Država uvodi obavezan skrining na spinalnu mišićnu astrofiju! Predsednica udruženja SMA tvrdi: Sva ta deca biće zdrava! (VIDEO)
Podeli vest
Za novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju. U emisiji "Info jutro" na ovu temu razgovaramo sa Oliverom Jovović, predsednicom Udruženja SMA u Srbiji i Sonjom Teodorović, majkom malog Lava, dečaka obolelog od mišićne astrofije.
Cilj uvođenja ovog skrininga odmah po rođenju jeste rana dijagnostika još u pre-simptomskoj fazi bolesti koja je od suštinskog značaja za ishod lečenja spinalne mišićne atrofije, a testiranjem po rođenju neće se više gubiti vreme na postavljanje dijagnoze.
Ono što bi prvo želeli da kažemo da ne postoji roditelj deteta koje boluje od retke bolesti kao i teških i smrtonosnih da nas juče nije kontaktirao i insistirao da kao predstavnici pacijenata sprečimo opstruisanje rada Skupštine.
Srbijom hara sifilis! Na ovo ukazuju zvanični podaci o zaraznim bolestima Instituta za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanovic Batut". U najnovijem izveštaju koji je objavljen, navodi se da je prošle godine broj obolelih od sifilisa u Srbiji zabeležio porast, odnosno da je u poslednjih pet godina najveći broj zaraženih ovom bolešću koja se prenosi polnim putem.
04.09.2023
07:05
Majka malog Lava, Sonja Teodorović javila se putem vajber uključenja. Ona je istakla da se njen sin sada odlično oseća i da je svakoga dana sve bolje i bolje.
- Svi lekari su optimistični, trenutno, njegovi rezultati su sjajni. Mi smo se vratili u Novi Sad i krećemo sa intenzivnom fizikalnom terapijom. Trenutno te terapije imamo jednom nedeljno. Meni izuzetno znači što je skrining na pragu. Osećam ogromnu radost i neki unutrašnji mir. Meni je drago da je on poslednji pacijent koji je čekao na dijagnozu duži vremenski period. Svako ko je kroz ovo prošao, znamo koliko je to teško iskušenje - ispričala je Lavova mama.
O depresiji kod dece i adolescenata govorili su gosti na Informer TV psiholog i porodični terapeut Biserka Jakovljević, psiholog Jovana Stojković, Milorad Antić sa Foruma srednjih stručnih škola i žrtva ovog poremećaja ponašanja Milica Kemez.
Sergej Petkov pati od teške bolesti spina bifide, to je rascep kičmenog stuba koji može uključivati paralizu mišića, gubitak senzibiliteta, infekcije, gubitak kontrole nad ekstremitetima i rizik od slabijeg mentalnog razvoja. Kako izgleda život sa tom bolešću objašnjavaju majka Vesna Petkov, brat Aljoša i fizijatar Danijela Vučević u Info danu na Informer Tv.
27.08.2023
12:42
Foto: Zoran Sinko
Olivera Jovović
Predsednica Udruženja SMA u Srbiji Olivera Jovović istakla je važnost uvođenja skrining terapije. Zahvaljujući tim analizama, struka će napraviti kriterijum za terapiju svakog detata i ono će moći da primi odgovarajuću terapiju od samog rođenja.
- Prvo za šta smo se izborili su terapije. Devetoro naše dece u inostranstvu primilo je ovu terapiju, a Lav je prvo dete koje je tu terapiju dobio u Srbiji. Naravno, nije poslednji. Druga deca su primila terapiju posle njega. Mi tvrdimo da će sva ta deca biti zdrava. Ipak, postoji strah da bi mogao da se pojavi neki sintom koji nismo predvideli. Ja verujem da će se ta deca apsolutno razvijati bez pojava bilo kakvih simptoma - objasnila je Olivera Jovović.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ono što bi prvo želeli da kažemo da ne postoji roditelj deteta koje boluje od retke bolesti kao i teških i smrtonosnih da nas juče nije kontaktirao i insistirao da kao predstavnici pacijenata sprečimo opstruisanje rada Skupštine.
Reditelj Srđan Dragojević, danas jedan od glavnih ideologa blokaderskog pokreta, nastavio je da vređa svoje kolege, nazivajući ih "debilima" i "Ćacijima".
Nemačka planira da pošalje oko pet hiljada vojnika, kao i 105 tenkova "leopard 2A8", na jugoistočnu granicu Litvanije sa Belorusijom u okviru plana za jačanje oružanih snaga na Baltiku, piše novinar Piter Sučiu za list Nešenel interest.
Kada ponestane tema, a ideološka matrica zatraži dnevnu dozu "prosvetiteljstva", na tapetu se, po ko zna koji put, nađe Srpska pravoslavna crkva (SPC).
Autentična alternativa, spas za narod i borba za pristojno društvo. Tako otprilike glasi opis takozvane "studentske liste" za izbore, za koju se, čim se zagrebe ispod površine, jasno vidi da je zapravo lista “druga liga bivšeg režima"!
Nebojša Bojović, nekadašnji dekan Saobraćajnog fakulteta i bivši predsednik Skupštine akcionara kompanije Infrastruktura železnice - čovek čiji se potpis nalazi na svim bitnim ugovorima vezanim za Železničku stanicu u Novom Sadu - baškari se u pravom bogatstvu, a uporno odbija da odgovori na pitanja o svojoj odgovornosti u vezi s tragedijom koja je odnela 16 života.
Nekadašnji komandant Armije Bosne i Hercegovine (ARBiH) na teritoriji Srebrenice i čovek čije se ime vezuje za najstrašnije zločine nad Srbima u Podrinju, Naser Orić, ponovo je šokirao javnost. Ovoga puta ne ratnohuškačkim izjavama, već modnim odabirom koji je izazvao lavinu smeha i podsmeha na društvenim mrežama.
Član Plavog tima Jovan Ikić još jednom je pokazao fer-plej prema Jovanu Raduloviću Jodžiru tako što mu je rekao da je najspremniji u celom Exatlonu, iako ima blizu 40 godina.
Miljenik publike i ostalih takmičara Jovan Radulović Jodžir održao je emotivan govor prilikom oproštaja od Exatlona i zakleo se da nikada nije video toliko dobrih ljudi.
U Srbiji će danas biti pretežno oblačno, mestimično sa slabom kišom, na visokim planinama uz provejavanje slabog snega. Temperatura će se kretati od 1 do 14 stepeni.
Težak incident dogodio se jutros posle 2 časa u Karađorđevoj ulici u Beogradu, u kojem je izboden tinejdžer, a pet osoba starih oko 20 godina povređeno.
Ruske snage pogodile su ukrajinske trafostanice i nadzemne vodove od 750 kilovata i 330 kilovata, koji čine osnovu elektroenergetske infrastrukture zemlje, saopštio je potpredsednik vlade i ministar energetike Ukrajine Denis Šmigalj na Telegramu.
Smrt glumice Gordane Marić, koju publika zauvek pamti kao Gocu, prvu devojku Baneta Bumbara u kultnoj seriji "Grlom u jagode", vratila je iz sećanja njene potresne reči o kolegi i prijatelju Branku Cvejiću koje je izgovorila nakon njegove smrti.
Filmski centar Srbije i Ministarstvo kulture Srbije, u saradnji sa NAFFIT-om, organizovali su juče na Zlatiboru panel diskusiju posvećenu jednom od gorućih problema domaće kinematografije, sufinansiranim nezavršenih filmova.
Beogradska policija uhapsila je S. H. (40) i ukrajinsku državljanku S. T. (23) zbog sumnje da su iz galerije ULUS ukrali sliku Zdravka Vučinića "Uspenje"
Ljiljana Lašić, legendarna Tina iz serije "Pozorište u kući", napustila je arhitekturu zbog braka, a kasnije i samu slavu kada ju je popularnost počela gušiti.
Glumica Rut Gemel priznala je da je imala tremu pred snimanje intimnih scena u novoj sezoni "Bridžertona", ali da je iskustvo na kraju bilo više zabavno nego stresno.
Dr Kunal Sud, anesteziolog i lekar specijalista za intervencione metode lečenja bola, objašnjava ulogu vitamina D u zaštiti od kardiovaskularnih bolesti i smanjenju rizika od srčanih udara.
Sajber kriminalci koriste PDF fajlove i lažne Dropbox stranice da bi ukrali vaše podatke. Budite oprezni i pre nego što otvorite bilo koji dokument, uvek proverite ko vam ga je poslao.
Predigra je mnogo više od fizičkog kontakta, ona je iskustvo koje uključuje sva čula i gradi emocionalnu povezanost, a uz tri trika iskustvo će biti nikad bolje.
Dvadesetogodišnja studija pokazala je da ishrana zasnovana na maslinovom ulju, orašastim plodovima i povrću može značajno da smanji rizik od moždanog udara. Naučnici ističu da pridržavanje mediteranskog načina ishrane može da umanji verovatnoću pojave svih vrsta moždanog udara i do 25 odsto.
Pevačica Vanja Mijatović prokomentarisala je situaciju u kojoj se našla njena koleginica Milica Todorović nakon što je otkriveno da je njen partner oženjen.
Pevačica Rada Manojlović nedavno je progovorila o teškom periodu kroz koji je prošla zbog zavisnosti od lekova za smirenje, otkrivši koliko je bila teško suočiti se sa problemom.
Rijaliti učesnika Marka Janjuševića Janjuša zaustavio je robot Toša nakon kupovine, koji je primetio da je Janjuš ukrao žvake. Rijaliti takmičar je onda priznao da je ukrao kačkavalj, a objasnio je i kako.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar