Ugrađen mi je bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. I mozak mi je stariji u odnosu na godine, kaže Ivana
Imam 35 godina, a organe stare žene jer bolujem od progerije, ubrzanog starenja, kaže za Informer Ivana Stojanović iz Beograda, koja je jedna od 250 ljudi na svetu koji pate od ovog genetskog poremećaja.
Bolest nastaje kada se protein progerin luči u mnogo većoj količini, što dovodi do toga da organi brže stare, pa smrt nastupa u jako ranoj dobi, od 13. do 20. godine. Ivana je, srećom, nadživela prosečnu starost obolelih.
Teško oboljenje
Moji organi propadaju i imam hronične bolesti koje su karakteristične za stare ljude
Neizlečiva bolest
- Bolujem od bolesti koja se zove neklasična progerija, odnosno od bolesti prevremene starosti. A kada ranije starite, jasno vam je da ćete i pre vremena umreti! S obzirom na to da je ova bolest karakteristična za decu, ja sam bukvalno svetski fenomen jer sam jedna od četiri žene koje su doživele ove godine. Jedna je u Aziji, druga u Americi, dok treća ne želi da se zna ništa o njoj. Zašto kažem fenomen? Zato što deca sa progerijom gube živote već sa 13 godina. A nas četiri i dalje živimo sa ovim strašnim oboljenjem. Najstarija među nama ima 43 godine - započinje svoju priči Ivana i opisuje svoj život:
- Vrlo sam sitnog rasta, već uveliko imam probleme sa srcem, masnom jetrom, insulinskom rezistencijom... Pijem dosta lekova, a često imam i problem sa vidom. Sa 35 godina već imam ugrađen bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. Istraživanja su pokazala i da mi je mozak malo stariji u odnosu na godine. Iako sam po godinama mlada, moji organi propadaju i sve te hronične bolesti koje imam karakteristične su za stare ljude. Dodatna poteškoća je što sam odrasla osoba sa dečjom bolešću i moje lečenje je veliki problem. Prema dijagnozi, trebalo bi u nekoj dečjoj klinici da se lečim, ali po godinama, prerasla sam je. Mnogo je teško živeti sa saznanjima o ovoj bolesti, ali da biste pobedili, morate da prihvatite istinu i zavolite sebe. Da budete hrabri i uporni!
Ivana: Živim svaki dan kao da je poslednji
Na pitanje kako živi sa činjenicom da je fenomen i da boluje od retke bolesti koju imaju samo četiri osobe na svetu kroz osmeh odgovara:
- Trudim se da živim kao sav normalan svet! Radim u jednoj firmi za tehničku podršku. I svaki dan živim kao da je poslednji. Ujutru ustanem, doručkujem, popijem lekove, prošetam svog psa. Volim da putujem i fotografišem, to je moja strast. Volim da vežbam i radim na sebi. Jednostavno ne dam sebi da padnem, ni psihički ni fizički. Ali sve je mnogo lakše kad imate i bezuslovnu podršku prijatelja i majke.
Foto: Informer
Duga i teška borba
Sa posebnom emocijom ova hrabra žena otkrila je kako je počela zapravo njena životna borba sa "neprijateljem".
Simptomi progerije:
* nizak rast
* špicast nos
* nedostatak kose
* gubljenje mišića
* gubitak noktiju
* tanka koža
- Uvek sam bila poslednja u vrsti u školi, nisam rasla i odskakala sam od svojih vršnjaka. Majka je to primetila i sa osam godina počele smo da tražimo odgovor za moj problem. Dve godine sam pila hormon rasta, ali nije vredelo. Put do dijagnoze bio je veoma dug i težak. Tek sa 28 godina uspela sam da stanem, bar malo, na put svojoj bolesti. Otišla sam kod genetičara koji mi je već s vrata uspostavio dijagnozu. Na osnovnu mog fizičkog izgleda - sitan rast, špicast nos i nedostatak masnog tkiva - znao je o čemu se radi. Neprestano sam istraživala, gledala slike po internetu, tražila informacije o mojoj bolesti. Bilo je strašno... - priča ova čudesna žena i ističe:
- Kucala sam na razna vrata u inostranstvu i tek posle pet godina uspela sam da odem u Boston, jer je tamo najveći istraživački centar. Tu sam dobila sve odgovore na moja pitanja, kao i eksperimentalni lek koji daje mnoge nuspojave, ali može da mi olakša život i bar malo uspori starenje! Pored toga, tamo su mi uzeli i uzorak krvi, moj DNK i biopsiju kože koja se trenutno uzgaja u Bostonu. Na osnovnu tih ćelija napraviće novi lek, da možda neko drugi dobije šansu za kvalitetniji život tokom bolesti.
NORBS: U Srbiji pola miliona građana ima neku retku bolest
Pojam retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 ljudi. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest, podaci su Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS).
Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto tih bolesti je nasledno. U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Američka vojska je pripremila nove planove za napade koji uključuju moguću upotrebu takozvane "majke svih bombi" protiv iranske energetske infrastrukture i nuklearnih postrojenja, u slučaju da predsednik SAD Donald Tramp izda naređenje za nastavak borbenih dejstava, preneo je danas CNN.
Nosilac liste "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija", Aleksandar Vučić u jučerašnjem gostovanju na B92 izneo je dramatično i brutalno razotkrivanje opasnih veza između takozvane "studentske liste" i zločinačkog režima u Prištini.
Gledalačko obaveštajna služba Informera (GOSI), došla je do novog snimka na kom se čuje blokaderski profesor Milo Lompar, ovoga puta on govori o razlozima njegovog vetiranja, ali i Radomiru Sajčiću, kandidatu blokaderske liste.
Branislav Šovljanski, glavni urednik N1, uključio se u raspravu Slobodana Georgieva sa Nove S i Jugoslava Ćosića sa Insajder televizije i dodatno rasplamsao medijsko-blokadersku sapunicu.
Imena, prezimena, brojevi telefona i imejl adrese građana bili su javno dostupni na sajtu ulicneakcije.com, koji se predstavljao kao platforma za "studentske timove za ulične akcije".
Ministar odbrane Bratislav Gašić posetio je danas „Trajal korporaciju" u Kruševcu gde je otvorio novi pogon i prisustvovao potpisivanju Ugovora o saradnji Ministarstva odbrane i te kruševačke kompanije.
U blizini Aleksandrovca, u selu Rudenica, nalazi se istoimeni manastir koji čuva vredne tragove srpske srednjovekovne istorije. Crkva posvećena Svetom proroku Iliji poznata je po starim freskama, zanimljivoj prošlosti i narodnim predanjima koja se vezuju za izvore u njenoj blizini.
Ratna zastava koju su građani Tulona poklonili srpskim vojnicima u Prvom svetskom ratu predata je muzeju na Zejtinliku, srpskom vojničkom groblju u Solunu.
Ministarka za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja u tehničkom mandatu Milica Đurđević Stamenkovski potpisala je u Boljevcu, sa Zavodom za zaštitu spomenika kulture, četiri ugovora za rekonstrukciju ratnih memorijala u Vranju, Blacu, Vlasotincu i Boljevcu, u ukupnoj vrednosti od 5,7 miliona dinara.
Ljubitelji pečuraka i udruženja gljivara širom Srbije tokom oktobra organizuju izložbe sa sveže ubranim plodovima, a neretko se mogu videti izuzetni primerci!
U novosadskom Osnovnom sudu za danas je zakazano pripremno ročište za suđenje vozaču kamiona M. P. (39) iz Lučana zbog saobraćajne nesreće na auto-putu Novi Sad – Subotica, u kojoj je poginuo policajac na dužnosti Dejan Srdić (40) iz Inđije.
U velikoj akciji hapšenja "vračarske grupe" policija je zaplenila drogu, oružje, novac, skupa vozila, satove, teleskopsku palicu, ali i važne rokovnike za lične evidencije imenovanih vezane za evidenciju prodaje opojne droge.
Dvojica radnika koja su teško povređena u stravičnoj nesreći na gradilištu na Obrenovačkom drumu, kada je na njih iznenada pala masivna metalna kašika bagera, trenutno se nalaze u stabilnom stanju nakon hitne lekarske intervencije.
Predsednik Ukrajine Volodimir Zelenski odbio je da podnese ostavku i ocenio da je nemoguće održati predsedničke izbore u Ukrajini, što američki predsednik Donald Tramp smatra neophodnim.
Ujedinjene nacije su pale pod uticaj zapadne propagande, izbegavajući da dokumentuju zločine koje je počinio Kijev i iznoseći neosnovane optužbe na račun Moskve, rekao je ambasador Rusije pri svetskoj organizaciji Vasilij Nebenzja.
Najmanje 22 ljudi, među kojima je 21 učenik i jedan nastavnik, poginuli su kada se krov privatne škole urušio u Pešavaru, na severozapadu Pakistana, javili su danas mediji.
Prema jednom istraživanju, muškarci stariji od 40 godina imaju drugačije prioritete u spavaćoj sobi, a ono što ih privlači jeste romantika u krevetu, kao i lagan seks.
PIN kod štiti naše telefone, bankovne kartice i lične podatke, ali pogrešan izbor kombinacije može olakšati posao onima koji pokušavaju da je pogode. Saznajte koje brojeve treba izbegavati i kako da izaberete sigurniji PIN.
Za jesenji izlet ispunjen šarenim fasadama, istorijskim trgovima i romantičnim ulicama ne morate da putujete daleko. U susednoj Rumuniji krije se Temišvar, grad koji osvaja arhitekturom, prijatnom atmosferom i šarmom zbog kojeg ćete poželeti da mu se vratite.
Pri planiranju odmora često nas privuku niske cene i lepe fotografije, ali pre nego što potvrdite rezervaciju obavezno proverite nekoliko ključnih detalja.
Majka tragično nastradalog violiniste Dejana Mitrovića oglasila se nakon suđenja u Palati pravde i poručila da neće dozvoliti da se žena koja je izazvala nesreću "izvuče" samo sa nanogicom.
Sin pevača Dragana Kojića Kebe Igor uhvaćen je kako sa svojom trudnom partnerkom Nikolinom ima pregovore sa sveštenikom, zbog čega se pokrenula lavina komentara da priprema svadbu.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.