Viktor od rođenja živi sa ranama po celom telu i u velikim bolovima: Jedina nada za decu leptire u Srbiji je skupa genska terapija

Gosti nove epizode emisije " Doktor Informer" bili su Milena Baćina, majka Viktora Putice - deteta leptira i pedijatar Saša Milićević. Ova hrabra žena pokušala je da objasni koliko je težak život ovih mališana, ali i samih porodica koje su često prepuštene same sebi.

Za buloznu epidermolizu kažu da je jedna od najtežih bolesti na svetu. Za nju nema leka. U Srbiji trenutno živi tridest sedmoro dece sa ovom dijagnozom. Njihov život ispunjen je svakodnevnim fizičkim bolom. Jedno od te dece je četrnaestomesečni Viktor Putica - dete leptir. 

- Viktorovo stanje je sve gore i gore. Smetaju mu ove letnje vrućine. On trenutno ima rane po celom telu koje je teško sanirati i koje su podložne infekcijama. Moglo bi se reći da je kritično i da je pitanje dana kada će završiti u bolnici. Njegova previjanja traju satima. Mnogo lekara se nije susrelo uopšte sa ovom bolešću i ne mogu da nam pomognu. Podrška su nam roditelji druge dece leptira sa kojima razmenjujemo iskustva - objašnjava Milena.

Pedijatar Saša Milićević objašnjava da postoje četiri podtipa bolesti i da je tip sa kojim se beba Vikor bori najteži.

- Osim kože, bolest napada i unutrašnje organe i sluzokožu i ovo jeste jedna od najtežih bolesti na svetu za koju, nažalost, još uvek nema leka. Sve nade usmerene su na gensku terapiju, odnosno kremu, koja može znatno sanirati u produžiti život ovoj deci. Ona je skupa i još uvek je nije moguće dobiti u Srbiji, ali mi smo tu danas da apelujemo i da se nadamo da će uskoro i mališani u našoj zemlji moći da je prime o trošku Fonda za zdravstveno osiguranje - istakao je pedijatar. 

Pogledajte šta su sve rekli naši gosti u emisiji "Doktor Informer" na 120. kanalu MTS-a ili na portalu Informer.rs i podržite lečenje Viktora Putice slanjem SMS poruke 1339 na 3030. 

 

 

Ostavite komentar

Pravila komentarisanja:

Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.

Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.

Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.

Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.