Fondacija Budi human
Vesti
Teodor Janošević rođen je 2008. godine u Beogradu. Prva tri meseca života proveo je na intezivnoj nezi Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta “Dr Vukan Čupić”. Reanimiran je na rođenju i još dva puta je bio životno ugrožen.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i Teodorova majka je ranije za Informer rekla da je problem kod ovog oboljenja to što oštećenja kože nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku.
Prema njenim rečima, rane na koži neretko rezultiraju kancerom, što bi prema njenim rečima genski gel mogao da spreči.
- Uvođenje nove genske terapije za obolele od bulozne epidermolize, ne znači samo oporavak - već život, jer većina obolelih premine od raka kože. Kancer se javlja uglavnom u tinejdžerskom periodu i cilj je da se sa tim gelom predupredi ta situacija i da sačuvamo živote obolelih - rekla je ona.
Kao roditelj obolelog od retke bolesti, navodi da je život sa ovom dijagnozom težak za čitavu porodicu, jer „deca leptiri“ trpe ogromne bolove na dnevnom nivo.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
20.02.2024
14:42
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za "decu leptire", izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
20.02.2024
12:31
Na društvenoj mreži X, oglasila se porodica dečaka Viktora Putice, "dečaka leptira", koji se trenutno nalazi na lečenju u Americi
28.01.2024
18:40
Počele su isplate finansijske podrške pacijentima sa retkim bolestima i porodicama obolelih u vidu tri vrste vaučera.
16.02.2024
10:30
119. 09. 2026. u 12:56
219. 09. 2026. u 12:56
119. 09. 2026. u 09:46
219. 09. 2026. u 09:46
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
20.02.2024
14:42
Nove skandalozne objave prvog sa uličarske i blokaderske liste Ilije Srdanovića osvanule su na društvenim mrežama i izazvale potpunu nevericu i zgražavanje javnosti u Srbiji.
19.09.2026
11:56
Rusija sprovodi administrativne pripreme koje bi joj omogućile novu mobilizaciju i istovremeno bi mogla da pojača hibridne aktivnosti protiv evropskih država koje podržavaju Ukrajinu.
19.09.2026
10:09
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić biće u nedelju, 20. septembra, gost jutarnjeg programa "Jutro je" na Radio Beogradu 1 od 8 časova.
19.09.2026
22:09
Nastavljaju se mučki napadi i opasne opstrukcije koje dolaze iz Sarajeva, gde se na sve moguće načine pokušava oslabiti i razbiti neraskidivo jedinstvo srpskog naroda sa obe strane reke Drine!
19.09.2026
23:20
Predsednik Demokratske narodne partije Crne Gore Milan Knežević tokom gostovanja na TV Prva izneo je na čistac sve prljave tajne nosioca blokaderske liste Ilije Srdanovića, pride otkrivši kakav je pakleni plan blokadera o komadanju Srbije, u slučaju da im se da prilika da vode Srbiju.
19.09.2026
22:35
Bivši lider demokrata Boris Tadić javno je potvrdio – da je u direktnom kontaktu sa studentima i da staro „Žuto preduzeće“ zapravo sve konce drži u svojim rukama!
19.09.2026
21:55
Holandija je zatražila pauzu u procesima koji se tiču dalje integracije Crne Gore u Evropsku uniju, navodeći potrebu za dodatnom analizom i doslednijom primenom svih utvrđenih standarda.
19.09.2026
23:50
Učesnice prve sezone Exatlona Srbija Anabela Zonai i Sanja Kalinović žestoko su se sukobile u emisiji "Exatlon Specijal", a varnice u studiju nisu jenjavale.
19.09.2026
23:00
U emisiji Exatlon Specijal došlo je do žestokog sukoba između učesnice prošle sezone Sanje Kalinović i trenera Crvenog tima Radojice Lazića.
19.09.2026
22:29
Iako se čini da turbulencije u Plavom timu Exatlona stvara Mensur Ajdarpašić, eliminisana takmčarka Sanja Jurošević smatra da je on samo srčan i borben.
19.09.2026
22:16
Mentorka Plavog tima Anabela Zonai u emisiji Exatlon Specijal osvrnula se na dešavanja u njihovom taboru i Dragomirovu reakciju na njen izlazak na poligon.
19.09.2026
21:55
Takmičarka Plavog tima Rada Đorđević povredila je levo koleno i zglob na dnevnom poligonu.
19.09.2026
12:00
Prošlo je godinu dana od nezapamćene tragedije koja je potresla Čačak i celokupnu srpsku javnost, kada je glumac Vladimir Jocović (35) uhapšen zbog sumnje da je nasmrt pretukao taksistu Dejana S. (51), a ovaj slučaj još uvek čeka svoj pravosnažni epilog na sudu dok se osumnjičeni nalazi u kućnom pritvoru.
20.09.2026
06:00
Muškarac čiji identitet još uvek nije saopšten počinio je juče samoubistvo skokom sa zgrade u sarajevskom naselju Dobrinja, potvrđeno je iz MUP-a Kantona Sarajevo.
20.09.2026
05:00
U stravičnom direktnom sudaru dva automobila u mestu Marindvor blizu Požege, koji je prema rečima svedoka i meštana izazvao vidno alkoholisani vozač, teško je povređena jedna trudnica.
20.09.2026
04:00
Krvavi, ali i prilično bizaran incident uznemirio je prolaznike i meštane Travnika, kada su se ispred lokalne kockarnice sukobila dvojica muškaraca A. S. i A. M.
20.09.2026
00:15
Novi detalji saobraćajne nezgode na magistralnom putu Mojkovac – Kolašin otkrivaju da se u autobusu na sprat u trenutku udara stene nalazilo čak 90 đaka podgoričkih osnovnih škola, od kojih su četvoro dece i vođa puta sa lakšim povredama hitno zbrinuti u bolnici u Bijelom Polju.
19.09.2026
23:47
Mađarska poslanica u Evropskom parlamentu Žužana Borvendeg optužila je ukrajinske vlasti da su prevarile novu vladu u Budimpešti – obećale su proširenje prava Mađara u Zakarpatju, dobile popuštanje Mađarske prema Kijevu, a zatim, prema njenim rečima, nastavile da ograničavaju prava nacionalnih manjina.
20.09.2026
04:02
Bivši šef izraelske službe „Nativ“ Jakov Kedmi ocenio je da ishod rata u Ukrajini neće prvenstveno odrediti brzina ruskog napredovanja na frontu, već sposobnost ukrajinske energetike, železnice, luka i sistema snabdevanja da izdrže sve intenzivnije ruske udare.
20.09.2026
03:01
Ruski naučni uređaj LPDE-CE8 biće postavljen na kinesku svemirsku letelicu Čang’e 8, koja bi 2028. trebalo da krene ka južnom polu Meseca, čime Rusija dobija mesto u jednoj od ključnih kineskih misija za pripremu buduće lunarne istraživačke stanice.
20.09.2026
02:03
Evropske centralne banke počele su da menjaju mesta na kojima čuvaju svoje zlato – Holandija je prebacila 86 tona rezervi iz Severne Amerike u London, Francuska je uklonila svih 129 tona koje je držala u Njujorku, dok se u Nemačkoj i Italiji već traži preispitivanje ogromnih zaliha smeštenih u Sjedinjenim Američkim Državama.
20.09.2026
01:02
U UK Božidarac održano je posebno "Veče baleta i mode“, koje je kroz spoj plesa, muzike, mode, sporta, pravilne ishrane i razgovora o zdravom životu okupilo brojne ljubitelje umetnosti i pokreta.
19.09.2026
21:11
Kultni filmski hit „Niske strasti“ iz 1992. godine, koji je na blagajnama ostvario neverovatnu zaradu od 352 miliona dolara, decenijama je skrivao mračne tajne iza kulisa, o kojima su glavna glumica i reditelj tek kasnije progovorili.
19.09.2026
14:02
Netfliks je zvanično najavio rad na novoj dramskoj miniseriji pod nazivom "The Retrievals", zasnovanoj na šokantnim istinitim događajima koji su potresli američku javnost i medicinsku zajednicu.
19.09.2026
12:42
Pevačica Lidija Kodrič preminula je u 83. godini života, ostavljajući iza sebe neizbrisiv trag i bogatu karijeru dugu decenijama.
19.09.2026
12:24
Vlasnik psa Sime govorio je o tome kako je izgledalo snimanje serije "Srećni ljudi".
19.09.2026
12:12
Ako volite miris domaćeg peciva koje je tek izašlo iz rerne, ovaj recept vredi sačuvati. Pogačice su spolja lepo zapečene, dok unutrašnjost ostaje meka i slojevita.
19.09.2026
22:20
Ako se u astrologiji traži znak koji važi za najvećeg švalera Zodijaka, Strelac se često nalazi na samom vrhu liste.
19.09.2026
21:40
Milijarder Džastin San tuži svoju bivšu verenicu, Đing Tjan i njene roditelje tražeći povraćaj od oko 4,5 miliona dolara koje im je dao dok su planirali brak.
19.09.2026
20:01
Čuveni vojnički pasulj kakav se nekada spremao u JNA ostao je omiljeni simbol jednostavne, ali nenadmašne trpeze.
19.09.2026
20:30
Aerodrom "Tunis-Kartagina" u Tunisu našao se na vrhu liste 10 najgorih vazdušnih luka na svetu u 2026. godini, a na spisku su i dva aerodroma u Evropi.
19.09.2026
17:40
Pevač Era Ojdanić pojavio se danas na velikom narodnom veselju Informera u Kosjeriću i napravio pravu feštu za pamćenje.
19.09.2026
16:41
Bivši suprug Ivane Šašić i učesnik rijalitija Bojan Simić imao je povredu zbog koje je završio u gipsu.
19.09.2026
23:33
Atmosfera je uzavrela na venčanju voditeljke Dee Đurđević i partnera Lazara Petrovića, a niko nije mogao da skine pogled sa glamurozne torte na sprat sa ukrasima.
19.09.2026
22:55
Pevač Ivan Gavrilović bio je gost Informerove emisije "Demanti", gde je otvoreno govorio o svom odrastanju, roditeljima, porodici i detinjstvu.
19.09.2026
22:28
Pevačica Katarina Živković najavila je koncert, što je veoma dirnulo njenu koleginicu Barbaru Bobak.
19.09.2026
21:47
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.