SVAKA NAMIRNICA MOŽE IZAZVATI ALERGIJU, ALI OVA JE NAJOPASNIJA! Može izazvati svrab, mučninu, otoke, gušenja pa i KOMU!
Svaka namirnica može biti alergen, ali najčešći uzročnik alergija je kikiriki!
06.12.2022
08:00
Live TV
Bulozna epidermoliza je bolest o kojoj najčešće čujemo zahvaljujući dramatičnim pričama obolele dece, poznate kao "deca leptiri". Reč je o naslednoj urođenoj bolesti koju karakterišu veliki bolovi i otvorene rane po celom telu. Promene se pojavlju ne samo na koži, već i na sluzokoži očiju, digestivnom i urinarnom traktu.
Ova deca su toliko osetljiva na dodir da se porede sa osetljivošću krila leptira, a pacijenti nazivaju "deca leptiri".
Beba Viktor je jedna od njih. Dobijen je iz uredne trudnoće 17. aprila 2022. godine. Iako su rađeni svi prenatalni testovi dostupni u našoj zemlji, Viktor je rođen sa promenama na telu. Prebačen je na Institut za majku i dete gde data konačna dijagnoza.
- Na samom porođaju lekari su uočili opsežne rane u predelu stopala, donjih delova ekstremiteta, takođe promena na glavi. Odmah je bilo jasno o kojoj bolesti je reč. Doktorka koja me porađala pozvala je dermatologa da mi saopšti. Nažalost, meni u tom momentu nije bilo jasno o kojoj bolesti je reč. Ja zaista pre toga nikada nisam čula za buloznu epidermolizu. Kad sam krenula da istražujem o čemu se radi , ne mogu da opišem koji je to bio šok i sa supruga i za mene i za celu našu porodicu. Shvatili smo da moramo da nastavimo dalje, ostanemo jaki i budemo Viktorov štit za sve ono što sledi - priča Milena Putica, mama malog Viktora.
Lekari navode kako se radi o jednoj od najtežih bolesti na svetu. Ovi pacijenti su pod velikim rizikom od sistemskih infekcija kao i razvoja karcinoma na mestu zahvaćenom promenama. Rane ponekad ne mogu da se zatvore mesecima pa i godinama. Neretko dolazi do gubitka funkcije ekstremiteta pa deca završavaju u invalidskim kolicima.
- Viktor ima sedam meseci. Njegove rane u ovom momentu nešto brže zarastaju i nisu do te mere hronične, ali postoje deca koja imaju 15 godina i kod kojih razastanje rana traje po nekoliko godina - objašnjava Milena.
Viktorova previjanja traju između tri i pet sati dnevno. Neophodno je da se koriste gaze načinje od posebnog materijala. Isti je slučaj sa odelima koje nosi, igračkama koje sme da dodiruje, priborom za jelo i svih ostalih stvari sa kojima koža ove bebe dolazi u kontakt. Reč je o veoma skupim stvarima nedostupnim na našem tržištu.
- I pored svega toga mi se trudimo da mu ulapšamo svaki dan i da izdvojimo vreme za igru, za neki srećan momenat za Viktora - govori hrabra mama.
Nažalost, lek za ovu bolest ne postoji. Terapija se sastoji u što bržem saniranju i zarastanju rana i regulisanju hroničnog bola koji je sveprisutan kod pacijenata. Jedina nada za obolele mališane i njihove roditelje predstavlja genetska terapija koja će u svetu početi da se primenjuje od februara naradne godine.
- Ne samo nada, već je to nešto za šta večina nas roditelja živi i što svi sa nestrpljenjem očekujemo više nego bilo koju Novu godinu, Božić ili rođendan. 17. februara su najavili da će se pojaviti na tržištu. Informacija koju mi imamo jeste da će terapija biti izuzetno skupa, nažalost nedostižna za nas i to je bio povod zbog kog smo otvorili broj u fondaciji. U ovom momentu sa primenom terapije započeće se u Americi, ali ono što je jako važno je da terapiju isto tako očekujemo i u Srbiji. Ovim putem bih apelovala na državu da je neophodno da se digne svest o ovoj strašnoj bolesti i da država mora da pomogne ne samo mom detetu već i tridest petoro dece koja kao i Viktor boluju od bulozne epidermolize. Vreme je kao i kod ostalih bolesti nešto što je jako bitno za stopiranje posledica koje mogu biti stašne - ističe naša sagovornica.
Životni vek dece leptira je takav da najveći broj njih ne dočeka adolescenciju. Sve nade polažu se u genetsku kremu. Iako ne vodi do konačnog izlečenja i deluje samo dermalno, a ne na unutrašnje organe zahvaćene promenama, kod dece koja su njome tretirana u okviru kliničkih ispitivanja primećen je značajan boljitak.
Nadamo se da će Viktor Putica i ostala deca leptiri iz Srbije uskoro dobiti priliku da koriste ovu inovativnu terapiju. Ukoliko želite da pomognete Viktoru, posetite instagram stranu viktor_putica!
Organizacija EU u Srbiji podsetila je da je cilj Strateškog partnerstva Srbije i EU podrška razvoju novih lokalnih industrija, što će doneti i mnoge druge brojne benefite našoj zemlji.
14.08.2024
10:31
Novinar i bivši šef info službe Novog DSS Uroš Piper oglasio se na društvenim mrežama povodom stavova koje u tajkunskim medijima zastupa Rade Radovanović, ikona drugosrbijanaca.
14.08.2024
10:22
Islamisti iz Slobodne Bosne, uz pomoć Kurtijevog potrčka Bobana Bogdanovića brutalno su udarili na predsednika Aleksandra Vučića i državu Srbiju.
14.08.2024
10:09
Odlazak na plažu sa sobom nosi milion pitanja. Da li smemo nositi svoju hranu, svoje piće, da li su ljubimci dozvoljeni i koje aktivnosti su dostupne?
14.08.2024
10:04
Gordan Stanić iz Blaca vlasnik radnje Oaza shop dekoracije koja se nalazi u strogom centru mesta, gestom je pokazao da postoje pošteni i čestiti ljudi. A Blačani su takvi oduvek bili.
14.08.2024
09:59
Aleksandar M. (34) iz Beograda ubijen je u blizini Marbelje, a prema nezvaničnim informacijama, telo mladića pronađeno je u ponedeljak ujutru.
14.08.2024
09:32
Beogradska policija po nalogu Višeg javnog tužilaštva u Beogradu traga za vozačem koji je sinoć nedaleko od Bogoslovije kolima ubio mladića (28).
14.08.2024
10:05
Demir Tahirović (39) iz sela Đerekare kod Tutina pao je i utopio se u jezeru nedaleko od Bohuma u Nemačkoj.
14.08.2024
08:10
Muškarac (31) iz sela Lepaja kod Merošine teško je povređen u saobraćajnoj nezgodi koja se sinoć dogodila na autoputu u visini naselja "9. maj" u Nišu.
14.08.2024
09:08
Ivan Radovanović više nije trener Jedinstva sa Uba.
14.08.2024
07:55
Pakistanski bacač koplja Aršad Nadim biće nagrađen sa 250 miliona rupija, odnosno 897.000 američkih dolara, za osvojenu zlatnu medalju na Olimpijskim igrama u Parizu.
14.08.2024
06:40
Zvanično najbolji fudbaler češkog šampionata, Veljko Birmančevič (26), ponovo blista u Sparti koju je sinoć u revanšu sa FCSB-om sa prva dva gola i asistencijom (2:3) odveo u plej-ofu za Ligu šampiona! Nakon meča reprezentativac naše zemlje otkrio je da je pričao sa upravom i da bi u slučaju dobre ponude iz neke od najjačih liga Evrope napustio klub u kojem je heroj i ljubimac navijača.
14.08.2024
10:34
Odbojkaš na pesku Stiven van de Felde (30), koji je 2016. osuđen na četiri godine zatvora, nakon što je priznao da je sa 19 godina silovao devojčicu (12), nastupio je na Olimpijskim igrama u Parizu. Nakon što je takmičenje završeno, shvatio je da mu je učešće na istom bio loš potez.
14.08.2024
09:26
Srpski teniser Miomir Kecmanović završio je učešće na turniru u Sinsinatiju već u prvom kolu.
14.08.2024
08:49
Peking je zabrinut zbog izveštaja o seksualnom zlostavljanju izraelskih vojnika nad palestinskim zatvorenicima i poziva na istragu, izjavio je u utorak stalni predstavnik Kine pri Ujedinjenim nacijama Fu Cong.
14.08.2024
09:46
Vašington je u kontaktu sa Kijevom u vezi sa tekućim upadom Ukrajine u rusku Kursku oblast, što stvara problem Moskvi, rekao je američki predsednik Džo Bajden.
14.08.2024
07:36
Evropska komisija saopštila je da ih Tijeri Breton nije konsultovao pre nego što je poslao preteće pismo Elonu Masku, uoči njegovog dvočasovnog razgovora sa američkim predsedničkim kandidatom Donaldom Trampom.
14.08.2024
08:02
Kancelarija visokog komesara Ujedinjenih nacija za ljudska prava (OHCHR) zatražila je od Moskve pristup Kurskoj oblasti kako bi proverila ruske tvrdnje o zloupotrebama počinjenim invazijom ukrajinskih trupa.
14.08.2024
08:29
Vojnici 5. i 110. motorizovane brigade Južne grupe snaga Rusije nastavljaju uništavanje jedinica Oružanih snaga Ukrajine u rejonu Krasnogorovke u DNR.
14.08.2024
09:17
Izložba "Kontakt", autorski projekat Ane Marinović, dipl. grafičara, biće otvorena u Galeriji Singidunum u Beogradu od 19. avgusta do 27. avgusta 2024. godine.
14.08.2024
10:31
Večeras je u Vrnjačkoj Banji svečano otvoren 48. po redu Festival filmskog scenarija.
14.08.2024
01:41
Jedan sasvim običan letnji dan u Beogradu pretvorio se u pravi "pakao".
11.08.2024
19:25
Monika Beluči je na snimanju filma "Na mlečnom putu" naučila da psuje na srpskom!
10.08.2024
14:53
Dizni je sinoć predstavio najnoviji trejler za dugo očekivani "Mufasa: Kralj lavova". U pitanju je novi prednastavak filma "Kralj lavova".
10.08.2024
13:50
Ako na prozore postavite izolacionu oblogu, značajno ćete sniziti temperaturu u kući.
14.08.2024
10:00
Po društvenim mrežama širi se trend spajanja soka od pomorandže i kafe.
14.08.2024
09:00
Još jedan uzbudljiv astrološki dan je pred nama.
14.08.2024
06:40
Leto je test izdržljivosti za mnoge veze, ali psihoterapeuti smatraju da nevernog muškaraca svaka žene može da prepozna.
14.08.2024
06:21
Folker je srpskom košarkašu javno čestitao osvajanje medalje u Parizu i otkrio da ga poznje iz detinjstva.
14.08.2024
10:17
Pevačica i kompozitor navodno su definitivno stavili tačku na vezu koja je trajala dva meseca.
14.08.2024
10:01
Pevač je decenijama na estradi, na kojoj je osetio sve prednosti ali i mračne strane pevačke profesije i popularnosti.
14.08.2024
09:20
Osim novih učesnika, kako to obično biva u "Eliti 8" naćiće se i neka dobro poznata lica.
14.08.2024
08:42
Aleksandra Bursać je bez dlake na jeziku govorila o aktuelnim temama.
14.08.2024
08:01
“Ne znate Vi moju ninu…” pokušao je da slikovito stihovima opeva pravu atmosferu Velike gospojine u maloj banatskoj varoši kraj Tise.
13.08.2024
16:55
Rifat Korać, stočar sa Pešteri, iz sela Caričina kod Sjenice, u poslednje vreme nema mira od vukova, dolaze u selo tokom noći, pa "kolju", kaže, šta stignu, njemu je pre nekoliko dana nastradalo ždrebe i jedan ovan.
13.08.2024
14:05
Građani Majdanpeka od danas pa do daljeg će biti bez vode za piće. Novi gradski vodovod ,,Pustinjac,, sa kojeg se vodom napaja veći deo žitelja grada Majdanpeka i selo Debeli Lug, ostao je bez dovoljnog dotoka vode , tako da je vodosnabdevanje dovedeno u pitanje.
13.08.2024
13:14
Vlasnici konja i krava koje se nalaze na ispaši na Suvoj planini uputili su apel za pomoć jer je presušio jedini izvor na toj planini Rakoš i oko 800 krava i 200 konja je poslednja dva dana bez kapi vode.
13.08.2024
12:07
Prvi srpski ustanak podignut je protiv zuluma odmetnutih dahija, treće godine od njegovog izbijanja, u leto 1806. godine, uviđajući razmere i karakter ustanka, Turci proglašavaju džihad protiv Srba i napadaju svim silama, međutim, naša vojska predvođena Karađorđem uništava Osmanlije u boju na Mišaru pre 218 godina.
13.08.2024
07:30
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.