"ČESTITALI SU MI NA POROĐAJU I ODMAH PRIMETILI KRVAVA, OGULJENA STOPALA" Petomesečni Viktor je DETE LEPTIR - Potresna ispovest njegove majke KIDA SRCE
Podeli vest
Petomesečni Viktor Putica je beba obolela od retkog genetskog obolenja zvanog bulozna epidermoliza, u javnosti poznatog kao bolest "dece leptira". U potresnoj ispovesti za Informer.rs njegova majka Milena opisuje kako izgleda borba sa ovom opakom bolešću
Tridesetšestogodišnja Milena Putica nije ni slutila da će na porođaju svog prvenca saznati najcrnje vesti.
Vlada Srbije usvojila je danas zaključak da domaćinstva koja budu uštedela struju u odnosu na isti mesec prošle godine više od pet do 20 odsto dobiju popust 15 odsto
16.09.2022
11:22
Trudnoća koja je prema rečima doktora bila školska pretvorila se u pravi pakao u onom trenutku kada je to trebao da bude najsrećiji dan u maminom životu.
Čestitali su mi i odmah nakon toga primetili su krvava, oguljena stopala
- Trudnoća je bila školska, kako bi rekao doktor koji ju je vodio. Rađeni svi testovi i sve je bilo u najboljem redu. Obzirom da sam trudnoću vodila u privatnoj bolnici, ultrazvučni pregledi su bili jednom do dva puta mesečno na početku, kasnije sve češće. Kilaža deteta je odgovarala svakoj nedelji trudnoće. Dakle na nama je bilo samo da budemo bezbrižni i da čekamo najsrećniji dan - kaže na početku razgovora Milena.
Čekajući porođaj u bolnici je provela pet dana, a onda je 17. aprila 2022. godine na svet donela Viktora i ubrzo nakon toga saznala najtužniju vest.
Želela sam samo da me nema
- Porođaj je bio u 41. nedelji nakon par sati "spuštanja" bebe, čuo se i plač najpre bebin, a ubrzo nakon toga i moj. Čestitali su mi i odmah nakon toga primetili su krvava, oguljena stopala. Nisu mi ni spustili bebu na grudi odveli su je na Institut, a meni su samo rekli da će doći dermatolog da mi saopšti... ubrzo sam i saznala šta - priča ova hrabra mama.
U trenutku saznanja da njena tek rođena beba koju nije ni osetila na svojim grudima boluje od retke genetske bolesti Milena je poželela da je nema.
- Osećala sam se bezizlazno, bespomoćno, neutešno, uplašeno, izgubljeno, tužno, besno. Jednom rečju želela sam samo da me nema. Nisam mogla da sastavim delove svoje duše. Bila sam ljuta i na one što me teše jer ne znaju ništa o toj bolesti ali i na one koji nemo ćute i ponavljaju da me razumeju. Taj krah niko ne može da razume osim osobe koja je prošla kroz isto ili slično iskustvo.
Od trenutka uspostavljanja dijagnoze život ove porodice okrenuo se naglavačke, a Viktorovo lečenje svelo se na dvadesetčetvoročasovnu negu.
Izuzetno je teško bebi od 4 meseca objasniti da se ne pomera kako bismo iglom probušili plik koji je nekad ispunjen vodenom tečnošću nekad krvlju
- Sve se svelo na odgovore bitna je nega, videćete vremenom tok bolesti i takva je bolest. Za mene kao majku tog bića izuzetno tužni komentari bez mogućnosti kontrole, ikakvih garancija da i ukoliko 24 sata bdim nad njim može biti sve gore. Pored naših lekara rekla bih da su upravo roditelji ti koji su doktorirali ovu bolest i da su svojski se potrudili da daju odgovore, predloge rešenja i priskočili u pomoć. Psihološka podrška je ovde prednjačila i sam čin suočavanja sa bolešću Buloznom Epidermolizom poznatijom kao bolest dece leptira. Ogradila bih se i napomenula bih da sam ja izuzetno mlada mama koja živi bitku sa EB-om i da postoji veliki broj roditelja koji se daleko veći niz godina bore sa ovom psiho-fizičkom bolešću. Kada kažem psiho-fizičke tegobe, pojasnila bih da se psihičke tegobe odnose na roditelje, ljudi sa EB šta više, imaju nadprosečan IQ. Takođe i da postoje različiti tipovi ove bolesti, ali da sve i jedan unosi bol u svaki dan, neizvesnost povrede kojoj su nekada potrebne i godine da se zatvore,izleče -priča Milena.
Saniranje rana, previjanje i strah svakodnevnica
Umesto uživanja sa prvencom i slatkim mukama koji svi roditelji dožiljavaju u prvim mesecima deteta, Milena je morala da nauči kako da sanira rane svom sinu. Dodir, zagrljaj i poljubac za ovu mamu predstvaljaju strah.
- Moji dani nakon Viktorovog rođenja sveli su se na proveravanje stanja rana, saniranje, iznova proveravanje, dnevno redovno previjanje koje traje u proseku između 2 i 5 sati za šta nam je bila potrebna i pomoć porodice. Izuzetno je teško bebi od 4 meseca objasniti da se ne pomera kako bismo iglom probušili plik koji je nekad ispunjen vodenom tečnošću nekad krvlju. Treba tako malom detetu držati pažnju i svesti traumu na minimum obzirom da je to nešto što ga očekuje svakodnevno do pojavljivanja leka. Za osobu poput mene koja ima fobiju od krvi, igle, rane ovo je bio zaista veliki korak na koji niko nije pitao da li možeš, umeš jednostavno ne postoji opcija, moraš. Napomenula bih da su i najprostije radnje sa ovakvim detetom ekstremno zahtevne i traumatične počev od presvlačenja, ljuljanja, podizanja iz krevetca, biranja kolica koja ne smeju da imaju apsolutno nigde tvrdu podlogu koju bi on mogao da dodirne i povredi se. Hranjenje koje zahteva specijalizovane flašice kako bi se rane u ustima svele na minimum. Dodir, zagrljaj, poljubac koji je uvek sa dozom straha i zadrške kako bi se sprečila još jedna povreda. Pored toga što rana može da nastane iz traume, povrede, može nastati i sama od sebe, tako da često imate utisak da je " igra nefer, bez pravila".
Čeka se lek
Milena i njena porodica željno čekaju pojavu leka čije odobrenje se po saznanjima roditelja očekuje u februaru 2023. godine, a čija će cena premašiti sve finansijske mogućnosti porodice.
- Lek - to je ono što sve nas drži da istrajemo i da imamo svetlo na kraju tunela tj. na početku neke lepše svakodnevnice. Genska krema kojom bi se tretirale spoljne rane na kojoj radi Stanford univerzitet očekuje se početkom sledeće godine u Americi, nakon toga i u Evropi, Srbiji - kaže naša sagovorinca.
Kako u svakodnevnu nego spadaju specijalni zavoji, adekvatna gardaroba, medicinska kozmetika, porodici Putica potrebna je finanskijska pomoć.
- Za adekvatnu negu potrebna su i velika novčana sredstva kako bi sve što je do vas učinili da sprečite nastanak rana i pospešite zarastanje istih specijalnim zavojima, sprečavanjem infekcije koje mogu imati i terminalni ishod, adekvatnom garderobom za decu i odrasle sa buloznom epidermolizom možete donekle štiti kožu od trenja i dodira njima grubih materijala - objašnjava Milena i moli sve koji su u mogućnosti da pomognu.
Bolest izuzetno teška, nosi brojne probleme
- Bolest je moram priznati izuzetno teška, samim tim što je genetska greška kože koja čini 80% ljudskog organizma jasno je o kakvoj bolesti pričamo. Na prvi pogled mislite da je to samo površinska rana koja će se sanirati, nažalost ne. Problem dece i odraslih sa EB-om uglavnom je praćen problemima kože i sluzokože. Zastanete i počnete o svemu da razmišljate, problemi postoje i sa očima( rožnjačom), sa negom desni- zuba, sa temenom glave, s jednjakom usled unošenja hrane gde se takođe otvaraju rane, kasnije i sa gubitkom telesne kilaže. Opšte stanje organizma usled konstantnih prostranih rana je sve slabije. Takođe neretko je gubljenje ekstremiteta u vidu pripajanja prstiju i gubitka samim tim funkcije šake ili poteškoće pri hodanju koje vode i do invalidskih kolica i u nekoj ranoj životnoj dobi.
Ministar trgovine Tomislav Momirović izjavio je danas da je Srbija uputila 900 tona humanitarne pomoći ugroženom stanovništvu u Gazi, u iznosu od tri miliona evra.
14.05.2024
14:34
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Vlada Srbije usvojila je danas zaključak da domaćinstva koja budu uštedela struju u odnosu na isti mesec prošle godine više od pet do 20 odsto dobiju popust 15 odsto
Ruska imovina zaplenjena od strane Zapada je verovatno izgubljena zauvek. Američki zakon sada daje predsedniku ovlašćenje da konfiskuje deo ili svu rusku suverenu imovinu, što je ranije mogao samo da zamrzne.
Novinar i publicista Siniša Ljepojević i Igor Ivanović, pisac i publicista, bili su gosti "Info večeri" Informer televizije. Njih dvojica su komentarisali svojevrsnu smenu epoha u svetu, odnosno činjenicu da Zapad više nije dominantan faktor na planeti.
Ruska specijalna vojna operacija u Ukrajini ušla je u 860. dan. O situaciji na frontu, ali i o drugim aktuelnim svetskim temama, među kojima je su i parlamentarni izbori u Francuskoj, za Informer TV su govorili naučni savetnik profesor dr Dragan Petrović i Nikola Perišić iz Centra za društvena istraživanja u emisiji "Rat uživo".
Da li se Belorusija sprema za rat? Kome odgovara sukob ove države sa Zapadom? Odgovore na ova pitanja su za Informer davali analitičar Boško Vasiljević i nekadašnji dopisnik "Politike" iz Moskve Slobodan Samardžija tokom gostovanja u "Info danu".
Advokat i poslanik Srpske napredne stranke Vladimir Đukanović bio je gost "Info dana" Informer TV. On je govorio o napadima opozicionih medija na njega, ali i o svojoj podršci eksploataciji litijuma u Srbiji.
Nekadašnji načelnik Odeljenja za krvne delikte MUP-a Srbije Žarko Popović Pop ocenio je danas povodom slučaja Danke Ilić da su materijalni dokazi izuzetno važni i da priznanje krivice bez dokaza ne znači ništa, kao i da će u ovom slučaju optužnica biti podignuta "na mišiće".
U Javnom tužilaštvu za organizovani kriminal saslušan je M.D. iz Novog Pazara, zbog postojanja osnovane sumnje da je izvršio krivično delo javno podsticanje na izvršenje terorističkih dela.
Osim žene iz Aleksinačkog Bujmira kojoj je svinja nanela brojne ujede i prelome, zabeležen je još jedan napad svinje u aleksinačkom kraju, a ovoga puta je povređen muškarac iz sela Bovan.
Reprezentacija Turske poslednji je učesnik četvrtfinala Evropskog prvenstva, pošto je u izuzetno uzbudljivom meču u Lajpcigu savladala favorizovanu Austriju sa 2:1! Apsolutni heroj je štoper Merih Demiral, koji je bio dvostruki strelac!
Najbolji teniser svih vremena Novak Đoković (37) u utorak popodne uspešno je započeo takmičenje na trećem grend slemu u sezoni, Vimbldonu, a tokom večeri oglasio se na društvenim mrežama i poslao jaku poruku svojim navijačima!
Srpski teniser Novak Đoković uspešno je počeo pohod na titulu na Vimbldonu i na startu deklasirao Čeha Vita Koprivu sa 3:0 u setovima, a umesto da u dan kasnije odmori i pripremi se za sledećeg rivala on će izaći na još jedan megdan i to Niku Kirjosu.
Najbolji srpski teniser Novak Đoković rutinski je izborio plasman u drugo kolo Vimbldona, pošto je u tri seta (6:1, 6:2, 6:2) savladao češkog igrača Vita Koprivu posle dva sata igre!
Udar Oružanih snaga Rusije na aerodrom Mirgorod, u Poltavskoj oblasti Ukrajine, koji je rezultirao uništenjem pet lovaca Su-27, doveo je do gubitaka koje ukrajinska strana ne može sebi da priušti, piše Forbs.
U Šapcu su formirani timovi za preliminarnu procenu štete posle nevremena koje je sinoć zahvatilo 13 naselja u ovom kraju. Oni će danas obići ova mesta i utvrditi razmere nepogoda.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.