Čudo je da jedna tabletica od invalida napravi super ženu: Mina je bila na samrti, ali ju je spasio lek koji košta 20.000€ mesečno!

"Neverovatno da jedan lek, jedna tabletica, od invalida bukvalno napravi super ženu", ovo je komentar koji je na Tik Toku dobila Leskovčanka Mina Julardžija (22), koja boluje od cistične fibroze.

Ona je pre tri godine započela lečenje inovativnim, ali preskupim lekom "trikafta", koji joj je omogućen pomoću sredstava Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO).

Mina kaže da se i sama već dve godine pita isto to što je neko od njenih pratioca naveo u komentarima.

- Iskreno, i ja se isto pitam već dve godine - kako je moguće da jedna tableta promeni moj život?! Zato taj lek i košta na mesečnom nivou 20.000 evra. Od sve te silne terapije koje sam godinama unazad koristila, kao što je insulin, po pet, šest inhalacija dnevno, 50 lekova, drenaže, fizikalne terapije... apsolutno ništa mi nije pomoglo. A onda dođe jedan lek koji mi bukvalno iz korena promeni život - priča Mina i dodaje:

- Ja sam u tom trenutku bila u bolnici, bila sam u jako lošem zdravstvenom stanju, bila sam kandidat za transplantaciju pluća, imala sam 20 kilograma manje. Upravo i zbog toga mogu da povežem zašto je taj lek toliko skup. Dakle, taj lek direktno utiče na mutirani gen i stopira moju bolest na 12 sati koliko ga pijem. Nažalost, tu terapiju moraću da pijem doživotno. Kad kažem, nažalost, nije muka da ja pijem dva leka dnevno. Muka je što je taj lek zaista skup i dalje zavisim od države - kaže Mina.

 

 

Kada vi 20 godina vučete jedan takav život, mahom u bolničkoj postelji, za vas je potpuno novo otkriće kada otkrijete da postoji i nešto drugo.

- Sada je sve to iza nas, ali ne treba da zaboravimo te dane. Ta prošlost je mene na neki način definisala kao devojku danas. Nije najstrašnije biti bolestan, najstrašnije je da, ako već imate neki izazov ili životno iskušenje,ne pretvorite ga u nešto korisno, nešto veće, nešto što će pomoći drugim ljudima - zaključuje ova hrabra devojka.

Podsetimo, cistična fibroza je, inače, nasledno, retko, genetsko i neizlečivo oboljenje koje prvenstveno napada pluća, a onda i sve organe, a prve simptome Mina je imala sa samo godinu i po dana.

Životni vek osoba sa cističnom fibrozom je do 25 godina, ali se, prema Mininim rečima, ta granica pomerila upravo zbog inovativne terapije lekom "trikafta", koja je omogućena pomoću sredstava RFZO.

Pre nekoliko godina ležala je u bolnici, bila je veoma loše.

- Kao da mi se približavala smrt, jeste grubo rečeno, ali da... Onda sam 10. decembra 2021. dobila obaveštenje da ću dobiti inovativni lek i da je RFZO izabrao baš mene. Prvi put sam popila tabletu tog leka 22. decembra, jer smo čekali da lek stigne u Srbiju. Inače, terapija koju sam koristila pre toga je lečila samo posledice koje mi je cistična fibroza nanela, dok "trikafta" ciljano utiče na gen i leči uzrok same bolesti, znači stopira bolest. Pije se na 12 sati, doživotno - ispričala