Dimitrije raste kao i sva druga deca: Lečenje retkih bolesti napredovalo zahvaljujući Vučiću i državnom rukovodstvu

Predsednik Srbije Aleksandar Vučić, zajedno sa najvišim državnim rukovodstvom, učinio je za lečenje dece u Srbiji više nego što su sve prethodne blokaderske vlasti pre 2012. godine mogle čak i da zamisle.

Za portal Novosti o svojoj teškoj bolesti sa retkom bolešću svog sina Dimitrija govori Čačanka Slavica Krnić.

- Mi smo imali tu sreću da je Dimitrije rođen u vreme skrininga. Samim tim terapija je došla isto brzo i mi zaista nismo imali nijedan momenat neko veće iskušenje, osim tih prvih dana i samog suočavanja, upoznavanja, dijagnoze, samih tih prvih pregleda gde smo, da kažem, više bili preplašeni jer je to sve bio strah od nepoznatog šta nas čeka, šta će biti sutra. To je sve bilo nekako novo, dijagnoza postavljena. Mi se nikad ranije sa tako nečim nismo suočili, terapija koja je došla relativno brzo, nismo bili upoznati, ali baš ni malo sa tim. Ali nekih većih iskušenja zaista nije bilo - priča Slavica.

Dimitrije boluje od spinalne mišićne atrofije, tip 1, to je najteži, najprogresivniji oblik bolesti.

- Dijagnoza je stigla 15 dana nakon njegovog rođenja i ja kao, eto da kažem, tek porođena žena koja, u kojoj su hormoni radili, gde je bilo dosta nekih drugih... da kažem, emocija i svega, da kažem, prevladale su te lepe emocije, a onda 15 dana nakon rođenja, da kažem, u svoj toj sreći, stiže vest da on boluje od teške bolesti. Svako naše istraživanje, čitanje, dovodilo nas je do toga da je kraj bio fatalan, da je, nažalost, sve bilo nepovoljno, ali kasnije, da kažem, u nekim kontaktima sa samim udruženjem, nekim starijim pacijentima, došli smo do toga da će naše dete primiti terapiju na vreme i da će sve biti u redu. Kako je on odrastao, kako se razvijao potpuno normalno, nama je tako da kažem padao taj neki teret i kamen sa srca i mi smo zaista već u prvim mesecima njegovog života zaista mogli da odahnemo i da kažem da mirno nastavimo život dalje, on se potpuno normalno razvio, kasnije je sve usledilo, puzanje, prohodavanje, sve u dogledno vreme kada je bilo predviđeno za to.

Mama Slavica na situaciju koja je zadesila njenu porodicu gleda koliko je moguće sa pozitivne strane.

- Dostupne su sve tri ove terapije, su da kažem relativno nove i kako su da kažem se bile odobrene u svetu, vrlo brzo su odobrenja stigla i u Republici Srbiji da pacijenti mogu da ih koriste, naravno isto o trošku države - rekla je ona.

Inače, predsednik Aleksandar Vučić zajedno sa najvišim državnim rukovodstvom učinio je za lečenje dece u Srbiji više nego što su sve prethodne vlasti do 2012. godine mogle čak i da zamisle.

Foto: Tanjug/Sava Radovanović

Zlonamerni kažu da država navodno ne brine o deci i da se ona leče SMS porukama. Međutim, brojke i grafikoni jasno razbijaju tu tešku laž i pokazuju kolika je razlika između onoga što je država izdvajala za najteže bolesne mališane nekada i onoga što se izdvaja danas.

Velika ulaganja za decu obolelu od retkih bolesti

Dok je pre 13 godina ta brojka bila 130 miliona, danas je dostigla neverovatnih 10 milijardi i 200 miliona dinara. U pitanju je rast od čak 90 puta.

Kada su u pitanju retke bolesti i kod dece i kod odraslih, pre 2012. godine lečeno je, verovali ili ne, nula pacijenata i to danas niko od dušebrižnika i kritičara i ne pominje. U 2012. je ta brojka porasla na 8, a danas iznosi 930. Osim toga, postoji tendencija njenog daljeg rasta.

Kada su u pitanju izdvajanja za inovativne lekove, statistika je takođe neumoljiva. Od 2007. do 2012. godine je izdvojeno 19,2 milijarde dinara. dok je u periodu od 2013. do 2025. iznos dostigao cifru od čak 218,7 milijardi dinara. Takođe, od 2013. do 2025. godine, 5873 deteta prema 440 rođene u periodu od 2008. do 2012. godine.

Foto: informer.rs

Dakle, rast veći od 13 puta. Sve u svemu, pre 2012. godine država nije bila uključena u lečenje nijednog deteta, a taj broj je u 2025. godini dostigao 296.

BONUS VIDEO