Stravični simptomi parališu i one s lavljim srcem: Sanelinu bolest zovu "vampirska" i "kraljevska" - a nakon kliničke smrti i golgote nada se samo jednom!

Nakon kliničke smrti sam shvatila da je život samo jedan, da moram da menjam navike i borim se i za sebe i sve druge da postanemo vidljivi sistemu i okolini – kaže Sanela Ilić, koja boluje od jedne retke i teške metaboličke bolesti.

Uz mnogo muka, bola, specifične simptome koji su je već životno ugrožavali a zbog kojih često hoda po ivici života i smrti, ali i nerazumevanje okoline i sistema, Sanela Ilić (40) pokušava zbog sebe i svoje dece da živi što funkcionalnije. Ona ima bolest poznatu još i kao „kraljevska“, ali i „vampirska“: u medicinskom kartonu joj stoji - porfirija.

Porfirija je teško nasledno metaboličko oboljenje, koje za posledicu ima nedostatak određenih enzima u procesu sinteze hema, kompleksa porfirina i gvožđa. Kliničku sliku čine simptomi akutnih napada koji ostavljaju višestruke posledice po organizam. Reč je o retkoj bolesti, koja se ne može uvek lako prepoznati na vreme, što dodatno otežava i dijagnostiku i lečenje, piše portal Eklinika. 

Sanela Ilić živi nadomak Zrenjanina, u mestu Zlatica. Ima dvoje dece. Prvi simptomi bolesti pojavili su se kod nje u ranom detinjstvu. Bili su to iznenadni jak bol u stomaku, muka, povraćanje, proliv, gadljivost na hranu, gubitak svesti, čak i reakcija na promenu vremena, trnjenje nogu, ruku.

- Porfirija mi je dijagnostikovana prvi put 2008. godine u Kliničkom centru Vojvodine u Novom Sadu, putem skupljanja 24-časovnog urina. Drugi put, rađen je genetski test u UKCS Srbije. Put do dijagnostike je bio vrlo težak, mučan i iscrpljujući. Kada su se pojavili iznenadni bolovi u stomaku koji su me doveli do ivice same smrti, bila sam bez svesti nekih 20 minuta i nisam davala znake života. Desilo se to na radnom mestu, a lekari su jedva uspeli da me vrate u život - seća se dramatičnih trenutaka, sa željom da ovu retku bolest što više približi i znanima i neznanima.

Foto: Pixabay

Foto:  

Foto:  

 

Ističe da su joj tada radili sve moguće analize i to ubrzano, čak i tumor markere. Njeni organi su bili izmenjeni, čudni, a stanje veoma zabrinjavajuće.  Zbog toga su lekari doneli hitnu odluku da se uradi i poslednja preostala analiza. Do dijagnoze porfirije se došlo za nekih godinu dana.

-  Saznanje da bolujem od bolesti o kojoj tada nisam ništa znala za mene je bilo nejasno i neprihvatljivo. Život mi se u trenutku potpuno promenio. Da ne bih dolazila u česte rizične situacije borbe za život morala sam da promenim sve: od ishrane, načina života sa stresom, prilagođavanja i ograničavanja radne sposobnosti… Moj organizam nije mogao da trpi stari način zivota. Organizam sa porfirijom drugačije funkcioniše. Ne trpi prevelike napore u radu, ne trpi stres, promenu vremena. Već godinama imam teške nesanice - daje nam Sanela Ilić i mogući odgovor na pitanje zašto ovu bolest u žargonu još zovu i „vampirska“, pored nepravilnog metabolizma hemoglobina, piše portal Eklinika. 

Zanimljivo je da postoje zapisi o tome da je veliki broj svetskih monarha (kraljica Meri od Škotske, kraljevi Džejms I, Džordž III, Džordž IV, princeze Šarlota i Fedora, vavilonski kralja Nabuhadonosora) bolovao baš od porfirije. Isto se govori i za čuvenog Vinsenta Van Goga.

 

Foto: Shutterstock

 

-  S obzirom na to da je porfirija nepredvidiva, organizam moram da joj prilagođavam svakodnevno. Prosto, postoje dani kada ne mogu da ustanem iz kreveta. Trpim prejake bolove u stomaku. Ova retka bolest jeste svakodnevni strah: da li ću ustati ujutru živa ili ne? Neadekvatno lečenje ili pogrešan lek koji nije na posebnoj listi za porfiriju mogu da dovedu do smrtnog ishoda. Nema pravila. Promene se dešavaju svakodnevno a utiču na ceo organizam - naglašava Sanela i dodaje da joj je sistemska podrška Nacionalnog udruženja Porfirija Srbije veoma važna.

Ostavite komentar

Pravila komentarisanja:

Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.

Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.

Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.

Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.