Država uvodi obavezan skrining na spinalnu mišićnu astrofiju! Predsednica udruženja SMA tvrdi: Sva ta deca biće zdrava! (VIDEO)
Podeli vest
Za novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju. U emisiji "Info jutro" na ovu temu razgovaramo sa Oliverom Jovović, predsednicom Udruženja SMA u Srbiji i Sonjom Teodorović, majkom malog Lava, dečaka obolelog od mišićne astrofije.
Cilj uvođenja ovog skrininga odmah po rođenju jeste rana dijagnostika još u pre-simptomskoj fazi bolesti koja je od suštinskog značaja za ishod lečenja spinalne mišićne atrofije, a testiranjem po rođenju neće se više gubiti vreme na postavljanje dijagnoze.
Ono što bi prvo želeli da kažemo da ne postoji roditelj deteta koje boluje od retke bolesti kao i teških i smrtonosnih da nas juče nije kontaktirao i insistirao da kao predstavnici pacijenata sprečimo opstruisanje rada Skupštine.
Srbijom hara sifilis! Na ovo ukazuju zvanični podaci o zaraznim bolestima Instituta za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanovic Batut". U najnovijem izveštaju koji je objavljen, navodi se da je prošle godine broj obolelih od sifilisa u Srbiji zabeležio porast, odnosno da je u poslednjih pet godina najveći broj zaraženih ovom bolešću koja se prenosi polnim putem.
04.09.2023
07:05
Majka malog Lava, Sonja Teodorović javila se putem vajber uključenja. Ona je istakla da se njen sin sada odlično oseća i da je svakoga dana sve bolje i bolje.
- Svi lekari su optimistični, trenutno, njegovi rezultati su sjajni. Mi smo se vratili u Novi Sad i krećemo sa intenzivnom fizikalnom terapijom. Trenutno te terapije imamo jednom nedeljno. Meni izuzetno znači što je skrining na pragu. Osećam ogromnu radost i neki unutrašnji mir. Meni je drago da je on poslednji pacijent koji je čekao na dijagnozu duži vremenski period. Svako ko je kroz ovo prošao, znamo koliko je to teško iskušenje - ispričala je Lavova mama.
O depresiji kod dece i adolescenata govorili su gosti na Informer TV psiholog i porodični terapeut Biserka Jakovljević, psiholog Jovana Stojković, Milorad Antić sa Foruma srednjih stručnih škola i žrtva ovog poremećaja ponašanja Milica Kemez.
Sergej Petkov pati od teške bolesti spina bifide, to je rascep kičmenog stuba koji može uključivati paralizu mišića, gubitak senzibiliteta, infekcije, gubitak kontrole nad ekstremitetima i rizik od slabijeg mentalnog razvoja. Kako izgleda život sa tom bolešću objašnjavaju majka Vesna Petkov, brat Aljoša i fizijatar Danijela Vučević u Info danu na Informer Tv.
27.08.2023
12:42
Foto: Zoran Sinko
Olivera Jovović
Predsednica Udruženja SMA u Srbiji Olivera Jovović istakla je važnost uvođenja skrining terapije. Zahvaljujući tim analizama, struka će napraviti kriterijum za terapiju svakog detata i ono će moći da primi odgovarajuću terapiju od samog rođenja.
- Prvo za šta smo se izborili su terapije. Devetoro naše dece u inostranstvu primilo je ovu terapiju, a Lav je prvo dete koje je tu terapiju dobio u Srbiji. Naravno, nije poslednji. Druga deca su primila terapiju posle njega. Mi tvrdimo da će sva ta deca biti zdrava. Ipak, postoji strah da bi mogao da se pojavi neki sintom koji nismo predvideli. Ja verujem da će se ta deca apsolutno razvijati bez pojava bilo kakvih simptoma - objasnila je Olivera Jovović.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ono što bi prvo želeli da kažemo da ne postoji roditelj deteta koje boluje od retke bolesti kao i teških i smrtonosnih da nas juče nije kontaktirao i insistirao da kao predstavnici pacijenata sprečimo opstruisanje rada Skupštine.
Sramna scena zabeležena je u Zemunu, gde je jedna starija sugrađanka morala peške da se probija kroz gužvu, budući da saobraćaj nije funkcionisao na mestu gde su se blokaderi okupili.
Poznati biznismen Branko Babić, koji je poslednjih meseci ozbiljno nagazio blokadere i zadao im velike muke na društvenim mrežama jer razobličava njihove laži, ali i namere u rušenju Srbije, ponovo je na duhoviti način opleo po nekadašnjem košarkašu, a sada zgubidanu broj jedan Vladimiru Štimcu.
Favorizovanje Albanije u procesu proširenja EU je potpuno neprihvatljivo, kaže šef poslaničke grupe Slobodarske stranke Austrije (FPO) u bečkom parlamentu Maksimilijan Kraus i ukazao da EU na Srbiju vrši pritisak jer ne želi da se priključi "ludilu sankcija".
Napadi na sve koji podržavaju aktuelnu politiku, napredak Srbije, rad institucija, nastavak školovanja đaka i studenata i prestanak svih blokada nastavljaju se, jer oni, kao tzv. "ćaciji", predstavljaju suprotnost "blokaderima".
U Šidu se održava veliki skup građana protiv blokada gde se trenutno nalazi preko dve hiljade ljudi ali taj broj se konstantno povećava, dok je sa druge strane okupljeno jedva 100 aktivista blokaderskog pokreta koji se razilaze i broj se vidno smanjuje.
Tajno novinarsko udruženje Informera uspelo je da uđe u trag i lažnom revolucionaru Aleksandru Jovanoviću Ćuti koga smo uhvatili na jednom protestu, gde je samozadovoljno pozirao pred TV kamerama.
Na društvenim mrežama osvanula je objava korisnika koji je upozorio potrošače na Glovo, jer mu je nakon porudžbine novac sa računa skinut čak tri puta, iako je trebalo samo jednom.
Na društvenim mrežama osvanula je objava Srbina iz Amerike, koji se po povratku u domovinu začudio zašto su kafići u Srbiji gotovo stalno puni uprkos uobičajenom radnom vremenu.
Paralelno parkiranje često se opisuje kao "noćna mora" za vozače svih godina i raznih iskustva, međutim, mnogi ne znaju da postoje određeni trikovi koji mogu učiniti ovakvo parkiranje vozila vrlo jednostavnim!
Nenad K. (30) koji je pogođen sa više hitaca u restoranu "Durmitor" na Novom Beogradu prebačen je sa teškim povredama u operacionu salu u Urgentnom centru!
U Beogradu su večeras uhapšeni Vladimir Ulama (32) i Igor Tomašević (28), članovi visokorizične organizovane kriminalne grupe iz Crne Gore "škaljarci" za kojima je NCB Interpola Podgorica raspisao međunarodne poternice, saopštila je Uprava policije.
Ekonomski stručnjak Džefri Saks upozorava da bi konfiskacija 140 milijardi evra ruske imovine mogla da dovede do ozbiljnog finansijskog poremećaja u EU.
Ilon Mask, vlasnik platforme X, oštro je reagovao na kaznu od 120 miliona evra koju je Evropska unija izrekla njegovoj mreži zbog kršenja pravila o transparentnosti.
Predsednik SAD Donald Tramp kritikovao je novinarku Kejtlin Kolin iz Si-En-Ena zbog pitanja o povećanju troškova nove Balne dvorane Bele kuće, nazivajući je „glupom i gadnom“ i označivši Si-En-En kao „lažne vesti“.
Grčka policija i lokalne vlasti razotkrile su organizovanu mrežu koja je žene iz Ukrajine, Rumunije, Moldavije, Gruzije i Albanije eksploatisala kao donorke jajnih ćelija i surogat majke, pod lažnim obećanjima o boljem životu.
Književnik Radivoj Raša Popov je pre 11 godina doživeo veliku neprijatnost kada su ga napala dvojica maloletnika koji su mu oteli novac, a onda pokušali i da provale u njegov stan.
Iako kalendarska zima još nije stigla, dani su već izuzetno hladni, što osećaju i naši kućni ljubimci, uprkos svom krznu, a stručnjaci su posebno izdvojili pet rasa.
Na svom Instagram profilu, popularni lekar i nutricionista dr Poma nedavno je objavio listu ulja za koja smatra da su najzdravijim izborima u ishrani. Istakao je tri namirnice: goveđi loj, ulje oraha makadamije i kokosovo ulje.
Ako tražite jednostavnu, ukusnu i posnu torta koja se ne peče, onda je posna pesak torta idealan izbor. Kombinacija namirnica dovešće vas do najboljeg užitka posle kog će svako tražiti parče više.
Dani kada ste morali da pitate za šifru ili tražite papirić zalepljen na ruteru polako odlaze u prošlost. Zahvaljujući savremenim opcijama povezivanja, sada možete pristupiti WiFi mreži bez ikakvog kucanja lozinke.
Pravila drugog kruga "Zvezda Granda" razlikuju se od onih u prvom, a voditelj Voja Nedeljković objasnio je koncept koji će važiti u narednim emisijama.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar