MALI VIKTOR ŽIVI SA OTVORENIM RANAMA PO CELOM TELU I U STRAŠNIM BOLOVIMA! NAJGORE OD SVEGA JE ŠTO ZA OVU BOLEST NEMA LEKA!

Prva genetska terapija za jednu od najtežih bolesti očekuje se u prvom kvartalu 2023. godine. Ona može biti spas za svu decu leptire koji žive sa ovom dijagnozom

Bulozna epidermoliza je bolest o kojoj najčešće čujemo zahvaljujući dramatičnim pričama obolele dece, poznate kao "deca leptiri". Reč je o naslednoj urođenoj bolesti koju karakterišu veliki bolovi i otvorene rane po celom telu. Promene se pojavlju ne samo na koži, već i na sluzokoži očiju, digestivnom i urinarnom traktu.

Ova deca su toliko osetljiva na dodir da se porede sa osetljivošću krila leptira, a pacijenti nazivaju "deca leptiri".

Beba Viktor je jedna od njih. Dobijen je iz uredne trudnoće 17. aprila 2022. godine. Iako su rađeni svi prenatalni testovi dostupni u našoj zemlji, Viktor je rođen sa promenama na telu. Prebačen je na Institut za majku i dete gde data konačna dijagnoza.

- Na samom porođaju lekari su uočili opsežne rane u predelu stopala, donjih delova ekstremiteta, takođe promena na glavi. Odmah je bilo jasno o kojoj bolesti je reč. Doktorka koja me porađala pozvala je dermatologa da mi saopšti. Nažalost, meni u tom momentu nije bilo jasno o kojoj bolesti je reč. Ja zaista pre toga nikada nisam čula za buloznu epidermolizu. Kad sam krenula da istražujem o čemu se radi , ne mogu da opišem koji je to bio šok i sa supruga i za mene i za celu našu porodicu. Shvatili smo da moramo da nastavimo dalje, ostanemo jaki i budemo Viktorov štit za sve ono što sledi - priča Milena Putica, mama malog Viktora. 

Lekari navode kako se radi o jednoj od najtežih bolesti na svetu. Ovi pacijenti su pod velikim rizikom od sistemskih infekcija kao i razvoja karcinoma na mestu zahvaćenom promenama. Rane ponekad ne mogu da se zatvore mesecima pa i godinama. Neretko dolazi do gubitka funkcije ekstremiteta pa deca završavaju u invalidskim kolicima.

- Viktor ima sedam meseci. Njegove rane u ovom momentu nešto brže zarastaju i nisu do te mere hronične, ali postoje deca koja imaju 15 godina i kod kojih razastanje rana traje po nekoliko godina - objašnjava Milena.

Foto: Privatna arhiva

Viktorova previjanja traju između tri i pet sati dnevno. Neophodno je da se koriste gaze načinje od posebnog materijala. Isti je slučaj sa odelima koje nosi, igračkama koje sme da dodiruje, priborom za jelo i svih ostalih stvari sa kojima koža ove bebe dolazi u kontakt. Reč je o veoma skupim stvarima nedostupnim na našem tržištu.

- I pored svega toga mi se trudimo da mu ulapšamo svaki dan i da izdvojimo vreme za igru, za neki srećan momenat za Viktora - govori hrabra mama. 

Nažalost, lek za ovu bolest ne postoji. Terapija se sastoji u što bržem saniranju i zarastanju rana i regulisanju hroničnog bola koji je sveprisutan kod pacijenata. Jedina nada za obolele mališane i njihove roditelje predstavlja genetska terapija koja će u svetu početi da se primenjuje od februara naradne godine. 

Foto: Privatna arhiva

- Ne samo nada, već je to nešto za šta večina nas roditelja živi i što svi sa nestrpljenjem očekujemo više nego bilo koju Novu godinu, Božić ili rođendan. 17. februara su najavili da će se pojaviti na tržištu. Informacija koju mi imamo jeste da će terapija biti izuzetno skupa, nažalost nedostižna za nas i to je bio povod zbog kog smo otvorili broj u fondaciji. U ovom momentu sa primenom terapije započeće se u Americi, ali ono što je jako važno je da terapiju isto tako očekujemo i u Srbiji. Ovim putem bih apelovala na državu da je neophodno da se digne svest o ovoj strašnoj bolesti i da država mora da pomogne ne samo mom detetu već i tridest petoro dece koja kao i Viktor boluju od bulozne epidermolize. Vreme je kao i kod ostalih bolesti nešto što je jako bitno za stopiranje posledica koje mogu biti stašne - ističe naša sagovornica.

Životni vek dece leptira je takav da najveći broj njih ne dočeka adolescenciju. Sve nade polažu se u genetsku kremu. Iako ne vodi do konačnog izlečenja i deluje samo dermalno, a ne na unutrašnje organe zahvaćene promenama, kod dece koja su njome tretirana u okviru kliničkih ispitivanja primećen je značajan boljitak.

Foto: Privatna arhiva

Nadamo se da će Viktor Putica i ostala deca leptiri iz Srbije uskoro dobiti priliku da koriste ovu inovativnu terapiju. Ukoliko želite da pomognete Viktoru, posetite instagram stranu viktor_putica!