Mina Julardžija (21), student Socijalne politike i socijalnog rada na Filozofskom fakultetu u Nišu, svakodnevno vodi bitku protiv smrtonosne bolesti poznatije kao cistična fibroza!
Zbog svog neprijatelja, kaže ova hrabra devojka, propustila je mnoge stvari u životu, a priznaje i da je do nedavno mislila o izgledu svog spomenika, jer je mislila da joj spasa nema. Međutim, zahvaljujući borbi države u nabavci lekova za retke bolesti, u ovom slučaju leka "trikafta", pred ovom devojkom je put do izlečenja.
Borba za život
Cistična fibroza je inače, nasledno, retko, genetsko i neizlečivo oboljenje koje prvenstveno napada pluća, a onda i sve organe, a prve simptome Mina je imala sa samo godinu i po dana.
- Prve simptome bolesti imala sam kao beba - masne stolice, gušenje, učestale upale pluća, gubitak u težini...Prognoze za ovu bolest su individualne i kod svakog se ispoljavaju drugačije. Ono što se navodi kao sama činjenica ove bolesti jeste što pacijenti žive do nekih 25 godina. Ali, uz inovativnu terapiju, ta granica se dosta pomerila - započinje svoju priču Mina za Informer i nastavlja:
- Kao mala su me svi prihvatali jer niko nije ni slutio da sam smrtonosno bolesna. Vešto sam to krila i moja bolest je nekako bila dobar prijatelj u tom skrivanju jer sam izgledala potpuno zdravo. Vremenom je ona dosta napredovala i bilo je sve teže kriti. Manjak razumevanja od strane drugih ljudi i u školi negativne predrasude, bilo je na pretek. Ali nekako sam uspela da se izdignem i ne izgubim svoj životni kompas!
Foto: Informer DN
Prema njenim rečima dugo nije želela da prizna da je bolesna, sve do nekih 20 godina.
- Tada sam shvatila da zaista bolesna. Kada sam od prelepe devojke u ogledalu videla odraz bolesnog i iscrpljenog pacijenta kome su dani već odbrojani. Najgori psihički momenti u mom životu. Umesto da razmišljam o tome šta ću da obučem i gde ću u provod ili na putovanje sa društvom, ja sam razmišljala o autentičnom spomeniku na svojoj sahrani. Ova bolest me je itekako sprečila da imam normalan život. Oduzela mi je detinjstvo, izlaske i ekskurzije, sport... Bacila me je u krevet, samu u četiri zida. Ostavila je trajne ožiljke po mom telu od operacije. Zbog nje sam dobila dijabetes, gastritis, astmu, osteoporozu... Ali mi je dala hrabrost i ludačku snagu da nikada ne odustajem. I, evo uspela sam. Borba se isplatila, jer je zahvaljujući državi i našem Udruženju, lek je stigao i našim mukama je došao kraj - sa osmehom priča ova hrabra devojka.
Srbija među prvima uvela lek za fibrozu
Predsednica Nacionalnog Udruzenje za pomoć i podršku svim obolelima od cistične fibroze u Milica Perić napominje da je Srbija prva država, posle Slovenije koja je svojim pacijentima omogućila inovativnu terapiju!
- Lek "Trikafta" koja pacijentima znači život i granica životnog veka. Ovaj magičan lek je 2021. postao dostupan našim pacijentima, a danas o trošku države ovaj lek dobija 87 pacijenata. Zahvaljujući državi i pomoći koju smo mi pružali državama u regionu i kod njih je od skoro započeto lečenje lekom Trikafta. Predsednik Aleksandar Vučić je prepoznao retke bolesti 2012. godine i tada se za lečenje formira poseban budžet i počinje lečenje osam pacijenata. Danas, o trošku države leči se 693 pacijenta sa nekom retkom bolešću. Za ovu godinu izdvajanja za retke bolesti iznosi oko 18 milijardi dinara - napominje Perić.
Na pitanje, koliko je ovaj lek olakpao život, bez razmišljanja odgovara:
- Uz lek koji je nedavno postao dostupan, vidi se ozbiljan boljitak i napredak u lečenju. Trenutno se dobro držim. Onog trenutka kada sam dobila lek pružena mi je priliku da razmišljam o garderobi, a ne o svojoj sahrani. Shvatila sam da to sve treba ceniti doživotno. Neko sam ko se iskreno raduje, uživa u svakom trenutku i neguje zahvalnost prema životu. Zato živite život "na maks". Ne dozvolite da vas strahovi, nesigurnost i prepreke spreče da uživate u ovom životu. Život je kratak, a smrt ne bira!
Drugo ovogodišnje merenje broja radnika na internetu u Srbiji pokazalo je da je zabeležen značajan pad broja angažovanih frilensera, i to za čak 17,8 odsto. Centar za istraživanje javnih politika predstavio je nove rezultate merenja Gigmetra, instrumenta kojim se mere karakteristike tržišta gig rada u Srbiji i regionu Jugoistočne Evrope.
Pravo na popust od 50 dinara na računu za električnu energiju imaće kupci na garantovanom snabdevanju koji se opredele za zamenu papirnih računa elektronskim, odlučila je Skupština "Elektroprivrede Srbije" AD, saopštili su iz EPS-a.
Svakog dana beogradski vatrogasci intervenišu između 15 i 20 puta što zbog zaboravljenih šerpi na šporetu, zapaljenih punjača za telefon ali i ozbiljnih požara u stambenim zgradama, kada su mnogi životi u opasnosti.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Rusko ministarstvo spoljnih poslova pozvalo je strance da napuste Kijev i područja vojne namene da ne bilo provokacija i insceniranih situacija poput Buče, rekla je Marija Zaharova, portparol ministarstva.
Aleksandar Vučić, prvi na listi "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija", nastavio je da obilazi Srbiju i razgovara sa građanima, gde ga je jedna baka Nadežda u Mionici iznenadila nesvakidašnjim poklonom.
Dženan Avdić postao je dvostruki luzer! Ovaj asistent sa DUNP-a i doseljenik iz Rožaja, koji se više od 15 godina vuče po doktorskim studijama, uspeo je nešto što malo kome polazi za rukom - em su ga brutalno ispalili blokaderi, em mu zbog nerada i nesposobnosti nije produžen ugovor na univerzitetu!
Potpredsednica GO Srpske Napredne Stranke Ana Brnabić Ana Brnabić brutalno je raskrinkala i poslala na političku deponiju takozvanu "Studentsku listu" i njihovo lažno, bahato ponašanje!
Dušan Elezović je u periodu kada je bio deo pokrajinske vlasti, omogućavao Goranu Elezoviću, svom bratu od rođenog strica i Aleksandru Maksimoviću da posredstvom privrednih subjekata čiji su vlasnici, nanesu značajnu štetu budžetu AP Vojvodine.
Nemanja Rujević, novinar Dojče velea i tajkunskog nedeljnika "Vreme", doživeo je brutalni nokaut od strane Vladanke Malović nakon što je po ko zna koji put pokušao da napadne sve što je srpsko!
Plavi tim u Exatlonu Srbija komentarisao je Mihaila Adžića koji je ove nedelje kapiten Plavih, a Julija Budiša smatra da je on pravi izbor jer donosi pozitivnu atmosferu u tim.
Podgorička policija uhapsila je S.L. (25) i A.K. (23), osumnjičene da su se duže vreme bavili nabavkom i uličnom prodajom narkotika na teritoriji glavnog grada Crne Gore.
Specijalno državno tužilaštvo Crne Gore podnelo je Višem sudu u Podgorici zahtev za trajno oduzimanje imovine Milana Vujotića, pravosnažno osuđenog pripadnika "kavačkog klana".
Županijsko državno tužilaštvo u Puli povuklo je optužnicu protiv trojice mladića zbog napada u Medulinu, nakon što je preminuo Nikola Martan (31), koji je u tom napadu početkom jula zadobio povrede opasne po život.
Rusko ministarstvo spoljnih poslova pozvalo je strance da napuste Kijev i područja vojne namene da ne bilo provokacija i insceniranih situacija poput Buče, rekla je Marija Zaharova, portparol ministarstva.
Predsednik Francuske Emanuel Makron hitno je reagovao na primenu brutalne policijske sile prema srednjoškolcima i blokaderima tokom masovnih protesta u Francuskoj u utorak.
Portparolka Ministarstva spoljnih poslova Rusije Marija Zaharova izjavila je danas da Jelisejska palata ćuti dok francuska policija prebija decu u srcu Zapadne Evrope.
Turski glumac Fejaz Duman, poznat domaćoj publici po ulozi u seriji "Žena" i reditelj Tunč Davut bili su gosti manifestacije Dani turskog filma u Jugoslovenskoj kinoteci sa ostvarenjem "Posečeno drvo”, kandidatom za Oskara za najbolji međunarodni film.
Holivudska glumica Konstans Zimer, zvezda popularnih serija "Svita", "Nerealno" i projekta "Ljubavna priča", šokirala je javnost i fanove širom sveta priznanjem da se u potpunoj tajnosti, poslednjih sedam meseci, borila sa rakom dojke.
Međunarodni beogradski sajam knjiga biće održan od 23. do 31. oktobra, pod sloganom "Reči grade svet", u halama Beogradskog sajma, najavili su danas organizatori.
Novi domaći film „Ruka pravde“, u režiji Nemanje Ćeranića i produkciji TS Media i Tracktor Production, biće premijerno prikazan 10. oktobra 2026. godine na 53. Međunarodnom filmskom festivalu FEST, u okviru prestižnog Gala programa.
Naše bake su koristile jednostavan trik koji garantuje da vaš ribanac ostane savršeno hrskav, resak i svež sve do maja i to bez ijedne kapi vinobrana ili konzervansa!
O GTA 6 se već godinama govori kao o potencijalno najvećem spektaklu u istoriji industrije zabave. Bilo da je reč o budžetu bez presedana ili o ogromnim očekivanjima publike, lestvica je postavljena rekordno visoko, a Rockstar dodatno raspiruje već usijanu atmosferu.
Sinoć je frizer Stevan Radivojević organizovao slavlje povodom rođendana na kojem su prisustvovale brojne poznate ličnosti, a na mrežama se povela polemika koja dama sa estradne scene je najbolje izgledala.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.