Teodor Janošević je „dete leptir“ i treba mu naša pomoć!
Podeli vest
Teodor boluje od bulozne epidermiolize, retkog i teškog recesivnog, genetskog oboljenja. Zbog osetljivosti kože, obolele osobe nazivaju "deca leptiri". Teodoru možemo da pomognemo slanjem SMS poruke - 1254 na broj 3030.
Teodor Janošević rođen je 2008. godine u Beogradu. Prva tri meseca života proveo je na intezivnoj nezi Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta “Dr Vukan Čupić”. Reanimiran je na rođenju i još dva puta je bio životno ugrožen.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za "decu leptire", izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
20.02.2024
12:31
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i Teodorova majka je ranije za Informer rekla da je problem kod ovog oboljenja to što oštećenja kože nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku.
Prema njenim rečima, rane na koži neretko rezultiraju kancerom, što bi prema njenim rečima genski gel mogao da spreči.
- Uvođenje nove genske terapije za obolele od bulozne epidermolize, ne znači samo oporavak - već život, jer većina obolelih premine od raka kože. Kancer se javlja uglavnom u tinejdžerskom periodu i cilj je da se sa tim gelom predupredi ta situacija i da sačuvamo živote obolelih - rekla je ona.
Počele su isplate finansijske podrške pacijentima sa retkim bolestima i porodicama obolelih u vidu tri vrste vaučera.
16.02.2024
10:30
Kao roditelj obolelog od retke bolesti, navodi da je život sa ovom dijagnozom težak za čitavu porodicu, jer „deca leptiri“ trpe ogromne bolove na dnevnom nivo.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
Kako naša GOSI služba javlja, blokaderi-kapuljaši zajedno sa ekipom antisrpske "N1", odlučili su da posete Orašac i okolinu kako bi pričali sa narodоm. Ipak, realnost ih je brutalno demantovala.
Prof. dr Vojislav Šešelj, predsednik Srpske radikalne stranke (SRS) otkrio je detalje o prošlosti izvestioca Evropskog parlamenta za Srbiju, osvedočenom ustaši Toninu Piculi.
Poznati biznismen Branko Babić, koji je trn u oku blokaderima jer raskrinkava njihove laži i na duhovit način ih postavlja na mesto, najnovijom objavom im je zadao još jednu "šamarčinu" i dirnuo ih u bolnu ranu.
Javnost je ogorčena nakon što je na društvenim mrežama osvanuo snimak na kom se vidi kako se predstavnici Socijaldemokratske partije Srbije (SDPS) Rasima Ljajića i Stranka demokratske akcije (SDA) Sandžaka Sulejmana Ugljanina zajedno provode u Turskoj i pevaju da im je “Bosna majka junačka”!?!
Lažna ekološkinja i blokaderka Ljiljana Bralović, poznata po skandaloznim, uvredljivim izjavama na račun predsednika Srbije Aleksandra Vučića, prisustvovala je današnjem sramnom mini-skupu u Čačku, odakle je zapretila članovima i simpatizerima Srpske napredne stranke (SNS).
Snimak koji prikazuje svu bruku i sramotu u režiji blokadera zgubidana i tajkunske, antisrpske televizije N1 nije za ljude sa slabim želucem, budući da je svakom normalnom čoveku mučno da gleda naizgled ozbiljne ljude i ljude u "ozbiljnim" godinama kako se na najstrašniji način rugaju pevačici Ani Bekuti.
Večeras u 21 čas očekuje vas spektakl na Informer televiziji kada će biti emitovana druga epizoda "Druge strane Exatlona", koja prati takmičare iza kamera rijalitija!
Kapiten Plavih u Exatlonu Nemanja Radovanović istakao je da mu je izletela uvreda koju je uputio Neveni Petrović, ali i da ga je zabolelo što je neko iz Crvenog tima uputio uvredu njegovog saigračici.
U Opštu bolnicu Novi Pazar primljen je A. I. (52) iz Tutina sa teškim povredama šake, pri čemu su mu amputirana dva prsta, nezvanično saznaje Informer.
Nekoliko iranskih državnih televizijskih kanala koji se emituju preko satelita Badr hakovano je danas, tokom čega su u program puštani snimci protesta i pozivi prognanog Reze Pahlavija građanima da se pridruže demonstracijama.
Startap za korišćenje galaktičkih resursa GRU otvorio je internet stranicu za onlajn rezervacije smeštaja u hotelu na Mesecu, koji bi prve goste trebalo da primi tokom 2030-ih godina, prenose Ars Technica i Futurism.
Ukrajinski predsednik Vladimir Zelenski od 2021. godine menja ministre odbrane gotovo na svake dve godine, a uzrok nije neuspeh u sukobu sa Rusijom, već sistemska korupcija unutar ministarstva i upravljanje ogromnim stranim sredstvima.
Džejms Kameron, danas 71-godišnji reditelj poznat po hitovima poput "Terminatora" i "Avatara" frustrirano je reagovao na ponovljeno pitanje o kraju filma "Titanik".
Svi smo barem jednom razlišljali kako da operemo perjanu jaknu kod kuće, a da zadržati joj savršeni pufnasti oblik. Sada postoji trik koji je posato viralan.
Novinarka Mira Adanja Polak otvoreno je govorila o ličnim žrtvama koje je podnosila kako bi mogla da radi intervjue i reportaže koje su je profesionalno ispunjavale.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar