Država uvodi obavezan skrining na spinalnu mišićnu astrofiju! Predsednica udruženja SMA tvrdi: Sva ta deca biće zdrava! (VIDEO)
Podeli vest
Za novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju. U emisiji "Info jutro" na ovu temu razgovaramo sa Oliverom Jovović, predsednicom Udruženja SMA u Srbiji i Sonjom Teodorović, majkom malog Lava, dečaka obolelog od mišićne astrofije.
Cilj uvođenja ovog skrininga odmah po rođenju jeste rana dijagnostika još u pre-simptomskoj fazi bolesti koja je od suštinskog značaja za ishod lečenja spinalne mišićne atrofije, a testiranjem po rođenju neće se više gubiti vreme na postavljanje dijagnoze.
Ono što bi prvo želeli da kažemo da ne postoji roditelj deteta koje boluje od retke bolesti kao i teških i smrtonosnih da nas juče nije kontaktirao i insistirao da kao predstavnici pacijenata sprečimo opstruisanje rada Skupštine.
Srbijom hara sifilis! Na ovo ukazuju zvanični podaci o zaraznim bolestima Instituta za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanovic Batut". U najnovijem izveštaju koji je objavljen, navodi se da je prošle godine broj obolelih od sifilisa u Srbiji zabeležio porast, odnosno da je u poslednjih pet godina najveći broj zaraženih ovom bolešću koja se prenosi polnim putem.
04.09.2023
07:05
Majka malog Lava, Sonja Teodorović javila se putem vajber uključenja. Ona je istakla da se njen sin sada odlično oseća i da je svakoga dana sve bolje i bolje.
- Svi lekari su optimistični, trenutno, njegovi rezultati su sjajni. Mi smo se vratili u Novi Sad i krećemo sa intenzivnom fizikalnom terapijom. Trenutno te terapije imamo jednom nedeljno. Meni izuzetno znači što je skrining na pragu. Osećam ogromnu radost i neki unutrašnji mir. Meni je drago da je on poslednji pacijent koji je čekao na dijagnozu duži vremenski period. Svako ko je kroz ovo prošao, znamo koliko je to teško iskušenje - ispričala je Lavova mama.
O depresiji kod dece i adolescenata govorili su gosti na Informer TV psiholog i porodični terapeut Biserka Jakovljević, psiholog Jovana Stojković, Milorad Antić sa Foruma srednjih stručnih škola i žrtva ovog poremećaja ponašanja Milica Kemez.
Sergej Petkov pati od teške bolesti spina bifide, to je rascep kičmenog stuba koji može uključivati paralizu mišića, gubitak senzibiliteta, infekcije, gubitak kontrole nad ekstremitetima i rizik od slabijeg mentalnog razvoja. Kako izgleda život sa tom bolešću objašnjavaju majka Vesna Petkov, brat Aljoša i fizijatar Danijela Vučević u Info danu na Informer Tv.
27.08.2023
12:42
Foto: Zoran Sinko
Olivera Jovović
Predsednica Udruženja SMA u Srbiji Olivera Jovović istakla je važnost uvođenja skrining terapije. Zahvaljujući tim analizama, struka će napraviti kriterijum za terapiju svakog detata i ono će moći da primi odgovarajuću terapiju od samog rođenja.
- Prvo za šta smo se izborili su terapije. Devetoro naše dece u inostranstvu primilo je ovu terapiju, a Lav je prvo dete koje je tu terapiju dobio u Srbiji. Naravno, nije poslednji. Druga deca su primila terapiju posle njega. Mi tvrdimo da će sva ta deca biti zdrava. Ipak, postoji strah da bi mogao da se pojavi neki sintom koji nismo predvideli. Ja verujem da će se ta deca apsolutno razvijati bez pojava bilo kakvih simptoma - objasnila je Olivera Jovović.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ono što bi prvo želeli da kažemo da ne postoji roditelj deteta koje boluje od retke bolesti kao i teških i smrtonosnih da nas juče nije kontaktirao i insistirao da kao predstavnici pacijenata sprečimo opstruisanje rada Skupštine.
Sjedinjene Američke Države započele su prebacivanje dodatnih vojnih snaga na Bliski istok u trenutku kada američki predsednik Donald Tramp otvoreno govori o mogućim udarima na Iran, dok tenzije u regionu dostižu novi nivo.
Skandalozan video-snimak objavljen je na društvenim mrežama, a na njemu se vidi trenutak kada je jedan od blokadera siledžija iz Čačka, koji je učestvovao u stravičnom napadu na pevačicu Anu Bekutu u tom gradu, oslobođen iz pritvora.
Pravi šok za blokadere, kojima su jedini ciljevi rušenje Srbije i napadanje svega dobrog i kvalitetnog što aktuelna vlast naše zemlje predvođena predsednikom Aleksandrom Vučićem uradi za građane Srbije, dogodio se nakon vesti koja je odjeknula iz Austrije.
Prethodnih dana su sve češći narativi da iza masovnih protesta Zećana i Botunjana protiv gradnje kolektora stoji predsednik Srbije Aleksandar Vučić. Učesnici protesta su ove navode demantovali u više navrata.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić odgovorio je na nove napade tajkuna i lidera Stranke slobode i pravde Dragana Đilasa, koji je ponovo izneo tvrdnje da mu "otkucava sat".
Forum pravnika Srbije saopštio je danas da odluka Ustavnog suda kojom je utvrđena povreda zakona i kršenje izbornih prava javnih tužilaca od strane predsednika Visokog saveta tužilaštva (VST) Branka Stamenkovića predstavlja potvrdu o nezapamćenom kršenju zakona i njegovu zloupotrebi funkcije predsednika najvišeg tužilačkog tela, koje treba da garantuje samostalnost i zaštitu javnih tužilaca.
Učesnici Exatlona Srbija Marko Nikolić i Nemanja Radovanović otvoreno su govorili o teškom detinjstvu i nemaštini koja je obeležila njihovo odrastanje.
Neizvesna borba na Exatlon poligonu dovela je do šokantne situacije kada je Nevena Petrović uhvatila za nogu Milicu Balać u nameri da je što više uspori.
Takmičare Crvenog tima Exatlona Jovana Radulovića Jodžira i Boška Marinkovića uhvatila je nostalgija i tuga za decom, koju nisu videli od početka rijalitija.
Učesnici Exatlona Srbija Dušica Topić i Marko Nikolić, članovi Plavog tima, našli su se u centru pažnje nakon žestoke rasprave koja je izbila na poligonima, i to zbog Markovog ponašanja.
Samouslužne kase u marketima sve su primamljivije kupcima. Neki od njih ih koriste kako bi uštedeli vreme, dok se drugi služe prljavim trikovima, umanjuju cene pojedinih artikala ili ih uopšte ne plaćaju.
Stigle su nove cene goriva, tako da će od danas od 15 časova, na pumpama u Srbiji litar evro dizela koštati 192 dinara, a litar benzina evropremijum BMB biće 175 dinara, objavilo je resorno Ministarstvo.
Čak 60 odsto mladih u svetu, starosti od 30 do 34 godine, još uvek živi sa roditeljima, pokazale su studije. Slična situacija je i u Srbiji, skoro 32 odsto njih i kada napuni te godine i dalje ostaje kod mame i tate.
Utvrđuju se uzroci jezivog lančanog sudara koji se jutros malo posle osam sati dogodio na auto-putu "Miloš Veliki", a u kom je jedan muškarac (57) poginuo, dok je troje ljudi sa teškim povredama primljeno u Opštu bolnicu u Čačku.
Ruski inženjeri razvili su prvi domaći „string-inverter“ visoke efikasnosti koji omogućava stabilno snabdevanje strujom čak i u najekstremnijim klimatskim uslovima. Zahvaljujući modularnom dizajnu, kvarovi koji su nekada zahtevali dane popravke, sada se rešavaju u minuti.
Ukrajinske snage su ove nedelje saopštile da su gotovo u potpunosti potisnule ruske trupe iz severoistočnog grada Kupjanska, što predstavlja veliki preokret u sudbini grada koji je još pre nekoliko meseci bio na ivici pada.
Glumica Nevena Neradžić, koja u filmu "Saučesnici" igra partnerku glavnog junaka kojeg tumači Radovan Vujović, kaže da je inspiraciju za ulogu pronašla u svojim prošlim vezama.
Slavni španski pevač Hulio Iglesijas (82) oglasio se povodom ozbiljnih optužbi za zlostavljanje koje su protiv njega iznele dve bivše zaposlene, oštro ih demantujući i nazivajući njihove tvrdnje "apsolutno netačnim".
Kada je reč o lepoti i nezi, Japan je često ispred ostatka sveta. Čak se i pranje kose razlikuje, a umesto brzog i površnog pristupa, naglasak je na temeljnoj nezi temena, dok se dužina kose tretira sa više nežnosti i manje agresije.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar