Ugrađen mi je bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. I mozak mi je stariji u odnosu na godine, kaže Ivana
Imam 35 godina, a organe stare žene jer bolujem od progerije, ubrzanog starenja, kaže za Informer Ivana Stojanović iz Beograda, koja je jedna od 250 ljudi na svetu koji pate od ovog genetskog poremećaja.
Bolest nastaje kada se protein progerin luči u mnogo većoj količini, što dovodi do toga da organi brže stare, pa smrt nastupa u jako ranoj dobi, od 13. do 20. godine. Ivana je, srećom, nadživela prosečnu starost obolelih.
Teško oboljenje
Moji organi propadaju i imam hronične bolesti koje su karakteristične za stare ljude
Neizlečiva bolest
- Bolujem od bolesti koja se zove neklasična progerija, odnosno od bolesti prevremene starosti. A kada ranije starite, jasno vam je da ćete i pre vremena umreti! S obzirom na to da je ova bolest karakteristična za decu, ja sam bukvalno svetski fenomen jer sam jedna od četiri žene koje su doživele ove godine. Jedna je u Aziji, druga u Americi, dok treća ne želi da se zna ništa o njoj. Zašto kažem fenomen? Zato što deca sa progerijom gube živote već sa 13 godina. A nas četiri i dalje živimo sa ovim strašnim oboljenjem. Najstarija među nama ima 43 godine - započinje svoju priči Ivana i opisuje svoj život:
- Vrlo sam sitnog rasta, već uveliko imam probleme sa srcem, masnom jetrom, insulinskom rezistencijom... Pijem dosta lekova, a često imam i problem sa vidom. Sa 35 godina već imam ugrađen bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. Istraživanja su pokazala i da mi je mozak malo stariji u odnosu na godine. Iako sam po godinama mlada, moji organi propadaju i sve te hronične bolesti koje imam karakteristične su za stare ljude. Dodatna poteškoća je što sam odrasla osoba sa dečjom bolešću i moje lečenje je veliki problem. Prema dijagnozi, trebalo bi u nekoj dečjoj klinici da se lečim, ali po godinama, prerasla sam je. Mnogo je teško živeti sa saznanjima o ovoj bolesti, ali da biste pobedili, morate da prihvatite istinu i zavolite sebe. Da budete hrabri i uporni!
Ivana: Živim svaki dan kao da je poslednji
Na pitanje kako živi sa činjenicom da je fenomen i da boluje od retke bolesti koju imaju samo četiri osobe na svetu kroz osmeh odgovara:
- Trudim se da živim kao sav normalan svet! Radim u jednoj firmi za tehničku podršku. I svaki dan živim kao da je poslednji. Ujutru ustanem, doručkujem, popijem lekove, prošetam svog psa. Volim da putujem i fotografišem, to je moja strast. Volim da vežbam i radim na sebi. Jednostavno ne dam sebi da padnem, ni psihički ni fizički. Ali sve je mnogo lakše kad imate i bezuslovnu podršku prijatelja i majke.
Foto: Informer
Duga i teška borba
Sa posebnom emocijom ova hrabra žena otkrila je kako je počela zapravo njena životna borba sa "neprijateljem".
Simptomi progerije:
* nizak rast
* špicast nos
* nedostatak kose
* gubljenje mišića
* gubitak noktiju
* tanka koža
- Uvek sam bila poslednja u vrsti u školi, nisam rasla i odskakala sam od svojih vršnjaka. Majka je to primetila i sa osam godina počele smo da tražimo odgovor za moj problem. Dve godine sam pila hormon rasta, ali nije vredelo. Put do dijagnoze bio je veoma dug i težak. Tek sa 28 godina uspela sam da stanem, bar malo, na put svojoj bolesti. Otišla sam kod genetičara koji mi je već s vrata uspostavio dijagnozu. Na osnovnu mog fizičkog izgleda - sitan rast, špicast nos i nedostatak masnog tkiva - znao je o čemu se radi. Neprestano sam istraživala, gledala slike po internetu, tražila informacije o mojoj bolesti. Bilo je strašno... - priča ova čudesna žena i ističe:
- Kucala sam na razna vrata u inostranstvu i tek posle pet godina uspela sam da odem u Boston, jer je tamo najveći istraživački centar. Tu sam dobila sve odgovore na moja pitanja, kao i eksperimentalni lek koji daje mnoge nuspojave, ali može da mi olakša život i bar malo uspori starenje! Pored toga, tamo su mi uzeli i uzorak krvi, moj DNK i biopsiju kože koja se trenutno uzgaja u Bostonu. Na osnovnu tih ćelija napraviće novi lek, da možda neko drugi dobije šansu za kvalitetniji život tokom bolesti.
NORBS: U Srbiji pola miliona građana ima neku retku bolest
Pojam retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 ljudi. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest, podaci su Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS).
Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto tih bolesti je nasledno. U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić u velikom intervju za Srpski dnevik na Informer TV-u izneo je spektakularan plan koji će potpuno transformisati političku scenu i državnu upravu u Srbiji.
Da se izbori održavaju u nedelju, Srpska napredna stranka (SNS) osvojila bi čak 47,2 odsto glasova, što znači da je na samoj ivici samostalnog osvajanja apsolutne većine, pokazalo je najnovije istraživanje agencije "Faktor plus".
Sarajevo u svom licemerju koje je karakteristika njegove politike, koljače Srba sahranjuje iz najviše počasti, dok osuđuje srpski narod i proteruje samo zato što želi da oda poštu generalu Ratku Mladiću.
Nakon blokaderskog skupa, koji se pokazao kao potpuni fijasko, budući da su jedva uspeli da skupe šaku jada, dežurni zgubidani su potpuno izgubili um i počeli da jezivo prete i vređaju.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić, gostujući u specijalnom programu Informer TV, poslao je nikada jasniju i odlučniju poruku celokupnoj domaćoj i međunarodnoj javnosti: Srbija donosi suverene odluke u interesu svog naroda i ne podlaže pritiscima ma odakle oni dolazili.
Pokušaji blokaderskih medija i opozicionih propagandnih platformi da sastanak vrhovne javne tužiteljke Zagorke Dolovac sa predstavnicima američkog Biroa za borbu protiv narkotika predstave kao navodni sastanak sa "vrhom Trampove administracije", raskrinkani su do najsitnijih detalja.
"Tojota Jaris" već godinama važi za jedan od automobila koji se kupuju kada su prioritet pouzdanost, mala potrošnja i jeftino održavanje, a činjenica da se danas može pronaći za oko 4.000 evra čini ga i te kako privlačnim izborom za one koji traže pouzdan polovnjak bez velikog ulaganja.
Na hrvatskom ostrvu Krk nastala je opšta polemika nakon što su ugostitelji navodno zamolili turiste iz Mađarske da napuste restoran jer su odlučili da naruče samo palačinke tokom večernje gužve.
Jedan službenik Odeljenja bezbednosti Herceg Novi uhapšen je zbog sumnje da je dostavljao fotografije odbeglom Milošu Medenici, nezvanično saznaje Portal RTCG od izvora iz Uprave policije. U toku je akcija u kojoj se traga za više osoba.
Smrt Save Đ. (64) iz Višnjićeva kod Šida, kojeg je 31. avgusta sin Jovan Đ. (43) zvani Bata posle svađe zbog glasne muzike polio benzinom i zapalio ostavila je Srbiju nemu.
Šestogodišnji dečak iz Gornjeg Vakufa poginuo je u naselju Dražev Dolac, na području opštine Gornji Vakuf, u prevrtanju kvada, potvrdio je za "Avaz" portparol policije MUP-a Srednjobosanskog kantona Muamer Karadža.
Suđenje Lindzi Klensi (36), optužene da je 2023. godine ubila svoje troje dece, završeno je bez presude nakon što porota nije uspela da postigne jednoglasan dogovor. Sudija Vilijam Saliven proglasio je u petak suđenje nevažećim, čime slučaj ostaje bez konačnog sudskog epiloga.
Američki predsednik Donald Tramp izjavio je danas da bi Sjedinjene Američke Države mogle vrlo brzo da napadnu iranski nuklearni kompleks na planini Pikaks, jednom od najutvrđenijih objekata iranskog nuklearnog programa.
Putnički voz sudario se sa kamionom na pružnom prelazu u Gdanjsku, nakon što je vozač (42) iz Bosne i Hercegovine ušao na prugu dok je na semaforu bilo crveno, a rampe počele da se spuštaju.
Film "Kum" pruža mnoge životne lekcije o moći, lojalnosti i porodici, koje su i danas relevantne za svakog ko želi da razume dinamiku uspeha i ljudskih odnosa.
Nezapamćeno i stravično višestruko ubistvo dogodilo se u gradu Atizapan de Saragosa u Meksiku, gde su vlasti u stanici policije i javnosti objavile jezive detalje masakra.
Američki glumac Nikolas Kejdž u predstojećem akcionom filmu "Fortitude" igra špijuna Duška Popova, po kome je britanski pisac Jan Fleming zasnovao lik čuvenog agenta Džejmsa Bonda.
Trend "feromonsko-maksirajućih" (pheromone-maxxing) aktivnosti se proširio na TikToku, u kojem tinejdžeri i mlađi muškarci izbegavaju tuširanje i dezodorans pre izlaska kako bi navodno bili privlačniji.
Barene paprike spadaju među one zimnice čiji nas miris i ukus odmah vraćaju u bakinu kuhinju. Nekada su se pripremale od prvih zrelih paprika koje bi stigle krajem leta, a ovaj tradicionalni recept i danas je omiljen u mnogim domaćinstvima.
Kineska tehnološka kompanija BajtDens , vlasnik platforme TikTok, obezbedila je kredit od 29,6 milijardi dolara (25,5 milijardi evra) od gotovo 30 banaka, koji će koristiti za finansiranje poslovanja i ulaganja u veštačku inteligenciju, objavio je danas Rojters.
Manekenka Stela Maksvel napravila je pravu pometnju na crvenom tepihu Filmskog festivala u Veneciji. Odevna kombinacija koju je ponela bila je glavna tema modnh kritičara.
Voditeljka Aleksandra Jeftanović podelila je sa pratiocima na Instagramu anegdotu da nakon što je ćerku Anu odvela na pregled pri napuštanju ordinacije nije platila.
Pevač Šaban Šaulić je imovinu vrednu nekoliko miliona evra ostavio supruzi, deci i unucima. Na spisku su se našli vila na Dedinju, tri stana, kuća u Krčedinu, imanje, kao i ušteđevina.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.