Ugrađen mi je bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. I mozak mi je stariji u odnosu na godine, kaže Ivana
Imam 35 godina, a organe stare žene jer bolujem od progerije, ubrzanog starenja, kaže za Informer Ivana Stojanović iz Beograda, koja je jedna od 250 ljudi na svetu koji pate od ovog genetskog poremećaja.
Bolest nastaje kada se protein progerin luči u mnogo većoj količini, što dovodi do toga da organi brže stare, pa smrt nastupa u jako ranoj dobi, od 13. do 20. godine. Ivana je, srećom, nadživela prosečnu starost obolelih.
Teško oboljenje
Moji organi propadaju i imam hronične bolesti koje su karakteristične za stare ljude
Neizlečiva bolest
- Bolujem od bolesti koja se zove neklasična progerija, odnosno od bolesti prevremene starosti. A kada ranije starite, jasno vam je da ćete i pre vremena umreti! S obzirom na to da je ova bolest karakteristična za decu, ja sam bukvalno svetski fenomen jer sam jedna od četiri žene koje su doživele ove godine. Jedna je u Aziji, druga u Americi, dok treća ne želi da se zna ništa o njoj. Zašto kažem fenomen? Zato što deca sa progerijom gube živote već sa 13 godina. A nas četiri i dalje živimo sa ovim strašnim oboljenjem. Najstarija među nama ima 43 godine - započinje svoju priči Ivana i opisuje svoj život:
- Vrlo sam sitnog rasta, već uveliko imam probleme sa srcem, masnom jetrom, insulinskom rezistencijom... Pijem dosta lekova, a često imam i problem sa vidom. Sa 35 godina već imam ugrađen bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. Istraživanja su pokazala i da mi je mozak malo stariji u odnosu na godine. Iako sam po godinama mlada, moji organi propadaju i sve te hronične bolesti koje imam karakteristične su za stare ljude. Dodatna poteškoća je što sam odrasla osoba sa dečjom bolešću i moje lečenje je veliki problem. Prema dijagnozi, trebalo bi u nekoj dečjoj klinici da se lečim, ali po godinama, prerasla sam je. Mnogo je teško živeti sa saznanjima o ovoj bolesti, ali da biste pobedili, morate da prihvatite istinu i zavolite sebe. Da budete hrabri i uporni!
Ivana: Živim svaki dan kao da je poslednji
Na pitanje kako živi sa činjenicom da je fenomen i da boluje od retke bolesti koju imaju samo četiri osobe na svetu kroz osmeh odgovara:
- Trudim se da živim kao sav normalan svet! Radim u jednoj firmi za tehničku podršku. I svaki dan živim kao da je poslednji. Ujutru ustanem, doručkujem, popijem lekove, prošetam svog psa. Volim da putujem i fotografišem, to je moja strast. Volim da vežbam i radim na sebi. Jednostavno ne dam sebi da padnem, ni psihički ni fizički. Ali sve je mnogo lakše kad imate i bezuslovnu podršku prijatelja i majke.
Foto: Informer
Duga i teška borba
Sa posebnom emocijom ova hrabra žena otkrila je kako je počela zapravo njena životna borba sa "neprijateljem".
Simptomi progerije:
* nizak rast
* špicast nos
* nedostatak kose
* gubljenje mišića
* gubitak noktiju
* tanka koža
- Uvek sam bila poslednja u vrsti u školi, nisam rasla i odskakala sam od svojih vršnjaka. Majka je to primetila i sa osam godina počele smo da tražimo odgovor za moj problem. Dve godine sam pila hormon rasta, ali nije vredelo. Put do dijagnoze bio je veoma dug i težak. Tek sa 28 godina uspela sam da stanem, bar malo, na put svojoj bolesti. Otišla sam kod genetičara koji mi je već s vrata uspostavio dijagnozu. Na osnovnu mog fizičkog izgleda - sitan rast, špicast nos i nedostatak masnog tkiva - znao je o čemu se radi. Neprestano sam istraživala, gledala slike po internetu, tražila informacije o mojoj bolesti. Bilo je strašno... - priča ova čudesna žena i ističe:
- Kucala sam na razna vrata u inostranstvu i tek posle pet godina uspela sam da odem u Boston, jer je tamo najveći istraživački centar. Tu sam dobila sve odgovore na moja pitanja, kao i eksperimentalni lek koji daje mnoge nuspojave, ali može da mi olakša život i bar malo uspori starenje! Pored toga, tamo su mi uzeli i uzorak krvi, moj DNK i biopsiju kože koja se trenutno uzgaja u Bostonu. Na osnovnu tih ćelija napraviće novi lek, da možda neko drugi dobije šansu za kvalitetniji život tokom bolesti.
NORBS: U Srbiji pola miliona građana ima neku retku bolest
Pojam retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 ljudi. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest, podaci su Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS).
Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto tih bolesti je nasledno. U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Glavni i odgovorni urednik Informera Dragan J. Vučićević pustio je u Kolegijumu uživo na Informer TV-u poruku koju je uputila jedna Višnja, istaktavši da je reč o jednoj od najlepših poruka otpora od početka uličnog ludila u zemlji!
List "Danas" je 3.11.2026. godine, objavio tekst pod naslovom: "Šta je potpisao svaki kandidat Studentske liste: Tekst izjave". Prikazaću veći deo teksta koji sadrži kompletnu "Izjavu" koju su potpisali svi kandidati lažne Studentske liste, i svi budući poslanici te liste.
Poznati novinar Ivan Radovanović i pisac Muharem Bazdulj u jednom podkastu brutalno su ogolili laži, teror i licemerje "Studentske liste" i njihovih političkih nalogodavaca!
Glavni i odgovorni urednik Informera Dragan J. Vučićević pustio je u Kolegijumu uživo na Informer TV-u poruku koju je uputila jedna Višnja, istaktavši da je reč o jednoj od najlepših poruka otpora od početka uličnog ludila u zemlji!
Gostujući na televiziji "Euronews", profesori dr Čedomir Antić i dr Časlav Koprivica u potpunosti su ogolili i rasturili "Studentsku listu", razotkrivši sve njihove laži, netransparentnost, ali i opasne namere koje direktno ugrožavaju Kosovo i Metohiju!
Glavni i odgovorni urednik Informera, Dragan J. Vučićević, najavio je da će se zbog aktuelnih dešavanja i pritisaka nova epizoda Exatlona Srbija emitovati u izmenjenom terminu.
Svega 189 kilometara od Beograda, nalazi se Banja Palić koja nudi aristokratski ambijent s kraja 19. veka, termalne bazene i jezero - i to po pristupačnim cenama.
Pokretanje posla za dubinsko pranje nameštaja moglo bi da bude jedna od zanimljivih poslovnih prilika u Srbiji, posebno za one koji žele da započnu sopstveni biznis bez velikih početnih ulaganja.
Iza svakog pređenog kilometra krije se mnogo više od sportskog izazova. Tu su snaga zajedništva, solidarnost, želja da se pomeraju granice i, što je najvažnije, spremnost da se pruži ruka onima kojima je pomoć najpotrebnija. Upravo takvu priču već pet godina zajedno grade Invictus Challenge i Fondacija Mozzart, pretvarajući sportski duh i energiju OCR trka u bajku o humanosti.
Jedna Šapčanka nedavno je na parkingu ispred gradskog tržnog centra svojom greškom upala u nevolju, a onda joj se dogodilo nešto neočekivano pa je odlučila da svima ispriča. Udarila je tuđi auto, ali priča je imala srećan kraj.
Novi Sad je potresla stravična tragedija u kojoj je život izgubila jednoipogodišnja devojčica M. Š. (1), koja je, prema sumnjama istražnih organa, preminula od posledica teških povreda zadobijenih nakon brutalnog prebijanja.
Dvojica petnaestogodišnjaka osumnjičena su da su u Podgorici, nakon što su putem aplikacije za dostavu hrane naručili hranu, napala dvojicu dostavljača iz Azerbejdžana i Turske i oduzela im narudžbe i novac.
Deset nemačkih saveznih pokrajina, gotovo 20 saveznih agencija, veliki broj drugih organizacija i kompanija u sektorima kritične infrastrukture počeli su danas opsežnu vežbu upravljanja krizama tokom ekstremnih vrućina.
Izraelski obaveštajni zvaničnici preneli su američkim kolegama informacije prema kojima Iran, kako tvrde, ubrzano razvija tehnologiju koja bi mu omogućila da hemijsko oružje postavi na rakete.
Nemački kancelar Fridrih Merc poručio je da bi, u slučaju da američki predsednik Donald Tramp pozove ruskog predsednika Vladimira Putina na samit G20 u Majamiju, razgovori morali da obuhvate i ukrajinsko pitanje, uz obavezno prisustvo Volodimira Zelenskog.
Paris Džekson zatražila je od suda da naloži privremenim upravnicima zaostavštine njenog pokojnog oca, legendarnog pevača Majkla Džeksona, da 600 miliona dolara prebace u porodični fond namenjen njoj i njenoj braći.
Na fotografiji do koje je došao Informer, legendarni glumac Danilo Bata Stojković uživa u kafani u Vrnjačkoj Banji u društvu supruge Olge i glumca Nikole Džamića.
Nakon uspešne premijere u Gradskom pozorištu Jazavac u Banjaluci, glumac Vladimir Nićiforović Nići donosi svoju nesvakidašnju pozorišnu priču pred beogradsku publiku.
Potraga za novim Džejmsom Bondom i dalje izaziva veliko interesovanje javnosti, a sada se oglasio i jedan od glumaca koji su ostavili neizbrisiv trag u istoriji kultonog filma o tajnom agentu.
Izgleda decenijama mlađe, podiže velike tegove i privlači zadivljene poglede muškaraca koji su mnogo mlađi od nje. Gina Kinsli (61) iz američke savezne države Teksas tvrdi da je u najboljoj fizičkoj formi u životu. A njen suprug iznenađujuće uživa u pažnji koju drugi muškarci poklanjaju njegovoj ženi.
Iako većina putnika strahuje od gubitka prtljaga, stručnjaci upozoravaju da je veća opasnost zapravo neoprezno izlaganje ličnih podataka, što kradljivcima i prevarantima olakšava posao.
Danas je sednica Saveta REM na kojoj se protiv Informera vodi proces sa jednim ciljem - da se naša televizija ugasi, tim povodom oglasila se pevačica Jelena Karleuša i pružila podršku Informeru.
Pevač Ljuba Perućica i njegova supruga Katarina Kolozeus govorili su o svojoj kumi Maji, koja je započela vezu sa pevačem Mirčetom Radulovićem, bivšim suprugom voditeljke Ane Radulović.
Komentari