Ugrađen mi je bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. I mozak mi je stariji u odnosu na godine, kaže Ivana
Imam 35 godina, a organe stare žene jer bolujem od progerije, ubrzanog starenja, kaže za Informer Ivana Stojanović iz Beograda, koja je jedna od 250 ljudi na svetu koji pate od ovog genetskog poremećaja.
Bolest nastaje kada se protein progerin luči u mnogo većoj količini, što dovodi do toga da organi brže stare, pa smrt nastupa u jako ranoj dobi, od 13. do 20. godine. Ivana je, srećom, nadživela prosečnu starost obolelih.
Teško oboljenje
Moji organi propadaju i imam hronične bolesti koje su karakteristične za stare ljude
Neizlečiva bolest
- Bolujem od bolesti koja se zove neklasična progerija, odnosno od bolesti prevremene starosti. A kada ranije starite, jasno vam je da ćete i pre vremena umreti! S obzirom na to da je ova bolest karakteristična za decu, ja sam bukvalno svetski fenomen jer sam jedna od četiri žene koje su doživele ove godine. Jedna je u Aziji, druga u Americi, dok treća ne želi da se zna ništa o njoj. Zašto kažem fenomen? Zato što deca sa progerijom gube živote već sa 13 godina. A nas četiri i dalje živimo sa ovim strašnim oboljenjem. Najstarija među nama ima 43 godine - započinje svoju priči Ivana i opisuje svoj život:
- Vrlo sam sitnog rasta, već uveliko imam probleme sa srcem, masnom jetrom, insulinskom rezistencijom... Pijem dosta lekova, a često imam i problem sa vidom. Sa 35 godina već imam ugrađen bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. Istraživanja su pokazala i da mi je mozak malo stariji u odnosu na godine. Iako sam po godinama mlada, moji organi propadaju i sve te hronične bolesti koje imam karakteristične su za stare ljude. Dodatna poteškoća je što sam odrasla osoba sa dečjom bolešću i moje lečenje je veliki problem. Prema dijagnozi, trebalo bi u nekoj dečjoj klinici da se lečim, ali po godinama, prerasla sam je. Mnogo je teško živeti sa saznanjima o ovoj bolesti, ali da biste pobedili, morate da prihvatite istinu i zavolite sebe. Da budete hrabri i uporni!
Ivana: Živim svaki dan kao da je poslednji
Na pitanje kako živi sa činjenicom da je fenomen i da boluje od retke bolesti koju imaju samo četiri osobe na svetu kroz osmeh odgovara:
- Trudim se da živim kao sav normalan svet! Radim u jednoj firmi za tehničku podršku. I svaki dan živim kao da je poslednji. Ujutru ustanem, doručkujem, popijem lekove, prošetam svog psa. Volim da putujem i fotografišem, to je moja strast. Volim da vežbam i radim na sebi. Jednostavno ne dam sebi da padnem, ni psihički ni fizički. Ali sve je mnogo lakše kad imate i bezuslovnu podršku prijatelja i majke.
Foto: Informer
Duga i teška borba
Sa posebnom emocijom ova hrabra žena otkrila je kako je počela zapravo njena životna borba sa "neprijateljem".
Simptomi progerije:
* nizak rast
* špicast nos
* nedostatak kose
* gubljenje mišića
* gubitak noktiju
* tanka koža
- Uvek sam bila poslednja u vrsti u školi, nisam rasla i odskakala sam od svojih vršnjaka. Majka je to primetila i sa osam godina počele smo da tražimo odgovor za moj problem. Dve godine sam pila hormon rasta, ali nije vredelo. Put do dijagnoze bio je veoma dug i težak. Tek sa 28 godina uspela sam da stanem, bar malo, na put svojoj bolesti. Otišla sam kod genetičara koji mi je već s vrata uspostavio dijagnozu. Na osnovnu mog fizičkog izgleda - sitan rast, špicast nos i nedostatak masnog tkiva - znao je o čemu se radi. Neprestano sam istraživala, gledala slike po internetu, tražila informacije o mojoj bolesti. Bilo je strašno... - priča ova čudesna žena i ističe:
- Kucala sam na razna vrata u inostranstvu i tek posle pet godina uspela sam da odem u Boston, jer je tamo najveći istraživački centar. Tu sam dobila sve odgovore na moja pitanja, kao i eksperimentalni lek koji daje mnoge nuspojave, ali može da mi olakša život i bar malo uspori starenje! Pored toga, tamo su mi uzeli i uzorak krvi, moj DNK i biopsiju kože koja se trenutno uzgaja u Bostonu. Na osnovnu tih ćelija napraviće novi lek, da možda neko drugi dobije šansu za kvalitetniji život tokom bolesti.
NORBS: U Srbiji pola miliona građana ima neku retku bolest
Pojam retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 ljudi. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest, podaci su Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS).
Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto tih bolesti je nasledno. U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Prema najnovijim podacima sa "Polimarketa", lista "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija" ubedljivo vodi sa 58 odsto glasova, čime je predsednik Vučić ubedljivo prvi kandidat za pobedu na predstojećim izborima!
Američka Centralna obaveštajna agencija (CIA) upozorila je vlade Španije, Francuske i Italije na mogućnost ruskog napada dronovima koji bi mogli biti lansirani sa trgovačkih brodova u Sredozemnom moru, objavio je španski list "El Mundo".
Nakon što je potpredsednica GO SNS Ana Brnabić u uživo programu tajkunske televizije N1 doslovno zbrisala kandidatkinju sa opozicione liste, rektorku Mirjanu Nikolić, među blokaderskim ideolozima zavladali su nezapamćen strah i kuknjava!
U uživo programu tajkunske televizije N1, blokaderski glumac Ammar Mešić i voditeljka, takođe blokaderka, sa N1 sramotno su se poigravali sa najvećim stradanjem i progonom srpskog naroda, otvoreno aludirajući na zločinačku akciju "Oluja" i kako će im to biti lozinka kada odu u Hrvatsku!
Nakon što je potpredsednica GO SNS Ana Brnabić u uživo programu na tajkunskoj televiziji N1 doslovno zbrisala kandidatkinju sa blokaderske liste, rektorku Mirjanu Nikolić, oglasila se i perjanica blokaderskih krugova Vesna Pešić, ne krijući očaj i gnev zbog opšte blamaže opozicije!
Nakon što je u predizbornoj debati na blokaderskoj N1 potpredsednica GO SNS-a Ana Brnabić brutalno patosirala blokadersku kandidatkinju i rektorku Mirjanu Nikolić, reagovao je i član predsedništva SNS-a Arno Gujon.
Nakon što je potpredsednica GO SNS-a Ana Brnabić u uživo programu do temelja razmontirala opozicionu rektorku Mirjanu Nikolić, nastala je takva panika i očaj među novinarima N1 da su od blama sami počeli da priznaju poraz.
Deveta epizoda Exatlona Srbija donosi potpuni preokret, Plavi tim je odneo dve pobede, pa su njegovi članovi krenuli da slave i komentarišu kapitena Crvenih Nikolu Lakića.
Marija Stanković, studentkinja Medicinskog fakulteta u Nišu i kandidatkinja za poslanika na listi Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija, kojoj se preti silovanjem, jer je "ćacikica", do pre nekoliko godina vodila je stravičnu borbu za svoj život i jedva spasila živu glavu.
U Crkvi Vavedenja Presvete Bogorodice u manastiru Tronoša počeli su konzervatorsko-restauratorski radovi na živopisu kupole, zbog čega se ne može služiti liturgija, ali ni obavljati obredi venčanja i krštenja.
Evropska banka za obnovu i razvoj (EBRD) podigla je u danas objavljenom izveštaju prognozu rasta srpske privrede za 2026. godinu sa junskih 2,8 odsto na 3,1 odsto, uz ocenu da će oporavak investicija i turizam povezan sa specijalizovanom izložbom Ekspo 2027 podržati ekonomsku aktivnost.
Srećko Bogdanović (31) vatrogasac iz Bajine Bašte koji je juče spasio grupu turista od medveda u blizini turističkog centra na Tari, kaže da ljudi nisu mogli da poveruju da je zver bila na nekoliko koraka od njih.
N. L. (38), koji je, kako se sumnja, pijan seo za volan i prešao u suprotnu traku gde je usmrtio mladića iz Lunovog sela, odranije je poznat saobraćajnoj policiji.
Ženi S. D. (46) i njenom sinu M. J. (24) iz Dolova kod Pančeva je, nakon saslušanja u tužilaštvu i sudu, određen pritvor zbog sumnje da su u noći između 14. i 15. septembra u Sokobanji upali u kuću starice T. B. (86) i od nje oteli ogromnu sumu novca i dragocenosti.
Policija u Beogradu u saradnji sa Prvim osnovnim јavnim tužilaštvom u Beogradu, uhapsila je D. N.(59) zbog postoјanja osnova sumnje da јe izvršio dva krivična dela prevara.
Direktor ruske Spoljne obaveštajne službe Sergej Nariškin tvrdi da se EU mešala u izbore za Državnu dumu i da je unapred pripremila dokument za osporavanje izbornog procesa.
Oskarovka Suzan Sarandon privedena je tokom protesta u Njujorku, dok je govor izraelskog premijera Benjamina Netanjahua pred UN-om izazvao burne reakcije.
Postoje knjige koje se pročitaju jednom i zaborave, ali i one kojima se čitaoci vraćaju godinama, koje se prenose iz generacije u generaciju i čije se stranice iznova otvaraju i dugo nakon što su prvi put objavljene.
Preminuo je Husnija Hašimović, glumac kojeg su čitave generacije gledalaca s ponosom pamtile i obožavale po kultnoj ulozi Merdžana u filmu "Dom za vešanje".
Tajni recept za vrhunski užitak u krevetu ne krije se u komplikovanim pozama niti u udžbeničkim potezima, već u nečemu mnogo jednostavnijem, potpunoj prisutnosti.
Agent veštačke inteligencije kompanije OpenAI u junu je izvršio upad u australijski državni portal sa zdravstvenim podacima i neovlašćeno pristupio fajlovima. To bi mogao da bude prvi poznati slučaj da je agent veštačke inteligencije hakovao neki državni veb-sajt, saopštile su australijske vlasti.
Mačka i hrčak postali su potpuno neočekivani najbolji prijatelji. Snimak koji je osvojio društvene mreže pokazuje mačku kako strpljivo čeka da njen mali prijatelj završi sa jelom, a ono što se događa nakon toga mnoge je raznežilo.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.