Teodor Janošević je „dete leptir“ i treba mu naša pomoć!
Podeli vest
Teodor boluje od bulozne epidermiolize, retkog i teškog recesivnog, genetskog oboljenja. Zbog osetljivosti kože, obolele osobe nazivaju "deca leptiri". Teodoru možemo da pomognemo slanjem SMS poruke - 1254 na broj 3030.
Teodor Janošević rođen je 2008. godine u Beogradu. Prva tri meseca života proveo je na intezivnoj nezi Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta “Dr Vukan Čupić”. Reanimiran je na rođenju i još dva puta je bio životno ugrožen.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za "decu leptire", izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
20.02.2024
12:31
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i Teodorova majka je ranije za Informer rekla da je problem kod ovog oboljenja to što oštećenja kože nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku.
Prema njenim rečima, rane na koži neretko rezultiraju kancerom, što bi prema njenim rečima genski gel mogao da spreči.
- Uvođenje nove genske terapije za obolele od bulozne epidermolize, ne znači samo oporavak - već život, jer većina obolelih premine od raka kože. Kancer se javlja uglavnom u tinejdžerskom periodu i cilj je da se sa tim gelom predupredi ta situacija i da sačuvamo živote obolelih - rekla je ona.
Počele su isplate finansijske podrške pacijentima sa retkim bolestima i porodicama obolelih u vidu tri vrste vaučera.
16.02.2024
10:30
Kao roditelj obolelog od retke bolesti, navodi da je život sa ovom dijagnozom težak za čitavu porodicu, jer „deca leptiri“ trpe ogromne bolove na dnevnom nivo.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
Ilon Mask, najbogatiji čovek sveta i jedan od ključnih ljudi Trampove Bele kuće, intenzivno se bavi politikom u Nemačkoj, što se delu tamošnje javnosti ne sviđa.
Opozicionari i njihove pristalice po društvenim mrežama dele lažne slike sa protesta na Slaviji, čak dele i fotografije na kojima uopšte nije taj Trg niti ta fontana.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić prisustvovao je otvaranju deonice Kruševac - Trstenik - Vrnjačka Banja na auto-putu E-761. On je u autobusu odgovarao na pitanja novinara i govorio o toj saobraćajnici, ali i o drugim planiranim infrastrukturnim projektima u Srbiji.
Emisija "Rat uživo" na Informer televiziji bavila se krucijalnim geopolitičkim temama, fokusirajući se na rusko-ukrajinski sukob, krucijalne promene na globalnom nivou nakon inauguracije Donalda Trampa, ali i nove sukobe sa kojima se može suočiti svet u budućnosti.
Nikola Stanković Pivce (27) koji je ubijen juče u Kaluđerici na pragu porodične kuće i to pred devojkom T.D. (25) koja je ranjena, optužen je u februaru ove godine za pucnjavu u noćnom klubu "Stefan Braun" u centru Beograda koja se dogodila 15. marta 2022. godine.
Štoper Crvene zvezde Vanja Drkušić (25) hramljući je napustio "Marakanu" nakon utakmice sa Čukaričkim (5:2), što je ozbiljno zabrinulo sve u taboru srpskog prvaka!
Izuzetna sezona za nas! Osigrali smo odličnu utakmicu, hvala navijačima. Sada idemo malo da se odmorimo i zaboravimo na fudbal, poručuje trener Crvene zvezde, Vladan Milojević (54)!
Derbi kao derbi, znamo sve. Spremamo se za tu utakmicu, najbitnije je da izađemo i igramo sa najboljom mogućom koncentracijom, poručuje trener Partizana, Željko Obradović (64)!
Mađarski ministar spoljnih poslova i spoljnih ekonomskih odnosa Peter Sijarto izjavio je danas da su nastavljene isporuke ruske nafte Mađarskoj preko naftovoda Družba, koje su bile obustavljene poslednjih dana iz tehničkih razloga.
Vojnici inženjerskog bataljona motorizovane divizije grupe trupa Zapad prošli su kroz protivpešadijska minska polja Oružanih snaga Ukrajine na oslobođenim teritorijama LNR.
Osvanule su optužbe da je Rusija stajala iza kampanje na društvenim mrežama u Rumuniji, koja je pomogla nezavisnom predsedničkom kandidatu Kalinu Đorđeskuu da pobedi u prvom krugu izbora i koja je dovela do toga da ustavni sud te zemlje poništi celu izbornu proceduru, su netačne, utvrdila je istraga.
Nova godina je pred vratima, ali prehlada ili grip mogu lako pokvariti prazničnu čaroliju. Otkrijte koje namirnice vam mogu pomoći da ojačate imunitet i ostanete zdravi u danima slavlja.
Jedna žena iznenadila je javnost kada je otkrila da je dojila svog supruga, ali iza ovog neuobičajenog čina krije se sasvim opravdan razlog koji bi mnogi mogli da razumeju.
Google planira da od februara naredne godine uvede značajne promene u načinu na koji se korisnici prate na internetu, uvodeći tehnologiju koja će zameniti dosadašnje "kolačiće trećih strana".
Krofne iz Sankt Peterburga, poznate kao "piške", osvajaju svojom jednostavnošću i savršenim ukusom. Naučite kako da ih pripremite kod kuće, bez odlaska u Rusiju.
Veljko i Bogdana Ražnatović odveli su sinove na planinu, a bokser je na društvenim mrežama pokazao kako njihovi naslednici uživaju u snegu i čarima zimskih sportova.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.