Ugrađen mi je bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. I mozak mi je stariji u odnosu na godine, kaže Ivana
Imam 35 godina, a organe stare žene jer bolujem od progerije, ubrzanog starenja, kaže za Informer Ivana Stojanović iz Beograda, koja je jedna od 250 ljudi na svetu koji pate od ovog genetskog poremećaja.
Bolest nastaje kada se protein progerin luči u mnogo većoj količini, što dovodi do toga da organi brže stare, pa smrt nastupa u jako ranoj dobi, od 13. do 20. godine. Ivana je, srećom, nadživela prosečnu starost obolelih.
Teško oboljenje
Moji organi propadaju i imam hronične bolesti koje su karakteristične za stare ljude
Neizlečiva bolest
- Bolujem od bolesti koja se zove neklasična progerija, odnosno od bolesti prevremene starosti. A kada ranije starite, jasno vam je da ćete i pre vremena umreti! S obzirom na to da je ova bolest karakteristična za decu, ja sam bukvalno svetski fenomen jer sam jedna od četiri žene koje su doživele ove godine. Jedna je u Aziji, druga u Americi, dok treća ne želi da se zna ništa o njoj. Zašto kažem fenomen? Zato što deca sa progerijom gube živote već sa 13 godina. A nas četiri i dalje živimo sa ovim strašnim oboljenjem. Najstarija među nama ima 43 godine - započinje svoju priči Ivana i opisuje svoj život:
- Vrlo sam sitnog rasta, već uveliko imam probleme sa srcem, masnom jetrom, insulinskom rezistencijom... Pijem dosta lekova, a često imam i problem sa vidom. Sa 35 godina već imam ugrađen bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. Istraživanja su pokazala i da mi je mozak malo stariji u odnosu na godine. Iako sam po godinama mlada, moji organi propadaju i sve te hronične bolesti koje imam karakteristične su za stare ljude. Dodatna poteškoća je što sam odrasla osoba sa dečjom bolešću i moje lečenje je veliki problem. Prema dijagnozi, trebalo bi u nekoj dečjoj klinici da se lečim, ali po godinama, prerasla sam je. Mnogo je teško živeti sa saznanjima o ovoj bolesti, ali da biste pobedili, morate da prihvatite istinu i zavolite sebe. Da budete hrabri i uporni!
Ivana: Živim svaki dan kao da je poslednji
Na pitanje kako živi sa činjenicom da je fenomen i da boluje od retke bolesti koju imaju samo četiri osobe na svetu kroz osmeh odgovara:
- Trudim se da živim kao sav normalan svet! Radim u jednoj firmi za tehničku podršku. I svaki dan živim kao da je poslednji. Ujutru ustanem, doručkujem, popijem lekove, prošetam svog psa. Volim da putujem i fotografišem, to je moja strast. Volim da vežbam i radim na sebi. Jednostavno ne dam sebi da padnem, ni psihički ni fizički. Ali sve je mnogo lakše kad imate i bezuslovnu podršku prijatelja i majke.
Foto: Informer
Duga i teška borba
Sa posebnom emocijom ova hrabra žena otkrila je kako je počela zapravo njena životna borba sa "neprijateljem".
Simptomi progerije:
* nizak rast
* špicast nos
* nedostatak kose
* gubljenje mišića
* gubitak noktiju
* tanka koža
- Uvek sam bila poslednja u vrsti u školi, nisam rasla i odskakala sam od svojih vršnjaka. Majka je to primetila i sa osam godina počele smo da tražimo odgovor za moj problem. Dve godine sam pila hormon rasta, ali nije vredelo. Put do dijagnoze bio je veoma dug i težak. Tek sa 28 godina uspela sam da stanem, bar malo, na put svojoj bolesti. Otišla sam kod genetičara koji mi je već s vrata uspostavio dijagnozu. Na osnovnu mog fizičkog izgleda - sitan rast, špicast nos i nedostatak masnog tkiva - znao je o čemu se radi. Neprestano sam istraživala, gledala slike po internetu, tražila informacije o mojoj bolesti. Bilo je strašno... - priča ova čudesna žena i ističe:
- Kucala sam na razna vrata u inostranstvu i tek posle pet godina uspela sam da odem u Boston, jer je tamo najveći istraživački centar. Tu sam dobila sve odgovore na moja pitanja, kao i eksperimentalni lek koji daje mnoge nuspojave, ali može da mi olakša život i bar malo uspori starenje! Pored toga, tamo su mi uzeli i uzorak krvi, moj DNK i biopsiju kože koja se trenutno uzgaja u Bostonu. Na osnovnu tih ćelija napraviće novi lek, da možda neko drugi dobije šansu za kvalitetniji život tokom bolesti.
NORBS: U Srbiji pola miliona građana ima neku retku bolest
Pojam retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 ljudi. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest, podaci su Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS).
Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto tih bolesti je nasledno. U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Glavni finansijer blokadera u Gornjem Milanovcu je vlasnik Fudbalskog kluba "Metalac", Dragoljub Vukadinović Vukadinac, čiji je sin redovni posetilac zgubidanskih okupljanja u tom kraju.
Rezultati razgovora Donalda Trampa i Si Đinpinga pokazuju da je Vašington sve bliži ideji da Ukrajinu posmatra kao deo ruske zone interesa, ocenio je bivši savetnik Leonida Kučme Oleg Soskin.
Blokaderski samozvani "stručnjak" za spoljnu politiku, posebno za Mađarsku i nekadašnjeg premijera te zemlje Viktora Orbana, koji je početkom aprila ove godine izazvao salve negativnih reakcija na društvenim mrežama, ali i podsmeh, sada se ponovo oglasio.
Borba za mandate i optužbe za lažnu podršku studentima sada je preraslo u otovoreni sukob na mrežama, i to direktno između opozicionih političara i njihovih medija.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić oglasio se na svom zvaničnom Instagram nalogu povodom dolaska Časnog pojasa Presvete Bogorodice i čestica Časnog krsta u Beograd, istakavši da ovaj događaj nosi istorijski značaj za celu zemlju.
Skandal koji trese engleski fudbal otvorio je mnogo ozbiljnije pitanje - ako je tajkun Dragan Šolak bio spreman da preko svog kluba učestvuje u špijuniranju rivala u jednoj od najstrože kontrolisanih sportskih liga na svetu, postavlja se pitanje gde je sve još bio spreman da pomera granice i krši pravila zarad interesa i profita.
U Srbiji više od 2.000 ljudi čeka na transplantaciju! Svi oni zavise od nečijeg "da" i dobre volje porodice da organe svog preminulog člana donira ljudima kojima od toga zavisi život.
Velika spasovdanska litija, povodom slave Grada Loznice, biće održana na praznik Vaznesenja Gospodnjeg, u četvrtak, 21. maja, najavila je Eparhija šabačka.
Italijansko letovalište Rimini od 16. maja uvodi strogu zabranu pušenja na plažama, ograničeno vreme za kupanje pasa i zabranu jednokratne plastike radi zaštite životne sredine.
Optužnicu protiv dvojice mladića za koje se sumnja da su učestvovali u ubistvu Cetinjanina Filipa Ivanovića 16. oktobra prošle godine u naselju Beograd na vodi nedavno je podiglo Više tužulaštvo.
Pentagon je početkom maja objavio poverljive dokumete o NLO, a među najupečatljivijim svedočenjima je iskaz farmera Lilanda Samersa iz Stoktona u američkoj državi Kaliforniji.
Jedna od najznačajnijih ličnosti domaće muzičke scene, maestro Bojan Suđić, istaknuti dirigent, profesor na Fakultetu muzičke umetnosti i direktor Beogradske filharmonije, bio je gost emisije „Perspektive“ na televiziji K1.
Više od 130 predmeta koji su pripadali pokojnom američkom glumcu Metjuu Periju, legendarnom Čendleru Bingu iz kultne serije "Prijatelji", biće ponuđeno na velikoj aukciji 5. juna u Dalasu.
Dragomir Bojanić Gidra nosio je duboku tugu koju je malo ko mogao da nasluti. Smrt majke i streljanje oca, srpskog oficira, kada je imao samo devet godina, primorali su ga za život zarađuje u fabrici.
Rakuten Viber je lansirao novu eSIM uslugu namenjenu putnicima, koja je potpuno ugrađena u samu aplikaciju i može se koristiti bez dodatnih instalacija.
Za mnoge ljude putovanje avionom predstavlja prijatno i uzbudljivo iskustvo, ali turbulencije često izazivaju strah. Stručnjaci su otkrili pravila kojih treba da se pridržavate radi bezbednosti.
Pevačica Rada Manojlović konačno je stavila tačku na spekulacije o navodnom sukobu sa koleginicom Katarinom Grujić, otkrivši svoju stranu priče na njenom rođendanu i promociji novog albuma.
Na glamuroznoj proslavi rođendana i promociji novog albuma Katarine Grujić, pažnju prisutnih nije privukla samo slavljenica, već i nesvakidašnji performans koji je podigao atmosferu do usijanja.
Nakon procene psihijatra zaključeno je da pevač Sloba Vasić ne zahteva dalje zadržavanje na klinici "Laza Lazarević, te bi ovu ustanovu mogao da napusti već u petak.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar