"TRAMPA REGRUTOVALE RUSKE SLUŽBE" Novinarka podsetila Tuska na izjavu od prošle godine, poljski premijer šokirao potezom (VIDEO)
108. 11. 2024. u 12:44
208. 11. 2024. u 12:44
Live TV
Lav za dva dana puni dvadeset meseci, a najskuplji lek na svetu treba da primi što pre, do napunjene druge godine života i sa 13 kilograma težine.
- Ostalo nam je još malo vremena, mesec dana nas deli od odlaska u nepovrat jer Lav mora da primi lek do kraja druge godine. Svaki dan je važan. Osećam se bespomoćno i prestravljeno ali u ovom trenutku kao majci mi je najbitnije da mom detetu bude dobro, ali bez novca ja ne mogu ništa da uradim. Postoje tri vrste terapije za spinalnu mišićnu atrofiju ali je prema preporuci lekara, lek "Zolgensma" jedinio rešenje i najbolja šansa da Lav prohoda. Ne postoji obrazloženje zašto je ovaj lek ovako skup, ali je naš doktor u direktnom dogovoru sa proizvođačima uspeo da obezbedi nešto manju cenu od 1.700.000 dolara što nam je dalo nadu da ćemo stići na vreme. Lek se aplicira samo jednom, to je genska terapije koja bi mu pomogla - ističe majka Sonja i dodaje da posle ovog leka Lav ima šanse da prohoda i bude normalno dete.
Majka malog borca kaže da je oduvek osećala i znala da nešto nije uredu i opislaa nam kako izgleda jedan dan u životu malog Lava.
- On je imao snižen mišićni tonus, kasnio je sa fizičkim razvojem, doktori su govorili da je on dečak i samo jedna leenja beba. Međutim, neurolog je pre deset dana konstatovao SMA tipa II. Lav je jedno potpuno normalno, socijlano dete koje lepo priča i igra se. Trudi se i lavovski se bori da utsane ali nema dovoljno snage. Njegov dan je vojnički dan, ima specijalnu ishranu, vežba tri puta na dan, ima fizikalne terapije i plivanje, sve što je potrebno da se održi mišićni tonus. Ovaj lek se aplicira samo jednom. Nadam se da nema bolove - priča kroz suze Sonja.
Ona kaže da Lav ima stariju sestru koja ima sedam godina i koja još uvek ne može da shvati šta se dešava.
- Nadam se da cela ova situacija neće ostaviti posledice i na nju. Brat je bila njena želja. Ja sam joj ispričala ukratko šta se dešava i da postoje ljudi kojima je potrebna pomoć. Ona brine o svom bratu i igra se sa njim - kaže majka.
Pogledaj galeriju
Pogledaj galeriju
Pogledaj galeriju
Pogledaj galeriju
Pogledaj galeriju
Pogledaj galeriju
Sonja kaže da im je svaki vid pomoći i podrške znači.
- Na profilu budi human ljudi mogu da uplate novac, a znači nam bilo koji drugi vid podrške, ljubav, razumevanje. Moram da kažem da smo svima zahvalni za ono što rade za nas, hvala i vama. Ne daj bože nikome da se nađe u ovakvoj situaciji, ja sad ne mogu sama i potrebna mi je vaša pomoć. Do sada smo skupili 140 hiljada ali naša nada ne prestaje. Muž i ja se držimo zajedno - napominje i dodaje da su fokusirani smo na Lava i traženje pomoći.
Nađa Guglete iz Novog Sada nam je dala veliku podršku kao majak koja je prošla kroz istu tugu i dala podršku i svete da neprestaju sa borbom jer kako kaže Lav ima dobre šanse.
- Terapija postoji i naprevljena je revolucija u borbi protiv spinalne mišićne atrofije. Moj sin Boško ima dve i po godine, a lek je dobio pre 14 meseci, a ta terapija je pomogla da preživi. Sa četiri mesaeca smo dobili dijagnozu jer je u pitanju tip I koji se ranije manifestuje.On je bolje,a bio je potpuno nepomičan samo oči je mogao da pomera. Sada može da podigne glavu što je veliki uspeh. Redovno radimo i vežbamo. Terapeuti redovno dolaze. Stariji brat brine o njemu, voli fda ga gnjavi. Ja sam na bolovanju i posvećena sam brigi o dtetu, prošla sam razne obuke za masaže i vežbe. Muž se uključije maksimalno i velika mi je podrška. - priča Nađa.
Živka Matić je majka male Minje koja je takođe primila lek "Zolgensma".
- Minja u oktobru puni četiri godine i oseća se dobro, posle leka primetili smo oporavak nakon par nedelja. "Zolgensma" je mnogo pomogla i Minja sada vodi normalan život. Respiratorono je bila jako loše, bili smo non stop u bolnicam i sa svakom prehladom smo strepili kako će ona podneti.Sa 16 meseci je primila lek, sada se razvija potpuno noormalno, ide u park i igra se sa drugom decom i planiramo sledeće godine da kren u vrtić. Imali smo strah da li ćemo skupiti novac na vreme, ali smo verovali i nadali se da će nam ljudi dobrog srce pomoći da skupimo veliku količinu novca - ističe Živka i dodaje da je Uz Sonju i njenu porodicu.
Nikola Končarević priveden je zbog nasilja na protestu u Novom Sadu, a potom se otkrilo i to da je njegov otac Darko Končarević u otvorenom pismu najprizemnije vređao i pretio predsedniku Srbije Aleksandru Vučiću.
08.11.2024
13:21
Ideolog opozicije Ivan Videnović, nezadovoljan pobedom Donalda Trampa na izborima u SAD, otrčao je kod islamista te uporedio Trampa sa predsednikom Srbije Aleksandrom Vučićem, a potom napao ceo srpski narod!
08.11.2024
13:48
Opštinski odbor Srpskе naprеdnе strankе Novi Bеograd najoštrijе osuđujе vandalski napad na našе prostorijе koji sе dogodio sinoć, 5. novеmbra oko 2 sata poslе ponoći.
08.11.2024
14:59
Odmah nakon stravične tragedije koja se dogodila u petak 1. novembra u Novom Sadu opozicija i njeni lideri pozivali su na odgovornost. Nisu sačekali ni da u tom gradu prođe trodnevna žalost, te su već u nedelju 3. novembra organizovali protest u Beogradu gde su maltretirali policajce koji su obezbeđivali skup, farbali crvenom bojom zgrade, ulice, bandere... Uništavali javnu imovinu... Na tom skupu im je jedini zahtev bio ostavka Gorana Vesića. Ipak, nekoliko dana kasnije zatražili su još!
08.11.2024
14:22
Tajkun i lider hejterske opozicije Dragan Đilas svesno je prekršio zakon u vezi sa izgradnjom Mosta na Adi i potrošio ogromne svote novca građana. Prema informacijama koje je Informer objavio, Đilas je uložio skoro 10 miliona evra, naravno, narodnih para, kako bi most bio otvoren pred izbore, a sve u cilju lične promocije i marketinškog poteza za Novu godinu.
08.11.2024
15:18
Romeo Savić (24), "kralj beogradskog podzemlja" i vlasnik najteže kajle od 700 grama, pronađen je mrtav ispred svog stana na Voždovcu pre tačno 30 godina.
08.11.2024
16:12
Carinski službenici su 7. novembra 2024. godine na graničnom prelazu Gradina, u saradnji sa policijom, sprečili pokušaj krijumčarenja 380 ptica, od čega 88 jedinki pripada zaštićenoj vrsti.
08.11.2024
13:16
U Višem javnom tužilaštvu u Beogradu saslušan je Vasilije R. (18) zbog sumnje da je 6. novembra 2024. godine u šumi iza jednog restorana na Zvezdari pokušao da zakopa ranac u kojem se nalazilo vatreno oružje i veća količina municije.
08.11.2024
15:21
Saša S. (46) protiv koga je Više javno tužilaštvo u Beogradu podiglo optužnicu da je sa zetom Ljubomirom Đ. (25) i sestrićem Danijelom P. (24) podvodio devojku, u istrazi je tvrdio da to nije tačno i da je on sa njom bio samo u ljubavnoj vezi.
08.11.2024
13:41
Leskovački manevar, Bitka na Moravi ili Pustorečka bitka su različiti nazivi za podvig srpske vojske kojim se, od bugarskih okupatora, u Velikom ratu kontraofanzivom štitila odstupnica srpskoj vojsci na putu prema Kosovu i Metohiji, Albaniji i Grčkoj.
08.11.2024
15:27
Zaposleni i osuđenici Okružnog zatvora u Zaječaru su donirali igračke, flomastere, olovke za bojenje i slatkiše za decu koja se hrane u narodnoj kuhinji u tom gradu, saopštila je danas u Uprava za izvršenje krivičnih sankcija Ministarstva pravde.
08.11.2024
15:20
Ministar finansija Siniša Mali izjavio je danas da se, prema planu budžeta za 2025. godinu, predviđa povećanje penzija, plata u javnom sektoru, ali i novac za izgradnju puteva, škola i bolnica.
08.11.2024
14:55
Domovi zdravlja prepuni su pacijenata sa simptomima oboljenja sličnim gripu. Direktor Klinike za kardiologiju, profesor Goran Stanković upozorava da je sve više mladih osoba koje imaju infarkt.
08.11.2024
14:28
Kad stranac dođe u Kragujevac, može da naiđe na nekog ko neće moći da mu kaže gde se nalazi neka ulica, ali ako traži zgradu "Ipsilon", i dete će mu objasniti gde je...Ovaj neobični soliter u naselju Erdoglija, sa svojih 75 metara, najviši je u Šumadiji, i sedmi, po visini u Srbiji....
08.11.2024
13:45
Aleksandar Kolarov, nekadašnji kapiten i dugogodišnji član fudbalske reprezentacije Srbije, imenovan je za novog selektora mlade reprezentacije Srbije.
08.11.2024
13:33
Fudbalski savez Srbije je pokazao nultu toleranciju prema Aleksandru Važiću i Darku Tešoviću, koji zbog nameštanja mečeva dve godine neće moći da rade posao koji su do sada obavljali.
08.11.2024
10:20
Opravdano, "grobari" su bili besni što je Partizan po ko zna koji put izgubio u neizvesnoj završnici. Čitajući njihove komentare, možemo zaključiti da za to krive trenera Željka Obradovića.
08.11.2024
11:32
Loš start sezone Real Madrida u Evroligi, ali i španskom šampionatu uzrokovao je sve glasnijju priču o smeni Ćusa Matea! Tamošnji mediji, zajedno sa italijanskim "Sportandom" navode da je glavni kandidat selekor "furije" Serđo Skariolo.
08.11.2024
15:50
Fudbaleri Makabija poraženi su od Ajaksa sa 5:0 u 4. kolu Lige Evrope, a srpski strateg na klupi ekipe iz Tel Aviva nije štedeo svoje igrače izjavom posle utakmice.
08.11.2024
15:35
Bezbednost rezidencije Donalda Trampa Mar-a-Lago na Floridi pojačana je nakon njegove pobede na predsedničkim izborima u SAD.
08.11.2024
16:17
Severnokorejske snage koje se navodno bore protiv ukrajinskih vojnika na prvoj liniji fronta pretrpele su prve gubitke u ruskoj Kurskoj oblasti, ističe predsednik Ukrajine Volodimir Zelenski.
08.11.2024
13:43
Ministarstvo zdravstva Austrije proglasilo je celu zemlju rizičnim područjem za ptičji grip (avian influencu) uz nove, strože bezbedonosne mere koje su stupile na snagu već danas.
08.11.2024
14:02
Turski predsednik Redžep Tajip Erdogan pozvao je novoizabranog američkog predsednika Donalda Trampa da poseti Tursku, a potom je istakao da bi saradnja Ankare i Vašingtona pod Trampovim predsedništvom mogla da doprinese rešavanju regionalnih kriza.
08.11.2024
14:29
Portparol Ministarstva spoljnih poslova Rusije Marija Zaharova savetovala je Ukrajincima da zaplene imovinu Vladimira Zelenskog kao odgovor na zahteve da se isto učini imovina Moskve u vrednosti od 300 milijardi dolara.
08.11.2024
13:50
Grupa Legende uveliko se sprema za svoj 60. jubilarni koncert u Sava Centru, koji je zakazan za nedelju 17. novembar.
08.11.2024
15:47
Monodrama "Knjiga o Milutinu" Danka Popovića u izvedbi Nenada Jezdića, u ponedeljak 11. novembra obeležiće trogodišnjicu od premijernog izvođenja.
08.11.2024
15:15
U utorak 12. novembra 2024. godine na sceni "Mira Trailović" u 20 časova premijerno će biti izvedena predstava "Junaci doba krize", Vila Arberija u režiji Andree Pjević.
08.11.2024
15:03
Tri osobe optužene su u vezi sa smrću britanskog pevača Lijama Pejna, koji je preminuo nakon što je pao sa terase svog hotelskog apartmana u Buenos Ajresu prošlog meseca, saopštili su argentinski tužioci.
08.11.2024
11:58
Maske koje odlično neguju kosu tokom zime možete sami da napravite, od nekoliko dostupnih sastojaka.
08.11.2024
15:20
Sa samo nekoliko jednostavnih sastojaka, možete pripremiti fantastičnu poslasticu.
08.11.2024
14:40
Konačno otkriveno šta znači ukoliko mačka juri svoj rep.
08.11.2024
14:00
Princ Vilijam izjavio je da je ova godina verovatno "najteža" u njegovom životu, jer je njegovom ocu, kralju Čarlsu dijagnostifikovan rak, kao i supruzi Kejt Midlton.
08.11.2024
12:00
Elvud Edvards, čovek čiji je glas postao sinonim za početke interneta, preminuo je u utorak, dan pre svog 75. rođendana.
08.11.2024
11:24
Muzička zvezda Lepa Brena otkrila je kako izgleda 1. januar u njenom domu, ali i ko je zadužen za pripremu praznične trpeze.
08.11.2024
15:07
Rada Vasić je besna i razočarana novim informacijama o zetu Stefanu Kordi, zbog čega je rešila da njegove stvari preda produkciji, kako on više ne bi kročio u njihovu kuću.
08.11.2024
13:20
Voditeljka Jovana Jeremić i njen partner Dragan Stanković vratili su se jutros, 8. novembra iz Sjedinjenih Američkih Država.
08.11.2024
12:36
Jovan Pejić nije mogao da se obuzda kada je video kako se ponaša njegova već sada bivša devojka, Ena Čolić.
08.11.2024
12:06
"Elita 8" večeras će dobiti nove takmičare koji će se useliti na imanje u Šimanovcima.
08.11.2024
11:36
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.