Skrining na SMA će se raditi bez saglasnosti roditelja: Genetičar objašnjava zašto je to važno
Podeli vest
Genetičar Miloš Brkušanin izjavio je danas da će krajem sledeće nedelje početi obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) za novorođenu decu u svim porodilištima, bez saglasnosti i pristanka roditelja.
- Poslednje pripreme za obaveze na skrining su u toku, i očekujemo da krajem naredne nedelje, a to će najverovatnije biti petak, bude prvi dan nacionalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju. Znam da dan nije idealan za početak, ali možda možemo da napravimo izuzetak i da 15. septembra bude prvi dan kada ćemo testirati sve bebe rođene u Srbiji - rekao je Brkušanin za Tanjug.
Za novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) počinje obavezan skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).
Dimitrije Nikolić, neurolog Dečje klinike u Tiršovoj rekao je da je dečak Lav Teodoroviću iz Novog Sada koji je priomio lek Zolgensma o trošku države dobro i da njegovi roditelji primećuju napredak.
06.09.2023
14:26
Kako je objasnio, obavezan neonatalni skrining znači da se u svim porodilištime, kojih je ukupno 52 u Srbiji, za svaku bebu radi obavezno testiranje bez saglasnosti i pristanka roditelja, ne samo za spinalno mišićnu atrofiju, nego i za tekuće biohemijske skrininge.
Brkušanin napominje da će to biti od velikog značaja za majke da, ako se dete rodi sa spinalnom mišićnom atrofijom, ima veliku šansu da živi normlano.
Ističe da je ogromna dobrobit i za dete koji bi, naspram ranog smrtnog ishoda ili trajnog invaliditeta, zapravo imalo jedan život normalnog kvaliteta, što bi pozitivno uticalo i na užu i širu porodicu, ali i na društvo u celini.
Vlada Srbije usvojila je na današnjoj sednici, na inicijativu predsednika Aleksandra Vučića, Zaključak o saglasnosti da se usluga obaveznog genetičkog neonatalnog skrininga za spinalnu mišićnu atrofiju za svu novorođenčad u Srbiji obavlja na Biološkom fakultetu Univerziteta u Beogradu.
Patetične priče opozicije i njihovih medija o tome kako "Vučić priča bajke o stadionu a deca se leče SMS porukama" potpuno su razobličene upravo na N1.
26.08.2023
11:49
- Obaveznom skriningu je prethodilo puno toga. Pet godina unazad ulažemo energiju, napore i znanje da usavršimo svu metodologiju i proces skrininga, a u ovim poslednjim nedeljama to su razne saglasnosti, dozvole, zaključak Vlade Srbije. I dalje nas čeka jedan deo administracije koji će se obavljati narednih dana. Razne obuke smo držali sa medicinskim sestrama koje će vršiti uzorkovanje u porodilištima, iako one to i dalje rade po principu kako su to radili i do sada - naveo je genetičar.
Dodao je da je ovaj skrining prvi genetički skrining sa određenim specifičnostima. Brkušanin kaže da predstoje i sastanci sa službama koje će vršiti transport uzoraka, jer je doneta odluka da se više ne transportuje uzorak vozilom, nego da se transportuje putem pošte, što je, ističe on, zapravo siguran i brz način da se uzorak prenese. Napominje da bez ranog otkrivanja spinalno mišićne atrofije i bez rane primene terapije, dete sa SMA najčešće ne doživi ni drugu godinu života, ili da ukoliko preživi taj period, živi sa trajnim invaliditetom.
- Danas je zaista jedan revolucionarni korak u našoj zemlji kada se toj bolesti staje na put i kada smo na pragu da je potpuno iskorenimo, i da svoj deci i svim njihovim porodicama omogućimo da, uprkos ovoj smrtonosnoj bolesti, više ne skupljaju novac za terapiju, i da ona terapija koju im damo zaista ima fantastične efekte - istakao je Brkušanin.
Dvogodišnji dečak koji boluje od spinalne mišićne atrofije Lav Teodorović prvi je u Srbiji primio gensku terapiju zolgensma u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Za novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) počinje obavezan skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).
Top otkriće Gledalačko obaveštajne službe Informera (GOSI) o studentu Vanji Berić, prvom na blokaderskoj listi "Kladovo ima nas - vreme je za promene", našlo se na udaru cenzorskih makaza blokadera kojima su puna usta slobode govora.
Šiptarski terorista Hisni Gucati, inače predsednik Organizacije veterana zločinačke Oslobodilačke vojske Kosova (OVK), tvrdnjama o tome kako predsednik Srbije Aleksandar Vučić gleda na Kosovo i Metohiju (KiM) uznemirio je antisrbe - one koji godinama navode da se šef naše države odrekao južne srpske pokrajine.
Izaslanik predsednika Republike i savetnik predsednika Srbije za regionalna pitanja Miloš Vučević ocenio je večeras da Pogrom nad Srbima u AP KiM koji se dogodio na današnji dan 2004. godine bio slom međunarodnog prava i dodao da je nemoguće graditi trajni mir među narodima na temeljima očigledne nepravde.
Poslanica Srpske napredne stranke (SNS) Danijela Nikolić vratila je na fabrička podešavanja Miroslava Aleksića, čelnika Narodnog pokreta Srbije (NPS) koji je na sraman način napao predsednika Aleksandra Vučića.
Odbornik Srpske napredne stranke Miloš Gocić žestoko je odbrusio odborniku u Skupštini gradske opštine Niška Banja i predsedniku Saveta za turizam u stranci Draganu Miliću.
Jedno od najprepoznatljivijih lica Infomer TV, voditelja Igora Ćurčića, od večeras ćete moći da gledate svakog utorka od 22 časa u emisiji „Dobro veče Srbadijo".
Urednik i voditelj emisije "Dobro veče Srbadijo" Igor Ćurčić ugostiće sutra od 22 sata uživo velikog humanitarca i direktora vladine kancelarije za javnu i kulturnu diplomatiju Arno Gujona, koji će govoriti o godišnjici stravičnog pogrom nad Srbima 17. Marta 20024. godine. Igorovi gosti biće i zdravičar i čuvar srpske tradicije Dragiša Simić, kao i harmonikaš Dragan Todorović, ali i sestre Gobović, Marija i Marina koje svojim glasovima pronose i čuvaju srpski etno melos.
Veliki povratak voditelja Petra Latinovića donosi emisiju "Politički okvir", koja će se emitovati svakog petka u 22 časa na Informer TV i kroz razgovore o ključnim temama oblikovati pogled na savremena politička dešavanja iz potpuno novog ugla.
Nenad K. (58) čije je telo pronađeno u luksuznoj zgradi u Čačku ubijen je zbog neraščišćenih poslovnih odnosa sa osumnjičenim Milanom M. kojem je zbog toga zapalio kuću.
Petorica Srba ubijena su u Južnoafričkoj Republici u periodu od 2013. do 2019. godine. Poslednji koji je likvidiran bio je Jugoslav Smiljkić (51) iz Beograda.
Marokanac Hamza O. (33), koji je krajem juna prošle godine pretukao policajku na Autobuskoj stanici u Zagrebu, u ponedeljak je osuđen na godinu dana zatvora, uslovno na pet godina, pred Opštinskim krivičnim sudom u Zagrebu.
Dečak koji je u Ribnikaru ubio devetoro vršnjaka i radnika obezbeđenja, 25. marta trebalo bi da svedoči u sudskom postupku koji se vodi protiv njegovih roditelja. Ranije su stručnjaci analizirali njegovo ponašanje i napomenuli da je bilo preciznih znakova da će počiniti zločin.
Peruanska premijerka Denis Mirales podnela je danas ostavku, manje od mesec dana od opštih izbora koji su u toj zemlji zakazani za 12. april, saopštio je danas kabinet predsednika te zemlje Hozea Balkazara.
Rumunsko Ministarstvo nacionalne odbrane saopštilo je danas da je izdato upozorenje stanovništvu zbog drona koji je primećen blizu rumunskog vazdušnog prostora na severu zemlje, zbog kojeg su podignuta dva aviona ratnog vazduhoplovstva.
Vrhovni sekretar Saveta za nacionalnu bezbednost Irana Ali Laridžani je ubijen, potvrdili su iranski mediji koji se pozivaju na saopštenje iz njegovog kabineta.
Šefica evropske diplomatije, Kaja Kalas, odbacila je predlog belgijskog premijera Barta de Vevera za normalizaciju odnosa sa Rusijom i obnavljanje pristupa jeftinoj ruskoj energiji.
Producent filma "Žetva" kaže da je tokom snimanja ovog ostvarenja o zločinima u "Žutoj kući" trpeo velike pritiske i da se mnogima nije svidela ova tema.
Pun Mesec koji će se pojaviti u znaku Vage 25. marta 2026. godine donosi snažnu emotivnu energiju i razotkriva pitanja vezana za odnose među ljudima, a najviše će uticati na Blizance, Vage i Vodolije.
Ovogodišnja dodela Oskara u Los Anđelesu pretvorila se u pravi spektakl, ali ne samo zbog nagrada, već i zbog modnih ispada koji su mnoge ostavili bez teksta.
Kris Mejdžor, britanski stjuard sa 25 godina iskustva, otkriva zašto nošenje crnih čarapa u avionu može predstavljati problem i kako naizgled bezazlena navika ponekad dovodi do nepredviđenih situacija.
Meta je najavila da će od 8. maja 2026. godine ukinuti opciju "end-to-end" enkripcije u Instagram porukama, navodeći kao razlog to što ju je koristio mali procenat korisnika.
Ako vam se kosa brzo masti, suvi šampon je često prvo rešenje. Ipak, Zion Ko Lam tvrdi da postoji jednostavan trik koji može još bolje osvežiti koren kose, micelarna voda.
Pevačica Mia Borisavljević progovorila je o braku sa suprugom Bojanom Grujićem i otkrila kako je sve u životu neizvesno, pa da tako i oni imaju trzavice.
Pevač Marko Gačić otvoreno je progovorio o braku sa koleginicom Gogom Gačić i priznao da ju je prevario, ali i objasnio razloge koji su doveli do kraha njihove zajednice.
Pevačica Ana Nikolić ponovo je uzburkala javnost objavljivanjem privatnih dokumenata o razvodu Gorana Ratkovića Raleta i njegove prve žene Slavice na svom Instagram profilu.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar