KATASTROFA U VAŠINGTONU: Tramp odobrio vanredno stanje
122. 02. 2026. u 13:41
222. 02. 2026. u 13:41
Miloš Rafailović
Live TV
Radojević Škodrić je navela da je jedan od najskupljih lekova na svetu "Zolgensma" obezbeđen i da je da će mališan iz Novog Sada primiti ovu terapiju nakon dodatne dijagnostike.
- Za dve do tri nedelje stiže lek za malog lava. Ovaj lek nije jedini za lečenje SMA, postoje još dva leka koji se takođe koriste. Ali nisu svi kandidati za te lekove. Za SMA je najvažnija dijagnostika. U spemtembru će biti dostupan skrining na ovu bolest u svim porodilištima u Srbiji. Po automatizmu, svakom detetu koje se rodi biće urađen skrining na SMA koji je vrlo jednostavan - kazala je Škodrić.
Mnogo majki je odbilo da skrining na SMA, a dikektorka RFZO kaže da po sredi neinformisanost.
- Majke se plaše kako to izgleda. Misle da će se nešto dogoditi bebi ako se uzme krv od nje iako je to rutinska dijagnostika. Nekim roditeljima je lakše da misle da je sve u redu...I kada se dogodi poremećaj razvoja, nadaju se da im deca samo malo zaostaju za svojim vršnjacima. Ovakvih slučajeva je sve manje, ali i dalje ih ima - navodi Škodrić.
Foto:
Sagovornica Info jutra je navela da je od 2008. godine do 2012. godine ukupno je uloženo u lečenje retkih bolesti izdvajalo 592 miliona dinara, a u periodu od 2013 do 2023. godine sada više od 3 i po milijarde dinara!
- U našoj zemlji od 2008. do 2012. se izdvajalo gotovo šest puta manje sredstava za lečenje retkih bolesti u odnosu na period od 2013. godine. To pokazuje koliko se uvećao novac za lečenje retkih bolesti. Od 2008. do 2012. godine ukupino je na lečenje u inostranstvo upućeno 440 dece na lečenje, a godišnje 88. Dok je u periodu od 2013 do 2023 na lečenje u inostranstvu upućeno 4. 888 ili prosečno godišnje, 445 dece. Dakle, gotovo šest puta više u periodu od 2013. godine U našoj zemlji od 2012 postoji bužet za lečenje u inostranstvu. Da bi neki inovativni lek bio prihvaćen, ispituje se čak 10.000 lekova, a samo jedan lek bude odobren. Kontola kvaliteta je takođe mnogo skupa. Za svako ispitivanje se potroši milijarde evra - kazala je Radojević Škodrić.
Kako je istakla, sve se više ide u pravcu da se se lek pravi direktno za odrđenog pacijenta, što dodatno poskupljuje lekove.
Pogledajte u celosti gostovanje direktorke RFZO:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Odbora za pravosuđe, državnu upravu i lokalnu samoupravu Skupštine Srbije i narodni poslanik SNS dr Uglješa Mrdić, pozvao je građane da mu dostave podatke o protivzakonitim radnjama tužilaca među kojima je Zagorka Dolovac, Mladen Nenadić i Branislav Lepotić.
22.02.2026
12:20
Redakcija Informera došla je do šokantnih snimaka koji još jednom potvrđuju tezu da su blokaderi okupirali deo državnih institucija.
22.02.2026
11:32
Skup u organizaciji ProGlasa i CEPRIS-a, pompezno nazvan “Marš za pravosuđe” totalno je propao - a to sada priznaje i tajkunsko Vreme.
22.02.2026
12:15
Video snimak čiji je glavni akter propali političar Sergej Trifunović u kom nekadašnji predsednik Pokreta slobodnih građana govori o cenzuri Aleksandre Subotić, smenjene direktorke tajkunskih medija koji posluju unutar “Junajted grupe”, ponovo je postao aktuelan nakon što je obelodanjeno da će nova uprava voditi medije poput N1, Nove, Radara i Danasa.
22.02.2026
11:10
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić oglasio se na svom profilu na društvenoj mreži "Instagram" kratkom i veoma direktnom porukom.
22.02.2026
10:36
Bivši učesnici Exatlona otkrili su da su Anabela Zonai i Milica Balać bile krtice Plavog tima, od samog početka!
22.02.2026
10:15
Bivši učesnik Exatlona Aleksa Erski priznao je da je namerno sarkastičan, što često rezultira brojnim spletkama.
22.02.2026
08:05
Bivši učesnik Exatlona Aleksa Erski doveo je atmosferu u studiju Informera do usijanja!
21.02.2026
22:40
Bivši učesnik Exatlona Aleksa Erski otkrio je kako su izgledali njegovi tinejdžerski dani, kao i kakvo je bilo njegovo ponašanje tokom školovanja.
21.02.2026
22:20
U emisiji Exatlon Specijal bivša učesnica Exatlona Tijana Jović, otkrila je kako su je takmičari ogovarali iza leđa i da joj je smetalo što joj se niko nije direktno obratio.
21.02.2026
22:00
Uskoro počinje služenje obaveznog vojnog roka u Republici Srbiji, a tim povodom oglasilo se Ministarstvo odbrane sa jasnim uputstvima i pravilima koje regruteri moraju ispoštovati.
22.02.2026
12:50
U Ulici Dositeja Obradovića ispred broja 33 u Mokrinu pred više od stotinu posmatrača, a i navijača, odigrala se ljuta borba između Kobre Svemirca i Kasijusa Kleja!
22.02.2026
14:13
Izbor između dizel i benzinskog polovnog automobila nije stvar ukusa, već precizne računice i realnih potreba vozača.
22.02.2026
10:08
U nekim delovima Banata do danas se zadržao običaj, da se, pre ženidbe, ide u prošnju devojke, onako kao što su to činili njihovi dedovi i očevi.
22.02.2026
12:29
Najnovije istraživanje pokazuje da je odmah nakon Velikog praska, svemir zapravo bio "čorba" od više triliona stepeni nezamislivo guste konzistencije.
22.02.2026
11:55
Ronioci Žandarmerije izvukli su danas iz gradskog jezera u Zrenjaninu telo mladića Manuela A. (19).
22.02.2026
11:42
Majka troje dece Sanja V. (30) poginula je sinoć kada ju je udario voz kod sportskog centra Rakovica.
22.02.2026
10:38
U požaru u Ulici Vladimira Tomanovića, koji je prijavljen pola sata nakon ponoći, poginuo je muškarac (55), saopšteno je danas iz službe Hitne pomoći.
22.02.2026
07:45
Vozač autobusa na liniji 26, D. P. (43), napadnut je u petak uveče na Voždovcu nakon svađe oko parking mesta.
22.02.2026
11:03
S. V. (30) poginula je sinoć kada ju je udario voz u beogradskom naselju Rakovica.
22.02.2026
09:31
Planovi ruskog predsednika Vladimira Putina za narednu nedelju objavljeni su na Telegram kanalu Vesti.
22.02.2026
13:25
Rusija će preduzeti konkretne mere ukoliko nuklearno oružje, upereno protiv Moskve, bude raspoređeno na teritoriji Estonije, izjavio je portparol Kremlja Dmitrij Peskov, reagujući na poruke iz Talina o mogućem nuklearnom raspoređivanju u okviru NATO.
22.02.2026
13:10
U istrazi pokušaja atentata na ruskog generala Vladimira Aleksejeva otkriven je „britanski trag“, dok su neposredni organizatori napada ukrajinske obaveštajne službe, izjavio je direktor Federalne službe bezbednosti Rusije Aleksandar Bortnikov.
22.02.2026
12:33
Ruske snage približile su se na oko 15 kilometara od Zaporožja i pojačale pritisak na Slavjansko-Kramatorsku aglomeraciju, dok zapadni mediji istovremeno objavljuju tekstove o navodnim spektakularnim uspesima Oružanih snaga Ukrajine na vežbama sa NATO partnerima.
22.02.2026
12:10
Film "Biće novih leta" premijerno stiže 24. februara, a glumica Tamara Krcunović ističe da je njena junakinja Senka zbog opsesije letovanjem izgubila bliskost sa porodicom.
22.02.2026
14:00
Vraća se "Igra prestola", serija koja je osvojila svet rušeći pravila televizije pričajući političku drama u kostimu srednjeg veka, ali sada priča o Gvozdenom prestolu dobija pozorišnu adaptaciju koja će publiku ponovo povesti put Vesterosa.
22.02.2026
13:45
Još za života Petra II kružile su glasine da Pavle nije njegov sin već da ga je Katarina prevarila kako bi, rađanjem naslednika, učvrstila svoje mesto na dvoru. Da li je u pitanju silna želja žene da se ostvari kao majka ili dvorska zavera?
22.02.2026
12:45
Filmski kritičari su surovo i bez zadrške proglasili Madonu za nagoru glumicu svih vremena.
22.02.2026
12:18
U kvizu "Superpotera" Miomir Dačić je sam nadmudrio tri Tragača, osvojio 500.000 dinara i ostavio studio u šoku, dok mu je Jovan Memedović čestitao na velikom podvigu.
22.02.2026
11:37
Drage domaćice, danas vam otkrivamo poseban način pripreme sočnih šnisli koje se tope pod nepcima, a peku se skoro na suvo bez kašike viška masnoće.
22.02.2026
13:00
Sinoć je u Beloj kući održana prestižna Governors večera, a modna pažnja bila je usmerena na prvu damu Melaniju Tramp.
22.02.2026
09:40
Jedno istraživanje sugeriše da izbor kafe možda otkriva više o ličnosti nego što mislimo.
22.02.2026
07:00
Kokosovo ulje, popularno u kuhinji i za negu kože i kose, lako je pripremiti i kod kuće.
22.02.2026
12:20
Rotkvice poznate su po brzom rastu, niskoj ceni i osvežavajućem ukusu.
22.02.2026
11:40
Pevač Bojan Grujić prevario je suprugu Miu Borisavljević s najboljom drugaricom, a ona besno poručila: "Takva fukara još se nije rodila!".
22.02.2026
14:20
Pevačica Viki Miljković tražila je od produkcije da njen kandidat prođe direktno dalje zbog polomljene noge, na šta se Dragomir Despić Desingerica po cenu prolaza našalio da će svom kandidatu polomiti obe noge.
22.02.2026
12:22
Pevačica Snežana Đurišić zaplakala je pred kamerama u emisiji "Zvezde Granda", nakon nastupa svoje kandidatkinje koja je osvojila četiri glasa uz pomoć produkcije.
22.02.2026
11:40
Nakon što je transrodna pevačica Elektra Elit puštena iz zatvora, u javnost je došla informacija kako je do hapšenja došlo nakon što ju je prijavio ugledni biznismen.
22.02.2026
11:02
Saa Mia Jokić, ćerka voditeljke Lee Kiš pohvalila se zavidnom linijom u četvrtom mesecu trudnoće.
22.02.2026
10:59
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar