RUSIJA ZAPANJENA: Velika zvezda ne samo da se odrekla ruskog državljanstva, već je otkriveno i - ovo!
106. 12. 2025. u 20:21
206. 12. 2025. u 20:21
Miloš Rafailović
Live TV
Radojević Škodrić je navela da je jedan od najskupljih lekova na svetu "Zolgensma" obezbeđen i da je da će mališan iz Novog Sada primiti ovu terapiju nakon dodatne dijagnostike.
- Za dve do tri nedelje stiže lek za malog lava. Ovaj lek nije jedini za lečenje SMA, postoje još dva leka koji se takođe koriste. Ali nisu svi kandidati za te lekove. Za SMA je najvažnija dijagnostika. U spemtembru će biti dostupan skrining na ovu bolest u svim porodilištima u Srbiji. Po automatizmu, svakom detetu koje se rodi biće urađen skrining na SMA koji je vrlo jednostavan - kazala je Škodrić.
Mnogo majki je odbilo da skrining na SMA, a dikektorka RFZO kaže da po sredi neinformisanost.
- Majke se plaše kako to izgleda. Misle da će se nešto dogoditi bebi ako se uzme krv od nje iako je to rutinska dijagnostika. Nekim roditeljima je lakše da misle da je sve u redu...I kada se dogodi poremećaj razvoja, nadaju se da im deca samo malo zaostaju za svojim vršnjacima. Ovakvih slučajeva je sve manje, ali i dalje ih ima - navodi Škodrić.
Foto:
Sagovornica Info jutra je navela da je od 2008. godine do 2012. godine ukupno je uloženo u lečenje retkih bolesti izdvajalo 592 miliona dinara, a u periodu od 2013 do 2023. godine sada više od 3 i po milijarde dinara!
- U našoj zemlji od 2008. do 2012. se izdvajalo gotovo šest puta manje sredstava za lečenje retkih bolesti u odnosu na period od 2013. godine. To pokazuje koliko se uvećao novac za lečenje retkih bolesti. Od 2008. do 2012. godine ukupino je na lečenje u inostranstvo upućeno 440 dece na lečenje, a godišnje 88. Dok je u periodu od 2013 do 2023 na lečenje u inostranstvu upućeno 4. 888 ili prosečno godišnje, 445 dece. Dakle, gotovo šest puta više u periodu od 2013. godine U našoj zemlji od 2012 postoji bužet za lečenje u inostranstvu. Da bi neki inovativni lek bio prihvaćen, ispituje se čak 10.000 lekova, a samo jedan lek bude odobren. Kontola kvaliteta je takođe mnogo skupa. Za svako ispitivanje se potroši milijarde evra - kazala je Radojević Škodrić.
Kako je istakla, sve se više ide u pravcu da se se lek pravi direktno za odrđenog pacijenta, što dodatno poskupljuje lekove.
Pogledajte u celosti gostovanje direktorke RFZO:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Napadi na sve koji podržavaju aktuelnu politiku, napredak Srbije, rad institucija, nastavak školovanja đaka i studenata i prestanak svih blokada nastavljaju se, jer oni, kao tzv. "ćaciji", predstavljaju suprotnost "blokaderima".
06.12.2025
20:00
Ovo je drugi hakerski napad na Informer TV u razmaku od nedelju dana.
06.12.2025
19:35
Favorizovanje Albanije u procesu proširenja EU je potpuno neprihvatljivo, kaže šef poslaničke grupe Slobodarske stranke Austrije (FPO) u bečkom parlamentu Maksimilijan Kraus i ukazao da EU na Srbiju vrši pritisak jer ne želi da se priključi "ludilu sankcija".
06.12.2025
19:16
U Šidu se održava veliki skup građana protiv blokada gde se trenutno nalazi preko dve hiljade ljudi ali taj broj se konstantno povećava, dok je sa druge strane okupljeno jedva 100 aktivista blokaderskog pokreta koji se razilaze i broj se vidno smanjuje.
06.12.2025
17:53
Nekadašnji dugogodišnji član Glavnog odbora i opštinskog odbora Srpske napredne stranke u Lučanima Slobodan Jolović napao je, preko opozicionih medija, vlast čiji je deo i sam donedavno bio.
06.12.2025
17:44
Na društvenim mrežama osvanula je objava korisnika koji je upozorio potrošače na Glovo, jer mu je nakon porudžbine novac sa računa skinut čak tri puta, iako je trebalo samo jednom.
06.12.2025
19:35
Od 8. decembra građani Niša moći će da započnu postupak upisa svojine na 24 lokacije u gradu.
06.12.2025
21:00
Paralelno parkiranje često se opisuje kao "noćna mora" za vozače svih godina i raznih iskustva, međutim, mnogi ne znaju da postoje određeni trikovi koji mogu učiniti ovakvo parkiranje vozila vrlo jednostavnim!
06.12.2025
20:15
U današnjoj epizodi "Političkog kviza" tenzija nikad veća.
06.12.2025
18:45
Veliki požar izbio je oko 17 časova nedaleko od benzinske pumpe u Malom Mokrom Lugu.
06.12.2025
18:43
Neverovatna saobraćajna nezgoda dogodila se u selu Ostrikovac kod Ćuprije, kada je automobil proleteo kroz jednu porodičnu kuću.
06.12.2025
18:27
U mestu Markovac, nedaleko od skretanja za Stublinu na putu Orašac-Markovac došlo je do lančanog sudara u kojem je učestvovalo nekoliko vozila.
06.12.2025
18:04
Više јavno tužilaštvo u Pančevu јe danas donelo naredbu o sprovođenju istrage protiv osumnjičenih državljana Kine L.X.G. (41), C.J.L. (38), oboјe bez priјavljenog boravišta u Republici Srbiјi, i W.T. (43), sa boravištem u Dolovu, zbog postoјanja osnova sumnje da su kao saizvršioci izvršili krivično delo otmica, a osumnjičeni W.T. i dva krivična dela silovanje.
06.12.2025
17:22
Josip Oršuš (40), koga je policija tražila nakon ubistva i ranjavanja u naselju Sitnice na severu Hrvatske, uhapšen je u Sloveniji, saopštila je lokalna policija.
06.12.2025
17:10
Osnivač Telegrama Pavel Durov kritikovao je Evropsku komisiju zbog kazne od 120 miliona evra platformi Iks, ocenjujući da EU nepravedno cilja društvene mreže koje dopuštaju kritički ili neslagajući govor.
06.12.2025
20:00
Napadi Ukrajine na ruske rafinerije doveli su do značajnog rasta svetskih cena nafte, piše TNI.
06.12.2025
19:30
Mađarski premijer Viktor Orban izjavio je na antiratnom skupu u Kečkemetu da Evropa trenutno prolazi kroz treću fazu eskalacije sukoba – uvođenje univerzalne vojne obaveze i prelazak na ratnu ekonomiju.
06.12.2025
19:00
Kina je sa grebena Subi u Južnom kineskom moru ispalila tri baklje prema filipinskom patrolnom avionu, saopštila je Obalska straža Filipina.
06.12.2025
18:30
U Grčkoj se dogodila teška tragedija kada je porodični pitbul napao i usmrtio bebu staru 18 meseci.
06.12.2025
18:00
Književnik Radivoj Raša Popov je pre 11 godina doživeo veliku neprijatnost kada su ga napala dvojica maloletnika koji su mu oteli novac, a onda pokušali i da provale u njegov stan.
06.12.2025
11:03
Glumac Dejan Lutkić igrao je transvestita u seriji "Poprodično blago", a u 32 godine dugoj karijeri imao je samo jednu glavnu ulogu.
06.12.2025
09:30
Večeras se na Prvom programu RTS emituje osma epizoda serije "Tvrđava" sa početkom u 20.11 sati.
06.12.2025
08:03
Glumica Ivana Panzalović napravila je pravi haos na Instagramu nakon što je objavila seriju vrelih fotografija iz Dubaija.
05.12.2025
16:01
Iako kalendarska zima još nije stigla, dani su već izuzetno hladni, što osećaju i naši kućni ljubimci, uprkos svom krznu, a stručnjaci su posebno izdvojili pet rasa.
06.12.2025
21:00
Ako tražite jednostavnu, ukusnu i posnu torta koja se ne peče, onda je posna pesak torta idealan izbor. Kombinacija namirnica dovešće vas do najboljeg užitka posle kog će svako tražiti parče više.
06.12.2025
19:40
Dani kada ste morali da pitate za šifru ili tražite papirić zalepljen na ruteru polako odlaze u prošlost. Zahvaljujući savremenim opcijama povezivanja, sada možete pristupiti WiFi mreži bez ikakvog kucanja lozinke.
06.12.2025
18:20
Melanija Tramp se pojavila na tradicionalnom paljenju jelke, južno od Bele kuće i sve prisutne je oduševila izgledom.
06.12.2025
17:40
Poznati kulinarski portal TasteAtlas svake godine objavljuje listu 100 najukusnijih svetskih kuhinja. Lista će obradovati sve gurmane, a srpska gastronomija zauzela je visoko mesto i zaista imamo razloga za ponos.
06.12.2025
17:00
Bokser Miloš Stojanović Tigar, partner voditeljke Jovane Jeremić, objavio je fotografiju posle treninga na kojoj pozira go do pojasa.
06.12.2025
20:26
Glumac Lazar Ristovski ponovo je izazvao pravu buru na društvenim mrežama, nakon što je podelio fotografiju sa partnerkom Anicom Lazić.
06.12.2025
19:41
Pevačica Suzana Jovanović otkrila je za Informer da će se Lepa Brena pojaviti u dokumentarnom filmu o pokojnom kreativnom direktoru Granda Saši Popoviću.
06.12.2025
17:41
U najnovijoj epizodi podkasta "Na krilima zmaja" kraljica narodne muzike Lepa Lukić u svojoj ispovesti otkrila je do sada nepoznate detalje razvoda koji trajao neverovatnih sedam godina!
06.12.2025
16:45
Pevačica Vesna Zmijanac juče je primljena u Urgentni centar, jer joj je utrnula cela leva strana, a sada leži na koronarnom odeljenju zbog problema sa pritiskom.
06.12.2025
16:21
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar