DOKAZE UKLONILA OLBRAJTOVA: Kako je Memorandum o srpskim žrtvama u Srebrenici 1993. dospeo u Ujedinjene nacije, a potom misteriozno nestao?
128. 04. 2024. u 13:25
228. 04. 2024. u 13:25
Live TV
Lav za dva dana puni dvadeset meseci, a najskuplji lek na svetu treba da primi što pre, do napunjene druge godine života i sa 13 kilograma težine.
- Ostalo nam je još malo vremena, mesec dana nas deli od odlaska u nepovrat jer Lav mora da primi lek do kraja druge godine. Svaki dan je važan. Osećam se bespomoćno i prestravljeno ali u ovom trenutku kao majci mi je najbitnije da mom detetu bude dobro, ali bez novca ja ne mogu ništa da uradim. Postoje tri vrste terapije za spinalnu mišićnu atrofiju ali je prema preporuci lekara, lek "Zolgensma" jedinio rešenje i najbolja šansa da Lav prohoda. Ne postoji obrazloženje zašto je ovaj lek ovako skup, ali je naš doktor u direktnom dogovoru sa proizvođačima uspeo da obezbedi nešto manju cenu od 1.700.000 dolara što nam je dalo nadu da ćemo stići na vreme. Lek se aplicira samo jednom, to je genska terapije koja bi mu pomogla - ističe majka Sonja i dodaje da posle ovog leka Lav ima šanse da prohoda i bude normalno dete.
Majka malog borca kaže da je oduvek osećala i znala da nešto nije uredu i opislaa nam kako izgleda jedan dan u životu malog Lava.
- On je imao snižen mišićni tonus, kasnio je sa fizičkim razvojem, doktori su govorili da je on dečak i samo jedna leenja beba. Međutim, neurolog je pre deset dana konstatovao SMA tipa II. Lav je jedno potpuno normalno, socijlano dete koje lepo priča i igra se. Trudi se i lavovski se bori da utsane ali nema dovoljno snage. Njegov dan je vojnički dan, ima specijalnu ishranu, vežba tri puta na dan, ima fizikalne terapije i plivanje, sve što je potrebno da se održi mišićni tonus. Ovaj lek se aplicira samo jednom. Nadam se da nema bolove - priča kroz suze Sonja.
Ona kaže da Lav ima stariju sestru koja ima sedam godina i koja još uvek ne može da shvati šta se dešava.
- Nadam se da cela ova situacija neće ostaviti posledice i na nju. Brat je bila njena želja. Ja sam joj ispričala ukratko šta se dešava i da postoje ljudi kojima je potrebna pomoć. Ona brine o svom bratu i igra se sa njim - kaže majka.
Pogledaj galeriju
Pogledaj galeriju
Pogledaj galeriju
Pogledaj galeriju
Pogledaj galeriju
Pogledaj galeriju
Sonja kaže da im je svaki vid pomoći i podrške znači.
- Na profilu budi human ljudi mogu da uplate novac, a znači nam bilo koji drugi vid podrške, ljubav, razumevanje. Moram da kažem da smo svima zahvalni za ono što rade za nas, hvala i vama. Ne daj bože nikome da se nađe u ovakvoj situaciji, ja sad ne mogu sama i potrebna mi je vaša pomoć. Do sada smo skupili 140 hiljada ali naša nada ne prestaje. Muž i ja se držimo zajedno - napominje i dodaje da su fokusirani smo na Lava i traženje pomoći.
Nađa Guglete iz Novog Sada nam je dala veliku podršku kao majak koja je prošla kroz istu tugu i dala podršku i svete da neprestaju sa borbom jer kako kaže Lav ima dobre šanse.
- Terapija postoji i naprevljena je revolucija u borbi protiv spinalne mišićne atrofije. Moj sin Boško ima dve i po godine, a lek je dobio pre 14 meseci, a ta terapija je pomogla da preživi. Sa četiri mesaeca smo dobili dijagnozu jer je u pitanju tip I koji se ranije manifestuje.On je bolje,a bio je potpuno nepomičan samo oči je mogao da pomera. Sada može da podigne glavu što je veliki uspeh. Redovno radimo i vežbamo. Terapeuti redovno dolaze. Stariji brat brine o njemu, voli fda ga gnjavi. Ja sam na bolovanju i posvećena sam brigi o dtetu, prošla sam razne obuke za masaže i vežbe. Muž se uključije maksimalno i velika mi je podrška. - priča Nađa.
Živka Matić je majka male Minje koja je takođe primila lek "Zolgensma".
- Minja u oktobru puni četiri godine i oseća se dobro, posle leka primetili smo oporavak nakon par nedelja. "Zolgensma" je mnogo pomogla i Minja sada vodi normalan život. Respiratorono je bila jako loše, bili smo non stop u bolnicam i sa svakom prehladom smo strepili kako će ona podneti.Sa 16 meseci je primila lek, sada se razvija potpuno noormalno, ide u park i igra se sa drugom decom i planiramo sledeće godine da kren u vrtić. Imali smo strah da li ćemo skupiti novac na vreme, ali smo verovali i nadali se da će nam ljudi dobrog srce pomoći da skupimo veliku količinu novca - ističe Živka i dodaje da je Uz Sonju i njenu porodicu.
Lista Dragan Marković Palma - Jedinstvena Srbija - Ivica Dačić - Socijalistička partija Srbije "Za domaćinsku Jagodinu" koja će se na lokalnim izborima u Jagodini 2. juna naći pod rednim brojem 1, započela je danas svoju predizbornu kampanju obilaskom sela Belica, Šantarovac i Bunar.
28.04.2024
14:58
"Očekujem da će biti teška kampanja. Očekujem da odnesemo pobedu, ali za to je potrebno mnogo da radimo, zato što maj neće biti nimalo lak. Mi nemamo mnogo vremena za kampanju, zato što se bavimo ozbiljnim pitanjima od nacionalnog interesa", rekla je predsednica Skupštine Srbije Ana Brnabić za "Blic" TV.
28.04.2024
10:37
Koalicija okupljena oko Srpske napredne stranke na listi "Aleksandar Vučić – Niš sutra" predala je noćas izbornu listu za predstojeće lokalne izbore u Nišu.
28.04.2024
10:29
Srpska napredna stranka danas prikuplja potpise u Novom Sadu u Master centru Novosadskog sajma kao i u mesnim zajednicama u Futogu i Kaću, a velike gužve na lokaciji gde se glasovi prikupljaju govore da je izlaznost velika.
27.04.2024
19:22
Ministar građevinarstva, saobraćaja i infrastrukture Goran Vesić potpisao je podršku izbornoj listi SNS "Aleksandar Vučić - Vračar sutra" za izbore za Skupštinu gradske opštine Vračar.
27.04.2024
19:18
Svakog dana viđamo dostavljače hrane kako na biciklu, motoru ili automobilu jure ulicama Beograda, a sada je jedna Beograđanka i objavila koliko se tačno može zaraditi od ovog posla.
28.04.2024
15:18
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić razgovarao je danas sa predsednikom Republike Srpske Miloradom Dodikom.
28.04.2024
15:01
Prosečne februarske plate u javnom sektoru su prema podacima Republičkog zavoda za statistiku iznosile 98.886 dinara što je za oko 4.700 dinara više od ukupnog republičkog proseka koji je iznosio 94.125 dinara.
28.04.2024
14:25
Polovinom marta jе u okviru Zakona o rodnoj ravnopravnosti počеo da važi Pravilnik koji rеgulišе prava za nеplaćеni rad - onih koji radе, a nе dobijaju novčanu nadoknadu za to.
28.04.2024
14:14
Bivši predsednik Hrvatske Stipe Mesić rekao je u Prištini, na skupu „Panalbansko-međubalkansko-evroatlantski“, da se velika Srbija više nikada ne može napraviti, dodajući da i dalje ima ljudi poput "zločinca Slobodana Miloševića" koji ciljaju na srpsku ekspanziju, aludirajući na predsednika Aleksandra Vučića.
28.04.2024
13:50
U Ulici cara Nikolaja u Beogradu došlo je do velike tragedije kada je žena starosti 40 godina pala sa trećeg sprata stambene zgrade.
28.04.2024
15:25
Šezdesetogodišnji Srbin Predrag Mirković uhapšen je pre tri dana dok je bio u jednom baru u provinciji Pampangi na Filipinima.
28.04.2024
15:07
Radnik B.R. (30), državljanin Indije, koji je povređen u eksploziji u fabrici u Leštanima, preminuo je u Urgentnom centru saznaje Informer.rs.
28.04.2024
12:58
Od kontroverznog crnogorskog biznismena Branislava Brana Mićunovića (71), koji je preminuo u petak 19. aprila, oprostio se i bivši komadant Armije Bosne i Hercegovine, Naser Orić, koji je bio optužen za zločin nad ratnim zarobljenicima na području Srebrenice i Bratunca.
28.04.2024
12:33
Ovlašćena službena lica Ministarstva unutrašnjih poslova Direkcije policije Policijske uprave za grad Beograd Uprave saobraćajne policije SPI za uviđaje saobraćajnih nezgoda, su po nalogu Trećeg osnovnog javnog tužilaštva u Beogradu, 27. aprila ove godine odredila zadržavanje u trajanju od 48 sati Č.L. (21) zbog postojanja osnova sumnje da je izvršio krivično delo protiv bezbednosti javnog saobraćaja.
28.04.2024
13:31
Košarkaši Denver Nagetsa jutros su poraženi od Los Anđeles Lejkersa u gostima sa 119:108, a pre utakmice viđena je nesvakidašnja situacija, koja je može se reći itekako uticala da aktuelni prvak izgubi meč u "Kripto Areni".
28.04.2024
14:30
Crvena zvezda planira da vrati golmana Milana Borjana (36) i kupi mladog Veljka Ilića (20) iz TSC-a, ukoliko proda Omrija Glazera (28), saznaje Informer.
28.04.2024
10:40
Košarkaški klub Partizan u subotu je uradio najvažniji posao u ovoj sezoni, pošto je zadržao trenera Željka Obradovića na još minimum dve godine! Kako je proslavljeni stručnjak i sam rekao, ekipu sada čekaju izazovi i borba za preostala dva trofeja, u ABA ligi i u Superligi Srbije, a onda i jednako bitan posao vezan za narednu sezonu, a to je sklapanje tima koji će biti konkurentan na najjačoj evropskoj sceni.
28.04.2024
12:30
Selektor fudbalske reprezentacije Srbije Dragan Stojković Piksi (59) nahvalio je Dušana Vlahovića (24) kao nikad ranije! Kormilar našeg nacionalnog tima u intervjuu za čuveni italijanski list "Gazeta delo Sport" govorio je o formi napadača Juventusa i tom prilikom istakao da očekuje da naredni šampionat Evrope obeleži upravo sjajni centarfor.
28.04.2024
11:00
Gilbert Čumba i Ema Čeruto iz Kenije pobednici su 37. Beogradskog maratona.
28.04.2024
10:31
Nemačka policija je saopštila da je Rus ubio dvojicu Ukrajinaca koji su izbodeni nožem u gradu Murnau.
28.04.2024
15:23
Rusija mora da podrži trenutnu dinamiku u zoni Specijalne vojne operacije, kada raste panika u neprijateljskim redovima, izjavio je portparol Kremlja Dmitrij Peskov.
28.04.2024
15:10
Ruska vojska preuzela je kontrolu nad selom Novobahmutovka u samoproglašenoj Donjeckoj Narodnoj Republici, koje je bilo ključna tačka u borbi proteklih dana, saopštilo je danas rusko Ministarstvo odbrane.
28.04.2024
14:10
Jemenska militantna grupa Huti saopštila je da je oborila američki borbeni dron MQ-9 Reaper i objavila video- snimke na kojima se vide delovi bespilotne letelice.
28.04.2024
12:40
U Nemačkoj počinje jedan od najvećih sudskih postupaka u istoriji te zemlje. U ponedeljak će pred sud izaći prva od tri grupe krajnje desničarskih teoretičara zavere koji su planirali nasilno da sruše parlament.
28.04.2024
11:10
Hari Džovsej (26) saznao j nedavno da ima kancer, te je upozorio svoje pratioce
28.04.2024
10:52
Sud će ponovo otvoriti slučaj poznatog filmskog producenta.
25.04.2024
16:47
U ovom komadu igralo je 120 dece iz Baletskog centra iz Surčina koja su oduševila publiku.
25.04.2024
15:51
Sinoć je u Beogradskom dramskom pozorištu odigrana predstava "Prafaust" nakon čega su dodeljene i nagrade.
25.04.2024
12:35
Kraljica Kamila je zapravo starija od kralja Čarlsa.
28.04.2024
14:45
Malo paradajza, bosiljka,
28.04.2024
13:15
Mnogi ljudi nisu svesni da većina pudlica zapravo veoma voli da se brčka.
28.04.2024
12:30
Ove začine ima svaka kuća, ali verovatno niste znali koliko su zdravi.
28.04.2024
11:00
Azelainska kiselina je blaža od nekih drugih kiselina, pa iz tog razloga pogoduje većini ljudi.
28.04.2024
09:30
Folkerka ima recept za dobar brak, ali i za kvalitetan život
28.04.2024
15:07
Pevačica koja godinama živi u srećnoj zajednici s kolegom prokomentarisala je aktuelne razvode
28.04.2024
14:45
Pevačica na "sva usta" hvali koleginicu s kojom je imala sukob, a tek se sada saznalo šta je pop diva uradila za koleginicu
28.04.2024
14:08
Nekadašnja Đoletova supruga bez "dlake na jeziku" progovorila o problemima koje ima jer svi i dalje misle da je ona deo njegove porodice
28.04.2024
13:16
Poznati pevač koji je bio deo pobedničke grupe na Beoviziji pre skoro dve decenije, tek sada je obelodanio pozadinu skandala koji je tada nastao
28.04.2024
12:34
U selu Potočić kod Prokuplja tokom celog dana devojčice okićene cvećem u dugim suknjama pevaju i obilaze kuće. To su Lazarice...
27.04.2024
17:03
U Specijalnom rezervatu prirode Bara Zasavica nadomak Sremske Mitrovice po šesnaesti put održana je tradicionalna manifestacija "Dan magarica".
27.04.2024
16:14
Na Lazarevu subotu, dan posvećen deci, gornjomilanovački školarci prvi su zaplivali u zatvorenom bazenu, koji je danas svečano otvoren!
27.04.2024
15:35
Zrenjaninski ulični artist i žongler fudbalskom loptom, Slavko Anđel Slive, radno i aktivno, proslavio je 78. rođendan!
27.04.2024
14:51
Porodica Marka Utržana (20) iz Kikinde, svirepo mučenog i ubijenog vojnika JNA 1991. godine u hrvatskom logoru Rakitje u Zagrebu, nije dobila pravdu koju je čekala 33 godine.
28.04.2024
13:00
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.