Država uvodi obavezan skrining na spinalnu mišićnu astrofiju! Predsednica udruženja SMA tvrdi: Sva ta deca biće zdrava! (VIDEO)
Podeli vest
Za novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju. U emisiji "Info jutro" na ovu temu razgovaramo sa Oliverom Jovović, predsednicom Udruženja SMA u Srbiji i Sonjom Teodorović, majkom malog Lava, dečaka obolelog od mišićne astrofije.
Cilj uvođenja ovog skrininga odmah po rođenju jeste rana dijagnostika još u pre-simptomskoj fazi bolesti koja je od suštinskog značaja za ishod lečenja spinalne mišićne atrofije, a testiranjem po rođenju neće se više gubiti vreme na postavljanje dijagnoze.
Ono što bi prvo želeli da kažemo da ne postoji roditelj deteta koje boluje od retke bolesti kao i teških i smrtonosnih da nas juče nije kontaktirao i insistirao da kao predstavnici pacijenata sprečimo opstruisanje rada Skupštine.
Srbijom hara sifilis! Na ovo ukazuju zvanični podaci o zaraznim bolestima Instituta za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanovic Batut". U najnovijem izveštaju koji je objavljen, navodi se da je prošle godine broj obolelih od sifilisa u Srbiji zabeležio porast, odnosno da je u poslednjih pet godina najveći broj zaraženih ovom bolešću koja se prenosi polnim putem.
04.09.2023
07:05
Majka malog Lava, Sonja Teodorović javila se putem vajber uključenja. Ona je istakla da se njen sin sada odlično oseća i da je svakoga dana sve bolje i bolje.
- Svi lekari su optimistični, trenutno, njegovi rezultati su sjajni. Mi smo se vratili u Novi Sad i krećemo sa intenzivnom fizikalnom terapijom. Trenutno te terapije imamo jednom nedeljno. Meni izuzetno znači što je skrining na pragu. Osećam ogromnu radost i neki unutrašnji mir. Meni je drago da je on poslednji pacijent koji je čekao na dijagnozu duži vremenski period. Svako ko je kroz ovo prošao, znamo koliko je to teško iskušenje - ispričala je Lavova mama.
O depresiji kod dece i adolescenata govorili su gosti na Informer TV psiholog i porodični terapeut Biserka Jakovljević, psiholog Jovana Stojković, Milorad Antić sa Foruma srednjih stručnih škola i žrtva ovog poremećaja ponašanja Milica Kemez.
Sergej Petkov pati od teške bolesti spina bifide, to je rascep kičmenog stuba koji može uključivati paralizu mišića, gubitak senzibiliteta, infekcije, gubitak kontrole nad ekstremitetima i rizik od slabijeg mentalnog razvoja. Kako izgleda život sa tom bolešću objašnjavaju majka Vesna Petkov, brat Aljoša i fizijatar Danijela Vučević u Info danu na Informer Tv.
27.08.2023
12:42
Foto: Zoran Sinko
Olivera Jovović
Predsednica Udruženja SMA u Srbiji Olivera Jovović istakla je važnost uvođenja skrining terapije. Zahvaljujući tim analizama, struka će napraviti kriterijum za terapiju svakog detata i ono će moći da primi odgovarajuću terapiju od samog rođenja.
- Prvo za šta smo se izborili su terapije. Devetoro naše dece u inostranstvu primilo je ovu terapiju, a Lav je prvo dete koje je tu terapiju dobio u Srbiji. Naravno, nije poslednji. Druga deca su primila terapiju posle njega. Mi tvrdimo da će sva ta deca biti zdrava. Ipak, postoji strah da bi mogao da se pojavi neki sintom koji nismo predvideli. Ja verujem da će se ta deca apsolutno razvijati bez pojava bilo kakvih simptoma - objasnila je Olivera Jovović.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ono što bi prvo želeli da kažemo da ne postoji roditelj deteta koje boluje od retke bolesti kao i teških i smrtonosnih da nas juče nije kontaktirao i insistirao da kao predstavnici pacijenata sprečimo opstruisanje rada Skupštine.
