Teodor Janošević je „dete leptir“ i treba mu naša pomoć!
Podeli vest
Teodor boluje od bulozne epidermiolize, retkog i teškog recesivnog, genetskog oboljenja. Zbog osetljivosti kože, obolele osobe nazivaju "deca leptiri". Teodoru možemo da pomognemo slanjem SMS poruke - 1254 na broj 3030.
Teodor Janošević rođen je 2008. godine u Beogradu. Prva tri meseca života proveo je na intezivnoj nezi Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta “Dr Vukan Čupić”. Reanimiran je na rođenju i još dva puta je bio životno ugrožen.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za "decu leptire", izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
20.02.2024
12:31
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i Teodorova majka je ranije za Informer rekla da je problem kod ovog oboljenja to što oštećenja kože nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku.
Prema njenim rečima, rane na koži neretko rezultiraju kancerom, što bi prema njenim rečima genski gel mogao da spreči.
- Uvođenje nove genske terapije za obolele od bulozne epidermolize, ne znači samo oporavak - već život, jer većina obolelih premine od raka kože. Kancer se javlja uglavnom u tinejdžerskom periodu i cilj je da se sa tim gelom predupredi ta situacija i da sačuvamo živote obolelih - rekla je ona.
Počele su isplate finansijske podrške pacijentima sa retkim bolestima i porodicama obolelih u vidu tri vrste vaučera.
16.02.2024
10:30
Kao roditelj obolelog od retke bolesti, navodi da je život sa ovom dijagnozom težak za čitavu porodicu, jer „deca leptiri“ trpe ogromne bolove na dnevnom nivo.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
Sistemska nestašica avionskog goriva mogla bi da pogodi evropske aerodrome ako se prolaz kroz Ormuski moreuz ne uspostavi u naredne tri nedelje, upozorila je evropska aerodromska industrija.
Među blokaderima vlada žestoki sukob svih protiv svih, ali se najžešća bitka u poslednje vreme, zbog takozvanog vetiranja, vodi između "lomparista", okupljenih oko Mila Lompara, i "Đokićevih svedoka".
Narod Srbije pobesneo je zbog najnovijih saznanja o slučaju smrti studentkinje Milice Živković (25), koja je izgubila život 26. marta padom s prozora Filozofskof fakulteta u Beogradu, postavljajući pitanje zašto je blokader iz Bora Marko Andrejević zvani Muta kobne noći pobegao s mesta tragedije.
Jedan od najžešćih blokadera sa Matematičkog fakulteta u Beogradu, Boris Stanković, čiji je otac bio pripadnik zločinačke "Armije BiH" odgovorne za monstruozna ubistva Srba u zoj zemlji, izabran je juče za šefa blokaderskog izbornog štaba, saznaje Informer.
Blokaderi su u Novom Sadu još jednom pokozali bezobrazluk, pošto više nema ljudi koji bi stali uz njih u maltretiranju građana blokadama oni su postavili bicikle i motore.
Potpredsednik Glavnog odbora Srpske napredne stranke (SNS) Milenko Jovanov odgovorio je na komentare o nameštanju izbora i upitao organizacije koje se bave regularnošću, da li imaju nekih preporuka kako bi se izbegle sumnje u narednom periodu.
U prethodnoj epizodi Informerove emisije "Na merama" otkrili smo vam o čemu su pričali blokaderi Gagi Jovanović i Jelena Kleut, čime se u slobodno vreme bavi još jedan blokader - glumac Dragan Bjelogrlić, kuda je išao političar Vladan Đokić, da li se pevač Beki Bekić snašao u ulozi dede, kako je samozvanom revolucionaru Jovu Bakiću propao "pokušaj" dinstanja na protestu…
Predsednik Srpske radikalne stranke profesor doktor Vojislav Šešelj gostujući u Info jutru objasnio je novi ugao gledanja na smrt studentkinje na Filozofskom fakultetu.
"Srpski dnevnik" postavlja standarde kada je reč o informativnim emisijama i ponovo je najgledaniji na svim kablovskim televizijama bez nacionalne frekvencije.
Nikodije Božinović (60) iz Kladova, poznat kao Kokan, na Veliki petak 2018. godine ubio je svoju nevenčanu suprugu Mirjanu Inđić (35) u stanu u Timočkoj ulici.
Suđenje odbeglom vođi "kavačkog klana" Radoju Zviceru, Veljku Belivuku i ostalim optuženima za ubistvo "škaljarca" Damira Hodžića i njegovog zeta Adisa Spahića u oktobru 2020. u Spužu, odloženo je pred sudom u Podgorici.
Potpredsednik SAD Džej Di Vens izjavio je da mu je predsednik Donald Tramp dao "jasne smernice" za pristup pregovorima sa Iranom, izrazivši optimizam uoči sastanka.
Zamenik ministra spoljnih poslova Rusije Sergej Rjabkov boravi u poseti Havani, odakle je poručio da Moskva nema nameru da napusti zapadnu hemisferu, bez obzira na stavove Vašingtona.
Vaskršnji praznici donose radost, druženje i bogatu trpezu, ali za kućne ljubimce mogu biti rizični. Često zaboravimo da ono što je nama ukusno i bezopasno, za njih može biti štetno ili čak otrovno.
Jednostavan način da napravite jaja u mozaik stilu, i to bez mnogo truda, rezultat je dekoracija koja izgleda kao malo umetničko delo i posebno će se dopasti deci.
Pet je najčešćih načina na koje hakeri dolaze do vaših lozinki i preuzimaju kontrolu nad nalozima. Uz ove konkretne savete bolje zaštitite svoje podatke i povećajte bezbednost na internetu.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar