Teodor Janošević je „dete leptir“ i treba mu naša pomoć!

Teodor boluje od bulozne epidermiolize, retkog i teškog recesivnog, genetskog oboljenja. Zbog osetljivosti kože, obolele osobe nazivaju "deca leptiri". Teodoru možemo da pomognemo slanjem SMS poruke - 1254 na broj 3030.

Teodor Janošević rođen je 2008. godine u Beogradu. Prva tri meseca života proveo je na intezivnoj nezi Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta “Dr Vukan Čupić”. Reanimiran je na rođenju i još dva puta je bio životno ugrožen. 

Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA  i Teodorova majka je ranije za Informer rekla da je problem kod ovog oboljenja to što oštećenja kože nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku.

Prema njenim rečima, rane na koži neretko rezultiraju kancerom, što bi prema njenim rečima genski gel mogao da spreči.

- Uvođenje nove genske terapije za obolele od bulozne epidermolize, ne znači samo oporavak - već život, jer većina obolelih premine od raka kože. Kancer se javlja uglavnom u tinejdžerskom periodu i cilj je da se sa tim gelom predupredi ta situacija i da sačuvamo živote obolelih - rekla je ona.

Kao roditelj obolelog od retke bolesti, navodi da je život sa ovom dijagnozom težak za čitavu porodicu, jer „deca leptiri“ trpe ogromne bolove na dnevnom nivo.