Država uvodi obavezan skrining na spinalnu mišićnu astrofiju! Predsednica udruženja SMA tvrdi: Sva ta deca biće zdrava! (VIDEO)
Podeli vest
Za novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju. U emisiji "Info jutro" na ovu temu razgovaramo sa Oliverom Jovović, predsednicom Udruženja SMA u Srbiji i Sonjom Teodorović, majkom malog Lava, dečaka obolelog od mišićne astrofije.
Cilj uvođenja ovog skrininga odmah po rođenju jeste rana dijagnostika još u pre-simptomskoj fazi bolesti koja je od suštinskog značaja za ishod lečenja spinalne mišićne atrofije, a testiranjem po rođenju neće se više gubiti vreme na postavljanje dijagnoze.
Ono što bi prvo želeli da kažemo da ne postoji roditelj deteta koje boluje od retke bolesti kao i teških i smrtonosnih da nas juče nije kontaktirao i insistirao da kao predstavnici pacijenata sprečimo opstruisanje rada Skupštine.
Srbijom hara sifilis! Na ovo ukazuju zvanični podaci o zaraznim bolestima Instituta za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanovic Batut". U najnovijem izveštaju koji je objavljen, navodi se da je prošle godine broj obolelih od sifilisa u Srbiji zabeležio porast, odnosno da je u poslednjih pet godina najveći broj zaraženih ovom bolešću koja se prenosi polnim putem.
04.09.2023
07:05
Majka malog Lava, Sonja Teodorović javila se putem vajber uključenja. Ona je istakla da se njen sin sada odlično oseća i da je svakoga dana sve bolje i bolje.
- Svi lekari su optimistični, trenutno, njegovi rezultati su sjajni. Mi smo se vratili u Novi Sad i krećemo sa intenzivnom fizikalnom terapijom. Trenutno te terapije imamo jednom nedeljno. Meni izuzetno znači što je skrining na pragu. Osećam ogromnu radost i neki unutrašnji mir. Meni je drago da je on poslednji pacijent koji je čekao na dijagnozu duži vremenski period. Svako ko je kroz ovo prošao, znamo koliko je to teško iskušenje - ispričala je Lavova mama.
O depresiji kod dece i adolescenata govorili su gosti na Informer TV psiholog i porodični terapeut Biserka Jakovljević, psiholog Jovana Stojković, Milorad Antić sa Foruma srednjih stručnih škola i žrtva ovog poremećaja ponašanja Milica Kemez.
Sergej Petkov pati od teške bolesti spina bifide, to je rascep kičmenog stuba koji može uključivati paralizu mišića, gubitak senzibiliteta, infekcije, gubitak kontrole nad ekstremitetima i rizik od slabijeg mentalnog razvoja. Kako izgleda život sa tom bolešću objašnjavaju majka Vesna Petkov, brat Aljoša i fizijatar Danijela Vučević u Info danu na Informer Tv.
27.08.2023
12:42
Foto: Zoran Sinko
Olivera Jovović
Predsednica Udruženja SMA u Srbiji Olivera Jovović istakla je važnost uvođenja skrining terapije. Zahvaljujući tim analizama, struka će napraviti kriterijum za terapiju svakog detata i ono će moći da primi odgovarajuću terapiju od samog rođenja.
- Prvo za šta smo se izborili su terapije. Devetoro naše dece u inostranstvu primilo je ovu terapiju, a Lav je prvo dete koje je tu terapiju dobio u Srbiji. Naravno, nije poslednji. Druga deca su primila terapiju posle njega. Mi tvrdimo da će sva ta deca biti zdrava. Ipak, postoji strah da bi mogao da se pojavi neki sintom koji nismo predvideli. Ja verujem da će se ta deca apsolutno razvijati bez pojava bilo kakvih simptoma - objasnila je Olivera Jovović.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ono što bi prvo želeli da kažemo da ne postoji roditelj deteta koje boluje od retke bolesti kao i teških i smrtonosnih da nas juče nije kontaktirao i insistirao da kao predstavnici pacijenata sprečimo opstruisanje rada Skupštine.
Ekipa Gledalačko-obaveštajne službe Informera (GOSI) pronašla je jutros rektora Beogradskog univerziteta Vladana Đokića na aerodromu "Nikola Tesla" u Beogradu. Kako saznajemo, blokaderski rektor krenuo je na tajnu misiju u Berlin.
Ruska Federacija, kao garant Dejtonskog sporazuma i učesnik Kontakt grupe, polazi od značaja sprovođenja Firentinskog sporazuma o subregionalnoj kontroli naoružanja, zaključenog u skladu sa Članom IV Dejtonskog sporazuma, izjavila je nedavno rukovodilac Delegacije Ruske Federacije na pregovorima u Beču o pitanjima vojne bezbednosti i kontrole naoružanja Julija Ždanova.
Vlada Srbije produžila je zabranu izvoza nafte i naftnih derivata do 2. aprila 2026. godine. Uz to, država pušta i 40.000 tona dizela iz rezervi kao dodatnu meru za zaštitu tržišta.
Od 23. marta na portalu elektronske uprave počeće zakazivanje termina za testiranje i upis dece u prvi razred osnovne škole, najavio je direktor Kancelarije za IT i elektronsku upravu Mihailo Jovanović.
Cene mesa u Srbiji u narednim mesecima neće padati, a ponuda je trenutno stabilna, izjavio je sekretar Udruženja za stočarstvo Privredne komore Srbije (PKS) Nenad Budimović.
Institut za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut" saopštio je danas da je na teritoriji Srbije ove nedelje registrovan veći broj obolelih od gripa u odnosu na prethodnu nedelju.
J.V. (50) iz aleksinačkog sela Tešica, protiv koje je podneta krivična prijava zbog ubijanja i zlostavljanja životinja za šta je propisana kazna zatvora do tri godine, pred organima gonjenja priznala je delo.
M.L. (65) iz okoline Zrenjanina uhapšen je zbog sumnje da je ubio Ivana Vijoglavina (35), a prema nezvaničnim informacijama, Vijoglavin je ubijen tako što mu je prerezan grkljan.
Ivan Vijoglavin (36) nestao je 3. januara ove godine, a njegovo telo je nađeno 12. marta u Tisi. Dvojica muškarca uhapšeni su zbog sumnje da su ga ubili i telo bacili u reku, u nameri da prikriju tragove.
Centralna komanda američke vojske (CENTCOM), nadležna za Bliski istok, potvrdila je da je jedan lovac F-35, koji je bio u misiji iznad Irana, morao prinudno da sleti u bazu na Bliskom istoku.
Ruska policija privela je danas osumnjičenog za izazivanje eksplozije u banci u ulici Menžinskog, saopštila je portparolka ruskog Ministarstva unutrašnjih poslova Irina Volk, a prema navodima izvora, reč je o 15-godišnjem tinejdžeru koji je postupao po nalogu "ukrajinskih prevaranata".
Američki lovac F-35 izvršio je prinudno sletanje na američku vazduhoplovnu bazu na Bliskom istoku nakon što je pogođen, kako se veruje, od strane Irana, javljaju američki mediji.
Velika Britanija u saradnji sa najvećim svetskim silama poput Francuske, Nemačke, Italije, Holandije i Japana, spremna je da pomogne u obezbeđivanju bezbednog prolaza brodova kroz Ormuski moreuz.
Kultna serija "Čuvari plaže" koja je obeležila devedesete i stvorila planetarne seks simbole dobija svoj rimejk, a prve fotografije sa seta već su zapalile svet.
Kupovina kvalitetne posteljine je ulaganje u udoban san, ali njeno pravilno pranje zna da zbuni. Temperatura i način održavanja ključni su za mekoću, dugovečnost i higijenu.
Epl savetuje korisnike da prilagode osnovna podešavanja svojih Wi-Fi rutera kako bi poboljšali bezbednost i brzinu interneta. Fabrička podešavanja često usporavaju mrežu i čine je ranjivom na napade.
Starleta Stanija Dobrojević sletela je na aerodrom "Nikola Tesla" u Beogradu, kada je progovorila o svom ulasku u "Elitu", pa priznala da zbog rijalitija ne razgovara sa majkom.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar