Skrining na SMA će se raditi bez saglasnosti roditelja: Genetičar objašnjava zašto je to važno
Podeli vest
Genetičar Miloš Brkušanin izjavio je danas da će krajem sledeće nedelje početi obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) za novorođenu decu u svim porodilištima, bez saglasnosti i pristanka roditelja.
- Poslednje pripreme za obaveze na skrining su u toku, i očekujemo da krajem naredne nedelje, a to će najverovatnije biti petak, bude prvi dan nacionalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju. Znam da dan nije idealan za početak, ali možda možemo da napravimo izuzetak i da 15. septembra bude prvi dan kada ćemo testirati sve bebe rođene u Srbiji - rekao je Brkušanin za Tanjug.
Za novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) počinje obavezan skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).
Dimitrije Nikolić, neurolog Dečje klinike u Tiršovoj rekao je da je dečak Lav Teodoroviću iz Novog Sada koji je priomio lek Zolgensma o trošku države dobro i da njegovi roditelji primećuju napredak.
06.09.2023
14:26
Kako je objasnio, obavezan neonatalni skrining znači da se u svim porodilištime, kojih je ukupno 52 u Srbiji, za svaku bebu radi obavezno testiranje bez saglasnosti i pristanka roditelja, ne samo za spinalno mišićnu atrofiju, nego i za tekuće biohemijske skrininge.
Brkušanin napominje da će to biti od velikog značaja za majke da, ako se dete rodi sa spinalnom mišićnom atrofijom, ima veliku šansu da živi normlano.
Ističe da je ogromna dobrobit i za dete koji bi, naspram ranog smrtnog ishoda ili trajnog invaliditeta, zapravo imalo jedan život normalnog kvaliteta, što bi pozitivno uticalo i na užu i širu porodicu, ali i na društvo u celini.
Vlada Srbije usvojila je na današnjoj sednici, na inicijativu predsednika Aleksandra Vučića, Zaključak o saglasnosti da se usluga obaveznog genetičkog neonatalnog skrininga za spinalnu mišićnu atrofiju za svu novorođenčad u Srbiji obavlja na Biološkom fakultetu Univerziteta u Beogradu.
Patetične priče opozicije i njihovih medija o tome kako "Vučić priča bajke o stadionu a deca se leče SMS porukama" potpuno su razobličene upravo na N1.
26.08.2023
11:49
- Obaveznom skriningu je prethodilo puno toga. Pet godina unazad ulažemo energiju, napore i znanje da usavršimo svu metodologiju i proces skrininga, a u ovim poslednjim nedeljama to su razne saglasnosti, dozvole, zaključak Vlade Srbije. I dalje nas čeka jedan deo administracije koji će se obavljati narednih dana. Razne obuke smo držali sa medicinskim sestrama koje će vršiti uzorkovanje u porodilištima, iako one to i dalje rade po principu kako su to radili i do sada - naveo je genetičar.
Dodao je da je ovaj skrining prvi genetički skrining sa određenim specifičnostima. Brkušanin kaže da predstoje i sastanci sa službama koje će vršiti transport uzoraka, jer je doneta odluka da se više ne transportuje uzorak vozilom, nego da se transportuje putem pošte, što je, ističe on, zapravo siguran i brz način da se uzorak prenese. Napominje da bez ranog otkrivanja spinalno mišićne atrofije i bez rane primene terapije, dete sa SMA najčešće ne doživi ni drugu godinu života, ili da ukoliko preživi taj period, živi sa trajnim invaliditetom.
- Danas je zaista jedan revolucionarni korak u našoj zemlji kada se toj bolesti staje na put i kada smo na pragu da je potpuno iskorenimo, i da svoj deci i svim njihovim porodicama omogućimo da, uprkos ovoj smrtonosnoj bolesti, više ne skupljaju novac za terapiju, i da ona terapija koju im damo zaista ima fantastične efekte - istakao je Brkušanin.
Dvogodišnji dečak koji boluje od spinalne mišićne atrofije Lav Teodorović prvi je u Srbiji primio gensku terapiju zolgensma u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Za novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) počinje obavezan skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je zajedno sa svojim kolegama iz vrha vlasti učinio za lečenje naših najmlađih stanovnika više nego što su blokaderi pre 2012. godine mogli samo da sanjaju da je moguće.
Predsednik Odbora za pravosuđe, državnu upravu i lokalnu samoupravu Narodne skupštine Republike Srbije i narodni poslanik SNS Uglješa Mrdić tvrdi da su državna tužiteljka Zagorka Dolovac i tužilac Mladen Nenadić naredili da se odbaci krivična prijava protiv Nebojše Bojovića i Milutina Miloševića.
Navršilo se 27 godina od sukoba snaga bezbednosti Savezne Republike Jugoslavije sa pripadnicima takozvane OVK u selu Račak, u opštini Štimlje. Ovaj događaj iskorišćen je kao povod za NATO bombardovanje Jugoslavije, dva meseca kasnije, na osnovu izveštaja Verifikacione misije OEBS-a.
Lider Srba u Crnoj Gori i predsednik Demokratske narodne partije Milan Knežević danas je poručio da će sam da se prijavi policiji i ministarki prosvete Anđeli Jakšić Stojanović, jer je na proslavi rođenja kumovog sina zapevao Kaćušu.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić sastaće se sutra sa ministrom za Evropu i spoljne poslove Francuske Žan-Noelom Baroom, saopštila je Služba za saradnju sa medijima predsednika Republike.
Od ponedeljka, 17. januara novu emisiju „Troglas“, autorski format posvećen političkim, kulturološkim i društvenim temama koje oblikuju savremeno društvo u zemlji i svetu možete gledati na Dokumentarna TV.
Televizija Informer večeras emituje specijalni program posvećen najnovijim dešavanjima u Loznici, sa fokusom na strašnu i do sada neviđenu zloupotrebu elementarne nepogode u političke svrhe.
Željko Ražnatović Arkan (48) ubijen je pre 26 godina, 15. januara 2000. godine. Arkan je ubijen sa tri hica u glavu u beogradskom hotelu "Interkontinental". Žarko Popović, bivši načelnik Odeljenja za krvne delikte, otkrio je u razgovoru za Blic TV manje poznate detalje likvidacije Arkana.
Dejana Ć. (22) žrtva je brutalnog nasilja koje se dogodilo 25. oktobra prošle godine u jednom ugostiteljskom objektu u Beranama u kom je radila. Suđenje u toku, a Dejana se sa svojom sestrom oglasila za emisiju Crna hronika i ispričala je sa čime se suočava nakon što je gost kafića pretukao.
Željko Ražnatović Arkan (48) ubijen je pre 26 godina, 15. januara 2000. godine, u beogradskom hotelu "Interkontinental", kada je pogođen sa tri hica u glavu. Tog dana, zajedno sa njim, ubijeni su i pukovnik Dragan Garić, bivši radnik Saveznog SUP-a, kao i major Milenko Mandić, pripadnik Srpske dobrovoljačke garde.
Agenti španske Građanske garde (Guardia Civil), u zajedničkoj akciji sa Nacionalnom policijom i Poreskom upravom, sproveli su složenu istragu koja je rezultirala razbijanjem tri kriminalne organizacije koje su delovale koordinisano, razbijajući kompletnu infrastrukturu koju su koristili za unos velikih količina kokaina iz Kolumbije u Španiju putem napada na kontejnerske brodove.
Iako se u prvi mah sumnjalo da je došlo do teškog zločina, Predrag Ž. (43) koji je pre nekoliko dana pronađen mrtav u kući svog prijatelja Srđana K. (41), u naselju Bečmen u Surčinu — ipak nije ubijen, potvrdila je obdukcija.
Ruske snage uništile su veliko energetsko postrojenje u Harkovu, saopštio je gradonačelnik Ihor Terehov, navodeći da ekipe neprekidno rade na sanaciji, ali bez detalja o pogođenom objektu.
U oblasti U oblasti Pri-Elbrusje u ruskoj republici Kabardino‑Balkariji, na planinskom području najvišeg vrha Evrope - planine Elbrus - danas se dogodio snažan prirodni fenomen lavine, koji je tokom dana registrovan u okolini ski resorta Elbrus.
Posle najnovije pucnjave od strane agenata ICE u Mineapolisu, protesti postaju sve žešći i nasilniji, kao i odgovor na njih, a Tramp razmatra slanje trupa.
Francuski predsednik Emanuel Makron pojavio se u javnosti sa izraženim crvenilom i krvavim okom, što je odmah izazvalo pažnju javnosti i brojne spekulacije na društvenim mrežama.
Reditelj filma "Đeneral", Miloslav Samardžić kaže za Informer da poslednjih godina Draža Mihailović u mnogim anketama pobeđuje Josipa Broza Tita po popularnosti i siguran je da će jednog dana biti u rangu vojvode Živojina Mišića.
Američki glumac Kifer Saterlend uhapšen je nakon sukoba sa vozačem službe taksi prevoza preko aplikacije, saopštila je Policijska uprava Los Anđelesa (LAPD).
Filipini i druge zemlje istražuju ili blokiraju AI četa Grok zbog rizika od seksualizovanog sadržaja i zaštite dece. X je uveo nove mere i ograničenja kako bi sprečio generisanje neprimerenih slika i uskladio se sa zakonima.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar