Fondacija Budi human
Vesti
Teodor Janošević rođen je 2008. godine u Beogradu. Prva tri meseca života proveo je na intezivnoj nezi Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta “Dr Vukan Čupić”. Reanimiran je na rođenju i još dva puta je bio životno ugrožen.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i Teodorova majka je ranije za Informer rekla da je problem kod ovog oboljenja to što oštećenja kože nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku.
Prema njenim rečima, rane na koži neretko rezultiraju kancerom, što bi prema njenim rečima genski gel mogao da spreči.
- Uvođenje nove genske terapije za obolele od bulozne epidermolize, ne znači samo oporavak - već život, jer većina obolelih premine od raka kože. Kancer se javlja uglavnom u tinejdžerskom periodu i cilj je da se sa tim gelom predupredi ta situacija i da sačuvamo živote obolelih - rekla je ona.
Kao roditelj obolelog od retke bolesti, navodi da je život sa ovom dijagnozom težak za čitavu porodicu, jer „deca leptiri“ trpe ogromne bolove na dnevnom nivo.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
20.02.2024
14:42
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za "decu leptire", izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
20.02.2024
12:31
Na društvenoj mreži X, oglasila se porodica dečaka Viktora Putice, "dečaka leptira", koji se trenutno nalazi na lečenju u Americi
28.01.2024
18:40
Počele su isplate finansijske podrške pacijentima sa retkim bolestima i porodicama obolelih u vidu tri vrste vaučera.
16.02.2024
10:30
110. 10. 2026. u 08:31
210. 10. 2026. u 08:31
109. 10. 2026. u 22:30
209. 10. 2026. u 22:30
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
20.02.2024
14:42
Tajkunski list "Danas" dotakao je dno i prešao sve granice ljudskosti i političke pristojnosti! U očaju zbog izbornog kraja i nemoći , objavili su najprljaviji napad na Aleksandar Vučića!
10.10.2026
09:12
Od 100 milijardi evra koje je nemačka vlada prikazala kao pomoć Ukrajini, samo 41,7 milijardi može se računati kao stvarna bilateralna podrška toj zemlji, pokazalo je istraživanje Instituta za svetsku ekonomiju iz Kila, objavljeno 8. oktobra.
10.10.2026
05:02
Nosilac liste "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija" Aleksandar Vučić poručio je da danas boravi u Jablaničkom okrugu i da je mnogo srećan što može vreme da provodi sa običnim ljudima i otkrio plan za jug Srbije.
10.10.2026
11:54
Filip Grbić, pisac i filozof, gostovao je na TV Prva, gde je govorio o tome zbog čega je, posle duge izborne apstinencije, odlučio da glasa za listu "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija".
10.10.2026
10:24
Pripadnici i pristalice blokaderske liste ponovo su pokazali svoje pravo, fašističko lice! U očaju i mržnji prema svemu što je srpsko, na društvenim mrežama objavljuju bolesne snimke fotomontaže na kojima ruše zgradu Informera!
10.10.2026
10:25
Politički analitičar Srđan Graovac, iz Centra za društvenu stabilnost, razotkrio je pozadinu i prave mentore blokaderske liste! Kako otkriva Graovac, ova lista je izrazito levičarska, antisrpska i građanistička tvorevina koju su skrojili Bojan Pajtić, Dušan Petrović i zapadne obaveštajne strukture.
10.10.2026
12:39
Takozvani blokaderski pokret ostao je bez naroda, bez energije i bez ikakvog programa, pa sada u panici i beznađu pokušavaju da ožive već viđene i propale trikove!
10.10.2026
11:30
Nakon dramatične noćne borbe za opstanak, Exatlon Srbija je napustio Veljko Milićević.
09.10.2026
23:59
Vatrogasac Veljko Milićević napustio je Exatlon Srbiju nakon dramatične borbe za život.
09.10.2026
23:27
Pred sam početak finalnih borbi u uzbudljivom takmičenju Exatlon Srbija, atmosferu u Plavom timu više ništa ne može da naruši jer je među njima zavladala pozitivna energija.
09.10.2026
23:11
Ivan Markioli ima problema sa povredom zbog koje je čak dovedeno u pitanje njegovo učešće na poligonima.
09.10.2026
23:04
Crveni tim u najvećem sportskom rijalitiju na svetu Exatlonu Srbija razgovarao je o eliminacijama i o tome koji muški takmičar bi mogao da se nađe u borbi za život.
09.10.2026
22:41
Teretni voz prevoznika "Transagent" iskliznuo je jutros na ulazu u stanicu Meja, a 11 vagona završilo je u provaliji.
10.10.2026
12:57
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova uhapsili su H. S. (22) iz Novog Pazara, zbog sumnje da je počinio krivično delo pranje novca.
10.10.2026
11:58
U zagrebačkom parku Maksimir u Hrvatskoj juče oko 7.10 sati pronađeno je telo tada nepoznate ženske osobe.
10.10.2026
12:45
Teška tragedija potresla je građane Zrenjanina. Preminula je beba koja je imala malo više od mesec dana.
10.10.2026
11:17
Prolaznike na centralnom trgu u Šapcu i stanare u ovom delu grada, noćas je uznemirio požar koji se brzo širio, a potom i sirene četiri vatrogasna vozila.
10.10.2026
12:20
Američki predsednik Donald Tramp javno je zahvalio Vladimiru Putinu na dogovoru o isporuci skoro pet miliona tona ruskog dizela.
10.10.2026
12:08
Španiju 11. novembra očekuje veliki generalni štrajk koji bi mogao da poremeti avionski i železnički saobraćaj, javni prevoz, rad prodavnica, restorana i muzeja širom zemlje.
10.10.2026
11:42
Američki predsednik Donald Tramp imenovao je konzervativnu političku komentatorku Kejti Zakariju za novu portparolku Bele kuće, na mesto Kerolajn Livit, koja je krajem avgusta napustila administraciju nakon rođenja drugog deteta.
10.10.2026
11:11
Nebo iznad plaže Pensakola u američkoj saveznoj državi Floridi poprimilo je intenzivne crvene i narandžaste nijanse, dok se obala Meksičkog zaliva pripremala za dolazak uragana Isaias.
10.10.2026
10:25
Ovogodišnja dobitnica prestižne Nobelove nagrade za književnost, čuvena kanadsko-islandski pesnikinja i autorka En Karson, prokomentarisala je u svom prepoznatljivom stilu odluku Švedske akademije.
10.10.2026
12:19
Sud u Los Anđelesu odobrio je Vladimiru Kličku, bivšem vereniku američke glumice Hejden Penetijer, privremeno starateljstvo nad imovinom koju je nasledila njihova 11-godišnja ćerka Kaja, nakon smrti glumice u avgustu.
10.10.2026
11:25
Holivudski glumac Aleksander Skarsgord (50) izazvao je opšti kolaps na crvenom tepihu tokom premijere filma "Wicker" na kojoj se pojavio u providnim cipelama.
10.10.2026
11:00
Holivudski glumac Džordž Kluni prvi put je javno progovorio o smrti sina SIndi Kraford, Preslija Gerbera.
10.10.2026
10:18
Kada ga je novinarka upitala kako se oseća kao "najveći Hrvat", Ivo Andrić je odbrusio: "Gospođo, ja sam pre svega Beograđanin. Naš intervju je završen".
10.10.2026
09:24
Pop zvezda Lejdi Gaga objavila je snimak kako se šminka u svojoj kući, a svima je za oko zapao njen džemper, koji neodoljivo podseća na one iz ormana naših baka.
10.10.2026
12:30
Veterinar Karlos Gutijeres upozorio je vlasnike mačaka na čestu grešku koja može da dovede do neželjenog ponašanja njihovih ljubimaca. Jedna od njih je kada maca usred noći probudi vlasnika i zahteva njegovu pažnju, a on uzvraća.
10.10.2026
11:30
Princ Hari je opotužen da zarađuje na tragičnoj smrti princeze Dajane, a sve su glasnije spekulacije da su on i Megan Markl švorc.
10.10.2026
10:30
Američka kompanija Gugl najavila je novog AI agenta iz porodice Gemini, namenjenog poslovnim korisnicima. Prema tvrdnjama kompanije, ovaj alat funkcioniše poput kolege na poslu, a ne samo kao četbot.
10.10.2026
09:30
Poznati beogradski frizer Peđa Božić je za "Informer" otkrio da kosa posle pranja dobija dodatni volumen kada se nekoliko minuta suši sa glavom naopačke.
10.10.2026
09:00
Frontmen grupe "OK benda" Goran Gluhaković izjavio je da više nema u planu da snima albume, iako se polako vraćaju u modu ovi audio zapisi.
10.10.2026
12:00
Tek što se slegla prašina nakon tajnog venčanja, pevač Neša Twins ponovo je uspeo da privuče pažnju i to fotografijama koje bi, bez objašnjenja, lako mogle da naprave ozbiljnu pometnju!
10.10.2026
11:20
Pevač Slavko Banjac progovorio je o sinu sa kojim ne živi već godinama, na kojeg je veoma ponosan. Sin pevača nosi majčino prezime, ali Banjac navodi kako su oni u odličnim odnosima.
10.10.2026
11:17
Kompozitor Zoran Marjanović povukao se u potpunu ilegalu nakon što je brutalno pretučen u stanu na Paliluli.
10.10.2026
10:19
Roker Goran Bare koji je preminuo juče, ranije je govorio kako je srećan jer je doživeo 30. godinu, ali i da ne može da peva o lažnom sjaju.
10.10.2026
09:51
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.