Foto:
Magazin
OTOK koji može da BUDE FATALAN! O ovoj bolesti se MALO ZNA, čak i u među lekarima!
Hereditarni angioedem (HAE) je retka, nasledna i po život opasna bolest koja izaziva pojavu otoka gotovo svakog dela tela, uključujući unutrašnje organe. Ukoliko se otok javi na rukama i nogama nastaje privremeni invaliditet. Ako obuhvati organe za varenje javljaju se mučnina, bolovi u trbuhu, povraćanje, dijareja, a ako zahvati disajne organe u 30 odsto slučajeva napad se završava fatalno. U Srbiji je trenutno kod 86 osoba potvrđena dijagnoza, ali se pretpostavlja da ih ima bar još pedesetak nedijagnostikovanih. Ohrabrujuće je da bolest uz savremenu trepiju može da se drži pod kontrolom.
Iz neznanja pod nož
- Budući da je bolest retka i da se jajvlja jedan slučaj na 50.000 stanovnika ne prepoznaju je ni lekari, pa do postavljanja dijagnoze prođe i po više od 10 godina. Zastupljena je kod oba pola i širom sveta potpuno ravnomerno, a karakteriše je nedostatak krvnog proteina C1 inhibitora. Simptomi su različiti u zavisnosti od toga koji deo tela je otečen – to mogu da budu delovi ruke ili noge, što privremeno onesposobljava ove pacijete, može da se pojavi na genitalijama, unutrašnjim organima abdomena… - kaže dr Slađana Andrejević, specijalista alergologije i imunologije Klinike za alergologiju KCS.
Informer
Strah i neizvesnost
Opterećenje koje ova bolest donosi je daleko veća od samih napada i njihove učestalosti.
- Napadi su nezaobilazni, nepredvidivi i dramatično utiču na sposobnost pacijenta za rad, odlazak u školu, planiranje putovanja, fizičku aktivnost i slično. Oni svoje životne navike u potpunosti podređuju ovoj bolesti i činjenici da ne znaju kada će se sledeći napad javiti, koliko će biti snažan i da li će biti fatalan. U neprekidnom su strahu od sledećeg napada, povlače se, ograničavaju svoje aktivnosti, žive u stresu i neizvesnosti, a često se bore i sa anksioznošću i depresijom – navodi dr Slađana Andrejević.
Otok dovodi do pojave bolnih grčeva u stomaku, dijareje ili zatvora, povraćanja, ascita – tečnosti u trbušnoj duplji…
- Često se pogrešno dijagnostikuje kao upala slepog creva, čir na želucu ili žučni napad, pa ovi ljudi neretko bespotrebno završe na operacionom stolu. Otokom mogu da budu zahvaćeni i lice, oči, usne, jezik, ali i larings, što je životno ugrožavajuće stanje i može da se završi gušenjem u roku od 20 minuta ako se ne pruži blagovremena medicinska nega – naglašava dr Slađana Andrejević.
Okidači
Život sa HAE je normalan život sve dok ne dođe do napada, a njihova učestalost, težina, lokacija i trajanje su individualni.
- Postoje pacijenti kod kojih su napadi retki, jednom mesečno ili manje, ali i oni kod kojih se napad javlja i do 4-5 puta nedeljno. Razvijaju se tokom 24 sata i postepeno gube tokom 48-72 sata, ali mogu da traju i do pet dana. Bolest je dinamična, u pubertetu se obično dešava veliki broj napada, a kasnije se oni proređuju i ovo ne mora da bude oboljenje za ceo život – smatra alergologog.
Informer
Napad HAE može da bude izazvan bilo kakvom fizičkom traumom, recimo vađenjem zuba, stresom, infekcijama, pojedinim lekovima ili je pokretač nepoznat.
Srbija jedna od 4
Za razliku od većine retkih bolesti za koje ne postoji lek, može se reći da pacijenti oboleli od HAE spadaju u one koji su imali više sreće, kaže dr Radovan Mijanović, specijalista alergologije i imunologije Klinike za alergologiju KCS.
- Terapija za zaustavljanje napada je do skoro bila jedni način da se utiče na simptome ove bolesti. Dostupne su tri vrste akutne terapije, dve intravenske i jedna potkožna, što obučenim pacijentima olakšava samopomoć u početnim stadijumima napada i u kućnim uslovima. Međutim, sredinom 2020. u Srbiji je za prvog pacijenta (a ukupno za dva, najteža slučaja) odobrena i preventivna terapija. U pitanju je prvo monoklonsko antitelo i naša zemlja se našla među tek četiri koja ima ove nove lekove. Terapija je vrlo efikasna u čak osam od 10 slučaja, a naši pacijenti se trenutno osećaju dobro, napadi su drastično proređeni i prvi put su u prilici da vode normalan život - naglašava dr Radovan Mijanović.
Četkice u ruke! Koja su NAJGORA PIĆA za zube, a spisak je podugačak čitajte OVDE.
OSLOBODITE SE ZAVISNOSTI! Koje 3 zdrave namirnice možete da jedete UMESTO SLATKIŠA čitajte OVDE.