Genetičar Miloš Brkušanin izjavio je danas da će krajem sledeće nedelje početi obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) za novorođenu decu u svim porodilištima, bez saglasnosti i pristanka roditelja.
- Poslednje pripreme za obaveze na skrining su u toku, i očekujemo da krajem naredne nedelje, a to će najverovatnije biti petak, bude prvi dan nacionalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju. Znam da dan nije idealan za početak, ali možda možemo da napravimo izuzetak i da 15. septembra bude prvi dan kada ćemo testirati sve bebe rođene u Srbiji - rekao je Brkušanin za Tanjug.
Kako je objasnio, obavezan neonatalni skrining znači da se u svim porodilištime, kojih je ukupno 52 u Srbiji, za svaku bebu radi obavezno testiranje bez saglasnosti i pristanka roditelja, ne samo za spinalno mišićnu atrofiju, nego i za tekuće biohemijske skrininge.
Brkušanin napominje da će to biti od velikog značaja za majke da, ako se dete rodi sa spinalnom mišićnom atrofijom, ima veliku šansu da živi normlano.
Ističe da je ogromna dobrobit i za dete koji bi, naspram ranog smrtnog ishoda ili trajnog invaliditeta, zapravo imalo jedan život normalnog kvaliteta, što bi pozitivno uticalo i na užu i širu porodicu, ali i na društvo u celini.
- Obaveznom skriningu je prethodilo puno toga. Pet godina unazad ulažemo energiju, napore i znanje da usavršimo svu metodologiju i proces skrininga, a u ovim poslednjim nedeljama to su razne saglasnosti, dozvole, zaključak Vlade Srbije. I dalje nas čeka jedan deo administracije koji će se obavljati narednih dana. Razne obuke smo držali sa medicinskim sestrama koje će vršiti uzorkovanje u porodilištima, iako one to i dalje rade po principu kako su to radili i do sada - naveo je genetičar.
Dodao je da je ovaj skrining prvi genetički skrining sa određenim specifičnostima. Brkušanin kaže da predstoje i sastanci sa službama koje će vršiti transport uzoraka, jer je doneta odluka da se više ne transportuje uzorak vozilom, nego da se transportuje putem pošte, što je, ističe on, zapravo siguran i brz način da se uzorak prenese. Napominje da bez ranog otkrivanja spinalno mišićne atrofije i bez rane primene terapije, dete sa SMA najčešće ne doživi ni drugu godinu života, ili da ukoliko preživi taj period, živi sa trajnim invaliditetom.
- Danas je zaista jedan revolucionarni korak u našoj zemlji kada se toj bolesti staje na put i kada smo na pragu da je potpuno iskorenimo, i da svoj deci i svim njihovim porodicama omogućimo da, uprkos ovoj smrtonosnoj bolesti, više ne skupljaju novac za terapiju, i da ona terapija koju im damo zaista ima fantastične efekte - istakao je Brkušanin.
Za novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) počinje obavezan skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).
Dimitrije Nikolić, neurolog Dečje klinike u Tiršovoj rekao je da je dečak Lav Teodoroviću iz Novog Sada koji je priomio lek Zolgensma o trošku države dobro i da njegovi roditelji primećuju napredak.
Vlada Srbije usvojila je na današnjoj sednici, na inicijativu predsednika Aleksandra Vučića, Zaključak o saglasnosti da se usluga obaveznog genetičkog neonatalnog skrininga za spinalnu mišićnu atrofiju za svu novorođenčad u Srbiji obavlja na Biološkom fakultetu Univerziteta u Beogradu.
Patetične priče opozicije i njihovih medija o tome kako "Vučić priča bajke o stadionu a deca se leče SMS porukama" potpuno su razobličene upravo na N1.
Dvogodišnji dečak koji boluje od spinalne mišićne atrofije Lav Teodorović prvi je u Srbiji primio gensku terapiju zolgensma u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Za novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) počinje obavezan skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).
Kako nezvanično saznaje Informer, u Palati pravde u petak popodne odvijala se prava drama nakon saslušanja Veselina Veska Milića, jer je njegov advokat Nemanja Vasiljević odbijao da tužilaštvu preda ključne dokaze.
Luka Đorđević, koji je u emisiji „Utisak nedelje“ kod Olje Bećković predstavljen kao student Pravnog fakulteta, zapravo je stranački aktivista – poverenik Organizacije mladih Narodnog pokreta Srbije Miroslava Aleksića u Nišu!
Najnovija epizoda Informerove emisije "Na merama" otkriće vam kako je blokader Ivan Bjelić umislio da je reinkarnacija Če Gevare, koja je omiljena aktivnost voditelja blokadera Zorana Kesića, gde smo to zatekli bivšeg fudbalera Ognjena Vranješa, kuda se kreće novinar Veran Matić...
Informer televizija od 16. maja donosi drugačiji vikend program za sve gledaoce koji žele da dan počnu uz najvažnije informacije, aktuelne teme i program uživo koji traje punih sedam sati.
Vozač automobila marke Audi, koji se kretao velikom brzinom iz pravca Bukovice ka Ivanjici, izgubio je kontrolu nad vozilom kod fabrike Javor, nakon čega je usledio pravi filmski scenario.
Ubrzo nakon dojave građana da je kod Bečmena pronađeno automobil "seat" kako pluta u jezeru, ekipe policije i vatrogasaca su pristigle na lice mesta, ali su potvrđene crne slutnje.
Šest osoba povređeno je u teškoj saobraćajnoj nesreći koja se dogodila u subotu oko podne, na auto-putu kod Begaljice, u smeru ka Beogradu, kada su se sudarila tri putnička vozila.
Nemački stručnjaci za međunarodnu bezbednost navode da bi Rusija mogla da razmotri napad na evropske zemlje kao radikalan potez sa ciljem da primora Evropu da obustavi vojnu i finansijsku podršku Ukrajini.
Tokom masovnog napada bespilotnih letelica na Moskovsku oblast u Rusiji, koji su izvele Oružane snage Ukrajine, stradao je jedan državljanin Indije, dok su još trojica povređena.
Glavni iranski pregovarač i predsednik parlamenta Mohamed Bager Kalibaf sastao se danas sa pakistanskim ministrom unutrašnjih poslova Mohsinom Nakvijem, koji je izrazio nadu u zaključenje pregovora između Sjedinjenih Američkih Država i Irana.
Glumac Milan Lane Gutović se jednom nije pojavio na snimanju serije "Bela lađa", a razlog nedolaska na set i danas se prepričava kao jedna od najvećih anegdota ove hit serije.
Vlastimir Đuza Stojiljković važi za jednog od najvećih glumaca srpske kinematografije, a za života je često pričao o svom teškom detinjstvu. Tokom jednog intervjua ispričao je da je išao bos, pešaka čak od Niša do Beograda.
Muzeje u Srbiji je tokom 2024. godine posetilo 2.125.437 ljudi, objavio je Republički zavod za statistiku povodom Međunarodnog dana muzeja koji se obeležava 18. maja.
Tamara Kalinić pojavila se na crvenom tepihu Kanskog festivala zajedno sa verenikom Filipo Testa, a njihov modni nastup privukao je pažnju zbog nenametljive elegancije i pažljivo uklopljenih detalja.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar