MEDICINSKI FENOMEN IVANA STOJANOVIĆ VODI BITKU SA UBRZANIM STARENJEM! Imam 35 godina, a organe starice!
Podeli vest
Ugrađen mi je bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. I mozak mi je stariji u odnosu na godine, kaže Ivana
Imam 35 godina, a organe stare žene jer bolujem od progerije, ubrzanog starenja, kaže za Informer Ivana Stojanović iz Beograda, koja je jedna od 250 ljudi na svetu koji pate od ovog genetskog poremećaja.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
09.02.2022
21:35
Bolest nastaje kada se protein progerin luči u mnogo većoj količini, što dovodi do toga da organi brže stare, pa smrt nastupa u jako ranoj dobi, od 13. do 20. godine. Ivana je, srećom, nadživela prosečnu starost obolelih.
Teško oboljenje
Moji organi propadaju i imam hronične bolesti koje su karakteristične za stare ljude
Neizlečiva bolest
- Bolujem od bolesti koja se zove neklasična progerija, odnosno od bolesti prevremene starosti. A kada ranije starite, jasno vam je da ćete i pre vremena umreti! S obzirom na to da je ova bolest karakteristična za decu, ja sam bukvalno svetski fenomen jer sam jedna od četiri žene koje su doživele ove godine. Jedna je u Aziji, druga u Americi, dok treća ne želi da se zna ništa o njoj. Zašto kažem fenomen? Zato što deca sa progerijom gube živote već sa 13 godina. A nas četiri i dalje živimo sa ovim strašnim oboljenjem. Najstarija među nama ima 43 godine - započinje svoju priči Ivana i opisuje svoj život:
- Vrlo sam sitnog rasta, već uveliko imam probleme sa srcem, masnom jetrom, insulinskom rezistencijom... Pijem dosta lekova, a često imam i problem sa vidom. Sa 35 godina već imam ugrađen bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. Istraživanja su pokazala i da mi je mozak malo stariji u odnosu na godine. Iako sam po godinama mlada, moji organi propadaju i sve te hronične bolesti koje imam karakteristične su za stare ljude. Dodatna poteškoća je što sam odrasla osoba sa dečjom bolešću i moje lečenje je veliki problem. Prema dijagnozi, trebalo bi u nekoj dečjoj klinici da se lečim, ali po godinama, prerasla sam je. Mnogo je teško živeti sa saznanjima o ovoj bolesti, ali da biste pobedili, morate da prihvatite istinu i zavolite sebe. Da budete hrabri i uporni!
Ivana: Živim svaki dan kao da je poslednji
Na pitanje kako živi sa činjenicom da je fenomen i da boluje od retke bolesti koju imaju samo četiri osobe na svetu kroz osmeh odgovara:
- Trudim se da živim kao sav normalan svet! Radim u jednoj firmi za tehničku podršku. I svaki dan živim kao da je poslednji. Ujutru ustanem, doručkujem, popijem lekove, prošetam svog psa. Volim da putujem i fotografišem, to je moja strast. Volim da vežbam i radim na sebi. Jednostavno ne dam sebi da padnem, ni psihički ni fizički. Ali sve je mnogo lakše kad imate i bezuslovnu podršku prijatelja i majke.
Duga i teška borba
Sa posebnom emocijom ova hrabra žena otkrila je kako je počela zapravo njena životna borba sa "neprijateljem".
Simptomi progerije:
* nizak rast
* špicast nos
* nedostatak kose
* gubljenje mišića
* gubitak noktiju
* tanka koža
- Uvek sam bila poslednja u vrsti u školi, nisam rasla i odskakala sam od svojih vršnjaka. Majka je to primetila i sa osam godina počele smo da tražimo odgovor za moj problem. Dve godine sam pila hormon rasta, ali nije vredelo. Put do dijagnoze bio je veoma dug i težak. Tek sa 28 godina uspela sam da stanem, bar malo, na put svojoj bolesti. Otišla sam kod genetičara koji mi je već s vrata uspostavio dijagnozu. Na osnovnu mog fizičkog izgleda - sitan rast, špicast nos i nedostatak masnog tkiva - znao je o čemu se radi. Neprestano sam istraživala, gledala slike po internetu, tražila informacije o mojoj bolesti. Bilo je strašno... - priča ova čudesna žena i ističe:
- Kucala sam na razna vrata u inostranstvu i tek posle pet godina uspela sam da odem u Boston, jer je tamo najveći istraživački centar. Tu sam dobila sve odgovore na moja pitanja, kao i eksperimentalni lek koji daje mnoge nuspojave, ali može da mi olakša život i bar malo uspori starenje! Pored toga, tamo su mi uzeli i uzorak krvi, moj DNK i biopsiju kože koja se trenutno uzgaja u Bostonu. Na osnovnu tih ćelija napraviće novi lek, da možda neko drugi dobije šansu za kvalitetniji život tokom bolesti.
NORBS: U Srbiji pola miliona građana ima neku retku bolest
Pojam retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 ljudi. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest, podaci su Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS).
Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto tih bolesti je nasledno. U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Vašington bi mogao biti korak bliže slanju vojnika u Ukrajinu ako se ukine zabrana angažovanja američkih vojnih izvođača, napisao je na društvenoj mreži X američki milijarder Dejvid Saks.
Agent ukrajinske paravojne formacije Ateš, koju su formirali Ukrajinci i krimski Tatari, podmetnuo je požar u relejnu kutiju na železničkoj pruzi Rostov-na-Donu – Marijupolj, čime je poremećen saobraćaj na ovoj ključnoj železničkoj liniji.
Evroposlanik iz redova socijaldemokrata Andreas Šider, osvedočeni srbomrzac i saradnik tajkuna Dragana Đilasa, izjavio je u intervjuu za tajkunski list "Nova" da Srbija ne može očekivati ubrzani put ka Evropskoj uniji nakon formiranja novog saziva Evropskog parlamenta.
Mnogi u opoziciji imaju problem da kažu kad izgube izbore ali je Marina Pavlić - kandidatkinja Save Manojlovića za Stari grad, priznala da je SNS pobedio na izborima 2. juna.
Jako nevreme uz obilne padavine pogodilo je delove Beograda, kritično je bilo u Mirijevu, gde su trenutno poplave i gde vodena bujica otežava saobraćaj.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić poručio je nakon sastanka sa predsednikom Evropskog saveta Šarlom Mišelom da je sastanak bio dobar i da se razgovaralo o evropskom putu Srbije, situaciji na Kosovu i Metohiji i u regionu, globalnim pitanjima, kao i o perspektivama politike proširenja u svetlu rezultata nedavno održanih evropskih izbora.
Prosečna zarada (bruto) obračunata za april iznosila je 133.356 dinara, dok je prosečna zarada bez poreza i doprinosa (neto) iznosila 96.614 dinara, objavio je Republički zavod za statistiku.
Dejan Dragijević (50) koji se skoro tri meseca nalazi u pritvoru zbog sumnje da je počinio teško ubistvo Danke Ilić(2) ponovo će se naći pred zaječarskim tužilaštvom.
Dejan Dragijević (50) koji se skoro tri meseca nalazi u pritvoru zbog sumnje da je počinio teško ubistvo Danke Ilić(2) ponovo će se naći pred zaječarskim tužilaštvom.
Dečak-ubica, Kosta K. (14) počinio je krvavi pir 3. maja prošle godine u Osnovnoj školi "Vladislav Ribnikar" na Vračaru kada je ubio devetoro učenika i radnika obezbeđenja ove vaspitno-obrazovne ustanove i od tog dana, on se nalazi na Klinici za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu.
Državljani Albanije K.O. i I.O. priznali su u Višem državnom tužilaštvu u Podgorici da su švercovali oko 440 kilograma marihuane iz Albanije u Crnu Goru i sklopili sporazum o priznanju krivice po kojem će platiti novčanu kaznu i odrobijati 58 odnosno 33 meseca zatvora.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova, Uprave kriminalističke policije, u saradnji sa Višim javnim tužilaštvom u Nišu - Posebnim odeljenjem za suzbijanje korupcije, uhapsili su četiri osobe koje se sumnjiče da su vršile malverzacije u vezi sa javnim nabavkama za Dom kulture u Pirotu.
Razočarani su navijači posle debakla reprezentacije Srbije na Evropskom prvenstvu u Nemačkoj, a nekadašnji trener Crvene zvezde Miodrag Božović kaže da su za sve kriva prevelika očekivanja.
Danci dolivaju so na ranu, nakon što su se plasirali u drugu rundu takmičenja na Evropskom prvenstvu u Nemačkoj, a fudbaleri Srbije okončali takmičenje posle grupne faze.
Verovali ili ne, fudbalska reprezentacija Srbije je posle bruke na Evropskom prvenstvu u Nemačkoj peti put zaredom eliminisana posle grupne faze velikog takmičenja!
Nekadašnji golman reprezentacije Srbije Vladimir Stojković razočaran je eliminacijom "orlova" sa Evropskog prvenstva i kaže da sve počinje od Fudbalskog saveza.
Predsednik Ukrajine Volodimir Zelenski pojavio se na liniji fronta na severu Donjecke oblasti i obavestio javnost o novim kadrovima unutra vojske Ukrajine, a Moskvi je poslao poruku da se linija fronta više neće pomerati u korist Rusije!
Kontakt ministra odbrane Rusije Andreja Belousova i šefa Pentagona Lojda Ostina bio je neophodan kako bi Rusija mogla da upozori SAD na moguće teške posledice njihove politike po pitanju Ukrajine, smatra zamenik ministra spoljnih poslova Rusije Sergej Rjabkov.
U najvećem zatvoru u Grčkoj, Koridalosu, došlo je do tuče osuđenika i ubadanja nožem, u kojima je najmanje jedna osoba izgubila život, a ima i povređenih. Za sada nije poznat uzrok okršaja.
Vojni avioni kojima upravlja NATO alijansa predvođena SAD, odgovorni su za višestruke rizične susrete sa ruskim snagama u Siriji, saopštila je Moskva u utorak.
Otkako je sredinom 2022. godine objavljen u Americi, roman "Izuzetno blistava stvorenja" neprekidno zauzima vrh i mnogih drugih top-lista najinteresantnijih i najprodavanijih naslova.
Kanadskoj pevačici Selin Dion kojoj je 2022. godine dijagnostikovan sindrom ukočene osobe, u novim scenama dokumentarnog filma otkrila je detalje svoje teške borbe sa ovom neizlečivom bolešću.
Pre deset godina u svojoj 81. godini života doživeo je veliku neprijatnost kada su ga napala dvojica maloletnika koji su mu oteli novac, a onda pokušali i da provale u njegov stan.
Pariz je bio domaćin trećeg izdanja Vogue World događaja koji je ove godine inspirisan predstojećim Letnjim olimpijskim igrama, a Kendal Džener ga je obeležila svojim izdanjem sa modne piste.
Tokom leta svi se trudimo da jedemo nešto laganiju hranu, što znači da je sataraš tu nezaobilazan. Ovaj recept će vam pružiti pun ukus povrća i svežine.
U Lilly drogeriji u ulici Kneza Mihaila održana je promocija make up brenda Deborah Milano na kojoj je prisustvovao veliki broj zvanica iz beauty&fashion sveta.
Oči javnosti u Srbiji poslednje dve nedelje uprte su u Suvu planinu zbog nestanka farmaceuta iz Niša Milana Đorđevića (41), ali ova planina na jugu Srbije u središtu pažnje bila je i ranije zbog čudnih okolnosti...Evo priče...
Od četvrtka do nedelje svi ljubitelji dobre muzike biće u Kragujevcu! Tako je godinama, otkad se u ovom gradu organizuje Arsenal Fest, a ove godine, kako kažu organizatori, doneće nove rekorde i brojke za pamćenje!
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.