Teodor Janošević je „dete leptir“ i treba mu naša pomoć!
Podeli vest
Teodor boluje od bulozne epidermiolize, retkog i teškog recesivnog, genetskog oboljenja. Zbog osetljivosti kože, obolele osobe nazivaju "deca leptiri". Teodoru možemo da pomognemo slanjem SMS poruke - 1254 na broj 3030.
Teodor Janošević rođen je 2008. godine u Beogradu. Prva tri meseca života proveo je na intezivnoj nezi Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta “Dr Vukan Čupić”. Reanimiran je na rođenju i još dva puta je bio životno ugrožen.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za "decu leptire", izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
20.02.2024
12:31
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i Teodorova majka je ranije za Informer rekla da je problem kod ovog oboljenja to što oštećenja kože nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku.
Prema njenim rečima, rane na koži neretko rezultiraju kancerom, što bi prema njenim rečima genski gel mogao da spreči.
- Uvođenje nove genske terapije za obolele od bulozne epidermolize, ne znači samo oporavak - već život, jer većina obolelih premine od raka kože. Kancer se javlja uglavnom u tinejdžerskom periodu i cilj je da se sa tim gelom predupredi ta situacija i da sačuvamo živote obolelih - rekla je ona.
Počele su isplate finansijske podrške pacijentima sa retkim bolestima i porodicama obolelih u vidu tri vrste vaučera.
16.02.2024
10:30
Kao roditelj obolelog od retke bolesti, navodi da je život sa ovom dijagnozom težak za čitavu porodicu, jer „deca leptiri“ trpe ogromne bolove na dnevnom nivo.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
Ne smiruje se situacija nakon što je Informer objavio vest da je Žaklina Tatalović izmislila da je unuka akademika Nikole Hajdina, a sada je u njenu "odbranu" stao Željko Veljković, novinar Nove S, ali je umesto da je odbrani još više srozao.
Osnovno javno tužilaštvo u Novom Sadu podiglo je optužnicu protiv M.P. iz Lučana koji se sumnjiči da je 7. jula prošle godine izazvao tešku saobraćajnu nesreću na auto-putu Novi Sad-Subotica u kojoj je poginuo policajac na dužnosti, Dejan Srdić (40) iz Inđije.
Radovan T. (57), koji je kako se sumnja ubio rođenog brata Sinišu T. (53), 28. aprila ove godine, a potom sebi presudio, sahranjen je danas u rodnom selu Stapar kod Sombora.
U Osnovnom sudu u Nišu juče je nastavljeno suđenje Nebojši J. (36) iz Knjaževca, kome se sudi zbog saobraćajne nesreće u kojoj su poginula dvojica muškaraca.
Američki predsednik Donald Tramp žestoko je reagovao na izjave nemačkog kancelara Fridriha Merca, optuživši ga da "ne zna o čemu govori" i da pogrešno procenjuje situaciju u vezi sa Iranom.
Gradonačelnica Đenove Silvija Salis, nekadašnja vrhunska atletičarka, u poslednje vreme beleži nagli rast popularnosti i sve češće se pominje kao potencijalna kandidatkinja na nacionalnim izborima u Italiji.
Penzionisani general-potpukovnik Bundesvera Jirgen-Joakim fon Sandrart upozorio je da bi Rusija mogla da pokrene novi, ograničeni vojni sukob van Ukrajine ukoliko proceni da za to postoji povoljna prilika.
Premijera treće sezone serije "Kuća zmaja" ("House of the Dragon") zakazana je za 22. jun na HBO Max striming platformi, dok će se istog dana u 21.00 sat emitovati i na HBO kanalu.
Lik Aleksandra Lanskog privlači veliku pažnju gledalaca serije "Katarina Velika", a mnoge zanima ko je zapravo bio mladi plemić koji je osvojio srce jedne od najmoćnijih žena u istoriji.
Pojavljivanje Melanije Tramp u Beloj kući izazvalo je buru komentara, ali ne zbog samog događaja već zbog njenog izgleda, posebno jagodica koje su mnogima zapale za oko.
Ovu sezonu "Elite" obeležile su brojne romanse, a čini se da u broju ljubavnih osvajanja prednjači Filip Đukić. Šta vi mislite ko je najveći zavodnik u Eliti?
Rijaliti učesnik Boris Vidović našao se ovih dana u fokusu javnosti nakon što je njegovo ime počelo da se dovodi u vezu sa audio snimkom Dare Bubamare.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar