ŠTA JE DIŠENOVA MIŠIĆNA DISTROFIJA? Simptomi opake bolesti se javljaju između treće i pete godine života, a evo koga najviše napada
Podeli vest
Dišenova mišićna distrofija (DMD) je opaka bolest koja uglavnom napada dečake, a prvi simptomi se javljaju između 3. i 5. godine. Ova bolest je razlog zbog kojeg mnogi ne dožive 20.rođendan.
Procenjuje se da u Srbiji Dišenova mišićna distrofija ima preko 200 dečaka, od čega za 13 postoji terapija koja poboljšava život. Deca sa DMD se po rođenju sasvim normalno razvijaju, a prvi simptomi se javljaju između treće i pete godine, kao posledica propadanja mišića.
Tvit jednog medicinskog radnika probudio je tugu među građanima, kada je prepričao svoje iskustvo iz bolnice i dočarao koliko je mladih, nedužnih i obolelih došlo u njegovu ustanovu sa tračkom nade da će ozdraviti, ili makar ublažiti bol, a on je bez mogućnosti da im pomogne. A želi! Sa druge strane, ima onih koji pozivaju narod da krene u još jedan rat, prizivaju novo bombardovanje, koje je najčešći uzrok bolestima koje su nam zaposele naciju.
25.03.2023
20:00
Oboleli od Dišenove mišićne distrofije suočavaju se sa ubrzanim propadanjem mišića. Već sa 12 godina moraju da koriste kolica, a mnogi od njih ne dožive 20. rođendan. Pošto je propadanje mišića nepovratno, svaki dan u njihovim životima je veoma važan kako bi se pravovremeno obezbedio najviši standard lečenja i time produžio život.
Foto: www.huffingtonpost.ca
Pacijenti zahtevaju različite tipove rehabilitacionog lečenja tokom života. Održavanje mišićne istegljivosti i zglobne pokretljivosti je ključni deo rehabilitacionog lečenja. Oboleli od DMD tokom života, zavisno od faze napretka bolesti, zahtevaju i različit fizioterapijski pristup.
- Suština fizikalne terapije je da njom sprečimo, odnosno usporimo propadanje mišića, da im sačuvamo snagu i elastičnost i očuvamo obim pokreta u svim zglobovima. Na taj način se pomaže obolelima da očuvaju osnovne životne funkcije, da što duže budu samostalni i da im bude lakše i komfornije da žive u svom telu. Kod ovog oboljenja fizikalna terapija nije samo tretman kod teraputa, već sastavni deo svakodnevnog života - objašnjava Olga Đuričić, potpredsednica DMD Srbije.
Dišenova mišićna distrofija je jedna od najučestalijih retkih neuromišićnih bolesti. Uzrok je nasledna greška na genu koji proizvodi distrofin, a koji se nalazi na X hromozomu. Činjenica da je greška na X hromozomu znači da se bolest pojavljuje praktično samo kod dečaka, koji pokazuju prve simptome najčešće do pete godine života.
Foto: Pixabay
Postoji veliki broj različitih mogućih grešaka na genu koje izazivaju ovu bolest, a za samo neke od njih trenutno postoji terapija. Mišićna slabost je osnovni simptom i obično se deca dovode kod lekara jer teže trče, penju se uz stepenice ili ustaju sa poda nego njihovi zdravi vršnjaci. Karakteristika bolesti je ubrzano i nepovratno propadanje mišića.
Podaci pokazuju da se Dišenova mišićna distrofija javlja kod 1 od 3.500 muške novorođenčadi.
Klinika za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu u Beogradu je centar u kome se najčešće u Srbiji dijagnostikuju i leče neurološke bolesti detinjstva, centar u kojem postoje već formirani registri pacijenata i njihova uključenost u globalne evropske registre. Lekari klinike sarađuju sa velikim brojem centara u zemlji i inostranstvu omogućavajući tako precizniju dijagnostiku i potencijalnu terapiju
Najčešći tip mišićne distrofije je Dišenova mišićna distrofija i gotovo polovina svih slučajeva mišićne distrofije čini upravo oboljenje ovog tipa bolesti. Vremenom kako bolest napreduje oboleli postaju u velikoj meri zavisni od okoline, obzirom na to da degenerativne promene postepeno zahvataju sve mišiće, što vrlo brzo dovodi do invalidnosti i neprokretnosti.
Lorena Dimitrijević (5), jedno je od troje dece u Srbiji, koja boluje od retkog sindorma DDX3 zbog kojeg zaostaje u razvoju, ne hoda, ne govori.... Očajni roditelji kažu da leka nema, a jedini spas su redovni tretmani kod logopeda, defektologa, fizijatra, fizioterapueta, psihologa....
Dvojica tinejdžera prešla su ceo Novi Sad biciklom kako bi pronašla vlasnika izgubljenog novčanika. Njihov poduhvat iznenadio je i raznežio mnoge sugrađane, a pohvale svakako nisu izostale.
Desetak dečaka iz Niša koji se zovu Konstantin, a koji su rođeni u proteklih godinu, dobili su danas na poklon od niške Gradske opštine Medijana poklone – zlatnik u obliku Hristovog monograma i statuu cara Konstantina.
06.03.2024
13:56
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Tvit jednog medicinskog radnika probudio je tugu među građanima, kada je prepričao svoje iskustvo iz bolnice i dočarao koliko je mladih, nedužnih i obolelih došlo u njegovu ustanovu sa tračkom nade da će ozdraviti, ili makar ublažiti bol, a on je bez mogućnosti da im pomogne. A želi! Sa druge strane, ima onih koji pozivaju narod da krene u još jedan rat, prizivaju novo bombardovanje, koje je najčešći uzrok bolestima koje su nam zaposele naciju.
Ćuta je javno istakao da je, po njegovom uvek skromnom mišljenju, predsednik Srbije Aleksandar Vučić prihvatio zahtev opozicije za spojenim izborima 2.juna da bi ih, kako kaže Ćuta, pocepao!
Aktuelni sukob Irana i Izraela i lobiranje Zapada na Bliskom istoku komentarisali su gosti Info večeri, advokat Nebojša V. Petrović, ekonomista Bojan Dimitrijević i ivši protivterorista i dobrovoljac u Donbasu Radomir Bata Počuča
Specijalni gost Glavnog dnevnika Informera bio je Marjan Rističević, SNS. On je komentarisao mnoge zahteve opozicije vezane za izbore, ali i način na koji posluju Šolakovi mediji.
Aktuelne teme poput, raketnog napada Irana na Izrael i vojne vežbe Vojske Srbije "Vihor", komentarisali su gosti emisije "Rat uživo", general Mitar Kovač, novinar Darko Zlojutro i počasni konzul u Izraelu Aleksandar Nikolić.
Gost "Info dana" bio je analitičar Saša Borojević. On je govorio o tome na koji način su povezani svi ratovi koji se trenutno rasplamsavaju po celom svetu. Evo kakve veze ima Balkan i Srbija sa projektima velikih sila. Uživo u program, putem vajber linka, uključio se i Dževad Galijašević, stručnjak za terorizam koji je komentarisao kompleksne odnose između Amerike i Izraela.
U kruševačkom naselju Bagdala, u kasnim popodnevnim satima, dogodio se pokušaj ubistva. Prema još uvek nezvaničnim informacijama, od posledica napada nožem, jedan muškarac je zadobio teške povrede i životno je ugrožen.
Nakon navoda pojedinih medija da je Dalibor Dragijević (40), koji je bio osumnjičen da je pomogao bratu Dejanu Dragijeviću (50) da sakriju telo ubijene Danke Ilić (2) iz Bora, preminuo nasilnom smrću, glavni javni tužilac Višeg javnog tužilaštva u Zaječaru rekao je da te navode ne može da potvrdi.
Kolaps Sjedinjenih Država na pozadini pogoršanja kontradikcija između federalnog centra i država – Teksasa, Floride, Alabame – izgleda kao strašno, ali više ne tako nemoguće proročanstvo.
Dugoočekivani blokbaster “Građanski rat: Svakom carstvu dođe kraj”, najskuplji akcioni film reditelja Aleksa Garlanda, koji se posle samo nekoliko dana prikazivanja u Americi našao na prvom mestu američke box office liste, premijerno je prikazan u Beogradu.
Tim princa Harija pobedio je na jednom polo turniru na Floridi, ali ukus pobede pokvarila mu je supruga Megan Markl i njen poljubac sa drugim muškarcem.
Iako su se Anđelina Džoli i Bred Pit razveli još 2019. godine, to nije bio kraj nesuglasica i sudskih sporova oko starateljstva nad decom i vlasništva nad vinarijom u Francuskoj.
Šumadija sajam u Kragujevcu sve do nedelje biće najlepše mesto u ovom gradu. Na najvećem Sajmu hortikulture u regionu već prvog dana na platou ali i pod krovom velike hale, okupilo se stotinu izlagača i nekoliko puta više posetilaca.
Manastir Prepodobnog Prohora Pčinjskog kod Bujanovca dobio je na poklon 1, 7 hektara zemlje. Ljiljana Antić Ranđelović iz Paraćina odlučila je da svoje nasledstvo daruje ovoj svetoj kući.
Članovi Udruženja veterana Posebne jedinice policije u Kuršumliji obišli su spomenik tragično stradalog Duška Ilića, njihovog kolege i prijatelja, koji je ubijen u selu Budakovo kod Suve reke na Kosovu i Metohiji, tačno pre 25 godina, 19. aprila 1999. godine.
U dvorištu Tehničke škole "15.maj "pas lutalica napao je i ujeo srednjoškolku za butinu, ali joj je ukazana pomoć i posle primljene terapije puštena je kući.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.