Ne hoda, ne govori, a leka nema... Lorena je jedno od troje dece u Srbiji koja ima ovu bolest

Lorena Dimitrijević (5), jedno je od troje dece u Srbiji, koja boluje od retkog sindorma DDX3 zbog kojeg zaostaje u razvoju, ne hoda, ne govori.... Očajni roditelji kažu da leka nema, a jedini spas su redovni tretmani kod logopeda, defektologa, fizijatra, fizioterapueta, psihologa....

Milica Dimitrijević, Lorenina mama, kaže za Informer da samo jedan dan lečenja košta 10.000 dinara, a da bi se njihova ćerka oporavila i imala srećno detinjstvo, potrebno je da na njih ide gotovo svaki dan.

- Lorena se rodila kao potpuno zdravo dete, sa ocenom 9/10. Međutim već u drugom mesecu primetili smo da se slabo razvija i da joj se glava ne formira lepo. Već sa osam meseci imala je prvu operaciju, a fontanela zatvorila se pre vremena. Zaostajala je u razvoju u odnosu na vršnjake. Ona i dalje ne hoda, ne govori... Razumemo se pogledmo, i pokretom. A, najgore je što leka za ovu bolest nema - priča Milica.

Foto: Privatna arhiva

Na pitanje šta im je najpotrebnije u ovom trenutku, odgovara:

- Da sa njom rade stručnjaci i da redovno idemo na medicinske tretmane. Raspitivali smo se i o matičnim ćelijama, ali ni to joj ne može pomoći. Nemamo mnogo izbora.