Fondacija Budi human
Vesti
Teodor Janošević rođen je 2008. godine u Beogradu. Prva tri meseca života proveo je na intezivnoj nezi Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta “Dr Vukan Čupić”. Reanimiran je na rođenju i još dva puta je bio životno ugrožen.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i Teodorova majka je ranije za Informer rekla da je problem kod ovog oboljenja to što oštećenja kože nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku.
Prema njenim rečima, rane na koži neretko rezultiraju kancerom, što bi prema njenim rečima genski gel mogao da spreči.
- Uvođenje nove genske terapije za obolele od bulozne epidermolize, ne znači samo oporavak - već život, jer većina obolelih premine od raka kože. Kancer se javlja uglavnom u tinejdžerskom periodu i cilj je da se sa tim gelom predupredi ta situacija i da sačuvamo živote obolelih - rekla je ona.
Kao roditelj obolelog od retke bolesti, navodi da je život sa ovom dijagnozom težak za čitavu porodicu, jer „deca leptiri“ trpe ogromne bolove na dnevnom nivo.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
20.02.2024
14:42
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za "decu leptire", izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
20.02.2024
12:31
Na društvenoj mreži X, oglasila se porodica dečaka Viktora Putice, "dečaka leptira", koji se trenutno nalazi na lečenju u Americi
28.01.2024
18:40
Počele su isplate finansijske podrške pacijentima sa retkim bolestima i porodicama obolelih u vidu tri vrste vaučera.
16.02.2024
10:30
110. 06. 2026. u 11:36
210. 06. 2026. u 11:36
110. 06. 2026. u 08:48 >> 10:45
210. 06. 2026. u 08:48 >> 10:45
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
20.02.2024
14:42
Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević objavio je tokom Kolegijuma naše televizije apel kojim je pozvao gledaoce da nam pomognu u identifikaciji drugog siledžije iz Frankfurta, koji je zajedno sa Aleksandrom Bogdanovićem, vlasnikom nemačke građevinske kompanije, učestvovao u jezivom napadu na novinara Zorana Vicelarevića.
10.06.2026
08:20
Iran je, prema prvim izveštajima iz regiona, pokrenuo odgovor na američke udare i počeo da gađa ciljeve povezane sa saveznicima SAD na Bliskom istoku.
10.06.2026
05:53
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić oglasio se udarnom porukom na Instagramu uoči najavljenog gostovanja na Radio Beogradu.
10.06.2026
10:32
U rušenje strateškog dijaloga Srbije i Sjedinjenih Američkih Država uključio se i ustaški evroposlanik i ideolog blokadera Tonino Picula.
10.06.2026
10:42
Više od godinu i po dana blokaderi svoje akcije predstavljaju kao borbu za pravdu nakon tragedije u Novom Sadu.
10.06.2026
10:43
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić sastao se sa ministrom odbrane Republike Azerbejdžan general-pukovnikom Zakirom Hasanovom.
10.06.2026
12:04
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić sastao se danas sa vrhovnim komandantom savezničkih snaga NATO u Evropi, generalom Aleksusom Grinkevičem.
10.06.2026
07:20 >> 11:24
Gosti Info jutra komentarisali su poziv stranim državama da odustanu od izložbe Ekspo 2027.
09.06.2026
11:09
Voditeljka Informer TV Andrea Veskov uputila je javno izvinjenje Privrednoj pravnoj akademiji iz Novog Sada i njenom rektoru prof dr Milanu Počuči zbog pogrešno interpretiranog stava u vezi sa tom institucijom u poslednjem izdanju emisije Paralela.
07.06.2026
11:11
Ne propustite novu epizodu emisije "Na merama" večeras od 20h, jer vam donosimo zanimljive informacije.
06.06.2026
10:55
Publika od sada ima priliku da svake srede od 17 časova na Prvom programu Radio Beograda prati novi politički tok-šou "U sredu sa Bojanom Bilbijom". Reč je o autorskom projektu koji se bavi najvažnijim političkim, geopolitičkim i društvenim temama koje oblikuju svakodnevni život građana Srbije, ali i globalne procese koji utiču na ceo svet.
05.06.2026
16:31
Sudsko veće Višeg suda u Beogradu odlučilo je da iznošenje završnih reči pred presudu Vladimiru I Miljani Kecmanović bude otvoreno za javnost.
10.06.2026
10:26
Danas oko 10 časova ujutru, U Barseloni u ulici Balmes došlo je do brutalnog ubistva kada je nepoznati napadač ispalio više hitaca u muškarca, koji je na licu mesta ostao mrtav!
10.06.2026
11:18
Četvorica pripadnika Interventne jedinice 92 Dežurne službe Policijske uprave za grad Beograd uhapšeni su zbog zataškavanja slučaja u restoranu na Autokomandi, odnosno pucnjave od strane Saše Vukovića Bosketa, a sada se tim povodom oglasilo i Više javno tužilaštvo u Beogradu.
10.06.2026
08:59
Četvorica pripadnika Interventne jedinice 92 Dežurne službe Policijske uprave za grad Beograd uhapšeni su zbog zataškavanja slučaja u restoranu na Autokomandi, odnosno pucnjave od strane Saše Vukovića Bosketa na Miloša Nilovića Runju, navodnog pripadnika "škaljarskog klana".
10.06.2026
10:42
Miljana Kecmanović, majka dečaka ubice, stigla je u Viši sud u Beogradu gde joj se danas nastavlja suđenje, a u Palatu pravde je, kao i svaki put do sada, ušetala hladnog stava, doterana od glave do pete, pokazujući apsolutnu ravnodušnost prema nezapamćenoj tragediji koju je njen sin izazvao.
10.06.2026
09:10
Nemačka industrija sve više premešta proizvodnju u inostranstvo zbog previsokih cena energije, upozorio je poslanik Bundestaga iz Alternative za Nemačku Štefen Kotre.
10.06.2026
12:10
Nemačka, Francuska, Holandija, Belgija i Luksemburg predložili su da buduće nove članice Evropske unije u pojedinim slučajevima privremeno nemaju puno pravo glasa, posebno tamo gde se odluke donose jednoglasno.
10.06.2026
11:10
Na ruskom poligonu Kapustin Jar u toku su pripreme koje bi mogle da prethode novom lansiranju raketnog sistema „Orešnik”, objavio je ukrajinski monitoring kanal „eRadar”.
10.06.2026
10:40
Sukob na Bliskom istoku ušao je u novu fazu: SAD su gađale ciljeve na jugu Irana, a Teheran odgovorio napadima na američke baze u regionu. Sve najnovije vesti pratite uživo na informer.rs!
10.06.2026
06:25 >> 10:39
Popularna influenserka Aliks Erl doživela je proteklog vikenda neobičnu nezgodu tokom boravka u Monaku.
10.06.2026
12:43
Slavni reper Šon "Didi" Kombs suočava se sa novim teškim optužbama. Ovog puta, neimenovani muškarac tvrdi da ga je Didi seksualno zlostavljao 2007. godine na Holivud Hilsu, u vreme kada je još bio dete i bavio se glumom.
10.06.2026
11:23
Sidni Svini konačno je progovorila o kontroverznoj priči svog lika u trećoj sezoni serije "Euforija", koja je izazvala burne reakcije gledalaca.
10.06.2026
10:45
Poznati holivudski glumac Tajler Mejn, kojeg publika pamti po ulozi Sejbrtuta u filmskom hitu "Iks-men" (X-Men) otkrio je da ima rak dojke.
10.06.2026
09:21
Doktor Salvador Plasensija, jedan od lekara koji su osuđeni zbog smrti čuvenog glumca Metjua Perija, podneo je zvaničnu žalbu na kaznu od 30 meseci zatvora.
10.06.2026
09:05
Pred sezonu odmora, sve više ljudi bira prirodne preparate za negu kože, pa je domaća marmelada za sunčanje postala jedan od najpopularnijih letnjih trendova.
10.06.2026
13:00
Pucanje plodova paradajza tokom leta čest je problem u baštama, ali oštećeni rod se može sačuvati i bezbedno iskoristiti uz pravilne mere nege.
10.06.2026
11:40
Ako ste u potrazi za novim kupaćim kostimom, a volite i da ste u trendu, ovo su najpopularniji modeli za leto pred nama.
10.06.2026
10:20
Iako je voda najvažniji izvor hidratacije, pet namirnica mogu značajno da pomognu da se u organizmu održi dovoljan nivo tečnosti.
10.06.2026
09:40
Pametni televizori danas nude brojne napredne funkcije, poput pristupa striming servisima, glasovnog upravljanja i raznim aplikacijama, a evo kako da sprečite da vas uređaj špijunira.
10.06.2026
09:00
Jutjuber Bogdan Ilić, poznatiji kao Baka Prase i njegova devojka Milena privlače veliku pažnju na mrežama, a sada se povela polemika na mreži "X" o njihovom odnosu.
10.06.2026
11:04
Glumica Jelisaveta Orašanin razvela se od košarkaša Miloša Teodosića, a pre braka sa sportistom ludo je volela kolegu glumca Vuka Kostića.
10.06.2026
10:23
Pevačica Zorana Mićanović otkrila je kako je bila žrtva prevare, kada su joj pretili njenim golim fotografijama napravljenim pomoću veštačke inteligencije.
10.06.2026
08:29
Pevač Mitar Mirić godinama je u braku sa suprugom Suzanom, koja se nikada nije eksponirala javno, a o njihovom odnosu se mnogo spekulisalo u javnosti.
10.06.2026
11:47
Pevač Nenad Jovanović Blizanac prvi put je ispričao detalje sa početka veze sa sadašnjom suprugom Jovanom i otkrio da je imala brak pre njega.
10.06.2026
10:45
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.