Teodor Janošević je „dete leptir“ i treba mu naša pomoć!
Podeli vest
Teodor boluje od bulozne epidermiolize, retkog i teškog recesivnog, genetskog oboljenja. Zbog osetljivosti kože, obolele osobe nazivaju "deca leptiri". Teodoru možemo da pomognemo slanjem SMS poruke - 1254 na broj 3030.
Teodor Janošević rođen je 2008. godine u Beogradu. Prva tri meseca života proveo je na intezivnoj nezi Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta “Dr Vukan Čupić”. Reanimiran je na rođenju i još dva puta je bio životno ugrožen.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za "decu leptire", izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
20.02.2024
12:31
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i Teodorova majka je ranije za Informer rekla da je problem kod ovog oboljenja to što oštećenja kože nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku.
Prema njenim rečima, rane na koži neretko rezultiraju kancerom, što bi prema njenim rečima genski gel mogao da spreči.
- Uvođenje nove genske terapije za obolele od bulozne epidermolize, ne znači samo oporavak - već život, jer većina obolelih premine od raka kože. Kancer se javlja uglavnom u tinejdžerskom periodu i cilj je da se sa tim gelom predupredi ta situacija i da sačuvamo živote obolelih - rekla je ona.
Počele su isplate finansijske podrške pacijentima sa retkim bolestima i porodicama obolelih u vidu tri vrste vaučera.
16.02.2024
10:30
Kao roditelj obolelog od retke bolesti, navodi da je život sa ovom dijagnozom težak za čitavu porodicu, jer „deca leptiri“ trpe ogromne bolove na dnevnom nivo.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
Promenu strategije nacionalne bezbednosti administracije američkog predsednika Donalda Trampa, koja više ne naziva Rusiju "direktnom pretnjom" i čak poziva na saradnju sa Moskvom u oblasti strateške stabilnosti, Kremlj smatra pozitivnim korakom, izjavio je danas portparol Kremlja Dmitrij Peskov.
Ispovest Marije Radivojević, majke dečaka Vuka (13) kog je grupa vršnjaka zlostavljala na ulici uz povike da je "ćaci", šokirala je i rasplakala Srbiju.
Tajkun Dragan Đilas, politička luzer, posle tačno sedam dana od izbornog debakla na lokalnim izborima u Mionici na kojima je njegova SSP osvojila 1,4 odsto, konačno se oglasio o ovom temi.
Šesta epizoda Informerovog TV spektakla “Na merama”, koja se emituje večeras od 20h, otkriće vam zašto je “žuti političar” Borko Stefanović dobio “titulu” “Pakleni vozač”, šta u teretani radi Borkov partijski šef i tajkun Dragan Đilas, gde posle Skupštine odlazi njihova stranačka drugarica Marinika Tepić…
Prošle sedmice u popularnoj Informerovoj TV emisiji "Na merama" mogli ste, između ostalog, da vidite, kako biznismen iz Ratkova Branko Babić sa Draganom J. Vučićevićem dogovara kupovinu medija Junajted grupe, šta na pijaci pazari ministarka Milica Đurđević Stamenkovski, kakve turustičke aranžmane merka poslanica-blokaderka Biljana Đorđević, gde penzionerske dane provodi nekadašnji lider SPO-a Vuk Drašković…
Gosti Info jutra Nikola Rađen, bivši vaterpolista, Dragan Vasiljković, fondacija "Kapetan Dragan" i Branko Babić, biznismen komentarisali su uvrede na račun Srba koje dolaze iz regiona.
U jednom poznatom restoranu na Novom Beogradu, večeras oko 21 čas upucan je navijač Partizana N.K. (30), koji je bio u društvu Nenada Alajbegovića zvanog Alibeg.
Policija u Beogradu uhapsila je večeras u Beogradu Vladimira Ulamu (32) i Igora Tomaševića (28), visokopozicionirane pripadnike škaljarskog klana, za kojima su raspisane Interpolove međunarodne poternice za ubistva, kao i krivična dela u vezi sa oružjem i organizovanim kriminalom.
Jelena J. (22) sa Zlatibora preminula je juče u 10.40 časova u Beogradu, nakon što se mesec dana borila za život, posle naizgled rutinske operacije vađenja umnjaka u jednoj stomatološkoj klinici u Užicu.
Policijski službenici Regionalnog centra granične policije "Centar" su na graničnom prelazu Aerodrom Podgorica, prilikom pokušaja izlaska iz Crne Gore, kontrolisali rusku državljanku M.S. (57).
Glavnokomandujući ukrajinske vojske, general Oleksandr Sirski, poručio je za Skaj njuz da je predaja ukrajinske teritorije neprihvatljiva i da se Ukrajina upravo zato bori.
Kineski vojni avioni su u subotu usmerili radar na borbene avione japanskih Snaga za samoodbranu (SDF) jugoistočno od glavnog ostrva Okinave, izjavio je danas japanski ministar odbrane Šindžiro Koizumi.
Glumac Miodrag Radonjić kaže da je tokom devedesetih godina kada je na prostorima bivše Jugoslavije buktao rat bio dete i da mladi kroz seriju "Tvrđava" treba da shvate da život može da se okrene preko noći.
Književnik Radivoj Raša Popov je pre 11 godina doživeo veliku neprijatnost kada su ga napala dvojica maloletnika koji su mu oteli novac, a onda pokušali i da provale u njegov stan.
Na svom Instagram profilu, popularni lekar i nutricionista dr Poma nedavno je objavio listu ulja za koja smatra da su najzdravijim izborima u ishrani. Istakao je tri namirnice: goveđi loj, ulje oraha makadamije i kokosovo ulje.
Nikolina Kovačević, koja je pre tranzicije bila poznata kao Njegoš, otvoreno govori o tome koliko je pogađaju negativni komentari upućeni trans osobama.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar