MEDICINSKI FENOMEN IVANA STOJANOVIĆ VODI BITKU SA UBRZANIM STARENJEM! Imam 35 godina, a organe starice!
Podeli vest
Ugrađen mi je bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. I mozak mi je stariji u odnosu na godine, kaže Ivana
Imam 35 godina, a organe stare žene jer bolujem od progerije, ubrzanog starenja, kaže za Informer Ivana Stojanović iz Beograda, koja je jedna od 250 ljudi na svetu koji pate od ovog genetskog poremećaja.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
09.02.2022
21:35
Bolest nastaje kada se protein progerin luči u mnogo većoj količini, što dovodi do toga da organi brže stare, pa smrt nastupa u jako ranoj dobi, od 13. do 20. godine. Ivana je, srećom, nadživela prosečnu starost obolelih.
Teško oboljenje
Moji organi propadaju i imam hronične bolesti koje su karakteristične za stare ljude
Neizlečiva bolest
- Bolujem od bolesti koja se zove neklasična progerija, odnosno od bolesti prevremene starosti. A kada ranije starite, jasno vam je da ćete i pre vremena umreti! S obzirom na to da je ova bolest karakteristična za decu, ja sam bukvalno svetski fenomen jer sam jedna od četiri žene koje su doživele ove godine. Jedna je u Aziji, druga u Americi, dok treća ne želi da se zna ništa o njoj. Zašto kažem fenomen? Zato što deca sa progerijom gube živote već sa 13 godina. A nas četiri i dalje živimo sa ovim strašnim oboljenjem. Najstarija među nama ima 43 godine - započinje svoju priči Ivana i opisuje svoj život:
- Vrlo sam sitnog rasta, već uveliko imam probleme sa srcem, masnom jetrom, insulinskom rezistencijom... Pijem dosta lekova, a često imam i problem sa vidom. Sa 35 godina već imam ugrađen bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. Istraživanja su pokazala i da mi je mozak malo stariji u odnosu na godine. Iako sam po godinama mlada, moji organi propadaju i sve te hronične bolesti koje imam karakteristične su za stare ljude. Dodatna poteškoća je što sam odrasla osoba sa dečjom bolešću i moje lečenje je veliki problem. Prema dijagnozi, trebalo bi u nekoj dečjoj klinici da se lečim, ali po godinama, prerasla sam je. Mnogo je teško živeti sa saznanjima o ovoj bolesti, ali da biste pobedili, morate da prihvatite istinu i zavolite sebe. Da budete hrabri i uporni!
Ivana: Živim svaki dan kao da je poslednji
Na pitanje kako živi sa činjenicom da je fenomen i da boluje od retke bolesti koju imaju samo četiri osobe na svetu kroz osmeh odgovara:
- Trudim se da živim kao sav normalan svet! Radim u jednoj firmi za tehničku podršku. I svaki dan živim kao da je poslednji. Ujutru ustanem, doručkujem, popijem lekove, prošetam svog psa. Volim da putujem i fotografišem, to je moja strast. Volim da vežbam i radim na sebi. Jednostavno ne dam sebi da padnem, ni psihički ni fizički. Ali sve je mnogo lakše kad imate i bezuslovnu podršku prijatelja i majke.
Foto: Informer
Duga i teška borba
Sa posebnom emocijom ova hrabra žena otkrila je kako je počela zapravo njena životna borba sa "neprijateljem".
Simptomi progerije:
* nizak rast
* špicast nos
* nedostatak kose
* gubljenje mišića
* gubitak noktiju
* tanka koža
- Uvek sam bila poslednja u vrsti u školi, nisam rasla i odskakala sam od svojih vršnjaka. Majka je to primetila i sa osam godina počele smo da tražimo odgovor za moj problem. Dve godine sam pila hormon rasta, ali nije vredelo. Put do dijagnoze bio je veoma dug i težak. Tek sa 28 godina uspela sam da stanem, bar malo, na put svojoj bolesti. Otišla sam kod genetičara koji mi je već s vrata uspostavio dijagnozu. Na osnovnu mog fizičkog izgleda - sitan rast, špicast nos i nedostatak masnog tkiva - znao je o čemu se radi. Neprestano sam istraživala, gledala slike po internetu, tražila informacije o mojoj bolesti. Bilo je strašno... - priča ova čudesna žena i ističe:
- Kucala sam na razna vrata u inostranstvu i tek posle pet godina uspela sam da odem u Boston, jer je tamo najveći istraživački centar. Tu sam dobila sve odgovore na moja pitanja, kao i eksperimentalni lek koji daje mnoge nuspojave, ali može da mi olakša život i bar malo uspori starenje! Pored toga, tamo su mi uzeli i uzorak krvi, moj DNK i biopsiju kože koja se trenutno uzgaja u Bostonu. Na osnovnu tih ćelija napraviće novi lek, da možda neko drugi dobije šansu za kvalitetniji život tokom bolesti.
NORBS: U Srbiji pola miliona građana ima neku retku bolest
Pojam retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 ljudi. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest, podaci su Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS).
Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto tih bolesti je nasledno. U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Ekipa Informera posetila je dečaka Andriju Kneževića iz Bajine Bašte, koji je rasplakao i raznežio celu Srbiju, nakon što je iskreno i kroz suze radosnice reagovao na posetu predsednika Aleksandra Vučića.
Pre 33 godine poginuo je Spomenko Gostić, najmlađi odlikovani borac Vojske Republike Srpske. Spomenko je poginuo 1993. godine i imao je samo 15 godina.
Građani Crne Gore, koji kroz poreze pune državni budžet, narednih 12 meseci mogli bi da finansiraju funkcionersku nadoknadu Mirjani Pajković ukoliko ona podnese zahtev za njeno ostvarivanje.
Prava “drama” odigrala se tokom jutrošnje promocije izborne liste „Kladovo ima nas – vreme je za promene“ na lokalnoj pijaci u selu Brza Palanka, a sve ukazuje na to da su blokaderi svesno izmislili incident kako bi obmanuli javnost i pokušali da izvuku političku korist!
Srpska atletičarka Angelina Topić osvojila je srebrnu medalju na Svetskom dvoranskom prvenstvu u skoku uvis u poljskom gradu Torunju skokom 1.99 metara.
Licenca za NIS produžena je do 17. aprila, a prema rečima ekonomiste, odluka OFAC-a i aktuelna gasna strategija pokazuju da Srbija uspešno balansira između globalnih energetskih izazova i potreba svojih građana i privrede.
Samo nekoliko kilometara od centra Aranđelovca nalazi se Garaško jezero koje mnogi nazivaju i Garaši, a u čijoj se blizini može noćiti za samo 800 dinara.
Najskuplji i najekskluzivniji automobil na ovogodišnjem Sajmu automobila u Beogradu je "Maserati MC20 Cielo", a cena izloženog modela iznosi neverovatnih 375.440 evra!
Patrijarh srpski Porfirije uputio je čestitku vernicima muslimanske veroispovesti povodom Ramazanskog bajrama, sa najiskrenijim željama da taj veliki praznik proslave u ljubavi, zdravlju i istinskoj radosti.
Suđenje Zoranu Marjanoviću, optuženom da je 2. aprila 2016. godine ubio Jelenu Marjanović, nastavljeno je danas saslušanjem sudskog veštaka Dragomira Vasiljkovića.
Nakon što je policija obavestila Treće osnovno javno tužilaštvo u Beogradu da je u, Ulici Uroša Martinovića na Novom Beogradu, zatečena državljanka Rusije u prekršaju prostitucije, tužilac je naložio da se utvrdi identitet osobe za koju se sumnja da je posredovala u vršenju prostitucije.
Predsednik Sjedinjenih Američkih Država Donald Tramp izjavio je da bi Vašington želeo da razgovara sa rukovodstvom Irana, ali je dodao da, kako je naveo, "više nema sa kim".
Američki general Dejn Kejn potvrdio je na konferenciji u Pentagonu da je legendarn vojni avion A-10 „Vartog“, umesto planiranog penzionisanja, ove nedelje preuzeo ključnu ulogu u Ormuskom moreuzu.
Mađarski premijer Viktor Orban izjavio je da je Evropskoj uniji (EU) potrebna nova strategija za rešavanje energetske i migrantske krize, upozoravajući na rast cena energenata, probleme u snabdevanju i, kako je naveo, pogrešan pristup ratu u Ukrajini i migracijama.
Tema crnih odnosno velikih boginja (variola vera) tokom vladavine Katarine Velike predstavlja jedan od najfascinantnijih spojeva medicine, hrabrosti i političke propagande u 18. veku.
Glumac Čak Noris preminuo je jutros u 86. godini života u bonici na Havajima. Ostaće upamćen po legandarnoj ulozi Kordel Voker u seriji "Voker, teksaški rendžer".
Neobična biznis ideja iz Velike Britanije podigla je veliku prašinu kada je Džordž Najtingejl iz Eksetera odlučio da napravi alkohol na potpuno nesvakidašnji način, koristeći garderobu zvezda za odrasle.
Ništa ne raduje psa više od boravka napolju i udisanja čistog vazduha. Izlazak u šetnju nije samo prilika da obavi nuždu, već i vreme kada troši energiju, upoznaje svet oko sebe i dodatno se povezuje sa vlasnikom.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar