Teodor boluje od bulozne epidermiolize, retkog i teškog recesivnog, genetskog oboljenja. Zbog osetljivosti kože, obolele osobe nazivaju "deca leptiri". Teodoru možemo da pomognemo slanjem SMS poruke - 1254 na broj 3030.
Teodor Janošević rođen je 2008. godine u Beogradu. Prva tri meseca života proveo je na intezivnoj nezi Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta “Dr Vukan Čupić”. Reanimiran je na rođenju i još dva puta je bio životno ugrožen.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i Teodorova majka je ranije za Informer rekla da je problem kod ovog oboljenja to što oštećenja kože nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku.
Prema njenim rečima, rane na koži neretko rezultiraju kancerom, što bi prema njenim rečima genski gel mogao da spreči.
- Uvođenje nove genske terapije za obolele od bulozne epidermolize, ne znači samo oporavak - već život, jer većina obolelih premine od raka kože. Kancer se javlja uglavnom u tinejdžerskom periodu i cilj je da se sa tim gelom predupredi ta situacija i da sačuvamo živote obolelih - rekla je ona.
Kao roditelj obolelog od retke bolesti, navodi da je život sa ovom dijagnozom težak za čitavu porodicu, jer „deca leptiri“ trpe ogromne bolove na dnevnom nivo.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za "decu leptire", izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
Glavni finansijer blokadera u Gornjem Milanovcu je vlasnik Fudbalskog kluba "Metalac", Dragoljub Vukadinović Vukadinac, čiji je sin redovni posetilac zgubidanskih okupljanja u tom kraju.
Rezultati razgovora Donalda Trampa i Si Đinpinga pokazuju da je Vašington sve bliži ideji da Ukrajinu posmatra kao deo ruske zone interesa, ocenio je bivši savetnik Leonida Kučme Oleg Soskin.
Skandal koji trese engleski fudbal otvorio je mnogo ozbiljnije pitanje - ako je tajkun Dragan Šolak bio spreman da preko svog kluba učestvuje u špijuniranju rivala u jednoj od najstrože kontrolisanih sportskih liga na svetu, postavlja se pitanje gde je sve još bio spreman da pomera granice i krši pravila zarad interesa i profita.
Blokaderi su još jednom pokazali da su spremni na najgore kada su danas na ulice Užica izveli decu kako bi oni nosili njihove transparente, uzvikivali blokaderske parole i neistomišljenike nazivali "Ćacijima".
Samo na TV Informer danas u 13.30 ekskluzivna saznanja o poslovanju trojice najvećih blokadera - Dragana Bjelogrlića, Gordana Kičića i Tihomira Stanića.
Najnovija epizoda Informerove emisije "Na merama" otkriće vam kako je blokader Ivan Bjelić umislio da je reinkarnacija Če Gevare, koja je omiljena aktivnost voditelja blokadera Zorana Kesića, gde smo to zatekli bivšeg fudbalera Ognjena Vranješa, kuda se kreće novinar Veran Matić...
Informer televizija od 16. maja donosi drugačiji vikend program za sve gledaoce koji žele da dan počnu uz najvažnije informacije, aktuelne teme i program uživo koji traje punih sedam sati.
Optužnicu protiv dvojice mladića za koje se sumnja da su učestvovali u ubistvu Cetinjanina Filipa Ivanovića 16. oktobra prošle godine u naselju Beograd na vodi nedavno je podiglo Više tužulaštvo.
Nikšićanin Ratko Koljenšić danas je u ponovljenom postupku u podgoričkom Višem sudu osuđen na 20 godina robije za pomaganje ubistva Nikole Bojovića (39) 29. aprila 2013. godine.
Ukrajinska vojna komanda strahuje da bi Rusija mogla da pokuša širenje fronta sa severa, preko beloruske teritorije, kako bi razvukla Oružane snage Ukrajine (OSU) i naterala Kijev da deo jedinica povuče sa ključnih pravaca na istoku zemlje.
Sekretar Saveta bezbednosti Ruske Federacije, Sergej Šojgu, izjavio je da je rukovodstvo Jermenije poslednjih godina preduzelo niz akcija koje Moskva ocenjuje kao izrazito neprijateljske.
Generalni sekretar NATO, Mark Rute, uputio je oštro upozorenje Moskvi povodom sve učestalijih nuklearnih pretnji i vojnih vežbi koje Rusija sprovodi u saradnji sa Belorusijom.
Jedna od najznačajnijih ličnosti domaće muzičke scene, maestro Bojan Suđić, istaknuti dirigent, profesor na Fakultetu muzičke umetnosti i direktor Beogradske filharmonije, bio je gost emisije „Perspektive“ na televiziji K1.
Više od 130 predmeta koji su pripadali pokojnom američkom glumcu Metjuu Periju, legendarnom Čendleru Bingu iz kultne serije "Prijatelji", biće ponuđeno na velikoj aukciji 5. juna u Dalasu.
Dragomir Bojanić Gidra nosio je duboku tugu koju je malo ko mogao da nasluti. Smrt majke i streljanje oca, srpskog oficira, kada je imao samo devet godina, primorali su ga za život zarađuje u fabrici.
Rakuten Viber je lansirao novu eSIM uslugu namenjenu putnicima, koja je potpuno ugrađena u samu aplikaciju i može se koristiti bez dodatnih instalacija.
Za mnoge ljude putovanje avionom predstavlja prijatno i uzbudljivo iskustvo, ali turbulencije često izazivaju strah. Stručnjaci su otkrili pravila kojih treba da se pridržavate radi bezbednosti.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar