Teodor Janošević je „dete leptir“ i treba mu naša pomoć!
Podeli vest
Teodor boluje od bulozne epidermiolize, retkog i teškog recesivnog, genetskog oboljenja. Zbog osetljivosti kože, obolele osobe nazivaju "deca leptiri". Teodoru možemo da pomognemo slanjem SMS poruke - 1254 na broj 3030.
Teodor Janošević rođen je 2008. godine u Beogradu. Prva tri meseca života proveo je na intezivnoj nezi Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta “Dr Vukan Čupić”. Reanimiran je na rođenju i još dva puta je bio životno ugrožen.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za "decu leptire", izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
20.02.2024
12:31
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i Teodorova majka je ranije za Informer rekla da je problem kod ovog oboljenja to što oštećenja kože nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku.
Prema njenim rečima, rane na koži neretko rezultiraju kancerom, što bi prema njenim rečima genski gel mogao da spreči.
- Uvođenje nove genske terapije za obolele od bulozne epidermolize, ne znači samo oporavak - već život, jer većina obolelih premine od raka kože. Kancer se javlja uglavnom u tinejdžerskom periodu i cilj je da se sa tim gelom predupredi ta situacija i da sačuvamo živote obolelih - rekla je ona.
Počele su isplate finansijske podrške pacijentima sa retkim bolestima i porodicama obolelih u vidu tri vrste vaučera.
16.02.2024
10:30
Kao roditelj obolelog od retke bolesti, navodi da je život sa ovom dijagnozom težak za čitavu porodicu, jer „deca leptiri“ trpe ogromne bolove na dnevnom nivo.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
Vrhovni javni tužilac Zagorka Dolovac, koja je otišla iz Srbije u utorak ujutru, dan nakon što je Odbor za pravosuđe, državnu upravu i lokalnu samoupravu odbio njene izveštaje o radu tužilaštva za period od 2020-2024. godine, vratila se posle četiri dana u Srbiju, i to sinoć nešto malo pre ponoći, saznaje Informer.
Tokom sledeće nedelje, vojni objekti u Ukrajini biće napadnuti kao odmazda za napad dronom na soliter u Groznom, izjavio je danas lider Čečenije Ramzan Kadirov.
Na naslovnoj strani "Hrvatskog tjednika" pojavila se skandalozna karikatura koja, čini se, prikazuje patrijarha SPC Porfirija sa krvavim nožem među zubima, uz poziv na veliki skup otpora "jugosrpskim fašistima".
Analitičar Dragoslav Bokan, komentarisao je užasno vršnjačko nasilje koje je pretrpeo jedan trinaestogodišnji dečak, a nasilnici su ga prilikom maltretiranja nazivali i "ćacijem".
Savet za monitoring, ljudska prava i borbu protiv korupcije Transparentnost podnosi krivičnu prijavu nadležnom javnom tužilaštvu protiv glavnog tužioca Javnog tužilaštva za organizovani kriminal Mladen Nenadića, zbog počinjenih krivičnih dela iz člana 360. Zakonika o krivičnom postupku kojim se sankcioniše ”kršenje zakona od strane sudije, javnog tužioca i njegovog zamenika”.
Šesta epizoda Informerovog TV spektakla “Na merama”, koja se emituje večeras od 20h, otkriće vam zašto je “žuti političar” Borko Stefanović dobio “titulu” “Pakleni vozač”, šta u teretani radi Borkov partijski šef i tajkun Dragan Đilas, gde posle Skupštine odlazi njihova stranačka drugarica Marinika Tepić…
Prošle sedmice u popularnoj Informerovoj TV emisiji "Na merama" mogli ste, između ostalog, da vidite, kako biznismen iz Ratkova Branko Babić sa Draganom J. Vučićevićem dogovara kupovinu medija Junajted grupe, šta na pijaci pazari ministarka Milica Đurđević Stamenkovski, kakve turustičke aranžmane merka poslanica-blokaderka Biljana Đorđević, gde penzionerske dane provodi nekadašnji lider SPO-a Vuk Drašković…
Gosti Info jutra Nikola Rađen, bivši vaterpolista, Dragan Vasiljković, fondacija "Kapetan Dragan" i Branko Babić, biznismen komentarisali su uvrede na račun Srba koje dolaze iz regiona.
Tokom sledeće nedelje, vojni objekti u Ukrajini biće napadnuti kao odmazda za napad dronom na soliter u Groznom, izjavio je danas lider Čečenije Ramzan Kadirov.
Kao odgovor na napade Ukrajine, ruska vojska je pokrenula masovni udar raketama "Kinžal" na ukrajinske vojno-industrijske komplekse i energetska postrojenja, saopštilo je rusko ministarstvo odbrane.
Mnogo puta smo čuli da je rat u Ukrajini veoma isplativ za zapadne korporacije. Takvi zaključci mogu se izvesti čak i jednostavno na osnovu činjenica o vlasništvu globalnih investitora nad poljoprivrednim zemljištem na teritoriji Ukrajine.
Brižit Makron, koja je godinama verna mirnim, neutralnim nijansama, ovoga puta odlučila je da unese malo drame u svoj izgled i time iznenadila i javnost i modne komentatore.
Vlasnica mačke Nikola (24) želela je da proveri da li se njena ljubimica Mila smirila i naučila da se ne igra jelkom, ali je eksperiment propao za svega nekoliko minuta.
Privatni detektiv Rejmond Rano, koji više od 30 godina prati bračna neverstva, tvrdi da postoji jedan vrlo jasan znak koji često otkriva muškarce koji varaju, a to je stanje njihovog automobila.
Fejsbuk Dejting poslednjih meseci privlači sve više pažnje, ali mlađi korisnici i dalje teško dolaze do mečeva. Starija publika mnogo bolje koristi ovu opciju, dok mladi sve češće prelaze na druge aplikacije.
Pevačica Ivana Selakov prisetila se studentskih dana sa pevačem Sašom Kovačevićem, te otkrila kako je među njima vladala velika ljubav i da su zajedno započeli karijeru.
Danas se navršava pet godina od smrti Džeja Ramadanovskog, a njegova porodica i najbliži okupili su se ispred njegove večne kuće u Aleji zaslužnih građana
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar