BUKTI RAT NA BLISKOM ISTOKU: Iranski projektili pogodili naftna polja u Ujedinjenim Arapskim Emiratima
107. 04. 2026. u 07:31 >> 13:24
207. 04. 2026. u 07:31 >> 13:24
Miloš Rafailović
Live TV
Radojević Škodrić je navela da je jedan od najskupljih lekova na svetu "Zolgensma" obezbeđen i da je da će mališan iz Novog Sada primiti ovu terapiju nakon dodatne dijagnostike.
- Za dve do tri nedelje stiže lek za malog lava. Ovaj lek nije jedini za lečenje SMA, postoje još dva leka koji se takođe koriste. Ali nisu svi kandidati za te lekove. Za SMA je najvažnija dijagnostika. U spemtembru će biti dostupan skrining na ovu bolest u svim porodilištima u Srbiji. Po automatizmu, svakom detetu koje se rodi biće urađen skrining na SMA koji je vrlo jednostavan - kazala je Škodrić.
Mnogo majki je odbilo da skrining na SMA, a dikektorka RFZO kaže da po sredi neinformisanost.
- Majke se plaše kako to izgleda. Misle da će se nešto dogoditi bebi ako se uzme krv od nje iako je to rutinska dijagnostika. Nekim roditeljima je lakše da misle da je sve u redu...I kada se dogodi poremećaj razvoja, nadaju se da im deca samo malo zaostaju za svojim vršnjacima. Ovakvih slučajeva je sve manje, ali i dalje ih ima - navodi Škodrić.
Foto:
Sagovornica Info jutra je navela da je od 2008. godine do 2012. godine ukupno je uloženo u lečenje retkih bolesti izdvajalo 592 miliona dinara, a u periodu od 2013 do 2023. godine sada više od 3 i po milijarde dinara!
- U našoj zemlji od 2008. do 2012. se izdvajalo gotovo šest puta manje sredstava za lečenje retkih bolesti u odnosu na period od 2013. godine. To pokazuje koliko se uvećao novac za lečenje retkih bolesti. Od 2008. do 2012. godine ukupino je na lečenje u inostranstvo upućeno 440 dece na lečenje, a godišnje 88. Dok je u periodu od 2013 do 2023 na lečenje u inostranstvu upućeno 4. 888 ili prosečno godišnje, 445 dece. Dakle, gotovo šest puta više u periodu od 2013. godine U našoj zemlji od 2012 postoji bužet za lečenje u inostranstvu. Da bi neki inovativni lek bio prihvaćen, ispituje se čak 10.000 lekova, a samo jedan lek bude odobren. Kontola kvaliteta je takođe mnogo skupa. Za svako ispitivanje se potroši milijarde evra - kazala je Radojević Škodrić.
Kako je istakla, sve se više ide u pravcu da se se lek pravi direktno za odrđenog pacijenta, što dodatno poskupljuje lekove.
Pogledajte u celosti gostovanje direktorke RFZO:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Narode, verovali ili ne, blokaderi su dobili i svog prvog analitičara za spoljnu politiku koji je izazvao salve reakcija na društvenim mrežama - ali ne onih pozitivnih.
07.04.2026
12:26
Tajkunski urednici antisrpskog niskotiražnog lista Danas uspeli su da najnovijom naslovnom stranom prevaziđu sami sebe u licemerju.
07.04.2026
13:20
Povodom Međunarodnog dana Roma, 8. aprila, predsednik Srpske napredne stranke Miloš Vučević sastao se sa brojnim predstavnicima Roma u različitim republičkim organima, institucijama i lokalnim samoupravama.
07.04.2026
13:28
Novinar Uroš Piper ocenio je da dugogodišnji milionski minusi N1 i Nove S pokazuju da čak ni medijski “svete krave” ne mogu ignorisati vlasničke odluke.
07.04.2026
12:21
Na društvenim mrežama osvanuo je video u kom se vidi, kako navode korisnici, psihijatrijska slika blokadera i opozicije.
07.04.2026
11:59
Zabrana fizičkog kažnjavanja dece, ukidanje maloletničkih brakova i veća kontrola države nad roditeljima, samo su neke od izmena koje će doneti novi Porodični zakon. Za one koji pravila ne poštuju slede sankcije.
07.04.2026
11:14
Tokom izvođenja radova na redovnom održavanju u ulicama Dr Žorža Matea, Tošin bunar i Bulevaru Zorana Đinđića, od danas, 6. aprila, od 22 časa, do 8. aprila doći će do promena u radu linija javnog prevoza, saopšteno je iz Sekretarijata za saobraćaj.
07.04.2026
10:10
Širom Srbije danas se obeležava praznik Blagovesti za koji se vezuju mnogi narodni običaji.
07.04.2026
10:00
Srpska pravoslavna crkva i njeni vernici danas obeležavaju praznik Blagovesti, a po narodnom verovanju na ovaj dan treba da pogledamo u nebo, jer nije svejedno da li će biti vedro ili oblačno.
07.04.2026
09:18
Svetski dan zdravlja obeležava se svake godine 7. aprila širom sveta, sa ciljem da se podigne svest o najvažnijim zdravstvenim izazovima, ukaže na značaj prevencije i zdravih stilova života, podstaknu pojedinci, zajednice i institucije da zajednički rade na unapređenju zdravlja.
07.04.2026
08:00
Viši sud u Podgorici proglasio je krivim Marka Popovića za ubistvo Andrije Kovačevića u Budvi, i osudio ga na 12 godina zatvora.
07.04.2026
13:16
Suđenje bivšoj policajki Kristini K. (45) iz Sombora, osumnjičenoj za teško ubistvo državljanina Slovenije Tomaža Kostelnika, čiji su posmrtni ostaci nađeni u leto 2024. godine u blizini Monoštorskog puta, privodi se kraju u Višem sudu u Somboru.
07.04.2026
12:51
Srbija je juče izručila Marjana Vujačića Crnoj Gori. On će, nakon što je Viši sud u Vranju odobrio zahtev njegovih advokata, kaznu zatvora od 14 godina za ubistvo Jugoslava Cvetanovića nastaviti da služi u crnogorskom zatvoru.
07.04.2026
11:03
Četvoro maloletne dece ostalo je bez oba roditelja nakon porodične tragedije koja je potresla Austriju, kada je muškarac, kako se sumnja, ubio bivšu suprugu, a zatim i sam završio iza rešetaka.
07.04.2026
09:17
Na Bulevaru oslobođenja, u blizini jednog poznatog restorana, došlo je do saobraćajne nezgode.
07.04.2026
13:38
Francuski brzi voz sudario se jutros oko sedam časova po lokalnom vremenu sa kamionom na pružnom prelazu između Betina i Lansa, u regionu Pa de Kale na severu Francuske, objavio je Mond.
07.04.2026
13:30
Antiteroristička jedinica "Gorinič" uništila je tri ukrajinske diverzantsko-izviđačke grupe u Konstantinovki, saopštila je uprava FSB Rusije za DNR.
07.04.2026
12:50
Pucnjava i sukob naoružanih ljudi sa turskim snagama bezbednosti izbili su danas u blizini zgrade u kojoj se nalazi izraelski konzulat u Istanbulu.
07.04.2026
12:26
Iran se sve brže približava krugu država koje imaju najveći uticaj na svetska zbivanja, a rat na Bliskom istoku dodatno ubrzava taj proces, ocenjuje Vol strit džurnal.
07.04.2026
12:10
Serija "Zvaćeš se Varvara" počinje sa emitovanjem u subotu 18. aprila na Prvom programu RTS u 20.05 sati.
07.04.2026
12:58
Manekenka Irina Šajk (40) objavila je fotografije svog odrastanja u Rusiji, a na jednoj od njih je gola u kadi punoj pene.
07.04.2026
12:45
Glumac Džonatan Mejdžors i njegov kolega Džej-Si Kilkojn doživeli su ozbiljnu nezgodu na snimanju novog akcionog filma kada su pali kroz prozor direktno na beton.
07.04.2026
11:16
Serija "Plava krv" počela je sa snimanjem u Beogradu, a glavnu ulogu igra Nenad Jezdić.
07.04.2026
10:30
Mesec dana nakon porođaja, glumica Sofija Juričan (45) podelila je prvu fotografiju svojih blizanaca i bukvalno "istopila" društvene mreže.
07.04.2026
09:33
Epl (Apple) je započeo probnu proizvodnju svog prvog preklopnog telefona, iPhone Fold, koji bi mogao biti predstavljen u septembru, a prodaja startovati u decembru.
07.04.2026
13:40
Za dobar pasulj ili paprikaš, ključ je u savršenoj zapršci, a tajna nije u dužem kuvanju, već u tehnikama pripreme koje donose bogatstvo ukusa i boje.
07.04.2026
11:40
Za zdrave i plodne paprike, nije potrebno skupo đubrivo, prirodna prihrana iz vaše kuhinje može učiniti čudo.
07.04.2026
09:40
Novčanica od 5000 dinara sa Titovim likom imala je jednu neoprostivu grešku koju je tada retko ko primetio.
07.04.2026
13:00
Ako se vaš mozak bori da se isključi pre spavanja, ovaj prirodni napitak može biti spas.
07.04.2026
12:20
Kosana, supruga harmonikaša Ace Sofronijevića, je po struci doktora - oftamološkinja.
07.04.2026
13:13
Sin pevačice Zorice Brunclik, Đorđe Tutić nakon razvoda uživa u novoj romansi sa bivšom misicom Marijom Anišić.
07.04.2026
12:39
Harmonikaš Aleksandar Sofronijević danas, 7. aprila, postao je tata, a sada je otkio kako se osećaju mama i beba.
07.04.2026
12:02
Zorana Tasovac, verenica pevača Saše Kovačevića je u drugom stanju.
07.04.2026
11:37
Pevačica Zorica Brunclik posle teškog perioda i operacije, navodno se vraća u Pinkove zvezde.
07.04.2026
11:29
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar