ŠOK NA KONFERENCIJI ZAHAROVE: Zazvonio telefon, ona se javila i sve se čulo - "Ne komentarišemo napad balističkim raketama" (VIDEO)
121. 11. 2024. u 15:23
221. 11. 2024. u 15:23
Live TV
Lav za dva dana puni dvadeset meseci, a najskuplji lek na svetu treba da primi što pre, do napunjene druge godine života i sa 13 kilograma težine.
- Ostalo nam je još malo vremena, mesec dana nas deli od odlaska u nepovrat jer Lav mora da primi lek do kraja druge godine. Svaki dan je važan. Osećam se bespomoćno i prestravljeno ali u ovom trenutku kao majci mi je najbitnije da mom detetu bude dobro, ali bez novca ja ne mogu ništa da uradim. Postoje tri vrste terapije za spinalnu mišićnu atrofiju ali je prema preporuci lekara, lek "Zolgensma" jedinio rešenje i najbolja šansa da Lav prohoda. Ne postoji obrazloženje zašto je ovaj lek ovako skup, ali je naš doktor u direktnom dogovoru sa proizvođačima uspeo da obezbedi nešto manju cenu od 1.700.000 dolara što nam je dalo nadu da ćemo stići na vreme. Lek se aplicira samo jednom, to je genska terapije koja bi mu pomogla - ističe majka Sonja i dodaje da posle ovog leka Lav ima šanse da prohoda i bude normalno dete.
Majka malog borca kaže da je oduvek osećala i znala da nešto nije uredu i opislaa nam kako izgleda jedan dan u životu malog Lava.
- On je imao snižen mišićni tonus, kasnio je sa fizičkim razvojem, doktori su govorili da je on dečak i samo jedna leenja beba. Međutim, neurolog je pre deset dana konstatovao SMA tipa II. Lav je jedno potpuno normalno, socijlano dete koje lepo priča i igra se. Trudi se i lavovski se bori da utsane ali nema dovoljno snage. Njegov dan je vojnički dan, ima specijalnu ishranu, vežba tri puta na dan, ima fizikalne terapije i plivanje, sve što je potrebno da se održi mišićni tonus. Ovaj lek se aplicira samo jednom. Nadam se da nema bolove - priča kroz suze Sonja.
Ona kaže da Lav ima stariju sestru koja ima sedam godina i koja još uvek ne može da shvati šta se dešava.
- Nadam se da cela ova situacija neće ostaviti posledice i na nju. Brat je bila njena želja. Ja sam joj ispričala ukratko šta se dešava i da postoje ljudi kojima je potrebna pomoć. Ona brine o svom bratu i igra se sa njim - kaže majka.
Pogledaj galeriju
Pogledaj galeriju
Pogledaj galeriju
Pogledaj galeriju
Pogledaj galeriju
Pogledaj galeriju
Sonja kaže da im je svaki vid pomoći i podrške znači.
- Na profilu budi human ljudi mogu da uplate novac, a znači nam bilo koji drugi vid podrške, ljubav, razumevanje. Moram da kažem da smo svima zahvalni za ono što rade za nas, hvala i vama. Ne daj bože nikome da se nađe u ovakvoj situaciji, ja sad ne mogu sama i potrebna mi je vaša pomoć. Do sada smo skupili 140 hiljada ali naša nada ne prestaje. Muž i ja se držimo zajedno - napominje i dodaje da su fokusirani smo na Lava i traženje pomoći.
Nađa Guglete iz Novog Sada nam je dala veliku podršku kao majak koja je prošla kroz istu tugu i dala podršku i svete da neprestaju sa borbom jer kako kaže Lav ima dobre šanse.
- Terapija postoji i naprevljena je revolucija u borbi protiv spinalne mišićne atrofije. Moj sin Boško ima dve i po godine, a lek je dobio pre 14 meseci, a ta terapija je pomogla da preživi. Sa četiri mesaeca smo dobili dijagnozu jer je u pitanju tip I koji se ranije manifestuje.On je bolje,a bio je potpuno nepomičan samo oči je mogao da pomera. Sada može da podigne glavu što je veliki uspeh. Redovno radimo i vežbamo. Terapeuti redovno dolaze. Stariji brat brine o njemu, voli fda ga gnjavi. Ja sam na bolovanju i posvećena sam brigi o dtetu, prošla sam razne obuke za masaže i vežbe. Muž se uključije maksimalno i velika mi je podrška. - priča Nađa.
Živka Matić je majka male Minje koja je takođe primila lek "Zolgensma".
- Minja u oktobru puni četiri godine i oseća se dobro, posle leka primetili smo oporavak nakon par nedelja. "Zolgensma" je mnogo pomogla i Minja sada vodi normalan život. Respiratorono je bila jako loše, bili smo non stop u bolnicam i sa svakom prehladom smo strepili kako će ona podneti.Sa 16 meseci je primila lek, sada se razvija potpuno noormalno, ide u park i igra se sa drugom decom i planiramo sledeće godine da kren u vrtić. Imali smo strah da li ćemo skupiti novac na vreme, ali smo verovali i nadali se da će nam ljudi dobrog srce pomoći da skupimo veliku količinu novca - ističe Živka i dodaje da je Uz Sonju i njenu porodicu.
Antisrpski medij iz Beograda još jednom je pokazao i dokazao narodu svu svoju dvoličnost u punom sjaju kada su pohvalili Hrvatsku koja se priprema u slučaju nuklearnog rata, dok je isti portal samo pre dva dana rekao da Aleksandar Vučić paniči kada je govorio upravo o tome.
22.11.2024
07:47
Islamistička Slobodna Bosna opet je povilenela, jer im je predsednik Aleksandar Vučić i njegova briga o Srbima u Republici Srpskoj večiti trn u oku!
22.11.2024
08:34
Sa jedne strane imamo predsednika Aleksandra Vučića, koji Srbiju gradi i modernizuje, a sa druge strane imamo opoziciju koja koči tu modernizaciju, koja se bori protiv uklanjanja nebezbednog nacističkog mosta, a sada javno obećavaju i borbu protiv mašina, baš kao početkom 19. veka kada su bile skupine ljudi koje su se borile protiv mašina i koje su ih razbijale!
22.11.2024
07:16
Brutalno nasilje koje opozicija sprovodi u Novom Sadu, ali i u Beogradu, svakog dana poprima drugačiji i žešći oblik, a poslednji u nizu skandal bio je u režiji poslanika Demokratske stranke Zorana Lutovca, Nebojša Novaković, koji je brutalno udarao i psovao srpske policajce!
22.11.2024
07:13
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić za danas ima zakazana dva veoma važna sastanka.
22.11.2024
06:54
Jedna devojka imala je želju da se uda i obezbedi, pa je osmislila način na koji je došla do muža koji dobro zarađuje. Njen primer potrage postao je pravi hit na društvenim mrežama.
22.11.2024
08:45
Prodaja automobila može biti izazovan zadatak, naročito u situacijama kada nemate dovoljno vremena ili kada vaše vozilo nije u idealnom stanju. Otkup vozila postao je sve popularnija opcija koja nudi rešenje za mnoge od ovih problema.
22.11.2024
08:00
AMSS savetuje posebnu opreznost u saobraćaju vozačima kamiona i autobusa na mostovima, nadvožnjacim i prevojima zbog jačih udara vetra u prvom delu dana. Sredinom dana i posle podne očekuje se značajna promena vremena uz zahlađenje, kao i padavine uz formiranje snežnog pokrivača.
22.11.2024
07:35
Zbog planiranih radova na mreži, Elektrodistribucija Srbije najavljuje isključenja električne energije u čak 24 grada na teritoriji Srbije.
22.11.2024
07:00
Džihadista i vehabija Nermin A. (37) iz Novog Pazara uhapšen je juče jer je na društevnim mrežama objavljivao fotografije, video klipove i audio snimke u kojima je pozivao na rat protiv Srba i pravoslavaca!
22.11.2024
07:30
Apelacioni sud u Nišu potvrdio je presudu Višeg suda u Nišu kojom je Jovanu Nikoliću (41) iz Niša izrečena mera obaveznog lečenja i čuvanja u psihijatrijskoj ustanovi, jer je pokušao da na podmukao način ubije Svetlanu S. (63) kojim je bilo u emotivnoj vezi. Jovan je prvo bio optužen za pokušaj teškog ubistva ali je veštačenjem utvrđeno da boluje od nespecifikovane neorganske psihoze, pa mu je umesto zatvorske kazne izrečena mera lečenja i čuvanja na psihijatriji.
22.11.2024
09:03
Alija Balijagić (65) sproveden je na saslušanje u Više javno tužištvo u Užicu.
21.11.2024
23:08
Zemunac Dragan Ugarković (35), poznatiji kao Ugar, pripadnik stare garde zemunskog podzemlja i jedan od onih koji se nije plašio nikoga i ničega, likvidiran je u Novom Beogradu pre tačno 25 godina, 21. novembra 1999.
21.11.2024
21:00
Alija Balijagić ukrao psa i glumio lovca.
21.11.2024
17:56
Crvena zvezda je izgubila utakmicu od Partizana u 11. kolu Evrolige 89:77 , a navijači crveno-belih su prilično ljuti na košarkaše.
22.11.2024
06:17
Bivši igrač crveno-belih Milutin Aleksić izneo je svoje viđenje bolnog poraza koji je njegov tim doživeo u poslednjem "večitom derbiju".
22.11.2024
09:16
Nemanja Nedović je bio surovo iskren posle poraza Crvene zvezde od Partizana u 11. kolu Evrolige (89:77) i rekao da su svi odigrali kukavički.
22.11.2024
07:58
Srbija će posle žreba u Nionu u 12 časova saznati sa kim će igrati u baražu za opstanak u A diviziji Lige nacija.
22.11.2024
07:24
Košarkaši Partizana pobedili su Crvenu zvezdu u meču 11. kola Evrolige na njenom parketu u Beogradskoj areni, pa je usledilo ludo slavlje crno-belih.
22.11.2024
06:55
Novoizabrani predsednik Sjedinjenih Američkih Država Donald Tramp imenovao je danas bivšeg državnog tužioca Floride Pam Bondi za funkciju državnog tužioca SAD, preneo je Rojters.
22.11.2024
08:50
Velika Britanija je sada "direktno uključena" u rat u Ukrajini pošto su njene rakete Storm šedou korišćene za napad na ciljeve unutar Rusije, rekao je ruski ambasador u Britaniji Andrej Kelin.
22.11.2024
06:30
Predsednik Ukrajine Volodimir Zelenski reagovao je danas na izjavu ruskog predsednika Vladimira Putina o upotrebi nove ruske balističke rakete, rekavši da je time ekslairana situacija u ratu u Ukrajini i prekršena Povelja UN.
22.11.2024
00:15
Ambasador Ukrajine u Velikoj Britaniji, bivši glavnokomandujući Oružanih snaga Ukrajine Valerij Zalužnji, izjavio je danas da, posle direktnog uplitanja saveznika Rusije u rat protiv Ukrajine, može da se smatra da je počeo Treći svetski rat.
22.11.2024
00:00
Brazilska federalna policija saopštila je danas da je podnela krivičnu prijavu protiv bivšeg brazilskog predsednika Žaira Bolsonara zbog njegove uloge u navodnom pokušaju državnog udara nakon što je izgubio predsedničke izbore 2022. godine.
21.11.2024
22:30 >> 23:40
Već smo navikli da pop zvezda Lejdi Gaga dobija filmske uloge, ali sve nas je posebno šokirala kada se pre 9 godina pojavila u seriji "Američka horor priča" i to u scenama koje su prepune seksa, golotinje i krvi.
21.11.2024
22:07
Većina pamti seriju "Ranjeni orao", ali malo ko zna da je ova priča najpre zaživela na pozornici. Evo ko su bili prvi glumci koji su oživeli likove iz vanvremenskog romana Mir-Jam.
21.11.2024
20:39
Ljubinka Bobić, nenadmašna diva srpskog teatra, pokazala je ogromnu hrabrost kada je tokom Drugog svetskog rata odbila da glumi u okupiranom Beogradu.
21.11.2024
19:17
Projekcija filma za građanstvo održaće se 7. decembra u Jugoslovenskoj kinoteci u dva termina - 18h i 20.30h.
21.11.2024
16:35
Mačak koji je spavao u neobičnom položaju nasmejao je milione.
22.11.2024
09:00
Cimet i voda su novi trend u čišćenju podova.
22.11.2024
08:00
Bez obzira na to da li preferirate stimulaciju prstima, oralni seks, seksualne igračke ili kreativnu igru iznad pojasa, ključ do zadovoljstva leži u istraživanju sopstvenog tela i povezivanju sa partnerom. Evo kako da uživate u intimnosti na potpuno nov način!
21.11.2024
23:20
Lekari preporučuju da se napitak od karanfilića pije pre spavanja, jer deluje blagotvorno na jetru i ublažava nadutost i kašalj.
21.11.2024
22:50
Čuveni američki biznismen Stiv Džobs stalno je poštovao jednostavno pravilo - ako bi ga mučio neki problem na poslu duže od 10 minuta, odlazio bi u šetnju.
21.11.2024
22:20
Zlata Petrović ima dvojicu sinova, Jovana koji se trunutno nalazi u rijaliti programu "Elita 8", a kojeg je dobila sa voditeljem Zoranom Pejićem Pejom, i Mikija, kojeg je dobila sa Hasanom Dudićem.
22.11.2024
08:44
Atrakivna pevačica Marina Visković, mnogo voli da provodi vreme u Emiratima, zbog čega je sada odlučila i da pokrene privatni biznis tamo.
22.11.2024
07:02
Ukućani su pokušali na sve načine da smire Aleksandru Nikolić, koja je neutešno plakala zbog svega što joj je Jelena Ilić uradila.
21.11.2024
23:44
Anastasija Ražnatović danas je iznenadila pratioce na društvenim mrežama i pokazala lice bez trunke šminke.
21.11.2024
23:27
Pevačica Lepa Brena i njen suprug, Boba Živojinović, danas proslavljaju krsnu slavu, Aranđelovdan, ameđu poslednjima došla je snajka Aleksandra Prijović.
21.11.2024
23:01
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.