Ugrađen mi je bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. I mozak mi je stariji u odnosu na godine, kaže Ivana
Imam 35 godina, a organe stare žene jer bolujem od progerije, ubrzanog starenja, kaže za Informer Ivana Stojanović iz Beograda, koja je jedna od 250 ljudi na svetu koji pate od ovog genetskog poremećaja.
Bolest nastaje kada se protein progerin luči u mnogo većoj količini, što dovodi do toga da organi brže stare, pa smrt nastupa u jako ranoj dobi, od 13. do 20. godine. Ivana je, srećom, nadživela prosečnu starost obolelih.
Teško oboljenje
Moji organi propadaju i imam hronične bolesti koje su karakteristične za stare ljude
Neizlečiva bolest
- Bolujem od bolesti koja se zove neklasična progerija, odnosno od bolesti prevremene starosti. A kada ranije starite, jasno vam je da ćete i pre vremena umreti! S obzirom na to da je ova bolest karakteristična za decu, ja sam bukvalno svetski fenomen jer sam jedna od četiri žene koje su doživele ove godine. Jedna je u Aziji, druga u Americi, dok treća ne želi da se zna ništa o njoj. Zašto kažem fenomen? Zato što deca sa progerijom gube živote već sa 13 godina. A nas četiri i dalje živimo sa ovim strašnim oboljenjem. Najstarija među nama ima 43 godine - započinje svoju priči Ivana i opisuje svoj život:
- Vrlo sam sitnog rasta, već uveliko imam probleme sa srcem, masnom jetrom, insulinskom rezistencijom... Pijem dosta lekova, a često imam i problem sa vidom. Sa 35 godina već imam ugrađen bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. Istraživanja su pokazala i da mi je mozak malo stariji u odnosu na godine. Iako sam po godinama mlada, moji organi propadaju i sve te hronične bolesti koje imam karakteristične su za stare ljude. Dodatna poteškoća je što sam odrasla osoba sa dečjom bolešću i moje lečenje je veliki problem. Prema dijagnozi, trebalo bi u nekoj dečjoj klinici da se lečim, ali po godinama, prerasla sam je. Mnogo je teško živeti sa saznanjima o ovoj bolesti, ali da biste pobedili, morate da prihvatite istinu i zavolite sebe. Da budete hrabri i uporni!
Ivana: Živim svaki dan kao da je poslednji
Na pitanje kako živi sa činjenicom da je fenomen i da boluje od retke bolesti koju imaju samo četiri osobe na svetu kroz osmeh odgovara:
- Trudim se da živim kao sav normalan svet! Radim u jednoj firmi za tehničku podršku. I svaki dan živim kao da je poslednji. Ujutru ustanem, doručkujem, popijem lekove, prošetam svog psa. Volim da putujem i fotografišem, to je moja strast. Volim da vežbam i radim na sebi. Jednostavno ne dam sebi da padnem, ni psihički ni fizički. Ali sve je mnogo lakše kad imate i bezuslovnu podršku prijatelja i majke.
Foto: Informer
Duga i teška borba
Sa posebnom emocijom ova hrabra žena otkrila je kako je počela zapravo njena životna borba sa "neprijateljem".
Simptomi progerije:
* nizak rast
* špicast nos
* nedostatak kose
* gubljenje mišića
* gubitak noktiju
* tanka koža
- Uvek sam bila poslednja u vrsti u školi, nisam rasla i odskakala sam od svojih vršnjaka. Majka je to primetila i sa osam godina počele smo da tražimo odgovor za moj problem. Dve godine sam pila hormon rasta, ali nije vredelo. Put do dijagnoze bio je veoma dug i težak. Tek sa 28 godina uspela sam da stanem, bar malo, na put svojoj bolesti. Otišla sam kod genetičara koji mi je već s vrata uspostavio dijagnozu. Na osnovnu mog fizičkog izgleda - sitan rast, špicast nos i nedostatak masnog tkiva - znao je o čemu se radi. Neprestano sam istraživala, gledala slike po internetu, tražila informacije o mojoj bolesti. Bilo je strašno... - priča ova čudesna žena i ističe:
- Kucala sam na razna vrata u inostranstvu i tek posle pet godina uspela sam da odem u Boston, jer je tamo najveći istraživački centar. Tu sam dobila sve odgovore na moja pitanja, kao i eksperimentalni lek koji daje mnoge nuspojave, ali može da mi olakša život i bar malo uspori starenje! Pored toga, tamo su mi uzeli i uzorak krvi, moj DNK i biopsiju kože koja se trenutno uzgaja u Bostonu. Na osnovnu tih ćelija napraviće novi lek, da možda neko drugi dobije šansu za kvalitetniji život tokom bolesti.
NORBS: U Srbiji pola miliona građana ima neku retku bolest
Pojam retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 ljudi. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest, podaci su Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS).
Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto tih bolesti je nasledno. U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić uručio je danas u Predsedništvu Srbije Orden Karađorđeve zvezde prvog stepena Milošu Jovanoviću, ocu posthumno odlikovanog starijeg vodnika Vojske Srbije Milovana Jovanovića, koji je, časno obavljajući svoju dužnost, izgubio život u mirovnoj misiji u Libanu.
Blokaderi Sonja Simonović, studentkinja Pravnog fakulteta u Beogradu, i Novak Simin, student doktorskih studija na FTN-u u Novom Sadu, priznali su u programu uživo Radio-televizije Vojvodine da znaju ko u poslednjih godinu dana radi protiv njih.
Premijer Hrvatske Andrej Plenković učestvovao je na prvoj sednici Saveta za regionalni razvoj u Đakovu, institucionalizovanom formatu za redovan sastanak hrvatske Vlade sa županima, nakon čega se obratio medijima.
Crnogorski zvaničnici nastavljaju da demonstriraju najstrašniju primenu dvostrukih aršina kada je u pitanju sloboda govora, konkretno slučaj glavnog urednika Informera Dragana J. Vučićević i novinara "Vijesti" Petra Komnenića.
Jedan vozač u Francuskoj mesecima je prolazio kroz naplatne rampe na auto-putevima koristeći trik koji se godinama deli među vozačima. Međutim, nadzorne kamere su ga na kraju otkrile, pa je umesto "besplatne vožnje" dobio kaznu od čak 9.382 evra.
Korisnici društvenih mreža upozorili su građane da budu oprezni nakon što je, prema njihovim navodima, u sredu uveče, 1. jula oko 22 časa, u blizini dvorišta kuća u Barajevu primećen šakal.
U Zavodu za transfuziju krvi Niš održan je sastanak povodom hitnog apela koji je stigao iz Univerzitetskih dečijih klinika Beograd za obezbeđivanje dodatnih količina krvi neophodnih za lečenje i operacije dece.
Pripadnici Odeljenja kriminalističke policije Policijske uprave u Novom Sadu uhapsili su Nenada Alajbegovića (45) iz Beograda, za kojim je bilo raspisano više poternica, nakon operativne akcije sprovedene na području Novog Sada.
Na Mokroluškom groblju večeras se dogodio težak slučaj skrnavljenja grobova, kada su za sada nepoznati počinioci, prema prvim informacijama, uništili oko 35 grobnica.
U Novom Pazaru danas oko 17 časova došlo je do fizičkog sukoba između dvojice učesnika u saobraćaju na magistralnom putu u Ulici Kej mira, u blizini restorana Balkan.
Jedan od glavnih likova serije "Tajne malog grada" je ruski glumac Maksim Bitjukov, koji tumači lik policijskog načelnika i iskusnog istražitelja Porfirija Petroviča Parfjonova.
Usred Atlantskog okeana nalazi se neobičan hotel koji privlači ljubitelje avanture. Gosti danima borave daleko od kopna, okruženi morem i ajkulama, a za ovo nesvakidašnje iskustvo izdvajaju pravo malo bogatstvo.
Ako vam je ostalo više krastavaca nego što možete da potrošite u običnoj salati, isprobajte ovaj jednostavan recept za kiselu salatu koja će dugo ostati sveža.
Određene rase pasa vekovima su uzgajane da čuvaju ljude, imovinu i stoku, zbog čega su razvile izuzetnu hrabrost, prisebnost i snažan zaštitnički instinkt.
Tokom leta mnogi žele preplanuli ten uz očuvanu mekoću i hidrataciju kože, pa sve češće koriste prirodne preparate za negu, poput popularne marmelade za sunčanje.
Muzička zvezda Jelena Karleuša napravila je pravi haos na finalnoj večeri muzičkog takmičenja "Pinkove zvezde", kada je, vidno revoltirana ishodom glasanja, odlučila da reaguje bez zadrške.
Kompozitor i muzičar Dragan Stojković Bosanac stigao je na finale muzičkog takmičenja "Pinkove zvezde" veoma raspoložen, te progovorio o kolegama i penziji.
Voditelj Ognjen Amidžić stigao je na finale "Pinkovih zvezda", gde je govorio o članovima žirija, mogućim promenama u narednoj sezoni, kao i koleginici Jovani Jeremić.
Pevač Era Ojdanić je za Informer prokomentarisao navode o unuku Andriji, koji su se pojavili u pojedinim medijima, a prema kojima je mladiću navodno pozlilo nakon, kako se tvrdi, prekomerne upotrebe nedozvoljenih supstanci.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.