Pomoćnik direktora Klinike za pulmologiju UKCS Spasoje Popević otkrio je najnovije informacije o zdravstvenom stanju ministra unutrašnjih poslova i lidera SPS Ivice Dačića.
Pulen Vrhovne tužiteljke Zagorke Dolovac, član Visokog saveta tužilaštva Predrag Ćetković danas je tokom sednice Saveta grubo uvredio bugarski narod i prijateljsku državu Bugarsku, inače članicu Evropske unije.
Bivši učesnik Exatlona Jovan Radulović Jodžir uradio je tetovažu u čast svog saigrača i prijatelja Radojice Lazića, a sad je podelio scenu koja ga je inspirisala da nacrta maslačak na nozi.
Pošto je eliminisana u polufinalu Exatlona, Anabela Zonai je pošteno nahvalila ostale učesnike i generalno pozitivno govorila o iskustvu na Dominikani, pa onda zapevala hit Saše Matića "Kralj izgubljenih stvari".
Nekadašnji kapiten Crvenog tima Radojica Lazić posle eliminacije iz Exatlona rekao je da je prezadovoljan učinkom i da mu je takmičenje na Dominikani najlepše iskustvo u životu.
Mobilni mamograf od danas će biti na parkingu Doma zdravlja u Lučanima, a pregledi će se obavljati svakog dana, uključujući i vikend, od 9 do 18 časova.
Više od 2,5 miliona prijava stiglo je za upis bespravnih objekata po novom zakonu "Svoj na svome". Upis nelegalnih kuća i stanova u katastar počeo je odmah po završetku prijavljivanja, posle 8. februara, uveliko traje i već je upisano oko 1.000 objekata.
Jeziv incident dogodio se u Knjaževcu kada je pitbul napao psa, usmrtivši ga, a onda ozbiljno povredio deku (86), koji je pokušao da spasi svog ljubimca.
Više javno tužilaštvo u Beogradu podiglo je optužnicu protiv Nikole M. (23) zbog sumnje da je 20. juna 2025. godine neovlašćeno nosio ručnu bombu marke „M 75”
Ukrajinska protivvazdušna odbrana oborila je rano jutros dron u blizini rumunske granice tokom ruskog napada na lučku infrastrukturu na Dunavu, saopštilo je rumunsko ministarstvo odbrane.
Najveći nosač aviona na svetu, američki USS "Džerald R. Ford", upravo je stigao na severnu obalu Izraela, nakon što je juče napustio grčko ostrvo Krit.
Niv Kembel otkriva koje su poznate uloge odbila tokom karijere, uključujući Laru Kroft i "Perl Harbor" i priznaje da su te odluke bile teške, ali nužne.
Sinišine serije pratila je publika decenijama, ali njihovo snimanje bilo je daleko od jednostavnog. Od političkih previranja do inflacije i tragičnih događaja, legendarne (tragi)komedije nastajale su kroz brojne izazove koji su oblikovali njihovu sudbinu.
Mnogi se za uklanjanje korova oslanjaju na sol, sirće ili hemijske preparate, ali iskusni baštovani tvrde da postoji jednostavniji način kao što su papirne novine.
Veterinar sa više od 15 godina iskustva, Mehdi Esmatparast, upozorava da bi krevet vašeg psa trebalo prati najmanje na svake dve nedelje, a to je minimum.
Mnogi korisnici Androida otkriju pametno otključavanje tek kasnije, ali ova opcija može znatno olakšati svakodnevno korišćenje telefona, posebno kod kuće, bez stalnog unošenja PIN koda.
Pevačica Jelena Karleuša učestvovala je u filmu koji će prikazati lik i delo pokojnog estradnog maga Saše Popovića, a njene reči nisu prošle neopaženo.
Mlada pevačica Anđela Ignjatović Breskvica obezbedila je sebi novi dom i uskoro se seli u kuću u Beogradu koju je mesecima gradila i u koju je uložila veliki novac.
Bivši zadrugar Marko Miljković poklonio je svojoj supruzi Luni Đogani putovanje na Maldive povodom 30. rođendana, a ona je snimkom sa odmora nasmejala sve.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar