Gaze po našoj bolesnoj deci! Majke ogorčene ponašanjem opozicionara

Roditelji dece obolele od retkih bolesti ogorčeni su pokušajem predstavnika dela opozicije da blokiraju rad Skupštine baš u trenutku usvajanja rebalansa budžeta, kojim je, između ostalog, predviđen i novac za lečenje teško obolelih mališana.

Jednoglasni su da opozicija praveći haos u parlamentu doslovno gazi po njihovoj bolesnoj deci pokušavajući da spreči da Skupština usvoji odluku države Srbije da se za ovu namenu izdvoji čak 3,9 milijardi dinara.

U zajedničkom saopštenju Udruženja obolelih od spinalne mišićne atrofije (SMA) i Udruženja obolelih od cistične fibroze piše da su roditelji razočarani i da osećaju obavezu da se obrate članovima opozicije i zamole ih da prestanu sa blokiranjem rada Skupštine Srbije.

- Roditelji su u šoku jer oni koji su bili najglasniji da se deca ne leče SMS porukama i to koristili kao oružje protiv vlasti danas sprečavaju da se ta deca leče o trošku države. U trenutku kada treba da se konačno reši problem lečenja dece i odraslih obolelih od retkih bolesti za koje postoji terapija, kao i operacije u inostranstvu, očekivalo se da opozicija taj dan slavi, a ne da skandira i pravi haos - navodi se u saopštenju.

Iskra sreće

Prema njihovim rečima, ovakvo ponašanje je ispod svake časti i dostojanstva i najljubaznije mole da opozicija ne izaziva opštu katastrofu i destabilizaciju zemlje.

- Konačno su pale maske, sada se vidi da isti oni ljudi koji pozivaju na proteste protiv nasilja upravo nasiljem ometaju i sprečavaju rešavanje važnih pitanja. Svim majkama koje su vas gledale sa nadom da će budžet biti usvojen i da će u oku zasijati iskra sreće potekle su reke gorkih suza videvši kako se gazi po njihovoj deci. Nemojte nam dirati bolesnu decu jer ne postoji jača borba od one koju mogu da vode majke za zdravlje svoje dece - poslali su potresnu poruku roditelji iz ova dva udruženja.

Foto: Zoran Sinko

 

Njima se pridružuje i podržava ih Sonja Teodorović, majka malog Lava, obolelog od spinalne mišićne atrofije. On je prvo dete koje je nedavno, o trošku države, primilo najskuplju terapiju na svetu - lek "zolgensma", koji košta više od milion evra. Zahvaljujući tome mali Lav će moći da nastavi normalno da živi.

Ona ističe da je došlo vreme da se svi složimo za prave vrednosti i da se borimo za našu decu, koja predstavljaju budućnost ove zemlje.

- Mi roditelji čija su deca obolela od retkih bolesti znamo kroz šta smo sve prošli i koliko boli neizvesnost da li će vaše dete ozdraviti i nastaviti normalan život. Zalaganje države i institucija da nam pomognu od suštinskog je značaja. Nadam se da će doći do normalizacije u Skupštini i da će se usvojiti budžet za lečenje obolele dece - kaže Sonja i dodaje:

Foto: Tanjug

 

- Ništa manje bitno je i donošenje odluke o obaveznom skriningu na SMA u svim porodilištima. To će promeniti sve, bolest će moći da se otkrije odmah po rođenju, što će omogućiti da deca lek prime na vreme i nastave normalan život.

Ekonomske mere

Majka malog Lava izrazila je neizmernu zahvalnost redakciji Informera, koja joj je, prema njenim rečima, od samog starta bila velika podrška u njihovoj teškoj borbi i koja je pružila ključni doprinos u dostizanju cilja.

- Nastavite da budete tako dobri i nastavite da se borite rame uz rame sa ljudima kojima je pomoć potrebna.

Foto: Tanjug

Podsećamo, poslanici opozicije duvanjem u vuvuzele, zvižducima, udaranjem i šutiranjem nameštaja pokušali su da opstruišu rad parlamenta baš u trenutku kada je trebalo da budu usvojene važne ekonomske mere koje se tiču podizanja standarda mnogih građana.

Rebalansom budžeta, osim sredstava za lečenje obolelih od teških i retkih bolesti, omogućeno je povećanje plata u javnom sektoru, penzija, kao i isplata pomoći roditeljima dece do 16 godina, za koju je do sada stiglo skoro milion prijava.

Mali Lav odlično reaguje na terapiju

Dvogodišnji Lav Teodorović iz Novog Sada, oboleo od spinalne mišićne atrofije, koji je krajem avgusta primio najskuplji lek "zolgensma" o trošku države na Dečjoj klinici u Tiršovoj, odlično je reagovao na terapiju i oporavlja se kod kuće sa svojom porodicom.

Njegova majka Sonja kaže da je napredak već primetan i da se nalazi polako stabilizuju, tako da se nadaju da će dečak uskoro napraviti i prve korake.

- Proveli smo dve nedelje u Beogradu nakon primanja leka kako bi doktori mogli da prate kako će Lav reagovati i da intervenišu na vreme. Trenutno prima kortikosteroide, redovno radimo analizu krvi i jednom nedeljno odlazimo u Beograd na kontrolu u zavisnosti od opšteg stanja. Hvala Bogu, za sada je sve kako treba. On je aktivan, raspoložen, igra se sa starijom sestrom i vodi normalan život - kaže majka Sonja i dodaje da su oni presrećni što sve ide svojim tokom.

Prema rečima lekara, Lava očekuje potpuni oporavak uz redovno vežbanje i praćenje opšteg stanja.

- Mi se sada maksimalno posvećujemo fizikalnoj terapiji, koja treba da doprinese punoj efikasnosti oporavka. Lav je jedna vredna i hrabra beba, svakodnevno vežba i sad lakše izvodi neke pokrete - ističe Sonja Teodorović.

Neurolog Dečje klinike u Tiršovoj dr Dimitrije Nikolić rekao je da je Lav Teodorović dobro reagovao na terapiju i da se nadaju da će on postepeno, kako bude rastao i sazrevao, moći da obavlja sve one motorne funkcije koje obavljaju i deca njegovog uzrasta.