Ovo su istinski junaci: Obeležen Međunarodni dan retkih bolesti
Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju je danas u Palati Srbija obeležilo Međunarodni dan retkih bolesti, koji se inače obeležava poslednjeg dana februara.
20.02.2026
17:20
Nemanja IvšIć
Vesti
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić razgovarao je danas sa građanima koji žive u okolini Ivanjice i tom prilikom mu je prišao otac bolesnog deteta, koji se Vučiću neizmerno zahvalio.
Naime, on se Vučiću zahvalio zbog retkog leka koji je odobren za lečenje njegove teško obolele devojčice.
- Upravo su mi vaši saradnici rekli da je odobren lek za moju teško obolelu devojčicu i hvala vam. Najradosnija informacija koju sam mogao da dobijem. Lek se zove alimoklomol, a bolest Niman-Pikova tipa C. Da ste živi i zdravi - rekao je tata Nebojša.
Foto: Shutterstock
Niman-Pikova bolest tipa C je retka, nasledna i progresivna metabolička bolest u kojoj telo ne može pravilno da razgrađuje i prenosi masti i holesterol unutar ćelija.
Nastaje zbog grešaka (mutacija) u genima NPC1 (u 95 odsto slučajeva) ili NPC2. Nasleđuje se autozomno-recesivno, što znači da dete oboli samo ako nasledi izmenjeni gen od oba roditelja.
Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju je danas u Palati Srbija obeležilo Međunarodni dan retkih bolesti, koji se inače obeležava poslednjeg dana februara.
20.02.2026
17:20
Milica Perić, član komisije za lečenje retkih bolesti RFZO otkrila je detalje monstruoznog poteza blokadera koji su odbili majku jednog bolesnog deteta, jer podržava Aleksandra Vučića.
22.01.2026
15:12
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić, zajedno sa najvišim državnim rukovodstvom, učinio je za lečenje dece u Srbiji više nego što su sve prethodne blokaderske vlasti pre 2012. godine mogle čak i da zamisle.
16.01.2026
17:51
Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Mirsad Đerlek gostujući u Info jutru govorio je o ulaganjima u zdravstvo i lečenju dece pre 2012. godine i od te godine do danas.
16.01.2026
09:49
102. 11. 2026. u 18:08 >> 23:49
202. 11. 2026. u 18:08 >> 23:49
102. 11. 2026. u 21:45 >> 21:50
202. 11. 2026. u 21:45 >> 21:50
Izborni dan u Bačkoj Palanci obeležili su pretnje, zastrašivanje i brutalno nasilje nad ljudima koji su obavljali stranačke aktivnosti.
02.11.2026
23:20
Predsednik Narodne stranke Vladimir Gajić oglasio se na društvenoj mreži Iks i upitao N1 da li će se ikada izviniti za laži koje su širili.
02.11.2026
19:17
Dinko Gruhonjić, jedan od glavnih ideologa blokadera govorio je za hrvatske medije, gde je pomenuo upad blokadera u Informer, za šta on kaže da je to izrežirano?!
02.11.2026
18:49
Lider opozicije Aleksandar Vučić, oglasio se na Instagramu i podsetio da je iz kancelarija na Novom Beogradu pre 16 godina krenuo u velike stvari.
02.11.2026
18:23
Jasmina Vojinović, hrabra gradonačelnica Smedereva, ovih dana prolazi kroz pravi blokaderski teror!
02.11.2026
18:00
Takmičarka Plavog tima Sanja Filipović izgubila je u "Borbi za život" i zbog toga je ispala iz "Exatlona"
02.11.2026
23:35
Nikola Lakić, učesnik Exatlona, izvinio se Crvenom timu zbog svog ponašanja na poligonu.
02.11.2026
23:31
Plavi tim raspravljao je o situaciji koji se odigrala na poligoni i o postupku kapitena Crvenog tima Nikole Lakića.
02.11.2026
23:15
Takmičarke Crvenog tima razgovarale su o borbi za život koja ih očekuje.
02.11.2026
22:58
Devojke iz Crvenog tima Exatlona 2 govorile su o situaciji koja se odigrala na poligonu, kao i o postupku kapitena njihovog tima, Nikole Lakića.
02.11.2026
22:34
U Višem sudu u Podgorici juče su izvedeni dokazi koje su okrivljeni pripadnici "škaljarskog klana" razmenjivali tokom priprema za likvidacije Veljka Belivuka i Marka Miljkovića u januaru 2021. godine.
03.11.2026
00:03
U stravičnoj saobraćajnoj nezgodi u Novom Pazaru, povređeno je dete kada je na njega naleteo automobil marke "golf 4" dok je vozilo trotinet.
02.11.2026
23:58
Šokantan zločin potresao je selo u opštini Gnjilane, gde su u jednoj porodičnoj kući zverski lišeni života A. D. i njegova mala beba, a za stravično dvostruko ubistvo osumnjičen je A.D, otac. B. D.
02.11.2026
22:54
Osuđenici u zatvorima kriju drogu na različitim, često vrlo domišljatim i skrivenim mestima kako bi izbegli otkrivanje tokom pretresa.
02.11.2026
21:40
Bivši profesor privatnog Univerziteta u Banjaluci osuđen je u Okružnom sudu na godinu dana zatvora i 3.000 evra novčane kazne zbog primanja mita.
02.11.2026
22:15
Nemački kancelar Fridrih Merc odlučio je da za naslednicu predsednika Nemačke Franka-Valtera Štajnmajera predloži ženu, kandidatkinju političkog centra, izjavili su učesnici sastanka predsednika lokalnih odbora Hrišćansko-demokratske unije (CDU), koji je danas održan u Berlinu.
02.11.2026
23:30
Šef kabineta ukrajinskog predsednika Vladimira Zelenskog Kirilo Budanov se sklonio u autobus nakon što je na njega upotrebljen biber-sprej u Petropavlivskoj Borščagivki kod Kijeva.
02.11.2026
23:15
Američki izaslanici Džared Kušner i Stiv Vitkof pozvali su evropske zemlje da nastave kupovinu ruskog gasa, pri čemu bi se gas isporučivao gasovodom koji prolazi kroz Ukrajinu, preneo je danas Volstrt džurnal (WSJ) pozivajući se na neimenovane američke, evropske i ukrajinske zvaničnike.
02.11.2026
23:00
Obilne kiše izazvale su ozbiljne poplave u turskom Bodrumu i na grčkom ostrvu Rodos. Ulice su se pretvorile u bujice, voda je prodirala u stambene i poslovne objekte, a pojedini automobili završili su u moru.
02.11.2026
22:30
Šesnaest umetničkih dela šest kineskih i međunarodnih umetnika biće predstavljeno beogradskoj publici na izložbi "Orijentalni vizuelni diskurs – Susret kroz slikarstvo", koja će biti otvorena 5. novembra 2026. godine u 19 časova u Galeriji Nikola Radošević u Beogradu.
02.11.2026
15:20
Filmska adaptacija Homerovog epa postala je najuspešniji međunarodni naslov u istoriji studija Universal, oborivši brojne rekorde gledanosti širom planete.
02.11.2026
14:24
Američki fitnes influenser Lijam Ficdžerald (Liam Fitzgerald) poginuo je u teškoj motociklističkoj nesreći u 29. godini.
02.11.2026
13:13
Tomi Emanuel (Tommy Emmanuel ) australijski gitarista, prepoznatljiv po svom jedinstvenom stilu sviranja prstima, perkusiji i energičnim nastupima 8. novembra će nastupiti u Sava Centru.
02.11.2026
12:52
Glumac Džon Lison, koji je ostao upamćen po tome što je pozajmljivao glas omiljenom psu-robotu K9 u kultnoj seriji "Doktor Hu" (Doctor Who), preminuo je u 83. godini.
02.11.2026
11:31
Kao i svake godine, Irina Šajk i Bredli Kuper su proveli Noć veštica sa ćerkom, a manekenka je izgledala zanosnije nego ikad.
02.11.2026
16:43
Kako da veš duže ostane mekan, svež i mirisan? Izbor omekšivača i pravilna upotreba igraju važnu ulogu, a ove greške treba izbegavati.
02.11.2026
16:11
Odesa salata spaja bogat ukus kuvanih jaja, sira i kukuruza sa osvežavajućim krastavcima, dok kremasti preliv od pavlake, mirođije i belog luka zaokružuje ukus.
02.11.2026
15:40
Kabl za punjenje telefona najčešće se kvari zbog savijanja, uvrtanja i povlačenja, a oštećenje prvo nastaje uz konektor.
02.11.2026
15:00
Tri rečenice najčešće koriste neverne žene kada žele da se udalje od partnera.
02.11.2026
14:34
Ovi muzičari su preživeli pokušaje atentata, tuče i pretnje, preživeli su i bili dovoljno hrabri da pričaju o svojim traumatičnim iskustvima.
02.11.2026
23:30
Pevačica Olja Bajrami prokomentarisala je skandal koji je izazvao Jakov Jozinović pevanjem Tompsonove pesme, ističući da bi mladi pevač trebao da širi ljubav, umesto da peva takve pesme.
02.11.2026
23:15
Starleta Stanija Dobrojević ponovo je privukla pažnju javnosti nakon što je objavila vreli snimak na kojem pleše na plaži.
02.11.2026
22:51
Pevačica Olja Bajrami rekla je da producent Goran Ratković Rale više nije potpisan na njenim pesmama, pa je pomenula i Anu Nikolić i istakla da bi je primila u goste.
02.11.2026
22:21
Radomir Taki Marinković progovorio je o navodima da se njegova ćerka, bivša rijaliti učesnica, Maja Marinković udaje za njenog dečka Asmina Durdžića.
02.11.2026
21:35
Komentari