nove rezultate merenja Gigmetra, instrumenta kojim se mere karakteristike tržišta gig rada u Srbiji i regionu Jugoistočne Evrope.
Pravo na popust od 50 dinara na računu za električnu energiju imaće kupci na garantovanom snabdevanju koji se opredele za zamenu papirnih računa elektronskim, odlučila je Skupština "Elektroprivrede Srbije" AD, saopštili su iz EPS-a.
Svakog dana beogradski vatrogasci intervenišu između 15 i 20 puta što zbog zaboravljenih šerpi na šporetu, zapaljenih punjača za telefon ali i ozbiljnih požara u stambenim zgradama, kada su mnogi životi u opasnosti.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević danas je tokom emisije Kolegijum naše televizije ekskluzivno otkrio gde su pripadnici Gledalačko-obaveštajne službe (GOSI) uhvatili nosioca blokaderske liste Iliju Srdanovića.
U Specijalnom sudu za zločine na Kosovu i Metohiji u Hagu danas su izrečene prvostepene presude komandantima terorističke OVK Hašimu Tačiju, Jakupu Krasnićiju, Kadriju Veseljiju i Redžepu Seljimiju.
Novosadski kardiolog Ilija Srdanović, prvi na blokaderskoj listi, o padu nadstrešnice u Novom Sadu oglasio se tek nakon mesec dana na društvenim mrežama.
Sjedinjene Američke Države saopštile su da poštuju presudu Specijalizovanih veća protiv Hašima Tačija, Kadrija Veselija, Jakupa Krasnićija i Redžepa Selimija i pozvale sve strane da prihvate odluku suda.
Miloš Jovanović, član Srpske napredne stranke, otkrio je ko u Leskovcu stoji iza tzv. studentske liste i ko im je ustupio svoje prostorije i obezbedio kompletnu logistiku za potpise!
Nakon uzbudljive večeri, pobedu je odneo Crveni tim rezultatom 8:4, a ovim porazom Plavi tim našao se u situaciji u kojoj je jedna od devojaka ugrožena za opstanak u Exatlonu.
Takmičar Plavog tima u Exatlonu Mensur Ajdarpašić sa svojom ekipom podelio je svoj stav da timu nisu potrebne individualne medalje i da bez njih mogu pobediti.
Vuk Džudović i Ivan Markioli komentarisali su atmosferu u Exatlon timovima i zaključili da su u prednosti jer za razliku od Crvenih nemaju ego i složni su.
Crveni tim u Exatlonu Srbija u ovoj sezoni dobio je pomoć od učesnika prve sezone Radojice Lazića, a oni su sada oživeli i njegov pobednički pozdravi iz prethodne sezone.
Lider "Srpskih suverenista" Vukša Dragović, koji je razotkrio NVO hidru u Srbiji objavivši detaljan spisak nevladinih organizacija i načine njihovog finansiranja kroz brojke i detalje predstavio je NVO koje stoje iza blokaderskog pokreta.
U najnovijoj epizodi emisije „Na merama“ otkrivamo vam kako je blokader Vladimir Štimac ponovo pokušao da glumi revolucionara, o čemu su se domunđavali političarka u pokušaju Biljana Stojković zvana Dabrica i novinar blokader Galeb Nikačević, gde voli da boravi lider „maloprocentnog“ Pokreta slobodnih građana Pavle Grbović, sa kime tračari glumica blokaderka Anđelka Prpić…
U prethodnoj epizodi emisije „Na merama“ pokazali smo vam šta rade osvedočeni blokaderi Nenad Kulačin i Marko Vidojković kad misle da ih niko ne gleda, kako nekadašnji političar Žarko Korać pokušava da iz penzije diže tenzije, u čijem društvu se opušta modna kreatorka Verica Rakočević, zašto je glumac blokader Milan Marić „utripovao“ da je veća zvezda od Žan-Klod Vam Dama…
U toku večeri, došlo je do saobraćajne nezgode u Loznici kada je automobil "audi A3" kod "Tigra" sleteo sa kolovoza niz liticu dugu oko 15 metara i završilo u kanalu, gde je ostalo bukvalno da visi.
Zbog čega je P. M. (34) hicima iz pištolja na spavanju ubio svog dobrog prijatelja Mileta P. (41) u njegovoj kući u selu Opaljenik kod Ivanjice potpuna je misterija.
Supruga vođe kavačkog klana, aktivna je na društvenim mrežama i često objavljuje fotografije i snimke iz privatnog života, a medijima su njene objave postale zanimljive nakon ubistva vođe "škaljarskog" klana Jovana Vukotića, kada je objavila fotografiju Vladimira Roganovića uz poruku o kojoj se i dalje priča.
Mladen Novaković (43), zvani Tocilo, iz Amerića kod Mladenovca, osuđen zbog šverca droge na 17 godina zatvora, tražio je uslovni otpust iz zatvora, ali je odbijen, saznaje Informer.
Rusija je spremna da učestvuje u obnovi i modernizaciji energetske infrastrukture Libije, uključujući elektrane, naftne terminale i rafinerije, saopštila je Ambasada Rusije u Libiji.
Portparol ruskog predsednika Dmitrij Peskov je upozorio Litvaniju da bi eventualno razmeštanje nuklearnog oružja na njenoj teritoriji imalo ozbiljne bezbednosne posledice i moglo da dovede do toga da ta zemlja postane meta ruskog nuklearnog naoružanja.
Čuveni holivudski glumac Deni Devito rešio je da otvori dušu i priseti se zlatnih dana svoje karijere, ali i potpuno lulih i neobuzdanih zabava koje su obeležile snimanje kultne humorističke serije "Taxi".
Glumica Anica Lazić Ristovski je posle venčanja sa Lazarom Ristovskim osvojila nagradu na prestižnom festivalu u Italiji zbog čega joj stižu čestitke sa svih strana.
Vekovima stara proročanstva francuskog astrologa Mišela de Nostredamea, poznatijeg kao Nostradamus, ponovo su dospela u centar pažnje - ovoga puta zbog mračnog tumačenja jedne od njegovih strofa u kojoj mnogi vide upozorenje na budućnost u kojoj bi mašine mogle da preuzmu kontrolu nad čovečanstvom.
Starleta Tamara Đurić je objavila snimak na Instagram profilu, a prizor je odmah privukao pažnju njenih pratilaca jer se na njemu vidi kako uživa u tretmanu lepote, dok dve kozmetičarke istovremeno brinu o njenom izgledu.
Pevačica Milica Pavlović je sinoć na gala slavlju govorila i o Atini i Niki Tošić, budući da se nekada družila sa njihovom mamom Jelenom Karleušom i otkrila da su devojke izuzetno dobro vaspitane.
Medijska kuća Blic večeras slavi 30 godina postojanja, a među gostima su se pojavila i braća i bivše rijaliti zvezde Dejan i David Dragojević koji dsu pozirali za naš portal.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.