OTKRIVENA JOŠ JEDNA BEBA SA SMA U SRBIJI! Ona je kandidat za najskuplji lek na svetu
Još jedna beba sa spinalnom mišićnom atrofijom otkrivena je u okviru projekta neonatalnog skrininga na SMA
03.08.2022
15:48
printscreen
Vesti
Posle borbe za prikupljanje dva i po miliona evra za terapiju, Vukan i njegovi roditelji nastavljaju borbu za izlečenje. Krajem maja mališan je primio zolgensmu, usledio je period oporavka, a zbog jačine terapije sada prima steroide koji mu čuvaju organe.
- Vuki se oporavlja lepo, svaki dan nas obraduje nekom novom veštinom ili sposobnošću, tako da se iskreno nadamo da će biti sve bolje i bolje kako vreme bude odmicalo. Mi svakodnevno vežbamo sa njim koliko nam uslovi dozvoljavaju. I dalje smo u izolaciji - kaže Ivana, Vukanova majka.
Vidljive su promene, Vukan može da drži flašicu, uzima igračke. Roditelji prate uputstva lekara iz klinike Betešda u Budimpešti, gde se lečilo još nekoliko beba iz Srbije od spinalne mišićne atrofije.
- Iskoristio bih ovu priliku da se zahvalim svima na neizmernoj podršci, hvala vam dobri ljudi što ste nam omogućili da nam sin ima srećno i bezbrižno detinjstvo. Isto tako bih apelovao svim trudnicama i budućim majkama da u porodilištu Narodni front testiraju svoju decu na SMA - rekao je Vukanov tata Miloš.
Ujedinio je ljude, mnogi su pomogli, poslali makar jednu poruku. I sada smo svi ujedinjeni u najlepšim željama, čestitamo Vukanu prvi rođendan.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Lider Stranke slobode i pravde Dragan Đilas se osvrnuo na anonimnog blokadera koji se javio u "Utisak nedelje" uz tvrdnju da mu je plenum zabranio da kaže kako se zove.
23.03.2026
07:46
Tanasije Marinković, profesor Pravnog fakulteta Univerziteta u Beogradu, gostovao je u Utisku nedelje, a gledalac koji se uključio u program imao je pitanje za njega...
22.03.2026
23:24
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić sastao se u Abu Dabiju sa predsednikom Ujedinjenih Arapskih Emirata šeikom Mohamedom bin Zajedom Al Nahjanom.
22.03.2026
21:10
Blokaderi su doživeli još jedan debakl u Kuli, a ovoga puta se radi o nečemu što se graniči sa ludošću.
22.03.2026
19:43
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić oglasio se nakon posete Ujedinjenim Arapskim Emiratima, gde je razgovarao sa šeikom Muhamedom bin Zajedom.
22.03.2026
23:45
Srbija je danas imala samo jedan izbor i napravila ga je jasno: Informer televizija je apsolutno najgledanija u trenutku prenosa velikog narodnog skupa SNS-a!
21.03.2026
17:59
Milica Đurđević Stamenkovski, ministarka za rad i zapošljavanje bila je gost emisije Info Jutro, kod voditeljke Katarine Odalović.
21.03.2026
11:42
Danas od 16 časova na Informer TV uživo prenosimo veliki skup "Za Srbiju, za našu porodicu", koji će biti održan u Beogradskoj areni.
21.03.2026
08:34
U prethodnoj epizodi Informerove emisije “Na merama” otkrili smo vam kako “dokoniše” poslanik blokader Aleksandar Jovanović Ćuta, kakve “male signale” razmenjuju muzička zvezda Nataša Bekvalac i političar Draško Stanivuković, gde provodi vreme nekadašnji premijer Zoran Živković, kakav je bio provod na slavlju kod pevača Ere Ojdanića, šta je na meniju funkcionera SPS-a Dušana Bajatovića, kuda su posle lekarskog pregleda otišli pevačica Ana Nikolić i njen emotivni partner, kompozitor Goran Ratković Rale…
20.03.2026
10:30
Porodica Mehmedović iz Kaknja godinama trpi bizarno maltretiranje od svog prvog komšije Idriza M., koji ih psuje, vređa, i pred ženama i decom se skida go.
23.03.2026
07:00
Državljani Srbije, mladić (18) i maloletna devojka (16), uhapšeni su u nedelju ujutru, 15. marta, u mestu Sargans u kantonu Sent Galen u Švajcarskoj, nakon što su osumnjičeni za provale u auto-garaže.
23.03.2026
06:10
Elvis B. iz Sjenice poginuo je sa još trojicom muškaraca na gradilištu u Beču, kada su se tokom izvođenja radova iznenada urušile građevinska skela, a radnici ostali zatrpani ispod betona.
23.03.2026
03:00
Policija u Obrenovcu privela je u nedelju popodne Kristijana I. (23) kod kojeg je pronađena materija za koju se sumnja da je marihuana.
23.03.2026
02:00
Ardita Gaši (31) iz Majanca osumnjičena je da je u nedelju oko 20 sati hicima iz pištolja ubila Ilaza Brahimija (42) iz Obilića sa kojim je donedavno bila u vezi.
22.03.2026
23:53
22.03.2026
19:15 >> 22:22
Direktorka Nacionalne obaveštajne službe SAD, Tulsi Gabard, iznela je pred Kongresom procenu da Rusija i Kina ubrzano razvijaju raketne sisteme koji bi mogli da probiju ili zaobiđu američku protivraketnu odbranu.
23.03.2026
05:30
Pretnje američkog predsednika Donalda Trampa upućene Iranu mogle bi da dovedu do dodatnog zatvaranja Ormuskog moreuza, upozorio je bivši potpukovnik američke vojske Danijel Dejvis.
23.03.2026
05:00
Rusija ubrzano menja pravac isporuke gasa, a ključne količine koje su decenijama išle ka Evropi sada se sve više preusmeravaju ka Kini, gde se priprema izgradnja novog gasovoda koji bi mogao da trajno promeni energetsku mapu sveta.
23.03.2026
00:30
Geopolitički odnos snaga sve se vidljivije pomera u korist Moskve, a Rusija se trenutno nalazi u stabilnijoj i povoljnijoj poziciji nego ranijih godina, ocenjuje italijanski portal L’Antidiplomatico, pozivajući se i na procene pojedinih ukrajinskih analitičara.
23.03.2026
00:00
Čuveni američki glumac Čak Noris dobio je čitulje u pojedinim beogradskim dnevnim listovima.
22.03.2026
15:43
Snimak hapšenja američkog pevača Džastina Timberlejka u junu 2024. godine objavljen je juče, a na njemu se vidi da je pevač u alkoholisanom stanju.
22.03.2026
11:45
Influenserka Maša Gračikovska (25) pronađena je mrtva nakon što je više od godinu dana bila potpuno odsutna sa društvenih mreža.
21.03.2026
21:53
Glumica Isidora Simijonović kaže da u seriji "Izvor" tumači lik kojeg se prijatelji pomalo stide.
21.03.2026
20:05
Večeras je na Informer TV od 21.00 sat emitovana 15. epizoda ruske serije "Katarina Velika", a u ovom tekstu vam donosimo rekapitulaciju radnje.
20.03.2026
22:00
Vage, Strelčevi i Rakovi doživeće tokom proleća ogroman finasijski bum koji će im rešiti sve dugove i probleme sa novcem.
22.03.2026
19:00
Ovi recepti prenose se sa kolena na koleno, a ko ih zna ništa drugo ne koristi u svojoj bašti od đubriva jer ovo prirodno biljkama daje sve potrebno.
22.03.2026
21:40
Mačke nisu samo omiljeni kućni ljubimci, već mogu imati pravi terapeutski učinak na naše zdravlje.
22.03.2026
18:20
Problem kiselinu u želucu možete regulisati s nekoliko prirodnih saveta koji mogu pomoći da ublažite simptome bez potrebe za lekovima.
22.03.2026
16:20
Kečap nije samo dodatak uz razna jela već može biti izuzetno koristan i za čišćenje šporeta.
22.03.2026
15:40
Nekadašnji zadrugar Pavle Jovanović progovorio je o Mileni Kačavendi i njenom bivšem mužu Srđanu.
22.03.2026
23:58
Glumica Lidija Vukićević snimila se u crnoj suknji i sakou ispod kojeg je nosila čipkasti brushelter sa tufnama što je pokazala pratiocima na Instagramu.
22.03.2026
23:24
Starleta Anja Todorović govorila je o boravku u Dubaiju tokom izbijanja sukoba na Bliskom istoku.
22.03.2026
22:51
Muzičar Goran Bregović danas, 22. marta 2026. godine, proslavlja 76. rođendan.
22.03.2026
22:21
Pevač Savo Perović osvrnuo se na situaciju kada su se Luna Đogani i Marko Miljković našli zaglavljeni na Maldivima usled eskalacije sukoba na Bliskom istoku.
22.03.2026
21:49
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar