USKORO POČINJE NOVI NEONATALNI SKRINING! ŠTA ĆE TO ZNAČITI ZA OBOLELE OD SMA?

Spinalna mišićna atrofija je vrlo ozbiljna, progresivna bolest, čiji simptomi mogu da se razviju, već u prvim mesecima života. Svaka 35-37 osoba u opštoj populaciji je nosilac recesivnog gena za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). Kad se dve takve osobe sretnu i reše da prave potomstvo, postoji 25 odsto šanse da se rodi dete koje je obolelo od SMA

Šta je multidisciplinarni pristup lečenju i koliko je on bitan za obolele od SMA, samo su neke od tema o kojima se govorilo na ovogodišnjoj Regionalnoj konferenciji “Snaga tima”, koju je organizovalo Udruženja pacijenata SMA Srbija.

Više od 30 najeminentnijih stručnjaka iz Srbije i inostranstva koji se bave ovom retkom i teškom bolešću, okupili su se danas na jednom mestu i prezentovali najnovija postignuća iz ove oblasti.

- Do pre samo par godina ova retka bolest za mnoge je predstavljala nepoznanicu, danas je situacija umnogome različita. Više pažnje se poklanja ovoj grupi pacijenata kako u domenu same dijagnostike, tako i u domenu kompletne zdravstvene zaštite koja podrazumeva samo lečenje i multidisciplinarni pristup obolelima -rekla je Olivera Jovović, predsednica Udruženja SMA Srbija.

Ona je dodala da navedeno ne bi bio moguće ostvariti bez podrške i partnerskih odnosa koje su uspostavili i koje negujemo sa relevantnim institucijama zaduženim za zdravstvenu i socijalnu zaštitu.

 

Foto: Marko Mihajlović

 

 

 

Foto: Alo.rs

 

Multidisciplinarni pristup

Jedan od govornika bio je prof. dr Dimitrije Nikolić, neurolog sa Univerzitetske dečje klinike, koji je pojasnio koliki je značaj multidisciplinarnog pristupa i koji tim lekara treba da se bavi SMA u okvirima dečje medicine.

- Koristimo priliku da na ovoj konferenciji promovišemo naš multidisciplinarni tim lekara, jer ovo nije samo neurološko oboljenje, postoje i respiratorne i gastroenterološke komplikacije. U pitanju je ozbiljni rad pedijatara pulmologa, gastroenterologa, a usled prirodnog toka bolesti, u zavisnosti kad se započne sa terapijom, zbog deformiteta kičmenog stuba, vrlo je važno uključiti i dečje ortopede, hirurge i fizijatre - istakao je prof. dr Dimitrije Nikolić, specijalista pedijatrije, neurolog Univerzitetske dečije klinike ''Tiršova''.

Prema njegovim rečima, oni svi propisuju različite metode fizikalne terapije, imajući u vidu činjenicu da je u pitanju bolest sa progresivnim tokom.

-Uskoro počinjemo sa projektom neonatalnog skrininga kako bismo uspeli da “uhvatimo” pacijente u presimtomatskoj fazi. Naša misija je prevencija i rana dijagnoza, pre ispoljavanja kliničkih simptoma kako bi pacijenti na vreme dobili adekvatnu savremenu terapiju i mogli kvalitetnije da žive -najavio je prof.dr Nikolić.

 

Korak napred ka unapređenju nege

Pored predavanja na temu neonatalnog skrininga i pedijatrije, pažnja je posvećena i odraslim pacijentima, kao i njihovim potrebama.

- Sada kada konačno postoje terapije za spinalnu mišićnu atrofiju najviše se govori o lečenju pedijatrijskih pacijenata i o budućoj deci sa SMA, zahvaljujući uvođenju skrininga kod novorođenčadi.  S druge strane, veoma je važno da se ne zaborave odrasli pacijenti koji žive sa SMA decenijama, kao i njihove potrebe - rekla je Danica Ilić, pacijent, Udruženje SMA Srbija.

Ona je dodala da je ova konferencija između ostalog veoma značajna za njih, jer se stručnjaci iz različih grana medicine posvećuju i unapređivanju tretiranja bolesti i kvaliteta njihovih života.

-Važno je da se odrasli pacijenti ne osećaju zapostavljenima, da se ne obeshrabre kada je u pitanju odlazak na redovne kontrole i da znaju kome mogu da se obrate. Mislim da je ova konferencija još jedan korak napred ka unapređenju nege i kvaliteta života svih obolelih od SMA – istakla je Ilić.

 

Bonus video:

Ostavite komentar

Pošalji komentar

Pravila komentarisanja:

Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.

Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.

Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.

Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.