POTRESNO: Pogledajte snimak svedočenja srpskih žrtava rata u BiH u sedištu UN (VIDEO)
130. 04. 2024. u 22:16
230. 04. 2024. u 22:16
Društvo
Deca sa DMD se po rođenju sasvim normalno razvijaju, a prvi simptomi se javljaju između treće i pete godine, kao posledica propadanja mišića, navodi se u saopštenju.
Dodaje se da u Srbiji samo jedan dečak dobija terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, dok njih 13 još uvek čeka na spasonosni lek koji bi im poboljšao život.
Oboleli od ove bolesti suočavaju se sa ubrzanim propadanjem mišića i već sa 12 godina moraju da koriste kolica, a mnogi od njih ne dožive 20. rođendan, napominju lekari.
Bolest se nasleđuje preko gena za distrofin, koji se nalazi na X hromozomu i ovaj način nasleđivanja štiti osobe ženskog pola, te se bolest pojavljuje do pete godine života samo kod dečaka.
-Vreme ne teče isto za našu decu i za nas. Uvek se vratim na ovaj citat dr Abramovića kada mi je teško i kada shvatim da je prošao još jedan dan. Svaki dan koji prođe, veća je šansa da ćemo imati zagrljaj manje. Vreme se u Dišenovoj mišićnoj distrofiji ne meri samo sekundima, minutama i satima, već i zagrljajima, treptajima, udisajima. Svim radnjama za koje su nam potrebni mišići- kaže Biljana Lacmanović, majka dečaka koji boluje od DMD.
Ona je rekla da je njen sin prestao da hoda sa nepunih 12 godina, jer terapija za njega nije bila dostupna kada je trebalo.
- Moj sin je Aleksa. Moji su i Raša, Mladen, Nikola, Jovan, Mihajlo, Vanja, Filip... Oni su naš podsetnik da smo jednom omanuli na ispitu, da je terapija zakasnila i zato više nikada ne smemo da dozvolimo da naša deca prestanu da hodaju. Ali naša deca ne smeju ni da prestanu da grle, pevaju, dišu, da se smeju i zato ćemo se boriti za svaki pokret - istakla je Biljana Lacmanović.
Pošto je propadanje mišića nepovratno, svaki dan u njihovim životima je veoma važan kako bi se pravovremeno obezbedio najviši standard lečenja i time produžio život, kažu stručnjaci i naglašavju da pored pravovremene terapije, koja daje najbolji ishod u lečenju kada se primeni pre nego što se pojave prvi simptomi, pacijenti zahtevaju i različite tipove rehabilitacionog lečenja tokom života.
- Održavanje mišićne istegljivosti i zglobne pokretljivosti je ključni deo rehabilitacionog lečenja. Klinička slika Dišenove mišićne distrofije je najčešće tipična i podrazumeva nezaustavljiv sled događaja - mišićne slabosti koje uzrokuju gubitak sposobnosti samostalnog hoda, vodeći u potpunu imobilnost, dilatativnu kardiomiopatiju, respiratornu slabost i letalan ishod između druge i četvrte decenije života. Jedinstvena kauzalna terapija za sve obolele od Dišenove mišićne distrofije još uvek ne postoji - rekla je dr Ana Kosać, dečiji neurolog u Klinici za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu.
Prema njenim rečima, aktuelno registrovane terapije od strane Evropske i Američke agencije za lekove mogle bi se smatrati kauzalnim, jer se njihovom primenom stvara određena količina nedostajućeg proteina distrofina.
- Važno je istaći da odobrene terapije nisu pogodne za primenu kod svih obolelih, već su namenjene pacijentima sa specifičnim tipovima mutacija u DMD genu. Ove terapije ne mogu izlečiti bolest, ali se smatra da je obezbeđeno dovoljno dokaza da iste mogu usporiti progresiju oboljenja. Od strane Evropske agencije za lekove registrovana je oralna terapija, dok je Američka agencija za hranu i lekove registrovala preparate iz grupe terapija exon skipping (egzona 51, 45 i 53), kao i od juna ove godine, gensku terapiju, koje se primenjuju intravenskim putem - objašnjava dr Ana Kosać.
Dišenova mišićna distrofija je progresivno, nasledno oboljenje uzrokovano mutacijom u DMD genu i posledičnim nedostatkom proteina distrofina u skeletim i srčanom mišiću, a osnovna uloga distrofina je stabilizacija mišićnog vlakna tokom kontrakcije, navodi u saopštenju dr Dimitrije Nikolić, neurolog u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj.
- Pedijatri u primarnoj zdravstvenoj zaštiti, koji gledaju svu decu od rođenja, treba da prate motorne pokazatelje razvoja, nešto što može ukazati na to kako se dete vertikalizuje, kada se uspostavlja sposobnost hoda, da li je taj hod pravilan. Kada postoji neki motorni deficit, potrebno je uraditi analizu enzima kreatin kinaza. Kod pacijenata sa Dišenovom mišićnom distrofijom kretin kinaza je mnogostruko povišena. To je jedan algoritam za koji se nadamo da će zaživeti u primarnoj zdravstvenoj zaštiti - zaključuje dr Nikolić.
Kandidat pokreta Kreni-promeni za gradonačelnika Beograda Savo Manojlović izjavio je, gostujući na opozicionoj N1, da treba dopreti do što većeg broja ljudi koji nemaju prilike da gledaju ovu "kanalizaciju".
30.04.2024
22:56
Brajan Brković iz pokreta "Bravo" poznat po svojim antisrpskim stavovima, te skrnavljenu srpske zastave najavio kako ide "zajedno i jako" sa Milošem Jovanovićem.
30.04.2024
21:30
Mandatar za izbor Vlade Srbije Miloš Vučević ocenio je danas da priča dela opozicije o bojkotu izbora za njega nije ništa drugo osim rašomonijada i ocenio da to što neko bira gde će izaći, a gde neće ne znači ništa drugo osim da procenjuju gde bi možda mogli da pobede i gde mogu da kontrolišu svoje odbore.
30.04.2024
12:49
Mandatar za sastav nove Vlade Miloš Vučević rekao je danas posle sednice Predsedništva SNS da za predstojeće lokalne izbore neće biti moguće glasanje po mestu boravišta, kao što je to bilo moguće za republičke izbore.
30.04.2024
10:31
Predsednica Skupštine Srbije Ana Brnabić izjavila je da je razgovor između vlasti i opozicije lekovit za parlament, a da je pristojan dijalog političkih stranaka koje drugačije misle nešto što političari duguju svim građanima Srbije, bez obzira na to da li su oni glasali za vlast, opoziciju ili možda nisu uopšte izašli na izbore.
30.04.2024
09:48
Šiptarski ekstremisti predvođeni Kurtijem i Vjosom Osmani hoće da naprave novu Srebrenicu na Kosovu i Metohiji. Samo čekaju da se prizna sramna rezolucija i prihvatanje Kosova i Metohije u Savet Evrope da bi mogli da tuže Srbiju. Na ovu, ali i na druge važne teme u "Info večeri" govorili su Gavrilo Kovačević, predsednik opštine Zemun i Vladimir Kljajić, politikolog. Uživo u program putem vajber uključenja javio se pukovnik Milan Jolović koji je komentarisao moguće donošenje sramne rezolucije o Srebrenici.
30.04.2024
21:41
Miloš Vučević predložio je ministre za buduću Vladu. O budućim ministrima, o izborima 2. juna, ali i o drugim važnim temama, u "Dnevniku" je govorio Ivan Miletić, ekspert za odbranu i bezbednost.
30.04.2024
20:59
Velika partija šaha se i dalje igra. Postavlja se pitanje čije figurice su u boljoj pozicji. O ratu u Ukrajini govorili su Na ovu temu u emisiji "Rat uživo" govorili su prof. dr Stevica Deđanski iz Centra za razvoj međunarodne saradnje i Darko Obradović, Forum za strateške analize. U program se, putem vajber uključenja, uživo uključio i analitičar prof. dr Sergej Boljevič.
30.04.2024
19:25
Napadi na Srbiju dolaze sa svih strana. Najnoviji napad dolazi iz Vojvodine. Ko nam nameće vojvođansku naciju? Na ovu temu govorili su istoričar Jovan Pejin i Ljubomir Đurić iz Centra za Nacionalnu politiku.
30.04.2024
17:55
Bradat, s kosom do pola leđa i pripit, 2. maja 2004. godine, najtraženiji srpski begunac, izašao je iz kuće i prišao žandarmima.
30.04.2024
22:52
U Dragačevu se odigrala prava drama kada su pripadnici policije prilikom potere za vozilom u kom su bila trojica mladića, duge čitavih 40 kilometara, u više navrata, prema rečima punomoćnika mladića iz automobila, upotrebili vatreno oružje.
30.04.2024
22:17
Godišnjica stravičnog masakra koji se dogodio u Osnovnoj školi "Vladislav Ribnikar" na Vračaru, kada je dečak-ubica Kosta Kecmanović uleteo u školu i ubio devetoro dece i čuvara ove obrazovne ustanove, biće obeležena za tri dana.
30.04.2024
18:08
Više javno tužilaštvo u Pančevu je danas donelo naredbu o sprovođenju istrage protiv osumnjičenog D. B. (39) iz Alibunara zbog sumnje da je neutvrđenog dana u periodu od 27. aprila do 29. aprila ove godine primenom nasilja ugrozio telesni integritet svoje vanbračne partnerke D. S. (42) iz Jabuke tako što ju je u kući u kojoj su živeli u Alibunaru, u Ulici Save Munćana, šakama stegao za vrat usled čega je nastupila smrt oštećene, saopštio je MUP.
30.04.2024
19:02
Međunarodni dečiji turnir u fudbalu "Zlatibor kup" na kom su učestvovala deca od 2010. do 2017. godišta, obeležio je nesvakidašnji incident.
30.04.2024
18:53
Drama na "Alijanc areni", Bajern umalo do preokreta, ali je Vinisijus Žunior doneo izjednačenje Realu! Fudbaleri Bajerna odigrali su nerešeno sa Real Madridom 2:2 (0:1) u prvom meču polufinala Lige šampiona.
30.04.2024
22:52
Novak Đoković se nakon rastanka sa Goranom Ivaniševićem rastao sa još jednim članom svoje ekipe.
30.04.2024
23:39
Košaršaš Nikola Kalinić definitivno više neće igrati za reprezentaciju Srbije.
30.04.2024
23:25
Srpski fudbaler Aleksandar Mitrović vratio se na teren posle mesec dana pauze zbog povrede.
30.04.2024
23:48
Trener košarkaša Partizana Željko Obradović čestitao je svojim izbranicima na pobedi protiv Budućnosti uz konstatanciju da je uprkos velikom broju grešaka njegov tim vodio 38 minuta i sve vreme kontrolisao rezultat.
30.04.2024
21:42
Sve ukrajinske jedinice na frontu su već toliko iscrpljene da nijedno američko oružje neće zaustaviti rusku ofanzivu na leto – ovu prognozu objavljuju i vodeći, Kijevu naklonjeni, zapadni mediji. Od Reuters i NBC News do Associated Press i Politico.
01.05.2024
07:00
U Tbilisiju, glavnom gradu Gruzije, nastavljeni su protesti protiv nacrta zakona o stranim agentima.
30.04.2024
23:35
Zapad bi mogao da stvori ukrajinsku vladu u egzilu nakon pobede Rusije, rekao je britanski stručnjak Aleksandar Merkuris na svom Jutjub blogu.
30.04.2024
23:10
Ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski izjavio je danas da je potrebno „značajno ubrzanje“ isporuke oružja od ukrajinskih partnera kako bi se njene trupe mogle suočiti sa ruskim trupama u nekoliko sektora fronta.
30.04.2024
22:36
Rusija će dobiti kontrolu vatre nad obližnjim gradovima nakon oslobođenja Časova Jara, piše Špigl.
30.04.2024
21:50
Marko Nastić je zaslužan za kreiranje muzičkog ukusa mnogih generacija i prva je asocijacija za neke od najboljih gradskih žurki ikada.
30.04.2024
15:54
Proslavljeni glumac od danas će počivati pored supruge Julijane Lule Živojinović u Koraćici
30.04.2024
13:13
Suze i jecaji tokom ekshumacije legendarnog umetnika
30.04.2024
12:48
Bard srpskog glumišta ekshumiran je po odluci porodice i po njegovoj želji za života
30.04.2024
11:49
Planirate da nabavite psa, a niste sigurni koja rasa bi vam najviše odgovarala? Poslušajte zvezde...
30.04.2024
23:20
Pričanje o problemu sa prijateljima i bliskim rođacima olakšava stanje, ali je ključ rešenja razgovor, a ne ignorisanje i ljutnja na partnera...
30.04.2024
21:40
Poznata starleta Stanija Dobrojević otkrila je kako će provesti predstojeće praznike, ali i šta će se tom prilikom naći na njenoj trpezi.
30.04.2024
21:01
Američkoj porodici iz savezne države Juta se vratila njihova mačka nakon što su je greškom poslali poštom za Kaliforniju, gde ju je posle nedelju dana življenja u kutiji, spasio radnik kurirske službe Amazon.
30.04.2024
20:00
Ukoliko ste ljubitelj peciva, onda možete da napravite jedno kod kuće, a sve što vam je potrebno verovatno već imate u kuhinji.
30.04.2024
19:00
Folker je prokomentarisao svoju imovinsku kartu, a tom prilikom otkrio je široj javnosti nepoznate detalje.
30.04.2024
23:54
Rijaliti učesnica je ispred bivše supruge govorila o kajanju koje oseća povodom ulaska u brak.
30.04.2024
23:41
On je u ispovesti govorio o sinovljevom pojavljivanju u emisiji, a tom prilikom zahvalio se Bogu na dečakovom ozdravljenju.
30.04.2024
23:32
Folker je objavio fotografiju sa pecanja, koja je izazvala lavinu komentara na društvenim mrežama.
30.04.2024
23:11
Marija Šerifović prvi put na snimku pokazala sina Maria.
30.04.2024
23:01
Srbofilija predstavlja osećanje ljubavi ili simpatije prema Srbima, Srbiji, Republici Srpskoj, srpskoj istoriji, srpskom jeziku, srpskoj kulturi i svemu što je povezano sa Srbima.
30.04.2024
17:00
Na visu Javora, na nadmorskoj visini od čak 1.240 metara, surova planinska klima nije omela par selica da se i ovog proleća dosele u Kalipolje.
30.04.2024
16:30
Zatvoreni bazen u Gornjem MIlanovcu nosiće ime koji budu izabrali stanovnici ovog grada, a glasanje za pet odabranih predloga traje do 13. maja
30.04.2024
13:24
Osim brojnih vernika, blagodeti, isceljenje i snagu molitve u Miljkovom manastiru sa Hramom Vavedenje Presvete Bogorice u Gložanu, osetila je i monahinja Mihaila, koja je u ovu svetinju došla 2011. godine da bi se, kako kaže, "odužila koliko bude mogla svim svecima, a naročito svetom Amvrosiju".
30.04.2024
09:07
Najmlađi stanovnici zoološkog vrta na Paliću, blizanci prstenorepi lemuri, rođeni sredinom februara, još su bez imena. Uprava zoološkog vrta pozvala je posetioce i ljubitelje životinja budu kumovi..
29.04.2024
18:57
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.