Zahvaljujući državi i RFZO pacijenti sa retkim bolestima sada mirno žive! Sada lek dobijaju i oboleli od cistične fibroze
Podeli vest
Srbija je prva država, posle Slovenije koja je svojim pacijentima omogućila inovativnu terapiju lek Trikafta koja pacijentima znači život i granica životnog veka, koji sam na početku navela u našoj državi se izjednačava sa prosečnom živtnom dobi.
Od 2021. godine ovaj magičan lek je postao dostupan našim pacijentima, a danas o trošku države ovaj lek dobija 87 pacijenata.
Najava Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) da će do kraja godine na listu lekova dostupnih građanima Srbije o trošku države biti uključene dodatne 22 inovativne terapije je izuzetno značajna vest.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić najavila je danas da će do kraja godine biti proširena lista inovativnih lekova, koji će građanima biti dostupni besplatno.
05.11.2023
13:58
Da su ovo sjajne vesti i veliki korak u lečenju pacijenata, ističe i Milica Perić predsednica Nacionalnog udruženja za pomoć i podršku obolelima od cistične fibroze.
- U Srbiji, svaka novorođena beba se u sklopu neonatalnog skrininga testira na ovu bolest i samim tim pomeramo granice u kvalitetu života pacijenata, ali i njihovih porodica, što nije slučaj u zemljama u regionu. Zahvaljujući državi Srbiji i pomoći koju smo mi pruzali državama u regionu i kod njih je od skoro započeto lečenje lekom "Trikafta". Iz pređašnjeg iskustva, navijamo za komšije da preslikaju i uvođenje neonatalnog skriniga, a vrata naših bolnica uvek će im biti otvorena. Posebnu zahvalnost ističem predsedniku Aleksandru Vučiću na osnovu čijeg angažmana retke bolesti su prepoznate 2012 godine i tada se za lečenje retkih bolesti formira poseban budzet i počinje lečenje osam pacijenata - ističe Perić i dodaje:
- Danas, o trošku države leči se 693 pacijenta sa nekom retkom bolešću. Za ovu godinu izdvajanja za retke bolesti iznosi oko 18 milijardi dinara. Direktorka RFZO prof. dr Sanja Radojevic Škodrić doslovno diše sa pacijentima sa cističnom fibrozom i ne prođe dan da me ne pozove i pita kako su pacijenti. Nekada steknem utisak da je njihova imena upamtila i bolje od mene, a ima nas zaista puno, 360 pacijenata, a onda me zbuni jer nekada im samo pomeša godine. Važno je da napomenem da zaista nismo sami i da imamo jedan pobednički tim.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Prof. dr Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je RFZO poslednjih godina značajno unapredio dostupnost inovativnih lekova višestrukim povećanjem budžeta za njih i dodala da je od 2017. godine do 2023. godine na listu stavljeno 80 lekova za različite, maligne i nemaligne bolesti.
Prvi inovativni medikamenti biće dostupni građanima u junu, kad se završi proces centralizovane javne nabavke
06.05.2022
09:53
Značaj i podršku države koju imamju, ističe naša sagovornica, krunisana je istorijskim iskorakom, a to je formiranje posebne organizacione jedinice koja se bavi samo retkim bolestima u Ministarstvu za brigu o porodici.
- To je najčvršći temelj koji je postavljen u cilju sistemskog rešavanja svih potreba obolelih od retkih bolesti, ali i njihovih porodica. To je jedan jedinstven tim ministarke Darije Kisić i RFZO na čelu sa direktorkom prof. dr Sanjom Radojević Škodrić. Zahvaljujem se državi na prepoznavanju potreba obolelih od retkih bolesti i njihovih porodica. Zahvaljujući svemu ovome, danas, Dragana može da bude majka, Mihajlo kuvar, a Berina će i dalje osvajati medalje na maratonima - napominje predsednica Udruženja i apeluje da lečenje retkih bolesti i cistične fibroze ne sme da stane.
Povodom teksta objavljenog na portalu N1 pod naslovom „Đula ima SMA, potrebna joj je naša pomoć za terapije i pomagala“, hitno se oglasio Republički Fond za zdravstveno osiguranje.
Ministarka zdravlja dr Danica Grujičić nije u svojim intervjuima reklamirala nikakve biljne tablete za lečenje dijabetesa ili visokog pritiska, iako su na Fejsbuku već nekoliko meseci viralne objave sa takvim sadržajem
23.04.2024
10:34
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Najava Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) da će do kraja godine na listu lekova dostupnih građanima Srbije o trošku države biti uključene dodatne 22 inovativne terapije je izuzetno značajna vest.
Rusija pažljivo prati sve manevre NATO, jer su retorika alijanse i obuka trupa deo njenog hibridnog rata protiv Rusije, izjavila je danas portparolka Ministarstva spoljnih poslova Rusije Marija Zaharova.
Prošle nedelje je Ministarstvo odbrane Rusije objavilo formiranje nove grupe trupa pod nazivom Sever, koju će činiti jedinice čiji je glavni cilj zaštita ruske granice u regionima Belgorod, Kursk i Brjansk.
Srpska napredna stranka danas prikuplja potpise u Novom Sadu u Master centru Novosadskog sajma kao i u mesnim zajednicama u Futogu i Kaću, a velike gužve na lokaciji gde se glasovi prikupljaju govore da je izlaznost velika.
Ministar građevinarstva, saobraćaja i infrastrukture Goran Vesić potpisao je podršku izbornoj listi SNS "Aleksandar Vučić - Vračar sutra" za izbore za Skupštinu gradske opštine Vračar.
Ministar odbrane i mandatar za sastav nove vlade Srbije Miloš Vučević potpisao je danas podršku gradskoj listi Srpske narodne stranke u Novom Sadu i tom prilikom rekao da će u tom gradu pobediti volja naroda.
U prostorijama Opštinskog odbora Srpske napredne stranke na Starom gradu,bpočelo je prikupljanje potpisa podrške listi ALEKSANDAR VUČIĆ - STARI GRAD SUTRA.
Geopolitički svet je sve uzburkaniji. Verovatno Srbija treba da bude veličine Gaze da bi bila dovoljno mala. U svetu ima mnogo prekombinovanja. Dešava se nešto što će prave rezultate dati tek za pet godina. O domaćoj politici, ali i o poseti Blinkena Bliskom Istoku govorili su u "Info večeri" Nebojša Obrknežev iz Ruske stranke i Jovana Stojković iz pokreta Živim za Srbiju.
O uazvrelom sukobu na Bliskom istoku govorio je Aleksandar Gajić iz Centra za društvenu stabilnost Vladimir Dobrosavljević, politički konsultant i ratni izveštač Igor Damnjanović.
O izborima u Indiji, ali i uticaju te zemlje na celu planetu, kao i o tome šta je ključ za savršeno svetsko društvo, govorio je u Info danu prof. dr Velimir Abramović, filozof.
Dvojica Srba koji su uhapšeni u Atini zbog sumnje da su opljačkali najmanje dve juvelirnice u tom gradu i odneli plen vredan 315.000 evra filmskim planom koji su osmislili, pokazali su da razbojnička grupa Pink Panteri i dalje operiše po svetu.
Nezapamćeni skandal trese fudbal u Crnoj Gori! Fudbaleri Budućnosti iz Podgorice večeras su na svom terenu odigrali 2:2 protiv Sutjeske u meču 32. kola crnogorskog šampionata, a po završetku meča viđene su nemile scene u kojima su akteri bili igrači domaćeg tima.
Čelnici Evrolige putem svojih zvaničnih naloga na društvenim mrežama iskazali su pravo oduševljenje činjenicom da će Željko Obradović (64) i ubuduće sedeti na klupi košarkaškog kluba Partizan!
Fudbaleri Fenerbahčea savladali su velikog gradskog rivala Bešiktaš sa 2:1 (1:0) u derbiju 34. kola prvenstva Turske, a na tom meču briljirao je kapiten fudbalske reprezentacije Srbije Dušan Tadić (35), koji je duel obeležio sjajnom asistencijom za vođstvo domaćeg tima.
Fudbaler Partizana Denil Kastiljo (20) vratio se treninzima sa ekipom, a zbog povrede nosa koju je zadobio na 173. "večitom" derbiju na licu nosi zaštitnu masku.
Prema tvrdnjama ukrajinske vojske, u napadu njihovih snaga uništen je skupoceni sistem ruske vojne opreme. Ukrajinska vojno-obaveštajna agencija GUR objavila je u subotu video snimak za koji tvrde da prikazuje udar pripadnika Obaveštajne službe odbrane Ukrajine (DIU) i 15. odvojene artiljerijsko-izviđačke brigade Black Forest kako gađaju ruski radarski sistem 48Y6 K-1 Podljot, a na snimku je uhvaćen i dramatičan trenutak eksplozije.
Prošle nedelje je Ministarstvo odbrane Rusije objavilo formiranje nove grupe trupa pod nazivom Sever, koju će činiti jedinice čiji je glavni cilj zaštita ruske granice u regionima Belgorod, Kursk i Brjansk.
Ruski predsednik Vladimir Putin najavio je mogućnost nacionalizacije kompanija u interesu nacionalne odbrane, napominjući da je prelazak preduzeća u državnu svojinu opravdan samo ako radnje vlasnika štete bezbednosti zemlje.
Odgovor Moskve na konfiskovanje ruskih aktiva od strane Amerike može biti samo asimetričan. Ne stoji tvrdnja da će taj odgovor biti manje bolan, rekao je zamenik predsednika Saveta bezbednosti Rusije Dmitrij Medvedev.
Sara Regan je počela redovno da vežba jogu i vrlo brzo uočila pozitivne zdravstvene promene - osećala se snažnije i pokretljivije, a imala je i bolje držanje.
Mnogi Beograđani su juče još oko podneva započeli svoje praznične odmore, sudeći po kolonama na ulicama kojima smo svedočili. Gužva na pojedinim tačkama Beograda i dalje ne jenjava.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.