"ČESTITALI SU MI NA POROĐAJU I ODMAH PRIMETILI KRVAVA, OGULJENA STOPALA" Petomesečni Viktor je DETE LEPTIR - Potresna ispovest njegove majke KIDA SRCE

Petomesečni Viktor Putica je beba obolela od retkog genetskog obolenja zvanog bulozna epidermoliza, u javnosti poznatog kao bolest "dece leptira". U potresnoj ispovesti za Informer.rs njegova majka Milena opisuje kako izgleda borba sa ovom opakom bolešću

Tridesetšestogodišnja Milena Putica nije ni slutila da će na porođaju svog prvenca saznati najcrnje vesti. 

Trudnoća koja je prema rečima doktora bila školska pretvorila se u pravi pakao u onom trenutku kada je to trebao da bude najsrećiji dan u maminom životu.

Foto: Privatna arhiva

- Trudnoća je bila školska, kako bi rekao doktor koji ju je vodio. Rađeni svi testovi i sve je bilo u najboljem redu. Obzirom da sam trudnoću vodila u privatnoj bolnici, ultrazvučni pregledi su bili jednom do dva puta mesečno na početku, kasnije sve češće. Kilaža deteta je odgovarala svakoj nedelji trudnoće. Dakle na nama je bilo samo da budemo bezbrižni i da čekamo najsrećniji dan  - kaže na početku razgovora Milena.

Čekajući porođaj u bolnici je provela pet dana, a onda je 17. aprila 2022. godine na svet donela Viktora i ubrzo nakon toga saznala najtužniju vest.

- Porođaj je bio u 41. nedelji nakon par sati "spuštanja" bebe, čuo se i plač najpre bebin, a ubrzo nakon toga i moj. Čestitali su mi i odmah nakon toga primetili su krvava, oguljena stopala. Nisu mi ni spustili bebu na grudi odveli su je na Institut, a meni su samo rekli da će doći dermatolog da mi saopšti... ubrzo sam i saznala šta - priča ova hrabra mama.

Foto: Privatna arhiva

U trenutku saznanja da njena tek rođena beba koju nije ni osetila na svojim grudima boluje od retke genetske bolesti Milena je poželela da je nema. 

- Osećala sam se bezizlazno, bespomoćno, neutešno, uplašeno, izgubljeno, tužno, besno. Jednom rečju želela sam samo da me nema. Nisam mogla da sastavim delove svoje duše. Bila sam ljuta i na one što me teše jer ne znaju ništa o toj bolesti ali i na one koji nemo ćute i ponavljaju da me razumeju. Taj krah niko ne može da razume osim osobe koja je prošla kroz isto ili slično iskustvo.

Od trenutka uspostavljanja dijagnoze život ove porodice okrenuo se naglavačke, a Viktorovo lečenje svelo se na dvadesetčetvoročasovnu negu.

- Sve se svelo na odgovore bitna je nega, videćete vremenom tok bolesti i takva je bolest. Za mene kao majku tog bića izuzetno tužni komentari bez mogućnosti kontrole, ikakvih garancija da i ukoliko 24 sata bdim nad njim može biti sve gore. Pored naših lekara rekla bih da su upravo roditelji ti koji su doktorirali ovu bolest i da su svojski se potrudili da daju odgovore, predloge rešenja i priskočili u pomoć. Psihološka podrška je ovde prednjačila i sam čin suočavanja sa bolešću Buloznom Epidermolizom poznatijom kao bolest dece leptira. Ogradila bih se i napomenula bih da sam ja izuzetno mlada mama koja živi bitku sa EB-om i da postoji veliki broj roditelja koji se daleko veći niz godina bore sa ovom psiho-fizičkom bolešću. Kada kažem psiho-fizičke tegobe, pojasnila bih da se psihičke tegobe odnose na roditelje, ljudi sa EB šta više, imaju nadprosečan IQ. Takođe i da postoje različiti tipovi ove bolesti, ali da sve i jedan unosi bol u svaki dan, neizvesnost povrede kojoj su nekada potrebne i godine da se zatvore,izleče -priča Milena.

Saniranje rana, previjanje i strah svakodnevnica

Umesto uživanja sa prvencom i slatkim mukama koji svi roditelji dožiljavaju u prvim mesecima deteta, Milena je morala da nauči kako da sanira rane svom sinu. Dodir, zagrljaj i poljubac za ovu mamu predstvaljaju strah.

- Moji dani nakon Viktorovog rođenja sveli su se na proveravanje stanja rana, saniranje, iznova proveravanje, dnevno redovno previjanje koje traje u proseku između 2 i 5 sati za šta nam je bila potrebna i pomoć porodice. Izuzetno je teško bebi od 4 meseca objasniti da se ne pomera kako bismo iglom probušili plik koji je nekad ispunjen vodenom tečnošću nekad krvlju. Treba tako malom detetu držati pažnju i svesti traumu na minimum obzirom da je to nešto što ga očekuje svakodnevno do pojavljivanja leka. Za osobu poput mene koja ima fobiju od krvi, igle, rane ovo je bio zaista veliki korak na koji niko nije pitao da li možeš, umeš jednostavno ne postoji opcija, moraš. Napomenula bih da su i najprostije radnje sa ovakvim detetom ekstremno zahtevne i traumatične počev od presvlačenja, ljuljanja, podizanja iz krevetca, biranja kolica koja ne smeju da imaju apsolutno nigde tvrdu podlogu koju bi on mogao da dodirne i povredi se. Hranjenje koje zahteva specijalizovane flašice  kako bi se rane u ustima svele na minimum. Dodir, zagrljaj, poljubac koji je uvek sa dozom straha i zadrške kako bi se sprečila još jedna povreda. Pored toga što rana može da nastane iz traume, povrede, može nastati i sama od sebe, tako da često imate utisak da je " igra nefer, bez pravila".

Foto: Budi human

Čeka se lek

Milena i njena porodica željno čekaju pojavu leka čije odobrenje se po saznanjima roditelja očekuje u februaru 2023. godine, a čija će cena premašiti sve finansijske mogućnosti porodice.

- Lek - to je ono što sve nas drži da istrajemo i da imamo svetlo na kraju tunela tj. na početku neke lepše svakodnevnice. Genska krema kojom bi se tretirale spoljne rane na kojoj radi Stanford univerzitet očekuje se početkom sledeće godine u Americi, nakon toga i u Evropi, Srbiji - kaže naša sagovorinca.

Kako u svakodnevnu nego spadaju specijalni zavoji, adekvatna gardaroba, medicinska kozmetika, porodici Putica potrebna je finanskijska pomoć.

- Za adekvatnu negu potrebna su i velika novčana sredstva kako bi sve što je do vas učinili da sprečite nastanak rana i pospešite zarastanje istih specijalnim zavojima, sprečavanjem infekcije koje mogu imati i terminalni ishod, adekvatnom garderobom za decu i odrasle sa buloznom epidermolizom možete donekle štiti kožu od trenja i dodira njima grubih materijala - objašnjava Milena i moli sve koji su u mogućnosti da pomognu.

Bonus video: