Maloj Minji (2) hitno potrebna naša pomoć! Boluje od retke bolesti, jedina šansa dolazi u vidu genske terapije (FOTO)

Dvogodišnja Minja Lapčević boluje od retke ADSL deficijencije za koju ne postoji lek.

Jedina šansa dolazi u vidu genske terapije, a za čiji se razvoj mora uplatiti rata najkasnije do 1.marta.

Ne tako davno srpsku javnost pogodila je vest o slučaju dvogodišnje Minje Lapčević koja boluje od retkog metaboličkog poremećaja za čije lečenje ne postoji lek. Ipak, šansa za ozdravljenje prepoznata je u vidu hitnog postupka za pokretanje razvoja genske terapije. U tu svrhu potrebno je prikupiti 9.854.000 dinara i to do 1. marta!

Zahvaljujući ljudima velikog srca do sada je prikupljeno 5.109.000 dinara, ali je potrebno je još 4.745.000 dinara ili još 22.000 SMS poruka (1417 na 3030) da se pokrene dugoočekivani proces Minjinog lečenja.

Društvo

Od direktora lanca prodavnica, do beskućnika: Stan u centru Beograda zamenio ulicom!

Nekada finansijski direktor lanca prodavnica u Srbiji, danas beskućnik, na ulici. Nema gde da prespava. Potiče iz stare beogradske porodice. U porodičnom stanu u centru grada su žena i ćerke. Raspad firme u kojoj je radio i gubitak posla bili su okidač za sve nedaće koje će uslediti - depresija, alkohol, porodično nasilje.

21.02.2024

20:18

Društvo

Školarine skuplje na 10 fakulteta: Evo gde je uvećana cena univerzitetskog obrazovanja!

Na 10 fakulteta Univerziteta u Beogradu studenti će, od predstojeće školeke godine da plaćaju veće školarine. Ovo je rečeno danas na sednici Senata Univerziteta u Beogradu.

21.02.2024

19:54

Foto: Foto: Printscreen

Mala Minja Lapčević pati od izuzetno retkog metaboličkog poremećaja, deficijencije adenilosukcinatne lijaze (ADSL deficijencija). Reč je o bolesti čiji je uzrok genetički, tako da su u ADSL genu prisutne mutacije, a veoma važan protein koji ovaj gen proizvodi ne funkcioniše ispravno. To za posledicu ima nagomilavanje štetnih materija koje oštećuju organizam, što rezultuje nizom kliničkih simptoma, pa tako dvogodišnja Minja još uvek nije uspostavila kontrolu glave, ne sedi, ne govori, vid joj je narušen i ima česte napade epilepsije. Ipak, ono što je posebno potreslo Minjinu porodicu jeste saznanje da efektivna terapija za ADSL deficijenciju još uvek ne postoji.

Ipak, Minjina mama Iva, koja je genetičar sa doktoratom u ovoj oblasti, odbila je da sedi skrštenih ruku. Ona je kroz mnogobrojna lična istraživanja uspela da dođe do naučnika koji se bave evolutivnom farmakologijom i razvojem genske terapije, što predstavlja veliku priliku za Minju, ali i za sve potonje slučajeve sa simptomima ove teške bolesti.

Minjin put do pronalaska leka i srećnog odrastanja možete podržati na sledeće načine:

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001511370-10

Uplatom na devizni račun: 160-6000001511963-74

Slanjem poruke sadržaja “1417” na broj 3030

 

Ostavite komentar

Pravila komentarisanja:

Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.

Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.

Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.

Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.