SINDROM "KAMENOG ČOVEKA" IVICI JE ODUZEO SVE SEM GOLOG ŽIVOTA! Na njegovu muku ovi ljudi velikog srca NISU OSTALI NEMI/FOTO/
Podeli vest
Priroda se nekada na neverovatne načine poigra s ljudima, nametnuvši im okolnosti izazvane bolestima o kojima nisu mogli ni da sanjaju . Opskurna, teška i retka oboljenja o kojima se ne sluti ni u najvećim noćnim morama za nekoga postaju sastavni deo života.
Sa jednim takvim, već dugi niz godina živi mladić iz sela Ceremošnja kod Kučeva Ivica Jović(39), kome je život na najgori mogući način okrenuo leđa. Kao normalno zdravo rođeno dete za razliku od svojih vršnjaka privilegiju da uživa u životu imao je sve do 13 godine, a od tada za njega i majku Gordanku (58) kreću blago rečeno, pakleni dani i borba koja nije stala do dana današnjeg .
Novac koji je sakupljan u humanitarne svrhe, kako saznajemo, ukraden je iz jednog kragujevačkog kafića. Reč je o akciji za malog Gavrila koji je beba i boluje od spinalne atrofije mišića, a za lečenje je potrebno 2.5 miliona evra.
15.03.2021
19:23
Sindrom kamenog čoveka dobije jedan od 2.000.000 ljudi
Ivica je oboleo od veoma retke i teške bolesti Fibrodisplazije, poznatije pod nazivom sindrom ,,kamenog čoveka,,. To je progresivni genetski poremećaj koji meka tkiva pretvara u kosti. ACVR1 gen koji se nalazi u kostima, mišićima, tetivama i ligamentima reguliše rast i razvoj ovih tkiva i odgovoran je za pretvaranje hrskavice u kost tokom razvoja ličnosti. Međutim, mutacijom ovog gena nastaje nekontrolisano okoštavanje koje dovodi do toga da se mišići pretvaraju u kosti i osoba obolela se iznutra pretvara u pravu statuu, kratak je opis ovog veoma retkog oboljenja iz medicinskog ugla.
Ovaj poremećaj ima jedan u dva miliona ljudi, lek za ovu vrstu oboljenja ne postoji a u svetu je trenutno registrovano od 300 do 600 slučajeva u koje se svrstava i tridesetdevetogodišnji Ivica, mladić iz sela Ceremošnja .
Zajedno sa majkom koja radi kao kuvarica u seoskoj Osnovno školi, bori se iz dana u dan i hrabro korača napred pun optimizma iako ih život ni u jednom pogledu nije štedeo. Pored toga što bolest zahteva poseban način ishrane tu su i veoma otežani uslovi u kojima ova porodica živi. Kuća je od blata potpuno oronula i do nje se veoma teško stiže.
Kuća od blata potpuno oronula
Prostorija u kojoj Ivica boravi sa majkom veoma je siromašno i oskudno opremljena bez elementarnih uslova za normalan život jer se sa jednom platom jedva sastavi kraj sa krajem. Vodom se snabdevaju iz bunara, u kući nema, kao ni kupatila .
Sve ovo navelo je meštanku i poznanicu iz sela da njihov problem iznese u javnost putem društvenih mreža, želeći na neki način da skrene pažnju kako bi se Ivici i njegovoj majci Gordanki pomoglo. I pored mnogobrojnih koji možda nisu imali sluha, a možda im je bila i dužnost i obaveza, ovaj problem je krenuo da rešava na samo sebi svojstven način mladić iz Kučeva, Aleksandar Paunović koji ima svega 24 godine.
,,Čim sam video sliku kuće u kojoj živi Ivica sa majkom, nisam mogao a da ne krenem odmah da pogledam i porazgovaram kako i na koji način mogu da pomognem. Poveo sam nekoliko majstora da pogledamo sta možemo da uradimo. Međutim, sticajem okolnosti koje su nam svima nekako krenule na ruku, na sreću za ovaj slučaj je čula i beogradska firma ,,VD Grupa,, koja je takođe omah ponudila pomoć.
Aleksandar iz Kučeva pokrenuo akciju pomoći
Ono što sam želeo, da okrečim, uradim pod i opremim prostoriju, preuzeli su oni poslavši materijal i svoje majstore, a ostalo što se uređenja i neophodnog pokućstva tiče, opremanja prostorije potrebnim nameštajem i ostalim detaljima, bila je moja briga. Ivici sam doneo i veći monitor za kompjuter, kako bi mogao lakse da provodi da ne i zaboravi na trenutke ukoliko je to moguće na svoje muke i naravno neće se na ovome stati.
Ono što predstoji sa dolaskom lepšeg vremena je da napravimo Ivici i njegovoj majci kupatilo kako bi mogli još lakše da funkcionišu i sprovedemo cevi za vodu u kući, za Informer veoma zrelo govori Aleksandar koji ima tako malo godina ali veliko i plemenito srce.
Da je Ivici Joviću život krenuo u boljem pravcu i da sada sve ide nekako lakše kaže i sam pun optimizma i sa još većim elanom da se bori protiv opake bolesti koju je prihvatio kao sastavni deo života još od malena. Majka Gordanka i on su jedno drugom sve, pošto ga je otac napustio čim je saznao od čega boluje, saznali smo od onih koji su malo bolje upućeni u ovu tešku životnu priču.
Potreban i poseban režim ishrane
,, Mnogo mi je lakse sada i majci naravno. Sada imamo sve što nam je neophodno. Bolest ko bolest, shvatio sam da tako mora da bude i da moram da se borim i hrabro guram napred . Šta je, tu je, iz ove kože se ne može, ali hvala Saletu i svima koji su nam ovo omogućili da živimo kao ostali normalni ljudi, kaže skromni Ivica koji se ne žali ni na šta, iako njegova životna bitka traje jako dugo od najranijeg detinjstva uz bolove večitu strepnju ali i mnogo odricanja.
Njemu je potreban poseban režim proteinske ishrane koja iziskuje dosta para. Svakodnevno je potrebno da se unese određena gramaža . Za 90 neophodih jedinica, Ivica se snalazi nabavljajući uz lekarski recept, nešto je pomogla Opština Kučevo, međutim to nije dovoljno i jako je teško sakupiti novac da se nabavi još, koliko je njemu potrebno za tri svakodnevna obroka.
Sve u svemu sreća je da i u ovim teškim okolnostima sa pandemijom koja predstavlja još jedan problem više za porodicu Jović iz Ceremošnje postoje oni koji na tuđe muke i nevolje bez obzira na sve, ne mogu da ostanu nemi. Pomoći nekome kada je najpotrebnije pružiti ruku prijateljstva trebalo bi biti nešto sveto postavljeno pred svakoga od nas.
Mladić iz Kučeva, Aleksandar Paunović (24) izgleda je ovo shvatio pre svih, pa nam polako daje primer kako treba gledati na život. Jer, nečije malo nekome znači mnogo, a za Ivicu Jovića reklo bi se sasvim nov život.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Novac koji je sakupljan u humanitarne svrhe, kako saznajemo, ukraden je iz jednog kragujevačkog kafića. Reč je o akciji za malog Gavrila koji je beba i boluje od spinalne atrofije mišića, a za lečenje je potrebno 2.5 miliona evra.
Ukrajinski vojnik koji se predao kod Rabotina u Zaporoškoj oblasti rekao je za RIA Novosti da samo mali broj mladih vojnih lica Oružanih snaga Ukrajine učestvuje u izvršavanju zadataka na liniji fronta, ostatak vojnika je stariji od 50 godina, a ti stari vojnici često odbijaju da prate naređenja na liniji fronta.
"Očekujem da će biti teška kampanja. Očekujem da odnesemo pobedu, ali za to je potrebno mnogo da radimo, zato što maj neće biti nimalo lak. Mi nemamo mnogo vremena za kampanju, zato što se bavimo ozbiljnim pitanjima od nacionalnog interesa", rekla je predsednica Skupštine Srbije Ana Brnabić za "Blic" TV.
Koalicija okupljena oko Srpske napredne stranke na listi "Aleksandar Vučić – Niš sutra" predala je noćas izbornu listu za predstojeće lokalne izbore u Nišu.
Srpska napredna stranka danas prikuplja potpise u Novom Sadu u Master centru Novosadskog sajma kao i u mesnim zajednicama u Futogu i Kaću, a velike gužve na lokaciji gde se glasovi prikupljaju govore da je izlaznost velika.
Ministar građevinarstva, saobraćaja i infrastrukture Goran Vesić potpisao je podršku izbornoj listi SNS "Aleksandar Vučić - Vračar sutra" za izbore za Skupštinu gradske opštine Vračar.
Ministar odbrane i mandatar za sastav nove vlade Srbije Miloš Vučević potpisao je danas podršku gradskoj listi Srpske narodne stranke u Novom Sadu i tom prilikom rekao da će u tom gradu pobediti volja naroda.
Maturske večeri trebalo bi da budu smisao druženja i zabave, a sve češće se svode na brendiranu odeću i skupocene automobile, preteranun šminku i nakit. Generacija Z, svakodnevno nas baci u rebus materijalističkim prohtevima, a njihovi izazovi su sve veći zalogaj za roditelje koji žele da im ispune svaku želju, pa nas je tako jedna objava malo je reći, ostavila bez teksta.
Tokom vikenda, 20. i 21. aprila 2024. godine, na aerodromu Hortero „Aeroporu MOKKA“ Sidirokastro u Seresu održan je „Padobranski TRIATLON 2024.“ (padobranstvo - trčanje na jednu milju i gađanje), veze specijalnih snaga, komandosa, padobranaca, dok će se Balkanski Skok Prijateljstva 2024 godine održati od 15-19 Maja 2024. godine na Sportskom Aerodromu Lisičji Jarak u Beogradu.
Prema anketi, koja je ponovljena 2023. godine nakon 2018. i 2020, najpopularnije destinacije globalno za tražioce posla su Australija, Sjedinjene Američke Države, Kanada, Ujedinjeno Kraljevstvo i Nemačka.
Međunarodni forum bezbednosti koji je održan u Sankt Peterburgu je mesto okupljanja slobodnih ljudi i slobodnih zemalja i mesto na kome se raspravlja o sadašnjim i budućim bezbednosnim tokovima, istakao je Aleksandar Đurđev, predsednik Srpske lige.
Andrijana Arnautović iz Srpske radikalne stranke i potpredsednik Centra za nacionalnu politiku Ljubomir Đurić komentarisali su odnose Srbije i Kine tokom gostovanja u "Info jutru" Informer TV.
Predsednica Srpske stranke Zavetnici Milica Đurđević Stamenkovski komentarisala je Rezoluciju o Srebrenici tokom svog gostovanja u "Info jutru" Informer TV.
Geopolitički svet je sve uzburkaniji. Verovatno Srbija treba da bude veličine Gaze da bi bila dovoljno mala. U svetu ima mnogo prekombinovanja. Dešava se nešto što će prave rezultate dati tek za pet godina. O domaćoj politici, ali i o poseti Blinkena Bliskom Istoku govorili su u "Info večeri" Nebojša Obrknežev iz Ruske stranke i Jovana Stojković iz pokreta Živim za Srbiju.
Treće osnovno javno tužilaštvo u Beogradu je u četvrtak podnelo optužni predlog protiv Z. R. (51) zbog opravdane sumnje da je izvršio krivično delo neovlašćena proizvodnja, držanje, nošenje i promet oružja i eksplozivnih materij.
Fudbaleri Partizana ni petu godinu zaredom neće osvojiti nijedan trofej, a kako bi izbegli totalni fijasko, kako znaju i umeju moraju da sačuvaju drugo mesto na tabeli koje ih naredne sezone vodi u kvalifikacije za Ligu šampiona!
Fudbaleri Vojvodine i Crvene zvezde danas (17.30, Arena 1 premijum) na stadionu "Karađorđe" u Novom Sadu igraju derbi 2. kola plej-ofa Superlige Srbije, a to bi mogla da bude svojevrsna priprema ekipa za predstojeće finale Kupa Srbije, pošto će isti timovi igrati za pehar u drugom po važnosti takmičenju u državi.
Fudbaleri Intera iz Majamija savladali su na Nju Ingland sa 4:1 u noći između subote i nedelje. Lionel Mesi (36) je pobedi doprineo sa dva gola i asistencijom, pa je stigao do prvog mesta na listi strelaca u MLS ligi.
Prema rezultatima najnovijeg istraživanja javnog mnjenja, aktuelni američki predsednik Džozef Bajden je sa 38,7 dosto podrške najmanje popularan američki predsednik u poslednjih 70 godina, čak ispod nivoa podrške koju su svojevremeno imali Ričard Nikson i Džimi Karter, što ugrožava Bajdenove šanse za reizbor, preneli su danas američki mediji.
Ministarstvo spoljnih poslova Tadžikistana dalo je hitnu preporuku građanima te zemlje da se privremeno uzdrže od putovanja na rusku teritoriju, rečeno je RIA Novostima u odeljenju za informisanje Ministarstva spoljnih poslova iz Dušanbea.
Sara Regan je počela redovno da vežba jogu i vrlo brzo uočila pozitivne zdravstvene promene - osećala se snažnije i pokretljivije, a imala je i bolje držanje.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.