MEDICINSKI FENOMEN IVANA STOJANOVIĆ VODI BITKU SA UBRZANIM STARENJEM! Imam 35 godina, a organe starice!
Podeli vest
Ugrađen mi je bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. I mozak mi je stariji u odnosu na godine, kaže Ivana
Imam 35 godina, a organe stare žene jer bolujem od progerije, ubrzanog starenja, kaže za Informer Ivana Stojanović iz Beograda, koja je jedna od 250 ljudi na svetu koji pate od ovog genetskog poremećaja.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
09.02.2022
21:35
Bolest nastaje kada se protein progerin luči u mnogo većoj količini, što dovodi do toga da organi brže stare, pa smrt nastupa u jako ranoj dobi, od 13. do 20. godine. Ivana je, srećom, nadživela prosečnu starost obolelih.
Teško oboljenje
Moji organi propadaju i imam hronične bolesti koje su karakteristične za stare ljude
Neizlečiva bolest
- Bolujem od bolesti koja se zove neklasična progerija, odnosno od bolesti prevremene starosti. A kada ranije starite, jasno vam je da ćete i pre vremena umreti! S obzirom na to da je ova bolest karakteristična za decu, ja sam bukvalno svetski fenomen jer sam jedna od četiri žene koje su doživele ove godine. Jedna je u Aziji, druga u Americi, dok treća ne želi da se zna ništa o njoj. Zašto kažem fenomen? Zato što deca sa progerijom gube živote već sa 13 godina. A nas četiri i dalje živimo sa ovim strašnim oboljenjem. Najstarija među nama ima 43 godine - započinje svoju priči Ivana i opisuje svoj život:
- Vrlo sam sitnog rasta, već uveliko imam probleme sa srcem, masnom jetrom, insulinskom rezistencijom... Pijem dosta lekova, a često imam i problem sa vidom. Sa 35 godina već imam ugrađen bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. Istraživanja su pokazala i da mi je mozak malo stariji u odnosu na godine. Iako sam po godinama mlada, moji organi propadaju i sve te hronične bolesti koje imam karakteristične su za stare ljude. Dodatna poteškoća je što sam odrasla osoba sa dečjom bolešću i moje lečenje je veliki problem. Prema dijagnozi, trebalo bi u nekoj dečjoj klinici da se lečim, ali po godinama, prerasla sam je. Mnogo je teško živeti sa saznanjima o ovoj bolesti, ali da biste pobedili, morate da prihvatite istinu i zavolite sebe. Da budete hrabri i uporni!
Ivana: Živim svaki dan kao da je poslednji
Na pitanje kako živi sa činjenicom da je fenomen i da boluje od retke bolesti koju imaju samo četiri osobe na svetu kroz osmeh odgovara:
- Trudim se da živim kao sav normalan svet! Radim u jednoj firmi za tehničku podršku. I svaki dan živim kao da je poslednji. Ujutru ustanem, doručkujem, popijem lekove, prošetam svog psa. Volim da putujem i fotografišem, to je moja strast. Volim da vežbam i radim na sebi. Jednostavno ne dam sebi da padnem, ni psihički ni fizički. Ali sve je mnogo lakše kad imate i bezuslovnu podršku prijatelja i majke.
Foto: Informer
Duga i teška borba
Sa posebnom emocijom ova hrabra žena otkrila je kako je počela zapravo njena životna borba sa "neprijateljem".
Simptomi progerije:
* nizak rast
* špicast nos
* nedostatak kose
* gubljenje mišića
* gubitak noktiju
* tanka koža
- Uvek sam bila poslednja u vrsti u školi, nisam rasla i odskakala sam od svojih vršnjaka. Majka je to primetila i sa osam godina počele smo da tražimo odgovor za moj problem. Dve godine sam pila hormon rasta, ali nije vredelo. Put do dijagnoze bio je veoma dug i težak. Tek sa 28 godina uspela sam da stanem, bar malo, na put svojoj bolesti. Otišla sam kod genetičara koji mi je već s vrata uspostavio dijagnozu. Na osnovnu mog fizičkog izgleda - sitan rast, špicast nos i nedostatak masnog tkiva - znao je o čemu se radi. Neprestano sam istraživala, gledala slike po internetu, tražila informacije o mojoj bolesti. Bilo je strašno... - priča ova čudesna žena i ističe:
- Kucala sam na razna vrata u inostranstvu i tek posle pet godina uspela sam da odem u Boston, jer je tamo najveći istraživački centar. Tu sam dobila sve odgovore na moja pitanja, kao i eksperimentalni lek koji daje mnoge nuspojave, ali može da mi olakša život i bar malo uspori starenje! Pored toga, tamo su mi uzeli i uzorak krvi, moj DNK i biopsiju kože koja se trenutno uzgaja u Bostonu. Na osnovnu tih ćelija napraviće novi lek, da možda neko drugi dobije šansu za kvalitetniji život tokom bolesti.
NORBS: U Srbiji pola miliona građana ima neku retku bolest
Pojam retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 ljudi. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest, podaci su Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS).
Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto tih bolesti je nasledno. U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski nije došao u Vašington kako bi zastupao interese svog naroda, već da progura šemu pljačke američkih poreskih obveznika preko britanskih banaka, izjavio je Viktor Medvedčuk, kum ruskog lidera Vladimira Putina i bivši lider zabranjene ukrajinske partije „Opoziciona platforma – Za život“ i predsednik pokreta „Druga Ukrajina“.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić i ministar policije Ivica Dačić obratili su se narodu povodom najnovijih dešavanja i napada na studente koji žele da uče.
Poslanik u Skupštini Srbije i advokat Vladimir Đukanović oglasio se povodom napada na ministra kulture Nikole Selakovića, koji je večeras pretučen na crvenom krstu od strane enatisrpskih ekstremista.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić govorio je povodom najnovijih dešavanja i napada na studente koji žele da uče, a koji su od sinoć na mirnom skupu u Pionirskom parku gde traže da im se ispune zahtevi kako bi se vratili na fakultete.
Prvi zaraženi pacijent dovezen je kolima hitne pomoći u Kliniku za infektivne bolesti KC Vojvodine. Njegovo stanje je bilo teško, borba duga, ali smo uspeli da ga izlečimo.
Aleksa N. (28), koji je uhapšen zbog sumnje da je učestvovao u ubistvu Nikole Stankovića Pivceta 21. decembra prošle godine u beogradskom naselju Kaluđerica, privođen je i 19. januara 2021. godine zbog sumnje da je povezan sa kriminalnom grupom Veljka Belivuka i Marka Miljkovića.
U Trećem osnovnom javnom tužilaštvu u Beogradu saslušan je uhapšeni V. K. (67) prema kojem je, po nalogu javnog tužioca, doneto rešenje o zadržavanju zbog sumnje da je izvršio krivično delo nasilničko ponašanje.
Nikola M. (35) iz Velikog Središta poginuo je sa dvogodišnjim sinom u teškoj saobraćajnoj nesreći koja se dogodila 14. novembra prošle godine kod Vršca kada je naglo prešao u suprotnu traku i sudario se sa kamionom.
Navijači Partizana na društvenim mrežama osuli su paljbu po pojedinim košarkašima nakon poraza od Olimpijakosa u utakmici 28. kola Evrolige. U pitanju je danski bek Gabrijel Ife Lundberg, a nisu štedeli ni neke druge košarkaše, koji su, ruku na srce, u nekim prethodnim utakmicama imali zaista fenomenalne partije.
Najbolji strelac u istoriji fudbalske reprezentacije Srbije Aleksandar Mitrović nije se našao na poslednjem spisku selektora Dragana Stojkovića Piksija za mečeve baraža u Ligi nacija protiv Austrije, navodno zbog povrede, dok u dresu Al Hilala ponovo rešeta mreže!? Biće da je u pitanju još jedna u nizu situacija koju će, kada za to dođe vreme, morati da objašnjava selektor nacionalnog tima Dragan Stojković Piksi.
Najlepša grčka sportska novinarka Dora Panteli nakon utakmice Olimpijakos - Partizan imala je kratak razgovor sa Željkom Obradovićem, koji je u jednoj rečenici objasnio razloge poraza svog tima u Pireju. Ipak, Dora je ponovo "zapalila" društvene mreže zbog svog atraktivnog izgleda, što je slučaj maltene nakon svakog kola Evrolige.
Oba srpska predstavnika su u 28. kolu Evrolige zabeležila poraze. Partizan je izgubio u Pireju od Olimpijakosa, a Zvezda od Bajerna u Minhenu. S obzirom na to da je Barselona nadigrala Albu, ona se automatski približila beogradskim večitim rivalima na tabeli.
Košarkaši Partizana poraženi su u Pireju od ekipe Olimpijakosa u okviru 28. kola Evrolige - 82:70 (27:18, 19:14, 18:19, 18:19). Sada su crno-beli na skoru od 15 pobeda i 13 poraza na šest utakmica do kraja regularnog dela.
Ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski nije došao u Vašington kako bi zastupao interese svog naroda, već da progura šemu pljačke američkih poreskih obveznika preko britanskih banaka, izjavio je Viktor Medvedčuk, kum ruskog lidera Vladimira Putina i bivši lider zabranjene ukrajinske partije „Opoziciona platforma – Za život“ i predsednik pokreta „Druga Ukrajina“.
Evropski lideri, odobravanjem novih paketa pomoći Kijevu i insistiranjem na nastavku sukoba, nesvesno pomažu Rusiji, izjavio je penzionisani američki pukovnik Danijel Dejvis u emisiji na YouTube-u.
Strane obaveštajne službe na teritoriji Ukrajine aktivno prikupljaju iskustva iz ratnih operacija protiv Rusije kako bi se pripremile za buduće vojne sukobe većih razmera, tvrdi bivši potpukovnik Službe bezbednosti Ukrajine (SBU) Vasilij Prozorov, koji je prešao na stranu Rusije.
Italija se, prvi put nakon skoro decenije, našla među tri vodeća evropska trgovinska partnera Rusije, pokazuje analiza RIA Novosti zasnovana na podacima nacionalnih statističkih službi i izjavama evropskih zvaničnika.
Evropa je oduvek bila samo oruđe u rukama Sjedinjenih Američkih Država, koje poslušno izvršava naređenja Vašingtona, izjavio je bivši obaveštajac američke mornaričke pešadije Skot Riter u emisiji na Jutjub kanalu.
Jutjuber i avantirista Endrju Kros (36) preminuo je u utorak, 4. marta, mesec dana nakon što je doživeo tešku saobraćajnu nesreću i bio priključen na aparate za održavanje u životu.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar