SVAKI KORAK IZAZIVA MI BOL, NE MOGU DA STOJIM, DEŠAVALO SE DA ZBOG KRVARENJA PROPUSTIM EKSKURZIJE... Dejanu je dijagnoza postavljena kada je počeo da hoda, a danas je on...
Podeli vest
Pacijent koji ima stečenu hemofiliju A otkriva kako se bori sa bolešću i da li je moguće voditi normalan život
- Imam težak oblik hemofilije. Kao i kod skoro svih bolesnika sa hemofilijom dijagnoza bolesti se postavlja odmah po rođenju ili u prvoj godini života, ukoliko ne postoji porodična anamneza. Meni je dijagnoza postavljena kada sam počinjao da hodam. Roditelji su tada primetili modrice i otekline na zglobovima, pa su me odveli kod lekara - započinje svoju priču za portal Informer.rs Dejan Petrović (46), predsednik Udruženja hemofiličara Srbije.
Izmene Pravilnika o tehničkom pregledu vozila stupile su na snagu 4. juna, a donose dve važne vesti za vozače - manje gužve i čekanja, a kad se vozilo vrati kao tehnički neipravno, rok da se ti nedostaci isprave je produžen sa tri na sedam radnih dana
15.06.2022
18:01
U vreme (1977-78) kada je našem sagovorniku postavljena dijagnoza, dosta se manje znalo o ovoj bolesti, tako da se nije odmah posumnjalo na hemofiliju. Tada nije bilo ni lekova koji su danas dostupni i terapija je bila na dosta nižem nivou.
- Život osobe sa hemofilijom u to vreme je dosta drugačije izgledao nego danas. Kada su se javljala krvarenja karakteristična za hemofiliju u zglobovima i mišićima, roditelji su svoju decu mogli samo da ostave da miruju, kao i da im to mesto koje je prokrvarilo i koje je bolno hlade oblogama čekajući oko četiri dana da sve prođe samo od sebe - kaže Petrović.
Trajna oštećenja
Problem je što se krvarenja ponavljaju, pri čemu česta krvarenja na istom mestu dovode do trajnih oštećenja.
- Kod osoba koje su odrastale 70-tih godina prošlog veka, razvila su se trajna oštećenja (među njima i kod mene) zbog čestih krvarenja i nedostatka odgovarajuće terapije - navodi Petrović za portal Informer.rs
Ipak, kako kaže trudio se da živi kao i druga deca. Iako, zbog bolesti nije mogao da upražnjava određene fizičke aktivnosti kao druga deca.
- Takođe bilo je i situacija kada sam propustio neku ekskurziju zbog krvarenja. Međutim, čovek se navikne. Život mi se odvijao u ciklusima, tako da sam se trudio da živim normalno kada nije bilo krvarenja - uverava nas Petrović.
Teško je čoveku da zamisli proces ove bolesti, koja mnogima nije poznata. Naš sagovornik kaže da se više od 80 odsto krvarenja, koja su uvek unutrašnja, javljaju u zglobovima koji se najviše koriste (skočni i zglobovi kolena, laktovi).
- To krene spontano. Jednostavno primetimo da nam zglob otiče, da se smanjuje njegova pokretljivost i počinje da boli. Onda se sve to progresivno uvećava. Osoba je, bez odgovarajuće terapije, osuđena da legne i miruje dok krvarenje samo od sebe ne prestane -objašnjava Petrović za portal Informer.rs
Nasuprot tome, ukoliko se primenjuje adekvatna terapija nema progresije bolesti, koja se tako drži pod kontrolom i ne nastaju oštećenja. Drugim rečima, primenom terapije preveniraju se krvarenja koja prave oštećenja, te zglobovi vrlo sporo propadaju.
Svakodnevna ograničenja
- I dan-danas prilikom svakog koraka osećam bol. Pritom, ne mogu dugo da stojim, kao ni dugo da pešačim. Osim toga, imam oštećenje laktova i ne mogu u potpunosti da ispružim ruke, a imao sam i operaciju kolena. Sve mi to pravi poteškoće u svakodevnom životu - iskreno će Petrović za portal Informer.rs
Kažemo mu da uopšte ne ostavlja utisak osobe koja ima bilo kakav zdravstveni problem. Odgovara uz osmeh da to od mnogih čuje. I ne samo da je uspeo da se hrabro (iz)bori sa svojom bolešću, Petrović je završio Pravni fakultet i zasnovao je svoju porodicu.
- Oženjen sam i imam dvoje dece. Pošto se hemofilija A prenosi preko iks hromozoma, dečaci od svojih očeva nasleđuju ipsilon hromozom koji je zdrav, tako da moj sin nema hemofiliju. Ćerka je, pak neminovno nasledila od mene iks hromozom koji nosi defektan gen. Međutim, ćerka je nasledila i drugi iks hromozom koji je zdrav tako da nema hemofiluju, ali je prenosilac hemofilije. Kada bude imala decu, njen sin će imati 50 odsto šansi da od nje nasledi iks hromozom koji nosi defektan gen, ili drugi iks hromozom koji je zdrav - kaže Petrović.
Što se tiče bavljenja fizičkom aktivnošću osoba sa stečenom hemofilijom, Petrović kaže da postoji ograničenje kada je u pitanju sport.
- Kada sam ja odrastao, bilo je kontraindikovano bavljenje bilo kojim sportom. U to vreme je, čak bilo savetovano da se ne bavimo bilo kakvom fizičkom aktivnošću, što se danas smatra štetnom preporukom. Naime, bitno je da se i osobe sa hemofilijom bave određenom fizičkom aktivnošću (kada nisu na bolničkom tretmanu) uz redovnu primenu terapije i u dogovoru sa lekarom. Recimo, danas deca idu i na plivanje, voze bicikl, igraju tenis ili badminton - navodi Petrović.
Cilj Udruženja
Udruženje osoba sa hemofilijom pokriva celu teritoriju Srbije. Jedan od ciljeva je podjednak nivo dostupnosti terapiji i adekvatnog lečenja na celoj teritoriji Srbije. Petrović navodi da 30 odsto beba koje se rode sa hemofilijom nisu imale ovu bolest u porodici, tako da nije preneta putem naslednog materijala, nego je prilikom začeća došlo do mutacije na genu, te se potpuno neočekivano rodi se dete sa ovom bolešću. To je onda šok za roditelje, kojima onda Udruženje pruža podršku kako bi im se umanjila trauma. Danas se skoro normalno živi sa tom bolešću uz primenu terapije, tako da deca izrastu u zdravu individuu koja se integriše u društvo, podvlači Petrović. On dodaje da Udruženje redovno organizuje edukativne skupove i radionice po čitavoj Srbiji, jer je bitno da roditelji budu upoznati sa stanjem njihovog deteta.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Izmene Pravilnika o tehničkom pregledu vozila stupile su na snagu 4. juna, a donose dve važne vesti za vozače - manje gužve i čekanja, a kad se vozilo vrati kao tehnički neipravno, rok da se ti nedostaci isprave je produžen sa tri na sedam radnih dana
Oružane snage Ruske Federacije izvršile su napad na položaj ukrajinske vojske u Odesi, u blizini mosta Gorbatovo, saopštio je Sergej Lebedev, koordinator organizacije koja deluje u interesu ruskih vlasti na teritoriji pod kontrolom Ukrajine, za "RIA Novosti".
Od ranih jutarnji sati u vazdušnom prostoru nad međunarodnim vodama Crnog mora izvedeno je više letova aviona i bespilotnih letelica Pomorskog vazduhoplovstva i Mornarice SAD.
Otpadnici od tajkuna Dragana Đilasa, lažni ekolozi Aleksandar Jovanović Ćuta, Dobrica Veselinović i Radomir Zanzibarićanin Lazović, nedavno su obelodanili da izlaze na izbore u prestonici i otkrili da će nastupati pod sloganom "Biram borbu", ali je - s obzirom na njihove koloritne biografije i nastupe u javnosti - slogan "Biram flašu" svakako mnogo prikladniji.
Lider Demokratske stranke Zoran Lutovac, partije koja je najavila da će učestvovati na izborima 2. juna, poručio je sada da će njihov izlazak na izbore biti uslovljen "revizijom, odnosno sređivanjem biračkog spiska".
Predsednica Narodne skupštine Ana Brnabić rekla je danas da će beogradski i lokalni izbori biti održani 2. juna i da je i taj zahtev opozicije usvojen zahvaljujući apelu predsednika Srbije Aleksandra Vučića koji je inicirao da se pokaže konstruktivnost i da se nakon izbora nastavi da se radi dalje.
U Info večeri gosti su bili Vjerica Radeta potpredsenica SRS i Stefan Srbljanović iz Centra za društvenu stabilnost. Oni su govorili o potpunom rasulu opozicije, ali i o predstojećim izborima.
U Glavnom dnevniku, saznali smo aktuelna dešavanja u Srbiji i svetu, ali smo pričali i sa marketinškim stričnjakom Nebojšom Krstićem o opoziciji i raznim pritiscima sa Zapada na našu zemlju.
U novom izdanju emisije Rat uživo, o aktuelnom žarištu u Ukrajini, napredovanju ruske vojske, ali i o uticaju Zapada na Evropu, govorili su gosti dr. Prvoslav Davinić, Danijel Simić, novinar i ratni reporter i diplomata Zoran Milivojević.
O planovima Zapada za uništavanje i dezintegraciju pravoslavnog sveta govorili su Goran Šarić, istoričar, novinar Slobodan Samardžija i ekonomista Nebojša Berak.
Milorad Ulemek Legija, koji je ponovo došao u žižu javnosti pošto su britanski mediji objavili da čoveka koji je osumnjičen za ubistvo novinarke Džil Dando, zapanjujuće podseća na bivšeg komandanta Jedinice za specijalne operacije, već skoro 20 godina boravi u najčuvanijem delu požarevačkog zatvora Zabela, takozvanom Alkatrazu čiji je prvi stanovnik bio.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova uhapsili su 17 osoba pripadnike dve organizovane kriminalne grupe, zbog sumnje da su izvršile krivična dela udruživanje radi vršenja krivičnih dela i falsifikovanje isprave u produženom trajanju, dok se četiri uhapšena lica iz ovih OKG, terete i za krivično delo zloupotreba službenog položaja.
Večeras se dogodila nesreća na pruzi, kada je voz "Soko", koji je saobraćao iz Novog Sada za Beograd, na levom novosadskom koloseku deonice Stara Pazova - Inđija, udario i usmrtio nepooznatu osobu.
Glavni pretres u postupku protiv bivšeg novosadskog političara Srđana Egića (43), okrivljenog za silovanje, odložen je za 24. jun zbog nedolaska oštećene devojke N. Š. (21) iz Kule koja je svoj izostanak opravdala medicinskom dokumentacijom.
Mogao sam da dobijem novi ugovor pre dva meseca, ali tada nije bilo vreme, kaže trener fudbalera Partizana Igor Duljaj. Njegov tim je poražen u polufinalu Kupa na "Marakani" (2:0), tako da će i ovu sezonu završiti bez trofeja.
Na Zapadu će pre ili kasnije početi građanski rat, uveren je američki preduzetnik i milijarder Ilon Mask. I nemački Bild upozorava da je situacija kritična i da bi svakog časa moglo doći do eksplozije!
Kongres SAD usvojio je paket pomoći čiji deo podrazumeva i zahtev kompaniji BajtDens (ByteDance), koja ima sedište u Kini, da proda svoju aplikaciju TikTok ili će se suočiti sa zabranom na američkom tržištu, usled zabrinutosti za bezbednost podataka o američkim korisnicima.
Zamenik ministra odbrane Timur Ivanov praćen je najmanje pet godina zbog sumnji da je "ogrezao" u korupciji, pre nego što je uhapšen u utorak! Da sve bude još intrigantnije, Ivanov je priveden samo nekoliko sati nakon što je učestvovao na sastanku na najvišem nivou kojim je predsedavao ministar odbrane Sergej Šojgu.
Nova studija objavljena u časopisu Science otkriva da skoro polovina velikih kineskih gradova tone, stavljajući milione stanovnika u opasnost od poplava. Istraživači su analizirali 82 kineska grada sa populacijom većom od dva miliona koristeći satelitske podatke kako bi pratili promene nadmorske visine između 2015. i 2022. godine.
Američki glumac Alek Boldvin istragao je telefon iz ruke antiizraelske agitatorke koja je od njega više puta tražila da izgovori "Slobodna Palestina" u kafiću Maman u Njujorku.
Nega kose predstavlja važan aspekt svakodnevne rutine mnogih ljudi. Zdrava i sjajna kosa ne samo da doprinosi estetskom izgledu, već je i odraz opšteg zdravlja i dobrobiti pojedinca.
Jedna od najpopularnijih voditeljki na našim prostorima, Jovana Jeremić, već neko vreme uživa u ljubavi sa biznismenom Draganom Stankovićem, a u nekoliko navrata je spomenula kako bi želela da rodi još jedno dete.
Kako se bliže prvomajski praznici, Vasrks ali i jedna od najvećih srpskih slava Đurđevdan, obori u okolini Čačka su sve prazniji, a kilogram najboljeg pečenja sve je teže naći.
Bosiljka Dević i Siniša Veličković venčali su se danas u Domskom odeljenju Centra za socijalni rad u Novom Kneževcu! Jedno drugom zavetovali su se na večnu ljubav, i to u devetoj deceniji!
Prodavci u poljoprivrednim apotekama u Jagodini ne pamte kada su poslednji put prodali motiku! Poljoprivrednici su prestali da ih traže pre dve decenije, jer se, kažu trgovci, gotovo više ništa ne okopava!
"Užički strip susreti" u Užicu okupili su predstavnike domaće i međunarodne strip scene, a što je još važnije i mladi Užićani imali su prilike da pokažu svoju kreativnost.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.