RUSIJA ZAPANJENA: Velika zvezda ne samo da se odrekla ruskog državljanstva, već je otkriveno i - ovo!
106. 12. 2025. u 20:21
206. 12. 2025. u 20:21
Miloš Rafailović
Live TV
Radojević Škodrić je navela da je jedan od najskupljih lekova na svetu "Zolgensma" obezbeđen i da je da će mališan iz Novog Sada primiti ovu terapiju nakon dodatne dijagnostike.
- Za dve do tri nedelje stiže lek za malog lava. Ovaj lek nije jedini za lečenje SMA, postoje još dva leka koji se takođe koriste. Ali nisu svi kandidati za te lekove. Za SMA je najvažnija dijagnostika. U spemtembru će biti dostupan skrining na ovu bolest u svim porodilištima u Srbiji. Po automatizmu, svakom detetu koje se rodi biće urađen skrining na SMA koji je vrlo jednostavan - kazala je Škodrić.
Mnogo majki je odbilo da skrining na SMA, a dikektorka RFZO kaže da po sredi neinformisanost.
- Majke se plaše kako to izgleda. Misle da će se nešto dogoditi bebi ako se uzme krv od nje iako je to rutinska dijagnostika. Nekim roditeljima je lakše da misle da je sve u redu...I kada se dogodi poremećaj razvoja, nadaju se da im deca samo malo zaostaju za svojim vršnjacima. Ovakvih slučajeva je sve manje, ali i dalje ih ima - navodi Škodrić.
Foto:
Sagovornica Info jutra je navela da je od 2008. godine do 2012. godine ukupno je uloženo u lečenje retkih bolesti izdvajalo 592 miliona dinara, a u periodu od 2013 do 2023. godine sada više od 3 i po milijarde dinara!
- U našoj zemlji od 2008. do 2012. se izdvajalo gotovo šest puta manje sredstava za lečenje retkih bolesti u odnosu na period od 2013. godine. To pokazuje koliko se uvećao novac za lečenje retkih bolesti. Od 2008. do 2012. godine ukupino je na lečenje u inostranstvo upućeno 440 dece na lečenje, a godišnje 88. Dok je u periodu od 2013 do 2023 na lečenje u inostranstvu upućeno 4. 888 ili prosečno godišnje, 445 dece. Dakle, gotovo šest puta više u periodu od 2013. godine U našoj zemlji od 2012 postoji bužet za lečenje u inostranstvu. Da bi neki inovativni lek bio prihvaćen, ispituje se čak 10.000 lekova, a samo jedan lek bude odobren. Kontola kvaliteta je takođe mnogo skupa. Za svako ispitivanje se potroši milijarde evra - kazala je Radojević Škodrić.
Kako je istakla, sve se više ide u pravcu da se se lek pravi direktno za odrđenog pacijenta, što dodatno poskupljuje lekove.
Pogledajte u celosti gostovanje direktorke RFZO:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Favorizovanje Albanije u procesu proširenja EU je potpuno neprihvatljivo, kaže šef poslaničke grupe Slobodarske stranke Austrije (FPO) u bečkom parlamentu Maksimilijan Kraus i ukazao da EU na Srbiju vrši pritisak jer ne želi da se priključi "ludilu sankcija".
06.12.2025
19:16
Oštrom oku Informerove ekipe nije promakla ni Marinika Tepić, perjanica Đilasove stranke, koja o prelasku izbornog cenzusa može samo da sanja.
06.12.2025
21:25
Napadi na sve koji podržavaju aktuelnu politiku, napredak Srbije, rad institucija, nastavak školovanja đaka i studenata i prestanak svih blokada nastavljaju se, jer oni, kao tzv. "ćaciji", predstavljaju suprotnost "blokaderima".
06.12.2025
20:00
U Šidu se održava veliki skup građana protiv blokada gde se trenutno nalazi preko dve hiljade ljudi ali taj broj se konstantno povećava, dok je sa druge strane okupljeno jedva 100 aktivista blokaderskog pokreta koji se razilaze i broj se vidno smanjuje.
06.12.2025
17:53
Tajno novinarsko udruženje Informera uspelo je da uđe u trag i lažnom revolucionaru Aleksandru Jovanoviću Ćuti koga smo uhvatili na jednom protestu, gde je samozadovoljno pozirao pred TV kamerama.
06.12.2025
22:39
Na društvenim mrežama osvanula je objava korisnika koji je upozorio potrošače na Glovo, jer mu je nakon porudžbine novac sa računa skinut čak tri puta, iako je trebalo samo jednom.
06.12.2025
19:35
Od 8. decembra građani Niša moći će da započnu postupak upisa svojine na 24 lokacije u gradu.
06.12.2025
21:00
Na društvenim mrežama osvanula je objava Srbina iz Amerike, koji se po povratku u domovinu začudio zašto su kafići u Srbiji gotovo stalno puni uprkos uobičajenom radnom vremenu.
06.12.2025
17:45
Paralelno parkiranje često se opisuje kao "noćna mora" za vozače svih godina i raznih iskustva, međutim, mnogi ne znaju da postoje određeni trikovi koji mogu učiniti ovakvo parkiranje vozila vrlo jednostavnim!
06.12.2025
20:15
Nenad K. (30) koji je pogođen sa više hitaca u restoranu "Durmitor" na Novom Beogradu prebačen je sa teškim povredama u operacionu salu u Urgentnom centru!
06.12.2025
22:25
Večeras je na Novom Beogradu u jednom restoranu došlo do pucnjave, a prema nezvaničnim informacijama, upucan je muškarac.
06.12.2025
21:52
U restoranu na Novom Beogradu, večeras je došlo do pucnjave.
06.12.2025
21:25
U Beogradu su večeras uhapšeni Vladimir Ulama (32) i Igor Tomašević (28), članovi visokorizične organizovane kriminalne grupe iz Crne Gore "škaljarci" za kojima je NCB Interpola Podgorica raspisao međunarodne poternice, saopštila je Uprava policije.
06.12.2025
20:35
Pripadnici UKP uhapsili su danas jednog muškarca u prodavnici na Dorćolu u Ulici cara Dušana.
06.12.2025
20:15
Predsednik SAD Donald Tramp kritikovao je novinarku Kejtlin Kolin iz Si-En-Ena zbog pitanja o povećanju troškova nove Balne dvorane Bele kuće, nazivajući je „glupom i gadnom“ i označivši Si-En-En kao „lažne vesti“.
06.12.2025
22:40
Grčka policija i lokalne vlasti razotkrile su organizovanu mrežu koja je žene iz Ukrajine, Rumunije, Moldavije, Gruzije i Albanije eksploatisala kao donorke jajnih ćelija i surogat majke, pod lažnim obećanjima o boljem životu.
06.12.2025
22:00
Berlinskoj policiji će biti dozvoljeno da tajno ulazi u privatne domove radi instaliranja špijunskog softvera, nakon što je Predstavnički dom odobrio izmene gradskog zakona o policiji.
06.12.2025
21:30
Penzionisani britanski državni službenik Derek Riči (63) suočava se sa prinudnim povraćajem 28.640 evra preplaćenih penzijskih davanja, koja je primao u prethodnih 11 godina na osnovu pogrešnog obračuna iz 2014. godine, saopštile su nadležne službe.
06.12.2025
21:20
Na ulicama Atine i Soluna održani su marševi i skupovi u znak sećanja na Aleksandrosa Grigoropulosa, tinejdžera ubijenog 2008. godine od strane policijskog specijalca.
06.12.2025
21:00
Književnik Radivoj Raša Popov je pre 11 godina doživeo veliku neprijatnost kada su ga napala dvojica maloletnika koji su mu oteli novac, a onda pokušali i da provale u njegov stan.
06.12.2025
11:03
Glumac Dejan Lutkić igrao je transvestita u seriji "Poprodično blago", a u 32 godine dugoj karijeri imao je samo jednu glavnu ulogu.
06.12.2025
09:30
Večeras se na Prvom programu RTS emituje osma epizoda serije "Tvrđava" sa početkom u 20.11 sati.
06.12.2025
08:03
Glumica Ivana Panzalović napravila je pravi haos na Instagramu nakon što je objavila seriju vrelih fotografija iz Dubaija.
05.12.2025
16:01
Iako kalendarska zima još nije stigla, dani su već izuzetno hladni, što osećaju i naši kućni ljubimci, uprkos svom krznu, a stručnjaci su posebno izdvojili pet rasa.
06.12.2025
21:00
Na svom Instagram profilu, popularni lekar i nutricionista dr Poma nedavno je objavio listu ulja za koja smatra da su najzdravijim izborima u ishrani. Istakao je tri namirnice: goveđi loj, ulje oraha makadamije i kokosovo ulje.
06.12.2025
20:20
Ako tražite jednostavnu, ukusnu i posnu torta koja se ne peče, onda je posna pesak torta idealan izbor. Kombinacija namirnica dovešće vas do najboljeg užitka posle kog će svako tražiti parče više.
06.12.2025
19:40
Dani kada ste morali da pitate za šifru ili tražite papirić zalepljen na ruteru polako odlaze u prošlost. Zahvaljujući savremenim opcijama povezivanja, sada možete pristupiti WiFi mreži bez ikakvog kucanja lozinke.
06.12.2025
18:20
Melanija Tramp se pojavila na tradicionalnom paljenju jelke, južno od Bele kuće i sve prisutne je oduševila izgledom.
06.12.2025
17:40
Starleta Iva Grgurić objavila je fotografije sa novim dečkom.
06.12.2025
22:47
Pravila drugog kruga "Zvezda Granda" razlikuju se od onih u prvom, a voditelj Voja Nedeljković objasnio je koncept koji će važiti u narednim emisijama.
06.12.2025
22:21
Bokser Miloš Stojanović Tigar, partner voditeljke Jovane Jeremić, objavio je fotografiju posle treninga na kojoj pozira go do pojasa.
06.12.2025
20:26
Glumac Lazar Ristovski ponovo je izazvao pravu buru na društvenim mrežama, nakon što je podelio fotografiju sa partnerkom Anicom Lazić.
06.12.2025
19:41
Pevačica Suzana Jovanović otkrila je za Informer da će se Lepa Brena pojaviti u dokumentarnom filmu o pokojnom kreativnom direktoru Granda Saši Popoviću.
06.12.2025
17:41
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar