Skrining na SMA će se raditi bez saglasnosti roditelja: Genetičar objašnjava zašto je to važno
Podeli vest
Genetičar Miloš Brkušanin izjavio je danas da će krajem sledeće nedelje početi obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) za novorođenu decu u svim porodilištima, bez saglasnosti i pristanka roditelja.
- Poslednje pripreme za obaveze na skrining su u toku, i očekujemo da krajem naredne nedelje, a to će najverovatnije biti petak, bude prvi dan nacionalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju. Znam da dan nije idealan za početak, ali možda možemo da napravimo izuzetak i da 15. septembra bude prvi dan kada ćemo testirati sve bebe rođene u Srbiji - rekao je Brkušanin za Tanjug.
Za novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) počinje obavezan skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).
Dimitrije Nikolić, neurolog Dečje klinike u Tiršovoj rekao je da je dečak Lav Teodoroviću iz Novog Sada koji je priomio lek Zolgensma o trošku države dobro i da njegovi roditelji primećuju napredak.
06.09.2023
14:26
Kako je objasnio, obavezan neonatalni skrining znači da se u svim porodilištime, kojih je ukupno 52 u Srbiji, za svaku bebu radi obavezno testiranje bez saglasnosti i pristanka roditelja, ne samo za spinalno mišićnu atrofiju, nego i za tekuće biohemijske skrininge.
Brkušanin napominje da će to biti od velikog značaja za majke da, ako se dete rodi sa spinalnom mišićnom atrofijom, ima veliku šansu da živi normlano.
Ističe da je ogromna dobrobit i za dete koji bi, naspram ranog smrtnog ishoda ili trajnog invaliditeta, zapravo imalo jedan život normalnog kvaliteta, što bi pozitivno uticalo i na užu i širu porodicu, ali i na društvo u celini.
Vlada Srbije usvojila je na današnjoj sednici, na inicijativu predsednika Aleksandra Vučića, Zaključak o saglasnosti da se usluga obaveznog genetičkog neonatalnog skrininga za spinalnu mišićnu atrofiju za svu novorođenčad u Srbiji obavlja na Biološkom fakultetu Univerziteta u Beogradu.
Patetične priče opozicije i njihovih medija o tome kako "Vučić priča bajke o stadionu a deca se leče SMS porukama" potpuno su razobličene upravo na N1.
26.08.2023
11:49
- Obaveznom skriningu je prethodilo puno toga. Pet godina unazad ulažemo energiju, napore i znanje da usavršimo svu metodologiju i proces skrininga, a u ovim poslednjim nedeljama to su razne saglasnosti, dozvole, zaključak Vlade Srbije. I dalje nas čeka jedan deo administracije koji će se obavljati narednih dana. Razne obuke smo držali sa medicinskim sestrama koje će vršiti uzorkovanje u porodilištima, iako one to i dalje rade po principu kako su to radili i do sada - naveo je genetičar.
Dodao je da je ovaj skrining prvi genetički skrining sa određenim specifičnostima. Brkušanin kaže da predstoje i sastanci sa službama koje će vršiti transport uzoraka, jer je doneta odluka da se više ne transportuje uzorak vozilom, nego da se transportuje putem pošte, što je, ističe on, zapravo siguran i brz način da se uzorak prenese. Napominje da bez ranog otkrivanja spinalno mišićne atrofije i bez rane primene terapije, dete sa SMA najčešće ne doživi ni drugu godinu života, ili da ukoliko preživi taj period, živi sa trajnim invaliditetom.
- Danas je zaista jedan revolucionarni korak u našoj zemlji kada se toj bolesti staje na put i kada smo na pragu da je potpuno iskorenimo, i da svoj deci i svim njihovim porodicama omogućimo da, uprkos ovoj smrtonosnoj bolesti, više ne skupljaju novac za terapiju, i da ona terapija koju im damo zaista ima fantastične efekte - istakao je Brkušanin.
Dvogodišnji dečak koji boluje od spinalne mišićne atrofije Lav Teodorović prvi je u Srbiji primio gensku terapiju zolgensma u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Za novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) počinje obavezan skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).
Rusija uvek obaveštava javnost o telefonskim razgovorima ruskog predsednika Vladimira Putina i američkog predsednika Donalda Trampa, izjavio je portparol Kremlja Dmitrij Peskov, komentarišući Trampovu tvrdnju da nastavlja komunikaciju sa ruskim liderom.
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić prima pripadnike Vojske Srbije, sastav Voda za zaštitu snaga iz Sektora "Zapad", koji su u proteklih osam meseci bili angažovani u Mirovnoj operaciji Ujedinjenih nacija u Libanu.
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić ugostiće predsednika Švajcarske Konfederacije Gi Parmelana, koji će boraviti u zvaničnoj poseti Srbiji 28. i 29. aprila 2026. godine.
Teška saobraćajna nesreća dogodila se danas oko 13.30 sati na auto-putu Šabac Ruma, kada je, kako se sumnja, vozač automobila marke "ford" vozio u kontra smeru brzinom od čak 130 na sat.
Služba za borbu protiv visokotehnološkog kriminala Uprave za tehniku MUP Srbije upozorava građane na povećan rizik od zloupotreba i prevara tokom korišćenja aplikacije Booking.com.
Sjedinjene Američke Države ubrzano pripremaju nosač aviona Dvajt D. Ajzenhauer (CVN-69) kako bi se pridružio grupi od tri nosača koji već operišu u kriznim žarištima Bliskog istoka.
Princeza od Velsa pojavila se juče na obeležavanju Dana Anzaka u izdanju koje je privuklo veliku pažnju, a mnogi ga već svrstavaju među njene najlepše modne kombinacije do sada.
Godinama se govori da ekrani negativno utiču na san i da njihovo plavo svetlo remeti naš prirodni ritam spavanja, otežava uspavljivanje i narušava kvalitet odmora, ali nove studije pokazuju da to nije tako.
Iako je izbacivanje glutena sve popularnije, naučni dokazi pokazuju da koristi nisu iste za sve, a kod nekih ljudi takva ishrana ima i svoje nedostatke.
Voditelj Ognjen Amidžić pojavio se na snimanju "Pinkovih zvezdi", gde je progovorio o povratku Zorice Brunclik na snimanje, kao i o glasovnoj poruci Dare Bubamare.
Dragan Kojić Keba stigao je među prvima na snimanje emisije "Zvezde Granda" na Košutnjaku, gde je odmah otkrio zbog čega je poranio, ali i bez zadrške govorio o kockanju i zaradi.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar