Međunarodni dan obolelih: Borba sa cističnom fibrozom je borba celog društva!

Međunarodnog dana obolelih od cistične fibroze obeležava se danas, a ta veoma teška multisistemska bolest zahteva jednako ozbiljan i seobuhvatan pristup ne samo zdravstva i institucija socijalne zaštite, već i šire društvene zajednice.

Zaštitnik građana Zoran Pašalić kaže da je borba sa cističnom fibrozom borba celog društva.

- Ona nije jednostavna, jer lečenje zahteva ozbiljan multidiscplinarni pristup. Ipak, činjenica je da su do sada napravljeni izuzetno veliki sistemski pomaci kako bi se unapredio život obolelih, kao i njihov socijalni status - rekao je Pašalić i dodao da oboleli od cistične fibroze nisu bez podrške.

Foto: Shutterstock

Zaštitnik građana je istakao da država već čitavu deceniju kontinuirano ulaže u lečenje retkih bolesti, kao i da najviše pacijenata kojima su namenjena ta sredstva, boluje od cistične fibroze i spinalne mišićne atrofije.

- Inovativni lek Trikafta, koji pacijentima pruža priliku da normalno žive, školuju se i rade, dostupan je o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje od 2021. godine. Takođe, neonatalni skrining na cističnu fibrozu je proširen na celu teritoriju Srbije, a preduzima se još čitav niz mera kako bi se obolelima od te bolesti obezbedila potrebna podrška - naglasio je Pašalić.

Zaštitnik građana je pozdravio aktivnosti Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) koje su inovativne lekove učinile dostupnim većem broju građana obolelim od retkih bolesti, uključujući i obolele od cistične fibroze.

Jelena ponovo diše punim plućima

U Srbiji ima oko 250 registrovanih pacijenata obolelih od cistične fibroze, retke urođene bolesti koja sa sobom nosi probleme sa plućima, pankreasom, varenjem, gubitkom težine, ali i druge komplikacije poput dijabetesa.

Među njima su i sestre Jelena (21) i Jovana Stojiljković (18) iz Velikog Gradišta koje su primile inovativnu terapiju "trikafta".

Foto: Shutterstock

Jelena kaže da je nakon pet dana „ustala na noge“.

- Mojoj sestri je trebalo tri dana da se podigne, meni malo duže, možda nekih pet dana. Tako da sam u petak primila lek, u ponedeljak sam izašla iz bolnice. Bilo mi je znatno bolje, a već kroz nedelju dana, kašalj je potpuno nestao i skoro svi simptomi ove grozne bolesti. Zaista imam novi život - kaže ova mlada devojka, zahvalna na drugoj šansi koju je dobila.

Jelena navodi da joj se vratio apetit koji je ranije bio diskutabilan, te je zbog nejedenja spala na samo četrdesetak kilograma telesne mase.

- Da, jedem kao nenormalna, imam pet obroka dnevno. Sve mi se jede, sve mi prija, ne mogu da se načudim koliki mi je apetiti. Svima oko mene je neverovatno. Pored toga, konačno spavam šest-sedam sati, koliko je i normalno, a ne po ceo dan. Ranije sam toliko bila iscrpljena, toliko mi je bilo loše, da mi je jedino san pomagao da zaboravim na taj umor i bolove - priča ova mlada devojka.