USKORO POČINJE NOVI NEONATALNI SKRINING! ŠTA ĆE TO ZNAČITI ZA OBOLELE OD SMA?

Spinalna mišićna atrofija je vrlo ozbiljna, progresivna bolest, čiji simptomi mogu da se razviju, već u prvim mesecima života. Svaka 35-37 osoba u opštoj populaciji je nosilac recesivnog gena za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). Kad se dve takve osobe sretnu i reše da prave potomstvo, postoji 25 odsto šanse da se rodi dete koje je obolelo od SMA

Šta je multidisciplinarni pristup lečenju i koliko je on bitan za obolele od SMA, samo su neke od tema o kojima se govorilo na ovogodišnjoj Regionalnoj konferenciji “Snaga tima”, koju je organizovalo Udruženja pacijenata SMA Srbija.

Više od 30 najeminentnijih stručnjaka iz Srbije i inostranstva koji se bave ovom retkom i teškom bolešću, okupili su se danas na jednom mestu i prezentovali najnovija postignuća iz ove oblasti.

- Do pre samo par godina ova retka bolest za mnoge je predstavljala nepoznanicu, danas je situacija umnogome različita. Više pažnje se poklanja ovoj grupi pacijenata kako u domenu same dijagnostike, tako i u domenu kompletne zdravstvene zaštite koja podrazumeva samo lečenje i multidisciplinarni pristup obolelima -rekla je Olivera Jovović, predsednica Udruženja SMA Srbija.

Ona je dodala da navedeno ne bi bio moguće ostvariti bez podrške i partnerskih odnosa koje su uspostavili i koje negujemo sa relevantnim institucijama zaduženim za zdravstvenu i socijalnu zaštitu.

 

Foto: Marko Mihajlović

 

 

 

Foto: Alo.rs

 

Multidisciplinarni pristup

Jedan od govornika bio je prof. dr Dimitrije Nikolić, neurolog sa Univerzitetske dečje klinike, koji je pojasnio koliki je značaj multidisciplinarnog pristupa i koji tim lekara treba da se bavi SMA u okvirima dečje medicine.

- Koristimo priliku da na ovoj konferenciji promovišemo naš multidisciplinarni tim lekara, jer ovo nije samo neurološko oboljenje, postoje i respiratorne i gastroenterološke komplikacije. U pitanju je ozbiljni rad pedijatara pulmologa, gastroenterologa, a usled prirodnog toka bolesti, u zavisnosti kad se započne sa terapijom, zbog deformiteta kičmenog stuba, vrlo je važno uključiti i dečje ortopede, hirurge i fizijatre - istakao je prof. dr Dimitrije Nikolić, specijalista pedijatrije, neurolog Univerzitetske dečije klinike ''Tiršova''.

Prema njegovim rečima, oni svi propisuju različite metode fizikalne terapije, imajući u vidu činjenicu da je u pitanju bolest sa progresivnim tokom.

-Uskoro počinjemo sa projektom neonatalnog skrininga kako bismo uspeli da “uhvatimo” pacijente u presimtomatskoj fazi. Naša misija je prevencija i rana dijagnoza, pre ispoljavanja kliničkih simptoma kako bi pacijenti na vreme dobili adekvatnu savremenu terapiju i mogli kvalitetnije da žive -najavio je prof.dr Nikolić.

 

Korak napred ka unapređenju nege

Pored predavanja na temu neonatalnog skrininga i pedijatrije, pažnja je posvećena i odraslim pacijentima, kao i njihovim potrebama.

- Sada kada konačno postoje terapije za spinalnu mišićnu atrofiju najviše se govori o lečenju pedijatrijskih pacijenata i o budućoj deci sa SMA, zahvaljujući uvođenju skrininga kod novorođenčadi.  S druge strane, veoma je važno da se ne zaborave odrasli pacijenti koji žive sa SMA decenijama, kao i njihove potrebe - rekla je Danica Ilić, pacijent, Udruženje SMA Srbija.

Ona je dodala da je ova konferencija između ostalog veoma značajna za njih, jer se stručnjaci iz različih grana medicine posvećuju i unapređivanju tretiranja bolesti i kvaliteta njihovih života.

-Važno je da se odrasli pacijenti ne osećaju zapostavljenima, da se ne obeshrabre kada je u pitanju odlazak na redovne kontrole i da znaju kome mogu da se obrate. Mislim da je ova konferencija još jedan korak napred ka unapređenju nege i kvaliteta života svih obolelih od SMA – istakla je Ilić.

 

Bonus video: