OTKRIVENA JOŠ JEDNA BEBA SA SMA U SRBIJI! Ona je kandidat za najskuplji lek na svetu
Još jedna beba sa spinalnom mišićnom atrofijom otkrivena je u okviru projekta neonatalnog skrininga na SMA
03.08.2022
15:48
printscreen
Vesti
Posle borbe za prikupljanje dva i po miliona evra za terapiju, Vukan i njegovi roditelji nastavljaju borbu za izlečenje. Krajem maja mališan je primio zolgensmu, usledio je period oporavka, a zbog jačine terapije sada prima steroide koji mu čuvaju organe.
- Vuki se oporavlja lepo, svaki dan nas obraduje nekom novom veštinom ili sposobnošću, tako da se iskreno nadamo da će biti sve bolje i bolje kako vreme bude odmicalo. Mi svakodnevno vežbamo sa njim koliko nam uslovi dozvoljavaju. I dalje smo u izolaciji - kaže Ivana, Vukanova majka.
Vidljive su promene, Vukan može da drži flašicu, uzima igračke. Roditelji prate uputstva lekara iz klinike Betešda u Budimpešti, gde se lečilo još nekoliko beba iz Srbije od spinalne mišićne atrofije.
- Iskoristio bih ovu priliku da se zahvalim svima na neizmernoj podršci, hvala vam dobri ljudi što ste nam omogućili da nam sin ima srećno i bezbrižno detinjstvo. Isto tako bih apelovao svim trudnicama i budućim majkama da u porodilištu Narodni front testiraju svoju decu na SMA - rekao je Vukanov tata Miloš.
Ujedinio je ljude, mnogi su pomogli, poslali makar jednu poruku. I sada smo svi ujedinjeni u najlepšim željama, čestitamo Vukanu prvi rođendan.
Još jedna beba sa spinalnom mišićnom atrofijom otkrivena je u okviru projekta neonatalnog skrininga na SMA
03.08.2022
15:48
112. 08. 2026. u 13:32 >> 13:32
212. 08. 2026. u 13:32 >> 13:32
112. 08. 2026. u 13:31
212. 08. 2026. u 13:31
Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević otkrio je u prvom Kolegijumu da blokaderi nastavljaju sa vetiranjem - izbacujući sa blokaderske liste kandidate koje su sami predložili.
12.08.2026
12:07
Hrvatski teror ne prestaje, pa su tako Srpkinju Nikolinu Bačkonju osudili na kaznu zatvora samo zato što je objavila fotografiju na društvenim mrežama svog sedmogodišnjeg deteta sa Badnjakom i podignuta tri prsta!
12.08.2026
12:04
Lider Demokratske narodne partije (DNP) Milan Knežević uputio je žestoku poruku premijeru Crne Gore Milojku Spajiću, reagujući na njegove najnovije napade na Srbiju i predsednika Aleksandra Vučića.
12.08.2026
12:06
Mihailo Vučević, potpredsednik Gradskog odbora SNS poručio je da je on tak čuveni kriminalac, kako su blokaderi pokušali da ga optuže.
12.08.2026
12:46
Novinar Uroš Piper raskrinkao je blokadere još jednom i poručio da svi znamo šta su radili prošlog leta u Valjevu.
12.08.2026
12:30
Policija u Kruševcu, brzom i efikasnom akcijom, rasvetlila je razbojništvo i uhapsila M. M. (23), M. O. (18) i A. K. (24) iz Crne Gore, zbog sumnje da su izvršili ovo krivično delo u saizvršilaštvu.
12.08.2026
14:02
U velikoj i koordinisanoj akciji traganja i spasavanja u Velebitskom kanalu kod Senja došlo je do velikog obrta - jedna od četvoro nestalih mladih osoba, državljanka Portugalije, pronađena je živa i u dobrom stanju.
12.08.2026
13:22
U preduzeću za proizvodnju kafe "Čarli", u užičkom naselju Turica, danas je izbio požar.
12.08.2026
11:38
Nacionalna služba spasavanja na moru u Rijeci (MRCC Rijeka) pokrenula je obimnu i koordinisanu akciju potrage i spasavanja zbog nestanka 4 mlađe osobe, državljana Portugala, kojima se gubi svaki trag u Velebitskom kanalu kod Senja.
12.08.2026
11:31
Policija u Herceg Novom uhapsila je dva malolettnika (17) iz Minhena, zbog sumnje da su izvršili krivično delo uništenje i oštećenje tuđe stvari.
12.08.2026
11:27
Administracija američkog predsednika Donalda Trampa spremna je da potroši najmanje 900 miliona dolara (780 miliona evra) za građevinske projekte na imanju Bele kuće, pokazuje dokumentacija projekta.
12.08.2026
13:36
Ukrajina je preko NATO mehanizma za reagovanje u vanrednim situacijama zatražila međunarodnu pomoć za jačanje kapaciteta za humanitarno razminiranje i uklanjanje eksplozivnih sredstava, saopštio je danas NATO.
12.08.2026
12:32
Vlada kancelara Fridriha Merca postigla je dogovor sa talibanima, prepustivši im kontrolu nad diplomatskim predstavništvima u Berlinu i Bonu u zamenu za povratak migranata u Avganistan, piše "Politiko".
12.08.2026
12:02
Direktor rumunske nuklearne elektrane Černavoda, Romeo Urjan izjavio je danas da će drugi reaktor te elektrane biti isključen u četvrtak u 07 časova zbog niskog vodostaja Dunava, kao i da neće moći da se ponovo pokrene u narednih deset dana, zbog kontinuiranog smanjenja nivoa vode Dunava.
12.08.2026
11:30
Novac, površine u javnom prevozu i mobilni telefon mogu nositi mikroorganizme, pa stručnjaci savetuju redovno pranje ruku.
12.08.2026
14:00
Kejli Kilion (29) i njen suprug Kodi Nelson (32) upoznali su se i započeli vezu dok su živeli u Los Anđelesu. Samo nekoliko meseci kasnije krenuli su u neobičnu avanturu koja ih je odvela širom sveta.
12.08.2026
13:30
Pomračenje Sunca (19.46 minuta) i mlad Mesec u znaku Lava, koji nas očekuju nas 12. avgusta, predstavljaju jedan od najsnažnijih astroloških događaja ovog leta.
12.08.2026
10:58
Melani, koja živi na japanskom ostrvu Okinava, otišla je da roni na jednoj zabačenoj plaži. Dok je bila u vodi, primetila je da se oko nje nalazi veliki broj kubomeduza, koje su poznate po veoma snažnom otrovu, a ona je zadobila ubode na levoj podlaktici.
12.08.2026
12:00
Glamurozno ispraćena iz Srbije, uz podršku porodice, prijatelja, partnera, sponzora i medija, Miss World Serbia 2026 Simona Manojlović otputovala je u Vijetnam nasmejana, veoma raspoložena i spremna za najveći međunarodni izazov do sada.
12.08.2026
12:41
Na jutjub kanalu "Informer portal" sutra, 13. avgusta u 20 časova emitovaće se nova, dugoočekivana epizoda emisije "Demanti".
12.08.2026
11:00
Voditeljka Jovana Jeremić odlučila je da napravi veliku promenu u svom izgledu, a kako saznaje Informer, podvrgla se operaciji uvećanja grudi.
12.08.2026
11:39
Bilo da su na egzotičnim plažama ili kraj bazena rijaliti zvezde ovog leta zgodnim telima u bikiniju dižu temperaturu na maksimum.
12.08.2026
12:59
Pevačica Senidah doživela je pravo iznenađenje na jednom venčanju kada joj je prišla devojka obučena gotovo identično kao ona.
12.08.2026
13:18
Bivša rijaliti učesnica Mina Vrbaški objavila je fotografije na kojima mazi i ljubi zmije, a šokirani pratioci zasuli su je pitanjima.
12.08.2026
11:56
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.