ŠOK NA KONFERENCIJI ZAHAROVE: Zazvonio telefon, ona se javila i sve se čulo - "Ne komentarišemo napad balističkim raketama" (VIDEO)
121. 11. 2024. u 15:23
221. 11. 2024. u 15:23
Live TV
Radojević Škodrić je navela da je jedan od najskupljih lekova na svetu "Zolgensma" obezbeđen i da je da će mališan iz Novog Sada primiti ovu terapiju nakon dodatne dijagnostike.
- Za dve do tri nedelje stiže lek za malog lava. Ovaj lek nije jedini za lečenje SMA, postoje još dva leka koji se takođe koriste. Ali nisu svi kandidati za te lekove. Za SMA je najvažnija dijagnostika. U spemtembru će biti dostupan skrining na ovu bolest u svim porodilištima u Srbiji. Po automatizmu, svakom detetu koje se rodi biće urađen skrining na SMA koji je vrlo jednostavan - kazala je Škodrić.
Mnogo majki je odbilo da skrining na SMA, a dikektorka RFZO kaže da po sredi neinformisanost.
- Majke se plaše kako to izgleda. Misle da će se nešto dogoditi bebi ako se uzme krv od nje iako je to rutinska dijagnostika. Nekim roditeljima je lakše da misle da je sve u redu...I kada se dogodi poremećaj razvoja, nadaju se da im deca samo malo zaostaju za svojim vršnjacima. Ovakvih slučajeva je sve manje, ali i dalje ih ima - navodi Škodrić.
Sagovornica Info jutra je navela da je od 2008. godine do 2012. godine ukupno je uloženo u lečenje retkih bolesti izdvajalo 592 miliona dinara, a u periodu od 2013 do 2023. godine sada više od 3 i po milijarde dinara!
- U našoj zemlji od 2008. do 2012. se izdvajalo gotovo šest puta manje sredstava za lečenje retkih bolesti u odnosu na period od 2013. godine. To pokazuje koliko se uvećao novac za lečenje retkih bolesti. Od 2008. do 2012. godine ukupino je na lečenje u inostranstvo upućeno 440 dece na lečenje, a godišnje 88. Dok je u periodu od 2013 do 2023 na lečenje u inostranstvu upućeno 4. 888 ili prosečno godišnje, 445 dece. Dakle, gotovo šest puta više u periodu od 2013. godine U našoj zemlji od 2012 postoji bužet za lečenje u inostranstvu. Da bi neki inovativni lek bio prihvaćen, ispituje se čak 10.000 lekova, a samo jedan lek bude odobren. Kontola kvaliteta je takođe mnogo skupa. Za svako ispitivanje se potroši milijarde evra - kazala je Radojević Škodrić.
Kako je istakla, sve se više ide u pravcu da se se lek pravi direktno za odrđenog pacijenta, što dodatno poskupljuje lekove.
Pogledajte u celosti gostovanje direktorke RFZO:
Advokat i ideolog opozicije u Srbiji Sead Spahović javno je na antisrpskim Šolakovim medijima branio dokazanog nasilnika Gorana Ješića, a narod nazvao nasilnim.
21.11.2024
20:35
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić bio je gost na Radio-televiziji Srbije gde je govorio o današnjim hapšenjima, nasilnim protestima predvođenih od strane opozicije, kao i o odluci Vlade Srbije da povuče dopunu Zakona o visokom obrazovanju.
21.11.2024
17:13 >> 17:51
Predsednica Narodne skupštine Srbije Ana Brnabić obratila se lideru Stranke slobode i pravde nakon što ju je nazvao "kombinacijom neograničenog zla i ograničenih intelektualnih sposobnosti".
21.11.2024
18:27
Predsedni Srbije Aleksandar Vučić u večerašnjem gostovanju na RTS-u komentarisao je i proteste protiv demontiranja Savskog mosta u Beogradu.
21.11.2024
18:06
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić gost je na RTS-u gde govori o najaktuelnijim političkim temama.
21.11.2024
17:38
Uvođenje novog informacionog sistema "Zdravitas" za praćenje motoričkih sposobnosti učenika od trećeg razreda osnovne do kraja srednje škole, koji bi trebao da počne sa radom sutra, izazvalo je lavinu komentara i revolta pojedinih roditelja!
21.11.2024
18:29
Ajla Drapić Memić, sestra devojčice Džejle Drapić koja je preminula nakon zubarske intervencije u Sarajevu, u teškom je zdravstvenom stanju nakon komplikacija prilikom lečenja zuba.
21.11.2024
22:52
U Srbiju je stigao novi trend, izdavanje stana na sat. Do skoro, stan na dan je bio jedina opcija, ali su sada stanodavci odlučili da smanje troškove gostima, i naplaćuju im boravak po sanu, a ušteda je i do 15 evra u odnosu na brovak tokom celog dana.
21.11.2024
19:34
Antisrpski beogradski mediji "Nova S", "N1" i "Danas" ponovo su pokušali građanima Srbije da podvale laž, time što su očigledno gradilište Tiršove dva plasirali kao praznu livadu, punu korova
21.11.2024
18:11
Alija Balijagić (65) sproveden je na saslušanje u Više javno tužištvo u Užicu.
21.11.2024
23:08
Alija Balijagić ukrao psa i glumio lovca.
21.11.2024
17:56
U prigradskom naselju Seljašnica u Prijepolju došlo je do teške saobraćajne nezgode, a scene koje su očevici zatekli su jezive.
21.11.2024
22:58
Bratislav S. (53) iz Beograda uhapšen je zbog sumnje da je ženu M. V. (39), s kojom je bio u vezi, zaključao u svom stanu i satima je zverski mučio, optuživši je da ga je prevarila!
21.11.2024
20:03
Srbin (45) uhapšen je u Švajcarskoj, u gradu Dulikenu zbog prevare.
21.11.2024
23:56
Fudbal funkcioniše kao politika, verovatno je to razlog, ispričao je Robert Levandovski.
22.11.2024
06:20
Nakon osam vezanih poraza od gradskog rivala, košarkaši Partizana slavili su 89:77 (19:21, 26:18, 18:16, 26:22 ) u 11. kolu Evrolige i popravili bilans u najjačem evropskom takmičenju na 3-8. Sa druge strane, Crvena zvezda je sada na negativnih 5-6.
21.11.2024
22:12
Po završetku utakmice između Crvene zvezde i Partizana u "Beogradskoj areni" Tajrik Džons je znao kako da proslavi veliku pobedu crno-belih. Amerikanac se zatrčao kroz hodnik hale i tako "iskopirao" Nikolu Jokića kome je to običaj pred mečeve Denvera.
21.11.2024
22:58
Zvezda na današnji dan savladala Arsenal u trećem kolu Kupa UEFA davne 1978. godine.
22.11.2024
06:40
Navijači okupirali autobus nakon pobede nad Zvezdom.
22.11.2024
00:07
Velika Britanija je sada "direktno uključena" u rat u Ukrajini pošto su njene rakete Storm šedou korišćene za napad na ciljeve unutar Rusije, rekao je ruski ambasador u Britaniji Andrej Kelin.
22.11.2024
06:30
Ambasador Ukrajine u Velikoj Britaniji, bivši glavnokomandujući Oružanih snaga Ukrajine Valerij Zalužnji, izjavio je danas da, posle direktnog uplitanja saveznika Rusije u rat protiv Ukrajine, može da se smatra da je počeo Treći svetski rat.
22.11.2024
00:00
Brazilska federalna policija saopštila je danas da je podnela krivičnu prijavu protiv bivšeg brazilskog predsednika Žaira Bolsonara zbog njegove uloge u navodnom pokušaju državnog udara nakon što je izgubio predsedničke izbore 2022. godine.
21.11.2024
22:30 >> 23:40
Hrvatsko Ministarstvo unutrašnjih poslova priprema brošuru koja će da sadrži uputstva i praktične savete za domaćinstva kako da prežive tri dana, odnosno prva 72 sata u slučaju rata ili krize.
21.11.2024
23:30
Vladimir Zelenski, vodeći ovakvu politiku, praktično moli da Ukrajinu sravne sa zemljom, izjavio je američki novinar Džekson Hinkl.
21.11.2024
23:00
Već smo navikli da pop zvezda Lejdi Gaga dobija filmske uloge, ali sve nas je posebno šokirala kada se pre 9 godina pojavila u seriji "Američka horor priča" i to u scenama koje su prepune seksa, golotinje i krvi.
21.11.2024
22:07
Ljubinka Bobić, nenadmašna diva srpskog teatra, pokazala je ogromnu hrabrost kada je tokom Drugog svetskog rata odbila da glumi u okupiranom Beogradu.
21.11.2024
19:17
Projekcija filma za građanstvo održaće se 7. decembra u Jugoslovenskoj kinoteci u dva termina - 18h i 20.30h.
21.11.2024
16:35
Glumica i manekenka Bo Derek nedavno je proslavila svoj 68. rođendan, a svojevremeno je važila za seks simbol. Sedamdesetih godina našla se u centru pažnje zbog kontroverzne veze sa rediteljem, koji je bio stariji od nje 30 godina.
21.11.2024
15:33
Recept za najpraktičnije testo od kojeg možete da pravite bilo koje domaće pecivo je nešto što treba svakoj domaćici.
22.11.2024
06:20
Bez obzira na to da li preferirate stimulaciju prstima, oralni seks, seksualne igračke ili kreativnu igru iznad pojasa, ključ do zadovoljstva leži u istraživanju sopstvenog tela i povezivanju sa partnerom. Evo kako da uživate u intimnosti na potpuno nov način!
21.11.2024
23:20
Lekari preporučuju da se napitak od karanfilića pije pre spavanja, jer deluje blagotvorno na jetru i ublažava nadutost i kašalj.
21.11.2024
22:50
Čuveni američki biznismen Stiv Džobs stalno je poštovao jednostavno pravilo - ako bi ga mučio neki problem na poslu duže od 10 minuta, odlazio bi u šetnju.
21.11.2024
22:20
Kupus je glavna namirnica tokom zimskih dana, ali neprijatan miris tokom kuvanja često može da pokvari ugođaj. Uz jednostavan trik sa mlekom, ne samo da ćete se rešiti ovog problema, već ćete i poboljšati ukus omiljenih jela!
21.11.2024
21:40
Ukućani su pokušali na sve načine da smire Aleksandru Nikolić, koja je neutešno plakala zbog svega što joj je Jelena Ilić uradila.
21.11.2024
23:44
Anastasija Ražnatović danas je iznenadila pratioce na društvenim mrežama i pokazala lice bez trunke šminke.
21.11.2024
23:27
Pevačica Lepa Brena i njen suprug, Boba Živojinović, danas proslavljaju krsnu slavu, Aranđelovdan, ameđu poslednjima došla je snajka Aleksandra Prijović.
21.11.2024
23:01
Jovana Ljubisavljević pokazala je na društvenim mrežama kako izgleda u poodmakloj trudnoći sve vreme nežno milujući stomak.
21.11.2024
22:26
Sandra Rešić ne želi više da ćuti, već je odlučila da tuži rijaliti učesnike koji su negativno govorili o njoj.
21.11.2024
21:55
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.