MEDICINSKI FENOMEN IVANA STOJANOVIĆ VODI BITKU SA UBRZANIM STARENJEM! Imam 35 godina, a organe starice!
Podeli vest
Ugrađen mi je bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. I mozak mi je stariji u odnosu na godine, kaže Ivana
Imam 35 godina, a organe stare žene jer bolujem od progerije, ubrzanog starenja, kaže za Informer Ivana Stojanović iz Beograda, koja je jedna od 250 ljudi na svetu koji pate od ovog genetskog poremećaja.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
09.02.2022
21:35
Bolest nastaje kada se protein progerin luči u mnogo većoj količini, što dovodi do toga da organi brže stare, pa smrt nastupa u jako ranoj dobi, od 13. do 20. godine. Ivana je, srećom, nadživela prosečnu starost obolelih.
Teško oboljenje
Moji organi propadaju i imam hronične bolesti koje su karakteristične za stare ljude
Neizlečiva bolest
- Bolujem od bolesti koja se zove neklasična progerija, odnosno od bolesti prevremene starosti. A kada ranije starite, jasno vam je da ćete i pre vremena umreti! S obzirom na to da je ova bolest karakteristična za decu, ja sam bukvalno svetski fenomen jer sam jedna od četiri žene koje su doživele ove godine. Jedna je u Aziji, druga u Americi, dok treća ne želi da se zna ništa o njoj. Zašto kažem fenomen? Zato što deca sa progerijom gube živote već sa 13 godina. A nas četiri i dalje živimo sa ovim strašnim oboljenjem. Najstarija među nama ima 43 godine - započinje svoju priči Ivana i opisuje svoj život:
- Vrlo sam sitnog rasta, već uveliko imam probleme sa srcem, masnom jetrom, insulinskom rezistencijom... Pijem dosta lekova, a često imam i problem sa vidom. Sa 35 godina već imam ugrađen bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. Istraživanja su pokazala i da mi je mozak malo stariji u odnosu na godine. Iako sam po godinama mlada, moji organi propadaju i sve te hronične bolesti koje imam karakteristične su za stare ljude. Dodatna poteškoća je što sam odrasla osoba sa dečjom bolešću i moje lečenje je veliki problem. Prema dijagnozi, trebalo bi u nekoj dečjoj klinici da se lečim, ali po godinama, prerasla sam je. Mnogo je teško živeti sa saznanjima o ovoj bolesti, ali da biste pobedili, morate da prihvatite istinu i zavolite sebe. Da budete hrabri i uporni!
Ivana: Živim svaki dan kao da je poslednji
Na pitanje kako živi sa činjenicom da je fenomen i da boluje od retke bolesti koju imaju samo četiri osobe na svetu kroz osmeh odgovara:
- Trudim se da živim kao sav normalan svet! Radim u jednoj firmi za tehničku podršku. I svaki dan živim kao da je poslednji. Ujutru ustanem, doručkujem, popijem lekove, prošetam svog psa. Volim da putujem i fotografišem, to je moja strast. Volim da vežbam i radim na sebi. Jednostavno ne dam sebi da padnem, ni psihički ni fizički. Ali sve je mnogo lakše kad imate i bezuslovnu podršku prijatelja i majke.
Foto: Informer
Duga i teška borba
Sa posebnom emocijom ova hrabra žena otkrila je kako je počela zapravo njena životna borba sa "neprijateljem".
Simptomi progerije:
* nizak rast
* špicast nos
* nedostatak kose
* gubljenje mišića
* gubitak noktiju
* tanka koža
- Uvek sam bila poslednja u vrsti u školi, nisam rasla i odskakala sam od svojih vršnjaka. Majka je to primetila i sa osam godina počele smo da tražimo odgovor za moj problem. Dve godine sam pila hormon rasta, ali nije vredelo. Put do dijagnoze bio je veoma dug i težak. Tek sa 28 godina uspela sam da stanem, bar malo, na put svojoj bolesti. Otišla sam kod genetičara koji mi je već s vrata uspostavio dijagnozu. Na osnovnu mog fizičkog izgleda - sitan rast, špicast nos i nedostatak masnog tkiva - znao je o čemu se radi. Neprestano sam istraživala, gledala slike po internetu, tražila informacije o mojoj bolesti. Bilo je strašno... - priča ova čudesna žena i ističe:
- Kucala sam na razna vrata u inostranstvu i tek posle pet godina uspela sam da odem u Boston, jer je tamo najveći istraživački centar. Tu sam dobila sve odgovore na moja pitanja, kao i eksperimentalni lek koji daje mnoge nuspojave, ali može da mi olakša život i bar malo uspori starenje! Pored toga, tamo su mi uzeli i uzorak krvi, moj DNK i biopsiju kože koja se trenutno uzgaja u Bostonu. Na osnovnu tih ćelija napraviće novi lek, da možda neko drugi dobije šansu za kvalitetniji život tokom bolesti.
NORBS: U Srbiji pola miliona građana ima neku retku bolest
Pojam retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 ljudi. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest, podaci su Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS).
Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto tih bolesti je nasledno. U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Predsednica Skupštine Ana Brnabić poručič je da je predsednik Srbije Aleksandar Vučić kriv jer je medijalna zarada sada duplo veća nego što je bila prosečna zarada pre 11 godina.
Indijska kompanija Reliance Industries, vlasnik najvećeg rafinerijskog kompleksa na planeti, obnovila je kupovinu ruske sirove nafte nakon kratkog zastoja.
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić prisustvovaće u subotu, 27. decembra polaganju kamena temeljca za izgradnju novog objekta Ministarstva odbrane i Generalštaba Vojske Srbije, saopštila je danas Služba za saradnju sa medijima predsednika Republike.
Član Predsedništva Srpske napredne stranke (SNS) i poslanik Nebojša Bakarec objavio je novu kolumnu s naslovom "Zlokobni antisemitizam blokaderskih plenuma, ZLF i SDA!" koju prenosimo u celosti.
Predsednik Visokog saveta tužilaštva (VST) Branko Stmenković ponovo je danas prekršio zakon o VST tako što je bez održavanja sednice Saveta na kojoj bi članovi imali mogućnost diskusije i rasprave, odlučio da sam odbije prigovore izjavljene povodom tužilačkih izbora i sam donese odbijajuća rešenja, saznaje Informer.
Ministarstvo unutrašnjih poslova apelovalo je na građane da budu odgovorni i ne koriste petarde i drugu pirotehniku tokom praznika, kako zbog opasnih posledica, tako i zbog zakonskih kazni.
Jelena Vuković (8), učenica drugog razreda Osnovne škole "Danilo Kiš", osvojila je 3. mesto u kategoriji likovnih radova na konkursu Centra za promociju zdravlja Instituta za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut".
Pihtije su danas neizostavni deo praznične trpeze i bogatih menija u restoranima, pa zato i ne čudi što uoči praznika porcija od 300 - 400 grama, verovali ili ne, košta čak 900 dinara.
Na deonici zlatiborske magistrale, u ataru sela Draglica, večeras je došlo do saobraćajne nezgode, u kojoj su, prema našim saznanjima, učestvovala dva automobila.
Pripadnici policijske stanice Voždovac uhapsili su juče D.G. (42) zbog sumnje da je u javnom prevozu polno uznemiravao i fizički maltretirao dve devojke.
Apelacioni sud u Beogradu danas je doneo odluku da trajno oduzme deo imovine od osuđenog Darka Šarića, za koju se sumnja da je proistekla iz krivičnog dela.
Ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski izjavio je da bi „mnogo toga moglo biti odlučeno pre Nove godine“, dok se ubrzavaju diplomatski napori za okončanje rata u Ukrajini.
Republikanci u američkom Kongresu su tokom 2025. godine poništili rekordan broj saveznih propisa usvojenih za vreme mandata bivšeg predsednika SAD Džoa Bajdena, koristeći Zakon o kongresnoj reviziji (CRA).
Bugarska se i dalje nalazi među zemljama sa najvišim nivoom konzumiranja alkohola u Evropi i svetu, pokazuju najnoviji podaci Svetske zdravstvene organizacije (SZO), prenose lokalni mediji.
Moskovski gradski sud osudio je bivšeg zaposlenog Ministarstva spoljnih poslova Rusije Arsenija Konovalova na 12 godina zatvora zbog izdaje i saradnje sa američkom obaveštajnom službom, saopštila je Federalna služba bezbednosti (FSB).
Diskusija o seriji "Tvrđava" održana je juče, a u razgovoru su učestvovali autori i saradnici jednog od najzapaženijih domaćih televizijskih ostvarenja.
Brazilka influenserka Ravena Hanijeli planira da postane "ponovo devojka", trošeći više od 19.000 dolara na operaciju vaginalnog pomlađivanja, ali jedan doktor upozorava na moguće rizike.
Pevač Boban Rajović biće deo nove sezone serije "Ubice mog oca" a, kako kaže, profesionalno će odraditi svoj deo posla i neće mu biti problem ni da se obnaži pred kamerama.
Rijaliti učesnica Milena Kačavenda tražila je savet od Maje Marinković u vezi njene silikonske zadnjice, te ispričala kako će nakon izlaska iz rijalitija i ona otići na istu operaciju.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar