SVAKI KORAK IZAZIVA MI BOL, NE MOGU DA STOJIM, DEŠAVALO SE DA ZBOG KRVARENJA PROPUSTIM EKSKURZIJE... Dejanu je dijagnoza postavljena kada je počeo da hoda, a danas je on...

Pacijent koji ima stečenu hemofiliju A otkriva kako se bori sa bolešću i da li je moguće voditi normalan život

- Imam težak oblik hemofilije. Kao i kod skoro svih bolesnika sa hemofilijom dijagnoza bolesti se postavlja odmah po rođenju ili u prvoj godini života, ukoliko ne postoji porodična anamneza. Meni je dijagnoza postavljena kada sam počinjao da hodam. Roditelji su tada primetili modrice i otekline na zglobovima, pa su me odveli kod lekara - započinje svoju priču za portal Informer.rs Dejan Petrović (46), predsednik Udruženja hemofiličara Srbije.

U vreme (1977-78) kada je našem sagovorniku postavljena dijagnoza, dosta se manje znalo o ovoj bolesti, tako da se nije odmah posumnjalo na hemofiliju. Tada nije bilo ni lekova koji su danas dostupni i terapija je bila na dosta nižem nivou.

- Život osobe sa hemofilijom u to vreme je dosta drugačije izgledao nego danas. Kada su se javljala krvarenja karakteristična za hemofiliju u zglobovima i mišićima, roditelji su svoju decu mogli samo da ostave da miruju, kao i da im to mesto koje je prokrvarilo i koje je bolno hlade oblogama čekajući oko četiri dana da sve prođe samo od sebe - kaže Petrović.

Foto: privatna rahiva

Trajna oštećenja

Problem je što se krvarenja ponavljaju, pri čemu česta krvarenja na istom mestu dovode do trajnih oštećenja.

- Kod osoba koje su odrastale 70-tih godina prošlog veka, razvila su se trajna oštećenja (među njima i kod mene) zbog čestih krvarenja i nedostatka odgovarajuće terapije - navodi Petrović za portal Informer.rs

Ipak, kako kaže trudio se da živi kao i druga deca. Iako, zbog bolesti nije mogao da upražnjava određene fizičke aktivnosti kao druga deca.

- Takođe bilo je i situacija kada sam propustio neku ekskurziju zbog krvarenja. Međutim, čovek se navikne. Život mi se odvijao u ciklusima, tako da sam se trudio da živim normalno kada nije bilo krvarenja - uverava nas Petrović.

Teško je čoveku da zamisli proces ove bolesti, koja mnogima nije poznata. Naš sagovornik kaže da se više od 80 odsto krvarenja, koja su uvek unutrašnja, javljaju u zglobovima koji se najviše koriste (skočni i zglobovi kolena, laktovi).

- To krene spontano. Jednostavno primetimo da nam zglob otiče, da se smanjuje njegova pokretljivost i počinje da boli. Onda se sve to progresivno uvećava. Osoba je, bez odgovarajuće terapije, osuđena da legne i miruje dok krvarenje samo od sebe ne prestane -objašnjava Petrović za portal Informer.rs 

Nasuprot tome, ukoliko se primenjuje adekvatna terapija nema progresije bolesti, koja se tako drži pod kontrolom i ne nastaju oštećenja. Drugim rečima, primenom terapije preveniraju se krvarenja koja prave oštećenja, te zglobovi vrlo sporo propadaju.

Foto: Shutterstock

Svakodnevna ograničenja

- I dan-danas prilikom svakog koraka osećam bol. Pritom, ne mogu dugo da stojim, kao ni dugo da pešačim. Osim toga, imam oštećenje laktova i ne mogu u potpunosti da ispružim ruke, a imao sam i operaciju kolena. Sve mi to pravi poteškoće u svakodevnom životu - iskreno će Petrović za portal Informer.rs 

Kažemo mu da uopšte ne ostavlja utisak osobe koja ima  bilo kakav zdravstveni problem. Odgovara uz osmeh da to od mnogih čuje. I ne samo da je uspeo da se hrabro (iz)bori sa svojom bolešću, Petrović je završio Pravni fakultet i zasnovao je svoju porodicu.

- Oženjen sam i imam dvoje dece. Pošto se hemofilija A prenosi preko iks hromozoma, dečaci od svojih očeva nasleđuju ipsilon hromozom koji je zdrav, tako da moj sin nema hemofiliju. Ćerka je, pak neminovno nasledila od mene iks hromozom koji nosi defektan gen. Međutim, ćerka je nasledila i drugi iks hromozom koji je zdrav tako da nema hemofiluju, ali je prenosilac hemofilije. Kada bude imala decu, njen sin će imati 50 odsto šansi da od nje nasledi iks hromozom koji nosi defektan gen, ili drugi iks hromozom koji je zdrav - kaže Petrović.

Što se tiče bavljenja fizičkom aktivnošću osoba sa stečenom hemofilijom, Petrović kaže da postoji ograničenje kada je u pitanju sport.

- Kada sam ja odrastao, bilo je kontraindikovano bavljenje bilo kojim sportom. U to vreme je, čak bilo savetovano da se ne bavimo bilo kakvom fizičkom aktivnošću, što se danas smatra štetnom preporukom. Naime, bitno je da se i osobe sa hemofilijom bave određenom fizičkom aktivnošću (kada nisu na bolničkom tretmanu) uz redovnu primenu terapije i u dogovoru sa lekarom. Recimo, danas deca idu i na plivanje, voze bicikl, igraju tenis ili badminton - navodi Petrović.

 

Bonus video: