MEDICINSKI FENOMEN IVANA STOJANOVIĆ VODI BITKU SA UBRZANIM STARENJEM! Imam 35 godina, a organe starice!
Podeli vest
Ugrađen mi je bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. I mozak mi je stariji u odnosu na godine, kaže Ivana
Imam 35 godina, a organe stare žene jer bolujem od progerije, ubrzanog starenja, kaže za Informer Ivana Stojanović iz Beograda, koja je jedna od 250 ljudi na svetu koji pate od ovog genetskog poremećaja.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
09.02.2022
21:35
Bolest nastaje kada se protein progerin luči u mnogo većoj količini, što dovodi do toga da organi brže stare, pa smrt nastupa u jako ranoj dobi, od 13. do 20. godine. Ivana je, srećom, nadživela prosečnu starost obolelih.
Teško oboljenje
Moji organi propadaju i imam hronične bolesti koje su karakteristične za stare ljude
Neizlečiva bolest
- Bolujem od bolesti koja se zove neklasična progerija, odnosno od bolesti prevremene starosti. A kada ranije starite, jasno vam je da ćete i pre vremena umreti! S obzirom na to da je ova bolest karakteristična za decu, ja sam bukvalno svetski fenomen jer sam jedna od četiri žene koje su doživele ove godine. Jedna je u Aziji, druga u Americi, dok treća ne želi da se zna ništa o njoj. Zašto kažem fenomen? Zato što deca sa progerijom gube živote već sa 13 godina. A nas četiri i dalje živimo sa ovim strašnim oboljenjem. Najstarija među nama ima 43 godine - započinje svoju priči Ivana i opisuje svoj život:
- Vrlo sam sitnog rasta, već uveliko imam probleme sa srcem, masnom jetrom, insulinskom rezistencijom... Pijem dosta lekova, a često imam i problem sa vidom. Sa 35 godina već imam ugrađen bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. Istraživanja su pokazala i da mi je mozak malo stariji u odnosu na godine. Iako sam po godinama mlada, moji organi propadaju i sve te hronične bolesti koje imam karakteristične su za stare ljude. Dodatna poteškoća je što sam odrasla osoba sa dečjom bolešću i moje lečenje je veliki problem. Prema dijagnozi, trebalo bi u nekoj dečjoj klinici da se lečim, ali po godinama, prerasla sam je. Mnogo je teško živeti sa saznanjima o ovoj bolesti, ali da biste pobedili, morate da prihvatite istinu i zavolite sebe. Da budete hrabri i uporni!
Ivana: Živim svaki dan kao da je poslednji
Na pitanje kako živi sa činjenicom da je fenomen i da boluje od retke bolesti koju imaju samo četiri osobe na svetu kroz osmeh odgovara:
- Trudim se da živim kao sav normalan svet! Radim u jednoj firmi za tehničku podršku. I svaki dan živim kao da je poslednji. Ujutru ustanem, doručkujem, popijem lekove, prošetam svog psa. Volim da putujem i fotografišem, to je moja strast. Volim da vežbam i radim na sebi. Jednostavno ne dam sebi da padnem, ni psihički ni fizički. Ali sve je mnogo lakše kad imate i bezuslovnu podršku prijatelja i majke.
Foto: Informer
Duga i teška borba
Sa posebnom emocijom ova hrabra žena otkrila je kako je počela zapravo njena životna borba sa "neprijateljem".
Simptomi progerije:
* nizak rast
* špicast nos
* nedostatak kose
* gubljenje mišića
* gubitak noktiju
* tanka koža
- Uvek sam bila poslednja u vrsti u školi, nisam rasla i odskakala sam od svojih vršnjaka. Majka je to primetila i sa osam godina počele smo da tražimo odgovor za moj problem. Dve godine sam pila hormon rasta, ali nije vredelo. Put do dijagnoze bio je veoma dug i težak. Tek sa 28 godina uspela sam da stanem, bar malo, na put svojoj bolesti. Otišla sam kod genetičara koji mi je već s vrata uspostavio dijagnozu. Na osnovnu mog fizičkog izgleda - sitan rast, špicast nos i nedostatak masnog tkiva - znao je o čemu se radi. Neprestano sam istraživala, gledala slike po internetu, tražila informacije o mojoj bolesti. Bilo je strašno... - priča ova čudesna žena i ističe:
- Kucala sam na razna vrata u inostranstvu i tek posle pet godina uspela sam da odem u Boston, jer je tamo najveći istraživački centar. Tu sam dobila sve odgovore na moja pitanja, kao i eksperimentalni lek koji daje mnoge nuspojave, ali može da mi olakša život i bar malo uspori starenje! Pored toga, tamo su mi uzeli i uzorak krvi, moj DNK i biopsiju kože koja se trenutno uzgaja u Bostonu. Na osnovnu tih ćelija napraviće novi lek, da možda neko drugi dobije šansu za kvalitetniji život tokom bolesti.
NORBS: U Srbiji pola miliona građana ima neku retku bolest
Pojam retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 ljudi. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest, podaci su Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS).
Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto tih bolesti je nasledno. U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić govorio je o svim najaktuelnijim temama i odgovarao na sva najvažnija pitanja u telefonskom uključenju na Informer TV.
Ministarstvo spoljnih poslova Rusije navelo je danas u saopštenju da je napad Amerike i Izraela na Iran bila planirana vojna akcija protiv suverene države.
Lažna država Kosovo na čijem je čelu samoprozvani premijer Aljbin Kurti podržala je bombardovanje Irana koje su rano jutros pokrenule Sjedinjene Američke Države (SAD) u saradnji sa Izraelom.
Predsedniku Socijalističke partije Srbije (SPS) i ministru u Vladi Srbije Ivici Dačiću, koji je hospitalizovan zbog obostrane upale pluća, stigao je veliki broj telegrama i pisama podrške iz zemlje i inostranstva, saopštilo je rukovodstvo stranke.
Danska je jedna od najrazvijenijih zemalja Evrope koja redovno svima drugima drži lekcije iz demokratije, pa tako i Srbiji, posebno kada je u pitanju održavanje izbora, a evo kako glasanje izgleda u ovoj zemlji.
Lider SNS i savetnik predsednika republike, Miloš Vučević ocenio je da je svet ušao u period ozbiljne nestabilnosti, obeležen novim sukobima, ratovima i sve dubljim podelama među državama i narodima, poručivši da je u takvim okolnostima najvažnije da Srbija sačuva mir i stabilnost.
U Specijalnoj emisiji Exatlona Radojica Lazić otkrio je kako je izgledao njegov prvi susret sa Jovanom Radulovićem Jodžirom, sa kojim danas ima izuzetno snažno prijateljstvo.
Vlada Republike Srpske proglasila je 1. mart Danom žalosti zbog tragičnih događaja koji su se dogodili na taj dan 1992. godine, a bili su povod za otpočinjanje tragičnog sukoba u BiH.
Muškarac M.K. iz Teslića učestvovao јe u saobraćaјnoј nesreći koјa se dogodila pre dve večeri oko јedan sat na magistralnom putu Banjaluka–Teslić u mestu Vrbanjci.
Biznismen i brat nekadašnjeg predsednika Crne Gore, Aco Đukanović, saslušavan je danas skoro pet sati u Osnovnom državnom tužilaštvu u Nikšiću nakon čega mu je određeno zadržavanje do 72 sata.
Leskovčanin V.S. koji se teretio da je ukrao ikonu Bogorodice sa Hristom koju je 2024. godine u Srbiju doneo pokojni monah sa Hilandara Velikosimnik Simeon Krajnović pravnosnažno je oslobođen optužbe.
U Dohi, Dubaiju i Tel Avivu čuju se eksplozije i sirene za vazdušnu uzbunu, javljaju timovi CNN sa terena u Kataru, Ujedinjenim Arapskim Emiratima i Izraelu.
Američki predsednik Donald Tramp oglasio se večeras povodom smrti Alija Hamneija, vrhovnog verskog vođe Irana, koji je, prema navodima, likvidiran u udarima koje su ranije danas izvele izraelske i američke snage.
Specijalni izaslanik američkog predsednika Donalda Trampa za međunarodna pitanja, Ričard Grenel, oglasio se na društvenoj mreži Iks nakon što je svet obišla šokantna informacija da je u Iranu ubijen vrhovni vođa te zemlje, ajatolah Ali Hamnei.
Legendarni komičar Džim Keri šokirao je javnost svojim izgledom na 51. dodeli prestižnih francuskih filmskih priznanja u Parizu, gde se pojavio potpuno neprepoznatljiv.
Katarina Velika volela je muziku, ali je bila i njen pokrovitelj i veliki kulturni radnik za vreme svoje vladavine. Pisala je čak i libreta, a ponekad i pevala dvorske kantate.
Serija "Otvorena vrata" odavno je stekla status kultnog televizijskog ostvarenja, a replike Katarine Anđelić Cakane, koju je maestralno odigrala Vesna Trivalić, citiraju se i decenijama nakon prvog emitovanja.
Mnogi se svakodnevno oslanjaju na Viber, ali malo ko se upušta u dublja podešavanja same aplikacije. Ovo su skrivene opcje koje će vam unaprediti korišćenje.
Spavanje u čarapama deli mišljenja, a prema nekim isrtaživanjima može imati i prednosti i rizike, u zavisnosti od navika, udobnosti i zdravstvenog stanja osobe.
Evropljani sve više vole kratka putovanja, posebno vikend odmore i produžene praznike. Najtraženije destinacije kombinuju kulturu, dobru zabavu i opuštanje, što ih čini idealnim izborom za brzi beg iz svakodnevnice.
Pevačica Lepa Brena nije se pojavila na pomenu Saši Popoviću, iako su mnogi očekivali njen dolazak. Razlog je to što trenutno sa porodicom boravi na Jahorina, gde ima unapred zakazane obaveze.
Učesnik rijalitija "Elita" Asmin Durdžić našao se na meti brojnih komentara nakon što se na društvenim mrežama pojavio snimak na kojem tokom Ramazana jede slaninu, iako se u javnosti predstavlja kao vernik.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar