Raste broj obolelih od "vampirske bolesti" u Srbiji! Počinje jakim bolovima u stomaku, a završi se na operaciji!

U Srbiji retku bolest pod nazivom porfirija, poznatija kao "vampirska bolest", koju ima oko 100 pacijenata, a brojka nije konačna te konstantno raste. Uglavnom pogađa žene, a raznovrsnost simptoma otežava dijagnozu.

Porfirija je teško nasledno metaboličko oboljenje, koje je posledica deficita određenih enzima u procesu sinteze hema. U nekim slučajevima, stanje je praćeno veoma jakim bolovima u trbuhu, usled kojih mnogi pacijenti završe i na operacionom stolu. U pitanju je retka bolest, koja se ne može uvek prepoznati na vreme. Dijagnostika je nekada komplikovana, problem je i to što neke porodice kriju bolest, s kojom bi trebalo da bude upoznato neposredno okruženje pacijenta.

Zanimljivo je da pacijenti često mogu da predosete napad kod akutne intermitentne porfirije, koji se nekada može uspešno sprečiti jednom namirnicom iz kuhinje.

- Pacijenti predosećaju napad. Najveći broj njih sa kojima sam imao kontakte, oseća kada će napad da krene. Napadi se u najvećem broju slučajeva mogu uspešno kontrolisati šećerom. Unose se ogromne količine šećera, oko 200 grama čistog šećera na dan, sa malo limunovog soka. Preporučujemo, ipak, čist šećer, to je način da se zaustavi napad, ako ga na vreme prepoznate - pričao je svojevremeno dr Petar Bulat i dodaje da nema nekih posebnih preporuka, kada je u pitanju, način ishrane bolesnika s porfirijom.

Foto: Shutterstock

Preporuka je da pacijent nosi neku oznaku da ima porfiriju

Ne zna se tačan broj pacijenata s dijagnozom porfirije u Srbiji, a pretpostavlja se da ih je od 30 do 100. Ne postoji ni jedno udruženje pacijenata ili baza podataka osoba sa porfirijom, iako bi bilo potrebno u nekom medicinskom kartonu naglasiti da pacijent ima porfiriju, kako bi lekar znao, koje lekove sme da mu daje.

- Sada je vreme digitalizacije, to bi bilo jednostavno. Preporuka je da pacijent nosi neku oznaku da ima porfiriju, u inostranstvu se preporučuje da nosi narukvicu na kojoj je obeleženo da osoba ima porfiriju i koju formu bolesti. Na primer, pri saobraćajnom udesu, ako lekar vidi da povređena osoba ima porfiriju, znao bi da ne sme tom pacijentu da daje neke lekove - naveo je profesor dr Bulat.