Ugrađen mi je bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. I mozak mi je stariji u odnosu na godine, kaže Ivana
Imam 35 godina, a organe stare žene jer bolujem od progerije, ubrzanog starenja, kaže za Informer Ivana Stojanović iz Beograda, koja je jedna od 250 ljudi na svetu koji pate od ovog genetskog poremećaja.
Bolest nastaje kada se protein progerin luči u mnogo većoj količini, što dovodi do toga da organi brže stare, pa smrt nastupa u jako ranoj dobi, od 13. do 20. godine. Ivana je, srećom, nadživela prosečnu starost obolelih.
Teško oboljenje
Moji organi propadaju i imam hronične bolesti koje su karakteristične za stare ljude
Neizlečiva bolest
- Bolujem od bolesti koja se zove neklasična progerija, odnosno od bolesti prevremene starosti. A kada ranije starite, jasno vam je da ćete i pre vremena umreti! S obzirom na to da je ova bolest karakteristična za decu, ja sam bukvalno svetski fenomen jer sam jedna od četiri žene koje su doživele ove godine. Jedna je u Aziji, druga u Americi, dok treća ne želi da se zna ništa o njoj. Zašto kažem fenomen? Zato što deca sa progerijom gube živote već sa 13 godina. A nas četiri i dalje živimo sa ovim strašnim oboljenjem. Najstarija među nama ima 43 godine - započinje svoju priči Ivana i opisuje svoj život:
- Vrlo sam sitnog rasta, već uveliko imam probleme sa srcem, masnom jetrom, insulinskom rezistencijom... Pijem dosta lekova, a često imam i problem sa vidom. Sa 35 godina već imam ugrađen bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. Istraživanja su pokazala i da mi je mozak malo stariji u odnosu na godine. Iako sam po godinama mlada, moji organi propadaju i sve te hronične bolesti koje imam karakteristične su za stare ljude. Dodatna poteškoća je što sam odrasla osoba sa dečjom bolešću i moje lečenje je veliki problem. Prema dijagnozi, trebalo bi u nekoj dečjoj klinici da se lečim, ali po godinama, prerasla sam je. Mnogo je teško živeti sa saznanjima o ovoj bolesti, ali da biste pobedili, morate da prihvatite istinu i zavolite sebe. Da budete hrabri i uporni!
Ivana: Živim svaki dan kao da je poslednji
Na pitanje kako živi sa činjenicom da je fenomen i da boluje od retke bolesti koju imaju samo četiri osobe na svetu kroz osmeh odgovara:
- Trudim se da živim kao sav normalan svet! Radim u jednoj firmi za tehničku podršku. I svaki dan živim kao da je poslednji. Ujutru ustanem, doručkujem, popijem lekove, prošetam svog psa. Volim da putujem i fotografišem, to je moja strast. Volim da vežbam i radim na sebi. Jednostavno ne dam sebi da padnem, ni psihički ni fizički. Ali sve je mnogo lakše kad imate i bezuslovnu podršku prijatelja i majke.
Foto: Informer
Duga i teška borba
Sa posebnom emocijom ova hrabra žena otkrila je kako je počela zapravo njena životna borba sa "neprijateljem".
Simptomi progerije:
* nizak rast
* špicast nos
* nedostatak kose
* gubljenje mišića
* gubitak noktiju
* tanka koža
- Uvek sam bila poslednja u vrsti u školi, nisam rasla i odskakala sam od svojih vršnjaka. Majka je to primetila i sa osam godina počele smo da tražimo odgovor za moj problem. Dve godine sam pila hormon rasta, ali nije vredelo. Put do dijagnoze bio je veoma dug i težak. Tek sa 28 godina uspela sam da stanem, bar malo, na put svojoj bolesti. Otišla sam kod genetičara koji mi je već s vrata uspostavio dijagnozu. Na osnovnu mog fizičkog izgleda - sitan rast, špicast nos i nedostatak masnog tkiva - znao je o čemu se radi. Neprestano sam istraživala, gledala slike po internetu, tražila informacije o mojoj bolesti. Bilo je strašno... - priča ova čudesna žena i ističe:
- Kucala sam na razna vrata u inostranstvu i tek posle pet godina uspela sam da odem u Boston, jer je tamo najveći istraživački centar. Tu sam dobila sve odgovore na moja pitanja, kao i eksperimentalni lek koji daje mnoge nuspojave, ali može da mi olakša život i bar malo uspori starenje! Pored toga, tamo su mi uzeli i uzorak krvi, moj DNK i biopsiju kože koja se trenutno uzgaja u Bostonu. Na osnovnu tih ćelija napraviće novi lek, da možda neko drugi dobije šansu za kvalitetniji život tokom bolesti.
NORBS: U Srbiji pola miliona građana ima neku retku bolest
Pojam retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 ljudi. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest, podaci su Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS).
Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto tih bolesti je nasledno. U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Kako nezvanično saznajemo, po nalogu Višeg javnog tužilaštva u Beogradu uhapšeno je više pripadnika Interventne jedinice 92 jer su sprečili procesuiranje Saše Vukovića zvanog Boske za pucnjavu u jednom restoranu na Autokomandi u novembru prošle godine.
Gledalačko-obaveštajna služba Informer (GOSI) došla je do najnovijeg snimka sa sastanka "Strateškog tima blokadera" održanog pre dva dana u Novom Sadu.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić najavio je danas tokom intervju na Radio Beogradu šta će otkriti 27. juna na zakazanom veličanstvenom skupu u Beogradu na kom se očekuje mnogo toga važnog za budućost naše zemlje.
Poverenik Mesnog odbora Mladost i član Gradskog odbora SNS-a Čačak Milojko Kaloserović posetio je Petru Škorić, najstarijeg člana Gradskog odbora SNS-a Čačak koja živi na teritoriji MO Mladost.
Na konferenciji za novinare današnje sednice niškog parlamenta gradonačelnik Niša Dragoslav Pavlović istakao je značaj pažljive izrade Prostornog plana grada Niša.
Novi Sad je danas bio mesto velikog okupljanja građana koji su, pod sloganom „Srbija pobeđuje“, poslali snažnu poruku jedinstva, optimizma i podrške daljem razvoju naše zemlje.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je tokom današnjeg gostovanja u emisiji "U sredu sa Bojanom Bilbijom" na Radio Beogradu odgovorio i na pitanje o slučaju Veselina Milića, bivšeg načelnika beogradske policije.
Na vojnoj vežbi koja će se održati na Vidovdan, 28. juna, biće prikazano mnogo toga novog, uključujući i napadačke rojeve dronova i borbene sisteme koje građani do sada nisu mogli da vide, rekao je danas predsednik Srbije Aleksandar Vučić.
U manastiru posvećenom Svetom Pantelejmonu u selu Lepčince kod Vranja nalazi se ikona Svetog Jovana Ruskog kakva ne postoji ni u jednoj drugoj svetinji.
Lepe vesti uskoro očekuju penzionere, jer će pored povećanja penzija dobiti i paket drugih finansijskih davanja, rekao je danas predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić.
Pevač Enver Miki Kolašinac (43), iz Novog Pazara, koji je bio učesnik šoua "Zvezde Granda", ubijen je pre četiri godine u Holandiji u mestu Buhten, a njegov ubica još nije pronađen.
Pred posebnim odeljenjem za suzbijanje korupcije Višeg javnog tužilaštva u Beogradu danas je saslušan komandant Interventne jedinice 92 Dežurne službe Policijske uprave za grad Beograd Dušan N.
Žena koju Novopazarci godinama znaju kao "Sultaniju" ponovo se našla u žiži javnosti nakon najnovije policijske akcije usmerene na suzbijanje falsifikovanja obrazovnih isprava.
Osnivač Majkrosofta, Bil Gejts, izjavio je pred članovima Nadzornog odbora Predstavničkog doma Kongresa SAD da je osuđeni seksualni prestupnik Džefri Epstin pokušao da iskoristi informacije o njegovom privatnom životu kako bi održao kontakt sa njim.
Vlada SAD saopštila je danas da uvodi sankcije protiv 11 osoba i entiteta, uključujući nekoliko sa sedištem u Kini i Hong Kongu, zbog podrške isporuka oružja za Revolucionarnu gardu Irana i iransku vojsku.
Sukob na Bliskom istoku ušao je u novu fazu: SAD su gađale ciljeve na jugu Irana, a Teheran odgovorio napadima na američke baze u regionu. Sve najnovije vesti pratite uživo na informer.rs!
Predsednik SAD Donald Tramp izjavio je da su Sjedinjene Američke Države tajno omogućile izvoz miliona barela iranske nafte, tvrdeći da je operacija sprovedena tokom noći i bez znanja Teherana.
Porodica popularnog grčkog pevača Konstantinosa Argirosa postala je bogatija za još jednog člana. Njegova supruga Aleksandra Nika porodila se 8. juna i na svet donela zdravu devojčicu, njihovo drugo dete.
Melanija Tramp prisustvovala je juče svečanoj dodeli nagrada u okviru programa "Presidential Artificial Intelligence Challenge", koja je održana u Beloj kući, gde je oduševila svojim stajlingom.
Povremeni otoci ruku i nogu nisu neuobičajeni, naročito kod starijih osoba. Ipak, prema rečima doktora Roberta Šmerlinga, određeni simptomi mogu ukazivati na potrebu za lekarskim pregledom.
Epl bi sa predstavljanjem iOS 27 mogao da prekine podršku za pojedine starije Ajfon uređaje, među kojima se pominju Ajfon 11 serija i Ajfon SE druge generacije.
Britanski lekar Amir Khan podelio je nekoliko jednostavnih i besplatnih trikova koji mogu pomoći da spavaća soba bude prijatnija za odmor čak i bez klima-uređaja tokom vrelih letnij dana.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.