Skrining na SMA će se raditi bez saglasnosti roditelja: Genetičar objašnjava zašto je to važno
Podeli vest
Genetičar Miloš Brkušanin izjavio je danas da će krajem sledeće nedelje početi obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) za novorođenu decu u svim porodilištima, bez saglasnosti i pristanka roditelja.
- Poslednje pripreme za obaveze na skrining su u toku, i očekujemo da krajem naredne nedelje, a to će najverovatnije biti petak, bude prvi dan nacionalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju. Znam da dan nije idealan za početak, ali možda možemo da napravimo izuzetak i da 15. septembra bude prvi dan kada ćemo testirati sve bebe rođene u Srbiji - rekao je Brkušanin za Tanjug.
Za novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) počinje obavezan skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).
Dimitrije Nikolić, neurolog Dečje klinike u Tiršovoj rekao je da je dečak Lav Teodoroviću iz Novog Sada koji je priomio lek Zolgensma o trošku države dobro i da njegovi roditelji primećuju napredak.
06.09.2023
14:26
Kako je objasnio, obavezan neonatalni skrining znači da se u svim porodilištime, kojih je ukupno 52 u Srbiji, za svaku bebu radi obavezno testiranje bez saglasnosti i pristanka roditelja, ne samo za spinalno mišićnu atrofiju, nego i za tekuće biohemijske skrininge.
Brkušanin napominje da će to biti od velikog značaja za majke da, ako se dete rodi sa spinalnom mišićnom atrofijom, ima veliku šansu da živi normlano.
Ističe da je ogromna dobrobit i za dete koji bi, naspram ranog smrtnog ishoda ili trajnog invaliditeta, zapravo imalo jedan život normalnog kvaliteta, što bi pozitivno uticalo i na užu i širu porodicu, ali i na društvo u celini.
Vlada Srbije usvojila je na današnjoj sednici, na inicijativu predsednika Aleksandra Vučića, Zaključak o saglasnosti da se usluga obaveznog genetičkog neonatalnog skrininga za spinalnu mišićnu atrofiju za svu novorođenčad u Srbiji obavlja na Biološkom fakultetu Univerziteta u Beogradu.
Patetične priče opozicije i njihovih medija o tome kako "Vučić priča bajke o stadionu a deca se leče SMS porukama" potpuno su razobličene upravo na N1.
26.08.2023
11:49
- Obaveznom skriningu je prethodilo puno toga. Pet godina unazad ulažemo energiju, napore i znanje da usavršimo svu metodologiju i proces skrininga, a u ovim poslednjim nedeljama to su razne saglasnosti, dozvole, zaključak Vlade Srbije. I dalje nas čeka jedan deo administracije koji će se obavljati narednih dana. Razne obuke smo držali sa medicinskim sestrama koje će vršiti uzorkovanje u porodilištima, iako one to i dalje rade po principu kako su to radili i do sada - naveo je genetičar.
Dodao je da je ovaj skrining prvi genetički skrining sa određenim specifičnostima. Brkušanin kaže da predstoje i sastanci sa službama koje će vršiti transport uzoraka, jer je doneta odluka da se više ne transportuje uzorak vozilom, nego da se transportuje putem pošte, što je, ističe on, zapravo siguran i brz način da se uzorak prenese. Napominje da bez ranog otkrivanja spinalno mišićne atrofije i bez rane primene terapije, dete sa SMA najčešće ne doživi ni drugu godinu života, ili da ukoliko preživi taj period, živi sa trajnim invaliditetom.
- Danas je zaista jedan revolucionarni korak u našoj zemlji kada se toj bolesti staje na put i kada smo na pragu da je potpuno iskorenimo, i da svoj deci i svim njihovim porodicama omogućimo da, uprkos ovoj smrtonosnoj bolesti, više ne skupljaju novac za terapiju, i da ona terapija koju im damo zaista ima fantastične efekte - istakao je Brkušanin.
Dvogodišnji dečak koji boluje od spinalne mišićne atrofije Lav Teodorović prvi je u Srbiji primio gensku terapiju zolgensma u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Za novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) počinje obavezan skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).
Predsednik Odbora za pravosuđe, državnu upravu i lokalnu samoupravu Narodne skupštine Republike Srbije i narodni poslanik SNS Uglješa Mrdić tvrdi da su državna tužiteljka Zagorka Dolovac i tužilac Mladen Nenadić naredili da se odbaci krivična prijava protiv Nebojše Bojovića i Milutina Miloševića.
Predsednik Narodne stranke i poznati advokat Vladimir Gajić razbucao je odmetnuto Tužilaštvo u Srbiji i izneo dokaze crno na belo na koji način ono funkcioniše po nalozima Vrhovne javne tužiteljke Zagorke Dolovac i Mladena Nenadića, čelnika Tužilaštva za organizovani kriminal (TOK).
Dok se građani Srbije pitaju zašto evropski put zemlje godinama stoji u mestu, iza zavese se vode ozbiljni razgovori o ključnim državnim pitanjima, poput izbora članova Saveta REM, a za pregovaračkim stolom, prema saznanjima iz izvora bliskih pregovorima, sede predstavnici Građanskih inicijativa i Nacionalnog konventa o EU.
Oglasio se blokaderski ološ koji je u utorak uveče u srcu Čačka izveo jeziv napad na pevačicu Anu Bekutu tokom njenog nastupa povodom dočeka Srpske Nove godine.
Posle jedne od borbi na Exatlonu Crveni tim, a posebno Radojica Lazić, provocirao je Sanju Kalinović, na šta je ona uzvratila sarkastičnim poljupcima i lažnom zahvalnošću.
Takmičar Crvenih u najvećem sportskom rijalitiju na svetu, Jovan Radulović Jodžir, sapleo se i povredio nogu. Zbog pada je odmah reagovao lekarski tim.
Pravo niotkuda došlo je do svađe između Marka Nikolića i Nemanje Radovanovića. Mesar je potpuno izgubio živce, pa čak i krenuo na saigrača. Srećom, ceo Plavi tim se umešao i sprečio eventualnu tuču.
Televizija Informer večeras emituje specijalni program posvećen najnovijim dešavanjima u Loznici, sa fokusom na strašnu i do sada neviđenu zloupotrebu elementarne nepogode u političke svrhe.
Željko Ražnatović Arkan (48) ubijen je pre tačno 26 godina u beogradskom hotelu "Interkontinental", a tim povodom čitulje u novinama dali su Aca Mandić sin ubijenog Milenka Mandića Mande, koji je ubijen zajedno sa Arkanom, kao i Srpska dobrovoljačka garda.
Navijači Partizana masovno se opraštaju od muškarca Aleksandra A., koji je, kako se sumnja, juče pao sa sprata jedne zgrade u baštu kafića u centru Beograda.
Željko Ražnatović Arkan ubijen je na današnji dan pre 26 godina. Na Novom groblju održava se pomen kome će kao i svake godine do sada prisustvovati najbliži članovi porodice i prijatelji.
Jovan P. (42), otac Dušana P. (16), uhapšen je po nalogu Prvog osnovnog javnog tužilaštva u Beogradu zbog sumnje da je izvršio krivično delo zapuštanje i zlostavljanje maloletnog lica.
Grenlandska ministarka spoljnih poslova Vivijan Mocfeldt bila je vidno potresena tokom intervjua uživo za grenlandsku televiziju KNR, neposredno nakon sastanka sa američkim zvaničnicima u Vašingtonu.
Odluka predsednika SAD Donalda Trampa da još prošle jeseni prebaci značajne američke snage na Karibe, u okviru pritiska na tadašnjeg venecuelanskog lidera Nikolasa Madura, sada ograničava vojne opcije Vašingtona u slučaju eskalacije sukoba sa Iranom.
Pentagon premešta nosač aviona iz Južnog kineskog mora na Bliski istok, u zonu odgovornosti Američka Centralna komanda, usred naglog rasta tenzija između administracije predsednika Donald Tramp i Iran.
Reditelj filma "Đeneral", Miloslav Samardžić kaže za Informer da poslednjih godina Draža Mihailović u mnogim anketama pobeđuje Josipa Broza Tita po popularnosti i siguran je da će jednog dana biti u rangu vojvode Živojina Mišića.
Španska vlada razmatra mogućnost da oduzme medalju za likovnu umetnost koju je pevač Hulio Iglesijas (83) dobio 2010. godine, nakon što su ga bivše zaposlene u njegovom timu optužile za seksualno uznemiravanje.
Skup sećanja na nedavno preminulog muzičara Ljubu Ninkovića (1950-2026) održan je danas u Radio Beogradu u prisustvu članova porodice, prijatelja, saradnika i brojnih poštovalaca.
Prvi znaci leta usred zime već se naziru, jer u bioskope širom Srbije uskoro stiže novo ostvarenje reditelja Gvozdena Đurića, osvežavajuća letnja dramedija "Biće novih leta", inspirisana istinitim događajima.
Nova studija otkriva da jutarnji intimni odnosi utiču na dobro na hormonsku ravnotežu, raspoloženje i radni učinak, pogotovo kod muškaraca, za čak 70 odsto.
Porodica i prijatelji obeležili su danas 26. godišnjicu smrti Željka Ražnatovića Arkana na Novom groblju ovoga puta bez njegove dece Veljka i Anastasije.
Danas se navršava 26 godina od ubistva Željka Ražnatovića Arkana, a pomenu je prisustvovala i njegova supruga Svetlana Ceca Ražnatović sa porodicom i prijateljima.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar