Stravični simptomi parališu i one s lavljim srcem: Sanelinu bolest zovu "vampirska" i "kraljevska" - a nakon kliničke smrti i golgote nada se samo jednom!

Nakon kliničke smrti sam shvatila da je život samo jedan, da moram da menjam navike i borim se i za sebe i sve druge da postanemo vidljivi sistemu i okolini – kaže Sanela Ilić, koja boluje od jedne retke i teške metaboličke bolesti.

Uz mnogo muka, bola, specifične simptome koji su je već životno ugrožavali a zbog kojih često hoda po ivici života i smrti, ali i nerazumevanje okoline i sistema, Sanela Ilić (40) pokušava zbog sebe i svoje dece da živi što funkcionalnije. Ona ima bolest poznatu još i kao „kraljevska“, ali i „vampirska“: u medicinskom kartonu joj stoji - porfirija.

Porfirija je teško nasledno metaboličko oboljenje, koje za posledicu ima nedostatak određenih enzima u procesu sinteze hema, kompleksa porfirina i gvožđa. Kliničku sliku čine simptomi akutnih napada koji ostavljaju višestruke posledice po organizam. Reč je o retkoj bolesti, koja se ne može uvek lako prepoznati na vreme, što dodatno otežava i dijagnostiku i lečenje, piše portal Eklinika. 

Sanela Ilić živi nadomak Zrenjanina, u mestu Zlatica. Ima dvoje dece. Prvi simptomi bolesti pojavili su se kod nje u ranom detinjstvu. Bili su to iznenadni jak bol u stomaku, muka, povraćanje, proliv, gadljivost na hranu, gubitak svesti, čak i reakcija na promenu vremena, trnjenje nogu, ruku.

- Porfirija mi je dijagnostikovana prvi put 2008. godine u Kliničkom centru Vojvodine u Novom Sadu, putem skupljanja 24-časovnog urina. Drugi put, rađen je genetski test u UKCS Srbije. Put do dijagnostike je bio vrlo težak, mučan i iscrpljujući. Kada su se pojavili iznenadni bolovi u stomaku koji su me doveli do ivice same smrti, bila sam bez svesti nekih 20 minuta i nisam davala znake života. Desilo se to na radnom mestu, a lekari su jedva uspeli da me vrate u život - seća se dramatičnih trenutaka, sa željom da ovu retku bolest što više približi i znanima i neznanima.

Foto: Pixabay

Foto:  

Foto:  

 

Ističe da su joj tada radili sve moguće analize i to ubrzano, čak i tumor markere. Njeni organi su bili izmenjeni, čudni, a stanje veoma zabrinjavajuće.  Zbog toga su lekari doneli hitnu odluku da se uradi i poslednja preostala analiza. Do dijagnoze porfirije se došlo za nekih godinu dana.

-  Saznanje da bolujem od bolesti o kojoj tada nisam ništa znala za mene je bilo nejasno i neprihvatljivo. Život mi se u trenutku potpuno promenio. Da ne bih dolazila u česte rizične situacije borbe za život morala sam da promenim sve: od ishrane, načina života sa stresom, prilagođavanja i ograničavanja radne sposobnosti… Moj organizam nije mogao da trpi stari način zivota. Organizam sa porfirijom drugačije funkcioniše. Ne trpi prevelike napore u radu, ne trpi stres, promenu vremena. Već godinama imam teške nesanice - daje nam Sanela Ilić i mogući odgovor na pitanje zašto ovu bolest u žargonu još zovu i „vampirska“, pored nepravilnog metabolizma hemoglobina, piše portal Eklinika. 

Zanimljivo je da postoje zapisi o tome da je veliki broj svetskih monarha (kraljica Meri od Škotske, kraljevi Džejms I, Džordž III, Džordž IV, princeze Šarlota i Fedora, vavilonski kralja Nabuhadonosora) bolovao baš od porfirije. Isto se govori i za čuvenog Vinsenta Van Goga.

 

Foto: Shutterstock

 

-  S obzirom na to da je porfirija nepredvidiva, organizam moram da joj prilagođavam svakodnevno. Prosto, postoje dani kada ne mogu da ustanem iz kreveta. Trpim prejake bolove u stomaku. Ova retka bolest jeste svakodnevni strah: da li ću ustati ujutru živa ili ne? Neadekvatno lečenje ili pogrešan lek koji nije na posebnoj listi za porfiriju mogu da dovedu do smrtnog ishoda. Nema pravila. Promene se dešavaju svakodnevno a utiču na ceo organizam - naglašava Sanela i dodaje da joj je sistemska podrška Nacionalnog udruženja Porfirija Srbije veoma važna.