MEDICINSKI FENOMEN IVANA STOJANOVIĆ VODI BITKU SA UBRZANIM STARENJEM! Imam 35 godina, a organe starice!
Podeli vest
Ugrađen mi je bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. I mozak mi je stariji u odnosu na godine, kaže Ivana
Imam 35 godina, a organe stare žene jer bolujem od progerije, ubrzanog starenja, kaže za Informer Ivana Stojanović iz Beograda, koja je jedna od 250 ljudi na svetu koji pate od ovog genetskog poremećaja.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
09.02.2022
21:35
Bolest nastaje kada se protein progerin luči u mnogo većoj količini, što dovodi do toga da organi brže stare, pa smrt nastupa u jako ranoj dobi, od 13. do 20. godine. Ivana je, srećom, nadživela prosečnu starost obolelih.
Teško oboljenje
Moji organi propadaju i imam hronične bolesti koje su karakteristične za stare ljude
Neizlečiva bolest
- Bolujem od bolesti koja se zove neklasična progerija, odnosno od bolesti prevremene starosti. A kada ranije starite, jasno vam je da ćete i pre vremena umreti! S obzirom na to da je ova bolest karakteristična za decu, ja sam bukvalno svetski fenomen jer sam jedna od četiri žene koje su doživele ove godine. Jedna je u Aziji, druga u Americi, dok treća ne želi da se zna ništa o njoj. Zašto kažem fenomen? Zato što deca sa progerijom gube živote već sa 13 godina. A nas četiri i dalje živimo sa ovim strašnim oboljenjem. Najstarija među nama ima 43 godine - započinje svoju priči Ivana i opisuje svoj život:
- Vrlo sam sitnog rasta, već uveliko imam probleme sa srcem, masnom jetrom, insulinskom rezistencijom... Pijem dosta lekova, a često imam i problem sa vidom. Sa 35 godina već imam ugrađen bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. Istraživanja su pokazala i da mi je mozak malo stariji u odnosu na godine. Iako sam po godinama mlada, moji organi propadaju i sve te hronične bolesti koje imam karakteristične su za stare ljude. Dodatna poteškoća je što sam odrasla osoba sa dečjom bolešću i moje lečenje je veliki problem. Prema dijagnozi, trebalo bi u nekoj dečjoj klinici da se lečim, ali po godinama, prerasla sam je. Mnogo je teško živeti sa saznanjima o ovoj bolesti, ali da biste pobedili, morate da prihvatite istinu i zavolite sebe. Da budete hrabri i uporni!
Ivana: Živim svaki dan kao da je poslednji
Na pitanje kako živi sa činjenicom da je fenomen i da boluje od retke bolesti koju imaju samo četiri osobe na svetu kroz osmeh odgovara:
- Trudim se da živim kao sav normalan svet! Radim u jednoj firmi za tehničku podršku. I svaki dan živim kao da je poslednji. Ujutru ustanem, doručkujem, popijem lekove, prošetam svog psa. Volim da putujem i fotografišem, to je moja strast. Volim da vežbam i radim na sebi. Jednostavno ne dam sebi da padnem, ni psihički ni fizički. Ali sve je mnogo lakše kad imate i bezuslovnu podršku prijatelja i majke.
Foto: Informer
Duga i teška borba
Sa posebnom emocijom ova hrabra žena otkrila je kako je počela zapravo njena životna borba sa "neprijateljem".
Simptomi progerije:
* nizak rast
* špicast nos
* nedostatak kose
* gubljenje mišića
* gubitak noktiju
* tanka koža
- Uvek sam bila poslednja u vrsti u školi, nisam rasla i odskakala sam od svojih vršnjaka. Majka je to primetila i sa osam godina počele smo da tražimo odgovor za moj problem. Dve godine sam pila hormon rasta, ali nije vredelo. Put do dijagnoze bio je veoma dug i težak. Tek sa 28 godina uspela sam da stanem, bar malo, na put svojoj bolesti. Otišla sam kod genetičara koji mi je već s vrata uspostavio dijagnozu. Na osnovnu mog fizičkog izgleda - sitan rast, špicast nos i nedostatak masnog tkiva - znao je o čemu se radi. Neprestano sam istraživala, gledala slike po internetu, tražila informacije o mojoj bolesti. Bilo je strašno... - priča ova čudesna žena i ističe:
- Kucala sam na razna vrata u inostranstvu i tek posle pet godina uspela sam da odem u Boston, jer je tamo najveći istraživački centar. Tu sam dobila sve odgovore na moja pitanja, kao i eksperimentalni lek koji daje mnoge nuspojave, ali može da mi olakša život i bar malo uspori starenje! Pored toga, tamo su mi uzeli i uzorak krvi, moj DNK i biopsiju kože koja se trenutno uzgaja u Bostonu. Na osnovnu tih ćelija napraviće novi lek, da možda neko drugi dobije šansu za kvalitetniji život tokom bolesti.
NORBS: U Srbiji pola miliona građana ima neku retku bolest
Pojam retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 ljudi. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest, podaci su Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS).
Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto tih bolesti je nasledno. U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Strasti zbog otkrivanja da je tajkunska novinarka Žaklina Tatalović masno slagala da joj je deda pokojni akademik Nikola Hajdin još se ne smiruju, a glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević je povodom te situacije priznao da tokom trideset godina duge novinarske karijere nije ni čuo ni video ništa bolesnije.
Predsednici Rusije i SAD Vladimir Putin i Donald Tramp tokom telefonskog razgovora izrazili su "slične ocene" o ukrajinskom predsedniku Volodimiru Zelenskom, kaže pomoćnik ruskog predsednika Jurij Ušakov.
Tajkunska novinarka Žaklina Tatalović godinama otvoreno laže o svojim precima, a sada je isplivala njena stara prepiska u kojoj tvrdi da joj je slavni naučnik Nikola Tesla predak.
Gradski odbor Srpske napredne stranke upućuje predlog Glavnom odboru i Predsedništvu stranke da Aleksandar Vučić bude nosilac liste i kandidat Srpske napredne stranke za predsednika vlade na predstojećim parlamentarnim izborima.
Nakon što je među beogradskim blokaderima kao bomba odjeknula vest da je ličnu saradnju sa „blokaderskim papom Đokićem“ uspostavio Božidar Đelić, zvani „Boža derikoža“, bivši ministar finansija iz vremena terora „žutog preduzeća“, odmah se postavilo pitanje uticaja drugih povampirenih aveti iz najcrnje prošlosti Srbije na današnjeg frontmena obojene revolucije Vladana Đokića.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić govorio je danas o pisanju blokaderskog lista "Danas" da radove na Ekspu nadgleda iz helikoptera i poručio da je leteo ka Donjoj Gradini i tada video radove.
Na poligonu „Pasuljanske livade“ realizovana su taktička uvežbavanja i bojeva gađanja, na kojima su učešće uzeli divizioni iz sastava brigada Kopnene vojske.
U prvom tromesečju 2026. godine NIS grupa je poslovala u izuzetno složenim uslovima i pod uticajem ograničenja nametnutih kratkoročnim licencama Ministarstva finansija SAD.
Izgubljeni primerak jedne od najranijih pesama na engleskom jeziku, poznate kao "Kedmonova himna", otkriven je u Nacionalnoj centralnoj biblioteci u Rimu, saopštili su istraživači.
Tokom prvomajskih praznika u Beogradu važi izmenjen režim rada, a promene se najviše odnose na pošte, javni prevoz i zonirano parkiranje, dok većina pijaca i tržnih centara nastavlja da radi bez većih odstupanja.
Pripadnici Policijske uprave u Nišu, u saradnji sa Osnovnim javnim tužilaštvom u ovom gradu, intenzivno rade na identifikaciji osoba koje su, kako se sumnja, pokušale da prevare više građana.
Nišlija D.S. (18) koji sa još dvojicom maloletnika mesecima krade automobile, kojima se iako nemaju vozačku dozvolu, voze po Srbiji i izazivaju udese, prvi put je uhapšen i to tek posle najnovijeg, jedanaestog po redu ovakvog lopovluka.
Portparol ruskog predsednika Dmitrij Peskov izjavio je danas da predsednik Rusije Vladimir Putin nije uputio poziv predsedniku Sjedinjenih Američkih Država Donaldu Trampu da prisustvuje paradi povodom Dana pobede 9. maja u Moskvi.
Aktivisti su ponovo danas blokirali ulaz u prostorije odbrambene kompanije Rajnmetal u Berlinu, ali je intervencijom policije protest okončan za 20 minuta, a prolaz ponovo otvoren.
Premijera treće sezone serije "Kuća zmaja" ("House of the Dragon") zakazana je za 22. jun na HBO Max striming platformi, dok će se istog dana u 21.00 sat emitovati i na HBO kanalu.
Lik Aleksandra Lanskog privlači veliku pažnju gledalaca serije "Katarina Velika", a mnoge zanima ko je zapravo bio mladi plemić koji je osvojio srce jedne od najmoćnijih žena u istoriji.
Nik Nolti i Džulija Roberts, Šeron Stoun i Vilijam Boldvin, Leonardo Dikaprio i Kler Dejns samo su neki od holivudskih parova koji se privatno nisu podnosili, a snimali su zajedno.
Guglov prevodilac (Gugl Translate) slavi 20 godina od pokretanja, a u čast tog jubileja je njegova matična kompanija predstavila novu funkciju koja korisnicima omogućava da vežbaju izgovor reči i fraza na stranim jezicima.
Rijaliti učesnik Boris Vidović našao se ovih dana u fokusu javnosti nakon što je njegovo ime počelo da se dovodi u vezu sa audio snimkom Dare Bubamare.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar