Ugrađen mi je bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. I mozak mi je stariji u odnosu na godine, kaže Ivana
Imam 35 godina, a organe stare žene jer bolujem od progerije, ubrzanog starenja, kaže za Informer Ivana Stojanović iz Beograda, koja je jedna od 250 ljudi na svetu koji pate od ovog genetskog poremećaja.
Bolest nastaje kada se protein progerin luči u mnogo većoj količini, što dovodi do toga da organi brže stare, pa smrt nastupa u jako ranoj dobi, od 13. do 20. godine. Ivana je, srećom, nadživela prosečnu starost obolelih.
Teško oboljenje
Moji organi propadaju i imam hronične bolesti koje su karakteristične za stare ljude
Neizlečiva bolest
- Bolujem od bolesti koja se zove neklasična progerija, odnosno od bolesti prevremene starosti. A kada ranije starite, jasno vam je da ćete i pre vremena umreti! S obzirom na to da je ova bolest karakteristična za decu, ja sam bukvalno svetski fenomen jer sam jedna od četiri žene koje su doživele ove godine. Jedna je u Aziji, druga u Americi, dok treća ne želi da se zna ništa o njoj. Zašto kažem fenomen? Zato što deca sa progerijom gube živote već sa 13 godina. A nas četiri i dalje živimo sa ovim strašnim oboljenjem. Najstarija među nama ima 43 godine - započinje svoju priči Ivana i opisuje svoj život:
- Vrlo sam sitnog rasta, već uveliko imam probleme sa srcem, masnom jetrom, insulinskom rezistencijom... Pijem dosta lekova, a često imam i problem sa vidom. Sa 35 godina već imam ugrađen bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. Istraživanja su pokazala i da mi je mozak malo stariji u odnosu na godine. Iako sam po godinama mlada, moji organi propadaju i sve te hronične bolesti koje imam karakteristične su za stare ljude. Dodatna poteškoća je što sam odrasla osoba sa dečjom bolešću i moje lečenje je veliki problem. Prema dijagnozi, trebalo bi u nekoj dečjoj klinici da se lečim, ali po godinama, prerasla sam je. Mnogo je teško živeti sa saznanjima o ovoj bolesti, ali da biste pobedili, morate da prihvatite istinu i zavolite sebe. Da budete hrabri i uporni!
Ivana: Živim svaki dan kao da je poslednji
Na pitanje kako živi sa činjenicom da je fenomen i da boluje od retke bolesti koju imaju samo četiri osobe na svetu kroz osmeh odgovara:
- Trudim se da živim kao sav normalan svet! Radim u jednoj firmi za tehničku podršku. I svaki dan živim kao da je poslednji. Ujutru ustanem, doručkujem, popijem lekove, prošetam svog psa. Volim da putujem i fotografišem, to je moja strast. Volim da vežbam i radim na sebi. Jednostavno ne dam sebi da padnem, ni psihički ni fizički. Ali sve je mnogo lakše kad imate i bezuslovnu podršku prijatelja i majke.
Foto: Informer
Duga i teška borba
Sa posebnom emocijom ova hrabra žena otkrila je kako je počela zapravo njena životna borba sa "neprijateljem".
Simptomi progerije:
* nizak rast
* špicast nos
* nedostatak kose
* gubljenje mišića
* gubitak noktiju
* tanka koža
- Uvek sam bila poslednja u vrsti u školi, nisam rasla i odskakala sam od svojih vršnjaka. Majka je to primetila i sa osam godina počele smo da tražimo odgovor za moj problem. Dve godine sam pila hormon rasta, ali nije vredelo. Put do dijagnoze bio je veoma dug i težak. Tek sa 28 godina uspela sam da stanem, bar malo, na put svojoj bolesti. Otišla sam kod genetičara koji mi je već s vrata uspostavio dijagnozu. Na osnovnu mog fizičkog izgleda - sitan rast, špicast nos i nedostatak masnog tkiva - znao je o čemu se radi. Neprestano sam istraživala, gledala slike po internetu, tražila informacije o mojoj bolesti. Bilo je strašno... - priča ova čudesna žena i ističe:
- Kucala sam na razna vrata u inostranstvu i tek posle pet godina uspela sam da odem u Boston, jer je tamo najveći istraživački centar. Tu sam dobila sve odgovore na moja pitanja, kao i eksperimentalni lek koji daje mnoge nuspojave, ali može da mi olakša život i bar malo uspori starenje! Pored toga, tamo su mi uzeli i uzorak krvi, moj DNK i biopsiju kože koja se trenutno uzgaja u Bostonu. Na osnovnu tih ćelija napraviće novi lek, da možda neko drugi dobije šansu za kvalitetniji život tokom bolesti.
NORBS: U Srbiji pola miliona građana ima neku retku bolest
Pojam retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 ljudi. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest, podaci su Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS).
Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto tih bolesti je nasledno. U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Predsednik Sjedinjenih Američkih Država Donald Tramp odložio je plan za veliko proširenje vojnih operacija protiv Irana zbog upozorenja da bi nastavak rata mogao opasno da iscrpi američke zalihe protivraketnih presretača Patriot i druge municije za sisteme protivvazdušne odbrane na Bliskom istoku.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić poručio je da mu ne pada na pamet da beži iz Srbije kako to godinama unazad tvrde blokaderi i njihove medijske trovačnice.
Najbliži pajtos rektora blokadera Vladana Đokića, Nebojša Bojović, "čuven" po tome što se da u beg čim mu neko od novinara postavi pitanje, još jednom je dolijao Informerovim kamerama.
Na blokaderskoj listi, pod rednim brojem 161, sakrio se Đorđe Terek, aktivista Pokreta slobodnih građana. Ono što blokaderi zapravo nude su kadrovi sa ozbiljnim skandalima, među kojima je i sramno gađanje Bajrakli džamije u Beogradu.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić prokomentarisao je jezive izjave bivše tužiteljke i druge na blokaderskoj listi Jasmine Paunović kod teoretičara zavere Dejana Lučića.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić gostujući na TV Prva rekao je da pregovori u okviru strateškog dijaloga Srbije i SAD neće biti jednostavni, naglasivši da su pred obema stranama teške odluke i naporan dijalog.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić gostuje u jutarnjem programu TV Prva, gde govori o ukidanju američkih carina za Srbiju, ali i o merama pomoći građanima čija isplata počinje u septembru.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je juče na skupu građana u selu Drežnik kod Užica da će biti ubrzana gradnja autoputa od Mačkata ka Kotromanu na granici sa Republikom Srpskom.
Banke su na osnovu novog Zakona o zaštiti korisnika finansijskih usluga odobrile olakšice na 1.825 kredita i prihvatile 79 odsto od ukupno obrađenih zahteva građana, objavila je juče Narodna banka Srbije.
Kiša, hladnoća, mantili… malo ko bi tog 25. jula 1960. godine rekao da se nalazi usred leta. Jer, temperatura je naglo pala, praćena upornom kišom, i Beograđani su tog dana bili u skoro pa zimskoj garderobi.
Novi kilometri asfalta u zaseoku Ilijak, u Mrčajevcima, doneli su meštanima veću bezbednost, lakšu svakodnevicu i razlog više da mlade porodice ostanu na svojim ognjištima.
Rano jutros u blizini Najlon pijace u Novom Sadu dogodila se saobraćajna nezgoda u kojoj su učestvovala dva putnička vozila, a jedno od njih se od siline udara prevrnulo na kolovozu.
Opštinski sud u Livnu potvrdio je optužnicu protiv A. L. starog 19 godina, koji se tereti da je zapretio profesoru nakon što je, tokom popravnog ispita, uhvaćen u prepisivanju.
Saobraćajna i logistička mreža Ukrajine našla se pod snažnim pritiskom posle serije ruskih udara na benzinske stanice u Poltavskoj oblasti i železničke pravce prema Zaporožju.
Pad Slavjanska i Kramatorska izazvao bi nezapamćenu paniku u zapadnim prestonicama i mogao da dovede do slanja evropskih kopnenih snaga u Ukrajinu, upozorio je britanski vojni analitičar Aleksandar Merkuris.
Preduzeća ukrajinskog vojnoindustrijskog kompleksa koja se bave proizvodnjom, sklapanjem i skladištenjem bespilotnih letelica bila su meta noćnog raketnog udara na Kijev, navodi rusko Ministarstvo odbrane.
Jedna žena je ubijena, a najmanje 16 ljudi je povređeno kada je beli kombi u subotu oko 22 časa uleteo među učesnike gej parade u berlinskom parku Tirgarten. Tri osobe zadobile su povrede opasne po život, osam je teško, a pet lakše povređeno.
Eksplicitne scene iz domaćih hit-serija poslednjih godina redovno podižu prašinu, dele publiku i otvaraju pitanje da li je reč o umetničkoj slobodi ili lovu na gledanost.
Od paničnog straha od gubitka erekcije i ženskog tela, pa sve do straha od poljupca i dodira, stručnjaci otkrivaju koje skrivene anksioznosti uništavaju intimni život i kako se sa njima izboriti.
Starleta Slađana Lazić, poznatija kao Slađa Poršelina, nikada iskrenije je govorila o bivšem partneru sa kojim je bila četiri godine, ali i o teškom periodu koji je ostavila iza sebe.
Kristina Spalević se sinoć, kako je tvrdila u snimku sa Instagrama, uputila ka policijskoj stanici Voždovac, sa namerom da priloži dokaze protiv bivšeg partnera Kristijana Golubovića.
Maja Marinković žestoko je uzvratila Danilu Dači Virijeviću, nakon što je on sa podsmehom komentarisao snimak njenog oca Radomira Takija Marinkovića koji je nastao na buvljaku.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.