MEDICINSKI FENOMEN IVANA STOJANOVIĆ VODI BITKU SA UBRZANIM STARENJEM! Imam 35 godina, a organe starice!
Podeli vest
Ugrađen mi je bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. I mozak mi je stariji u odnosu na godine, kaže Ivana
Imam 35 godina, a organe stare žene jer bolujem od progerije, ubrzanog starenja, kaže za Informer Ivana Stojanović iz Beograda, koja je jedna od 250 ljudi na svetu koji pate od ovog genetskog poremećaja.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
09.02.2022
21:35
Bolest nastaje kada se protein progerin luči u mnogo većoj količini, što dovodi do toga da organi brže stare, pa smrt nastupa u jako ranoj dobi, od 13. do 20. godine. Ivana je, srećom, nadživela prosečnu starost obolelih.
Teško oboljenje
Moji organi propadaju i imam hronične bolesti koje su karakteristične za stare ljude
Neizlečiva bolest
- Bolujem od bolesti koja se zove neklasična progerija, odnosno od bolesti prevremene starosti. A kada ranije starite, jasno vam je da ćete i pre vremena umreti! S obzirom na to da je ova bolest karakteristična za decu, ja sam bukvalno svetski fenomen jer sam jedna od četiri žene koje su doživele ove godine. Jedna je u Aziji, druga u Americi, dok treća ne želi da se zna ništa o njoj. Zašto kažem fenomen? Zato što deca sa progerijom gube živote već sa 13 godina. A nas četiri i dalje živimo sa ovim strašnim oboljenjem. Najstarija među nama ima 43 godine - započinje svoju priči Ivana i opisuje svoj život:
- Vrlo sam sitnog rasta, već uveliko imam probleme sa srcem, masnom jetrom, insulinskom rezistencijom... Pijem dosta lekova, a često imam i problem sa vidom. Sa 35 godina već imam ugrađen bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. Istraživanja su pokazala i da mi je mozak malo stariji u odnosu na godine. Iako sam po godinama mlada, moji organi propadaju i sve te hronične bolesti koje imam karakteristične su za stare ljude. Dodatna poteškoća je što sam odrasla osoba sa dečjom bolešću i moje lečenje je veliki problem. Prema dijagnozi, trebalo bi u nekoj dečjoj klinici da se lečim, ali po godinama, prerasla sam je. Mnogo je teško živeti sa saznanjima o ovoj bolesti, ali da biste pobedili, morate da prihvatite istinu i zavolite sebe. Da budete hrabri i uporni!
Ivana: Živim svaki dan kao da je poslednji
Na pitanje kako živi sa činjenicom da je fenomen i da boluje od retke bolesti koju imaju samo četiri osobe na svetu kroz osmeh odgovara:
- Trudim se da živim kao sav normalan svet! Radim u jednoj firmi za tehničku podršku. I svaki dan živim kao da je poslednji. Ujutru ustanem, doručkujem, popijem lekove, prošetam svog psa. Volim da putujem i fotografišem, to je moja strast. Volim da vežbam i radim na sebi. Jednostavno ne dam sebi da padnem, ni psihički ni fizički. Ali sve je mnogo lakše kad imate i bezuslovnu podršku prijatelja i majke.
Foto: Informer
Duga i teška borba
Sa posebnom emocijom ova hrabra žena otkrila je kako je počela zapravo njena životna borba sa "neprijateljem".
Simptomi progerije:
* nizak rast
* špicast nos
* nedostatak kose
* gubljenje mišića
* gubitak noktiju
* tanka koža
- Uvek sam bila poslednja u vrsti u školi, nisam rasla i odskakala sam od svojih vršnjaka. Majka je to primetila i sa osam godina počele smo da tražimo odgovor za moj problem. Dve godine sam pila hormon rasta, ali nije vredelo. Put do dijagnoze bio je veoma dug i težak. Tek sa 28 godina uspela sam da stanem, bar malo, na put svojoj bolesti. Otišla sam kod genetičara koji mi je već s vrata uspostavio dijagnozu. Na osnovnu mog fizičkog izgleda - sitan rast, špicast nos i nedostatak masnog tkiva - znao je o čemu se radi. Neprestano sam istraživala, gledala slike po internetu, tražila informacije o mojoj bolesti. Bilo je strašno... - priča ova čudesna žena i ističe:
- Kucala sam na razna vrata u inostranstvu i tek posle pet godina uspela sam da odem u Boston, jer je tamo najveći istraživački centar. Tu sam dobila sve odgovore na moja pitanja, kao i eksperimentalni lek koji daje mnoge nuspojave, ali može da mi olakša život i bar malo uspori starenje! Pored toga, tamo su mi uzeli i uzorak krvi, moj DNK i biopsiju kože koja se trenutno uzgaja u Bostonu. Na osnovnu tih ćelija napraviće novi lek, da možda neko drugi dobije šansu za kvalitetniji život tokom bolesti.
NORBS: U Srbiji pola miliona građana ima neku retku bolest
Pojam retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 ljudi. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest, podaci su Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS).
Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto tih bolesti je nasledno. U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Stalni predstavnik Rusije pri UN je istakao da se situacija na AP Kosovu stalno pogoršava i da "ultranacionalistički režim" premijera privremenih prištinskih institucija Aljbina Kurtija ubrzava "čišćenje" nealbanskog stanovništva u severnom delu srpske pokrajine.
Ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski prihvatio je vaskršnje primirje i podržao inicijativu predsednika Rusije Vladimira Putina o privremenom prekidu vatre za vreme praznika.
Direktor Kancelarije za Kosovo i Metohiju Petar Petković poručio je da je Aljbin Kurti, naredivši da se iz Gračanice uklone sve srpske trobojke, i uoči Vasrksa nastavio sa brutalnim provokacijama i kršenjem osnovnih prava srpskog naroda na Kosmetu.
Predsednik Demokratske narodne partije (DNP) Milan Knežević kaže da je sa trobojkom prvo video bivšeg premijera i šefa crnogorske države, počasnog predsednika Demokratske partije socijaliste (DPS) Mila Đukanovića.
Srpska pravoslavna crkva i njeni vernici danas obeležavaju Veliki petak, najtužniji hrišćanski praznik, kada se sećamo Hristovog stradanja, suđenja pred Pontijem Pilatom, osude na smrt i razapinjanja na Golgoti.
Mnogi vernici koji nisu postili ceo Vaskršnji post, sutra, na Veliki petak, suzdržavaće se od mrsne hrane, pa se postavlja pitanje da li to ima smisla. Prečasni protonamesnik inž. Hadži Željko Jovanović kaže da to nije greh, već prvi korak ka sledećem postu.
U Srbiji će danas nakon hladnog jutra biti pretežno sunčano. U drugoj polovini dana biće oblačno, a tokom večeri i noći na jugozapadu zemlje moguća je slaba kratkotrajna kiša. Temperature će se kretati od minus dva do 16 stepeni.
Uglješa T. (58) ubijen je u utorak uveče u porodičnoj kući u Surčinu, a za zločin je, kako se sumnja, odgovoran Nemanja R. (30), koji je potom poginuo u saobraćajnoj nesreći.
Nemanja R. (30) poginuo je u Petrovčiću kada se zakucao u betonski krst, a sumnja se da je neposredno pre toga ubio komšiju Uglješu T. (58) u Bečmenu, nakon što je navodno sa njim celu noć pio.
U porodici nestale Danke Ilić iz Bora za koju se veruje da je ubijena neposredno pred drugi rođendan 26. marta 2023. godine, dogodilo se nekoliko smrtnih slučajeva.
Ljubiša Bogdanović je 9. aprila 2013. godine izvršio masakr u Velikoj Ivanči i usmrtio trinaestoro ljudi u pet domaćinstava, a meštani ovog naselja se verovatno nikada neće oporaviti od tragedije koja ih je sve zavila u crno.
Rat na Bliskom istoku, 42. dan. U toku je krhko primirje između Irana i SAD, Izrael je nastavio udare na Liban, Hezbolah uzvraća po izraelskoj teritoriji. Najnovija dešavanja pratite uživo na Informer.rs.
Bez pomoći Poljske, Sjedinjenih Američkih Država i drugih zemalja NATO, Ukrajina za 11 godina ne bi mogla da izgradi tako obimna utvrđenja u Donbasu, izjavio je rukovodilac grupe za geoprostornu obaveštajnu analizu pri Institutu za proučavanje rata Džordž Baros.
NATO bi mogao da se uključi u obezbeđivanje bezbedne plovidbe kroz Ormuski moreuz, izjavio je generalni sekretar alijanse Mark Rute, navodeći da ne postoji razlog da savez ne pomogne u zaštiti prolaska brodova kroz jedan od najvažnijih pomorskih pravaca na svetu.
Prva dama SAD Melanija Tramp izjavila je iz Bele kuće da nikada nije imala nikakve veze sa osuđenim seksualnim prestupnikom Džefrijem Epstinom i poručila da, kako je navela, "laži i klevete" koje je povezuju s njim moraju da prestanu.
Glumica Radoslava Marinković je pažnju domaće javnosti privukla seksi scenom u filmu "Žikina dinastija" iz 1985. godine u kojoj je pokazala golu zadnjicu.
Jedno istraživanje iz Turske, u kojem je učestvovalo 59 muškaraca sa problemom prerane ejakulacije, pokazalo je da kombinacija razgovora sa stručnjacima, vežbi za mišiće karličnog dna i tehnika dubokog disanja može značajno da produži trajanje odnosa.
Da biste uživali u predstojećem Vaskrsu, možete uraditi jednostavan test za koji su vam potrebni samo čaša i hladna voda. On će vam pomoći da lako procenite svežinu jaja, pa čak i da približno odredite koliko su stara.
Pevač Nikola Rokvić baš na Veliki petak podelio je uspomenu na Instagramu iz Jerusalima, gde je posetio čuveno brdo Sion i prostoriju poznatu kao "Gornja soba".
Pevač Arman Morankić u potresnoj ispovesti progovorio je o sinu Erdoanu Morankiću koji je pre dva meseca poginuo u Sarajevu kada je tramvaj izleteo iz šina.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar