Zahvaljujući državi i RFZO pacijenti sa retkim bolestima sada mirno žive! Sada lek dobijaju i oboleli od cistične fibroze

Srbija je prva država, posle Slovenije koja je svojim pacijentima omogućila inovativnu terapiju lek Trikafta koja pacijentima znači život i granica životnog veka, koji sam na početku navela u našoj državi se izjednačava sa prosečnom živtnom dobi.

Od 2021. godine ovaj magičan lek je postao dostupan našim pacijentima, a danas o trošku države ovaj lek dobija 87 pacijenata. 

Da su ovo sjajne vesti i veliki korak u lečenju pacijenata, ističe i Milica Perić predsednica Nacionalnog udruženja za pomoć i podršku obolelima od cistične fibroze.

- U Srbiji, svaka novorođena beba se u sklopu neonatalnog skrininga testira na ovu bolest i samim tim pomeramo granice u kvalitetu života pacijenata, ali i njihovih porodica, što nije slučaj u zemljama u regionu. Zahvaljujući državi Srbiji i pomoći koju smo mi pruzali državama u regionu i kod njih je od skoro započeto lečenje lekom "Trikafta". Iz pređašnjeg iskustva, navijamo za komšije da preslikaju i uvođenje neonatalnog skriniga, a vrata naših bolnica  uvek će im biti otvorena. Posebnu zahvalnost ističem predsedniku Aleksandru Vučiću na osnovu čijeg angažmana retke bolesti su prepoznate 2012 godine i tada se za lečenje retkih bolesti formira poseban budzet i počinje lečenje osam pacijenata - ističe Perić i dodaje:

- Danas, o trošku države leči se 693 pacijenta sa nekom retkom bolešću. Za ovu godinu izdvajanja za retke bolesti iznosi oko 18 milijardi dinara. Direktorka RFZO prof. dr Sanja Radojevic Škodrić doslovno diše sa pacijentima sa cističnom fibrozom i ne prođe dan da  me ne pozove i pita kako su pacijenti. Nekada steknem utisak da je njihova imena upamtila i bolje od mene, a ima nas zaista puno, 360 pacijenata, a onda me zbuni jer nekada im samo pomeša godine. Važno je da napomenem da zaista nismo sami i da imamo jedan pobednički tim. 

Foto: Privatna arhiva

Značaj i podršku države koju imamju, ističe naša sagovornica, krunisana je istorijskim iskorakom, a to je formiranje posebne organizacione jedinice koja se bavi samo retkim bolestima u Ministarstvu za brigu o porodici.

- To je najčvršći temelj koji je postavljen u cilju sistemskog rešavanja svih potreba obolelih od retkih bolesti, ali i njihovih porodica.  To je jedan jedinstven tim ministarke Darije Kisić i RFZO na čelu sa direktorkom prof. dr Sanjom Radojević Škodrić. Zahvaljujem se državi na prepoznavanju potreba obolelih od retkih bolesti i njihovih porodica. Zahvaljujući svemu ovome,  danas, Dragana može da bude majka, Mihajlo kuvar,  a Berina će i dalje osvajati medalje na maratonima - napominje predsednica Udruženja i apeluje da lečenje retkih bolesti i cistične fibroze ne sme da stane.