Ugrađen mi je bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. I mozak mi je stariji u odnosu na godine, kaže Ivana
Imam 35 godina, a organe stare žene jer bolujem od progerije, ubrzanog starenja, kaže za Informer Ivana Stojanović iz Beograda, koja je jedna od 250 ljudi na svetu koji pate od ovog genetskog poremećaja.
Bolest nastaje kada se protein progerin luči u mnogo većoj količini, što dovodi do toga da organi brže stare, pa smrt nastupa u jako ranoj dobi, od 13. do 20. godine. Ivana je, srećom, nadživela prosečnu starost obolelih.
Teško oboljenje
Moji organi propadaju i imam hronične bolesti koje su karakteristične za stare ljude
Neizlečiva bolest
- Bolujem od bolesti koja se zove neklasična progerija, odnosno od bolesti prevremene starosti. A kada ranije starite, jasno vam je da ćete i pre vremena umreti! S obzirom na to da je ova bolest karakteristična za decu, ja sam bukvalno svetski fenomen jer sam jedna od četiri žene koje su doživele ove godine. Jedna je u Aziji, druga u Americi, dok treća ne želi da se zna ništa o njoj. Zašto kažem fenomen? Zato što deca sa progerijom gube živote već sa 13 godina. A nas četiri i dalje živimo sa ovim strašnim oboljenjem. Najstarija među nama ima 43 godine - započinje svoju priči Ivana i opisuje svoj život:
- Vrlo sam sitnog rasta, već uveliko imam probleme sa srcem, masnom jetrom, insulinskom rezistencijom... Pijem dosta lekova, a često imam i problem sa vidom. Sa 35 godina već imam ugrađen bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. Istraživanja su pokazala i da mi je mozak malo stariji u odnosu na godine. Iako sam po godinama mlada, moji organi propadaju i sve te hronične bolesti koje imam karakteristične su za stare ljude. Dodatna poteškoća je što sam odrasla osoba sa dečjom bolešću i moje lečenje je veliki problem. Prema dijagnozi, trebalo bi u nekoj dečjoj klinici da se lečim, ali po godinama, prerasla sam je. Mnogo je teško živeti sa saznanjima o ovoj bolesti, ali da biste pobedili, morate da prihvatite istinu i zavolite sebe. Da budete hrabri i uporni!
Ivana: Živim svaki dan kao da je poslednji
Na pitanje kako živi sa činjenicom da je fenomen i da boluje od retke bolesti koju imaju samo četiri osobe na svetu kroz osmeh odgovara:
- Trudim se da živim kao sav normalan svet! Radim u jednoj firmi za tehničku podršku. I svaki dan živim kao da je poslednji. Ujutru ustanem, doručkujem, popijem lekove, prošetam svog psa. Volim da putujem i fotografišem, to je moja strast. Volim da vežbam i radim na sebi. Jednostavno ne dam sebi da padnem, ni psihički ni fizički. Ali sve je mnogo lakše kad imate i bezuslovnu podršku prijatelja i majke.
Foto: Informer
Duga i teška borba
Sa posebnom emocijom ova hrabra žena otkrila je kako je počela zapravo njena životna borba sa "neprijateljem".
Simptomi progerije:
* nizak rast
* špicast nos
* nedostatak kose
* gubljenje mišića
* gubitak noktiju
* tanka koža
- Uvek sam bila poslednja u vrsti u školi, nisam rasla i odskakala sam od svojih vršnjaka. Majka je to primetila i sa osam godina počele smo da tražimo odgovor za moj problem. Dve godine sam pila hormon rasta, ali nije vredelo. Put do dijagnoze bio je veoma dug i težak. Tek sa 28 godina uspela sam da stanem, bar malo, na put svojoj bolesti. Otišla sam kod genetičara koji mi je već s vrata uspostavio dijagnozu. Na osnovnu mog fizičkog izgleda - sitan rast, špicast nos i nedostatak masnog tkiva - znao je o čemu se radi. Neprestano sam istraživala, gledala slike po internetu, tražila informacije o mojoj bolesti. Bilo je strašno... - priča ova čudesna žena i ističe:
- Kucala sam na razna vrata u inostranstvu i tek posle pet godina uspela sam da odem u Boston, jer je tamo najveći istraživački centar. Tu sam dobila sve odgovore na moja pitanja, kao i eksperimentalni lek koji daje mnoge nuspojave, ali može da mi olakša život i bar malo uspori starenje! Pored toga, tamo su mi uzeli i uzorak krvi, moj DNK i biopsiju kože koja se trenutno uzgaja u Bostonu. Na osnovnu tih ćelija napraviće novi lek, da možda neko drugi dobije šansu za kvalitetniji život tokom bolesti.
NORBS: U Srbiji pola miliona građana ima neku retku bolest
Pojam retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 ljudi. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest, podaci su Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS).
Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto tih bolesti je nasledno. U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Glavni i odgovorni urednik Informera Dragan J. Vučićević pustio je u Kolegijumu uživo na Informer TV-u poruku koju je uputila jedna Višnja, istaktavši da je reč o jednoj od najlepših poruka otpora od početka uličnog ludila u zemlji!
Koliko je antisrpska hajka jaka, govori i slučaj koji je pogodio heroja odbrane otadžbine. Izvesni Tharak Dardani uputio je stravične pretnje smrću Ivanu Antiću, junaku sa Košara i bivšem ličnom telohranitelju majora Ljubinka Đurkovića, otvoreno preteći ne samo njemu, već i njegovoj porodici i deci.
Nikola Selaković poručio je danas da neće odustati od borbe u montiranom sudskom postupku koji se vodi protiv njega u aferi Generalštab, ocenjujući da je reč o politički montiranom procesu i pokušaju razvlašćivanja države.
Član Predsedništva SNS Milenko Jovanov oštro je reagovao na izjavu Aleksandra Maršalvelskog, koji je javno govorio o svojoj ulozi u vođenju kampanje ''Studentske liste'', ističući da je njegova povezanost sa hrvatskim obaveštajnim sektorom odavno poznata svima koji su pažljivo pratili politička dešavanja.
Glavni i odgovorni urednik Informera, Dragan J. Vučićević, najavio je da će se zbog aktuelnih dešavanja i pritisaka nova epizoda Exatlona Srbija emitovati u izmenjenom terminu.
Na Triglavu peti dan traje potraga za Jakovom V. (19) mladićem iz Preljine kod Čačka koji se u subotu zaputio na vrh ove planine, a prema rečima njegovog oca, čeka se razvedravanje i podizanje helikoptera i dronova.
Svega 189 kilometara od Beograda, nalazi se Banja Palić koja nudi aristokratski ambijent s kraja 19. veka, termalne bazene i jezero - i to po pristupačnim cenama.
U trenucima kada su cene drva, peleta višetsruko skočilo, jedan izum pronalazača Miroljuba mogao bi da bude spas kada je u pitanju ušteda toplotne energije.
Tri osobe, među kojima i maloletnik, povređene su sinoć u Čelincu kada je vozač automobila marke Audi izgubio kontrolu nad vozilom i udario u objekat tržnog centra.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova u Mladenovcu uhapsili su R. G. (51) zbog sumnje da je naoružan upao u kuću svog poznanika R. R. (74), upućivao mu jezive pretnje po život, a potom ga isekao nožem po glavi i rukama.
A. Š. (33) iz Novog Sada sumnjiči se da je pre dva dana u ovom gradu ubila svoju jednogodišnju bebu, a o stravičnom zločinu Više javno tužilaštvo izvestilo je danas.
Istraga povodom smrti osamnaestomesečne devojčice M.Š., koja se dogodila u večernjim satima 2. novembra u Novom Sadu, otkrila je potresne detalje o brutalnom zlostavljanju deteta.
Vrhovni vođa Irana Modžtaba Hamnei poručio je da se varaju svi koji očekuju da će veliki poraz republikanaca na izborima za američki Kongres dovesti do promene politike Vašingtona prema Teheranu.
Rusija bi mogla da izvede ograničene vojne udare na ciljeve u evropskim državama, dok bi Sjedinjene Američke Države, uprkos obavezama prema saveznicima iz NATO, mogle da izbegnu neposredno uključivanje u sukob sa Moskvom.
Specijalni predstavnik predsednika Rusije za investicionu i ekonomsku saradnju sa inostranstvom Kiril Dmitrijev i ombudsman Jana Lantratova predstavljaće Rusiju 5. novembra na sastanku sa prvom damom SAD Melanijom Tramp, "ako se reše sva logistička pitanja", saopštio je portparol Kremlja Dmitrij Peskov.
Kinesko ratno vazduhoplovstvo uvežbava istovremeno presretanje dve brze mete iz različitih pravaca, dok Peking i dalje koristi 248 ruskih lansera S-300 i S-400, uz 292 domaća lansera Kina još od 2000-ih koristi protivvazdušne raketne sisteme HQ-9B.
Paris Džekson zatražila je od suda da naloži privremenim upravnicima zaostavštine njenog pokojnog oca, legendarnog pevača Majkla Džeksona, da 600 miliona dolara prebace u porodični fond namenjen njoj i njenoj braći.
Na fotografiji do koje je došao Informer, legendarni glumac Danilo Bata Stojković uživa u kafani u Vrnjačkoj Banji u društvu supruge Olge i glumca Nikole Džamića.
Nemački pisac i ilustrator Janoš preminuo je u 95. godini. Svetsku slavu stekao je zahvaljujući neodoljivim likovima iz svojih dečjih knjiga, među kojima su najpoznatiji Medved, Tigar i Tigrasta Patka.
Nakon uspešne premijere u Gradskom pozorištu Jazavac u Banjaluci, glumac Vladimir Nićiforović Nići donosi svoju nesvakidašnju pozorišnu priču pred beogradsku publiku.
Stomatolozi upozoravaju da odmah ispiranje usta vodom može da umanji korist paste sa fluoridom, zbog čega preporučuju jednostavnu promenu u svakodnevnoj rutini.
Neudobnost i klizanje stopala u čizmama na štiklu možete rešiti jednostavnim viralnim trikom - obuvanjem čarapa za pilates sa neklizajućim gumenim đonom.
Preminuo je Dragan Mladenović Šekspir, istaknuti muzičar, dirigent i jedan od najzaslužnijih za očuvanje i oživljavanje srednjovekovne muzičke tradicije, koji je čitav život posvetio umetnosti i kulturi.
Preminuo je Dragan Mlađenović Šekspir, poznati muzičar, istraživač i jedan od osnivača ansambla "Renesans", koji je decenijama bio posvećen očuvanju i izvođenju rane muzike.
Tifani Perić, ćerka poznate modne kreatorke Suzane Perić, oduševila je pratioce na Instagramu novom objavom, a njen modni izbor privukao je veliku pažnju.
Voditelj Milan Milošević pojavio se na nastupu pevačice Katarine Živković, a njihov srdačan zagrljaj i prisnost pred kamerama odmah su privukli pažnju javnosti.
Voditeljka Lea Kiš suočila je pevača Ivana Gavrilovića sa neprijatnom situacijom iz prošlosti, a njegova reakcija na voditeljkinu prozivku izazvala je zanimljivu raspravu u studiju.
Komentari