MEDICINSKI FENOMEN IVANA STOJANOVIĆ VODI BITKU SA UBRZANIM STARENJEM! Imam 35 godina, a organe starice!
Podeli vest
Ugrađen mi je bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. I mozak mi je stariji u odnosu na godine, kaže Ivana
Imam 35 godina, a organe stare žene jer bolujem od progerije, ubrzanog starenja, kaže za Informer Ivana Stojanović iz Beograda, koja je jedna od 250 ljudi na svetu koji pate od ovog genetskog poremećaja.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
09.02.2022
21:35
Bolest nastaje kada se protein progerin luči u mnogo većoj količini, što dovodi do toga da organi brže stare, pa smrt nastupa u jako ranoj dobi, od 13. do 20. godine. Ivana je, srećom, nadživela prosečnu starost obolelih.
Teško oboljenje
Moji organi propadaju i imam hronične bolesti koje su karakteristične za stare ljude
Neizlečiva bolest
- Bolujem od bolesti koja se zove neklasična progerija, odnosno od bolesti prevremene starosti. A kada ranije starite, jasno vam je da ćete i pre vremena umreti! S obzirom na to da je ova bolest karakteristična za decu, ja sam bukvalno svetski fenomen jer sam jedna od četiri žene koje su doživele ove godine. Jedna je u Aziji, druga u Americi, dok treća ne želi da se zna ništa o njoj. Zašto kažem fenomen? Zato što deca sa progerijom gube živote već sa 13 godina. A nas četiri i dalje živimo sa ovim strašnim oboljenjem. Najstarija među nama ima 43 godine - započinje svoju priči Ivana i opisuje svoj život:
- Vrlo sam sitnog rasta, već uveliko imam probleme sa srcem, masnom jetrom, insulinskom rezistencijom... Pijem dosta lekova, a često imam i problem sa vidom. Sa 35 godina već imam ugrađen bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. Istraživanja su pokazala i da mi je mozak malo stariji u odnosu na godine. Iako sam po godinama mlada, moji organi propadaju i sve te hronične bolesti koje imam karakteristične su za stare ljude. Dodatna poteškoća je što sam odrasla osoba sa dečjom bolešću i moje lečenje je veliki problem. Prema dijagnozi, trebalo bi u nekoj dečjoj klinici da se lečim, ali po godinama, prerasla sam je. Mnogo je teško živeti sa saznanjima o ovoj bolesti, ali da biste pobedili, morate da prihvatite istinu i zavolite sebe. Da budete hrabri i uporni!
Ivana: Živim svaki dan kao da je poslednji
Na pitanje kako živi sa činjenicom da je fenomen i da boluje od retke bolesti koju imaju samo četiri osobe na svetu kroz osmeh odgovara:
- Trudim se da živim kao sav normalan svet! Radim u jednoj firmi za tehničku podršku. I svaki dan živim kao da je poslednji. Ujutru ustanem, doručkujem, popijem lekove, prošetam svog psa. Volim da putujem i fotografišem, to je moja strast. Volim da vežbam i radim na sebi. Jednostavno ne dam sebi da padnem, ni psihički ni fizički. Ali sve je mnogo lakše kad imate i bezuslovnu podršku prijatelja i majke.
Foto: Informer
Duga i teška borba
Sa posebnom emocijom ova hrabra žena otkrila je kako je počela zapravo njena životna borba sa "neprijateljem".
Simptomi progerije:
* nizak rast
* špicast nos
* nedostatak kose
* gubljenje mišića
* gubitak noktiju
* tanka koža
- Uvek sam bila poslednja u vrsti u školi, nisam rasla i odskakala sam od svojih vršnjaka. Majka je to primetila i sa osam godina počele smo da tražimo odgovor za moj problem. Dve godine sam pila hormon rasta, ali nije vredelo. Put do dijagnoze bio je veoma dug i težak. Tek sa 28 godina uspela sam da stanem, bar malo, na put svojoj bolesti. Otišla sam kod genetičara koji mi je već s vrata uspostavio dijagnozu. Na osnovnu mog fizičkog izgleda - sitan rast, špicast nos i nedostatak masnog tkiva - znao je o čemu se radi. Neprestano sam istraživala, gledala slike po internetu, tražila informacije o mojoj bolesti. Bilo je strašno... - priča ova čudesna žena i ističe:
- Kucala sam na razna vrata u inostranstvu i tek posle pet godina uspela sam da odem u Boston, jer je tamo najveći istraživački centar. Tu sam dobila sve odgovore na moja pitanja, kao i eksperimentalni lek koji daje mnoge nuspojave, ali može da mi olakša život i bar malo uspori starenje! Pored toga, tamo su mi uzeli i uzorak krvi, moj DNK i biopsiju kože koja se trenutno uzgaja u Bostonu. Na osnovnu tih ćelija napraviće novi lek, da možda neko drugi dobije šansu za kvalitetniji život tokom bolesti.
NORBS: U Srbiji pola miliona građana ima neku retku bolest
Pojam retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 ljudi. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest, podaci su Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS).
Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto tih bolesti je nasledno. U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Zamenica tužioca Međunarodnog krivičnog suda (MKS) u Hagu Nažat Šamim Kan izjavila je danas da istraga o ruskoj "invaziji" na Ukrajinu ne može biti obustavljena zbog mirovnih pregovora.
Istoričar i univerzitetski profesor Čedomir Antić u potpunosti je razotkrio na koji način su blokaderi planirali Majdan, ali je govorio i o nasilju koje svakodnevno sprovode kako njihovi lideri tako i same pristalice blokaderske opozicije.
Kosovo i Metohiju, situaciju sa NIS-om kao i potpunu kontrolu nad medijima koju je imala bivša vlast, sve to Nataša Kandić objedinila je u svojoj objavi na "Iks" mreži, s posebnim akcentom na Borisa Tadića.
Sekretarijat za javni prevoz saopštio je da će tokom izvođenja radova na asfaltiranju Ulice kralja Petra Prvog u Kaluđerici, od večeras u 22 časova do 8. decembra doći do promena u radu linija javnog prevoza.
Ministarka energetike Dubravka Đedović Handanović poručila je da država preduzima preventivne mere za očuvanje stabilnog snabdevanja naftnim derivatima, dok ruski većinski vlasnici NIS-a vode pregovore o prodaji kako bi se rešio problem sankcija.
Gost Jagodine danas je bila visoka delegacija iz Rusije na čelu sa zamenicom predsednika Odbora za međunarodne poslove Saveta Federacije Rusije Jelenom Vladimirnovnom Afanasjevom, koja je i funkcioner Liberalno demokratske partije Rusije.
Jedan od osumnjičenih u predmetu tužilaštva za organizovani kriminal u istrazi finansijskih tokova, a u vezi sa padom nadstrešnice u Novom Sadu, Goran R. uhapšen je 1. novembra u Hrvatskoj.
Nemački ministar spoljnih poslova Johan Vadeful oštro je reagovao na nedavno objavljeni dokument administracije Donalda Trampa, u kojem se tvrdi da Evropa u naredne dve decenije rizikuje „civilizacijsko brisanje“ zbog migracija i integracije u EU.
Snažan zemljotres jačine 7,3 stepena Rihterove skale koji bi pogodio metropolitansko područje Tokija i okolinu mogao bi da usmrti oko 18.000 ljudskih života i izazove ekonomsku štetu od 535 milijardi dolara, pokazao je nacrt nove vladine procene.
Bivši lekar Natanijel Spenser (38) optužen je za jezive seksualne napade nad čak 38 pacijenata u periodu od 2017. do 2021. godine u bolnicama Roјal Stouk u Stouk-on-Trentu i Rasels Hol u Dadliju, prenosi Skaj Njuz.
Administracija američkog predsednika Donalda Trampa pokrenula je novu stranicu na zvaničnom sajtu Bele kuće pod nazivom „Medijski prestupnik nedelje“, sa ciljem da istakne primere za koje smatra da predstavljaju netačno ili pristrasno izveštavanje.
Glumica Gala Videnović slavu je stekla ulogom Nataše u filmovima o "Žikinoj dinastiji", a posle mnogo godina publika j eponovo može gledati na filmu i to u 11. nastavku ovog kultnog serijala.
Posna lenja pita na čaše je mekana, sočna i mirisna, a priprema je jednostavna i praktična. Idealan kolač kada želite brz i ukusan desert bez mnogo komplikacija
Većina nas prostor ispod kreveta koristi privremeno skrovište za stvari. Feng šui stručnjaci upozoravaju da pet stvari nikako ne treba držati, jer privlače nesreću u dom.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar