Država uvodi obavezan skrining na spinalnu mišićnu astrofiju! Predsednica udruženja SMA tvrdi: Sva ta deca biće zdrava! (VIDEO)
Podeli vest
Za novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju. U emisiji "Info jutro" na ovu temu razgovaramo sa Oliverom Jovović, predsednicom Udruženja SMA u Srbiji i Sonjom Teodorović, majkom malog Lava, dečaka obolelog od mišićne astrofije.
Cilj uvođenja ovog skrininga odmah po rođenju jeste rana dijagnostika još u pre-simptomskoj fazi bolesti koja je od suštinskog značaja za ishod lečenja spinalne mišićne atrofije, a testiranjem po rođenju neće se više gubiti vreme na postavljanje dijagnoze.
Ono što bi prvo želeli da kažemo da ne postoji roditelj deteta koje boluje od retke bolesti kao i teških i smrtonosnih da nas juče nije kontaktirao i insistirao da kao predstavnici pacijenata sprečimo opstruisanje rada Skupštine.
Srbijom hara sifilis! Na ovo ukazuju zvanični podaci o zaraznim bolestima Instituta za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanovic Batut". U najnovijem izveštaju koji je objavljen, navodi se da je prošle godine broj obolelih od sifilisa u Srbiji zabeležio porast, odnosno da je u poslednjih pet godina najveći broj zaraženih ovom bolešću koja se prenosi polnim putem.
04.09.2023
07:05
Majka malog Lava, Sonja Teodorović javila se putem vajber uključenja. Ona je istakla da se njen sin sada odlično oseća i da je svakoga dana sve bolje i bolje.
- Svi lekari su optimistični, trenutno, njegovi rezultati su sjajni. Mi smo se vratili u Novi Sad i krećemo sa intenzivnom fizikalnom terapijom. Trenutno te terapije imamo jednom nedeljno. Meni izuzetno znači što je skrining na pragu. Osećam ogromnu radost i neki unutrašnji mir. Meni je drago da je on poslednji pacijent koji je čekao na dijagnozu duži vremenski period. Svako ko je kroz ovo prošao, znamo koliko je to teško iskušenje - ispričala je Lavova mama.
O depresiji kod dece i adolescenata govorili su gosti na Informer TV psiholog i porodični terapeut Biserka Jakovljević, psiholog Jovana Stojković, Milorad Antić sa Foruma srednjih stručnih škola i žrtva ovog poremećaja ponašanja Milica Kemez.
Sergej Petkov pati od teške bolesti spina bifide, to je rascep kičmenog stuba koji može uključivati paralizu mišića, gubitak senzibiliteta, infekcije, gubitak kontrole nad ekstremitetima i rizik od slabijeg mentalnog razvoja. Kako izgleda život sa tom bolešću objašnjavaju majka Vesna Petkov, brat Aljoša i fizijatar Danijela Vučević u Info danu na Informer Tv.
27.08.2023
12:42
Foto: Zoran Sinko
Olivera Jovović
Predsednica Udruženja SMA u Srbiji Olivera Jovović istakla je važnost uvođenja skrining terapije. Zahvaljujući tim analizama, struka će napraviti kriterijum za terapiju svakog detata i ono će moći da primi odgovarajuću terapiju od samog rođenja.
- Prvo za šta smo se izborili su terapije. Devetoro naše dece u inostranstvu primilo je ovu terapiju, a Lav je prvo dete koje je tu terapiju dobio u Srbiji. Naravno, nije poslednji. Druga deca su primila terapiju posle njega. Mi tvrdimo da će sva ta deca biti zdrava. Ipak, postoji strah da bi mogao da se pojavi neki sintom koji nismo predvideli. Ja verujem da će se ta deca apsolutno razvijati bez pojava bilo kakvih simptoma - objasnila je Olivera Jovović.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ono što bi prvo želeli da kažemo da ne postoji roditelj deteta koje boluje od retke bolesti kao i teških i smrtonosnih da nas juče nije kontaktirao i insistirao da kao predstavnici pacijenata sprečimo opstruisanje rada Skupštine.
Srpska trobojka osvanula je na jednom od najviših objekata u Abu Dabiju u Ujedinjenim Arapskim Emiratima, a tim povodom se oglasio i predsednik Srbije Aleksandar Vučić, koji se trenutno nalazi u poseti toj zemlji, istakavši kako mu je srce puno.
Predsednik Slobodne Crne Gore, Vladislav Dajković, saopštio je danas na konferenciji za medije u Skupštini Glavnog grada da je smenjen jer je javno podržao Srbe u Crnoj Gori, naglasivši da ta stranka od danas više nije deo vlasti u Podgorici.
Mark Brnović, koji je preminuo 13. januara, bio je imenovan za kandidata za ambasadora Sjedinjenih Američkih Država u Srbiji, ali je njegova kandidatura kasnije povučena.
Bivši potpredsednik Narodne stranke, dramski pisac i poznati blokader Siniša Kovačević nezadovoljan je što nije dobio nacionalnu penziju, pa je uputio kritike na račun aktuelne vlasti.
Mark Brnović, koji je danas preminuo, bio je imenovan za kandidata za ambasadora Sjedinjenih Američkih Država u Srbiji, ali je njegova kandidatura kasnije povučena. Izvor iz SAD otkrio je ko je stajao iza te odluke.
Mark Brnović, amerikanac srpskog porekla i bivši Državni tužilac Arizone koji je iznenada preminuo 13. januara, nedavno se oglasio nakon iznenadne odluke šefa Bele kuće Donalda Trampa da on ipak ne bude ambasador SAD u Srbiji.
Učesnica Plavog tima Anabela Zonai, iznenadila je sve takmičare kada je zbog povrede Amele Melegi, sačekala Elicu Erski da uđe u igru bez prednosti koju je imala.
Opasne nesuglasice probudile su se u najvećem sportskom rijalitiju na svetu, kada je Amela Melegi ušla u ozbiljnu raspravu sa svim članovima svog Crvenog tima.
Srpska pravoslavna crkva i njeni vernici sutra, 14. januara, obeležavaju Srpsku novu godinu, ali i praznik svetog Vasilija Velikog, pa se veruje da u ponoć treba pogledati kroz prozor i posmatrati vreme.
Ministar finansija Siniša Mali u novogodišnjem izdanju emisije "amidži šou" otkrio je da Srbija ima 310 milijardi dinara na računu i čak 29 milijardi evra deviznih rezervi.
Zahvaljujući brzoj intervenciji policije iz Obrenovca, izbegnut je ozbiljan incident koji je mogao da preraste u krvoproliće u selu Mislođin jutros oko dva sata posle ponoći.
Takozvana kosovska policija traga za trojicom muškaraca osumnjičenih za pokušaj ubistva u pucnjavi koja se dogodila u kafiću u Dečanima, a u kojoj je ranjeno dvojica Srbi i jedan Albanac.
Žena (68) koja je teško povređena 27. decembra na Novom Beogradu kada ju je, kako se sumnja, Tihomir Krstić (46) brutalno izbo nožem u ulazu stambene zgrade u kojoj živi, puštena je iz bolnice na kućno lečenje.
Nemačka priprema inicijativu za pokretanje zajedničke NATO misije na Arktiku, sa ciljem da se ublaže tenzije sa Sjedinjenim Američkim Državama izazvane izjavama o Grenlandu, objavio je Blumberg pozivajući se na dva izvora upoznata sa razgovorima.
Za ukrajinske pilote lovaca MiG-29, koji deluju od prvih dana ruskih vojnih operacija duž istočne linije fronta, svaka misija predstavlja kombinaciju preciznog proračuna i instinkta za preživljavanje.
Nemačke oružane snage našle su se usred ozbiljnog skandala koji uključuje seksualno uznemiravanje, ekstremno desničarsko ponašanje i upotrebu narkotika u jednoj od svojih najelitnijih jedinica, u trenutku kada Berlin pokušava da ojača Bundesver i poveća broj regruta, navodi Fajnenšal Tajms.
Iran već treću nedelju potresaju protesti u više od 100 gradova. U obračunu demonstranata i snaga reda stradalo je najmanje 648 ljudi. Sve događaje vezane za situaciju u Iranu pratite uživo na Informer.rs.
Holivudski glumac Mark Rafalo izazvao je buru reakcija na crvenom tepihu dodele Zlatnih globusa, kada je otvoreno progovorio o političkoj i društvenoj situaciji u Americi.
Godine 1962. godine kratkometražni animirani film "Surogat" Dušana Vukotića osvojio je Oskara i time postao prvi neamerički animirani film koji je dobio tu nagradu.
Glumica Milica Milša Isaković godinama je gradila karijeru i ostavila veliki trag, ali je malo poznato da je ćerka nagtađivanog književnika Antonija Isakovića.
Milioni korisnika Instagrama iznenada su primili mejlove za resetovanje lozinke zbog tehničkog kvara izazvanog API incidentom iz 2024. godine. Iz Instagrama poručuju da bezbednost naloga nije ugrožena, iako su se u međuvremenu pojavili navodi da se povezani podaci nude na prodaju na dark vebu.
Po astrološkim najavama, početak 2026. godine donosi snažan zaokret kada je novac u pitanju, a Blizanci i Strelčevi bi mogli da budu najveći dobitnici.
Muzički repertoar srpske estradne pevačice Snežane Đurišić na tradicionalnoj novogodišnjoj Srpskoj večeri u Zagrebu izazvao je burne reakcije i završio na naslovnicama tamošnjih medija.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar