Fondacija Budi human
Vesti
Teodor Janošević rođen je 2008. godine u Beogradu. Prva tri meseca života proveo je na intezivnoj nezi Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta “Dr Vukan Čupić”. Reanimiran je na rođenju i još dva puta je bio životno ugrožen.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i Teodorova majka je ranije za Informer rekla da je problem kod ovog oboljenja to što oštećenja kože nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku.
Prema njenim rečima, rane na koži neretko rezultiraju kancerom, što bi prema njenim rečima genski gel mogao da spreči.
- Uvođenje nove genske terapije za obolele od bulozne epidermolize, ne znači samo oporavak - već život, jer većina obolelih premine od raka kože. Kancer se javlja uglavnom u tinejdžerskom periodu i cilj je da se sa tim gelom predupredi ta situacija i da sačuvamo živote obolelih - rekla je ona.
Kao roditelj obolelog od retke bolesti, navodi da je život sa ovom dijagnozom težak za čitavu porodicu, jer „deca leptiri“ trpe ogromne bolove na dnevnom nivo.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
20.02.2024
14:42
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za "decu leptire", izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
20.02.2024
12:31
Na društvenoj mreži X, oglasila se porodica dečaka Viktora Putice, "dečaka leptira", koji se trenutno nalazi na lečenju u Americi
28.01.2024
18:40
Počele su isplate finansijske podrške pacijentima sa retkim bolestima i porodicama obolelih u vidu tri vrste vaučera.
16.02.2024
10:30
110. 10. 2026. u 08:31
210. 10. 2026. u 08:31
109. 10. 2026. u 22:30
209. 10. 2026. u 22:30
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
20.02.2024
14:42
Tajkunski list "Danas" dotakao je dno i prešao sve granice ljudskosti i političke pristojnosti! U očaju zbog izbornog kraja i nemoći , objavili su najprljaviji napad na Aleksandar Vučića!
10.10.2026
09:12
Od 100 milijardi evra koje je nemačka vlada prikazala kao pomoć Ukrajini, samo 41,7 milijardi može se računati kao stvarna bilateralna podrška toj zemlji, pokazalo je istraživanje Instituta za svetsku ekonomiju iz Kila, objavljeno 8. oktobra.
10.10.2026
05:02
Nosilac liste "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija" Aleksandar Vučić poručio je da danas boravi u Jablaničkom okrugu i da je mnogo srećan što može vreme da provodi sa običnim ljudima i otkrio plan za jug Srbije.
10.10.2026
11:54
Informer je preko GOSI službe došao u posed snimka na kom se čuje razgovor Bojana Pajtića, jednog od vođa iz senke takozvane Studentske liste, i Dušana Elezovića, njegovog čoveka koji služi da ga sačuva i zataška sve skandale.
10.10.2026
10:00
Studenti Univerziteta u Prištini sa privremenim sedištem u Kosovskoj Mitrovici, u ime svih studentskih organizacija i okupljenih oko Studentskog parlamenta, uputili su punu, snažnu i nedvosmislenu podršku studentima Republike Srpske, Uniji studenata Republike Srpske i Studentskom parlamentu Univerziteta u Istočnom Sarajevu.
10.10.2026
13:25
Siniša Mali, potpredsednik GO SNS, posetio je porodicu Milivojević u selu Misača u opštini Aranđelovac.
10.10.2026
13:54
Lider Srpske napredne stranke Miloš Vučević najoštrije je osudio najnoviji napad blokadera na predsednicu Skupštine Grada Novog Sada Dinu Vučinić, istakavši da je ovo još jedan u nizu sramnih i kukavičkih udara opozicionih nasilnika na žene!
10.10.2026
13:41
Takmičarka Crvenog tima Lana Erić smatra da je svim učesnicima "Exatlona" mnogo bolje nakon diskvalifikacije Mensura Ajdarpašića.
10.10.2026
09:01
Nakon dramatične noćne borbe za opstanak, Exatlon Srbija je napustio Veljko Milićević.
09.10.2026
23:59
Vatrogasac Veljko Milićević napustio je Exatlon Srbiju nakon dramatične borbe za život.
09.10.2026
23:27
Pred sam početak finalnih borbi u uzbudljivom takmičenju Exatlon Srbija, atmosferu u Plavom timu više ništa ne može da naruši jer je među njima zavladala pozitivna energija.
09.10.2026
23:11
Ivan Markioli ima problema sa povredom zbog koje je čak dovedeno u pitanje njegovo učešće na poligonima.
09.10.2026
23:04
Više državno tužilaštvo u Podgorici podiglo je optužnicu protiv deset osoba osumnjičenih za međunarodno krijumčarenje velikih količina kokaina i konoplje, kriminalno udruživanje, te protivpravno lišenje slobode i prinudu.
10.10.2026
14:00
Teretni voz prevoznika "Transagent" iskliznuo je jutros na ulazu u stanicu Meja, a 11 vagona završilo je u provaliji.
10.10.2026
12:57
U zagrebačkom parku Maksimir u Hrvatskoj juče oko 7.10 sati pronađeno je telo tada nepoznate ženske osobe.
10.10.2026
12:45
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova uhapsili su H. S. (22) iz Novog Pazara, zbog sumnje da je počinio krivično delo pranje novca.
10.10.2026
11:58
Prolaznike na centralnom trgu u Šapcu i stanare u ovom delu grada, noćas je uznemirio požar koji se brzo širio, a potom i sirene četiri vatrogasna vozila.
10.10.2026
12:20
Ruski predsednik Vladimir Putin navodno je naredio vojsci da do januara 2027. godine zauzme Zaporožje i izbije na liniju reke Dnjepar, odnosno da preuzme kontrolu nad levobalnim delom grada, objavio je ukrajinski kanal „Operativni inform“.
10.10.2026
13:31
Teretni voz prevoznika Transagent, koji je prevozio žitarice, iskliznuo je jutros iz šina na ulazu u železničku stanicu Meja, nedaleko od Rijeke, pri čemu je 11 vagona završilo u provaliji, a povređenih nije bilo, saopštila je kompanija Hrvatska Železnička Infrastruktura.
10.10.2026
13:05
Smrt 28-godišnje laboratorijske tehničarke Darje Šipilove, zaposlene u ruskom Institutu za borbu protiv kuge u Irkutsku, izazvala je međunarodnu uzbunu nakon što su se pojavile sumnje da je preminula od plućne kuge.
10.10.2026
12:52
Američki predsednik Donald Tramp javno je zahvalio Vladimiru Putinu na dogovoru o isporuci skoro pet miliona tona ruskog dizela.
10.10.2026
12:08
Kada ga je novinarka upitala kako se oseća kao "najveći Hrvat", Ivo Andrić je odbrusio: "Gospođo, ja sam pre svega Beograđanin. Naš intervju je završen".
10.10.2026
09:24
Na današnji rođena je poznata voditeljka i spikerka Dušanka Kalanj - prva žena koja je vodila Dnevnik na TV Beograd.
10.10.2026
13:45
Glumica Demi Mur umalo je ostala bez jedne od svojih najvažnijih uloga u kultnom ostvarenju "Vatra Svetog Elma" iz 1985. godine, nakon što se na probama pojavljivala potpuno pijana i pod dejstvom teških opijata.
10.10.2026
13:01
Ovogodišnja dobitnica prestižne Nobelove nagrade za književnost, čuvena kanadsko-islandski pesnikinja i autorka En Karson, prokomentarisala je u svom prepoznatljivom stilu odluku Švedske akademije.
10.10.2026
12:19
Glumica Ivana Žigon kaže da je sam Bog odabrao Lordana Zafranovića da napravi film o ustaškim zločinima u Jasenovcu za vreme Drugog svetskog rata.
10.10.2026
12:07
Svinjska butkica punjena kiselim kupusom pravo je jelo za ljubitelje tradicionalne, domaće kuhinje. Sočno meso, hrskava korica i bogat, pomalo kiselkast ukus kupusa čine kombinaciju kojoj je teško odoleti.
10.10.2026
14:30
Pop zvezda Lejdi Gaga objavila je snimak kako se šminka u svojoj kući, a svima je za oko zapao njen džemper, koji neodoljivo podseća na one iz ormana naših baka.
10.10.2026
12:30
Mera je uvek ista, povrće se ne kuva, a rezultat je hrskava i osvežavajuća turšija koja traje tokom cele zime.
10.10.2026
10:01
Brazilska manekenka Đijane Alves preminula je u 32. godini, samo mesec i po dana nakon što je rodila drugo dete.
10.10.2026
14:11
Na samom vrhu liste najisplativijih destinacija za porodice našao se portugalski Algrave, dok je odmah iza njega letovalište Sani Bič u Bugarskoj.
10.10.2026
13:30
Pevačica Marija Šerifović podelila je na svom Instagram profilu objavu u kojoj je pozvala fanove da joj napišu pesme za novi album.
10.10.2026
13:50
Pevačica Neda Ukraden otkrila je detalje o predstojećim projektima - nastupu sa 100 tamburaša, novogodišnjem spektaklu na rumunskoj nacionalnoj televiziji.
10.10.2026
12:58
Supruga Dada Polumente Ivona, hitno je operisana, nakon čega se oglasila i otkrila detalje.
10.10.2026
12:29
Frontmen grupe "OK benda" Goran Gluhaković izjavio je da više nema u planu da snima albume, iako se polako vraćaju u modu ovi audio zapisi.
10.10.2026
12:00
Tek što se slegla prašina nakon tajnog venčanja, pevač Neša Twins ponovo je uspeo da privuče pažnju i to fotografijama koje bi, bez objašnjenja, lako mogle da naprave ozbiljnu pometnju!
10.10.2026
11:20
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.