MEDICINSKI FENOMEN IVANA STOJANOVIĆ VODI BITKU SA UBRZANIM STARENJEM! Imam 35 godina, a organe starice!
Podeli vest
Ugrađen mi je bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. I mozak mi je stariji u odnosu na godine, kaže Ivana
Imam 35 godina, a organe stare žene jer bolujem od progerije, ubrzanog starenja, kaže za Informer Ivana Stojanović iz Beograda, koja je jedna od 250 ljudi na svetu koji pate od ovog genetskog poremećaja.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
09.02.2022
21:35
Bolest nastaje kada se protein progerin luči u mnogo većoj količini, što dovodi do toga da organi brže stare, pa smrt nastupa u jako ranoj dobi, od 13. do 20. godine. Ivana je, srećom, nadživela prosečnu starost obolelih.
Teško oboljenje
Moji organi propadaju i imam hronične bolesti koje su karakteristične za stare ljude
Neizlečiva bolest
- Bolujem od bolesti koja se zove neklasična progerija, odnosno od bolesti prevremene starosti. A kada ranije starite, jasno vam je da ćete i pre vremena umreti! S obzirom na to da je ova bolest karakteristična za decu, ja sam bukvalno svetski fenomen jer sam jedna od četiri žene koje su doživele ove godine. Jedna je u Aziji, druga u Americi, dok treća ne želi da se zna ništa o njoj. Zašto kažem fenomen? Zato što deca sa progerijom gube živote već sa 13 godina. A nas četiri i dalje živimo sa ovim strašnim oboljenjem. Najstarija među nama ima 43 godine - započinje svoju priči Ivana i opisuje svoj život:
- Vrlo sam sitnog rasta, već uveliko imam probleme sa srcem, masnom jetrom, insulinskom rezistencijom... Pijem dosta lekova, a često imam i problem sa vidom. Sa 35 godina već imam ugrađen bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. Istraživanja su pokazala i da mi je mozak malo stariji u odnosu na godine. Iako sam po godinama mlada, moji organi propadaju i sve te hronične bolesti koje imam karakteristične su za stare ljude. Dodatna poteškoća je što sam odrasla osoba sa dečjom bolešću i moje lečenje je veliki problem. Prema dijagnozi, trebalo bi u nekoj dečjoj klinici da se lečim, ali po godinama, prerasla sam je. Mnogo je teško živeti sa saznanjima o ovoj bolesti, ali da biste pobedili, morate da prihvatite istinu i zavolite sebe. Da budete hrabri i uporni!
Ivana: Živim svaki dan kao da je poslednji
Na pitanje kako živi sa činjenicom da je fenomen i da boluje od retke bolesti koju imaju samo četiri osobe na svetu kroz osmeh odgovara:
- Trudim se da živim kao sav normalan svet! Radim u jednoj firmi za tehničku podršku. I svaki dan živim kao da je poslednji. Ujutru ustanem, doručkujem, popijem lekove, prošetam svog psa. Volim da putujem i fotografišem, to je moja strast. Volim da vežbam i radim na sebi. Jednostavno ne dam sebi da padnem, ni psihički ni fizički. Ali sve je mnogo lakše kad imate i bezuslovnu podršku prijatelja i majke.
Foto: Informer
Duga i teška borba
Sa posebnom emocijom ova hrabra žena otkrila je kako je počela zapravo njena životna borba sa "neprijateljem".
Simptomi progerije:
* nizak rast
* špicast nos
* nedostatak kose
* gubljenje mišića
* gubitak noktiju
* tanka koža
- Uvek sam bila poslednja u vrsti u školi, nisam rasla i odskakala sam od svojih vršnjaka. Majka je to primetila i sa osam godina počele smo da tražimo odgovor za moj problem. Dve godine sam pila hormon rasta, ali nije vredelo. Put do dijagnoze bio je veoma dug i težak. Tek sa 28 godina uspela sam da stanem, bar malo, na put svojoj bolesti. Otišla sam kod genetičara koji mi je već s vrata uspostavio dijagnozu. Na osnovnu mog fizičkog izgleda - sitan rast, špicast nos i nedostatak masnog tkiva - znao je o čemu se radi. Neprestano sam istraživala, gledala slike po internetu, tražila informacije o mojoj bolesti. Bilo je strašno... - priča ova čudesna žena i ističe:
- Kucala sam na razna vrata u inostranstvu i tek posle pet godina uspela sam da odem u Boston, jer je tamo najveći istraživački centar. Tu sam dobila sve odgovore na moja pitanja, kao i eksperimentalni lek koji daje mnoge nuspojave, ali može da mi olakša život i bar malo uspori starenje! Pored toga, tamo su mi uzeli i uzorak krvi, moj DNK i biopsiju kože koja se trenutno uzgaja u Bostonu. Na osnovnu tih ćelija napraviće novi lek, da možda neko drugi dobije šansu za kvalitetniji život tokom bolesti.
NORBS: U Srbiji pola miliona građana ima neku retku bolest
Pojam retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 ljudi. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest, podaci su Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS).
Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto tih bolesti je nasledno. U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Jelena Zorić, novinarka tajkunskog Vremena, stavila je tačku na pokušaje hejterskih medija da zaplenu pet tona marihuane u Konjuhu povežu sa lažnom aferom Jovanjica.
Ruske snage ušle su u još jedno selo u Sumskoj oblasti, koristeći ponovo isti problem u odbrani OSU – nemar i opuštenost jedinica na drugoj liniji odbrane, upozorio je bivši portparol Generalštaba Oružanih snaga Ukrajine Vladislav Seleznev.
Nebojša Bojović, bivši predsednik Skupštine akcionara kompanije "Infrastruktura železnice Srbije", najodovorniji za pad novosadske nadstrešnice 1. novembra 2024. godine, fura basloslovno skup "roleks", otkriva Informer.
Predsednica Skupštine Srbije Ana Brnabič očitala je bukvicu blokaderima koji su ponovo udarili na predsednika Srbije Aleksandra Vučića zbog autoputeva.
Prilikom šestominutnog poziva roditelji Nevene Petrović su otkrili da su primetili da im ćerka voli Radojicu Lazića, te da zbog toga navijaju i za njega.
Plavi tim je u borbi za nominacije savladao Crveni sa 8:6 posle neizvesne borbe, dok je pre toga Lana Stanišić osvojila dodatni život. Epizodu je obeležio i Jovan Radulović Jodžir koji je imao nezgodan problem sa desnim okom.
Tokom jedne borbe voda je prsnulo u desno oko Jovana Radulovića Jodžira i nakratko mu poremetila vid. Zbog te situacije, on je prekinuo borbu koja je na fer predlog Jovana Ikića ponovljena.
Ženka džinovskog pitona (Malayopython reticulatus) otkrivena u regionu Maros, na indonežanskom ostrvu Sulavesi krajem 2025. godine, zvanično je proglašena kao najduža zmija ikada izmerena u divljini.
Vanrednom kontrolom veterinarskih inspektora Ministarstva poljoprivrede, šumarstva i vodoprivrede, sprovedenom juče (4. februara) u mlekari ''Kikinda'' u Kikindi, otkrivene su ozbiljne nepravilnosti u vezi sa označavanjem rokova upotrebe sira.
Policija u Beogradu u saradnji sa Prvim osnovnim javnim tužilaštvom u Beogradu, rasvetlili su krivično delo krađa i uhapsili S. H. (41) i državljanku Ukrajine S. T. (24) zbog postojanja osnova sumnje da su izvršili ovo krivično delo.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova u Čačku, u saradnji sa Višim javnim tužilaštvom u Čačku, uhapsili su V. Ć. (51) iz ovog grada, zbog postojanja osnova sumnje da je izvršio krivično delo neovlašćena proizvodnja i stavljanje u promet opojnih droga.
Mediji prenose nezvanično saznanje da je Aleksa Ž. za kojim policija traga, a koji je pomagao Sanji Dimitrijević u milionskoj prevari, unapred isplanirao bekstvo.
Andriji S. (19) i Filipu S. (21), Viši sud u Beogradu odredio je pritvor do 30 dana zbog sumnje da su 10. decembra pokušali ubistvo vlasnika lokala na Vračaru, Vuka Bajruševića.
Ruske oružane snage uskoro bi mogle da pokrenu operaciju za preuzimanje sela Zalizničnoje u Zaporoškoj oblasti, koje se smatra ključnim logističkim uporištem Oružanih snaga Ukrajine, javlja sa terena vojni dopisnik Russia Today Vlad Andrica.
Diplomatski savetnik predsednika Francuske Emanuel Bon boravio je u Moskvi, gde je održao sastanke sa ruskim zvaničnicima, prenela je agencija Rojters.
Ruski ministar spoljnih poslova Sergej Lavrov izjavio je danas da je ideja da će Rusija napasi Evropu "glupa", ističući da je nepoznavanje istorije rađa "glupe ideje".
Ukrajinske vlasti potvrdile su da je došlo do isključenja Starlink terminala koje su koristile ruske snage, nakon masovnog prekida satelitske komunikacije duž linije fronta, što je na kraju dovelo i do isključenja ukrajinskih sistema.
RTS je objavio spisak filmova koji će biti emitovani u periodu od 7. do 13. februara 2026. godine, a među njima je i film "Noć u kući moje majke" u kojoj glavnu ulgu igra Igor Pervić.
Holivudska zvezda Mila Jovović pojavila se na premijeri filma "Drakula" u Los Anđelesu u društvu ćerke Ever Anderson a malo se zna da je njena majka, Galina Loginova, nekadašnjoj zvezdi SSSR-a, zbog ljubavi, pritisaka i emigracije platila visoku cenu.
Zločini iz strasti, ratni užasi i sudbine žena i muškaraca uhvaćenih između suprotstavljenih strana nisu priče koje su nastale u scenarističkoj mašti, već su poslužile kao inspiracija za neke od naših najboljih filmova.
Pisci poput Ive Andrića, Branka Ćopića, Meše Selimovića ili Branislava Nušića nisu bili samo geniji pera, njihove urnebesne anegdote otkrivaju da su bili duhoviti, duševno živi, ali i sasvim obični ljudi, kao i svi mi.
Gugl (Google Home) aplikacija dobija podršku za pametne hardverske tastere i ispravku iritantne greške sa video snimcima, čime upravljanje pametnom kućom postaje još jednostavnije.
Praktičan kuhinjski trik koji bi svaka domaćica trebalo da zna je kako na najbolji način da isprži savršeno pohovano meso, a da njegova priprema prođe bez lepljivih prstiju i haosa po kuhinji.
Pevačica Jelena Karleuša brutalno je odgovorila koleginici Teodori Džehverović da ne zna ni jednu njenu pesmu, nakon što je Džehva izjavila da je njen duet sa Devitom dosta popularniji od Jeleninog.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar