Ugrađen mi je bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. I mozak mi je stariji u odnosu na godine, kaže Ivana
Imam 35 godina, a organe stare žene jer bolujem od progerije, ubrzanog starenja, kaže za Informer Ivana Stojanović iz Beograda, koja je jedna od 250 ljudi na svetu koji pate od ovog genetskog poremećaja.
Bolest nastaje kada se protein progerin luči u mnogo većoj količini, što dovodi do toga da organi brže stare, pa smrt nastupa u jako ranoj dobi, od 13. do 20. godine. Ivana je, srećom, nadživela prosečnu starost obolelih.
Teško oboljenje
Moji organi propadaju i imam hronične bolesti koje su karakteristične za stare ljude
Neizlečiva bolest
- Bolujem od bolesti koja se zove neklasična progerija, odnosno od bolesti prevremene starosti. A kada ranije starite, jasno vam je da ćete i pre vremena umreti! S obzirom na to da je ova bolest karakteristična za decu, ja sam bukvalno svetski fenomen jer sam jedna od četiri žene koje su doživele ove godine. Jedna je u Aziji, druga u Americi, dok treća ne želi da se zna ništa o njoj. Zašto kažem fenomen? Zato što deca sa progerijom gube živote već sa 13 godina. A nas četiri i dalje živimo sa ovim strašnim oboljenjem. Najstarija među nama ima 43 godine - započinje svoju priči Ivana i opisuje svoj život:
- Vrlo sam sitnog rasta, već uveliko imam probleme sa srcem, masnom jetrom, insulinskom rezistencijom... Pijem dosta lekova, a često imam i problem sa vidom. Sa 35 godina već imam ugrađen bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. Istraživanja su pokazala i da mi je mozak malo stariji u odnosu na godine. Iako sam po godinama mlada, moji organi propadaju i sve te hronične bolesti koje imam karakteristične su za stare ljude. Dodatna poteškoća je što sam odrasla osoba sa dečjom bolešću i moje lečenje je veliki problem. Prema dijagnozi, trebalo bi u nekoj dečjoj klinici da se lečim, ali po godinama, prerasla sam je. Mnogo je teško živeti sa saznanjima o ovoj bolesti, ali da biste pobedili, morate da prihvatite istinu i zavolite sebe. Da budete hrabri i uporni!
Ivana: Živim svaki dan kao da je poslednji
Na pitanje kako živi sa činjenicom da je fenomen i da boluje od retke bolesti koju imaju samo četiri osobe na svetu kroz osmeh odgovara:
- Trudim se da živim kao sav normalan svet! Radim u jednoj firmi za tehničku podršku. I svaki dan živim kao da je poslednji. Ujutru ustanem, doručkujem, popijem lekove, prošetam svog psa. Volim da putujem i fotografišem, to je moja strast. Volim da vežbam i radim na sebi. Jednostavno ne dam sebi da padnem, ni psihički ni fizički. Ali sve je mnogo lakše kad imate i bezuslovnu podršku prijatelja i majke.
Foto: Informer
Duga i teška borba
Sa posebnom emocijom ova hrabra žena otkrila je kako je počela zapravo njena životna borba sa "neprijateljem".
Simptomi progerije:
* nizak rast
* špicast nos
* nedostatak kose
* gubljenje mišića
* gubitak noktiju
* tanka koža
- Uvek sam bila poslednja u vrsti u školi, nisam rasla i odskakala sam od svojih vršnjaka. Majka je to primetila i sa osam godina počele smo da tražimo odgovor za moj problem. Dve godine sam pila hormon rasta, ali nije vredelo. Put do dijagnoze bio je veoma dug i težak. Tek sa 28 godina uspela sam da stanem, bar malo, na put svojoj bolesti. Otišla sam kod genetičara koji mi je već s vrata uspostavio dijagnozu. Na osnovnu mog fizičkog izgleda - sitan rast, špicast nos i nedostatak masnog tkiva - znao je o čemu se radi. Neprestano sam istraživala, gledala slike po internetu, tražila informacije o mojoj bolesti. Bilo je strašno... - priča ova čudesna žena i ističe:
- Kucala sam na razna vrata u inostranstvu i tek posle pet godina uspela sam da odem u Boston, jer je tamo najveći istraživački centar. Tu sam dobila sve odgovore na moja pitanja, kao i eksperimentalni lek koji daje mnoge nuspojave, ali može da mi olakša život i bar malo uspori starenje! Pored toga, tamo su mi uzeli i uzorak krvi, moj DNK i biopsiju kože koja se trenutno uzgaja u Bostonu. Na osnovnu tih ćelija napraviće novi lek, da možda neko drugi dobije šansu za kvalitetniji život tokom bolesti.
NORBS: U Srbiji pola miliona građana ima neku retku bolest
Pojam retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 ljudi. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest, podaci su Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS).
Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto tih bolesti je nasledno. U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Pojavio se još jedan šokantan snimak incidenta sa blokaderskog skupa u Valjevu, na kojem se jasno vidi kako blokaderka Dijana Hrka drži motku u ruci, preti, udara, a zatim juri aktivistkinju Srpske napredne stranke (SNS) Nedu Perić.
Vlada Srbije razrešila je profesore Nebojšu Bojovića sa mesta predsednika, a Vladana Đokića sa mesta člana Upravnog odbora Instituta za arhitekturu i urbanizam Srbije.
Predsednica Narodne skupštine Ana Brnabić žestoko je reagovala nakon skandaloznog saopštenja Univerziteta u Beogradu povodom drastičnog pada na prestižnoj Šangajskoj listi, gde je Beogradski univerzitet potonuo u grupu od 501. do 600. mesta!
Umesto da se zaustave i zapitaju gde vode njihovi pozivi na linč, ekstremisti sa društvenih mreža nastavljaju sa brutalnim zastrašivanjem policajaca i njihovih porodica!
Pripadnici Uprave policije Crne Gore identifikovali su i procesuirali J. P. (41) iz Berana, koji je putem društvene mreže Fejsbuk uputio skandalozne, uvredljive i otvoreno preteće Milanu Kneževiću!
Potencijalno toksične plavozelene alge proširile su se na Baltičko more i jezera na severnoj obali Nemačke, zbog čega su zdravstvene vlasti izdale upozorenje plivačima da izbegavaju vidljive koncentracije u vodi.
Veliki požar koji je danas izbio u vikend naselju kod Bovanskog jezera zahvatio je više objekata i šumski pojas iznad naselja, a u gašenje je uključen i helikopter.
"Suzuki džimni" je automobil čija cena s godinama raste zbog popularnosti. Cena novog modela iznosila je oko 23.000 evra, dok se za polovnjak izdvaja i do oko 40.000 evra!
U samo par minuta na tri potpuno različite strane u okolini Prokuplja dogodile su se saobraćajne nezgode, a u dve su čak morali da intervenišu i vatrogasci.
Muškarac iz Lazarevca, inicijala G. L. (63), teško je povređen kada ga je prilikom radova na kući najpre udarila struja, nakon čega je pao sa visine od tri metra.
U selu Konotopje u centralnoj Poljskoj danas je zvanično otkrivena za javnost statua Bogorodice visoka 55 metara, nakon svečanog blagoslova, čime je postala najviši spomenik posvećen Bogorodici u Evropi, javlja poljski javni servis TVP.
Francuski državljanin Brahim Terki (50) i njegova dva sina, uzrasta 12 i devet godina, spaseni su 14. avgusta nakon što su proveli noć na otvorenom moru kod tajlandskog ostrva Ko Samui usled kvara na iznajmljenom džet-skiju.
Vodostaj Rajne pao je na rekordno nizak nivo, dok Evropu i dalje pogađa toplotni talas, pokazali su podaci nemačke Agencije za unutrašnju plovidbu (WSV).
Ako želite desert koji izgleda kao da ste se oko njega posebno potrudili, a pritom ne želite da uključujete rernu, ova verzija Kapri torte je odličan izbor.
TikTokerka Babs, poznata kao "internet baka", skupila je skoro 240.000 lajkova trikom za uklanjanje neprijatnih mirisa iz mašine za veš pomoću limuna i paste za zube.
Važno birati lagane i nutritivno bogate namirnice za večeru, koje podržavaju zdravu cirkulaciju i opšte zdravlje srca. Odličan izbor su semenke bundeve.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.