"Ne znam kada je noć, a kada je dan, ali znam da je moj Lav veliki borac!" Majka čije dete boluje od SMA priča za Informer TV o svojoj borbi! (VIDEO/FOTO)

Sonja Teodorović, majka malog Lava koji sa nepune dve godine boluje od Spinalne mišićne atrofije SMA II rekla je u gostovanju na Informer TV-u da je pre deset dana saznala za dijagnozu ali da je prve znake bolesti primetila još po rođenju.

Lav za dva dana puni dvadeset meseci, a najskuplji lek na svetu treba da primi što pre, do napunjene druge godine života i sa 13 kilograma težine.

- Ostalo nam je još malo vremena, mesec dana nas deli od odlaska u nepovrat jer Lav mora da primi lek do kraja druge godine. Svaki dan je važan. Osećam se bespomoćno i prestravljeno ali u ovom trenutku kao majci mi je najbitnije da mom detetu bude dobro, ali bez novca ja ne mogu ništa da uradim. Postoje tri vrste terapije za spinalnu mišićnu atrofiju ali je prema preporuci lekara, lek "Zolgensma" jedinio rešenje i najbolja šansa da Lav prohoda. Ne postoji obrazloženje zašto je ovaj lek ovako skup, ali je naš doktor u direktnom dogovoru sa proizvođačima uspeo da obezbedi nešto manju cenu od 1.700.000 dolara što nam je dalo nadu da ćemo stići na vreme. Lek se aplicira samo jednom, to je genska terapije koja bi mu pomogla - ističe majka Sonja i dodaje da posle ovog leka Lav ima šanse da prohoda i bude normalno dete.

 

 

Majka malog borca kaže da je oduvek osećala i znala da nešto nije uredu i opislaa nam kako izgleda jedan dan u životu malog Lava.

- On je imao snižen mišićni tonus, kasnio je sa fizičkim razvojem, doktori su govorili da je on dečak i samo jedna leenja beba. Međutim, neurolog je pre deset dana konstatovao SMA tipa II. Lav je jedno potpuno normalno, socijlano dete koje lepo priča i igra se. Trudi se i lavovski se bori da utsane ali nema dovoljno snage. Njegov dan je vojnički dan, ima specijalnu ishranu, vežba tri puta na dan, ima fizikalne terapije i plivanje, sve što je potrebno da se održi mišićni tonus. Ovaj lek se aplicira samo jednom. Nadam se da nema bolove - priča kroz suze Sonja.

Ona kaže da Lav ima stariju sestru koja ima sedam godina i koja još uvek ne može da shvati šta se dešava. 

- Nadam se da cela ova situacija neće  ostaviti posledice i na nju. Brat je bila njena želja. Ja sam joj ispričala ukratko šta se dešava i da postoje ljudi kojima je potrebna pomoć. Ona brine o svom bratu i igra se sa njim - kaže majka.

Sonja kaže da im je svaki vid pomoći i podrške znači.

- Na profilu budi human ljudi mogu da uplate novac, a znači nam bilo koji drugi vid podrške, ljubav, razumevanje. Moram da kažem da smo svima zahvalni za ono što rade za nas, hvala i vama. Ne daj bože nikome da se nađe u ovakvoj situaciji, ja sad ne mogu sama i potrebna mi je vaša pomoć. Do sada smo skupili 140 hiljada ali naša nada ne prestaje. Muž i ja se držimo zajedno - napominje i dodaje da su fokusirani smo na Lava i traženje pomoći. 

 

 

Podrška drugih roditelja

Živka Matić je majka male Minje koja je takođe primila lek "Zolgensma".

- Minja u oktobru puni četiri godine i oseća se dobro, posle leka primetili smo oporavak nakon par nedelja. "Zolgensma" je mnogo pomogla i Minja sada vodi normalan život. Respiratorono je bila jako loše, bili smo non stop u bolnicam i sa svakom prehladom smo strepili kako će ona podneti.Sa 16 meseci je primila lek, sada se razvija potpuno noormalno, ide u park i igra se sa drugom decom i planiramo sledeće godine da kren u vrtić. Imali smo strah da li ćemo skupiti novac na vreme, ali smo verovali i nadali se da će nam ljudi dobrog srce pomoći da skupimo veliku količinu novca - ističe Živka i dodaje da je Uz Sonju i njenu porodicu.