Obeležavanja Svetskog dana inflamatornih bolesti creva 2024. godine

Od zapaljenskih bolesti creva, u koje spadaju Kronova bolest i ulcerozni kolitis, u svetu boluje oko 10 miliona osoba. Za Srbiju nema tačnih podataka, ali se pretpostavlja da sa ovom bolešću živi oko 20.000 ljudi. U većini slučajeva bolest se razvija između dvadesete i tridesete godine života, a sve češće se javlja i u dečjem uzrastu.

U pitanju su doživotne hronične bolesti koje, ako se ne otkriju na vreme, mogu dovesti do  ozbiljnih komplikacija. Komplikovani oblici bolesti zahtevaju skupo i dugotrajno lečenje,  ponekad i hirurško lečenje koje podrazumeva odstranjivanje delova creva ili celog debelog  creva. Komplikacija zdravstvenog stanja sa sobom povlači i narušavanje kvaliteta života jer  problemi sa kojima se pacijenti suočavaju daleko prevazilaze samo borbu sa zdravstvenim  poteškoćama, 

Svake godine, Udruženje za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis Srbije (UKUKS), koje je od  skoro promenilo ime u UKUKS - Ljiljan Đaković u čast preminulog osnivača, Ljiljana  Đakovića, organizuje prigodna dešavanja koja između ostalog imaju za cilj podizanje svesti  o ovim oboljenjima u široj javnosti. 

Ove godine UKUKS stavlja u fokus najmlađe pacijente i sve poteškoće sa kojima se oni  suočavaju kroz odrastanje sa teškim hroničnim oboljenjima. 

Ono što odlikuje pedijatrijsku patologiju je da se uz standardne simptome u koje spadaju  veliki broj stolica u toku dana, krvarenje iz creva, gubitk težine, visoka temperatura i bolovi u stomaku javljaju i druge smetnje. To su pre svega usporen rast i razvoj, slabije  napredovanje, smanjena mogućnost i želja za socijalnom komunikacijom među vršnjacima.  Sve ovo ima veliki uticaj na njihov psihički i fizički razvoj i kvalitet života u detinjstvu uopšte.  Zato je ključno da se na male IBD (engl. Inflammatory Bowel Disease) ratnike obrati  posebna pažnja.

Naročit problem predstavlja strah ali i stid koji osećaju po pitanju simptoma, pa ih neretko  zadržavaju za sebe, što je pogotovo slučaj kod dece u periodu puberteta. Tako da na  pregled sa roditeljima odlaze tek par meseci nakon što se simptomi pojave.  

U skladu sa tim Udruženje za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis Srbije i Stetoskop.info medicinski portal, uz podršku Ministarstva zdravlja Srbije, kao i Evropskog udruženja za  Kronovu bolest i ulcerozni kolitis (EFCCA) pokrenuli su bilbord kampanju koja ima za cilj da  skrene pažnju javnosti baš na decu.  

Od 13. maja na ulicama svih većih gradova u Srbiji, možete videti bilborde sa fotografijama  dečijih stomaka i porukama kojima se skreće pažnja na sve veću zastupljenost ovih bolesti  kod dece.

Ovom kampanjom Udruženje stavlja akcenat na važnost informisanja javnosti o problemima  sa kojima se oboleli mališani suočavaju. Sve u cilju da im se obezbedi sigurna sredina da o  svojim problemima govore, bez straha i stida. Što će im, na kraju, pomoći da dođu do  neophodne nege i podrške.  

Sem bilbord kampanje UKUKS je za osobe sa dijagnozom zapaljenskih bolesti creva (IBD)  uzrasta 16 do 20 godina, u saradnji sa Urošem Rajakovićem, psihologom i psihoterapeutom, organizivalo online psihološke radionice.  

Na radionicama mladi pacijenti su bili u prilici da podele svoje iskustvo prolaska kroz lečenje  i bolest sa drugim pacijentima, da izrazie svoje misli i osećanja povodom bolesti, svoje  potrebe, kao i da nauče tehnike za nošenje sa negativnim mislima i načine da se  emocionalno regulišu.  

Kruna svih dešavanja je konferencija, zakazana za 20. maj na kojoj će govoriti Ass. dr  Mirjana Stojšić, pedijatar gastroenterolog, Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine  Vojvodine, Dr Zoran Milenković, gastroenterolog, KBC "Dr Dragiša Mišović - Dedinje", Uroš  Rajaković, psihoterapeut, Centar Krugovi i Olga Mihaljević, predsednica Udruženja za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis Srbije - Ljiljan Đaković.  

Udruženja je kroz predan rad svojih članova ostvarilo brojne ciljeve, konstantno se radi na  edukaciji kako pacijenata tako i njihovih porodica, pa i društva uopšte. 

Pokrenuto je nekoliko inicijativa kao što su IBD podcast i IBD priče u saradnji sa medicinskom  platformom stetoskop.info i IBD savetovalište na portalu lekarinfo.com 

Udruženja i dalje ima cilj da se u Srbiji obolelima od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa  obezbedi priznavanje invalidnosti. Stepen invalidnosti bi se određivao spram stanja u kom se  pacijent nalazi i takav status bi obolelom poboljšao kvalitet života. To se pre svega ogleda kroz  lakše zapošljavanje, određene privilegije pri posetama zdravstvenim ustanovama, za najmlađe  pacijente značilo bi mogućnost prilagođavanja nastavnog plana i programa zdravstvenom 

stanju…Na kraju, ali ne i najmanje važno, takav status doprineo bi i boljem razumvenju okoline,  kako je u pitanju nevidljivi invaliditet, te je nekada teško objasniti koliko ova stanja mogu biti  ozbiljna onima koji se pre sa istima nisu susreli. 

UKUKS - Ljiljan Đaković nastavlja sa radom sa novom energijom uz predsednicu Olgu Mihaljević i nada se da će u budućnosti biti prilike za još više kampanja i inicijativa kako bi se pacijentima u  Srbiji omogućio što bolji kvalitet života.  

Po rečima preminulog osnivača Ljiljana Đakovića: "Život za peticu!"