MEDICINSKI FENOMEN IVANA STOJANOVIĆ VODI BITKU SA UBRZANIM STARENJEM! Imam 35 godina, a organe starice!
Podeli vest
Ugrađen mi je bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. I mozak mi je stariji u odnosu na godine, kaže Ivana
Imam 35 godina, a organe stare žene jer bolujem od progerije, ubrzanog starenja, kaže za Informer Ivana Stojanović iz Beograda, koja je jedna od 250 ljudi na svetu koji pate od ovog genetskog poremećaja.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
09.02.2022
21:35
Bolest nastaje kada se protein progerin luči u mnogo većoj količini, što dovodi do toga da organi brže stare, pa smrt nastupa u jako ranoj dobi, od 13. do 20. godine. Ivana je, srećom, nadživela prosečnu starost obolelih.
Teško oboljenje
Moji organi propadaju i imam hronične bolesti koje su karakteristične za stare ljude
Neizlečiva bolest
- Bolujem od bolesti koja se zove neklasična progerija, odnosno od bolesti prevremene starosti. A kada ranije starite, jasno vam je da ćete i pre vremena umreti! S obzirom na to da je ova bolest karakteristična za decu, ja sam bukvalno svetski fenomen jer sam jedna od četiri žene koje su doživele ove godine. Jedna je u Aziji, druga u Americi, dok treća ne želi da se zna ništa o njoj. Zašto kažem fenomen? Zato što deca sa progerijom gube živote već sa 13 godina. A nas četiri i dalje živimo sa ovim strašnim oboljenjem. Najstarija među nama ima 43 godine - započinje svoju priči Ivana i opisuje svoj život:
- Vrlo sam sitnog rasta, već uveliko imam probleme sa srcem, masnom jetrom, insulinskom rezistencijom... Pijem dosta lekova, a često imam i problem sa vidom. Sa 35 godina već imam ugrađen bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. Istraživanja su pokazala i da mi je mozak malo stariji u odnosu na godine. Iako sam po godinama mlada, moji organi propadaju i sve te hronične bolesti koje imam karakteristične su za stare ljude. Dodatna poteškoća je što sam odrasla osoba sa dečjom bolešću i moje lečenje je veliki problem. Prema dijagnozi, trebalo bi u nekoj dečjoj klinici da se lečim, ali po godinama, prerasla sam je. Mnogo je teško živeti sa saznanjima o ovoj bolesti, ali da biste pobedili, morate da prihvatite istinu i zavolite sebe. Da budete hrabri i uporni!
Ivana: Živim svaki dan kao da je poslednji
Na pitanje kako živi sa činjenicom da je fenomen i da boluje od retke bolesti koju imaju samo četiri osobe na svetu kroz osmeh odgovara:
- Trudim se da živim kao sav normalan svet! Radim u jednoj firmi za tehničku podršku. I svaki dan živim kao da je poslednji. Ujutru ustanem, doručkujem, popijem lekove, prošetam svog psa. Volim da putujem i fotografišem, to je moja strast. Volim da vežbam i radim na sebi. Jednostavno ne dam sebi da padnem, ni psihički ni fizički. Ali sve je mnogo lakše kad imate i bezuslovnu podršku prijatelja i majke.
Duga i teška borba
Sa posebnom emocijom ova hrabra žena otkrila je kako je počela zapravo njena životna borba sa "neprijateljem".
Simptomi progerije:
* nizak rast
* špicast nos
* nedostatak kose
* gubljenje mišića
* gubitak noktiju
* tanka koža
- Uvek sam bila poslednja u vrsti u školi, nisam rasla i odskakala sam od svojih vršnjaka. Majka je to primetila i sa osam godina počele smo da tražimo odgovor za moj problem. Dve godine sam pila hormon rasta, ali nije vredelo. Put do dijagnoze bio je veoma dug i težak. Tek sa 28 godina uspela sam da stanem, bar malo, na put svojoj bolesti. Otišla sam kod genetičara koji mi je već s vrata uspostavio dijagnozu. Na osnovnu mog fizičkog izgleda - sitan rast, špicast nos i nedostatak masnog tkiva - znao je o čemu se radi. Neprestano sam istraživala, gledala slike po internetu, tražila informacije o mojoj bolesti. Bilo je strašno... - priča ova čudesna žena i ističe:
- Kucala sam na razna vrata u inostranstvu i tek posle pet godina uspela sam da odem u Boston, jer je tamo najveći istraživački centar. Tu sam dobila sve odgovore na moja pitanja, kao i eksperimentalni lek koji daje mnoge nuspojave, ali može da mi olakša život i bar malo uspori starenje! Pored toga, tamo su mi uzeli i uzorak krvi, moj DNK i biopsiju kože koja se trenutno uzgaja u Bostonu. Na osnovnu tih ćelija napraviće novi lek, da možda neko drugi dobije šansu za kvalitetniji život tokom bolesti.
NORBS: U Srbiji pola miliona građana ima neku retku bolest
Pojam retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 ljudi. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest, podaci su Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS).
Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto tih bolesti je nasledno. U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Rusija će tražiti zvanično međunarodno priznanje prave prirode zločina nacističke Nemačke nad narodima SSSR-a, izjavio je u intervjuu za Sputnjik stalni predstavnik Rusije u UN Vasilij Nebenzja.
Izraelski premijer Benjamin Netanijahu raspustio je ratni kabinet oformljen 11. oktobra prošle godine radi upravljanja operacijama protiv Hamasa i Hezbolaha, javili su danas izraelski mediji.
Posle ovih godinu i po dana saradnje sa ostatkom, blago rečeno, krajnje nesolidne opozicije, što sa desnog, što sa levog dela spektra, to pitanje me više ne zanima. Bavićemo se u narednom periodu isključivo sobom i jačanjem naše stranke, rekao je lider Novog DSS Miloš Jovanović.
Bivši predsednik Srbije i lider minorne Socijaldemokratske stranke Boris Tadić žestoko je napao lažnog ekologa Sava Manojlovića i njegovog pajtosa Radomira Lazovića.
Izborna komisija gradske opštine Vračar usvojila je danas ukupni izveštaj o rezultatima izbora za odbornike Skupštine gradske opštine Vračar, prema kojem je najviše glasova osvojila lista Biramo Vračar.
Marko Bastać, kandidat na beogradskim izborima ispred Grupe građana "Čuvari Starog grada", progovorio je o ultimatumu liste "Biram borbu" da do ponedeljka donese odluku o sastavljanju vlasti sa njima u Starom gradu i otkrio da pomenutoj listi nad glavom "visi" lično Dragan Đilasa!
Marko Bastać, kandidat na beogradskim izborima ispred Grupe građana "Čuvari Starog grada", gostujući u jednoj emisiji, podsetio je na nasilništvo Radomira Lazovića, koji je u izbornom danu 2. juna nasilno upadao u privatne ugostiteljske objekte!
Rusija, Republika Srpska i Srbija su pravi prijatelji, izjavio je ruski vojno-politički analitičar i vlasnik jednog od najpopularnijih Telegram kanala "Ribar" Mihail Zvinčuk, gostujući u Jutarnjem programu naše televizije.
Ministar spoljnih poslova Srbije Marko Đurić najavio je da će posmrtni ostaci kneza Alekse Karađorđevića, najstarijeg sina Karađorđa, biti preneseni iz Moldavije u Srbiju, ispravljajući istorijski propust nakon skoro 200 godina.
Kardiolog dr Tamara Urošević preporučila je svim kardiovaskularnim bolesnicima da obavezno odu na preventivni pregled pre nego što se upute na neko putovanje.
Na graničnim prelazima, ali i u dubinskim kontrolama, zabeležen je porast carinskih prekršaja u kojima je zaplenjena neprijavljena roba i gotovina vredna više od 100.000 evra, saopštila je danas Uprava carina.
Suđenje kriminalnoj grupi Veljka Belivuka i Marka Miljkovića koji se terete za sedam ubistava, trgovinu drogom, nezakonito držanje i nošenje oružja, otmice i silovanje, počelo je ispočetka u Specijalnom sudu u Beogradu, a sada pred novom predsednicom sudskog veća Zoricom Avramović.
U sredu, 19.juna u 10 sati u Višem javnom tužilaštvu u Zaječaru počeće ponovno saslušanje drugoosumnjičenog za ubistvo Danke Ilić (2), Srđana Jankovića (50).
Vozači trotineta od 16. juna u obavezi su da imaju identifikacionu nalepnicu na svom trotinetu. Ne zaboravite da je obavezno i korišćenje zaštitne kacige i svetloodbojnog prsluka kako biste osigurali svoju bezbednost.
Kriminalnoj grupi Veljka Belivuka i Marka Miljkovića, koji se terete za sedam ubistava, trgovinu drogom, nezakonito držanje i nošenje oružja, otmice i silovanje, danas u 14.30 sati suđenje kreće ispočetka.
Dašasnji program na Evropskom prvenstvu otvara meč grupe E u kojem će se od 15.00 (Arena 1 premijum, RTS 1) u Minhenu sastati Rumunija i Ukrajina. Zatim će od 18.00 (Arena 1 premijum, RTS 1) u Frankfurtu, takođe u grupi E, snage odmeriti Belgija i Slovačka. Program zatvara utakmica grupe D, u kojoj će se u Dizeldorfu od 21.00 čas (Arena 1 premijum, RTS 1) sastati Austrija i Francuska.
Protest kapitena Dušana Tadića je normalan, ali trebalo je to da reši sa selektorom, a ne da iznosi javno, poručuje nekadašnji reprezentativac naše zemlje Predrag Mijatović.
Sportski direktor Crvene zvezde Mitar Mrkela poručio je da je klupsko rukovodstvo u stalnom kontaktu sa Nemanjom Radonjićem i da postoji mogućnost da brzonogi fudbaler uskoro ponovo obuče crveno-beli dres!
Postoji snimak i to sad već legendaran kad Miloš Teodosić kao kapiten košarkaške reprezentacije na tajm-autu meča protiv Brazila na Mundobasketu u Španiji 2015. urla na saigrače i uz psovke kaže: „Šta mi hoćemo, ajmo kući“.
Brodovi Ratne mornarice Rusije završili su svoju posetu Kubi i isplovljavaju iz Havane. Prva je luku napustila nuklearna podmornica "Kazanj", a u najskorije vreme se očekuje da će otploviti i fregata "Admiral flote Sovjetskog Saveza Gorškov", dok će poslednji napustiti Kubu tanker "Akademik Pašin".
Rusija je obećala zapadnim i ukrajinski pilotima da će im platiti milion dolara za oteti lovac F-16 sa kojim prebegnu na njenu stranu. Moskva je navela uslov da avion bude neoštećen, a njegova modifikacija nije bitna.
Ako NATO počne da postavlja avijaciju za Oružane snage Ukrajine na aerodrome u zemljama koje graniče s Ukrajinom, Rusija treba da izvede preventivni uda, izjavio je vojni i politički ekspert Aleksandar Artamonov.
Međunarodna kampanja za zabranu nuklearnog oružja (ICAN) procenjuje da Izrael poseduje najmanje 90 nuklearnih bojevih glava u svom arsenalu i da povećava svoju nuklearnu potrošnju. U izveštaju koji ispituje rashode za nuklearni razvoj, ICAN je otkrio da je Izrael povećao svoju nuklearnu potrošnju za 2,4 posto, što je ekvivalent od 1,1 milijarde dolara godišnje.
Portparol predsednika Dmitrij Peskov izjavio je da izjava generalnog sekretara NATO-a Jensa Stoltenberga o mogućnosti stavljanja nuklearnog oružja alijanse u stanje borbene gotovosti dovodi do novog povećanja tenzija.
I ove godine BELEF će biti organizovan u Beogradu, programi će se odvijati na scenama Ateljea 212, Narodnog pozorišta u Beogradu, Teatra Vuk, Bitefteatra, kao i u prostorima naših ustanova kulture.
Prethodnih meseci na Vilijamovim leđima ležao je težak teret. I njegova supruga i otac bore se sa opakom bolešću, pa je na sebe preuzeo ogroman deo obaveza.
Jedan od onih nezaboravnih trenutaka koji nas podsećaju na čistotu i nežnost porodičnih veza je obišao društvene mreže. Mama Hejli Mur podelila je na Instagramu srceparajući video u kojem njen sin Keva nežno uspavljuje svoju mlađu sestru.
Naši stari pridavali su pažnju mnoštvu običaja kako bi rešili mnoge životne situacije, a dobre prilike u kući umnožili. Jedan takav običaj vezan je za prizivanje bogatstva.
Dešava se da povremeno jezik bude bele boje, to se događa jer na površini jezika postoje kvržice zvane papile i tu se pohranjuju neke čestice hrane, bakterije i mrtve stanice. Nakupljanje ovih stvari može uzrokovati belu boju.
Evropsko prvenstvo u fudbalu uveliko traje, a sinoć je naša reprezentacija zaigrala protiv Engleske. Reprezentativcima podršku je pružala porodica na čelu sa lepšim polovinama fudbalera.
Svima je poznato da su godinama Ceca i Dragana Mirković u sukobu, pa je sve šokirao pevačicin potez kada je javno čestitala Anastasiji Ražnatović udaju.
Običaj da se na srpskim svadbama najpre obori jabuka pa uđe u mladino dvorište, zadržao se do danas, ali su strogi propisi o upotrebi vatrenog oružja, organizatorima svadbenih veselja dali priliku da pokažu maštu...
Na platou kod Spensa u Novom Sadu održan je sedmi Sajam automobilčića i prvi Oldtajmer šou na kome je učestvovalo više od 140 izlagača iz zemlje i regiona.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.