AKO IMATE OVE SIMPTOME, MOŽDA PATITE OD RETKE AUTOIMUNE BOLESTI! Sve više mladih oboleva, a lek još uvek ne postoji!

Jelena Ljubisavljević i Nevena Miletić godinama pate od teške bolesti za koju leka nema

Kronova bolest je nespecifično zapaljensko oboljenje digestivnog trakta. U većini slučajeva zahvata delove debelog ili tankog creva. Nevena Miletić i Jelena Ljubisavljević već godinama se leče od ove neobične i retke bolesti. Pre nekoliko godina, simptomi nisu bili naročito izraženi i u startu niko od lekara nije mogao da uspostavi pravu dijagnozu.

- Imala sam konstantne dijareje. Išla sam kod lekara, vadila nalaze na razne bakterije, ali ništa nije pomoglo. Na Infektivnoj klinici su mi rekli da imam nezarazno zapaljenje creva i želuca. Prepisali su mi probiotik i antibiotik i sve mi se smirilo. Nakon dva meseca, ponovo mi se aktivirala bolest i tada su mi rekli da ne znaju o čemu je reč. Morala sam da legnem u bolnicu na detaljnija ispitivanja koja su pokazala šta mi je - kaže Nevena Miletić.

U slučaju Jelene Ljubisavljević situacija je daleko komplikovanija. Ova dvadesetsedmogodišnjakinja ima čitav niz bolesti koje su povezane sa Kronovom bolešću i koje njenu zdravstvenu sliku čine mnogo težom. 

Foto: printscreen

- I dan danas, posle šest godina, imam jako tešku kliničku sliku koja nije jasna. Doktori su mi često govorili da se nikada u svojoj karijeri nisu susreli sa ovakvim slučajem. Za ovih šest godina menjala sam mnogo dijagnoza. Sve su bile praćene tim reumatoidnim artritisom. Kod mene je cela ta situacija nezgodna i posle šest godina ja i dalje nemam adekvatnu terapiju. Ponovo sam na lekovima, na kortikosteroidima koji mi samo uništavaju imuni sistem, a ne čine mi mnogo dobrog - rekla je Jelena Ljubisavljević.

U Srbiji, terapija za Kronovu bolest postoji, ali ona ne daje idealne rezultate. Moguće je samo umiriti njene simptome, ali je nije moguće izlečiti. S druge strane, put do prave terapije koja će najviše odgovarati svakom pacijentu ponaosob, dug je i vrlo naporan.

- Počela sam da pijem Imuran, međutim, imala sam agresivne nuspojave, toliko da sam bila životno ugrožena. Izgubila sam kosu, pogoršala mi se krvna slika, jedva su me spasili. Od tada nisam ni na kakvoj terapiji. Međutim, postoji biološka terapija koja je promenljiva u skladu sa svakim pajcijentom - rekla je Nevena.

- Drago mi je što sve više gledaju da ta biološka terapija bude dostupna mladim ljudima jer sve više njih oboleva od različitih zapaljenskih bolesti - creva, zglobova, ili bilo kog drugog dela tela. Biološka terapija postaje polako dostupna svima. Ona zaista usporava tok bolesti, smanjuje simptome, tegobe i omogućava vam da vodite kvalitetniji i bolji život, skoro da i ne osetite da imate određenu dijagnozu - rekla je Jelena.

Kada se ustanovi Kronova bolest, prvo što se prepisuje svakom pacijentu jesu kortikosteroidi.

Foto: printscreen

- Koliko su kortikosteroidi dobri, toliko su i loši. Oni zaista smanjuju upalu. Kada sam prvi put ležala u bolnici, čim sam počela da pijem kortikosteroide, meni se sve momentalno smirilo. Međutim, oni ne smeju dugo da se piju jer stvaraju zavisnost. Pila sam ih mesec dana i sve je bilo u redu. Onda su mi prepisali Imuran, međutim, imala sam reakciju, pa zato nisam nastavila da ga pijem - navela je Nevena Miletić.

- Kod mene je problem što ne mogu da se skinem sa kortikosteroida. Kad god pokušamo da se skinemo, kreće recidiv bolesti. Ponovo kreće upala, ukočenost, dođem u situaciju da sam fizički onesposobljena da obavljam najosnovinije aktivnosti. Tako već šest godina. Menjali smo silne terapije koje ili nisu imale nikakvog efekta, ili sam loše reagovala: alergijske reakcije, gušenja, izazivale su mi neke druge bolesti... Jedina terapija na koju sam dobro odreagovala bila je aktemra, međutim, ja sam dobila alergijsku reakciju i na nju posle određenog vremena. Smeta mi što sam ovoliko dugo na kortikosteroidima. Jako loše utiču na organizam. Izazivaju nadimanje, organizam zadržava previše tečnosti, izaziva pojavu akni i opadanje kose, razdražljivost i tako dalje. U mom izveštaju piše da sam kortiko zavisnik. Kada ste kortiko zavisnik, to je kao da ste legalni narkoman. Kada treba da se skidate sa kortikosteroida, to je apstinentska kriza - navodi naša sagovornica Jelena Ljubisavljević.

Sa našim sagovornicama pričali smo o tome kako izgleda svakodnevni život nekoga ko pati od Krnove bolesti i da li je za njih moguće da vode normalan život uprkos problemima sa kojima su suočene.

Foto: printscreen

- Imala sam dete od godinu i po dana kada su mi krenuli simptomi Kronove bolesti. Bilo je jako teško. Mala beba i svi ti simptomi, baš je bilo naporno, ali izgurala sam. Morala sam da se borim. Dugo sam u remisiji. Rodila sam drugo dete i ništa loše se nije desilo. Bogu hvala sve je prošlo odlično. Za sada funkcionišem normalno - rekla nam je Nevena Miletić.

- Kod mene je malo drugačije. Više sam okrenuta karijeri. Zaista volim svoj posao više nego hleb. Problem je u tome što sam morala da napustim fakultet. To je meni udarilo na samopouzdanje. U tom momentu vi gledate na sve što ste uradili, na sav trud i napor koji ste uložili koji nestaje kao kula od karata. To je nešto što mi je teško padalo jer je moja tadašnja relacija bila bolnica - kuća, kuća - bolnica - rekla nam je Jelena Ljubisavljević.

Pored svih muka i prepreka koje su joj se našle na putu, Jelena je nastavila da studira grafički dizajn. Zaposlila se i postala vrlo uspešna u profesiji kojom se bavi. Ipak još uvek postoje poslodavci koji je, zbog njene bolesti, ne shvataju ozbiljno.

Foto: printscreen

- Posao je vreme, a vreme je novac. Tako je to u biznisu. Njih ne interesuje da li je vama loše, da li vas boli koleno, da li ste se ujutru ukočili... Ili ćeš doći da radiš, ili se ovde rastajemo. To je problem koji imam i danas. Kako ljudima da dokažem da ja zaista znam da radim svoj posao, da ću napraviti čudo od firme i da kvalitetno radim, a sa druge strane da objasnim da imam porblem? Trebaće mi možda nedelju dana da radim od kuće, a to trenutno ne može. Takav je poslodavac. Ambiciozna sam, imam mnogo energije i volje za radom i kada mi neko kaže da moram, tu se svaka priča prekida. Imam poteškoća da to prihvatim i zato se svađam sa svojim doktorom, ali ne odustajem - kroz tugu, ali i smeh kaže Jelena Ljubisavljević.

Kada ljudima kažu da boluju od Kronove bolesti, oni često zatvaraju oči. Prave se da ne vide i pokušavaju da se distanciraju. Nema svrhe bežati od problema, već je cilj upoznati se i suštinski razumeti. Osobe sa autoimunim bolestima sposobne su za studiranje, za rad, za karijeru, kao i za roditeljstvo i normalan, prosečan život. Zbog toga je važno da se u svesti ljudi promeni pogled na njih.