Ova bolest napada sve organe! U Srbiji od nje boluje čak 3.000 ljudi!

Oko 3.000 pacijenata u našoj zemlji pati od retke autoimune bolesti sistemskog eritematoznog lupusa (SEL). Njihovi problemi, kao i metode lečenja i terapije, trebalo bi da budu vidljiviji u društvu, rekli su stručnjaci na okruglom stolu održanom pod sloganom „Učinimo lupus vidljivim“.

Primarijus dr Mirjana Lapčević, predsednica udruženja pacijenata obolelih od ove retke bolesti, kaže da oko 50 odsto pacijenata ima nepovratno oštećenje organa.

- Sistemski eritematozni lupus je jedna od najmisterioznijih i najrazornijih bolesti koja napada različite delove tela. Kod 15 odsto obolelih, prva manifestacija bolesti se javlja u detinjstvu i adolescenciji, dok se dijagnostikuje uglavnom kod žena u odnosu 9:1 prema muškarcima, uglavnom u reproduktivnom periodu života. Za pet godina od trenutka dijagnoze, pacijenti se javljaju sa problemima u radu brojnih organa. Na pojavu ove hronične bolesti utiče način života, ali može biti i nasledni faktor - objašnjava dr Lapčević.

Prema njenim rečima, biološka terapija za lečenje lupusa dostupna je u Srbiji od juna prošle godine, što je veliki napredak za izlečenje.

- Problem je što reumatolozi određenih referentnih reumatoloških centara ne mogu da prepišu novi lek jer rukovodstvo tih ustanova nije sprovelo neophodnu proceduru koju je zahtevao Republički zavod za zdravstveno osiguranje. (RFZO). Zato je fokus ovogodišnje kampanje da se omogući svim pacijentima u celoj zemlji da o trošku RFZO-a dobiju lek mikrofenolat mofetil – kaže lekarka.

Foto: Privatna arhiva

Vesna Vuković Kojović u ime RFZO-a složila se sa lekarima da biološka terapija treba da bude dostupna svima. 

- Činimo sve što možemo da ubrzamo postupak kako bi inovativni lek bio dostupan u svim zdravstvenim centrima - rekla je Vuković Kojović.

Stručnjaci iz Instituta za reumatologiju, Klinike za alergologiju, Klinike za imunologiju, Klinike za hematologiju i Klinike za deratovenologiju Univerzitetske bolnice, kao i iz Univerzitetske dečje klinike, GAK-a i KBC Zvezdara, predstavili su svoja iskustva, uključujući specifične aspekte kao što su trudnoća kod pacijenata sa lupusom i lečenje ove bolesti kod dece. 

Foto: Privatna arhiva

Struka se složila oko neophodnosti multidisciplinarnog pristupa u lečenju SEL, kao i oko važnosti kontinuirane saradnje između različitih specijalista i institucija kako bi se pacijentima pružila što bolja nega.