OTKRIVENA JOŠ JEDNA BEBA SA SMA U SRBIJI! Ona je kandidat za najskuplji lek na svetu
Još jedna beba sa spinalnom mišićnom atrofijom otkrivena je u okviru projekta neonatalnog skrininga na SMA
03.08.2022
15:48
printscreen
Vesti
Posle borbe za prikupljanje dva i po miliona evra za terapiju, Vukan i njegovi roditelji nastavljaju borbu za izlečenje. Krajem maja mališan je primio zolgensmu, usledio je period oporavka, a zbog jačine terapije sada prima steroide koji mu čuvaju organe.
- Vuki se oporavlja lepo, svaki dan nas obraduje nekom novom veštinom ili sposobnošću, tako da se iskreno nadamo da će biti sve bolje i bolje kako vreme bude odmicalo. Mi svakodnevno vežbamo sa njim koliko nam uslovi dozvoljavaju. I dalje smo u izolaciji - kaže Ivana, Vukanova majka.
Vidljive su promene, Vukan može da drži flašicu, uzima igračke. Roditelji prate uputstva lekara iz klinike Betešda u Budimpešti, gde se lečilo još nekoliko beba iz Srbije od spinalne mišićne atrofije.
- Iskoristio bih ovu priliku da se zahvalim svima na neizmernoj podršci, hvala vam dobri ljudi što ste nam omogućili da nam sin ima srećno i bezbrižno detinjstvo. Isto tako bih apelovao svim trudnicama i budućim majkama da u porodilištu Narodni front testiraju svoju decu na SMA - rekao je Vukanov tata Miloš.
Ujedinio je ljude, mnogi su pomogli, poslali makar jednu poruku. I sada smo svi ujedinjeni u najlepšim željama, čestitamo Vukanu prvi rođendan.
Još jedna beba sa spinalnom mišićnom atrofijom otkrivena je u okviru projekta neonatalnog skrininga na SMA
03.08.2022
15:48
104. 11. 2026. u 13:14
204. 11. 2026. u 13:14
104. 11. 2026. u 08:22 >> 12:19
204. 11. 2026. u 08:22 >> 12:19
Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević obratio se okupljenom narodu ispred zgrade Regulatornog tela za elektronske medije (REM), gde su se hiljade građana okupile da pruže podršku televiziji Informer kojoj studentska lista želi da ugasi i pokušava da nametne brutalnu cenzuru.
04.11.2026
15:16
List "Danas" je 3.11.2026. godine, objavio tekst pod naslovom: "Šta je potpisao svaki kandidat Studentske liste: Tekst izjave". Prikazaću veći deo teksta koji sadrži kompletnu "Izjavu" koju su potpisali svi kandidati lažne Studentske liste, i svi budući poslanici te liste.
04.11.2026
11:00
Borba za fotelje i funkcije izbili su u redovima blokadera na Medicinskom fakultetu u Beogradu!
04.11.2026
08:40
Poznati novinar Ivan Radovanović i pisac Muharem Bazdulj u jednom podkastu brutalno su ogolili laži, teror i licemerje "Studentske liste" i njihovih političkih nalogodavaca!
04.11.2026
08:20
Glavni i odgovorni urednik Informera Dragan J. Vučićević pustio je u Kolegijumu uživo na Informer TV-u poruku koju je uputila jedna Višnja, istaktavši da je reč o jednoj od najlepših poruka otpora od početka uličnog ludila u zemlji!
04.11.2026
08:00
Glavni i odgovorni urednik Informera, Dragan J. Vučićević, najavio je da će se zbog aktuelnih dešavanja i pritisaka nova epizoda Exatlona Srbija emitovati u izmenjenom terminu.
03.11.2026
20:27
Sanja Filipović ispala je iz najpoznatijeg sportskog rijalitija Exatlon.
03.11.2026
16:03
Lana Erić borila se za opstanak u Exatlonu, a njen dosadašnji rezultat iznosi 25 odigranih igara i 15 pobeda.
03.11.2026
15:03
Pred Ivanom Ivanović bila je borba za život u Exatlonu, a njen dosadašnji rezultat iznosi 25 odigranih igara, 11 pobeda i minus pet poena.
03.11.2026
14:03
Učesnica "Exatlona" Sanja Filipović ostvarila je rezultat od 14 igara i dve pobede, a pred njom je bila druga borba za život.
03.11.2026
12:03
Novi Sad je potresla stravična tragedija u kojoj je život izgubila jednoipogodišnja devojčica M. Š. (1), koja je, prema sumnjama istražnih organa, preminula od posledica teških povreda zadobijenih nakon brutalnog prebijanja.
04.11.2026
12:59
Nastavnik jedne srednje tehničke škole u Sarajevu završio je u Hitnoj pomoći, nakon što ga je fizički napao učenik, zbog čega je izgubio svest.
04.11.2026
12:53
Ukrajinski državljanin O. G. (29) uhapšen je u Beogradu zbog teških prevara.
04.11.2026
12:38
Policija u Novom Sadu uhapsila je I. I. (43) iz tog grada, zbog sumnje da je neovlašćeno proizvodio i stavljao u promet opojne droge.
04.11.2026
12:10
Dvojica petnaestogodišnjaka osumnjičena su da su u Podgorici, nakon što su putem aplikacije za dostavu hrane naručili hranu, napala dvojicu dostavljača iz Azerbejdžana i Turske i oduzela im narudžbe i novac.
04.11.2026
11:51
Turske vlasti privele su 34 Ruskinje tokom racija u noćnim klubovima u Ankari, saopštila je ruska ambasada u Turskoj.
04.11.2026
14:40
Deset nemačkih saveznih pokrajina, gotovo 20 saveznih agencija, veliki broj drugih organizacija i kompanija u sektorima kritične infrastrukture počeli su danas opsežnu vežbu upravljanja krizama tokom ekstremnih vrućina.
04.11.2026
13:48
Iran je na ogromnom bilbordu u Teheranu istakao otvorenu pretnju smrću američkom predsedniku Donaldu Trampu.
04.11.2026
12:00
Izraelski obaveštajni zvaničnici preneli su američkim kolegama informacije prema kojima Iran, kako tvrde, ubrzano razvija tehnologiju koja bi mu omogućila da hemijsko oružje postavi na rakete.
04.11.2026
11:10
Legendarna glumica Mira Banjac danas proslavlja 97. rođendan, a brojne kolege i poštovaoci njenog rada upućuju joj čestitke.
04.11.2026
14:30
Paris Džekson zatražila je od suda da naloži privremenim upravnicima zaostavštine njenog pokojnog oca, legendarnog pevača Majkla Džeksona, da 600 miliona dolara prebace u porodični fond namenjen njoj i njenoj braći.
04.11.2026
14:21
Na fotografiji do koje je došao Informer, legendarni glumac Danilo Bata Stojković uživa u kafani u Vrnjačkoj Banji u društvu supruge Olge i glumca Nikole Džamića.
04.11.2026
13:21
Nakon uspešne premijere u Gradskom pozorištu Jazavac u Banjaluci, glumac Vladimir Nićiforović Nići donosi svoju nesvakidašnju pozorišnu priču pred beogradsku publiku.
04.11.2026
11:59
Španski triler "Collision Course" trenutno je najgledaniji film na Netfliksu u Srbiji.
04.11.2026
10:47
Američka manekenka Bruks Nejder privukla je sve poglede na dodeli CFDA Fashion Awards za 2026. godinu u Njujorku.
04.11.2026
14:00
Slane štanglice donose savršen balans mekane, ukusne podloge i bogatog, kremastog nadeva od pavlake, šunke i kikirikija.
04.11.2026
12:30
Jasmin je cenjen zbog opojnog mirisa i nežnih cvetova, a prema narodnom verovanju donosi ljubav, sreću, mir i blagostanje u dom.
04.11.2026
12:00
Izgleda decenijama mlađe, podiže velike tegove i privlači zadivljene poglede muškaraca koji su mnogo mlađi od nje. Gina Kinsli (61) iz američke savezne države Teksas tvrdi da je u najboljoj fizičkoj formi u životu. A njen suprug iznenađujuće uživa u pažnji koju drugi muškarci poklanjaju njegovoj ženi.
04.11.2026
11:30
Iako većina putnika strahuje od gubitka prtljaga, stručnjaci upozoravaju da je veća opasnost zapravo neoprezno izlaganje ličnih podataka, što kradljivcima i prevarantima olakšava posao.
04.11.2026
14:30
Voditeljka Bojana Lazić iznenadila je pratioce i pokazala kako ona priprema jednostavan, ali neodoljiv domaći kolač sa borovnicama.
04.11.2026
14:50
Pevačica Biljana Jevtić i pevač Aca Ilić venčali su se 1989. godine u Gornjem Milanovcu, a njihovo venčanje prenosila je televizija.
04.11.2026
13:45
Danas je sednica Saveta REM na kojoj se protiv Informera vodi proces sa jednim ciljem - da se naša televizija ugasi, tim povodom oglasila se pevačica Jelena Karleuša i pružila podršku Informeru.
04.11.2026
12:28
Pevačica Mina Kostić odlučila je da promeni frizuru, a mnogi su oduševljeni njenim novim izgledom.
04.11.2026
12:16
Pevač Mišo Kovač biće sahranjen danas, 4. novembra, na zagrebačkom groblju Mirogoj.
04.11.2026
11:45
Komentari